Cautivos de un mundo que no crearon
Padres de niños con autismo hablan de su experiencia y de la manera en que han hecho frente al problema que sufren sus hijos Los afectados se han unido en Aftea, la asociación que quiere sacar del ostracismo a este colectivo.
“Era mi primer hijo y yo no tenía experiencia. Lo que sí notaba es que el niño era muy poco afectivo, nunca me miraba a la cara, comía bien pero tragaba el biberón y no se cruzaban nuestras miradas porque él la tenía perdida…” Paula, profesora de Secundaria, asegura que el embarazo fue la etapa más sana de su vida. Recuerda que cuando Juan Luis, su pequeño, tenía 18 meses ya decía mamá-papá hasta que un día “desaparecieron todas las palabras, solamente chillaba, chillaba mucho, dormía poco, no sabíamos qué le pasaba, no tenía hambre, no tenía sed, no le pasaba nada…”.
En este reportaje Paula se muestra como una mujer joven, paciente, a veces mater amatísima , en ocasiones valiente y otras triste, especialmente cuando revisa el duro momento en que tuvo que enfrentarse al diagnóstico que de su hijo hicieron los expertos: trastorno generalizado del desarrollo de espectro autista . “Se nos calló el mundo encima”, confiesa. Pero antes de eso habían transcurrido dos años en los que Paula seguramente intuía que algo no encajaba… “Con 2 años llevé a mi hijo a la guardería. La señora me dijo que el niño no era normal: “Que le llamo 20 veces y el niño no contesta, que el niño no viene. El niño no hace nada” . Te puedes imaginar como puse a la señora de la guardería. Me comentó que fuese a la pediatra y se lo dijese. La doctora me explicó que Juan Luis era aún muy pequeño, pero que acudiese al Cade (Centro de Atención al Discapacitado Extremeño)”.
Allí acabaron todas las incógnitas y comenzó para la familia una nueva vida. “Nada más entrar lo vieron clarísimo. Con cuatro pruebas bastó: “Tírame la pelota” . El niño, evidentemente, ni hacía caso a la pelota, ni al psicólogo, ni nada. O “Haz una torre” y el niño no hacía absolutamente nada”.
Las pautas de Paula
Paula sigue recordando aquel fatídico día en el Cade, junto a Valentín –su marido– y su hijo. “Tampoco te puedes esperar que siendo el primero…” A partir de entonces todo fueron pautas. “Y nosotros las seguimos, con más o menos dolor, pero las seguimos”. ¿Pero qué pautas son esas? “Hay que hablarle casi por señas. Son cuatro órdenes las que le damos, pero es casi todo escrito, o con papeles, o con tarjetas que colocamos en el cuarto de baño para que haga pipí “. También hay tarjetas en el salón, a la subida de la escalera… “son para que el niño entienda. Hay que ponerle carteles. No controla esfínteres, no es autónomo, no come solo, no…”.
A Paula se le amontonan los ´no´ cuando comenta que su hijo tiene 4 años. Y llega la pregunta: ¿Qué tal en el colegio? Taxativa, responde: “Muy mal”. Paula mira con rostro resignado e impotente: “Muy mal el niño, las maestras tampoco conocen el tema y algunas no hacen por conocerlo. Y entonces el niño chilla mucho, entonces eso pone nerviosos a los maestros… Pero cuando él chilla es porque le pasa algo, o no está a gusto, o porque quiere decir algo… En el recreo, ya con 4 añitos, los demás lo identifican como al que chillamos y lo ponemos nervioso . Los niños chillan a Juan Luis, Juan Luis se pone nervioso y se pone a chillar y a pegarse. Y entonces eso es lo que hay que hacer todos los recreos, ir a molestar a Juan Luis”.
Paula insiste en que si su hijo “fuese un niño normal, pues se defiende y ya está, pero es que él no sabe defenderse, él no sabe que existe alguien alrededor de él, ni tiene el instinto de hacer daño a nadie, más bien se lo hace a sí mismo” (de hecho, los expertos apuntan que algunas personas con autismo pueden causarse daño a sí mismas o hacerlo a los demás). En el Colegio Público Delicias, donde Juan Luis estudia, tiene logopeda, pero su formación se compagina yendo dos días a la semana al centro especializado en autismo que hay en Badajoz, y con Chelo, una profesora conocedora de esta patología que trabaja en Cáceres.
Los padres han notado cierta evolución. Juan Luis memoriza canciones, cuentos, películas… “Y está todo el día recitándolas”. Es algo parecido a lo que hacía Raymond –el sabio con autismo que interpretaba Dustin Hoffman– en Rain Man , o a lo que cuenta Temple Grandin, una veterinaria americana autista que asegura que piensa en imágenes visuales. Y pone este ejemplo: “Para un niño autista bizcocho puede significar feliz si él fue feliz mientras comía un bizcocho (…) Una imagen visual o una palabra queda asociada a una experiencia” .
¿Pero qué es el autismo? Es un trastorno del desarrollo que persiste toda la vida. El síndrome se hace evidente durante los primeros 30 meses de vida y da lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación, de las competencias sociales y la imaginación. El trastorno afecta, aproximadamente, a 1 de cada 150 nacimientos y es mucho más frecuente en el sexo masculino que en el femenino, en una proporción de cuatro sobre uno.
