Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar, medir y encasillar casi todo, y como los grados de severidad en autismo y asperger inciden en las capacidades globales de la persona no son una excepción. En cuanto a la medición del Asperger no suele -curiosamente- aparecer nunca, sencillamente se dice que la persona tiene Síndrome de Asperger y punto, como entendiendo que el tópico aceptado comúnmente (y bastante poco fiel a la realidad) pudiese dar una definición global de la severidad -de algo extremadamente complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario, existen incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusión de patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mío también, pero leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.
Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo, hoy escribe libros.
Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados, casi nadie es capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente servir como baremo válido para medir una condición extremadamente diversa y sujeta a una inmensa subjetividad. El afán social por disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia el endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto más fácil de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir, pasar duelos, aceptar, el grado de “afectación” de nuestro hijo es motivo de discusión…, y un motón de cosas más, nos preocupamos, pero no nos ocupamos.
Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginación, usemos a dos personas ficticias, Carlos y Ramón. Carlos tiene 17 años y Síndrome de Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas calificaciones más que aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha sufrido todo tipo de acosos, no tiene ni un amigo, se siente extremadamente solo y confuso. Carlos está en medio de una profunda depresión y está estudiando muy seriamente poner fin a su sufrimiento, es decir, quiere suicidarse.
Ramón tiene 17 años y Autismo “severo” con discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela donde en la actualidad está en un programa de empleo, quiere ser jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramón tiene muy poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicación no es del todo malo. La semana próxima va a empezar unas prácticas en una empresa de jardinería de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y vecinos. Todos adoran a Ramón, es un muchacho alegre y feliz.
¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado más severo? ¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere suicidarse? ¿O Ramón que a pesar de sus “carencias” es un muchacho feliz?
Medir la severidad de los TEA en función de criterios de capacidades “académicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no tiene ninguna) o de sus capacidades verbales puede llevarnos a conclusiones extremadamente equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto de vista, pensemos en la calidad de vida de la persona, Carlos no tiene ninguna, Ramón sí. Pensemos que la severidad del grado la genera la respuesta del entorno a la percepción de la persona en su conjunto, y no en la capacidad verbal o (presuntamente) intelectual medible por instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las capacidades de sus hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente, o en trabajar para superar un grado “severo”. Midan su felicidad, midan la felicidad de la familia, ahí está el quid de la cuestión.
Hay por tanto dos grados de base, los que son felices y los que no lo son.
Pero tampoco quiero crear una nueva clasificación técnica, sino más bien emocional (esto suena no muy bien, pero me voy a arriesgar), es decir, cuando preparamos el modelo de intervención para una persona con autismo, los profesionales evalúan sus capacidades para poder diseñar el mejor modelo de intervención. Y como es lógico y evidente, una persona con un compromiso intelectual importante, con epilepsia y/o hiperactividad, pues va a tener unos avances más lentos, una intervención mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al otro en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes, con vidas diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor que la otra, comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro hijo con nadie, más que con él mismo, y descubriremos que su evolución existe, al igual que su crecimiento.
Otro de los aspectos que quisiera destacar es relativo al Síndrome de Asperger, se ha extendido mucho el tópico de que las personas con Asperger son algo así como unos genios raros, que el Síndrome de Asperger es algo que incluso puede ser genial (en todos los sentidos de la palabra genial), y esto no es así. El Síndrome de Asperger puede ser extremadamente destructivo con la persona, la incidencia de depresión, ansiedad, etc,.., es elevadísima, el índice de suicidios se dispara en comparación con la media, es decir, que de genial no tiene nada. Las personas con Asperger requieren también de mucha atención y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener que dedicarse a ser unos meros supervivientes, así que de leve nada.
He afirmado en diversas ocasiones que en los Trastornos del Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen una buena intervención y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a quien se le ha dado un diagnostico de “autismo leve” si no tiene una intervención adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad, muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llegó la adolescencia y sus conductas cambiaron drásticamente, de ser un muchacho sumiso y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.
La fotografía que ilustra este artículo muestra a dos mujeres con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la famosa actriz Daryl Hannah, quien a causa del Asperger ha tenido muchos problemas en su carrera profesional, perdiendo además muchas oportunidades de trabajar. Por contra, Carly Fleischmann, fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual.
Si su hijo (y generalmente por extensión la familia) es infeliz, quizá algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo (o hija) tenga un cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6 años. Cuando me refería a que los TEA son una discapacidad social, hablaba sobre la salud social, y esta salud social está íntimamente relacionada con los niveles de sosiego y calma y por extensión de felicidad. Y por tanto, la aceptación social será en muchos casos uno de los factores de medición, aunque realmente este factor sea externo y no atribuible a la persona ni a su familia, si no al esfuerzo social por la aceptación, comprensión y entendimiento de la diversidad como algo enriquecedor y no excluyente.
