Cada día más voces se refieren a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) como una discapacidad de tipo social, y ciertamente tiene mucho de social. No hablamos de una cuestión de salud física propiamente dicha, sino de una salud social. Uno de los mayores problemas a los que la persona con TEA se enfrenta es la exclusión social a todos los niveles, que en muchos casos abarca también a la familia. Este modelo errado de exclusión genera una serie de problema sobrevenidos y que en un contexto social adecuado no existirían; no obstante, la sociedad en la que la persona con TEA debe desenvolverse no suele estar preparada para la inclusión social de un concepto de diversidad tan “novedoso”. Y podemos entenderlo como novedoso ya que es algo desconocido, y por tanto al ser novedoso genera cierto reparo social. Una persona es excluida socialmente cuando no puede participar en actividades sociales a pesar de su deseo de participación.
Esta problemática se extiende a lo largo de la vida de la persona, desde la niñez a la vida adulta, desde el ámbito educativo al laboral, la brecha que esta exclusión genera puede ser muy difícil de salvar y crea un desamparo sostenido a la persona y una sensación de soledad y abandono a la familia.
Inicialmente el término “Discapacidad social” se atribuía a personas que presentaban riesgo de exclusión social por motivos de pobreza, marginalidad, raza o pertenecientes a familias desestructuradas. En suma, a las clases más bajas y olvidadas de la sociedad. Sin embargo, en el caso de las personas con Autismo o Asperger, este “nivel social” no es un aspecto concomitante en la exclusión social, es la dificultad para establecer canales de interacción social según la norma cultural y aceptada del entorno en el que la persona vive. Dese el punta de vista de la aceptación del grupo mayoritario, la persona con Autismo o Asperger es orillada, no se entiende que deba ser aceptada en el grupo, habida cuenta de su dificultad para esta interacción. Se elimina pues el modelo de solidaridad social, de aceptación e inclusión a todos los niveles. Vivimos en sociedades donde se implanta cada día más un modelo de mínimo esfuerzo y egoísmo social, que no permite a los miembros del grupo mayoritario realizar un esfuerzo inclusivo. El grupo social es, sencillamente, inaccesible a quienes presentan un mínimo grado de dificultades. Por tanto, la “Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, si no más bien una imposición social.
Esta desventaja impuesta es -obviamente- solucionable. Por ejemplo, si tenemos entornos físicos accesibles, quienes requieren del uso de una silla de ruedas no tendrán restricciones en su movilidad y por tanto tendrán una inclusión social plena, dejarán de “compartir” su discapacidad. Si una persona tiene un problema de visión, usará gafas, y este problema habrá “desaparecido”. La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades.
Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso.
Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, en su mayoría no presentan problemas de movilidad, o de salud, pero sí presentan carencias en los aspectos de comunicación y manejo social, en algunos casos bastante importantes. El mayor problema es que estas carencias pueden mejorar si la persona tiene acceso a los medios, pero estos medios que van a ayudar a todo el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo son una especie de lujo al alcance de pocos. Pero dentro del colectivo también encontraremos a personas que pueden tener epilepsia, hiperactividad, diabetes, problemas en el manejo intelectual,…, y estas personas a su vez sentirán aún más esta exclusión. Creamos ciudadanos de segunda y de tercera clase (e incluso de cuarta), rompemos el principio fundamental de la igualdad. Monetizamos el acceso y la inclusión social, solo aquellos que puedan pagar serán aceptados, una especie de bula social cruel y despiadada.
Otro de los factores fundamentales es que la protección social procedente del Estado está desapareciendo a toda velocidad. Quienes gestionan la actual crisis económica (¿o deberíamos decir de ideas?) están destruyendo a pasos agigantados el incipiente modelo de protección social que durante años se ha ido construyendo. Es como talar la propia rama del árbol al que nos hemos subido. Al desaparecer el paraguas de protección y asistencia social público, las pocas oportunidades que se brindaban desaparecen. Estamos creando un campo de cultivo para la pobreza (Según el informe de Save the Children el 24% de los niños de España están en riesgo de pobreza), a la marginalidad y la involución social. ¡Bienvenidos a 1970! Esto es, en pocas palabras, una violación flagrante y sostenida de los derechos humanos, auspiciada, protegida y promovida por el propio Estado.