Cuando a Sigourney Weaver le preguntaron qué era el autismo tras su interpretación en Snow cake , respondió: “Cada persona con autismo es única” . Y es cierto. Aunque hay síntomas semejantes –sordera aparente, excesiva independencia, sensibilidad a algunos sonidos o texturas, juegos repetitivos, ausencia de lenguaje, caminan de puntillas, movimientos estereotipados…– lo cierto es que en el autismo, como en la vida, cada persona es un mundo.
Felipe y Jorge
Son las cinco de la tarde y a casa de Paula también han llegado otros padres de hijos con autismo. Felipe se enfrentó al autismo cuando nació Jorge, su segundo hijo, que el próximo mes de junio cumplirá 8 años. Felipe es bombero y cuando habla recuerda mucho a lo que la Weaver comentó a los periodistas cuando, airada, criticó que se considere el autismo como un defecto: “El mundo –dijo– está concentrado en ver a la gente en términos de cualidades y defectos, y el autismo se ve definitivamente como un defecto. Si estás en compañía de un autista durante bastante tiempo aprendes mucho, aprendes a jugar, a ver las cosas, a experimentarlas” . Tras aquella película la actriz aseguró haber “reexperimentado el proceso de aprender a disfrutar de cosas muy simples” .
Y eso es lo que le ha pasado a Felipe, más optimista que Paula porque ya ha pasado la que dicen es la etapa más difícil para un padre (de los 0 a los 6 años). “A ver si va a ser sordo”, le decían a Felipe. “Pero sabías que no era sordo porque a veces respondía a los estímulos, pero a los que él quería”. Enseguida se dieron cuenta que el niño “iba a su bola”. Y cuando los profesionales les dijeron que su hijo era autista, a su mujer y a él les pasó lo mismo que a Paula: “Se nos cayó el mundo a los pies” porque no se lo esperaban: “La visión que uno tiene de la persona con autismo es de una persona cerrada, que no se mueve, que está en un rincón. Y claro, este muchacho, con la vitalidad que tiene…”.
Desde que Jorge tenía 2 años hasta llegar al momento actual, el camino ha sido largo. “La foniatra nos decía que era como si fuera un extranjero que llega a un nuevo país, que no conoce ni entiende nada del idioma”. Pero, afortunadamente, la familia ya ha pasado por ese periodo “en el que el niño no habla, no entiende, todo se te hace cuesta arriba…” Ahora Jorge se comunica y comprende cuanto se le dice. Pese a ello, su fluidez verbal es más limitada y le cuesta entender el sarcasmo: “Hoy me preguntaba “¿Qué significa que te den morcillas?” Le respondí que seguramente le habría hecho algo a un niño y que por eso no querían estar a su lado. Me contestó: “No. Quiere decir que quiere ser mi amigo y me da morcillas o huevos” . Entonces le insistí: “No, Jorge, seguro que le has hecho algo a Rubén y por eso te ha mandado a tomar morcillas” . Finalmente me confesó que sí y yo le reiteré: “Lo ves, te ha querido decir que le dejases un poco tranquilo”.
La evolución de Jorge
Como muchas personas con autismo, Jorge es a veces demasiado sincero: “Si estás a su lado y hueles a sudor te dicen, ¡qué mal hueles! . No se dan cuenta que hay cosas que, según en qué momento, no se deben decir”. Si el aprendizaje de un niño autista es continuo, el de un padre también lo es. Felipe practica terapia constante con su hijo. Le pide que le mire a la cara cuando le habla, que le obedezca, que le explique las cosas con detalle…
El nivel de inteligencia y la gama de capacidades de las personas con autismo son muy variables, aunque la inmensa mayoría (75%) presentan una deficiencia mental asociada de diverso grado. En algunos casos, sin embargo, pueden ser normales en ciertos aspectos o incluso estar por encima de la media. En el caso de Jorge, lo cierto es que su adaptación y evolución han sido espectaculares. Cursa 2º de Primaria en el Francisco Pizarro y ahora está aprendiendo las tablas de multiplicar. Aunque “flaquea” en matemáticas, en la escritura y la lectura va por delante del resto de sus compañeros. “Antes que ninguno sabía leer”, subraya Felipe con orgullo.
No hay más que verlos para comprender la complicidad especial entre padre e hijo. “El muchacho tiene mucha querencia conmigo. Está todo el día dándome besos, diciéndome que me quiere. Actúo con él como si fuera mi amigo y muchas veces en lugar de papá me llama Felipe. Dice que de mayor quiere ser padre, creo que le gusta tener el rol de padre”.
Las causas del autismo están por descubrir. Parece claro que no se trata de una causa biológica única, sino que hay varios factores, a veces hereditarios. En el caso de Jorge y Juan Luis no se conocen antepasados suyos con este problema. La Confederación Autismo España apunta que hay que tener en cuenta la interacción entre el potencial genético y el entorno biológico antes y durante el nacimiento. En otros casos, existe una gran relación entre el autismo y algunas patologías genéticas –fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis…–. De cualquier forma, y según la propia confederación, la evidencia de un mecanismo casual biológico y orgánico en el autismo es aplastante. “Se ha demostrado –indica– que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y las madres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo”.
Aunque los estudios señalan que la probabilidad de tener otro hijo autista si ya se tiene uno es alta, no es posible determinar con precisión ese riesgo. Ni Paula ni Felipe se han planteado en sus matrimonios volver a tener más hijos. Paula lo tiene muy claro: “Con Juan Luis tenemos ya para toda la vida”.