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Aunque encontré tardío el articulo, comparto las opiniones emitidas por el autor y los lectores, para la mayoría de los asperger, ha sido una lucha entender las causas del comportamiento poco convencional , incluso considerados antisociales, pues no se abordan en el espectro autista sino en problemas de depresión, manías ,TOC, etc, solo cuando nacieron mis hijos quienes tienen autismo, y comencé a investigar y entre a los foros de la web, comencé a tener respuestas sobre mi propia condición, y para ello tuvieron que transcurrir casi 50 años, estoy dentro del espectro autista, pero no acepto que me digan que tengo autismo de alto funcionamiento , sino síndrome de asperger , pues la actividad productiva que tengo establece una gran diferencia entre mi vida y la de mis hijos, un abrazo!!
Muy bueno tu artículo porque comprendemos la realidad del autismo.
Es una época de boom mediático, lleno de campañas “positivas” que hacen un daño tremendo a aquellos padres cuyos hijos no siguen estereotipos de genialidad o habilidades artísticas. El autismo tiene dos caras y la cara fea no la quieren mostrar porque eso no da buena imagen. Entonces tenemos a padres que comienzan y se topan con una entrevista que les muestra que el autismo es típico de genios o de talentos impresionantes y se preguntan por qué su hijo no salió genio si autismo tiene. En ese afán de mostrar la cara bonita del autismo generan estereotipos inalcanzables y destructivos de autoestimas de toda una familia. Este artículo está buenísimo y sigue tan vigente. Gracias Daniel.
Yo tengo el síndrome de asperger nivel 1 y en realidad no necesariamente la persona tiene que ser de buenas notas en 7 grado llevaba notas muy buenas después en 8 gradó las baje por mi autoestima al no entender las cosas chistosas y las de doble sentido en el momento entonces me río aunque no me causé gracia, cada momento malo nunca lo olvido y los buenos tal ves los recuerde pero no me pasa por mi mente tan segido como los malos, también la anciedad es terrible te Sudán las manos las mayoría del tiempo hubo un tiempo que use guantes pero la personas me miraban como un estraño y lo deje de usar los guantes, en el cologio me pusieron corre caminos porque no podía dejar de darle la vuelta al colegio en 6-7 y 8 grado, si empre me e reido de todo lo malo que me pasa, siempre me siento con los profesores y no con mis compañeros en 7 grado mi mamá tubo que escribir una carta porque me hacían buling psicológico y se preguntarán que me paso en toda la escuela pues lo mismo nada más que me daban migrania constantemente y me cambiaron 5 veces de escuela ahora estoy en 9 grado ya no le doy vueltas al colegio me pongo a jugar videojuegos perro a un como con los profesores pero hasta esta fecha intentó hacer combersaciones normales cuando a las parisina les parece interesante y no aburrido y diariamente pienso en suicidarme esto lo ago para que otras personas sepan que no sólo a ellas les pasan y hasta este año fui diagnósticado e ese instante supe que es ser un síndrome de asperger y una ultima cosa nosotros no nos gusta hablar de nuestras emociones. Buenas noches
Me parece muy mala idea poner como ejemplo de Síndrome de Asperger a un joven, si bien ficticio, que está pensando suicidarse. Esto no le hace bien a ningún padre de hijos con este trastorno. Creo que la información hay que manejarla con prudencia y responsabilidad, teniendo en cuenta la sensibilidad de las personas que luchan con
esta dificil realidad en su familia.
Muy buen articulo, una perspectiva diferente. Tengo una niña de 10 años asperger, ella se frustra mucho si intenta conseguir relacionarse con otras niñas. Si esta en su mundo, esta muy feliz, con sus dibujos y sus programas.
yo soy asperguer de alto funcionamiento, 110 coeficiente intelectual, segun diagnosticaron hace 11 años , ademas epilepsia. Me identifico mas con carlos, descarto completamente a ramon
QUE ME DICEN DE LOS NIÑOS CON TGD, SON NIÑOS QUE CON AYUDA DE TERAPIA Y DE MAS VAN CRECIENDO Y DESARROLLANDO UN MEJOR VIVIR…
Hola. Soy padre de mellizas de 21 meses. Hace poco que estamos yendo a consultas encaminadas a averiguar si una de ellas podría tener un TEA.