En esta condena gubernamental a la Discapacidad Social del colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos una serie de orígenes en los instrumentos del Estado:
- La ignorancia, incapacidad manifiesta y carencia de deseo de desarrollo social
- Incumplimiento sostenido del marco legal existente
- Carencia de capacidad Técnica por parte de los instrumentos del Estado
- Desidia de los responsables políticos para implementar modelos conocidos y válidos de desarrollo social
- Destrucción sostenida y freno en los avances del modelo de inclusivo a nivel socio-sanitario y de educación
En la actualidad a pesar del conocimiento y de la importancia que la “Atención Temprana” tiene (desde el punto de vista socio-sanitario), ésta atención no solo no se impulsa, se restringe. El único entorno que recibe a los niños con TEA es el sistema educativo, pero éste no está preparado, no tienen medios suficientes ni se promueven. Se construyen parches para dar la sensación de hacer algo, pero en realidad la inclusión social no se promueve. A pesar de que se habla mucho sobre la educación inclusiva, la realidad es que ésta no existe, ya que no podemos hablar de educación inclusiva en una sociedad que no lo es. No es la educación lo que debe ser inclusivo, es la sociedad, y el modelo educativo no deja de ser un espejo de la realidad social. En la actualidad vemos como los tímidos intentos por integrar en el modelo educativo están en serio peligro por los recortes presupuestarios. La Discapacidad Social de las personas con Autismo y Asperger está siendo impulsada por los propios instrumentos del Estado. Y mientras tanto, técnicos y especialistas, familiares y afectados ven con desesperación como se oscurece el futuro.
“Nadie es “pobre” como atributo, sino que se está en situación de pobreza. Del mismo modo no se es “parado”, sino que se está en situación de desempleo. La exclusión social es una situación en la que intervienen aspectos internos y externos, como en la discapacidad.” Santiago Pisonero
Otro de los factores que fomentan la exclusión social es el uso de las definiciones como atributo, se usa el diagnóstico como atributo genérico y definitorio, la utilización sostenida de la palabra “Autista” como definición global de la persona con autismo es un error conceptual de graves consecuencias. El autismo en sí mismo no puede definir a la persona, el uso del atributo como condicionante social conlleva el impulso de la exclusión, de la rareza social. Si decimos que alguien es alto, ese atributo no clasifica de forma genérica, pero si decimos que es autista sí clasificamos y de forma negativa. La discapacidad la define el contexto ecológico de la persona y no el estado vital de la persona en sí misma. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan. Esta situación conlleva la eliminación de la identidad propia de la persona con TEA, y esta supresión de la identidad desemboca en la marginalidad a todos los niveles. El derecho a una vida digna se convierte en el derecho a sobrevivir, todo un sinsentido en pleno siglo XXI.
Twitter: @danielcomin
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Que diferencias existen entre TEA y AAF? Tengo una hija de 6 años diagnosticada de TEA y que ha su vez tiene una capacidad intelectual superior a la de su edad. Ella esta en normalidad alta.
Alredol,
te pido perdón por dos cosas: por mi tono y por las siglas. Cuando estás metido en estos asuntos usas siglas con naturalidad que los demás no tienen por qué conocer y que a una le parecen muy evidentes (a eso súmale que a las aspies y los aspies todo lo que sabemos lo consideramos súper-evidente y suponemos que los demás también lo conocen/les interesa, jeje)
Siglas:
– AAF: autismo de alto funcionamiento. Es decir: cuando no hay déficit cognitivo; en todo caso, muy leve.. pues para que sea AAF el Cociente Intelectual ha de ser mayor que 70.