Aftea y los sueños
Felipe sostiene que si las personas con autismo viven en su mundo quizás sea porque se dan cuenta de que “lo que hay fuera no merece la pena”. Aspira a que la gente respete a su hijo como es: “El no eligió tener autismo”, sentencia. Paula confía en que, de aquí a 4 años, Juan Luis “sea como Jorge, me encantaría… Que pueda hablar, aunque sea parcialmente, que comprenda lo que le decimos, que aprenda a relacionarse con los niños”.
Para hacer posible este sueño, los padres se han unido en Aftea, la asociación cacereña de familias de niños con autismo, con la que quieren ayudar a quienes se enfrentan por primera vez a esta situación y conseguir profesionales para la detección precoz y atención profesional y social.
Han pedido colaboración al ayuntamiento y buscan un local para su sede. Pero, además, quieren crear una residencia para mayores, ya que hay pocos autistas con capacidad suficiente para vivir con un grado importante de autonomía y la mayoría requiere ayuda durante toda la vida. La experiencia de vivir con un autista ha unido a estas familias: padres, hermanos, abuelos, todos se suman a la lucha por la integración a sabiendas de que, como apunta Paula, “cuesta trabajo, mucho trabajo, hacerles ver que hay otras cosas aparte de su mundo”. Un mundo que ellos no crearon.
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Hola tengo una hija con diagnóstico TEA ella tiene 4 años. Me gustaría conectarme con otros padres para compartir experiencias sobre nuestros hijos. Igranza@hotmail.com.com. GRACIAS
Hola yo me acabo de entender que mi bebe tiene Tea me lo diagnosticaron hace una semana, soy de Nicaragua pero aquí no encuentro una organización que me ayude me andan de hospital en hospital
A mí me encantaría todo lo que sea referente al autismo soy madre primeriza y es autista por favor ayuda
Hola lilia, Portales como Autismo Diario son excelentes para documentarse! indicame tu dirección de correo y te escribo!
Hola a todos como van? Yo me llamo Alejandra Lozano Nasi y naci con un problema de autismo que gran parte lo he superado y me gustaria ser amiga de ustedes si quieren contactarme estoy en facebook <3
Hola,yo tengo una hija de 11 años con problemas de lenguaje y aprendizaje, un equipo de médicos privados me dicen q tiene TEA y los del seguro me dicen q es retraso mental leve,me gustaría contactar con otras mamás en una situación similar para poder hablar de ello, saludos a todas, malagamiga@gmail.com
Buenos dias soy julieta estudiante de psicologia. Estoy realizando mi tesis de grado para la universidad cuyo objetivo es comprender la importancia del papel de los padres durante el desarrollo adolescente en chicos con TEA.. para eso preciso entrevistar a padres puede ser via mail y completamente anonima. Agradezco a quien se ofrezca profundamente.
Mi mail es julieta.nodar@gmail.com asi paso la entrevista.
Hola tengo un hijo autista cuando se despierta o de repente cuando esta jugando lo agarra una desesperacion o ansiedad pero llora mucho como si tuviera un dolor muy fuerte y agrede a los qe estan asu alrededor no se qe aser me podrian decir qe pasa x qe hase eso por favor ayudenme el tiene siete años
Hola alma, has podido ver @lguna solucion con tu hijo?, yo. Tengo uno de 18 y hace más de un año está muy agresivo nos pellizca nos muerde, rompe cosas..
Hola yo tengo un hijo de 3 años y medio que lo diagnostican con autismo leve.. Espectro autista.. Para mi estaba normal juega, come bien, no pelea, hace caso, Es cariñoso y se deja querer… Solo que casi no habla.. Yo le entiendo porque soy su mama pero para otras personas Es dificil porque no habla claro y no dice muchas oraciones completas.. Le hicieron una evaluacion y resulto que tiene algunos sintomas de autismo que para mi eran normal porque pensaba que era normal de un niño de su edad Como no poner toda la atencion en un libro cuando lo estamos leyendo o se distrae rapido con otras cosas o el no voltear cuando dicen su nombre a la primera o decir cosas y hacer cosas repetitivas.. Casi no tener contacto visual con adultos o ninos pero to decia esta Chiquito no Es para tanto pero despues de la evaluacion entendi que todo esto Es importante me siento triste y preocupada porque dicen que no se quita y yo quiero que todo sea normal en el
Hola, yo trabajo con niños con autismo y doy diagnósticos, así, a grande rasgos los datos que proporciona son características de niños con autismo, pero para poder dar un diagnostico es necesario ver y convivir con tu pequeño, lo que te puedo recomendar es que descartes algún problema fisiológico ya se sordera, o algún déficit de atención. También cabe destacar que a los tres años no siempre se puede dar un diagnostico certero en todos los casos, pero las terapias que se les dan a los niños con Autismo son para ayudar a desarrollar habilidades necesarias para que logren ser independientes. No te preocupes mejor ocúpate, nada pierdes con estimularlo, si tiene Autismo lograras muchos avances porque esta pequeño y si no tiene Autismo estarás evitando futuros problemas de aprendizaje. Lo importante aquí no es el diagnostico sino las herramientas que le proporcionarás para que logre ser una persona feliz e independiente.
Hola me gustaría saber sus experiencias de sus hijos cuando eran bbs pls tengo la sospecha de que mi bb presenta autismo ya hice cita para valoración pero también no hay como las personas que lo viven .
