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Autismo, Conductismo y “Conduautismo”

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Reflexiones sobre la petición, emitida en Change.org por la asociación Aprenem, con respecto a la atención al autismo en Cataluña.

Por Mariano Almudévar

Soy padre de afectado. Soy psiquiatra, obtuve por medio de años de formación estructurada y exámenes, los títulos de Miembro del Colegio Real de Psiquiatría del Reino Unido y de especialista en Psiquiatría Infanto Adolescente por la Unión Europea, en ese país, Reino Unido, donde trabajé muchos años como “consultant”. No tengo intereses económicos, institucionales o corporativos que declarar. Estoy jubilado. Mi propósito es aclarar un número de áreas que parecen confusas pues esta confusión podría causar daños muy severos a afectados y familias, incluida la mía. Soy responsable de este escrito tal y como está en la fecha firmada al final.

doctor conducta

El documento/petición de Aprenem, que tiene importantes apoyos corporativos incluido el de la organización profesional AETAPI, tiene dos aspectos, uno es un ataque al psicoanálisis y su papel en el tratamiento del autismo en Cataluña, el otro consiste en una serie de declaraciones sobre prevalencia, etiología, consenso y evidencia que acaban en tres peticiones dos de las cuales la primera y la tercera son, con importantes matizaciones, válidas. La segunda, relativa a la aparente exigencia de imposición en servicios públicos del conductismo y del “análisis de conducta aplicado” (ACA), considero muy cuestionable y potencialmente dañina para nuestros hijos. El escrito se refiere a otros, el Plan de Atención a las Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) de 2012, y a un informe de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud de 2010 los dos de Cataluña. No tengo fácil acceso a estos documentos que en todo caso podrían tener aspectos políticos locales por lo que no comentaré sobre ellos.

La petición (1a) empieza con la frase “Con evidencia científica” como un estandarte que se alza al frente de padres y profesionales, y un creciente número de tropa (la prevalencia) contra un enemigo con el que se enfrentan, y hasta hay algo de sentimiento de linchamiento. Dudo si la ciencia en lo que concierne al autismo o en general sea así, creo más bien que es mercadotecnia asociada a la “industria del ABA” (1b), traída del otro lado del Atlántico. Examinaremos las bases científicas de las exigencias de Aprenem más adelante, primero debemos abordar los dos temas de etiología y prevalencia.

Prevalencia:

Inmediatamente después de ese “con evidencia científica”, el documento pasa a una declaración sobre la prevalencia del autismo 1/68, que más que científica es polémica: hoy se debate sobre una “epidemia” de autismo, ahora llamado TEA, en varios lugares relevantes de la red, existiendo al menos cuatro interpretaciones que puestas esquemáticamente serían:

  1. la epidemia existe, el autismo es una enfermedad que ha aumentado enormemente debido a factores externos, (2) vacunas, ftalatos, glicofosatos, etc;
  2. la epidemia no existe porque el autismo no existe, (3) no es una categoría clínica válida;
  3. la epidemia no existe, (4a) deberíamos hablar de neuro-diversidad, las personas neuro-divergentes en este caso autísticas, siempre han existido, las variaciones se deben principalmente a su percepción;
  4. la “epidemia” solo existe en cuanto los criterios diagnósticos se han extendido hasta perder de vista el concepto original de Kanner (5). Todas estas interpretaciones del aumento exponencial de los diagnósticos de autismo, tienen justificaciones meritorias, aunque yo creo que los hechos apoyan más rigurosamente las dos últimas, siendo la tercera muy actual y hasta con polémica mediática y literaria (4b).

Las cifras que se dan en la petición, de la prevalencia de autismo, son las que el Centre for Disease Control (CDC) de los EE.UU. recoge cada dos años del numero de diagnosticados de 8 años en varios estados (6a). La prevalencia de los TEA del 1/68 que es de 2010, ha aumentado hasta un 1/45 (6b) y se calcula que va a aumentar aún más a medida que los diagnósticos se “refinen” en poblaciones femeninas y minorías hispanas. Esta cifra ha aumentado de manera extraordinaria desde 1/2.500 a comienzo de los años 80, lo que hace de ese aumento un fenómeno difícil de creer.

Las cifras de prevalencia en Europa son algo más bajas pero han crecido también de manera significativa. Creo que las cifras más altas a este lado del Atlántico serían las del South Thames en Inglaterra (6c) de 0, 38% para autismo y de 0,77% para “en riesgo de, o TEA”. Las estadísticas de Educación Especial en el Reino Unido no discriminan y dan cifras de 1X100 de niños en educación especial por los TEA de un tipo u otro. En España un estudio en Zamora dio una prevalencia de 1X700, pero un ajuste de las herramientas diagnosticas subió esta cifra a 1X288 (6d). Como en otras entidades listadas en el DSM, parece haber intereses en que la prevalencia debe ser igual en todo el mundo y a niveles de los USA.

El autismo de Kanner era un trastorno bien definido con ciertas características que hacían de él una discapacidad severa: solo 3 de los 11 inicialmente diagnosticados en 1943 consiguieron empleo como adultos. El pronóstico no ha mejorado desde entonces pues el 95% de niños diagnosticados de autismo en California en las décadas finales del siglo pasado y que ahora son adultos están desempleados (7a) y muchos en residencias asistidas. Habrá que ver qué pasa con los diagnosticados desde entonces.

Al principio de esta “epidemia” de autismo y hasta los años 90 del siglo pasado, el aumento fue debido a “substitución diagnóstica”: un número importante de diagnosticados que habrían tenido otros diagnósticos, principalmente “discapacidad intelectual” (7b), eran ahora diagnosticados de “autismo” haciendo oficial una observación en centros de atención a tal “discapacidad intelectual”, de que hasta una tercera parte de los allí asistidos, tenían características de autismo. Sin embargo lo que ha ocurrido desde entonces parece ser diferente: una ampliación en las dos últimas décadas de los criterios diagnósticos para incluir a muchos niños con cociente intelectual (CI) normal, algunos de los cuales es dudoso que tengan de autismo clásico de Kanner o incluso del síndrome de Asperger.

La “epidemia” de TEA (Trastornos del Espectro del Autismo, en el nuevo DSM-5) ha ido últimamente de la mano de una disminución del porcentaje de diagnosticados con cociente intelectual por debajo de 70, es decir de los etiquetados antes como ‘retrasados’. Se estaría identificando una versión light del autismo o del asperger, si eso, que expresada en rasgos temperamentales, podría llevar a dificultades en la escuela, el trabajo o en las relaciones, y así a ansiedad, ira y depresión en adolescencia y vida adulta. El concepto de Asperger ha desaparecido del DSM pero sigue en el CIE 10, y estudios actuales de tipo epidemiológico distinguen entre autismo y TEA, concepto más amplio y genérico. La “epidemia” se ha desarrollado a la par que un aumento significativo de servicios ABA y tipo ABA y del uso de medicaciones psicotrópicas hasta que la mayoría de diagnosticados estarían medicados (8) a los 15 años.

Todo parece indicar que en los EE.UU., el aumento de la prevalencia está creado en buena medida por la oferta: mejores servicios para niños con ese diagnóstico, re-embolsos por diagnósticos, recetas o pruebas psicológicas, fomento de la co-morbilidad en perjuicio de los diagnósticos jerárquicos, subvenciones y pensiones y menos estigma o incluso modas. Téngase también en cuenta que el DSM 5, instrumento diagnóstico americano de creciente uso en el mundo, ha sido rechazado como instrumento de investigación por el NIMH (9), pero sigue siendo una herramienta de facturación y prescripción.

Al mismo tiempo y con más o menos acierto, un número de personajes históricos, desde Einstein a Hitler han sido “diagnosticados” de TEA (10) y algún que otro famoso como el actor de comedia Seinfeld ha “salido del armario” (11) y se ha declarado autístico, o casi. El autismo está de moda o al menos el diagnosticarlo en los famosos. A lo más estaríamos hablando de fenotipos, (12) sin discapacidad, pero aun aceptando la existencia de esos fenotipos particularmente en ciertas profesiones, como ingenieros o matemáticos, o en algunos familiares de afectados, podemos preguntar ¿cui bono? Es dudoso que esta promiscuidad diagnóstica sea útil para los seriamente afectados y sus familias. La “idealización del fenotipo A” está produciendo también conflictos entre afectados del más alto nivel.

En cuanto a diagnósticos tempranos, antes de los 3 años, las herramientas diagnósticas tienen problemas (13). Parece ser que la mayor sensibilidad reduce la especificidad y al revés: diagnósticos a esas edades tendrán altos porcentajes de falsos positivos o/y falsos negativos. De los correctamente diagnosticados, algunos, llamados “bloomers”, caracterizados mayormente por ser de clase social más alta, mejorarán mucho en esos años tempranos, pero la mayoría mejorarán poco o nada(14). Un diagnóstico tan potencialmente devastador y por otra parte tan incierto y con impredecible pronóstico a esa edad, es algo que debería frenar a los campeones de cribado ultra temprano.

Hay mucha incertidumbre debida en buena parte a la falta de delimitación de conceptos nosológicos, heterogeneidad de herramientas de evaluación y pobre identificación de variables involucradas en el pronóstico. Podríamos decir, sin embargo, que a partir de los cinco años la continuidad diagnóstica y del grado de discapacidad del autismo clásico de Kanner es robusta, pero no así de los asperger; de estos bastantes mejorarán hasta ser autónomos y alguno de ellos abandonará el diagnóstico antes de los veinte años. Sin embargo, los límites entre el asperger y la normalidad por una parte y el asperger y el autismo de alto funcionamiento por otra, son inciertos. El pronóstico a partir de los seis años podría depender más de la clase social y CI que del diagnóstico o síntomas. Son por otra parte el CI y el lenguaje los que mejoran a veces hasta la adolescencia.

Reflexiones:

  • En términos asistenciales es importante que se actúe sobre las cifras reales en el área donde se administran recursos y no apalancadas por intereses corporativos dispersos y lejanos. Esas cifras surgen de la clínica pues no hay ningún marcador biológico que defina el autismo.
  • La valoración de discapacidad independiente del diagnóstico de autismo, que creo que se hace en varias autonomías españolas, es esencial para definir prioridades tanto asistenciales como las relativas a la Ley de Dependencia. Esta valoración básica inicial, debería realizarse por equipos multidisciplinarios de Servicios Sociales.
  • Esto no quita para que existan valoraciones educativas o médicas que estuvieran articuladas con esta. La valoración médica sería recomendable que se hiciera con respecto al sistema clasificatorio usado por la sanidad autonómica y esta es en la mayoría de los casos el CIE 10 que aun se usa en muchas partes de Europa y es más riguroso y menos sujeto a presiones de la oferta que el DSM.

Etiología del Autismo.

El escrito de Aprenem es crítico del psicoanálisis por creer que el autismo tiene un origen psicosocial. Esta es una historia que uno ha leído muchas veces y que supuestamente empezaría con el mismo Kanner. También he leído de algún psicoanalista que ha hecho afirmaciones poco afortunadas en este respecto; deberían ser más cuidadosos pues la historia lleva la polémica personalidad de Bruno Bettelheim, y sus “madres nevera”, ligada a sus primeros capítulos. Pero en mi experiencia cuando he sido culpado o he visto culpar a padres, esto NO ha sido por psicoanalistas.

De hecho ya Kanner indicó que el autismo era una condición congénita, y desde entonces la evidencia ha respaldado su intuición. En las últimas dos décadas del siglo pasado, Bailey, y cols. juzgaron (15a) en estudios de gemelos idénticos y fraternos, que el autismo era casi exclusivamente de origen multi-genético. Estudios más recientes han confirmado la tesis de esos investigadores de gemelos, pero las cifras bailan mucho en los varios estudios (15b). Simplificando un tema extraordinariamente complicado, y redondeando cifras de varios estudios, la concordancia sería de alrededor del 75% para los gemelos idénticos, y mucho más alta de lo esperado, 30%, para los fraternos (16). Siendo la concordancia en hermanos del 5%, factores compartidos en el embarazo, (17) incluido el hecho de la gemelaridad misma (HR >7), serían importantes en hasta un 25%. Esto quiere decir que los casos con causas mayormente genéticas serían alrededor del 50%, lo que dejaría otro 25% de esos autismos idiopáticos en los que ni factores genéticos ni factores del embarazo serían determinantes y habría que pensar en factores peri o postnatales.

Entendemos que estos hallazgos se refieren a autismos “idiopáticos”, es decir excluyen aquellos casos de autismo que son la manifestación de trastornos evidentes, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa (HR>70), neurofibromatosis, parálisis cerebral (HR>15), gran prematuridad (HR>60), y otras condiciones en las que la prevalencia de deficiencias con claro perfil autista es muchísimo mayor que en normales. A estos tipos de autismo se les designa como “sindrómicos”.