– ABF: Autismo de Bajo Funcionamiento. Hay déficit cognitivo, a veces severo (como en el caso de mi prima)
– FAA/BAF: Fenotipo ampliado del autismo. Gente “típica”, subclínicos (no necesitan, EN PRINCIPIO, terapia), con rasgos autistas más o menos pronunciados
– TCC: Terapia cognitivo-conductual
El caso de mi prima es más serio que el de un Kanner normal, porque ella es Rett. El autismo es, por decirlo vulgarmente y mal explicado, una consecuencia del Rett, no una “parte” del Rett. No se si me he explicado…
Bueno; el caso es que ella está bastante enferma (no por el Rett, sino por una grave cardiopatía). Los niños autistas, seamos AAF O ABF (yo sí me considero dentro del colectivo autista, pero hay aspergers que no, ¿vale?), somos extremadamente “estresables”. La ABA genera, a mi por lo menos, una enorme ansiedad; la TCC (lo que normalmente se hace) también, pero no a tal escala. Súmale a una crisis de pánico una cardiopatía: no se puede, apenas, tratar
Ahora bien, lo primero que un buen clínico (dígase psicólogo o psiquiatra, o gabinete con ambos) debe valorar y tener clarísimo es a quién tratar y a quién no. ¿A quién tratar? Al o a la que, con cierta consciencia de lo que va a hacer y con conocimiento de sus circunstancias, y con una INICIATIVA PROPIA para solucionar algunos (¡algunos!) problemas de manifestación de conductas, decide CONSENTIR 🙂 Ojo… que “manifestar” una conducta y “tener” una conduca son dos cosas muy diferentes
Si yo veo que el psiquiatra y las psicólogas de mi gabinete deciden tratar a un ABF (sea Kanner u otra cosa) con ABA yo preguntaría (porque yo soy muy quisquillosa, quejica, pesada y rigorista con esas cosas): “Pero vosotros… ¿estaís seguros de lo que estáis haciendo? ¿Seguro?”
Es más, yo no recomiendo A NADIE que se someta a la ABA. A nadie. Igual que no recomiendo a nadie que “des-adapte” su entorno para someterse a inmersión e inundación (son dos técnicas conductuales violentas para el individuo: es ponerte en un aprieto, de golpe). Yo sí lo hago, y me va bien. Si por ejemplo tengo un ataque de pánico al ver a alguien con máscara (una de mis fobias graciosas) puedo hacer dos cosas:
a) no salir de casa en carnaval (no es una opción, porque yo trabajo y estudio.. aunque no fuese así, tampoco sería una opción)
b) salir acompañada de alguien de confianza a la calle y controlar un posible ataque acercándome, poco a poco, a una zona con gente vestida de payaso o con máscaras venecianas
Porque yo lo que no puedo hacer es pedir que cambien el mundo porque he llegado yo. En todo caso tengo que cambiar mi conducta, porque es inadecuada, no me aporta nada idiosincrático, ni identitario, ni positivo y me genera trastornos que no puedo permitirme. Por eso la ABA, A MI, me ayuda.
Pero lo que es más importante: a mi me ayuda, Y A OTRAS PERSONAS NO
Salud
Gracias Beatriz.
Yo creo que esto del “fenotipo ampliado del autismo”, lleva a todo tipo de confusiones, como creo que lleva a ellas el DSM con sus TEAs. Si lo miras bien todos somos fenotipos ampliados de media docena de cosas. Hay mucha política y mucho mercado en todo eso. Sin ser perfecto el CIE 10 era más riguroso, mejor razonado y más atento a los fenómenos clínicos y menos sujeto a las políticas profesionales y las necesidades de las corporaciones farmaceuticas y de pruebas y aparatos diagnósticos Los americanos, han eliminado con sus co-morbidades y necesidades económicas, los diagnósticos diferenciales y jerárquicos. Y están perdiendo credibilidad. Pero en fin esto es una opinión de un viejo psiquiatra de formación ecléctica que debido a un hijo autista no se puede jubilar.
Usé en mi pasado profesional “flooding” inundación, y terapia cognitivo-conductual, entre otras muchas cosas, para lo que entonces llamábamos trastornos neuróticos, depresiones reactivas, obsesiones, fobias.. pero no en el autismo. Es fácil ser cruel con nuestros muchachos, y luego si se quejan con sus “irritabilidades” neuroleptizarlos.