Es curioso… Aún no sabiendo todavía si lo tendrá, es verdad que me he visto en la situación de comentar a los conocidos que “si se trata de Autismo, seguramente será leve, ya que se la ve muy espabilada…”
Ahora leyendo este artículo me doy cuenta de mi error. 🙁 Pero agradezco esta oportunidad de mejorar mi marco de pensamiento al respecto. No sé si le diagnosticarán un TEA o no, pero en cualquier caso cuanto más leo sobre ello más comprensivo me siento con ella y sus “rarezas”. Mi pequeña pulguita hiper-activa… 🙂
¿Sabéis qué conclusión saco de esto…? Me recuerda al programa “Supernanny”. En todos y cada uno de los capítulos te das cuenta de que a los niños no les pasa nada… sino que son los padres los que tienen que hacer y entender las cosas de forma diferente. Toda una ironía, ¿no?
Mi hermano tiene sindrome de asperger. Le diagnosticaron con 17 años, ahora tiene 21 y cada día que pasa está más separado de la sociedad. Si, es “leve” pero su calidad de vida no es nada buena… x tanto, hasta dnd decir de su levedad?
Dnd yo vivo no hemos encontrado ningun tipo de grupo para trabajar las habilidades sociales, no para entablar relaciones pues sabe hacerlo perfectamente, sino para “aceptar las reglas” de la sociedad donde vivimos, entablar relaciones mas sanas y no basadas en un alto egoismo para abandonarlas cuando ya no consigue aquello q le interesaba de tal persona y enfrentarse a las responsabilidades q la edad nos impone.
Me gustaría poderle ayudar pero él tampoco deja q entremos más allá..
¿Podríamos hablar mas detenidamente y orientarme un poco? Gracias!
Tienes toda la razón Cristina. Me alegra que un comentario como el tuyo haya aparecido por aquí.
El articulo es bueno…aunque yo discrepo un poco.Para empezar,que tienen que ver el grado de severidad con la felicidad? Cuando se habla de severidad se habla de dificultades que el niño tendrá que aprender a enfrentarse,de dificultades que le impiden tener una independencia el dia de mañana y los dos ejemplos de antes no valen porque tambien se pueden dar al contrario,una persona con retraso añadido y sufrir burlas y acoso y sufrir por ello y una persona con autismo de alta funcionalidad que ha aprendido a valorarse y enfrentarse al mundo y vive en un entorno donde se le respeta y se le quiere…no sé si me explico.Los grados del trastorno no se pueden mezclar con la felicidad de una persona,no tiene una cosa que ver con la otra.Natalia tiene autismo de alta funcionalidad y es una niña superfeliz…si tuviera más grado tambien lo seria y si tuviera menos lo mismo…pero su grado será su grado de dificultad para aprender cosas,por eso va a terapia y lucha dia a dia y contra más grado mas dificultades tendrá y eso siendo realista lo veo en mi hija y lo veo en todos los niños con TEA que conozco…algunos tienen mas dificultades en general que otros o superan con más trabajo o menos sus dificultades…de eso hablamos cuando hablamos de grados….para mi su felicidad no tiene nada que ver con este tema y para las madres que tienen niños con autismo más severo,que yo conozco a alguna,que se enfrenta a dificultades que yo con mi hija no lo hago,como por ejemplo comer sola…ella tiene 6 años y come sola sin problemas,tenemos un amigo que tiene 17 y necesita que otra persona le de de comer porque no entiende el manejo de un cubierto y ambos os lo aseguro,son inmensamente felices….pues para esas madres que ven que sus hijos tienen problemas que requieren más ayuda que otros niños (no solo por lo de comer solo,sino por otras muchas cosas,ellas lo saben bien),que les digan que ven a sus hijos mas severos porque en realidad no son felices…pues como que no lo veo.El grado de autismo no tienen nada que ver con la felicidad sino con sus dificultades.Mezclar ambos temas no me parece correcto,no creo que tenga relacion una cosa con la otra.La felicidad es una palabra que va con la persona,sin importar el grado,el trastorno siquiera,ni enfermedad ni condición de vida en general…y en el trastorno autista,cuando las familias hablamos de grados nos referimos a dificultades,formas de trabajarlas,de como ellos avanzan y aprenden,de maduración del niño a nivel cognitivo…la felicidad es un tema aparte.