La Hazard Ratio, (HR) es el factor multiplicador por el que se relaciona la prevalencia en una población definida por una variable, con la prevalencia en poblaciones sin esa variable: así, si la prevalencia de autismo en el X-frágil es de 46 % en hombres y de 16% en mujeres, podemos relacionar esto con la prevalencia de autismo en la población general que estimada al 1×288, (cifras de Zamora) y disociada en 1X118 para hombres y 1X470 para mujeres nos daría una HR respectivamente de >55 y > 75, es decir al menos 55 hombres de cada 118 y 75 mujeres de cada 470 en poblaciones con X-frágil mostrarían cuadros de autismo. Esto es interesante para apreciar la carga etiológica de tales variables, pero no hay que confundir con porcentajes y menos con cifras totales. Por otra parte, hay un aumento del hazard ratio, de ciertas drogas como la cocaína, el valproato (18), la talidomida y los antidepresivos tipo ISRS, (HR>1,8) (19) usados durante el embarazo y es probable que con el tiempo se encuentren más correlatos de este tipo, en los que hay HR significativamente altas, pero no sé si lo suficiente para sacar estos casos de lo “idiopático”.

Tales ratios variarán también dependiendo de otros factores internos a la categoría; así en la parálisis cerebral el autismo ocurre principalmente en casos sin espasticidad (HR>40). La principal variable en este sentido es el hecho de la mucha mayor prevalencia del autismo en hombres que en mujeres lo que hace que muchas de las cifras antes dadas deban ajustarse. Hay también que considerar las posibles manifestaciones en mujeres de fenotipos diferentes al autismo.

Hay trastornos como la epilepsia con una fuerte asociación con el autismo. La frecuencia en éste de la hiposexualidad, homosexualidad y en el asperger la disforia de género son también llamativas. Es probable que el primer trastorno sea debido a las mismas causas que el autismo mientras que las segundas categorías sean debidas a los efectos del autismo sobre el desarrollo sexual, pero estos temas se complican aún más por cuestiones de iatrogenia, particularmente de los antipsicóticos.

Con todo esto ha habido y hay un enorme problema que ha hecho que cientos, quizá miles de millones gastados en investigación de causas, no hayan tenido efecto beneficioso alguno para prevenir o mejorar el pronóstico del autismo de Kanner. Las investigaciones han ido por el camino de buscar una mutación o un pequeño número de genes o mecanismos genéticos, o una vía molecular común o un defecto en la arquitectura celular que llevaran a un tratamiento con una droga o con nuevas tecnologías. El fracaso ha sido verdaderamente espectacular. Cientos de genes alterados, varios mecanismos y anormalidades en citoarquitectura, han sido imputados como causantes del autismo, genes que además no son específicos, sino que estarían presentes ocasionalmente en otros trastornos (20).

El descubrimiento de las múltiples mutaciones y combinaciones involucradas en gran parte de autismos idiopáticos, llevará años en desbrozarse y entenderse, sin que esto quiera decir que se llegue a una solución molecular del problema a nivel de tratamiento, pues el autismo es una discapacidad, como la ceguera o la parálisis en la que el daño está ya hecho. Entre tanto se está ignorando lo que nos pueden decir los autismos sindrómicos, o hechos curiosos como el exceso de casos de autismo en hijos de mujeres nacidas en el extranjero (21) o en hijos de mujeres que sufrieron abusos severos de niñas (22). La posibilidad de “memorias” inmunológicas u hormonales debería examinarse.

La investigación está también ignorando relativamente, algo que se ha observado desde los años cincuenta (23) hasta nuestros días: la muy significativa asociación entre la ceguera y el autismo (24). El hecho de que en las cegueras producidas por la rubeola o la retinopatía de prematuridad, el autismo sea más frecuente que en otros tipos, indica que los dos trastornos tienen una causa común. Pero hay casos de cegueras congénitas que exhiben formas de autismo transitorias y la sordera congénita no está tan fuertemente asociada con el autismo. No sabemos qué es lo que nos dice esto pero creo que nos dice algo importante. Como no sabemos el significado de la defensa táctil, tan frecuente en el autismo.

Creo que el estudiar las causas del autismo, como si tales causas llevaran consigo las razones moleculares que causan los síntomas, es un error. Quizá todos nacemos con autismo, pero articulamos nuestra atención progresivamente en estímulos guía: la voz humana, el movimiento de las manos, los ojos de la madre, su relación con otros, el lenguaje,… Todo esto se entreteje, representa, y sintetiza de forma activa, dando lugar a lo que Utta Frith describió como “coherencia central” cuyas deficiencias afectarían entre otras cosas, el ejercicio de la reciprocidad.

Desde el punto de vista de anatomía funcional, quizás, las ideas más importantes giran alrededor de la noción de microcircuitos, que, por cualquier causa o en diferentes localizaciones, permanecen relativamente hiperexcitables y aislados, sin suficientes “conexiones largas” y, a nivel de la experiencia, hacen vivir el mundo como una serie de traumas ante los que necesitan defenderse (25a), poniendo barreras detrás de las cuales el sujeto deberá expresar sus necesidades. Las diferentes localizaciones y la severidad relativa de los excesos e insuficiencias darían lugar a los diferentes perfiles y niveles de deficiencia, y en algún caso de habilidades especiales. Hasta que punto y como, esto podría ser influido por los entornos y respuestas de la realidad externa debería ser objeto de mucha más atención investigativa de que lo ha sido hasta ahora.

Algunos niños fallan en conectarse ya al principio, aunque luego se recuperan, otros empiezan bien pero caen luego en picado, antes de los tres años, “autismo de regresión”. Lo específico del autismo pues, no estaría en sus causas que son muy diversas, sino en el deficiente acceso a matrices perceptivas organizadoras, con consecuencias tanto inmediatas como a largo plazo. Un ejemplo fácil de entender ya en adultos: la depresión de los asperger, no tendría que ver con un defecto congénito de la serotonina, si no que sería una consecuencia de estas deficiencias de articulación en lo social. Investigar concienzudamente estos puntos de articulación, podría ser beneficioso para la habilitación de los afectados. La etología y la psicología gestalt, el psicoanálisis, Piaget, la neuropsicología, etcétera, nos podrían dar indicios de búsquedas. Y observando que bien se lo pasan algunos como estos dos hermanitos eludiendo tanto autismos primarios como traumas (25b) bajo la mirada de la madre (¿) y con la ayuda de un calcetín mal puesto.

Reflexiones:

1-La mayoría de los diagnósticos de autismo tienen factores orgánicos en su causación, siendo estos de origen genético, factores del embarazo o perinatales, y expresiones sindrómicas de alteraciones y condiciones varias.

2-Sin embargo la búsqueda de una causa que pudiera llevar a una solución médica ha sido hoy por hoy completamente inútil. Si y cuando tales causas se encuentren es improbable que puedan curar muchos casos ya declarados, pues el autismo es una discapacidad o una condición, no una enfermedad activa.

3- El estudio de los puntos de articulación de las deficiencias de los sistemas de atención, percepción y representación, con entornos, podría mejorar el abordaje del autismo y esto estaría en línea con la declaración de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad cuando define a la discapacidad como ‘…la interacción de las deficiencias del afectado con entornos inadecuados por “normales”…’, y serviría de base para intervenciones y programas basados en la habilitación.

Consenso y Evidencia científica.

Estos dos conceptos tienen una relación más compleja de lo que uno puede presumir leyendo la petición de Aprenem. Como comentario general de lectura, creo necesario señalar que palabras como “might”, “could”, “seems” y otras, no tienen el autoritativo tono que la petición de Aprenem podría haberles dado.

El consenso tiene una relación muy desigual con la ciencia y la justicia y si fuera por la autoridad de tal “consenso” estaríamos aún creyendo que el Sol da vueltas a la Tierra y la esclavitud sería normal (26). Con respecto a prácticas médicas tiene valor en cuanto en ausencia de evidencia clara puede señalar el mejor camino a tomar en términos de riesgo/beneficio como consideración central, pero esto en la práctica no siempre ocurre e intereses establecidos interfieren con tal consideración. Hay que decir además que un consenso internacional no existe en lo que se refiere al autismo como el escrito de Aprenem presume.

En términos de valoraciones científicas el consenso ayuda a establecer la distancia entre los palos de la portería, o dónde poner la diana. Muchas veces debido a intereses ajenos incluso corruptos, los palos de la portería se ensanchan de manera ilimitada o la diana es la de los saloons de Dallas, que se pintaba donde había más disparos para impresionar a los turistas. Eso es lo que me temo pasa con demasiada frecuencia en temas de salud mental y ciencias de conducta. Por ejemplo el tratamiento a largo plazo de la esquizofrenia con anti-psicóticos, se está viendo hoy día que a pesar del consenso bien establecido, tiene escasa evidencia científica, y las consecuencias de esto podrían haber sido considerables.

Cuando la música es de siglas y de conceptos poco estables, las cifras bailan al ritmo que se quiera. La ciencia dice cosas con autoridad relativa: puede decir que el tratamiento con métodos farmacológicos o conductistas, puede ayudar o puede hacer daño, y puede decir que la evidencia de que las causas del autismo son orgánicas y no psicosociales es robusta. La certeza con la que afirmamos lo segundo, no cambia en absoluto la incertidumbre de lo primero y esto es algo que en la práctica algunas de las familias de afectados y desde círculos reduccionistas (organicistas o conductistas) no se aprecia lo suficiente.

Los métodos conductistas. Aspectos generales.

La expansión de las teorías de “operant conditioning” o aprendizaje instrumental descritas por Skinner en 1939, ha sido continua, particularmente en los EE.UU. en las últimas décadas. En algunos casos, abordajes que en apariencia están algo alejados del conductismo, toman apellidos de ese tipo y por otra parte abordajes eclécticos o incluso psico-dinámicos usan intuitivamente técnicas como “shaping”. Hablar de conductismo es como hablar de métodos de apoyo, esto puede significar muchas cosas.

Para resumir y poniéndolo simple, se trataría de cambiar las conductas indeseables por medio de manipulaciones de recompensas y castigos. Los métodos son alabados y criticados, las dos cosas, precisamente por esta simplicidad. Es debatible si lo que nuestras abuelas hacían cuando nos ponían azúcar en el pan con aceite si nos portábamos bien, era “terapia conductista”.

Relativos al autismo y la discapacidad intelectual tres formas de abordaje conductista podrían ser relevantes. El ABA (Applied Behavioural Analysis) o ACA (Análisis de Conducta Aplicado), tiene varias formas y nombres. Llamaremos ABA/ACA a los métodos relacionados con Lovaas (1987) y el UCLA de California (27) para el tratamiento temprano e intensivo del autismo y que a veces reciben el nombre de Early Intensive Behavioural Intervention o EIBI, IBI, ABI, IABA etc. Tienen como aspecto definitorio los DTTs (discreet trainig trials) y lo que a veces se ha llamado “inmersión” es decir sesiones 1 a 1 con “instructores” de 30 a 40 horas a la semana, así como adaptación del hogar, a las recomendaciones del instructor. Puede hacerse en el hogar o guardería y los padres pueden ser instructores o no. A veces se dice que está “manualizado” y su duración es de dos o tres años. Cuando nos refiramos a métodos conductistas que no abordan conductas concretas, y con ciertas características del ABA, los deberíamos llamar “tipo ABA”.

El uso del término ABA para terapias en otras edades en el autismo, involucrando a padres y escuelas, su uso (28) en salud mental adulta, en educación general, en negocios, y en la “política de la felicidad”, está extendido, aunque otro término que veremos abajo, CBT o TCC también se usa (29). En cuanto al autismo hay cierto carácter mesiánico en ese estudio de Lovaas de 1987 y/o las reacciones derivadas de él. A través de pleitos, lobbys, y campañas para su implementación, en los USA, es en la actualidad aceptado dentro de la norma IDEA como gratis si los padres lo solicitan en 38 estados.

Yo creo que debemos enfocar los estudios citados en la petición de Aprenem en los métodos desarrollados por Lovaas y sus seguidores, que son métodos intensivos mayormente usados en edades pre-escolares. La justificación está en que aunque el autismo es un trastorno neuropsicológico, su evolución puede controlarse por medio de la modificación de conducta, habiendo en el inicial estudio de Lovaas muchas curas (9 de 19). Estas curas se mantuvieron 5 años más tarde aunque el seguimiento hasta la edad adulta de todos los grupos no se ha publicado.

En los afectados de autismo, la generalización en entornos y mantenimiento en el tiempo de los cambios son consideradas más problemáticas como también a veces lo son las recompensas y castigos a usar. Por otra parte la plasticidad cerebral muy alta en los primeros años y haría más posible los cambios en el cableado neuronal. El ABA a medida que avanza la edad estaría menos justificado y se percibiría como un método de control, ego-distónico y entraría fácilmente en conflicto con la Convención y con la interpretación del autismo dada por el movimiento de la neurodiversidad. Es de notar que una afectada, Michelle Dawson, que en su blog habla de la “industria del ABA”, ha sido testigo a favor del Gobierno de British Columbia en su rechazo de la implementación del ABA, y que ese movimiento ha boicoteado a Autism Speaks, organización de orientación “pro-cura” que favorece tratamientos como el ABA.

El escrito/petición de Aprenem podría además implicar que los métodos exigidos o al menos la filosofía del ABA serían mandatorios y para siempre, mientras que la inclusión depende más de la adaptación de entornos y aportación de apoyos que de métodos que curen, o normalicen la discapacidad. Los casos que se supone se beneficiarían de esos programas serían una importante minoría, pero minoría. ¿Qué ocurre con ellos? ¿duran sus efectos a largo plazo? ¿y en mayores? Y ¿qué tipo de seguimiento tienen aquellos en los que no es efectivo?, ¿cómo cuadran con la “planificación centrada en la persona”? ¿Quién supervisa, quien controla la formación? ¿Serían aceptables métodos de modificación de conducta en este tipo de contexto para ciegos o parapléjicos?