¿Estas segura de que tus problemas son de tipo autista? Yo te veo como alguien no carente de flexibilidad pero con respuestas quizá debidas más a la sensibilidad, cuyos excesos no son exclusivos del autismo, que a la rigidez autista. En fin buena suerte y gracias por informarme.
Andrés, yo no calumnio y criticar no es insultar aunque admito que hay formas y formas y las mías no han sido quizá las más afortunadas. Me irritó el título de ¿Es el autismo una discapacidad social?. Hacerse esa pregunta a estas alturas me parece absurdo y quizá me ha llevado al exceso en mi réplica .¿Es la tierra redonda?
Lea usted también lo que escribo y lo que usted mismo escribe y verá que yo critico, mal o bien, a estamentos profesionales, pero el que personalmente insulta y hace inferencias infundadas es usted Andrés: desconocimiento profundo, secreto oculto, calumnia, troll….. Yo si insulto lo hago a un establishment, que asumo tiene lo hombros al menos la mitad de anchos que los míos, que directa o indirectamente ofusca lo que es el autismo, del que como profesional, que también soy, y padre, se algo.
Un troll es alguien que no quiere debate, sino pararlo, cosa que no es mi intención. Y de luchar en el autismo contra el uso de drogas y el conductismo, estoy seguro que le llevo algunos años a este blog, quizá sea este el secreto al que usted alude, de mi impaciencia.
Las estadísticas se pueden manipular con facilidad, las que yo dí sobre la continuidad del autismo (no del TEA, que eso no estoy seguro de lo que hoy es y al parecer los del DSM V, tampoco, pues quieren eliminar el asperger) en diagnóstico y discapacidad del 90% es bastante fiable, reciente, y accesible. Y eso, además, es lo que he visto a mi alrededor.
Si el autismo no es una discapacidad social no es autismo.
¿Y qué propones tú? Porque destruir es muy fácil, pero estéril. ¿Qué propones como alternativa al conductismo? ¿Qué tan violadoras de derechos son las cartulinas de economía de fichas? ¿Hay que ir a denunciar a Proyecto Hombre, que también usa semejante “crueldad”?
Confundes de pleno la institucionalización, la medicalización y esas prácticas negligentes con la ABA
Alredol , entrar a calumniar a los autores de está web es un absurdo. Basar sus insultos en conceptos errados es peligroso. Demuestra usted un desconocimiento profundo.
Quizá usted no se haya dado cuenta que sí algo ha conseguido este medio es precisamente cambiar los conceptos y la percepción del autismo. Nadie hasta la aparición de este medio se había atrevido ha decir alto y claro los riesgos del uso de medicamento. Nadie se había atrevido a decir que nuestra visión sobre el autismo estaba equivocada.
Nadie nos dijo que autismo no implicaba discapacidad intelectual, y los estudios así lo están demostrando. Usted está equivocado con ese 90% y esa visión antigua.
Y sí hablamos sobre derechos, es aquí donde más sé ha incidido en ese aspecto.
Así que o usted sólo tiene un animo evidente de calumnia basada en algún secreto oculto y que no tiene el valor de decir o realmente tiene un problema muy serio. Encaja usted en el modelo troll.
Sí su libertad empieza cuando pisotea la de los demás, debería hacérselo mirar.
Vaya hombre un aficionado a las faltas de ortografía y a los cyber-diagnósticos. ¿que pasa ha chocado con la punta de su pantalla o de su bata blanca? Primero sr Fuentes lea con atención lo que se escribe y luego debata si le parece.
Claro que es una discapacidad social, eso es el asunto del que se empiezan a enterar algunos ahora, que le guste a usted o no escriben en este blog, o por lo menos hasta hace unos días, como si el autismo fuera una enfermedad y de sus diagnósticos y tratamientos, pues eso son las “intervenciones” , las resonancias, los ABA etc. De lo que yo hablo es de derechos.