Buenos días, estoy muy feliz de haber encontrado autismodiario, con artículos tan interesantes y reales. Tengo dos hijos, uno con 26 años y una niña diagnosticada de TEA a los 7 años y medio, a pesar de estar yendo a psicólogos desde los 3 años, actualmente tiene 14 años. Cada niño es un mundo, pero quiero comentar el caso en concreto de mi hija, a los 6 años la psicóloga que la llevaba del Hospital de San Juan de Dios, la derivó a la psiquiatra para que estuviese más tranquila, le recetaron Risperdal, que a los pocos meses le produjo rigidez de cuello, dejé de dárselo, en el año 2008 tuvo una crisis muy leve de convulsiones y entonces la neuróloga me recetó tegretol, en el año 2009 visitamos a otro neurólogo que se lo cambió por depakine, que dijo que mejoraría la conducta, pero ni fue así y en las pruebas de toxicidad estaba al máximo, así que hablando con su neuróloga decidí que dejara de tomar medicación. En el año 2011, con 12 años le vino la menstruación, el 6 de julio del 2011 tuvo una convulsión tónica, también muy rápida. En noviembre del 2011, durante una semana, fue una niña totalmente distinta, El 6 de julio del 2013, nuevamente tuvo una convulsión muy rápida,
por la noche otra y estuvo ingresada en San Juan de Dios, el dia 16 le hicieron el electro y hasta el 29 no tenemos visita con la neuróloga.
Hago todo el historial, porque desde esta ultima convulsión, ha dejado de hacer los movimientos con la cabeza, razona más y está más tranquila.
Su medicina, hemos sido nosotros, en el colegio cuando se angustiaba, le cambiaban o intentaban cambiar el escenario, igual que en casa..A principios de junio, estaba tan angustiada en momentos puntuales y era tal su nivel de conducta, que la psiquiatra me había recetado abilify, el día que me decidí a dárselo, con el cuentagotas tan inexacto que llevaba, decidí no dárselo.
Cuando hace dos semanas estaba ingresada en el hospital, por internet localicé un doctor que hablaba de crisis epilépticas y autismo, crisis indetectables, pero que hace que se sientan inquietos. Era del hospital del Mar de Barcelona, cuando intenté localizarlo, me llevé el chasco de que había fallecido en un accidente en la playa 🙁 Aún así llamé al hospital del Mar y nadie continúa con sus investigaciones. Alguien está al corriente de estas investigaciones?
Estoy deseando tener visita con la neuróloga, porque mi hija ha dado otro pequeño cambio en positivo y otra cosa que me he dado cuenta, es que ahora cuando baila, mueve las manos, antes la espalda, cuello y cabeza era uno, se movían a la vez, ahora es como si fuesen por separado, no sé si me expico. o alguien ha vivido la misma situación.
a los tres años mi hijo fue evaluado por disfasia mixta ahora tiene seis y le dan mas probabilidades de sd asperger.cuando lei el articulo pense en que me da un poco lo mismo el nombre medico que tenga porque de todas maneras debemos ayudarlo a vencer todos los obstaculos que el quiera superar.
Me gustaría comentar que yo soy síndrome de Asperger y que mi vida ha sido un infierno desde que nací hasta que me diagnosticaron. al diagnosticarme pude ver claramente mis problemas y por lo tanto poner una solución factible, E de comentar dicho esto que no es una vida fácil pero ciertamente se puede conseguir mucho siempre con ayuda y pasión en lo que haces. Yo he encontrado mi pasión en los mercados financieros y estoy muy feliz, Cuando me diagnosticaron me hicieron incapie en que nunca tendría pareja y mucho menos una hija, Me lo propuse, encontré a la persona que me gustaba, prepare todo cada día durante meses hasta que empece a salir con ella, los problemas de comunicación los solventamos escribiendo cartas con las cosas que no entendemos el uno del otro, y ahora tengo una hija preciosa y muy bien educada. Con todo esto intento explicar que todo es posible, no hay nada imposible si de verdad lo quieres y vas a por ello cueste lo que cueste, creer en uno mismo es la clave, por ejemplo yo tenia miedo a que iba a pasar en mi vida cuando dejara a mis padres para vivir por mi cuenta, pues bien pase noches llorando solo, incluso llegue a verme en la calle sin un hogar donde ir, pero estas situaciones tan agobiantes son tremendamente didácticas y complejas pero se aprende muchísimo. aprendes a controlar el tacto, ha conseguir que la mente no se quede en blanco en cada “toque al hombro”… ser capaz de aguantar el contacto físico es una de las cosas mas complicadas pero no imposible, la clave, pensar en algo absurdo que saque al cerebro del sentimiento que impide que pienses. hay muchos trucos para poder vivir con una calidad de vida buena. No era bueno en los estudios, no por falta de capacidad sino por estar encerrado en mi mismo. Una vez comprendido lo que me sucedía decidí empezar de nuevo y que todo lo que había visto hasta el momento era erróneo simplemente por mi falta de comprensión de lo que me rodeaba, una vez comprendido y testados todos los problemas busque solución en la psicología y el control de los sentimientos, de ahí pase a ver que era lo que mas me gustaba en la vida, era la economía, los mercados financieros, a día de hoy tengo un trabajo perfecto donde invierto mi dinero y con las ganancias hago mi vida sin jefes y a mi manera. La vida es lo que uno quiere que sea. Solo me queda dar ánimos a los asperger que están encerrados por culpa de los limites impuestos por los demás… ánimos para romper barreras, para demostrar que no tiene porque ser como nos dicen, que con trabajo se consigue todo, que nunca hay que decir que no se puede, no hay nada imposible. Un saludo de un Aspie orgulloso de serlo 😉
Gracias!!