Mi experiencia de métodos de este tipo, sin elección o dialogo para familias o centros, es que no tienen en cuenta las diferencias entre afectados y circunstancias de familias, que sobrecargan a los padres y particularmente cuando la cosa no marcha, acaban culpándoles y vulnerando derechos fundamentales, desembocando en exclusión y/o medicalización. Hay algo de “una talla para todos”, donde precisamente lo contrario es necesario, que no solo crea tensiones difíciles de resolver, si no que los más vulnerables acaban recibiendo las tallas que sobran y tarde o temprano acaban ellos mismos sobrando y algo tan zafio como la re-asignación de recursos a aquellos que mejor responden, o peor, ocurre con completa impunidad. La inclusión escolar, por dar un ejemplo caliente, sería muy precaria sin una formación adecuada, protección de recursos tanto específicos como los asignados al afectado y un dialogo real entre escuela y padres. Y aun así la existencia de algunas escuelas especiales podría ser inevitable e incluso deseable.

El CBT (Cognitive Behaviour Therapy) o TCC (terapia cognitivo conductual) es una terapia con una conexión complicada con el “aprendizaje instrumental”. Quizá se vea mejor como una forma de auto adoctrinamiento guiado en el que se identifican pensamientos y afectos a cambiar y su relación con estímulos y consecuencias externas. El uso en psiquiatría general, en la ansiedad y depresión, está muy generalizado, aunque recientes estudios señalan que su eficacia está siendo menor de lo que fue (30a) y que las psicoterapias de orientación psicoanalítica podrían tener mejores resultados a largo plazo (30b) en depresiones severas.

Debido a la necesidad de lenguaje, colaboración y motivación, es difícil ver como se puede usar con los TEA. Se usa alguna vez con adolescentes y jóvenes con CI de más de 70, con problemas de ansiedad y depresión (30c) y alguna vez en niños más pequeños con ayudas visuales, cuentos y role play y vídeos.



Las intervenciones puntuales de tipo conductista pueden ser recomendadas dentro de programas diversos en escuela, talleres o casa. Como se ha dichos antes serían más difíciles de aplicar que en personas sin autismo. Particularmente importantes son las “intervenciones comunicativas en conductas problemáticas” I.C.s.

Las llamadas “challenging behaviours” (conductas desafiantes) traducidas mejor al español como conductas excluyentes o problemáticas, (en los pequeños se habla de “irritabilidad autista”) son muy frecuentes en el autismo, habiendo una amplia literatura sobre el tema (31a, 31b). Quizá sean el problema mayor en afectados a partir de la adolescencia. Las intervenciones comunicativas (31c) tratarían de identificar los estímulos y consecuencias de esas conductas, pero entendiéndolas como comunicaciones y/o teniendo una función. Este “análisis funcional” debería darse dentro de una relación positiva y de una situación asegurada, en el lugar en que se practican; no en hospitales o centros temporales sino en lugares de trabajo o residencia. Aunque su práctica es algo farragosa, no dan la impresión mecánica o simplista que podría dar el ABA y yo pienso que bien practicadas no interfieren con derechos fundamentales.

Reflexiones

  • Los métodos ABA plantean problemas tanto prácticos como éticos. Su relación con la Convención es muy incómoda, particularmente a medida que los afectados se hacen mayores. Su “manualización” no casa bien con los valores de “personalización” de planes o programas para personas con discapacidad. No se atienden los aspectos de percepción “traumatizante”, que parecen centrales en el origen de las barreras autistas, si algo al contrario.
  • Otros métodos conductistas pueden tener relevancia en el autismo. El TCC requiere cierto nivel de lenguaje y capacidad legal de obrar, sus usos serían muy limitados. Las I.C.s tienen como norma el ver la conducta de la persona con discapacidad como una comunicación y por lo tanto respetan su subjetividad. Deberían considerarse como un instrumento posiblemente útil para el abordaje de ciertas conductas problemáticas dentro de programas de inclusión y habilitación amplios en afectados severos.
  • Son este tipo de abordajes, inclusión y habilitación, y no terapia o normalización, los que deben constituir desde el principio la columna vertebral de la asistencia al autismo, asistencia que debe preverse será de cuna a tumba y por lo tanto debería ser coordinada por los Servicios Sociales, con una figura tipo “trabajador clave”. Sin embargo dada la plasticidad cerebral particularmente en los años tempranos, terapias concretas deberían considerarse, si tales programas son articulados dentro filosofías de habilitación, inclusión y acompañamiento y buenas prácticas de seguimiento.

ABA y Evidencia Científica

Habida cuenta lo dicho anteriormente, ¿hasta qué punto la supuesta evidencia científica del ABA es real? Aunque su exigencia parece ser mucho más amplia, las referencias que usa Aprenem se refieren al  consenso y la evidencia científica del ABA o ACA, en cuanto a método especifico de atención a niños pequeños hasta 6/8 añosEs esto lo que nos va a interesar ahora. Si los resultados de las terapias fueran claramente positivos los problemas éticos o prácticos serían menos importantes, pero ¿podemos valorar los resultados como claramente positivos?

Las valoraciones con múltiples pruebas escalas y cuestionarios y los análisis estadísticos son una aparato de gran complejidad que contrasta con la simplicidad de la teoría base. Confieso mis limitaciones en ese campo, he sido clínico y soy padre. Y el asunto no es ni mucho menos tan simple como medir la glucosa en sangre.

Hay también que tener en cuenta que esos estudios son en lugares con alto apoyo académico, considerables recursos y programas desarrollados para los estudios mismos. Es dudoso que se puedan extrapolar los resultados a otros sitios con condiciones muy diferentes. En todo caso se supone que estos estudios informan guías y recomendaciones como las mencionadas por Aprenem, aunque evidentemente en esas guías hay otras muchas consideraciones tan importantes o más.

Los artículos que usa Aprenem, para reivindicar un consenso internacional y evidencia científica a favor del ABA son cinco:

  • Prevalence and Characterístics of autism spectrum disorder. Este reciente estudio (32) es parte de un proyecto más amplio en California. La prevalencia del autismo se confirma a los altos niveles del Centre for Disease Control o CDC, americano y se postula de manera poco convincente que los diagnósticos deben ser algo más tempranos. En todo caso no veo clara la relación con las declaraciones de Aprenem.

El estudio puede verse como parte de la actividad corporativa a favor del diagnóstico ultra temprano. Más allá de este artículo, se diferencia entre “vigilancia” (surveillance) y “cribado” (screening). Mientras que el ejercicio de la primera, es decir el seguimiento activo pero genérico antes de los 30 meses, de signos de riesgo de autismo y otros problemas del desarrollo se acepta, el segundo, es decir los programas de identificación específica del autismo antes de esa edad no se acepta. Las presiones de la American Academy of Pediatrics para cribados mandatorios a los 18 y 24 meses han sido rechazadas por el USPTF, agencia preventiva sanitaria americana

2-Best Practices for Designing and Delivering Service (33). Este es un estudio californiano que se auto-califica de “recomendaciones”, ignoro el impacto que ha tenido, se escribió en 1997. Hay cosas buenas y otras no tanto. Está escrito por una docena de expertos con la ayuda de otra cincuentena de ellos. Posiblemente algunos han hecho poco más que poner sus nombres. Hay dos páginas referidas al ABA de tipo descriptivo (47 y 59). El sesgo es de tipo conductista pero el ABA no es aun el método dominante. Hay descripciones de otros métodos, muchos ejemplos de la problemática que muchos padres tienen para colocar a sus hijos y referencias a una figura legal que media en las soluciones de conflictos con la administración educativa. Así mismo hay descripciones de acuerdos entre agencias y un interesante capítulo sobre entornos. Llama la atención el masivo número de pruebas, escalas y cuestionarios en uso, unas 50 en unas 20 páginas. No es extraño que en revisiones posteriores uno de los problemas metodológicos que se citan es la diversidad de pruebas que hacen las comparaciones muy difíciles. No hay nada en él a favor o en contra de las declaraciones de Aprenem.

3-SIGN. Esta es una guía (34) preparada por una comisión en el sistema de salud escocés. Si hay que tener una guía esta me parece un modelo bastante bueno, aborda los principales temas de manera accesible, tiene definiciones rigurosas y se nota que en la comisión hay participación de practicantes. Deja las listas y temas burocráticos mayormente para anexos finales. Hay algún contenido que me parece equivocado: las referencias a la co-morbilidad están desligadas de la cuestión de diagnóstico diferencial y no son críticas; las referencias a los padres, son en términos de información o participación en programas, con insuficiente atención a sus propias necesidades consecuencia del impacto del cuidado. El tema de la medicación sufre de la fecha del documento y hoy mostraría más prudencia. A pesar de esto y si se tiene en cuenta que el sistema sanitario es uno solo de tres sistemas involucrados, y en buena parte del recorrido el menos importante, la guía podría ser muy útil.

En cuanto a las referencias al ABA y TCC, estas no son positivas, (p. 17 y 18). En resumen no hay apoyo alguno para la financiación pública de terapias tipo ABA/ACA en niños diagnosticados de autismo. Hay apoyo para el uso de intervenciones de tipo conductista para abordar conductas concretas en el contexto de programas amplios. No hay ningún compromiso hacia ningún modelo de desarrollo de servicios (p 27), excepto que recomienda de manera muy explícita la cooperación a largo plazo entre agencias.

4-New Zealand Guidelines for ASD. Esta es una guía (35) más larga y mucho más complicada, con énfasis en educación y sanidad y con lenguaje poco acogedor, más afín al mundo de los mercados que a servicios para familias alteradas y confusas por un diagnóstico tan comprometedor. Supongo que es una guía para administradores y directivos. Así “… multifaceted interventions of packages of evidence based treatments” suena como un pesado slogan generado por repeticiones a través de océanos y continentes. Los títulos de color y en página, a veces del tipo neuro-diversidad contradicen los contenidos. La financiación o responsabilidades no están claras y hay demasiadas listas mezcladas con el texto.

Quizás el problema es que es de difícil lectura y yo confieso me he saltado unos cuantos trozos. Pero a pesar del claro sesgo conductista y organicista yo no leo ninguna recomendación clara. Así en 3.1.b hay una discusión sobre el uso de DTTs en la escuela que se critican por varias razones, y posteriormente hay comentarios sobre ABA y TCC en 4.3.a y 4.3.b más positivos pero que en manera alguna justificarían las interpretaciones de “consenso internacional” o “evidencia científica” que inspiran el escrito de Aprenem.

5-Evidence Based Update for ASD. Este es el trabajo que se supone iba a dar el martillazo final a lo de la “evidencia científica” Esta publicado de T.Smith y S.Iadarola, en una revista, creo, secundaria, en 2015. No consigo acceder a su lectura directamente y aunque no soy muy bueno en esta tecnología yo esperaría que dada la supuesta importancia del ítem, su acceso se haría fácil. T. Smith podría ser el Tristan Smith vinculado al ABA a lo largo de los años pues aparece en búsquedas sobre el tema. Isabel Parra Uribe traduce parcialmente un resumen en su informe para Aprenem. (36).

Ni la lectura del informe/resumen, ni sus conclusiones, sean de la revisión de 2015, de Smith y Iodarola o de la misma Parra Uribe, pues después de todo, subrayamos, es un resumen suyo, apoyan la petición de Aprenem. Términos como “hallazgos preliminares que causan inquietud por sus problemas metodológicos” parecen referirse a métodos de intervención en la revisión de 2008 de Rogers y Vimura. ¿Es el juicio de una mejoría en la metodología después de esa revisión, de Parra Uribe o de la revisión original de Smith y col.?

Además del ABA otros métodos conductistas, interactivos, o cognitivos (no TCC, cuidado) son objetos de hasta 50 estudios, DSP, RIT, SAAC, PECS, Floortime, PRT, Hanen etc. Solos o en combinación con ABA. El resumen de la revisión en el informe, acaba en una conclusión, muy poco concluyente en los términos de la petición de Aprenem, una ilegible sopa de letras cuyo estudio detallado llevaría tiempo y acceso a esos estudios citados, lo que el informe/resumen tampoco hace fácil. En todo caso, ni “bien establecido”, ni “prometedor” “ni “posiblemente”, son pruebas científicas de eficacia. De hecho “establecido” es established en inglés, la raíz de “the establishment” que algunos traducen al español como “la casta”. El más positivo de los estudios parece ser el de Lawton and Kasari, un estudio no ABA sobre el uso de atención conjunta de seis semanas en la escuela (37).

Para compensar he mirado a un par de importantes meta-análisis publicados desde la fecha de las guías, sobre el tema concreto del ABA, y con substantivas bibliografías. He elegido una con análisis negativo del ABA y otra con análisis positivo. Las dos revisiones son de acceso directo en internet. Reitero que las referencias al ABA son a métodos basados en Lovaas y mayormente ligados al UCLA y para niños menores de seis años. Por lo que he leído, la existencia de “estudios sistemáticos” en gran cantidad, es lo que hace al ABA único entre los métodos de intervención en el autismo.

