Los grados de severidad en Autismo y Asperger
Daryl Hannah perdió innumerables ofertas de trabajo a causa del Síndrome de Asperger.
Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo, hoy escribe libros.
Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar, medir y encasillar casi todo, y la severidad con la que los Trastornos del Espectro del Autismo inciden en las capacidades globales de la persona no son una excepción. En cuanto a la medición del Asperger no suele -curiosamente- aparecer nunca, sencillamente se dice que la persona tiene Síndrome de Asperger y punto, como entendiendo que el tópico aceptado comúnmente (y bastante poco fiel a la realidad) pudiese dar una definición global de la severidad -de algo extremadamente complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario, existen incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusión de patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mío también, pero leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.
Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados, casi nadie es capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente servir como baremo válido para medir una condición extremadamente diversa y sujeta a una inmensa subjetividad. El afán social por disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia el endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto más fácil de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir, pasar duelos, aceptar, el grado de “afectación” de nuestro hijo es motivo de discusión…, y un motón de cosas más, nos preocupamos, pero no nos ocupamos.
Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginación, usemos a dos personas ficticias, Carlos y Ramón. Carlos tiene 17 años y Síndrome de Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas calificaciones más que aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha sufrido todo tipo de acosos, no tiene ni un amigo, se siente extremadamente solo y confuso. Carlos está en medio de una profunda depresión y está estudiando muy seriamente poner fin a su sufrimiento, es decir, quiere suicidarse.
Ramón tiene 17 años y Autismo “severo” con discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela donde en la actualidad está en un programa de empleo, quiere ser jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramón tiene muy poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicación no es del todo malo. La semana próxima va a empezar unas prácticas en una empresa de jardinería de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y vecinos. Todos adoran a Ramón, es un muchacho alegre y feliz.
¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado más severo? ¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere suicidarse? ¿O Ramón que a pesar de sus “carencias” es un muchacho feliz?
Medir la severidad de los TEA en función de criterios de capacidades “académicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no tiene ninguna) o de sus capacidades verbales puede llevarnos a conclusiones extremadamente equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto de vista, pensemos en la calidad de vida de la persona, Carlos no tiene ninguna, Ramón sí. Pensemos que la severidad del grado la genera la respuesta del entorno a la percepción de la persona en su conjunto, y no en la capacidad verbal o (presuntamente) intelectual medible por instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las capacidades de sus hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente, o en trabajar para superar un grado “severo”. Midan su felicidad, midan la felicidad de la familia, ahí está el quid de la cuestión. Hay por tanto dos grados de base, los que son felices y los que no lo son. Pero tampoco quiero crear una nueva clasificación técnica, sino más bien emocional (esto suena no muy bien, pero me voy a arriesgar), es decir, cuando preparamos el modelo de intervención para una persona con autismo, los profesionales evalúan sus capacidades para poder diseñar el mejor modelo de intervención. Y como es lógico y evidente, una persona con un compromiso intelectual importante, con epilepsia y/o hiperactividad, pues va a tener unos avances más lentos, una intervención mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al otro en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes, con vidas diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor que la otra, comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro hijo con nadie, más que con él mismo, y descubriremos que su evolución existe, al igual que su crecimiento.
Otro de los aspectos que quisiera destacar es relativo al Síndrome de Asperger, se ha extendido mucho el tópico de que las personas con Asperger son algo así como unos genios raros, que el Síndrome de Asperger es algo que incluso puede ser genial (en todos los sentidos de la palabra genial), y esto no es así. El Síndrome de Asperger puede ser extremadamente destructivo con la persona, la incidencia de depresión, ansiedad, etc,.., es elevadísima, el índice de suicidios se dispara en comparación con la media, es decir, que de genial no tiene nada. Las personas con Asperger requieren también de mucha atención y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener que dedicarse a ser unos meros supervivientes, así que de leve nada.
He afirmado en diversas ocasiones que en los Trastornos del Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen una buena intervención y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a quien se le ha dado un diagnostico de “autismo leve” si no tiene una intervención adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad, muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llegó la adolescencia y sus conductas cambiaron drásticamente, de ser un muchacho sumiso y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.