Muy bueno el articulo. Tengo un niño de 5 años diagnosticado con autismo severo. Pero conozco niños y adultos con asperger y algunos de sus familiares, se que para ellos tampoco resulta facil, porque parecen personas normales pero sufren porque no cumplen a veces con las exigencias del entorno. Vivimos en Inglaterra, mi hijo ha recibido mucha ayuda en este maravilloso pais, me siento muy agradecida. Pero es una lucha constante, para que mi hijo sea feliz, se que poco a poco lo vamos logrando. La comunicación no es solo verbal. He descubierto que el amor verdadero es mudo. Saludos.
Soy abuela de 71 aaños y tengo un nieto autista de 6 años,he leido todos los comentarios de todas las personas que tienen un hijo con autismo, voy aprendiendo y me interesa mucho, el problema que me entristece es que sus padres estan separados, viven en la misma casa por su situavión economica pero que apenas mejore ,mi hijo se ira de alli y pienso cuanto podra afectarle am inieto ,lo adoro, a pesar que nuestra convivencia no es cercana, ya que ellos viven en Florida voy todos los años a verlos, el niño esta ayudado con terapias ,colegio, y mucho amor de parte de sus padres.Ellos dos se encuentran sin trabajo, los ayudo desde hace mas de un año y no piensen que soy adinerada todo lo contrrio soy viuda, y el poco dinero que recibo me sirve para cubrirles sus gastos y no les falte el plato de comida, Uds. deben pensar que no debo preocuparme que para eso tiene padres, lo hago por el amor a ese pequeñito que es sangre de mi sangre, y siempre me intereso en todo lo relacionado con el AUTISMO.
gRACIAS.Mercedes.
quiero conocer mas acerca del sd de asperger, como estimular, como ayudar en su desarrollo
Muy buen informe la verdad de esta pagina,mi hijo fue diagnosticado con tgd no especificado.En un año cambio mucho con el jardin y tambien su hermano mayor de 6 años. Es fundamental en su vida juegan,miran tele,se rien cosa que antes no pasaba el lo sigue a todas partes lo imita aprendio a vestirse solo… igual lo ayudo porque se pone nervioso cuando no puede.El no habla pero como se entienden el psicologo que lo atiende dice que fue muy bueno que haya tenido un hermano mas grande y empieze a comunicarse.Antes estaba solo con sus autitos y se alejaba si alguien se acercaba,este año empieza con las terapias seguro va a avanzar mas pero sobre todo la mejor terapia la hace en casa con la familia con mucho amor.
ESTA PAGINA HACE QUE EL INTERNET VALGA LA PENA. ES LUZ ENTRE TANTA OSCURIDAD
Muy cierto y preciso.
GRACIAS ESTE ARTICULO MEDEJO PENSANDO,,,Y MAS K NADA YO TENGO UNA NENA ,,TIENE 7 AñOS Y TAMBIEN TIENE EL DHA Y PROBLEMAS DE ABLA AHUNQUE YA ESTA MAS AVANSADA SIGUE PEGANDO Y AGREDE A CUANTA PERSONA SELE PONE ENFRENTE ,,,TIENE AUTISMO ,,Y DIARIO APRENDO CON ELLA ,,PERO ALGO K ME A FUNCIONADO MUCHO ES QUE AHORA TANTO LA MAESTRA COMO YO ESTAMOS TRABAJANDO CON CARITAS FELICES Y DIARIO LEDIGO MIJA TRAIGAME UNA CARITA ,,Y CUANDO NO LA TRAE ES K NOTO MUCHA ANCIEDAD EN ELLA ,,Y LLEGA LLORANDO ,PEGA MUCHO PERO SON TENPORADAS NADA MAS ,,VECES NOSE QUE ASER,,,,,EL MEDICO LE QUITO UN PARCHE K LE PONIAMOS Y LA PUSO EN PASTILLAS Y ESO LA DESCONTROLO MUCHO LA ALLUDAVA MAS EL PARCHE,,,GRACIAS POR LOS ARTUCULOS QUE MANDAN
Buen articulo, muchas veces los terapeutas se encasillan en realizar una intervención centrada en estimular áreas que puedan contribuir positiva mente en el ámbito académico, dejando de lado el impacto que podría tener la terapia en la efectividad comunicativa del usuario, y por ende sin medir el impacto de esta en su calidad de vida. Por lo cual este articulo nos sirve para reflexionar al respecto.