  • Efficacy of applied behavioural intervention preschool children with autism for improving cognitive, language and adaptative behaviour: a systematic Review and Meta-analysis.   Michele Spreckley et al. Journal of Pediatrics 2010.

Esta es una revisión y meta-analisis (38) realizada con apoyo institucional importante lo que incluye dos universidades australianas y que recaba estudios de principales bases de datos a nivel mundial: Cochrane, Embase, Medline etc. La revisión solo consigue obtener cuatro estudios aleatorizados o cuasi-aleatorizados (¿?) desde 64 estudios seleccionados inicialmente por los contenidos de sus sumarios. Los resultados del análisis fueron que ABA (en esta revisión llamado ABI) no produjo resultados significativos en áreas cognitivas, adaptativas o de lenguaje.

La revisión señala deficiencias metodológicas o de diseño en los estudios como indefinición de dos de los métodos usados en los controles, en otros dos controles era también el ABI a menores dosis, 80% y 16%; insuficientes datos sobre retención de participantes; faltas de información de criterios de inclusión etc. La revisión aconseja un estudio aleatorizado, multicentros y señala las dificultades de evaluación debido al fenómeno de mejoría natural sin intervención a esas edades.

  • Systematic review of Early Intensive Behavioural Interventions for children with autism. Patricia Howlin et al. American Association of Developmental Disabilities.2009.

Esta es una revisión (39) del Institute of Psychiatry de Londres usando una mayor amplitud de términos y similares bases de datos que consigue seleccionar 11 estudios de entre 641, solo uno de ellos estaba plenamente aleatorizado. Incluye el estudio de Lovaas, el más positivo de todos ellos, que parece no estar aleatorizado, como tampoco parece estar el segundo con mejores resultados (40). Creo que tres de los estudios están incluidos en la revisión australiana. La revisión obtiene evidencia de que el EIBI (Early Intensive Behavioura Intervention, así se llama aquí) es efectivo particularmente mejorando el cociente intelectual, pero esta eficacia se limitaba a algunos niños siendo inefectivo para otros.

Sin embargo estos resultados deben ser matizados por los datos revisados y tablas, y finalmente la discusión del estudio. La posibilidad de pre-selección sesgada está en el hecho de que algunos de los participantes habían recibido terapia anteriormente incluido EIBI, con lo que es posible que se seleccionaran los que responderían positivamente. Los métodos usados en los controles no están bien definidos, se les llama eclécticos, standard, de dirección parental, pero no parece que sean específicos para el autismo; esto es importante porque aunque un método específico pueda no tener efecto en sí, aquellos que lo practican van a saber más de autismo y estar mejor supervisados. Las horas de terapia, son mayores significativamente en los grupos experimentales que en los controles, 30 horas versus 19 horas a la semana de media, lo que apunta a “efectos de dosis” en los primeros.

El tiempo hasta la evaluación desde la baseline (valoración inicial) era también significativamente más corto en los controles, cinco meses, que a esas edades es un tiempo importante. Los efectos positivos fueron en 9 de los 11 estudios, pero en algunos la diferencia fue espectacular, ciertamente en el de Lovaas, y en otros más limitada. No está clara la relación entre estas diferencias y otras variables. Dentro del grupo las diferencias también fueron considerables, con algunos pocos niños teniendo ganancias enormes y otros pocas o ninguna, siendo difícil encontrar factores que pudieran predecir los resultados excepto el coeficiente intelectual inicial. Se menciona la posibilidad de sesgo de publicaciones. No hay resultados de seguimiento a largo plazo.

Los autores apuntan a numerosos defectos de metodología: “…los estudios mejor diseñados no tenían los estándares rigurosos para metodología de la intervención” y hablan de “los desacuerdos y controversias surgidas entre los investigadores” lo que hacen responsable de “…confusión y estrés en las familias” que en algunos lugares tendrían que aportar fondos, para un método que además añadiría a sus cargas pues en buena medida ellos serían los operativos. Señalan la existencia además de un número de estudios aleatorizados que muestran resultados de otros métodos no tan intensivos basados en la comunicación y la interacción social y sugieren estudios de “equivalencia”.

Comentario general:

Hay poco que añadir al primer estudio que, como el segundo, está accesible en internet. En cuanto a este segundo, es difícil entender porqué los autores no apuntan de manera clara en el sumario a que los efectos positivos en esos 9 de 11 estudios pudieran ser debidos a “efectos de dosis”, sesgos en pre-selección y mejores conocimientos y supervisión en el grupo experimental. No se comparan grupos equivalentes. Igualmente el hecho de que los efectos positivos, pudieran ser debidos a que el tiempo desde la baseline hasta la valoración fuera más corto en los controles lo que podría indicar la presencia de mayor número de “bloomers” en el grupo experimental.

Esto es importante porque la fuerza y autoridad del método surge del estudio publicado por Lovaas en 1987, en el que 9 de 19 niños del grupo experimental y solo uno de los controles, mejoraron hasta ser considerados normales. El estudio culminó al parecer años de práctica del “método Lovaas” sobre el que ya antes había dudas, la principal es que, comentado por Lovaas en el estudio mismo, la técnica que fue específica en el grupo experimental y a la que él atribuía mayormente el éxito era la “aversión”, es decir bofetadas, jarras de agua fría y shocks eléctricos. La aversión física como nos dice el segundo artículo, arriba brevemente comentado, está hoy prohibida en California. Hoy es muy rara su práctica con el ABA. Sin embargo esto sigue siendo importante porque la recepción redentora del estudio como un “triunfo de la ciencia empírica en psicología” llevó a un dominio sobre otros métodos o teorías y aun ahora a Lovaas y a ese estudio se le cita como el gran descubrimiento que abrió las puertas del progreso en el autismo (41). El Judge Rotemberg Centre, un centro con una larga historia de controversias por su uso del GED, electroshocks por radio-control, es parte del ABA internacional (42).

No cabe duda que ante conductas reiterada y severamente auto o hetero-agresivas, la necesidad de intervenciones de contención se impone, aunque esto quizá debería hacerse desde Salud Mental y con supervisión judicial. Pero casos supuestamente de asperger que acabaron en matanzas en masa, como los de Oregón o Conneticutt, tenían en común, no esas conductas si no la exclusión, que no fue afectada por los varios profesionales involucrados. El seguimiento de esos casos parece haberse caracterizado por la emisión de “productos” enmarcados por su capacidad de reembolso o registro administrativo, que ignoraba la subjetividad del afectado, las circunstancias familiares y en el caso de Adan Lanza y su escolarización esta era simplemente una estafa. Si comparamos esto con el caso nª 1, D.G. Triplett, primer caso diagnosticado por Kanner y que recientemente ha salido en los medios, (43a, 43b) no podemos dejar de sorprendernos por la buena colaboración entre Kanner y la familia, la comunidad y las autoridades educativas, que llevaron a un alto grado de personalización antes de que esta estuviera inventada oficialmente y así a un rotundo éxito en términos de la inclusión, salud y bienestar del entrañable Mr. Triplett.

En definitiva, no hay “consenso” internacional; hay un dominio de estudios, formación, departamentos académicos, asociaciones, etcétera, de métodos como ABA, e insistentes críticas a ese método y filosofía, desde ciertos sectores profesionales, ni mucho menos solo psicoanalistas y desde asociaciones de afectados como ASAN. No hay apoyo a la financiación pública del ABA en las guías citadas. Y no hay evidencia científica alguna de que el ABA es superior a ningún otro método no conductista con foco en los problemas de comunicación y reciprocidad, con conocimientos de la clínica del autismo, sobre una relación positiva, con atención a cambios y transiciones, y con experiencia y/o supervisión adecuada.

Reflexiones Finales:

1-La evidencia científica presente no avala el uso de ninguna terapia concreta para el autismo en general. Algunas como el ABA presentan además problemas éticos y prácticos de mucha importancia. El abordaje del autismo debe ser sobre la base de la Convención, con énfasis en inclusión y habilitación, acompañamiento y uso de entornos adecuados donde fuese necesario; personalizado, de cuna a tumba, sin sisas, con presupuestos “vallados”, y atendiendo a situaciones de transición y cambio. Los aspectos de terapia, normalización de conducta y similares dejan de estar en primera línea.

2-Puede haber prácticas terapéuticas intensivas que sean útiles para algunos niños en los primeros años, aunque es difícil saber quien se beneficiaría y quién no. Hay terapias prometedoras en las áreas de integración sensorial, comunicación e interacción social que deberían explorarse. Hay intervenciones como las ICs que son probablemente útiles en el abordaje de las conductas problemáticas en mayores. El abordaje de conductas como la autoagresión severa, debe ser un tema abierto. A través de los servicios de Salud Mental públicos, los afectados de asperger, con cuadros de ansiedad o depresión deberían tener acceso a formas de psicoterapia por profesionales que saben de autismo.

3-Creo que va siendo hora de que palabras como “consenso”, “basado en la evidencia” y “bien establecido” dejen de ser usadas con propósitos de mercadotecnia corporativa

Conclusión:

La exigencia de imponer un sistema asistencial para el autismo dominado por el “análisis de conducta aplicado”, carece de suficiente evidencia científica, no tiene sentido práctico y es éticamente cuestionable.

La Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad es ley, y su implementación necesita trabajo y recursos, reflexión y prudencia. La inclusión es fundamentalmente una cuestión de derechos no de normalización de conductas. Los cambios necesarios en la sociedad, sistemas asistenciales y familias llevarán tiempo y no es aceptable que se tomen decisiones que llevan precisamente por el camino contrario al que hay que tomar. La petición de Aprenem es una resistencia a esos cambios.

Mariano Almudevar, 22 – Febrero de 2016

Lista de Referencias:

1a- Change.org. Petición de Aprenem

1b- www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html

2-El tema ha entrado en el debate político: independent.co.uk/news/world/americas/donald-trump-says-vaccinations-are-causing-an-autism-epidemic-10505087.html[1]

3- amsm.es/2013/12/12/1233/

4a- wikipedia.org/wiki/Neurodiversity

4b- corticalchauvinism.com/2016/02/03/steve-silberman-y-su-tribu-de-simpatizantes-nazis/comment-page-1

5- espectroautista.info/manifiesto-extensi%C3%B3n-espectro-autista

6a- www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

6b- leftbrainrightbrain.co.uk/2015/11/17/u-s-announces-2-autism-rate-again-and-its-dependent-on-a-change-in-the-way-a-survey-is-worded-again/

6c- www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(06)69041-7/abstract

6d- autismodiario.org/2012/03/13/la-prevalencia-del-autismo-en-salamanca-y-zamora-al-descubierto/

7a- anp.ucsf.edu/research/studies/outcome

7b- disabilityscoop.com/2012/06/29/autism-surge-analysis/15957/

8- pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/10/16/peds.2012-3774.abstract

9- www.psychologytoday.com/blog/side-effects/201305/the-nimh-withdraws-support-dsm-5

10- wikipedia.org/wiki/Retrospective_diagnoses_of_autism-

11- usmagazine.com/celebrity-news/news/jerry-seinfeld-clarifies-autism-comments-20142111

12- nymag.com/news/features/autism-spectrum-2012-11/. Serían características de fenotipo TEA: gran habilidad para entender detalles y mecanismos, escasa para síntesis y contextos. Deficiencias en reciprocidad. Pensamiento y memoria predominantemente perceptual o matemático sobre lo semántico o dialógico.

13- medscape.org/viewarticle/569549_4

14- www.livescience.com/19415-severe-autism-progress-bloom.html

15-a journals.cambridge.org/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=5025556&fileId=S0033291700028099

15-b www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25738232

16- archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=382225

17- www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21727249

18- jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1681408

19- scientificamerican.com/article/antidepressants-in-pregnancy-tied-to-autism/

20- www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24352232

21- psychcentral.com/news/2014/06/28/mothers-birthplace-a-risk-factor-for-autism/71829.html

22- archpsyc.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1666655

23-Autistic patterns and defective communication in blind children with retrolental fibroplasia. W.R. Keeler.in Psychopathology of Communication. Grune and Stanton. Pp 64-81, 1958.

24- Autismo y Discapacidad Visual . Reflexiones, Investigación e Intervención educative. Linda Pring y cols. 2009, Asociación Autismo Ávila.

25a- www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3010743/

25b– Y solo con la ayuda de un calcetín, por favor ver part2: Talking Twin Babies (via ow.ly/Xq4jF )

26- Algo así nos dice Mark Twain en las Aventuras de Huckleberry Finn.

27-Tratamiento Conductual y funcionamiento educativo e intelectual normal en niños autistas. O.Ivar Lovaas. Universidad de Los Angeles. Traducción del artículo de 1987.

28- abainternational.org/about-us.aspx.

29- www.communitycare.co.uk/blogs/social-care-experts-blog/2009/08/cognitive-behavioural-therapy/

30 a- uit.no/Content/418448/The%20effect%20of%20CBT%%20falling.pdf 20is

30-b tavistockandportman.uk/about-us/research/current-research-projects/adult-depression-study-tads

30-c www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4231198/

31 a-. www.rcpsych.ac.uk/files/pdfversion/cr144.pdf

31 b- www.nice.org.uk/guidance/NG11/documents/challenging-behaviour-and-learning-disabilities-draft-guideline2

31 c-Intervenciones comunicativas en problemas del comportamiento. Edward G. Carr- Alianza Editorial 2005.

32- Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among 4-Year-Old Children in the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network.Christensen, Deborah L. et al. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics., Post Author Corrections: December 09, 2015

33- www.feat.org/portals/0/publicdocuments/cabestpr.pdf

34- www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf

35- www.health.govt.nz/publication/new-zealguidelineand-autism-spectrum-disorder-

36- associacioaprenem.org/sites/default/files/PDF/TEA_Evidencia.pdf

37- www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22582764

38- Efficacy of applied behavioural intervention preschool children with autism for improving cognitive, language and adaptative behaviour: a systematic Review and Meta-analysis.   Michele Spreckley et al. Journal of Pediatrics. 2010

39- altteaching.org/Docs/Systematic_review.pdf

40- pop.interactingwithautism.com/pdf/treating/129.pdf

41- Para acceso a una crítica del ABA por parte de afectados y familias, además del análisis antes señalado en 1b, ver: emmashopebook.com/tag/michelle-dawson/

42- www.bostonmagazine.com/2008/06/the-shocking-truth/

43-a www.bbc.com/news/magazine-35350880

43-b www.t13.cl/noticia/mundo/la-conmovedora-historia-donald-grey-triplett-primer-nino-diagnosticado-autismo


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29 Respuestas

  1. Avatar
    mariano almudevar

    Pues me parece muy bien Carme, ha cumplido más que bien con la ficha, a ver si ahora los “oficiales” a los que tanto se alude salen al frente. Dicho sea de paso, yo y otros en este lado aquí y en N.Y somos también “familias”

    Para los que quedan, la campaña a la que me refiero está bien cubicada en varios libros y fuentes. La reciente traducida Anatomía de una Epidemia la explica bien: hay un fomento de un diagnóstico que aumenta exponencialmente, un reclutamiento de organizaciones de familias, una promocion de métodos psicológicos y educativos con resultados mediocres y ala a vender antipsicóticos. aunque en estos temas y por razones que no entraré son los pediatras hospitalarios y psicólogos de educación los que cortan el bacalao.

    La petición de Aprenem, no es una simple petición. Empieza, con un “evidencia científica” patrimonializando tal campo, refiriendose a cinco trabajos que en absoluto justifican las demandas de Aprenem (uno se tiene que preguntar si los han leído y ciertamente no parecen considerar que alguien los vaya a leer), es decir ignora la necesidad científica de “discussion” de esos trabajos. La petición fue impulsada en las redes incluyendo Change.org (que por cierto en los EEUU creo que esta promoviendo una campaña en la dirección opuesta de Boycott Autism Speaks), tuvo el apoyo abierto de organizaciones estatales del autismo y de la asociación profesional AETAPI, cuyas polémicas con los psicoanalistas son conocidas, el lobbying político es más que probable y el asunto estuvo dentro de una campaña de Autism Azul, que algunos han acusado no sin razón, de estar en conflicto con la Convención etc etc. Creo que alguien cree que los afectados necesitan creer en algo, y son por lo tanto fácil mercado. En España hay factores que los lectores saben bien pero que se resumen en que la transparencia o el valorar los hechos, conocimientos y resultados en afectados no es frecuente y lo que cuenta es la imagen y el acercamiento al poder.

    En mi escrito apunté a que ninguno de los trabajos citados mostraba que el ABA era superior a otros métodos, que los resultados a largo plazo se ocultan o son malos, que los resultados de las investigaciones del autismo como enfermedad han servido de poco a los afectados y familias aunque se han hecho bastantes carreras con ellos, que el ACA o ABA está asociado a la violencia y litigios y que su implementación no es facil poniendo cargas añadidas a las familias. He apuntado que los modelos acordes con la evidencia y con la Convención está basados en el respeto a la subjetividad y los derechos de los afectados, en la provision de apoyos para la inclusión y entornos adaptados cuando necesario, habilitación y acompañamiento, sin desechar alguna terapia incluso conductual o medica si se usan con respeto, objetivos claros, prudencia y seguimientos adecuados.

    A medida que el campo se ampliaba, he apuntado a la escandalosa suerte de miles y miles de afectados de autismo que ven sus vidas acortadas en treinta años de media, algunos con experiencias torturantes, y a la severa vulneración de derechos fundamentales que esto representa. Es esto a lo que hospitales con pasados como el San Juan de Dios deberían dar más atención y no a métodos con la unica posible intención de abrir nuevas líneas de negocios injertadas en intereses ajenos a los de afectados y familias.

    Vale.

  2. Avatar
    Carme Mariné

    Le aseguro que no hay ninguna corporación de ningun tipo en las reclamaciones de las familias, lo único que pretenden es que la administración pública les ofrezca teràpias conductuales.
    Nadie recomienda medicamentos, una buena intervención con buenos terapeutas y nada más.
    Esto no es una pataleta y nadie ha lavado el cerebro a nadie, no existen conspiraciones ni de farmaceuticas ni de ninguna empresa.
    Al contrario, piden una atención pública de calidad para que los niños progresen y puedan acceder todas las familias. Para ahorrarse muchos problemas en la edad adulta y la adolescencia.
    Creo que con los links que he enviado ya es suficiente para que las familias se hagan una idea de la realidad.
    Yo le aseguro que las intervenciones conductuales hacen progresar al niño, pero tambien necesitamos buena formación para ello con terapeutas preparados que sepan hacer un “traje a medida” para cada caso. Y un abordaje integral de salud, educación…
    Lamento mucho que haya tenido una mala experiencia no sé como estan las cosas en un Comunidad pero en la nuestra los psicodenámicos tienen un monopolio y no es nada democratiqumque defienden con uñas y dientes pero las familias cada vez estan más formadas no solo es Aprenem hay otras familias que tambien exigen que se les dé el derecho a elegir pues despues del diagnóstico, que ya les cuesta obtener, los neuropediatras de Sant Juan de Dios y ortos les recomiendan una intervencionconductual que la Ad. Pública no ofrece. Esta es la pataleta y me parece a mi que es muy legitimo que a estas alturas no puedan elegir y tengan que costearse la intervención.
    En fin los psicodinámicos en Cataluña estan haciendo un daño irreparable con su pataleta, tanto pelear la casa sin barrer y la Administración sin hacer nada.
    Yo sienpre me he mostrado cordial con sus escritos y cortés, ya voy a dar por finalizada la discusión . Yo he mostrado mi opinión desde mi experiencia no tengo ninguna relación laboral con el tema soy simpatizante de Aprenem y de otras fundaciones y asociaciones porqué creo que son la voz de la mayoria de familias con hijos con autismo en mi Comunidad.
    Sin más que añadir le deseo lo mejor a todos los que han intervenido.

    • Avatar
      mariano almudevar

      Se puede argumentar la utilidad o no del psicoanalisis, pero lo que es peligroso y va en contra de la Ley Carmen es el uso de métodos normalistas como el ABA o ACA y la campaña actual no es más que un intento tóxico de emplazar el ACA como método compulsivo en las escuelas y de alli llegar a otro aumento más de consumo de psicofármacos. La unica “guia” compulsiva es la establecida por la LEY: la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad refrendada por la Ley de 2011 y el decreto real de 2013.

      Esta pataleta sobre el psicoanalisis, sin descontar que puede tener alguna importancia en Cataluña, es un “red herring”, un intento de buscar una cabeza de turco, una estrategia que tergiversa o ignora la evidencia científica, cita guías de cuestionable procedencia (Escocia, Nueva Zelanda..), guías que no dicen lo que ustedes dicen que dicen y es parte de un enorme movimiento corporativo, quizá mejor representado en los USA por Autism Speaks que en su propio pais está teniendo problemas serios con los afectados, ( Boycott Austim Speaks entre otros), con la ciencia (apoyo al lio de las vacunas, resultados a largo plazo que se ocultan o son malos), con los tribunales (M. Dawson en British Columbia, Judge Rothemberg Centre) o con el gobierno ( crecimiento de presupuestos que NO mejoran prácticas e incrementan los registros de discapacidad de manera alarmante).

      Lo que hay que denunciar es la escandalosa mortalidad prematura del autismo que no ha disminuido si no al contrario, Eso si merece investigaciones científicas, eso si es un tema de derechos fundamentales, eso si que debe cambiar, eso si que tiene responsables poderosos a los que hay que desenmascara. Lo demás es negosi, Carme y con esto no se debe hacer.

  3. Avatar
    mariano almudevar

    Paco, hay cosas a las que ya he respondido y creo que con suficiente claridad, a otras no lo he hecho no porque haya agenda alguna oculta si no porque sus preguntas van más allá de mi competencia.Intentaré responder una vez más.

    No le acuso de tener el cerebro lavado si no de estar en una situación frecuente en la que los padres de afectados nos vemos o hemos visto: un diagnóstico hecho con poca empatía, un seguimiento partisano o torpe, cierto auto engaño, denegación incluso y esto explotado de buena o mala fé por unos u otros operadores. Creo que debe usted seguir su propia intuición y su propia lógica y esto no es fácil cuando hay que asumir desilusión y sentimientos difíciles y cuando la gente explota ese estado. Buena suerte Paco.

    Parece ser que hay una “guía oficial” o algo así.Si me da la referencia le echaré un vistazo. Yo creo que hay cosas buenas en la de la CAE, y alguna no tan buena. La del Carlos III que ojeé rapidamente en el curso de hacer el escrito me parece farragosa y equivocada. La que mencionan en Aprenem, la escocesa Sign quizá mejor que la de NICE, la inglesa,. Pero una guía no es un mandato y hay mucha controversia con respecto a ellas, por ejemplo las NICE, en salud mental en tanto que hay intereses en su hacer. Sobre conductas problemáticas la que menciono en el escrito del Br J of Psych, es la mejor. Cada caso es diferente y los abordajes deben estar personalizados.

    Con respecto al tratamiento psiconanalítco del autsimo esto no es un tema en el que me juzgue competente. Trabajé con varios analistas kleinianos en mis equipos del R.U y nunca usábamos tratamiento convencional con niños afectados de autismo severo, en parte porqué en salud veiamos muy pocos aunque sí en algún caso de adolescentes de alto funcionamiento, y parecia ser útil. Pero esto era parte de una abordaje mucho más amplio. Creo que se trata de jugar con ellos, reflejar en grupos etc y quizá no sea tan diferente de lo que otros hacen.Era Educación la protagonista de la gestión del autismo, excepto si había alguna crisis severa. Los analistas eran parte de las discusiones del equipo algunas veces decían algo útil pero no siempre. El tratamiento psicoanalítico es en mi experiencia muy útil en las depresiones, divorcios, problemas de personalidad y cosas así, y en tanto en cuanto el autismo es un problema vital yo si estuviera en activo daría la bienvenida a algún psicoanalista en mi equipo. La orientación que más me gusta en este sentido es la de Donald Winnicott. En todo caso y si hablamos de terapia en general, los factores más importantes son los inespecíficos , aquellos que llevan a formar relaciones positivas y de alguna manera creativas. Pero aquí nos salimos del tema. Y es un tema que no me preocupa, yo no defiendo, yo ATACO al conductismo normalizante, manualizado y que manipula a la gente para que tengan pataletas sobre el psicoanalisis que no ha hecho daño alguno a mi hijo, El conductismo tipo ABA SI ha hecho daño a mi hijo,

    ¿Porque tiene uno que disculparse por ser ecléctico?

    Por lo que sé en Estados Unidos la atención temprana y la escolarización temprana está regularizada por una ley IDEA que hace gratis algunos programas pero estos varían de estado a estado. El ABA es aceptado en la mayoría de los estados pero no es unico. Esto no parece tener muchos efectos en el autismo de Kanner pero alivia las anxiedades y la confusión de la familia, si bien no evita litigios como muestra uno de los artículos citados por Aprenem. En España la oferta de servicios es extraordianriamente heterogénea.

    Creo que hay un problema con citar estudios y guías en ingles que o no se han leído o se han leído mal y a favor de una posición interesada. Yo leo bien inglés aunque preferiría estar leyendo a Dickens que a esas gaitas pero en fin me ha tocado como otras cosas cuando uno es padre de afectado.

    Le aconsejo que lea una traducción detallada del primer caso diagnosticado por Kanner, el de Donal Triplett, allí aprenderá más acerca de buenas practicas que de estudios o guías interesadas.

    Por favor entienda que me viene usted con una demanda mucho más amplia que la que yo intenté abordar en mi respuesta a Aprenen por concienzuda que esta fuera, Es esto lo que me enoja.

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      mariano almudevar

      El primer comentario arriba de Elisenda podría serle muy aprovechable.

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    mariano almudevar

    Otra vez un doble envío ¿que es esto? ¿una de esas campañas que organizan los americanos y que van en piloto automático?. Los americanos son unos genios en esto, venden motos como nadie. Y no me dice nada usted que no supiera, es madre y es parte de una pataleta, (change.org incluido) anti-psicoanalítica que no es mía.