Muchas Gracias Dios los bendiga y a sus hijos… 🙂
Mi hijo es autista y ademas es invidente desde los 2 añitos y quisiera saber que futuro me espera con el ya tiene 18 años y debo tristemente enfrentar su realidad de por vida sin que el t6enga la opción de valerse por si solo, sus medicamentos por momento me contraen un poco y se pone rígido los que lo hace tener cierta agrsividad contra mi y yo casi no puedo con el
Una vez que he leido todos y cada uno de estos testimonios solicitando apoyo, ayuda,fuerza, para sacar adelante sus hijos me conmueve la entrega y lucha que estan dispuestos enfrentar dia a dia durante toda la Vida. Lo que no veo es la aceptacion de que algun dia pueden faltar , lo cual me pregunto que sera de esos ninos , adolescentes o adultos sin ustedes?; o bien que sera de esos ninos, adolescentes o aldultos con una madre,un padre, un hermano, desgastados emocionalmente y sin recursos para continuar en la lucha?.
Nos unimos a tu lucha, lucha porque lleve una vida mejor , lucha por que sea Feliz a su modo, lucha por una mejor calidad de vida, lucha por que pueda sobrevivir sin Ti,lucha porque puedan ser felices.
Te escuchamos, te asesoramos y procuramos tu tranquilidad.
Hola tengo un nene de 4 años con tgd y la verdad es dificil criarlo me gustaria conectarme con mamas q esten en mi misma situacion sonmorochas@hotmail.com
Las terapias son una buena opción, para calmar su ansiedad el reiki, el yoga la espiritualidad es muy buena son ángeles del Señor lo reciben muy bien, Bendiciones para tu niño y tu familia, Dios está con el cada minuto de su vida, solo ten fe.
hola me llamo ana soy del sur de cordoba tengo un hijo autista se llama enzo y tiene 6 anos todabia no habla solo dice algunas cosas y cuando el quiere por suerte cada dia mejoraun poco mas pero es un trabajo muy duro porq yo me hago cargo todo el dia de el porq su papa tiene q trabajar y ademas tengo una nena de 8 es normal nada q ver con enzo bueno gusto laludarlos besos
hola soy una mama de un nino autista y estoy muy deprimida a veces lloro cuando el no me entiende , y tambien tengo uan nina normal de 6 anos el nino tiene 11 pero parece de 3 siempre esta callado o a veces rie sin motive no le gusta nada de lo que la nina hace le grita odia que ella cante que escuche musica y pellea con ella se pone agresivo ,cambia radiacalmente a veces yo me siento triste porque a el no le gusta salir solo quiere estar en la casa leyendo todo el tiempo y nada mas. en mi area quisiera yo salir compartir con otros padres y aprender a tratarlo y como compartir com el. nesecito imformacion por favor
No te preocupes demasiado que tu hijo todo lo siente y si tu estas mal, el esta peor, yo tengo un niño con aspenger y también ha sido muy difícil, pero con mucha paciencia hemos salido adelante o lo estamos haciendo, son increíbles estos niños nada mas es cosa de que tengas paciencia y lo conozcas bien, acércate a el y poco a poco lo estenderas tan bien que será mas fácil y veras que por algo Dios te envio a ese angelito.
saludoss
Hola soy mamá de un hijo con autismo de retardo moderado a severo,tiene 17 años de edad me siento muy deprimida por lo que estoy pasando con mi hijo he dejado de trabajar para dedicarme a mis dos hijos la otra tiene 8 años, ella también ha tenido mutismo selectivo en el colegio actualmente esta con tratamiento squiatrico y tomando pastillas para la ansiedad, a mi hijo ni un colegio lo acepta por que presenta muchas conductas inadecuadas. A raíz de eso mi esposo se enfermo tuvo una estrés muy fuerte que origino una sordera en el oído izquierdo y le empezó salir manchas en la piel. por favor necesito que me ayuden. Gracias
hola soy una madre con dos niños mellizos y tienen tea de diiferentes grado pero queria saber de algunos padres que hayan probado la dieta sin gluten y sin lacteos y si es verdad porfavor necesito informacion
La dieta los ayuda siempre y cuando ellos tengan alguna intolerancia a esos alimentos y esa intolerancia le produzca síntomas como cólicos, diarreas, vomitos etc que lo irrite y lo tenga enfermo, esta situación influye de manera negativa en su conducta y agrava los síntomas de agresión, llanto, autoagresion etc lo mantiene muy irritable sin ganas de aprender u disfrutar de su propio mundo.
Hola, tengo hermano de 23 años, es autista, y desde chiquito mi mama lo supo. La vida con un niño autista no es facil y mas si el tiene la mente de un niño de 3 años y no habla, el vive en su mundo, pero saben que? El es la alegria de mi casa, es muy inteligente, hace cosas con las manos que no se hacer, el sabe algunas cosas que son buenas y malas, y si, es muy travieso jajaja y berrinchudo pero es algo normal en el. Todos los trabajadores de mi casa lo adoran, el tiene su propia rutina, nunca se lo olvida lo que le gusta y con que jugar, le hace feliz salir al jardin y andar en el carro con mi padre en la calle! Le tranquiliza la musica y el chocolate lo pone muy imperativo! Le encanta los libros aunque no sabe leer, le gusta ver imagenes de todo! No es facil convivir con una persona autista! Mi mama lo sabe muy bien, pero es hermoso ya que te a pasado! No me imagino a mi hermano de otra manera, ya estoy acostumbrada a el, si hubiese una cura en el mundo para el autismo la descartaria porque sanar a mi hermano es como tener otra persona en mi vida, noseria lo mismo. El es feliz a su modo y nosotros somos felices por eso! Los padres y al igual que la familia deben de darse apoyo y saber que el mundo no se acabara al tener un niño asi. Tienen que tener fe que todo saldra bien! Con el tiempo te acostumbraras y sera todo mas facil y esa alegria que lograras en el niño te hara sentir bien. Yo soy la del medio, tengo 20 años y la mas pequeña 18 años y desde siempre mi mama supo explicarno que pasaba y como afrontarlo. Fuerza es lo que hay que tener!