La fotografía que ilustra este artículo muestra a dos mujeres con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la famosa actriz Daryl Hannah, quien a causa del Asperger ha tenido muchos problemas en su carrera profesional, perdiendo además muchas oportunidades de trabajar. Por contra, Carly Fleischmann, fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual.
Si su hijo (y generalmente por extensión la familia) es infeliz, quizá algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo (o hija) tenga un cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6 años. Cuando me refería a que los TEA son una discapacidad social, hablaba sobre la salud social, y esta salud social está íntimamente relacionada con los niveles de sosiego y calma y por extensión de felicidad. Y por tanto, la aceptación social será en muchos casos uno de los factores de medición, aunque realmente este factor sea externo y no atribuible a la persona ni a su familia, si no al esfuerzo social por la aceptación, comprensión y entendimiento de la diversidad como algo enriquecedor y no excluyente.
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Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos.
Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO.Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Asesor en sistemas de nanotecnología para uso biomédico.
Padre de un niño con autismo.
@danielcomin en Twitter
ester ruiz: 
Se pone fin a la definición de retraso mental: 
Sosirée Casalderrey: 
Mercedes Sanchez: 
Karina: 
COINCIDO COMPLETAMENTE CON ESTE ARTICULO, SOY MAMA DE UN HIJO DENTRO DEL ESPECTRO Y ADEMAS TRABAJO DIARIAMENTE CON CHICOS PARECIDOS A EL, DE 5 A 14 ANOS, SON MARAVILLOSOS CON TODAS SUS DIFICULTADES…EL PROBLEMA SOMOS NOSOTROS LOS ADULTOS…LAS FAMILIAS…NOS CENTRAMOS EN EL TITULO DE LA DIFICULTAD PORQUE EN ESTOS TIEMPOS TODO SE ETIQUETA…Y NOS OLVIDAMOS DE DARLES SUS PROPIOS ESPACIOS DE FELICIDAD…MI HIJO ES FELIZ…Y TERMINA SU SECUNDARIA EN UN ANO MAS…HA VIVIDO MOMENTOS DIFÍCILES PERO TAMBIÉN MARAVILLOSOS, DE RESPETO Y AMOR…SUS COMPAÑEROS Y PROFESORES APRENDIERON A RESPETAR LOS ESPACIOS CUANDO EL REQUIERE ESTAR SOLO, PERO TAMBIÉN LO BUSCAN PARA QUE VUELVA A LA TIERRA…SIEMPRE DIJERON SUS AMIGOS QUE ERA UN CHICO CULTO Y POR ESO NO JUGABA IGUAL QUE ELLOS…LE PREGUNTABAN ANSIOSOS CUANDO SE IBA A MEJORAR….TODOS HAN QUERIDO QUE SEA COMÚN Y CORRIENTE, PERO EL SE HA NEGADO A SALIR TOTALMENTE DE SU PRIVACIDAD, DE SU SUBJETIVIDAD….DE AMAR PROFUNDAMENTE LA INOCENCIA Y NEGARSE A SALIR DE SU MEJOR ETAPA DE VIDA QUE FUE LA INFANCIA, SIN PROBLEMAS, SIN RESPONSABILIDADES, PROTEGIDO Y QUERIDO POR SUS PARES….SI QUEREMOS QUE NUESTROS HIJOS SEAN FELICES…TENEMOS QUE PARTIR NOSOTROS POR SERLO Y HABLO PARA TODOS LOS PADRES…ASPERGER Y AUTISMO TIENEN LAS MISMAS NECESIDADES EN HABILIDADES SOCIALES….GRACIAS INFINITAS POR ESTOS ARTÍCULOS, ESTOY FELIZ DE COINCIDIR TANTO EN LA INSTRUCCION QUE ESTOY DANDO…Y APRENDER DIARIAMENTE UN POQUITO MAS…KARINA
gracias muy buena informacion, niños felices.