    Repito: la petición de Aprenem, para la implementación del ABA o ACA, es lo que aborda mi escrito. Esa petición empieza con una reivindicación de la ciencia, habla de consenso y prevalencia y hace ciertas alegaciones de tono moral. Y esto es falso, ni los estudios o guias citados dicen lo que ustedes dicen que dicen, ni la ciencia se sostiene como tal, ni hay consenso internacional, ni el ABA es moralmente inocente o facil de practicar, ni lo de “oficial” se sabe lo que es, ni nada de nada. Estas cosas no se falsean, y menos nosotros.
    Mi visión del autismo está basada en la Convención, creo que es una discapacidad permanente, que es necesario entenderla desde el punto de vista cognitivo y subjetivo y en el contexto familiar, que en este sentido el psicoanalisis puede ser interesante, que la aceptación, apoyos a la inclusión y entornos específicos cuando fuesen necesarios deberían ser las herramientas principales de su abordaje, aunque hay terapias menos agresivas no conductistas e incluso el análisis funcional o la medicación usada con mucha prudencia y objetivos claros que pueden ser útiles en cientos momentos. Soy bastante ecléctico excepto en la cuestión de derechos.

    Ademas añado “apuntes” acerca de blogs americanos que están en contra del ABA, he apuntado al estudio de el Karolinska que demuestra que la muerte prematura, incluido el suicido es escandalosamente alta en afectados (y Suecia se supone que es un pais con servicios de lo más moderno, Lovaas era de por allí, no?), y puedo apuntar a estudios que no solo NO dicen que las intervenciones conductuales hayan mejorado la autonomía en los afectados, si no que los hay que dicen que los resultados a largo plazo de los diagnosticados en los 90, ha sido muy negativo, que los registros por discapacidad mental e intelectual están creciendo alarmantemente en los USA, que el gobierno americano a pesar de las presiones de la asociación de pediatría se ha negado a financiar diagnósticos ultraprecoces por cribado específico, que los diagnosticados americanos llegan a la edad adulta casi todos medicados, que el psicoanalisis juega un papel limitado en servicios para afectados en esos paises, etc. Lo que sé es en el ámbito angloamericano y norte-europeo además del de mi tierra a nivel personal.

    En cuanto a Argentina y Francia, lo siento pero son ámbitos que no conozco bien y por lo tanto no podría comentar con rigor sobre lo que pasa allí. Por favor debatan esto si quieren pero aquí esto solo sirve para esconder las criticas que yo hago debajo de una alfombra que no es mía.

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      Paco

      Acusar de tener lavado el cerebro ante la discrepancia es un recurso fácil, al igual que lo es criticar otra cosa para defender otra sin defender las virtudes reales de esta útlima, como ha hecho. Quizás pueda ser por lo ofensivo que le pareció la petición, no lo sé.

      Ud. ha hecho un brillante ejercicio de análisis-conclusión, sólo que, como ya he indicado antes, sus conclusiones me parecen interesadas y forzadas desde un punto de vista únicamente lógico

      No puedo debatir técnicamente en igualdad de condiciones con ud., por eso, al final, como no soy profesional, me atengo a lo que se recomienda oficialmente, se explica con claridad y tiene mucha lógica comparado con alternativas.

      Luego, si nos centramos en este país, si hay una guía oficial que desaconseja de forma categórica un cierto tipo de terapia, ¿porqué este tipo de terapia se aplica de forma preferente en el sistema público asistencial? (y yo añadiría con serios problemas éticos respecto al respeto a los derechos de los usuarios). Es tan sencillo como eso, y eso no se defiende atacando otras terapias que, a fecha de hoy, están aceptadas.

      Ahora que, si lo que pretendía sólo era poner de relevancia que las fuentes aportadas por Aprenem son más que criticables. Vale, todo lo es, pero que no sirva para defender lo que entiendo que no se puede defender.

      Mariano, una pregunta (sin intenciones escondidas ni nada al estilo):

      ¿Cree ud. que la situación del tema conductual y TEA en España es cómo la está describiendo para los EEUU?

      Saludos

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    Mar Trujillo-Bencomo

    Absolutamente de acuerdo con Paco y la Sra. Mariné. Bravo.

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    Carme Mariné

    Yo soy una madre escandalizada por esta especie de pataleta psicoanalítica sin sentido de mala praxis que pretende negar con uñas y dientes lo evidente en el resto del planeta.
    No me gano la vida en esto. Es solo que estas malas praxis estan dañando a los niños y sus familias.
    Y con el link acabo ya, espero que las familias sigan luchando por un servicio público de calidad y buenas prácticas, que lean que se informen y mucho sentido común.

    autismodiario.org/2013/01/23/el-autismo-objetivo-economico-para-el-lobby-de-los-psicoanalistas-argentinos/

    Por último ustedes van al revés del mundo, necesitamos buenos terapeutas no gente que lo cuestiona todo sin resolver nada.

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    Carme Mariné

    Yo soy una madre escandalizada por esta especie de pataleta psicoanalítica sin sentido de mala praxis que pretende negar con uñas y dientes lo evidente en el resto del planeta.
    No me gano la vida en esto. Es solo que estas malas praxis estan dañando a los niños y sus familias.
    Y con el link acabo ya, espero que las familias sigan luchando por un servicio público de calidad y buenas prácticas, que lean que se informen y mucho sentido común.

    autismodiario.org/2013/01/23/el-autismo-objetivo-economico-para-el-lobby-de-los-psicoanalistas-argentinos/

    Por último ustedes van al revés del mundo, necesitamos buenos terapeutas no gente que lo cuestiona todo sin resolver nada.

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    mariano almudevar

    Sra Mariné veo que la campaña de mercadotecnia del ABA y quizá Autism Speaks sigue su curso. Para eso está usted hablando de montones de cosas:

    1- La petición de Aprenem para la implementación sistémica y quizá mandatoria del ABA: A eso ya he respondido en mi escrito y creo que usted no está haciendo otra cosa que tergiversar, y amontonar burrufalla sobre el asunto. Es esa petición la que habla de “evidencia científica” y del ABA o ACA específicamente.Y a eso me dirijo, ni hay una base científica ni es verdad que los documentos que usted señala dicen lo que dice la petición, ni hay consenso internacional ni nada de nada. Marketing puro y duro que usted ahora revela descaradamente.

    2- Que es lo que pasa en los USA con la detección temprana del autismo o las escuelas, la educación especial, la regulación de comportamientos, la místcia de lo “nuevo” que no lo es etc . Este es un tema vasto, y yo no he trabajado allí aunque puedo seguir la situación razonablemente bien. El autismo es un negocio enorme, las vacunas siguen en los titulares, los resultados a largo plazo del estudio de Lovaas han sido publicados solo en parte y esa parte no es alentadora, los resultados en general de los diagnosticados en los 90 son malos y el psicoanalisis no tiene que ver con el asunto, el Judge Rothemberg sigue en los tribunales, los padres tienen la libertad de elegir entre varios programas, personas afectadas consideran el ABA una violación de derechos fundamentales, el programa del AEI es mucho más complejo que lo que usted indica etc. El sector crítico de la psiquiatría biologista y de la psicología conductual en salud mental está vivo y coleando; el uso de medicación particularmente de antipsicóticos y estimulantes, (y valproato gracias a Hollander del AEI, creo) no ha disminuido en estos últimos 20 años en los que los métodos conductistas han dominado en la educación y psicología americana, si no al contrario, y esto está causando alarma publica; los registros por discapacidad en los USA por razones de salud mental han producido debates en el Senado, los falsos negativos NO son una leyenda urbana, etc, etc etc Es decir una situación mucho más complicada de lo que su aparente creencia mesiánica en el conductismo parece sostener. El mercafascismo, de la mano del ultraliberalismo, está haciendo mucho mal a nuestra sociedad, pero debatir esto nos llevaría a otro tipo de blog, que los hay en español y en inglés. Y más interesante va a ser si gana sanders (or indeed Trump !)

    2- Su cuádruple respuesta a mi última contestación con referencia a este hilo mismo y doble referencia a la BBC respondiendo al tema del autismo en Francia es de libro. Tú expón no importan los contenidos o los datos, le han debido instruir. Seguro que si supiera mi dirección mandaría un avión para tirar panfletos, que barbaridad. Eso esta más bien feo por Dios, empiezan ustedes, hablando de ciencia y ¿ahora esto?. Y dicho sea de paso si que he vivido en el R.U. y aun tengo parientes y amigos allí y puedo garantizarle que la BBC y sus titulares tienen poco que ver con la ciencia y no pueden dar lecciones de ética o periodismo investigativo a nadie, fijese lo que ha pasado con Jimmy Saville y no es el único caso de inmoralidad sistemica y oculta en esa corporación. La BBC y la verdad son dos cosas con una relación muy precaria, creáme conozco el tema bien. Siga The Guardian o Channel 4 news y tendra un poco más de contacto con la verdad, y aun así no son revistas científicas si no medios de masas, pero al menos dan acceso fácil a referencia de tipo científico.

    Repito ustedes citaron revistas científicas, selectiva y falsamente, eso no se debe hacer.Y el que la medicina y las intervenciones nunca van para atrás depende, habría que hablar mucho de eso, en todo caso como señalo en el escrito lo que hacía mi abuela con el pan con aceite era tan sofistiacado o más que el TCC pero dudosamente una intervención médica y, no lo inició Skinner en la decada de los 30?, Lo unico cierto es que en medicina y en psicología es que lo nuevo, es más caro; es más que probable, si vamos a guiarnos por los estudios de la OMS en esquizofrenia, que el autismo tenga mejores resultados a largo plazo en India o Turquestan que en Nueva York.

    Por cierto yo he señalado al principio de mi escrito mi relación de intereses, ¿cual es la suya?

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    Carme Mariné

    www.bbc.com/news/magazine-17583123

    Es el enlace bueno, espero que lo lean las familias y los profesionales.
    Hay que renovarse y ayudar a los niños y sus familias hay que realizar un rofundo cambio desde las universidades a los centros de salud y que las familias tengan acceso a personas formadas siempre dispuestas a vanzar en sus estudios y sus intervenciones .El mundo sigue adelante no va para atrás.La medicina y las intervenciones no van para atrás nunca.

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    Carme Mariné

    www.bbc.com/news/magazine-17583123

    Es el enlace bueno, espero que lo lean las familias y los profesionales.
    Hay que renovarse y ayudar a los niños y sus familias hay que realizar un rofundo cambio desde las universidades a los centros de salud y que las familias tengan acceso a personas formadas siempre dispuestas a vanzar en sus estudios y sus intervenciones .El mundo sigue adelante no va para atrás.La medicina y las intervenciones no van para atrás nunca.

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    Carme Mariné

    Por mi experiencia en Estados Unidos le puedo asegurar que la sociedad americana es basicamente muy practica. Me explico,cuando se invierten millones de dólares en una intervención temprana es porque tienen motivos y pruebas de sobra.
    Su mentalidad es la siguiente: vamos a formar buenos profesionales en las universidades para atender a los ninos y niñas con autismo. Entonces decidieron , con estudios contrastados, allí lo contrastan todo ,que las intervenciones conductuales funcionan y lo aplican.
    Lo que si tienen claro es que si no realizan un buen trabajo ,las falilias evaluaran neganitivamente su trabajo y los adultos tendran una menor automonia personal. Ellos lo saben bien ya llevan años trabajando y han tenido grupos de control, por lo tanto pueden comparar adultos con y sin intervención conductual.
    Le puedo asegurar que es así.
    Mi hijo no se ha curado y lo de niños con falsos diagnósticos creo que hay mucha leyenda urbana. Y si hay alguno que lo tiene pues tampico veo ningun problema no tenía autismo. Es mejor equivocatse con el diagnóstico que con la intervención para el caso que nos ocupa.
    El autismo no se cura pero pueden mejorar mucho con una buena intervención conductual.
    Yo no acabo de entender como es posible que haya profesionales que atiendan a los ñiños sin ninguna formación en terapias conductuales.
    No me imagino diciendo a las familias no pobre niño hay que dejarlo a su aire e ir interpretando sus movimientos.
    Me parece una falta grave de mala fe, hoy en día escriés autismo en internet y nadie te recomienda otra cosa. Si nos centramos en recomendaciones con prestigio científico .
    Las intervenciones conductuales de las que menciona en su artículo parece que torturen al niño , lo que si es torturar al niño es dejar pasar el tiempo e irse preguntando y ahora hace eso o lo otro y lo interpretaremos. No le sirve de nada al niño.

    Creame la intervención conductual sirve y no solo a los niños con autismo a los neurotípicos tambien. Hay que motivar e incentivar y enseñar, no obervar e interpretar.
    Los años pasan velozmente y la calidad de vida de las familias esta en juego. Hay que fijarse en los lugares dónde funcionan,dónde se marcan objetivos para la mejoría. En definitiva el centro de atención deberían ser los niños con autismo y no teorías que ya nadie se atreve a nombrar en ninguna facultad o centro hospitalario o convenciones especializados en autismo.
    Quizás es posible que se reunan algunos psicoanalistas en círculos cerrados para explicar sus observaciones en algun foro exclusivo para ellos y nada más.

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    mariano almudevar

    ¿Y como sabe Carmen que su hijo no hubiera sido como es ahora? La tercera parte de los diagnosticados antes de los dos años son falsos positivos. Incluso si se efectuó una cura, la ciencia debe mostrar en estudios prospectivos con control de variables, en estudios doble ciego, en estudios histórícos comparativos que tal cura afecta a un porcentaje importante de los tratados. Eso dice la ciencia que supuestamente usó Aprenem en su petición y esa “ciencia” no era tal ademas de ser la petición muy ofensiva no tanto hacia mi pues no me afecta directamente si no a quien tengo por amigos y a la verdad.