hola sharlene una consulta como fue su infancia de tu hermano yo tengo un nino de 3 anos y quisiera saber como sera su infancia si el autismos enpeora a los paso del tiempo por que mi hijo no habla solo dices 6 palabras no es agresivo y comprende lo que yo le pido sabe las cosa pero no se si sera asi siempre asi med puedes brindar informacion gracias
El autismo mejora con los años, no desaparece, pero sus síntomas se atenúan, las terapias ayudan mucho, es lo mejor que podemos hacer por ellos, hacerlos independientes y lograr su automomia es un trabajo que demanda mucho tiempo y dinero. No hay que rendirse. Hay casos que mejoran y logran hacer su vida normal, otros casos más severos avanzan muy poco y siempre necesitan de apoyo en su vida. Lo mas importante es que sean felices a su manera ese es nuestro objetivo como padres. Mucha paciencia y amor amor y mas amor a nuestros hijos.
Buenas!
Soy una estudiante universitaria que esta intentando contactar con familiares de niños con autismo para realizar un trabajo. Simplemente seria contestar a un cuestionario online de forma anónima.
Si hay alguien más que lea este comentario y quiere participar, me seria de gran ayuda. Muchas gracias por adelantado, espero vuestra respuesta!
hola mi nombre es fatima tassi tengo 16 años soy de general rodriguez (bs as) . en mi escuela nos propusieron elegir un tema del cual tendríamos que hacer un articulo para la revista que sale todos los fin de año en el cole .yo elegí hablar sobre el autismo ademas de parecerme un tema muy internaste , también es un tema del que no se suele escuchar. me encantaría poder realizarles una entrevista anónima o como deseen a un padre para q me relate su experiencia y poder sacarme dudas y poder llegar a publicar el articulo si alguien me podría ayudar con esto estaría muy agradecida acá les dejo mi mail(yami_laloko9@hotmail.com ) desde ya muchas gracias agradecería también lo mas rápido posible una confirmación desde ya y nuevamente gracias.
HOLA ACABO DE LEER SU BLOCK KARLA Y ME PARECE ALGO MUY BUENO Y MOTIVADOR SIENTO Q EN TODO ME DESCRIBIO A MI PORQ SOY UNA PERSONA ALEGRE,Q ME RIO HASTA DE MIS PROPIAS DESGRACIAS,NO TENGO PACIENSIA,PORQ SIEMPRE SOY MUY ENERGICA EN LA BUSQUEDA DE AYUDA PARA MI HIJO,Y SOY EGOISTA PORQUE NO QUIERO COMPARTIR A MI HIJO Y ESE ES MI PEOR PROBLEMA Q ESTOY TENIENDO HOY EN DIA PORQ COMO ESCRIBI EM MI BLOCK ANTERIOR Q ME ACONSEJAN ALGUNOS AMIGOS ADARLO A CUIDAR UN PAR DE MESES PARA Q EL MEJORE, EN EL FONDO DE MI ALMA YO SOY LA Q NO LO QUIERE DEJAR IR PORQ ME BA HACER MUCHA FALTA PORQ MI HIJO Y YO SOMOS UNA SOLA ALMA
TENGO UN NINO CON AUTISMO SEVERO,ACABA DE CUMPLIR 10 A#OS EL NO HABLA ,USA FOTOS VISUALES PARA COMUNICARSE Y ES MUY DIFICIL MAS CUANDO UNA TIENE Q TRAVAJAR Y SER PADRE Y MADRE PARA EL Y AU PEOR CUANDO LAS TERAPIAS EN CASA NO HAN SURJIDO EFECTO DESEADO ES HONESTAMENTE MUY DIFICIL ALGUNAS PERSONAS ME HAN SUJERIDO Q LO DE A CUIDAR A UN LUGAR Q LO BAN ACUIDAR BIEN Y LE BAN ADAR TERAPIAS INTENSIVAS PARA Q AVANCE MAS EN SU VIDA PERO ES DIFICIL PARA MI PORQUE EL ESTA MUY ACOSTUMBRADO CON MIGO YO SOY TODO LO Q EL TIENE EN LA VIDA . DEMEN SU OPINION PORFAVOR ,GRACIAS!
Los institutos ayudan mucho.
Madres Especiales
Hay mujeres que se convierten en madres por accidente; muchas por elección de amor; unas pocas por presiones sociales y una o dos por hábito.
Este año, aproximadamente cien mil mujeres van a ser madres de hijos con discapacidad.
¿Alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de chicos con discapacidad? :
De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la Tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación.
Mientras observa,
Él va diciendo a sus ángeles que anoten en un gran libro: “a María López un hijo y que el santo patrono sea Matías; a Margarita Torres una hija y que la santa patrona sea Cecilia; a Cristina Gómez mellizos y que el santo patrono sea Gerardo”.