Totalmente de acuerdo, a mi los mimos padres de otros niños con autismo me hacen daño con sus comentarios de que mi hijo tiene autismo leve y que por eso lo llevo mucho mejor,, les explico que cuanto más en nuestro mundo está mi hijo más se da cuenta de sus dificultades y de como se rien de el o le dicen tonto al no estar al nivel en clase y sufre el y sufro yo,, en cambio cuando no se daba cuenta yo solo notaba lo ajeno que estaba de todo y era más feliz… pero bueno son aprendizajes que tienen que pasar y la vida no es fácil para nadie. pero si me duele que se diga que es mejor que sea leve que severo.. la verdad da igual una cosa que otra lo importante es que sean felices dentro de todo
Los ninos autistas con una buena intervencion pueden llegar a ser mas felices que los ninos con todas las capacidades…tengo un nino autista y una nina no autista veo como el mundo del autista tiene menos complicaciones sociales y mundanas.
FUE UNA ACLARACION MUY CORRECTA YA Q ME SIRVIO PARA SAVER EL GRADO DE SEVERIDAD DE LOS AUTISTAS
Una gran carencia en la atención de niños del Espectro Autista es que en muchos lugares especializados no se ha estructurado adecuadamente “Un Taller de Habilidades Sociales” en donde nuestros niños y niñas aprenden a convivir socialmente. Estos talleres deben de manejar estrategias específicas para estimular todos los aspectos de la Teoria de la Mente además de incluir actividades lúdicas acordes a cada grupo de niños. Soy la directora del Centro Psicopedagógico Montes Urales (ciudad de México) Pueden leer un artículo que escribí en: www.upn.mx Es la página de la Universidad Pedagógica Nacional, cuando entren en ella, busquen “Revista Educa” y ahí aparecerá el taller de habilidades sociales que estamos trabajando en nuestro centro. “Hay que seguir trabajando por nuestros niños” Crisanta Cruz González y Aguilera (directora del centro y directora de la Especialización en Intervención Educativa y Tratamiento del Autismo ( Primera especialización con reconocimiento de la SEP)
Estoy de acuerdo con el artículo. Mi hijo de 4 años está dentro del espectro del autismo. Claro, me dicen que es “leve” o “de alto funcionamiento” porque ahora ya tiene lenguaje. Pero eso no es lo más importante; lo importante es que sea feliz y siempre voy a luchar por eso
Excelente artículo. Gracias.
Muy buen artículo de opinión; en eso andamos desde hace tiempo las familias de personas con Asperger (a ver qué pasa con el DSM 5…) www.asperger.es/faqs_det.php?f=14 Saludos desde Canarias.
Creo que es totalmente cierto lo que explica. Un niño y cualquier persona tiene derecho a ser necesario segun sus VIRTUDES y no ser equitado por sus dificultades. Nos tenemos que esforzar en comprender y ser personas que ofrezacan no solo una educacion de calidad sino una amistad mas que necesaria y un vinculo para guiar hacia la interaccion con los que nos rodean.
Con el tiempo he aprendido una cosa maravillosa y es que aquello que de niños nos hacia extraños y nos aislaba, muchas veces, de adultos, es considerado una muestra de personalidad. Lo mas importante que le intentaré enseñar a mi hijo es a aprender a quererse. En la vida tu no puedes elegir las cartas que te tocan, pero si que puedes elegir como jugarlas.
paula estoy con tigo. soy madre de un niño con asperger y siempre somos el segundo plato de la asociacion de autismo, por que los mas graves se llevan todo, y a los asperger no llega por que “como es mas leve ” no necesita apoyo. besos a todas las madres de aspis animo algun dia se hara justicia con la “levedad” de nuestros hijos
quisiera una consulta soy un profesor de educación inclusiva pertenesco al equipo SAANEE en mi ciudad, tengo un estudiante de 9 años cuyo diagnostico médico y psicológico es “autismo atípico” actualmente cursa el 5º grado de educación primaria estáincluido en una Centro de educación bñasica Alternativa, de un tiempo a esta parte me ha desconcertado un poco su conducta, ahora cuando intercambia una conversación hace como una impostación de voz, una voz gruesa poco intelegible, así como cuando se le pide que lea, tambien la profesora de aula refiere que se para junto a la pared, y se deja caer de un solo golpe como una madera y puede lesionarse, , quisiera una orientación para su voz como hago para mejorar su conducta? de caerse. Les agradezco de antemano su colaboración.
Cuando tenía dos años, mi hijo empezó en educación infantil. Me preguntaron: Que es lo que quieres que aprenda tu hijo? Que tipo de educación le ofertamos?