    El psicoanalisis no es “oficial”, palabra que parece tranquilizarle a usted Paco pero que supongo que quiere decir que el psicoanalis se usa en pocos sitios hoy en día en la salud mental pública, por la sencilla razón que la psiquiatría americana dejo de usarlo, como dejo de usar consideraciones sociales, y diagnóstcios jerárquicos. No solo el psiconalisis si no la psiquiatría de Adolf Meyer dejo de usarse a favor de la psiquiatría tick-a-box y el biologismo. Y no todos está de acuerdo que los resultados han sido buenos excepto para las farmaceuticas y sus sirvientes. En los USA el psicoanalisis se usa casi exclusivamente en la práctica privada y en los departamentos de crítica literaria, criminología y similares de la universidades americanas.

    Y les recuerdo que esto no es America. El diagnóstico de autismo conlleva en America consecuencias que aquí no tiene. Empezando por intervenciones como el programa “Relate” que por lo menos ahora es mucho más que un programa conductista.

    • Avatar
      Paco

      ¡Hola!

      Oficial no es la palabra (porque oficialmente se está haciendo otra cosa), es recomendado oficialmente. Bueno, si quiere pensar que me tranquiliza… yo le explico:

      Ya sabemos todos, a estas alturas, que no podemos saber de todo, luego, si existe una recomendación por parte del grupo de estudio del ministerio, y esta está dada de una forma comprensible (como en la Guía de buena práctica para el tratamiento….) y, analizada con lógica, uno no ve nada extraño,… pues la acepto y me da seguridad. Tanta como que un producto tenga los sellos de que está conforme con la legislación vigente o tanta como saber que el agua que bebo viene de una potabilizadora. Vamos, un poquito tampoco despeja toda incertidumbre.

      Luego mi seguridad/tranquilidad viene por una recomendación de quien sabe más que yo, acompañada por una explicación comprensible y transparente, y por mi análisis final que me dice que no hay nada raro. Pero es que muchas veces me informo de otras opciones no avaladas con las herramientas de las que dispongo, y, en este caso, no me convencen.

      Simplemente es eso, por eso cuando escribo no puedo poner ambas alternativas al mismo nivel si una no está recomendada.

  13. Avatar
    Paco

    Muy interesante lo que cuenta, más allá de los tópicos, no tenía ni idea de como era el tema asistencial allí.

  14. Avatar
    Carme Mariné

    Me atrevo a escribir mi visión del tema desde mi punto de vista como madre. Intentaré resumir.

    Mi hijo pequeño nació en Nueva York 2002, fue diagnosticado poco antes de los dos años en el Albert Einstein Institut.
    Recomendaciones de los especialistas:
    1- Early Intervention program es el equivalente a los ? Centros de intervención precoz Catalunya.
    Yo me enteré que existian los psicoanalistas al volver a Catalunya. En New York State nadie habla de ellos en relación a tratamientos y autismo.
    Se lleva acabo una intervención, por supuesto conductual intensiva.
    2-La segunda recomendación fue
    diseñar un plan motriz con un motricista especialista y natacion
    A mi resumida experiencia casi a modo de telegrama solo añadiría que yo hablo 4 idiomas y nunca en estos años he leído nada en blogs, foros…que me haya parecido científico y ético de la visión psicoanalista tanto teórica como práctica respecto a los niños y niñas con autismo y sus familias.

    Mi hijo ahora tiene 13 años y nunca estaré lo suficiente agradecida al sistema público y gratuito de Nueva York por su gran profesionalidad.
    Me da mucha pena ver que en Catalunya no se establezca un protocolo de atención precoz con buenos y preparados profesionales.
    Y que aún se discutan pràcticas obsoletas y completamente apartadas en la intervención de los niños y niñas con autismo.

    Esa es mi exeriencia personal, por cierto mi niño empezó a hablar a señalar a compartir atención a desarrollar juego simbólico…hoy tiene 13 años y es campeón de natación y tiene autismo. Pero su calidad de vida hubiera sido otra sin el cuidado de profesionales de intervención precoz y el aervicio de psiquiatria y neuropedriatia del Albert Einstein Institut. Y se me olvidaba nunca ha sido medicado, eso si mucha teràpia muchos esfuerzos y mucho amor.

    Espero que mi carta ayude a las familias que viven en Cataluña.

  15. Avatar
    mariano almudevar

    Esto en efecto se está alargando demasiado.

    Yo respondo en mi escrito a una petición de Aprenem , que dice “con evidencia científica” y respondo como padre y como profesional (jubilado) además de como capaz de visitar y participar en paginas y blogs en ingles sobre el tema. Soy las tres cosas. Esta combinación molesta a muchos profesionales del autismo que no se declaran y algunos padres como usted que si se declaran. No tengo ningún inconveniente en debatir este tema con ellos aquí o en cualquier lugar pero se esconden detrás de gente como usted. No digo que usted sea solo su escondite, seguro que es otras cosas, como un padre que intenta hacer lo mejor por su hijo. Ciertamente sus quejas con respecto a la manera en que fueron tratados durante el proceso diagnóstico merecen ser oídas, aunque he de decirle que las he oido muchas veces con respecto a otros sistemas.

    Mire a mi lo que me ofende es gente que explota nuestros problemas sin dar nada a cambio, lo que me preocupa es cosas como las que digo en puntos 1 y 2 arriba. Sin eso usted y yo no sabríamos el uno del otro. Si ha leido mi escrito verá que creo que las formas de conductismo basadas en analisis funcional, que ve conductas como motivadas y como comunicaciones, pueden ser utiles. El normalismo, del que el ABA es un ejemplo dominante, sin embargo conduce con facilidad a la violación de derechos fundamentales de varias maneras.
    ¿Protector de que reino? Yo no conozco a alguna persona o autoridad que usted menciona, lo siento simplemente me tengo como amigo de TEAdir. Yo no escribí una petición que “con evidencia científica” es obviamente muy ofensiva y yo no conocía los trabajos que se supone apoyan la peticion hasta que alguien los puso en ella.

    Yo le digo y le repito desde la triple condición mencionada antes, y de esta opinión si que puede hacerme responsable, que hay mucha falacia en el negocio del autismo y que el ABA es cuestionable en términos científicos, éticos y prácticos. ¿Vale?

    • Avatar
      Paco

      Creo que ahora lo está explicando de una forma más clara, y se lo agradezco. Claro, si se sintió ofendido, es normal, no creo que el texto fuera tan ofensivo, aunque tampoco creo que hubieran tenido otra manera de exponerlo.

      No creo que nadie se esconda indirectamente detrás de nadie, y desde luego no hay profesionales detrás de esa petición de forma indirecta. Pero, si que han adoptado un curioso rol pasivo (aunque he de decir que estas cosas de no criticarse mutuamente se ven bastante en las profesiones y me parecen poco constructivas). Soy de la opinión de que no les interesa realmente que ocurra lo que se solicita, por razones de índole económico.
      Su artículo me molestó, no porque criticara estos métodos conductuales, sino porque se utilizó para defender otras metodologías no recomendadas oficialmente mediante el ataque a otras metodologías que si lo están. No se dijo, “miren, se equivocan, las terapias basadas en psicoanálisis tienen evidencia por esto, esto y esto otro”, sino que se optó por un enfoque de “es que esta alternativa aceptada no tiene evidencia”. Si es que lo entendí bien. Luego, la molestia quizás está más en cómo y quién lo utilizó, que en el mismo artículo, aunque uno esté o no de acuerdo con este que mi opinión ya se la he dado)

      Perdone, con protector del reino me refiero al de mi hijo. Hoy por hoy no tengo energías para ser el caballero de brillante armadura de nadie más.

      Realmente pienso que casi hemos estado hablando cada uno con su idea preestablecida quizás algo desviada para cada uno: yo con la falta de evidencia y anomalía asistencial del psicoanálisis en Cataluña (en cuanto a derechos por lo pronto) y ud. con el tema conductual intensivo. No sé si mi experiencia es mucha o poca, pero, lo que he visto estos años no me ha parecido tan intensivo, intrusivo, o normalizador, entre otros aspectos. Tampoco sé lo que usted tiene en mente cuando habla de este tema, y ya le adelanto que una terapia de 40 h/semana, yo no la habría visto con buenos ojos. De todas maneras, hablando de este tema, un apunte: no deja de parecerme curioso el tema anglosajón de tener el “método x” y adherirse a este sin permitir grandes desviaciones. Por suerte aquí hay gente que sabe que es más interesante tomar un enfoque heterogéneo.

      Gracias por escucharme/leerme

  16. Avatar
    Paco

    Creo que ud. se está ofendiendo, y algo he debido de hacer mal para lograr tal actitud.

    Voy punto por punto si le parece.

    Bueno, yo tengo mi opinión, ud. la suya, los expertos en TEA otra,… ya lo dice ud. lo importante es tener esa capacidad crítica. A los expertos hay que darles el papel que tienen en la película, asesorar sobre las opciones. Ellos informan y aconsejan, y uno decide, pero no decide sobre una única opción, ni sobre las múltiples opciones que no tienen evidencia (al menos no con dinero público), ni tampoco deciden ellos unilateralmente sin informar…

    Lo de que mí me va bien, es relativo (alguien bajo tratamiento homeopático quizás también podría decir algo similar, no dejan de ser percepciones más o menos fundamentadas), y no puedo dar verdades absolutas, como me imagino que ud. tampoco, a cada uno le va como le va, y habrá tantos como en el espectro, supongo…

    Probablemente no me he explicado bien, y, en ningún caso he pretendido tener o dar a nadie la autoridad que ud. afirma no necesitar. Ni siquiera le digo que deba someterse a una estructura jerárquica de profesionales; simplemente le digo que su opinión como padre está muy bien, pero que si quiere argumentar como profesional (y ahí sí que me ha parecido que ud. ha querido arroparse con cierta autoridad), ese argumento tiene mejor cabida en un debate entre profesionales. De ahí que yo le diga que me parece muy bien, pero que debata ud. con quién tiene posibilidades de rebatirle (o no) y/o con los colectivos que han establecido o influido para establecer las recomendaciones oficiales. Esa es una de las críticas que le hago. Evidentemente, puede opinar, ahora bien, en el momento que ud. actúa como un profesional, atrévase a cambiar de auditorio a uno más crítico. Y, si no quiere, no hay problema, es una sugerencia. Poco más que lo que ya he escrito en otros post le puedo decir. Poner en cuestión una opción aceptada para defender otra no recomendada y criticada no es una opción muy acertada como argumento. Y si esa no era su intención ahí está su escrito colgado en ciertos sitios con esa intención.

    Yo tengo respeto por la ciencia, ¿quién le dijo que no?, ruego no me meta en el saco de los “magufos”.

    Como comprenderá, no puedo entrar a debatir temas técnicos con ud., en parte por eso prefiero que encuentre a opuesto profesional y despejen esas diferencias. Como técnico que soy, sólo puedo hacer uso de la sana crítica, y es que me parece que ud. lo ha argumentado bien, pero, al final parece dar una carambola mágica para llegar a una conclusión preestablecida (o casi interesada). Es como si un servidor elabora un complejo sistema de fórmulas que simulan algo, y al final haga depender todo el resultado de un coeficiente que se adopta de forma arbitraria. No parece tener lógica.

    Entiendo que en el punto 1 no se refiere a mí cuando dice “no eche al psicoanálisis la culpa de…”, porque yo no he dicho nada de eso.

    Los problemas que yo parezca reconocer no son tales, sino mis impresiones personales sobre ese tipo de tratamientos tan intensivos, y lo son porque no me apasionan ciertos planteamientos. Planteamientos que, en algunos casos funcionan, y en otros pueden no hacerlo.

    Se aventura demasiado a decir que puedo no pensar como ud., a ver si con mayor o menor acierto se explicar lo que me pasa por la cabeza: no sé si ud. ha podido observar que, cuando un colectivo, que pretende un fin, y alcanza cierto tamaño comienza a darse una especie de “teoría de conjuntos forzada”, es decir, no eres de los nuestros si no apoyas tal, tal y tal,…, no eres ecologista si no condenas tal y tal, no eres…. (léase lo que se quiera). Pues no, yo no soy, porque prefiero no comulgar con el 100 % de los planteamientos del grupo y que mis ideas sigan siendo mías, no tomadas de ningún activista. Dicho esto, le diré que no estamos tan alejados como ud. piensa, y que no veo que una cosa sea excluyente de la otra. En mi anterior escrito no me refería al “saco” de neurodiversidad, sino al de la ofensiva de TEADIR, ELP y similares, si ud. se mete, luego no se pregunte cosas como quién no ha roto nunca un plato. Si toma partido, no pretenda ser luego Suiza.

    Lo que sí que me cuesta perdonarle es que se atreva a realizar cábalas sobre si yo acepto el autismo de mi hijo o si deseo cambiarlo, atribuyéndose entre líneas un entrañable pero equívoco rol. Sí que le digo que bastante más de lo que ud. piensa, no necesita saber más que, si él es feliz, yo también lo soy. De momento con eso y mi rol de protector del reino voy servido, no necesito “terraformar” a mi hijo.