Finalmente le pasa un nombre a un ángel y sonríe:
“A ella dale un hijo con discapacidad”.
El ángel siente curiosidad: “¿por que a ella, Señor, que es tan feliz?”.
“Exactamente”, sonríe Dios, “¿podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel”.
“Pero ¿tiene paciencia?”, Pregunta el ángel.
“Yo no quiero que tenga paciencia”, dice Dios, “se va a ahogar en un mar de desaliento y de pena por sí misma y una vez que el shock y el sentimiento de dolor se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo.
Yo la estuve observando hoy:
ella tiene una fuerte personalidad, conciencia de sí misma y ese sentido de independencia que es tan raro en una madre. Mirá: el chico que le voy a dar va a tener su propio mundo.
La mamá va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso no va a ser fácil”.
El ángel acota: “Pero, Señor, por lo que sé ella ni siquiera cree en Ti”.
Dios sonríe, “No importa. Eso se puede arreglar. Esta mujer es perfecta, tiene suficiente egoísmo”.
El ángel se asombra: “¿Egoísmo? ¿Acaso eso es una virtud?”. Dios asiente: “Sí en este caso. Si ella no se puede separar de su hijo ocasionalmente, ese hijo no va a sobrevivir”.
Y agrega: “Acá tenemos una mujer que será bendecida con un hijo menos que perfecto.
Ella todavía no se dará cuenta, pero es para ser envidiada.
Ella nunca va a dar por supuesta una palabra hablada, ella nunca va a considerar un progreso como cosa natural.
Cuando su hijo le diga “mamá” por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro y lo va a saber.
Cuando le describa a su hijo ciego un atardecer o un árbol, ella va a ver mis creaciones como pocas personas pueden verlas. Yo le voy a permitir ver claramente las cosas que yo veo: ignorancia, crueldad, prejuicios.
Y le voy a dar fuerzas para que esté por encima de esas cosas. Nunca va a estar sola. Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida y esa madre estará haciendo mi trabajo tan seguramente como que ella estará aquí, a mi lado:.
“¿Y que hay de su santo patrono en este caso?”,
Le pregunta el ángel con la lapicera en la mano.
Dios vuelve a sonreír:
“Un espejo será suficiente”, responde.
Emma Bombreck
hola buenas noches yo soy veronic y tengo una hija de 2 años que le pre diagnosticaron esprectro autista bueno fue muy fuerte todavia lo es pero me da muchas fuerzas cuando sus terapistas me dicen que va muy bien que esta muy adelantada en sus parte de atencion y logica, en lo que no adelanta mucho es en habla dice pocas cosas, ella es muy independiente siempre quiere hacer sus cosas solas pero lo bueno de esto es que cuando no lo puede hacer por si misma busca ayuda, ella si acepta por poco tiempo el contacto fisico de dar besos y abrazos pero no le gusta mucho el contacto con niños menores le gusta mas el contacto con niñis grandes.
es fuerte para todos pero de verdad de ver a mi hija bella cuando lo siente darme un beso un abrazo o una caricia es lo mejor del mun ya se que lo hace porque quiere no porque debe hacerlo para acostumbrarse al contacto fisio
saludos desde venezuela
Hola. Soy terapeuta especializada en TEA. Organizo un curso de formación “Las 9 habilidades criticas de comunicación”, para profesionales y familiares. Se realiza el 20 de enero en Barcelona. El curso explica como enseñar habilidades básicas como pedir reforzadores, pedir ayuda, poder esperar, pedir descanso, seguir horario visual, entender instrucciones, etc. Lo ofrece Pyramid Educational Consultants, la fuente exclusiva de PECS. Si hay alguien interesado, puede ponerse en contacto conmigo: lbslaia@hotmail.com
PD: felicitaciones por el diario! es excelente!
Los ratamientos biologicos son la salvacion para nosotrs los padres de niños autistas. Y tambien para los niños. Yo los recomiendo si pueden haganlo pero siempre con la supervision de un doctor especialista en protocolo dan.hay esperanza¡¡¡¡¡¡¡
yo tengo un niño autista y no se que hacer a veces me desespera y no se como controlar sus impulsos y su anciedad quisiera que me dieran un tip para poder hacer algo con el va aprendiendo poco a poco pues a demas no es facil recipnarse que tengo un niño autista,bueno no se que mas decir al igual que esta persona yo e visto que el va aprendieno a controlar pero hay momentos de frustracion para ambos x que no sabemos que diganme que hacer en ese momento de ira,de isteria etc. ayudenme hac
Rosa,la primera cosa que debes aprender es que sus tic son su valvula de escape,a mi al principio me daban fastidio verlo cuando se mordia la manito o cuando repetia una frase en continuacion.Hoy en dia cuando hace estas cosas lo que me viene son unos deseos inmensos de abrazarlo y reir y gritar con el,creeme,que me divierto tantisimo con mi hijo,el tiene 8 anitos.La cosa mas linda es cuando me dice que a el le gusta que lo abrace y viene y me da tantos besos,yo creo que la cosa de la que debemos partir es que nuestros hijos son realmente especiales y no diversos,de ellos tenemos tanto que aprender.Los pictogramas funcionan a la prefeccion con ellos,ellos necesitan tener un plan de trabajo,estoslos hace sentir mas seguro y les da un inicio en el aprendizaje de las reglas que son el punto mas debil que tienen,se necesita mucho tiempo y paciencia,porque las caidas son en continuacion,adelantan en algo y se atrazan en otras,pero logran todo o casi todo,solo que con un poco mas de tiempo,pero el problema es que lleguen a la meta.Espero de darte un poco de conforto y continua aqui en autismo diario,que todo lo que busques aqui lo puedes encontrar.