Yo contesté: Sólo quiero que sea FELIZ. Para que quiero un ingeniero infeliz?.
Sin duda, la elección la hice yo. Y bien a gusto que estoy con ello.
muy buen articulo , esto confirma mi idea de que no hay enfermedades , si no personas enferma
Soy madre de un niño de 6 años con autismo. Para mi lo importante es eso mismo: QUE MI HIJO SEA FELIZ, el resto Dios dirá. Y coincido plenamente con la mamá que dice que los niños con autismo son más felices que los niños” normales”. Para mi autismo es una manera de ser y vivir y a pesar de la lucha ellos nos hacen vivir la vida intensamente y aprendemos también a valorar cosas pequeñas que para muchos pasan desapercibidas. Un abrazo desde Paysandú, Uruguay. Paola.
Hola, tengo 26 años, vivo en México, hace 1 año y 8 meses fui diagnosticado con el sindrome de Asperger, por lo tanto, nunca recibi una atencion especial por mi condicion, siempre supe que habia algo que no estaba bien y era perturbador saber que no encontraba a nadie que pensara como yo, con la misma forma de razonar las cosas o comportamiento. Cuando fui diagnosticado, muchas cosas tuvieron respuesta. Algo que he notado es que las personas con autismo reciben una atencion social bastante grande, se les apoya mucho, pero cuando volteo a ver a las personas con Asperger, percibo menos preocupacion por ser mas funcionales, y no ayudan a sus conocidos en ninguna forma util, solo los compadecen por no ser “normales“ y cuando uno de los sintomas surge como la ceguera mental, simplemente se alejan o toman una actitud defensiva, rechazando y “desilucionandose“ de la persona por no comportarse como este celebre personaje “sheldon cooper“. Esperan que el asperger sea algo que los haga reir, esperan que tengas un titulo de fisica cuantica o que seas inocente para todo. Es muy molesto que las personas tengan expectativas tan estupidas de alguien en mi condicion, esperar divertirse con ella y no recibir apoyo alguno cuando tengo algun ataque de ansiedad por que alguien me toque, o para hablar con alguien que no conozco. Bueno, eso es lo que tenia que decir.
Yo tengo 33, soy madre de un niño con autismo “leve” y aunque nunca fui diagnosticada, al igual tú siento que algo conmigo tampoco anda bien. Te entiendo muchisimo. Ojalá pudiera decirte algo que te hiciera sentir mejor, pero bueno… sólo que aqui SI hay alguien que te entiende. Saludos desde Caracas
El dicho ojos que no ven corazón que no siente… muy parecido … Alguién me dijo un día que era preferible mil veces ser autista con retrazo, que asperger con IQ superior a la media… ese día llore mucho… porque como era posible, alegrarse con semejante discapacidad, según yo en mi mente, no lo podia digerir.
Hoy que leo este artículo lo comprendo perfectamente…
Como lo explica esta experiencia el autista con retrazo no se da cuenta del mundo exterior vive encimado y el asperger super inteligente se da cuenta que algo esta mal y tiene una sin fin de sentimientos.
Soy psicologa y trabajo en el servicio de terapias de comunicacion de la asociacion de autismo de mi ciudad. Esta es la pregunta del millon que me hacen muchos padres: como de severo es? Que nivel tiene? … Y preguntas parecidas. Y usted lo ha dicho, LA FELICIDAD. Siempre les comento lo importante es que sean felices, y que la mejor forma de conseguirlo es consiguiendo que vayan poco a poco adquiriendo habilidades para estar mas adaptados a este mundo que en ocasiones ni nosotros entendemos. Delen las herramientas ( tanto las terapeuticas y educativas; como la mas importante, EL CARIÑO).
Me alegro al ver que poco a poco aumenta el numero de personas que piensan asi.