    Y fíjese que, al igual que creo que ud. piensa que el psicoanálisis en TEA está mal entendido e incluso desaprovechado, creo que exagera tremendamente cuando habla de las terapias conductuales. Y llegaré más lejos, creo que ud. piensa que yo soy un fanático de esa terapia, y se equivoca.

    De verdad, no se complique, no hay conspiración contra el psicoanálisis u otros tratamientos, ni se pretende que desaparezca. Simplemente se pide que lo que no está recomendado oficialmente en Cataluña no se financie con dinero público, o bien que se demuestre científicamente que es recomendable. Y, por supuesto, garantizar la libertad de elección del usuario por encima de todo, algo que no está ocurriendo.

    No deberíamos de seguir mucho más, yo tiendo a alargarme en exceso, y ambos venimos a “hablar de nuestro libro”. 😉

    Muy honrado de intentar contestarle.

  17. Avatar
    mariano almudevar

    Como dijo Mark Twain, es fácil engañar a la gente, mucho más difícil el convencerlas de que está engañados. Y esto se puede aplicar al ABA, al psicoanalisis, al gluten, a la integración sensorial, a los antidepresivos ISRS, o a lo que sea, si uno pierde la capacidad crítica y decide pasársela a expertos.

    A usted le va bien con un tipo conductual tipo ABA, a nosotros nos ha costado la exclusión de mi hijo y una regresión profunda durante 4 años. Y no necesito que usted me venga con la autoridad de este experto o la de aquel lo que sea, no tengo ninguna relación jerarquica con ellos, o ninguna razón para respetar sus opiniones, en algún caso al contrario. Usted si, pues siga. Yo tengo bastante con la autoridad del Tribunal Supremo que rechazo el recurso puesto por la administarción contra sentencia previa relativa a los artículos 24 y 25 de la Convención.
    Yo si que tengo respeto por la ciencia y por eso he examinado los mismos “papers” que Aprenem ha señalado como que apoyan el uso mandatorio en atención temprana del ABA. Son un paquete de mercadotecnia corporativa.
    Añadiré lo siguiente:
    1-Desde el DSMIII en los 80, la influencia del psiconalisis en las practicas psiquiatricas americanas ha sido progresivamente en el tratamiento privado de problemas personales de gente con dinero, artistas y eso. A fines del siglo pasado el uso del psiconalisis en el tratamiento del autismo en California era escaso. No eche al psiconalisis la culpa de que los diagnosticados en esa década, hoy adultos, estén el 95% sin empleo y la gran mayoría en instituciones. UCLA y otros institutos lideres en el tema estan en California.
    2- El reciente estudio del instituto Karolinska de Suecia muestra con toda claridad que la muerte prematura es el mayor problema del autismo, con un average de 30 años de vida menos para los afectados de bajo funcionamiento y de 12 para los de alto funcionamiento. El suicidio entre los de alto funcionamiento es 6 veces mayor que en los normales y en las mujeres 10 veces mayor. La mayoría de los afectados de autismo en los USA y probablemente en Suecia, alcanzan la edad adulta con psicofármacos algunos como los antipsicóticos que les van a matar, directa o indirectamente acentuando su soledad y estigma.

    Tanto pues en términos de resultados en autonomía como bienestar social o salud, no cabe la menor duda que los abordajes del autismo durante los últimos 25 años, incluido y sobre todo los metodos conductistas ABA y tipo ABA, han sido un completo fracaso, no, un escándalo pues eran mejores hace cincuenta años, vide Triplett. Esto aparte de los problemas prácticos y éticos implementando un método de inmersión conductista o lo que sea, problemas que usted parece reconocer. Esto no quiere decir que no ha habido caso que han mejorado con ABA… o con gluten o con tonsilectomia.

    En cuanto a que me he metido en este o en aquel lío ay ay ay … El movimiento de la neurodiversidad a pesar de sus claras idealizaciones que llevan a equívocos, es hoy por hoy la principal orientación que da esperanza a alguno de nosotros: aceptación, derechos, apoyos para la inclusion y habilitacion son las principales herramientas en las que yo creo. Y aquí sr. Paco es quizá donde reside la principal diferencia entre usted y yo: Yo he llegado a aceptar el autismo de mi hijo como permanente, usted quiere cambiarlo. El y yo somos más felices así, y esto nos ha ayudado a buscar soluciones prácticas y cosa curiosa su conducta ha mejorado algo.Y es por eso que no tengo ningún inconveniente que TEAdir use mi escrito, en tanto que lo use entero o con enlace a su totalidad. Si eso contribuye a temas como 1) y 2) arriba sean objeto de reflexion, pues porque no?

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    Paco

    Le pido disculpas si he hablado de cosas que realmente no tenía ud. en mente que estaban ocurriendo. Le invito a leer los diversos posicionamientos sobre el tema de la campaña de Aprenem.

    Quizás no sepa que la ELP publicó y difundió en su foro sobre autismo su escrito dentro de su “contracampaña” a Aprenem, pero yo creo que sí es así, ya que ud. mismo apoyó el “Manifiesto de Minerva”. Luego no es que yo le meta en ningún sitio, ud. se ha metido.

    Me parece fantástico, y tiene ud. su opinión como padre (sólo faltaba que no la pudiera tener). Ahora bien, si realmente la expresa con tinte profesional, y se publica con ese objeto, se arriesga a “entrar en el saco”.

    Le digo lo que ya dije: Debata ud. con el grupo de expertos, y que se cambien las recomendaciones oficiales en este país sobre este tipo de terapias, ni más ni menos. No hace falta que entremos en datos y estudios internacionales, para eso está el grupo de expertos y convénzales que este texto: no puede estar vigente:

    “El Grupo de Estudio no recomienda la terapia psicodinámica “como tratamiento de los TEA y destaca que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil.”

    Hable también con los colegios oficiales y asociaciones de profesionales que han apoyado la petición y debatan con ellos.

    Aprenem sólo pide que se aplique la lógica, y que, algo que está considerado un error y no está recomendado, no se sufrague con dinero público. Si alguien no está de acuerdo, en su derecho está, pero, si quiere crear un debate técnico, ha de hacerlo con las autoridades que han establecido los niveles de evidencia. Cuestionar la evidencia de un tratamiento aceptado en este país (y por tanto su implantación en el SPS), para defender otro cuya evidencia no está aceptada y así querer realizar la “técnica del espejo”, no me parece un argumento para convencer, sino para desacreditar, más si no va dirigido a la discusión para un consenso entre profesionales.

    Sinceramente creo que, los extremos no son buenos. Como a muchos, me ofrecieron en su momento terapias conductuales intensivas (hablamos de 40 h/semanales y demasiado centradas en una metodología concreta, lógicamente, al ser tantas horas, con un coste muy elevado), finalmente optamos por un término medio dentro del ámbito conductual como apoyo en la escuela, trabajando también temas no académicos, y va teniendo resultados positivos.. Créame si le digo que no soy precisamente un fan de los temas conductuales, pero a cada cosa le reconozco sus méritos. Que pueda generalizar o no a los demás, la situación concreta de mi hijo es otra cosa. De todas formas, creo que, ambos mundos profesionales, ni se conocen mucho, ni se quieren conocer.

    Pero, al ámbito Cataluña me refiero, nadie nos informó claramente sobre el diagnóstico, nadie nos dijo que el niño recibía terapia pública basada en psicoanálisis, nadie nos explicó las opciones terapéuticas para poder elegir (que es nuestro derecho como pacientes, ser informados correctamente y elegir), no nos dejaban estar presentes en las sesiones,… y puedo seguir para bingo… ¿Eso es ética profesional? Porque ocurre de una forma muy habitual con este tema. Omitir información también es mentir, pero casi es más grave, porque hay mucha gente que no sabe que existen alternativas terapéuticas con evidencia científica oficial.

    ¿Dónde están los derechos de mi hijo? (y aquí, ud. que ha luchado a más no poder, me entenderá perfectamente).

    Una asociación muy vinculada a un centro de atención temprana (concertado, y por tanto con intereses concretos), cuyos profesionales tienen una orientación profesional más cercana al psicoanálisis (por decirlo finamente), cuestiona todo este tema, ahí hay un conflicto de interés interesante… Otros colectivos con similares vinculaciones económicas también lo hacen…

    Tenemos una asociación de padres (no tutorada por ningún profesional) que pide algo, apoyada (a posteriori) por diversas asociaciones y colegios profesionales, y, un colectivo de profesionales, vinculados a una opción terapéutica que saltan a la yugular… No sé qué decir, yo mismo he escuchado a la Sra. Carbonell de la ELP en la radio decir que los padres no tienen nada que decir en este tema. Fantástico, pensaba que estábamos en el siglo XXI, no en el XIX. ¿Qué es más totalitario, pedir que no se apliquen con dinero público terapias no recomendadas o excluir a la familia de las decisiones terapéuticas globales?

    Lamento meterle donde no quiere estar, pero creo que ud. ya eligió su sitio de forma pública y notoria.

    Un saludo

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    Paco paquete

    Le dejo un fragmento de la contestación que les dí a uds. en twitter, al tratarse de una seccción de opinión caben todas entiendo:

    Estupenda disertación, pero yo sólo puedo darle un gallifante por entremezclar objetividades y subjetividades para llegar a conclusiones interesadas.

    Son muy interesantes sus giros semánticos, un padre no es apto para entrar en estos debates (palabras de Neus Carbonell), pero un padre psiquiatra generalista (a su web les refiero) si, además, también es más apto un profesional que trabaja en un centro concertado con la orientación profesional concreta discutida (eso en mi tierra, en Japón y en Rigel VII es un conflicto de interés).

    Debatan uds. con el Grupo de expertos en TEA y cambien las conclusiones oficiales sobre la evidencia reconocida y no reconocida en España en este momento, y desde hace años, por cierto. Mientras tanto, dejemos de dar terapias consideradas obsoletas y averigüemos por qué se niega la elección de tratamiento en la mayoría de los centros de atención precoz públicos de Cataluña. ¿O no es un derecho del paciente poder elegir la terapia con mayor evidencia y el deber de la administración ofrecerla?

    Y no me hagan hablar de ética profesional, que tendríamos para rato.

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      mariano almudevar

      No le entiendo Paco, estoy jubilado, no soy psicoanalista, no tengo ninguna página web a mi cargo y no soy parte de ningún grupo de expertos. No vivo en Cataluña aunque tengo algún pariente allí y alguna de sus alusiones no las entiendo.
      Yo no sé que quiere usted decir por lo de “terapias obsoletas”, creo que si usted sigue a Boycott Autism Speaks, o visita blogs como Wrong Planet, ASAN Left Brain Right Brain, Autism Gadfly, Squidalicious etc, verá que mis posiciones son bastantes eclécticas dentro de lo que son los movimientos de aceptación y neurodiversidad. la evidencia que analizo no me la he inventado yo es Aprenem quien la muestra y usa como activo a favor de ABA. No es tal si algo al contrario. En cuanto al psicoanalisis si usted se refiere a lo del divan y las asociaciones libres, esto en el autismo no me parecería tanto obsoleto como absurdo. Pero el psicoanalisis tiene contenidos que podrían se útiles dentro de un abordaje basado en la habilitación e inclusion y terapias menos agresivas con inicio en el afectado como atención compartida, floortime, integración sensorial y alguna otra, pero no soy un terapeuta. Creo también que aunque hay que des-institucionalizar la necesidad de aulas especiales y en algunos pocos casos escuelas especiales es hoy por hoy util. Lo mismo podría decir de centros especiales de empleo y de centros ocupacionales.
      Y creo fundamentalmente que la inclusión es una cuestión de derechos no de normalización. Estoy por tanto en contra del “normalismo” y del uso rutinario sin seguimientos adecuados e indefinidos de medicaciones toxicas. Estoy de acuerdo con los artículos 19, 24, 25 y 26 y he llevado a la administración a los tribunales y he ganado incluso en el tribunal Supremo donde la administración recurrió. Pero no veo mucho sentido en luchar en términos de derechos humanos de forma vicaria a favor de Autism Speaks o el UCLA, ya iluminarán esos dos los cielos de los USA y del mundo que puede pagarlo, de azul el sábado, yo por mi parte creo que el autismo es de mil colores.
      Si usted quiere criticar estas posiciones lo haga pero no me ponga donde yo no estoy por favor.

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    Elisenda

    ¡Gracias por compartir este análisis!

    Siendo que todas las familias sabemos que cada persona, y no solo los TEA, es única, es difícil de entender que no haya más apertura, tanto familiar como profesional, para acompañar a cada persona desde su necesidad en lugar de desde nuestras creencias de lo que es “mejor” y “peor”. Es posible que en el trayecto vital puedan plantearse distintos abordajes según el momento personal y las circunstancias. En nuestro caso así lo hemos hecho (tragándonos los adultos nuestros prejuicios por cierto tipo de planteamientos terapéuticos) y todos ellos le han sido útiles a quien los ha recibido; basándome en los resultados de cada experiencia, no podría recomendar uno en preferencia de otro ni extrapolar la experiencia a otras familias. Apostamos también por la inclusión y la habilitación, ¡sin vallas!

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