Y claro que no estoy de acuerdo con la cifra que usted da para el porcentaje de discapacidad severa. En el autismo de Kanner (otra cosa es el de Stölting and Co), el 90% tienen discapacidades severas, al no tener autonomía social o laboral y la continuidad de este hecho es muy robusta.
Explícame en qué se parece la resonancia a la ABA o en qué se parece la ABA a la receta compulsiva de antipsicóticos, porque como chica tratada con ABA no me entero de nada. Será que el conductismo “me ha dejao tonta”.
Pruebas, quiero pruebas. Quiero que me enseñes pruebas de lo siguiente:
– La terapia cognitivo-conductual viola los derechos de las autistas y los autistas
– La terapia cognitivo-conductual no favorece la autonomía en la vida adulta
No alucinemos. Las terapias de las de Sinclair se quejaba, con toda la razón del mundo, o los guardianes de los que habla Amanda Baggs, no tienen NADA QUE VER con los clínicos conductistas de los buenos gabinetes de hoy.
Desde luego que tú sabes mucho más que yo Beatriz sobre el ABA. No tengo nada contra el uso del condicionamiento operativo para modificar conductas definidas y concretas con el consentimiento del sujeto. Y por lo poco que sé, el ABA tiene mérito pero no en tanto que modificador de conducta sino como diseño de entornos adecuados, lo que es plenamente acorde con los derechos de los discapacitados: Pero si el énfasis se pone en la “modificación” de conductas complejas y no en la adecuación de entornos y apoyos, allí puede haber problemas con esos derechos y yo he visto y sido víctima de verdaderos abusos, y si miras en la red verás que hay una asociación de víctimas del ABA. En cuanto a la evidencia de si lo que se gana dentro del sistema ABA en las personas con autismo, se mantiene sin esos entornos y apoyos parece ser que es bastante dudosa. ¿porque no poner el énfasis pues en entornos, accesos y apoyos como en otras discapacidades?
El ABA se usa en supermercados y en gestión de tráfico por ejemplo, con mucho éxito, pero con objetivos mayormente definidos en esos contextos.
Bueno, la eficacia del ABA depende mucho del sujeto; puede ser que en ciertos casos la TCC “normalita” de, incluso, mejor resultado. Ahora bien, si tratas con un adolescente asperger — como fue mi caso –, que conserva perfectamente sus capacidades cognitivas, y, aunque no sea la persona más madura del mundo, consiente la modificación de conducta (siempre y cuando no se trate de anular al sujeto completamente, como sí querían, recuerdo, algunos padres, como los míos, para convertirte en otra persona) y se presta a las técnicas de inundación e inmersión, no veo violación de derechos. Igual que no la veo en las clases de arte dramático o en el pilates (mi motricidad gruesa es bastante deficiente)
Sí la veo en la medicalización innecesaria a los niños y adultos en pro de argumentos de autoridad (“yo se porque yo soy el médico y tú no”); sobre todo, porque la medicación no suele servir para nada y porque, cuando “sirve”, tiene consecuencias impredicibles y bastante negativas. No es un daño colateral aceptable. He oído hablar de tratamientos para autistas con prozac,antipsicóticos (¿?), paroxetina y orfidal. Todo junto. ¿Prozac? ¡Por favor!¡¿Hasta dónde llega el marketing farmacéutico?!
Claro, problema: estamos hablando de AAF, al fin y al cabo. No se qué pasará si sometes a una ABA “de verdad” a un Kanner; puede que resulte hasta trágico y que sea necesario limitarse a una ligera TCC con vistas a alcanzar alguna cota de autonomía. Tengo una prima Rett: apenas se la puede tratar. Pero los que estábamos en aquel gabinete con ABA éramos AAF, y hemos salido bien parados
No obstante, yo consiento la modificación de conductas complejas. Soy mayor de edad, paciente informada, y lo consiento. Ahora mismo, consiento un poco peor las adaptaciones de entorno porque considero que me restan autonomía y me imponen “El Guardian”. Dado que lo consiento y que no lo promuevo salvo para mi misma, no ataco mis propios derechos.
