El paciente con autismo en la consulta de urgencias, guía práctica para médicos y paramédicos/técnicos en emergencias sanitarias

Estimado Médico o Paramédico, leer este documento le llevará un par de minutos.

Para mí es muy importante que lo haga, de esa forma lograré colaborar con ustedes durante esta visita al servicio de urgencias. Por cualquier duda mis padres o cuidadores pueden ampliarle información.

Los adolescentes con un trastorno del espectro del autismo (TEA) van cuatro veces más a urgencias que sus compañeros sin autismo, según un estudio del Penn State College of Medicine publicado en el Journal of Autism and Developmental Disorders.

¿QUIÉN SOY YO?

Ante todo soy una persona, no una etiqueta diagnóstica, el autismo no define mi esencia, es solo una parte de mi forma de ser. Algunos de nosotros podemos presentar cierto grado de disfunción social, académica o laboral y cumplir con criterios de los Trastornos del Espectro del Autismo.

Manifiesto ciertas alteraciones o variaciones cualitativas de la comunicación y de la interacción social, así como la presencia de algunos patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta. Estos patrones conductuales (estereotipados y/o restrictivos) no son conductas sin propósito, en algunas situaciones constituyen una forma de comunicación, en otros una búsqueda del balance o equilibrio interior, etc.

El hecho de tener autismo, no implica que tenga discapacidad intelectual y tampoco alta dotación intelectual. Somos muy diversos, por eso formamos parte de un espectro. Cada uno necesita ser abordado en sus particularidades, en su individualidad.

Permite por favor que mis padres o encargados me acompañen en todo momento 

La presencia de mis padres o cuidadores me ayudará a llevar de mejor forma la adaptación a los cambios que en mi vida representa la consulta a un servicio de urgencias. Tome en cuenta que algunos de nosotros no somos verbales (al menos en este momento) o que la situación de tensión puede provocar que no establezcamos comunicación efectiva o ninguna comunicación del todo.

Mis padres y cuidadores me conocen, su presencia me tranquiliza y sabrán orientarles en la forma de ayudarme a resolver las distintas situaciones que se presenten.

No es que no sienta dolor, lo experimento de otra forma

Siento dolor, lo expreso de distintas formas. Algunas veces puedo no reaccionar ante estímulos dolorosos, eso no implica que no me duela, sencillamente estoy sintiendo de forma distinta y se evidenciará en mi conducta. Otros podemos ser muy sensibles a estímulos aunque estos parezcan mínimamente invasivos o dolorosos.

Prepararnos con anticipación a procedimientos como punciones, extracciones de muestras, etc. ayudará significativamente a que los tolere de mejor forma.

Puedo hacer saber a otros mi dolor de diversas formas, los pictogramas pueden ser de gran ayuda.

El exceso de estímulos pueden desbordarme

Las personas con autismo también presentamos, en la mayor parte de los casos, Trastornos del Procesamiento Sensorial. Esto implica que un estímulo no relevante para otra persona puede ser procesado e interpretado de distinta forma en nosotros, incluso desbordándonos sensorialmente y provocando cambios importantes en nuestra conducta. En otros casos “somos buscadores” de esos estímulos y necesitaremos de ellos para mantener estabilidad. Esto especialmente en entornos que no nos resultan familiares.

Respetar mi espacio personal psicológico es importante, sentirme muy invadido sin avisos previos o preparación previa puede provocar cambios importantes en mi conducta.

Nuestros padres, pueden ser de gran ayuda para orientarles en este aspecto. Si permiten que conservemos objetos relajantes o de transición, podremos aceptar de una forma más abierta las exigencias de una consulta al servicio de urgencias.

Mi conducta es una forma de comunicación

Si me observan hacer movimientos estereotipados o sonidos estereotipados es porque estoy tratando de comunicar algo. Ellos además me ayudan a regularme interiormente. Intentar suprimirlos puede provocar que mi conducta se manifieste de otras formas, incluyendo respuestas muy disruptivas, agresivas o autolesivas. En suma, mis conductas forman parte de mi manera de expresar como me siento. No me juzgues, ponte en mi lugar.

Ayúdenme a controlar la situación, dándome estructura y ayudándome a anticipar situaciones

Si me ayudan a anticipar las situaciones a las que me veré sometido, las manejaré de mejor forma. Puedo entender su comunicación verbal y gestual, los pictogramas en forma de historia sociales (un relato dibujado) me resultan de mucha utilidad. Permitan que tenga a la vista en todo momento ese dibujo para que me sirva de guía durante la consulta.

En la medida de lo posible, por favor, ayúdenme para poder disminuir los tiempos de espera.

Si tienen alguna duda, pregunten a mis padres o cuidadores, también pueden pedirle el teléfono de mi psicólogo o mi neuropediatra o paidopsiquiatra para que les puedan brindar información.