Pdt: dentro de su texto hay algunos errores de edición, seria conveniente corregirlos ya que puede generar en algunos lectores desconfianza o incomodidad al leerlo.
soy padre de martin tiene austismo .creo que no hay mejor cura que el amor y el cariño que uno les entrega. ellos tienen su propio ritmo no los saturemos con lo que nosotros queremos . ellos son felices con el solo hecho de conpartir su silencio y juegos tan propio de ellos. gracias
Soy psicologa y trabajo en el servicio de terapias de comunicacion de la asociacion de autismo de mi ciudad. Esta es la pregunta del millon que me hacen muchos padres: como de severo es? Que nivel tiene? … Y preguntas parecidas. Y usted lo ha dicho, LA FELICIDAD. Siempre les comento lo importante es que sean felices, y que la mejor forma de conseguirlo es consiguiendo que vayan poco a poco adquiriendo habilidades para estar mas adaptados a este mundo que en ocasiones ni nosotros entendemos. Delen las herramientas ( tanto las terapeuticas y educativas; como la mas importante, EL CARIÑO).
Me alegro al ver que poco a poco aumenta el numero de personas que piensan asi.
Aunque pongo un “pero” las personas no son felices o no felices, las personas vivimos mas o menos momentos felices o infelices. Nuestro objetivo: aumentar la frecuencia y duracion de estos momentos felices!!!
El dicho ojos que no ven corazón que no siente… muy parecido … Alguién me dijo un día que era preferible mil veces ser autista con retrazo, que asperger con IQ superior a la media… ese día llore mucho… porque como era posible, alegrarse con semejante discapacidad, según yo en mi mente, no lo podia digerir.
Hoy que leo este artículo lo comprendo perfectamente…
Como lo explica esta experiencia el autista con retrazo no se da cuenta del mundo exterior vive encimado y el asperger super inteligente se da cuenta que algo esta mal y tiene una sin fin de sentimientos.
Hola, tengo 26 años, vivo en México, hace 1 año y 8 meses fui diagnosticado con el sindrome de Asperger, por lo tanto, nunca recibi una atencion especial por mi condicion, siempre supe que habia algo que no estaba bien y era perturbador saber que no encontraba a nadie que pensara como yo, con la misma forma de razonar las cosas o comportamiento. Cuando fui diagnosticado, muchas cosas tuvieron respuesta. Algo que he notado es que las personas con autismo reciben una atencion social bastante grande, se les apoya mucho, pero cuando volteo a ver a las personas con Asperger, percibo menos preocupacion por ser mas funcionales, y no ayudan a sus conocidos en ninguna forma util, solo los compadecen por no ser “normales“ y cuando uno de los sintomas surge como la ceguera mental, simplemente se alejan o toman una actitud defensiva, rechazando y “desilucionandose“ de la persona por no comportarse como este celebre personaje “sheldon cooper“. Esperan que el asperger sea algo que los haga reir, esperan que tengas un titulo de fisica cuantica o que seas inocente para todo. Es muy molesto que las personas tengan expectativas tan estupidas de alguien en mi condicion, esperar divertirse con ella y no recibir apoyo alguno cuando tengo algun ataque de ansiedad por que alguien me toque, o para hablar con alguien que no conozco. Bueno, eso es lo que tenia que decir.
Yo tengo 33, soy madre de un niño con autismo “leve” y aunque nunca fui diagnosticada, al igual tú siento que algo conmigo tampoco anda bien. Te entiendo muchisimo. Ojalá pudiera decirte algo que te hiciera sentir mejor, pero bueno… sólo que aqui SI hay alguien que te entiende. Saludos desde Caracas
Hola soy mamá de un niño de 11 años con sindrome de Asperger, yo quisiera saber si hay un detonante ya que su padre se fue con otra mujer y el lo vio a raiz de esto mi hijo empezo con conductas obsesivas y a decir que por que su papá lo abandono, porque no lo quiere. Ya que le prometia que lo vendria a visitar y ese momento nun ca llegaba y el niño se golpeaba y decia que si el tenia la culpa de esto. Mi hijo tubo un retraso muy grande ya que en 1o. y 2o. de primaria fue primer lugar de su grupo en aprovechamiento y conducta y 3o. en segundo de primaria. Si alguien me puede ayudar o contestar esta pregunta se los agradecere enormemente.