Ahora te saludo.
tengo un niño autista y me he dado cuenta que para mejorar su calidad de vida es cuestión de dedicacion
Soy padre de un nino autista pero al parecer no lo he hecho muy bien, no se si sea normal mi actitud o he sido egoista pero desde que supe quie mi hijo tenia ese problema nunca lo trate como si lo tuviera, pense que algun dia se le pasaria. Yo por mi hijo deje a un lado varias cosas, varias metas pero esos primero anos con mi hijo y sus actitudes fueron para mi muy agotadoras mas que fisica, dolorosas en lo emocional, de repente me sentia solo, desconectado pero creo que nadie se daba cuenta de lo que me pasaba, senti que mi mente cambiaba, y como consecuencias me aisle hasta de mi hijo, llegue a pensar que todo lo que hacia por el era en vano, que el no me queria, que nadie me entendia, que sus golpes, y llantos era por mi.
Tuve la perdida de mi hermano, y parece que ese fuew lo ultimo que me faltaba para estar peor, sin ganas de nada, sin la comprension de los demas. Todo eso me cambio y me aleje de mi hijo, pero no se porque lo hacia si lo qur mas amo es a mi hijo, no se me nota pero la verdad es que uno le afecta mucho todo eso, yo lo qur mas deseo es que mi hijo adrian sea feliz, muy feliz donde este, asi sea sin mi.
hola alonoso, soy una alumna que necesita tu opinion en una encuesta para padres con familiares autistas, te agradeceria muchisimo y tambien a los padres interesados en hacer esta en encuesta que es online y anonima en esta web :
https://www.onlineencuesta.com/s/8dad19c
Es para un trabajo que es sobre el autismo y las necesidades sobre niños autistas
espero tu respuesta y colaboracion
que dios te bendiga
Rosa tienes muchos enlaces donde hay libros gratis sobre autismo con la mejor informacion
http://autismodiario.org/2011/03/07/%E2%80%9Cun-nino-con-autismo-en-la-familia%E2%80%9D-guia-basica-para-las-familias/
http://www.autismoenred.com/index.php/es/familia/centro-de-recursos/doc-y-bibliografia/diagnostico-e-intervencion-temprana/103-manual-de-los-100-primeros-dias
http://autismodiario.org/2011/05/14/homenaje-a-francisco-javier-garza/
http://www.autismoenred.com/index.php/es/familia/centro-de-recursos/doc-y-bibliografia/diagnostico-e-intervencion-temprana/102-un-nino-con-autismo-en-la-familia-guia-basica-para-familias-que-han-recibido-un-diagnostico-de-autismo-para-su-hijo-o-hija
hola soy mama de un hermoso niño de 6 años resien diagnosticado con tgd del tipo autista y la verdad cuando escuche ese diagnostico no lo podia creer y llore mucho y me decia porque ami pero cada vez que veo ami hijo juan david me lleno de fuerza para luchar por que lleve una vida mejor y gracias a este tipo de informacion esque no me siento sola y me ayuda a entender como un niño con autismo puede cambiar la manera de actuar y entender la vida y valorar lo que quizas no podiamoa valorar las cosas mas simples .no voy amentir que aveces me pongo allorar pero solo para poder seguir adelante.un favor quiero saber nombres de libros que me puedan ayudar a saber mas mil gracias por ayudar soy de peru
hoy regresaron mi esposo y mi hijo de mexico de sus terapias, lalo venia cansado, agotado, desvelado, sin comer, le di de comer y se recosto a ver caricaturas, tan solo tiene 4 años aun no hace un lenguaje fluido pero se da a entender y de forma muy clara, intendo no perder detalle eduardo dijo “MAMA TE QUIERO MUCHO, ME DAS UN ABRAZO” ME MIRO A LOS OJOS Y ENTENDI CLARAMENTE SU MENSAJE HIZO TODO PARA GRADARME ME PUESE A REVIAR MAIL Y DE REPENTE LLEGA UN ENLACE DE UNA PELICULA QUE SE LLAMA AL FRENTE DE LA CLASE (LA CUAL LES RECOMIENDO MUCHO) Y AHI ENTENDI EL PORQUE DEL MENSAJE DE MI HIJO, NO ESTA SOLO, NO VOY A DEJARLO SOLO VAMOS ALUCHAR Y VAMOS AVENCER VAMOS A ENSEÑARLES A MUCHOS COMO VIVIENDO APARTE SEPUEDE VVIR JUNTOS. UNA ABRAZO A TODDOS DESDE MEXICO Y SUERTE A TODOS QUIENES ESTAMOS EN LA LUCHA.
que lindo. Esos son los momentos que vale la pena vivir
Hola Carmen. Yo no conozco mucho del tema, pero me interesa. He visto un sitio web (abajo) en el que quizás la puedan ayudar mejor. Mucha suerto y un abrazo.