Aunque pongo un “pero” las personas no son felices o no felices, las personas vivimos mas o menos momentos felices o infelices. Nuestro objetivo: aumentar la frecuencia y duracion de estos momentos felices!!!
soy padre de martin tiene austismo .creo que no hay mejor cura que el amor y el cariño que uno les entrega. ellos tienen su propio ritmo no los saturemos con lo que nosotros queremos . ellos son felices con el solo hecho de conpartir su silencio y juegos tan propio de ellos. gracias
Pingback: Los links de Septiembre 2012 | Espectro Autista en Chile
Buen articulo, muchas veces los terapeutas se encasillan en realizar una intervención centrada en estimular áreas que puedan contribuir positiva mente en el ámbito académico, dejando de lado el impacto que podría tener la terapia en la efectividad comunicativa del usuario, y por ende sin medir el impacto de esta en su calidad de vida. Por lo cual este articulo nos sirve para reflexionar al respecto.
Pdt: dentro de su texto hay algunos errores de edición, seria conveniente corregirlos ya que puede generar en algunos lectores desconfianza o incomodidad al leerlo.
GRACIAS ESTE ARTICULO MEDEJO PENSANDO,,,Y MAS K NADA YO TENGO UNA NENA ,,TIENE 7 AñOS Y TAMBIEN TIENE EL DHA Y PROBLEMAS DE ABLA AHUNQUE YA ESTA MAS AVANSADA SIGUE PEGANDO Y AGREDE A CUANTA PERSONA SELE PONE ENFRENTE ,,,TIENE AUTISMO ,,Y DIARIO APRENDO CON ELLA ,,PERO ALGO K ME A FUNCIONADO MUCHO ES QUE AHORA TANTO LA MAESTRA COMO YO ESTAMOS TRABAJANDO CON CARITAS FELICES Y DIARIO LEDIGO MIJA TRAIGAME UNA CARITA ,,Y CUANDO NO LA TRAE ES K NOTO MUCHA ANCIEDAD EN ELLA ,,Y LLEGA LLORANDO ,PEGA MUCHO PERO SON TENPORADAS NADA MAS ,,VECES NOSE QUE ASER,,,,,EL MEDICO LE QUITO UN PARCHE K LE PONIAMOS Y LA PUSO EN PASTILLAS Y ESO LA DESCONTROLO MUCHO LA ALLUDAVA MAS EL PARCHE,,,GRACIAS POR LOS ARTUCULOS QUE MANDAN
Muy cierto y preciso.
Pingback: Los grados de severidad en Autismo y Asperger | Lo que veo y leo sobre Autismo y los TEA en la web. | Scoop.it
ESTA PAGINA HACE QUE EL INTERNET VALGA LA PENA. ES LUZ ENTRE TANTA OSCURIDAD
Muy buen informe la verdad de esta pagina,mi hijo fue diagnosticado con tgd no especificado.En un año cambio mucho con el jardin y tambien su hermano mayor de 6 años. Es fundamental en su vida juegan,miran tele,se rien cosa que antes no pasaba el lo sigue a todas partes lo imita aprendio a vestirse solo… igual lo ayudo porque se pone nervioso cuando no puede.El no habla pero como se entienden el psicologo que lo atiende dice que fue muy bueno que haya tenido un hermano mas grande y empieze a comunicarse.Antes estaba solo con sus autitos y se alejaba si alguien se acercaba,este año empieza con las terapias seguro va a avanzar mas pero sobre todo la mejor terapia la hace en casa con la familia con mucho amor.
quiero conocer mas acerca del sd de asperger, como estimular, como ayudar en su desarrollo
Soy abuela de 71 aaños y tengo un nieto autista de 6 años,he leido todos los comentarios de todas las personas que tienen un hijo con autismo, voy aprendiendo y me interesa mucho, el problema que me entristece es que sus padres estan separados, viven en la misma casa por su situavión economica pero que apenas mejore ,mi hijo se ira de alli y pienso cuanto podra afectarle am inieto ,lo adoro, a pesar que nuestra convivencia no es cercana, ya que ellos viven en Florida voy todos los años a verlos, el niño esta ayudado con terapias ,colegio, y mucho amor de parte de sus padres.Ellos dos se encuentran sin trabajo, los ayudo desde hace mas de un año y no piensen que soy adinerada todo lo contrrio soy viuda, y el poco dinero que recibo me sirve para cubrirles sus gastos y no les falte el plato de comida, Uds. deben pensar que no debo preocuparme que para eso tiene padres, lo hago por el amor a ese pequeñito que es sangre de mi sangre, y siempre me intereso en todo lo relacionado con el AUTISMO.
gRACIAS.Mercedes.