Lo del primer lugar, sin duda era porque el actuaba naturalmente, su mundo era el ideal, a mi me paso lo mismo pero era yo realmente la que perdi la nocion de la realidad y fingi que no pasaba nada, aislarme de la realidad, en lugar de ponerme a trabajar en el, se me hacian exageraciones de la maestra cuando me mandaban al centro de salud mental ect etc claro donde no me daban respuesta nunca, años con psicologos que no saben nada, o tenia la cabeza metida en otras cosas, como rehacer mi vida, cuando no era verdad ya la tenia resuelta, el temor de estar solas con niños asi, cuando mas nos necesitan, péro lo que no sabemos esque sale peor el remedio a nadie le interesa nuestros hijos mas que ha nosostros como madres…No era un detonanante el era asi pero se le desencadenaron conductas, mas con la separacion del padre…eso creo yo.
Soy madre de un niño de 6 años con autismo. Para mi lo importante es eso mismo: QUE MI HIJO SEA FELIZ, el resto Dios dirá. Y coincido plenamente con la mamá que dice que los niños con autismo son más felices que los niños” normales”. Para mi autismo es una manera de ser y vivir y a pesar de la lucha ellos nos hacen vivir la vida intensamente y aprendemos también a valorar cosas pequeñas que para muchos pasan desapercibidas. Un abrazo desde Paysandú, Uruguay. Paola.
muy buen articulo , esto confirma mi idea de que no hay enfermedades , si no personas enferma
Cuando tenía dos años, mi hijo empezó en educación infantil. Me preguntaron: Que es lo que quieres que aprenda tu hijo? Que tipo de educación le ofertamos?
Yo contesté: Sólo quiero que sea FELIZ. Para que quiero un ingeniero infeliz?.
Sin duda, la elección la hice yo. Y bien a gusto que estoy con ello.
quisiera una consulta soy un profesor de educación inclusiva pertenesco al equipo SAANEE en mi ciudad, tengo un estudiante de 9 años cuyo diagnostico médico y psicológico es “autismo atípico” actualmente cursa el 5º grado de educación primaria estáincluido en una Centro de educación bñasica Alternativa, de un tiempo a esta parte me ha desconcertado un poco su conducta, ahora cuando intercambia una conversación hace como una impostación de voz, una voz gruesa poco intelegible, así como cuando se le pide que lea, tambien la profesora de aula refiere que se para junto a la pared, y se deja caer de un solo golpe como una madera y puede lesionarse, , quisiera una orientación para su voz como hago para mejorar su conducta? de caerse. Les agradezco de antemano su colaboración.
paula estoy con tigo. soy madre de un niño con asperger y siempre somos el segundo plato de la asociacion de autismo, por que los mas graves se llevan todo, y a los asperger no llega por que “como es mas leve ” no necesita apoyo. besos a todas las madres de aspis animo algun dia se hara justicia con la “levedad” de nuestros hijos
Con el tiempo he aprendido una cosa maravillosa y es que aquello que de niños nos hacia extraños y nos aislaba, muchas veces, de adultos, es considerado una muestra de personalidad. Lo mas importante que le intentaré enseñar a mi hijo es a aprender a quererse. En la vida tu no puedes elegir las cartas que te tocan, pero si que puedes elegir como jugarlas.
Creo que es totalmente cierto lo que explica. Un niño y cualquier persona tiene derecho a ser necesario segun sus VIRTUDES y no ser equitado por sus dificultades. Nos tenemos que esforzar en comprender y ser personas que ofrezacan no solo una educacion de calidad sino una amistad mas que necesaria y un vinculo para guiar hacia la interaccion con los que nos rodean.
Muy buen artículo de opinión; en eso andamos desde hace tiempo las familias de personas con Asperger (a ver qué pasa con el DSM 5…) http://www.asperger.es/faqs_det.php?f=14 Saludos desde Canarias.
Excelente artículo. Gracias.