http://www.educared.org.pe/discapacidad/Foro_Inclusion_Deporte.asp?IdForo=13844&accion=ViewComments
hola..yo tengo un hijo con autismo..tiene 13 años y el no habla…tengo la esperanza que algun dia lo haga…cuando esta nervioso..se quiere morder..o tira las cosas..cuando quiere algo y no lo consigo…..estoy en paraguay.. y aca el tema practicamente es desconocido.. necesto conocer mas el tema si pueden ayudarme
Carmencita quizás tu hijo se pueda comunicar si le enseñas con el computador como Carly ..busca su historia como “carly s voice” en youtube
loa admiro, a todos soy un padre de un niño con espectro autista
el me habla, me entiende, pero no quiere engancharse con los juegos que le propongo; eso me frustra, quisiera saber si me pueden ayudar con recomendarme algunos Juegos para ellos o decirme cual es la tactica que ustedes utilizan, para engancharlos con juegos, les agradeceria de todo corazon. un abrazo RAMON
loa admiro, a todos soy un padre de un niño con espectro autista
el me habla, me entiende, pero no quiere engancharse con los juegos que le propongo; eso me frustra, quisiera saber si me pueden ayudar con recomendarme algunos huegos para ellos o decirme cual es la tactica que ustedes utilizan, para engancharlos con juegos, les agradeceria de todo corazon. un abrazo RAMON
Soy una madre de un niño autista de 4 años y tiene un hermanito de 2años totalmente normal. Darío fue a la guardería desde los 18 meses y además dos años al CDIAP, donde nos enseñaban a jugar juntos y a inventar juegos sobre la marcha para mantener a Darío participativo y “conectado”. Le gusta jugar con la bicicleta, el monopatín pero para interactuar con él jugarmos a dibujar en una pizarra magnética objetos que identifica, manipular plastilina, hacer puzles sencillos, le gustan las cosquillas, jugar al escondite, cantar canciones como “el joan petit” y le encanta la piscina. No tires la toalla y disfruta del tiempo libre con él
Hola Carmen. Soy una estudiante universitaria que esta intentando contactar con familiares de niños con autismo para realizar un trabajo. Simplemente seria contestar a un cuestionario online de forma anónima.
Si hay alguien más que lea este comentario y quiere participar, me seria de gran ayuda. Muchas gracias por adelantado, espero vuestra respuesta!
Hola, mi hija tiene 2 años y medio y espectro autista, agradezco información y recomendaciones para estimularla adecuadamente.
hola a mi me interesa
hola me podrias ayudar en responder una encuesta , es para un proyecto donde el tema principal es el autismo. estaria muy agradecida si me ayudas en esta encuesta que no cuesta nada. me envias un mensaje y yo te envio la encuesta que es muy facil de hacerla t dejaria algunas instrucciones , me ayudarias mucho en realizar esta encuesta.
soy una abuela de 65 años y tengo un nieto autista estoy aprendiendo a manejar las redes sociales para aprender mas ,y poderle ayudar mejor a mi nieto. Se llama Santiago y tiene 5 años. A los dos años lo diagnosticaron- con autismo. muy dificil pero no imposible
Lo mas importante es que no debemos de olvidar que son seres humanos con una mision en la tierra, como cada uno de nosotros.
Dificil pero no imposible, muy cierto abuelita de Santiago.
tengo dos hijos del espectro autista ( no autista ) y como consejo : ellos deben saber y sentir tu amor e incondicionalidad en todo momento PERO también hay que ponerles límites, por duro que sea, y eso créanme es un gran desafío, ellos tienden a tantear tus límites constantemente. Es algo de todos los días insistirles lo que no está bien, lo que si es aceptable potenciarlo y premiarlo y los comportamientos no aceptables no permitirlos( berrinches, golpes, portazos, escupos). Para que al crecer no logren manipular con su condición. Que se les trate lo más normal posible.
En cuanto a los juegos como terapia, identificar sus intereses y edad, (instrumentos musicales, pintar, dibujar, trepar arboles, animalitos, etc) por ejemplo a mi Mateo de 4 lo calma la naturaleza, trepar arboles, meterse a un riachuelo, eso lo alegra y se conecta positivamente mucho más. Y Lucas de 16 prefiere que le hagan cariño(masajes en el pelo o en los pies o espalda y sin hablarle mucho…)
Primero tienes que saber los gustos y preferencias de tu hijo, por ejemplo si le gustan los aviones, jugar a los aviones pero de una forma funcional, es decir hacer un aeropuerto, aterrizar, despegar volar etc y no apilándolos, no agrupándolos, tienes que tener mucho ingenio para que el se pueda enganchar en los juegos. Suerte
Hola, trabajo con niños con autismo y lo primero que puedes hacer es ver que le gusta a tu hijo, si es una piedra, una ramita, no importa, cuando lo sepas juega de la misma manera que él lo hace y si él hace movimientos extraños con las manos, grita, gira, etc. cuando esta emocionado o feliz IMITALO, así iniciara a incluirte y se dará cuenta que es más divertido jugar contigo que jugar solo. Conforme vaya pasando el tiempo el ira cambiando de intereses y te tendrás que adaptar a lo que le gusta, si notas que le gusta que las coas giren comprale juguetes que giren y como antes de eso él ya se dio cuenta que jugar contigo es divertido pondrá atención al nuevo juguete que le enseñes. Pero recuerda lo importante no es que “JUEGUE” con los juguetes sino que juegue CONTIGO. Intenta hacer lo que él hace y veras que en verdad es muy divertido. Recuerda él es el que se tiene que divertir con las actividades y mientras el se divierte tú le podrás ir enseñando muchas cosas nuevas, como a pedir, agarrar o recoger sus juguetes. y eso le servirá para su vida cotidiana.