Salud
PD: Yo, personalmente, aunque parezca una tontería y una minucia (y se que para mucha gente afectada por la palabra en sí es, en efecto, una trivialidad), prefiero el término “diversidad funcional” 😉 Porque si voy a ser bailarina de ballet clásico o comercial sí estoy discapacitada, pero en la mayoría de las cosas estoy muy capacitada 😉
Cuando se debate hay momentos difíciles pero es necesario afrontarlos si se quiere aprender y conocer al otro. Creo que esto ha pasado un poco aunque no estoy seguro sobre alguna de las siglas que usas. Creo que estoy de acuerdo contigo en lo más importante. Yo estaba hablando de mi hijo que es como tu dices un “kanner” y que desde luego es discapacitado. Lo de “diversidad funcional” en tu caso podría ser más acertado.
Su percepción de que es “la sociedad” la que impone la exclusión, que la disacapacidad no es atribuible al autismo es pasarse dos pueblos después de haber perdido el tren diez veces. Hay de todo, pero la sociedad es mucho más inclusiva y tolerante de lo que usted supone. Otra cosa son los políticos administradores y profesionales, psiquiatras, docentes y psicólogos, que se agarran a modelos de enfermedad y de modificación de conducta que no solo no son reales sino que con la Convención del 2006 rayan la ilegalidad y el abuso. Pero el poder es el poder y ahora empiezan ustedes a hacer cabriolas para ver como siguen sobremedicando y usando métodos conductista, polémicos tanto desde el punto de vista de los derechos como de sus efectos que los más de los casos rayan de lo inútil a lo excluyente y hasta tóxico.
El autismo clásico es una discapacidad, con efectos cambiantes a través de los tiempos, severa en la mayoría de los casos y con continuidades diagnósticas muy robustas y producto de las deficiencias y de los entornos inadecuados. Eso va a misa, pero ay! como seguirían las grandes corporaciones y sistemas académicos vendiendo chismes dianósticos, sueños de cura y pochingues y seguir con la política por la que la continuidad, la inclusión, el trabajo directo y los conocimientos específicos de la fenomenología autista están en muchos lugares prohibidos, pues no crean plusvalías ni puestos atrincherados.
¿Que falacia nos venderán ahora? ¿Los atípicos mejorando las conductas sociales? ¿El ABA mejorando enormente la autonomía?.
Venga ya!. No eche la culpa a mis vecinos o amigos que son razonablemente tolerantes dentro de lo que pueden. Con excepciones muy honorables, son los políticos, los administradores y los profesionales los que son el problema
Alfredol, yo quiero fumar lo mismo que tú y ver visiones. A ver que no te enteras, tu comentario o pones en el mundo, aquí no que te has equivocado de lugar. Primero que si hay un sitio que va en contra de los medicamentos es este, si hay un lugar que habla de tdos los modelos de intervención es este. Y sí, es una discapacidad social. Que tu percepción o capacidad de comprensión esté alterada es tu problema. Y si quieres hablar de enfermedad ves a otro lugar, y mientras te lees este artículo http://autismodiario.org/2012/03/14/los-trastornos-del-espectro-del-autismo-no-son-una-enfermedad/ a ver si te enteras. Y el autismo es una discapacidad severa en menos del 30% de los casos, a ver si te informas y te actualizas.
Lo peor de los lugares que permiten comentarios publicos es la cantidad de trolls que se cuelan a decir cosas absurdas.
Yo creo que el problema pasa por confundir Autismo y Asperger. En el Asperger los casos de discapacidad severa son nulos y en el autismo son mucho más altos aunque no totales. Creo que el gran error de estos tiempos es incluir el Asperger dentro del autismo.
Aquí ne Mérida YUcatan México, es triste y preocupante la situación. Debido a que no existe apoyo por parte del gobierno y por la parte civil es muy cara. Lo cual tendrá como resultados hijos excluídos de una sociedad debido a la carencia de los recursos.