Estoy de acuerdo con el artículo. Mi hijo de 4 años está dentro del espectro del autismo. Claro, me dicen que es “leve” o “de alto funcionamiento” porque ahora ya tiene lenguaje. Pero eso no es lo más importante; lo importante es que sea feliz y siempre voy a luchar por eso 🙂
Una gran carencia en la atención de niños del Espectro Autista es que en muchos lugares especializados no se ha estructurado adecuadamente “Un Taller de Habilidades Sociales” en donde nuestros niños y niñas aprenden a convivir socialmente. Estos talleres deben de manejar estrategias específicas para estimular todos los aspectos de la Teoria de la Mente además de incluir actividades lúdicas acordes a cada grupo de niños. Soy la directora del Centro Psicopedagógico Montes Urales (ciudad de México) Pueden leer un artículo que escribí en: http://www.upn.mx Es la página de la Universidad Pedagógica Nacional, cuando entren en ella, busquen “Revista Educa” y ahí aparecerá el taller de habilidades sociales que estamos trabajando en nuestro centro. “Hay que seguir trabajando por nuestros niños” Crisanta Cruz González y Aguilera (directora del centro y directora de la Especialización en Intervención Educativa y Tratamiento del Autismo ( Primera especialización con reconocimiento de la SEP)
FUE UNA ACLARACION MUY CORRECTA YA Q ME SIRVIO PARA SAVER EL GRADO DE SEVERIDAD DE LOS AUTISTAS
Los ninos autistas con una buena intervencion pueden llegar a ser mas felices que los ninos con todas las capacidades…tengo un nino autista y una nina no autista veo como el mundo del autista tiene menos complicaciones sociales y mundanas.
Totalmente de acuerdo, a mi los mimos padres de otros niños con autismo me hacen daño con sus comentarios de que mi hijo tiene autismo leve y que por eso lo llevo mucho mejor,, les explico que cuanto más en nuestro mundo está mi hijo más se da cuenta de sus dificultades y de como se rien de el o le dicen tonto al no estar al nivel en clase y sufre el y sufro yo,, en cambio cuando no se daba cuenta yo solo notaba lo ajeno que estaba de todo y era más feliz… pero bueno son aprendizajes que tienen que pasar y la vida no es fácil para nadie. pero si me duele que se diga que es mejor que sea leve que severo.. la verdad da igual una cosa que otra lo importante es que sean felices dentro de todo
gracias muy buena informacion, niños felices.
COINCIDO COMPLETAMENTE CON ESTE ARTICULO, SOY MAMA DE UN HIJO DENTRO DEL ESPECTRO Y ADEMAS TRABAJO DIARIAMENTE CON CHICOS PARECIDOS A EL, DE 5 A 14 ANOS, SON MARAVILLOSOS CON TODAS SUS DIFICULTADES…EL PROBLEMA SOMOS NOSOTROS LOS ADULTOS…LAS FAMILIAS…NOS CENTRAMOS EN EL TITULO DE LA DIFICULTAD PORQUE EN ESTOS TIEMPOS TODO SE ETIQUETA…Y NOS OLVIDAMOS DE DARLES SUS PROPIOS ESPACIOS DE FELICIDAD…MI HIJO ES FELIZ…Y TERMINA SU SECUNDARIA EN UN ANO MAS…HA VIVIDO MOMENTOS DIFÍCILES PERO TAMBIÉN MARAVILLOSOS, DE RESPETO Y AMOR…SUS COMPAÑEROS Y PROFESORES APRENDIERON A RESPETAR LOS ESPACIOS CUANDO EL REQUIERE ESTAR SOLO, PERO TAMBIÉN LO BUSCAN PARA QUE VUELVA A LA TIERRA…SIEMPRE DIJERON SUS AMIGOS QUE ERA UN CHICO CULTO Y POR ESO NO JUGABA IGUAL QUE ELLOS…LE PREGUNTABAN ANSIOSOS CUANDO SE IBA A MEJORAR….TODOS HAN QUERIDO QUE SEA COMÚN Y CORRIENTE, PERO EL SE HA NEGADO A SALIR TOTALMENTE DE SU PRIVACIDAD, DE SU SUBJETIVIDAD….DE AMAR PROFUNDAMENTE LA INOCENCIA Y NEGARSE A SALIR DE SU MEJOR ETAPA DE VIDA QUE FUE LA INFANCIA, SIN PROBLEMAS, SIN RESPONSABILIDADES, PROTEGIDO Y QUERIDO POR SUS PARES….SI QUEREMOS QUE NUESTROS HIJOS SEAN FELICES…TENEMOS QUE PARTIR NOSOTROS POR SERLO Y HABLO PARA TODOS LOS PADRES…ASPERGER Y AUTISMO TIENEN LAS MISMAS NECESIDADES EN HABILIDADES SOCIALES….GRACIAS INFINITAS POR ESTOS ARTÍCULOS, ESTOY FELIZ DE COINCIDIR TANTO EN LA INSTRUCCION QUE ESTOY DANDO…Y APRENDER DIARIAMENTE UN POQUITO MAS…KARINA