Déficits comunicativos en el autismo

Las principales deficiencias en la comunicación de las personas con autismo se refieren a la poca reciprocidad, a la restricción o aparente falta de empatía y al menor interés social.

 El estilo comunicativo de los niños/as con autismo es preferentemente utilitario, lo que significa que su atención e intencionalidad están preferentemente direccionadas a satisfacer necesidades primarias o intereses propios y particulares, sin considerar mayormente las necesidades, intenciones, ni las emociones de las otras personas (por desconocimiento y falta de comprensión).

Lo que caracteriza el comportamiento comunicativo en el autismo es la dificultad para comprender el impacto social de la propia conducta, los límites sociales y reaccionar al ambiente social sin considerar nada más que la propia perspectiva.

Cuando conseguimos aproximarnos a ellos/as, generalmente notamos que nuestros hijos/as, pacientes o alumnos/as están más interesados en los objetos, en las actividades o en los elementos del ambiente físico (ropas, objetos, colores, etc.) y, que debemos hacer un gran esfuerzo para conseguir mantener su atención como si las personas fueran poco interesantes o hasta incomodas.

 Utilizando los diferentes estudios y sistemas de clasificación diagnostica, podemos resumir la variada gama de alteraciones dentro de las siguientes deficiencias observadas más comúnmente en la población de personas con autismo:

I – Déficits en el desarrollo de la acción conjunta: los niños y niñas con autismo (especialmente sin tratamientos o estimulación adecuadas) muestran una gran dificultad para mantener la atención en las actividades que son propuestas, compartir objetos, prestar atención y seguir ordenes o aceptar interactuar.

De manera más específica, las deficiencias más comúnmente descritas son:

• Deficiencias en el uso social y significativo de objetos.
• Déficits en la capacidad para compartir objetos.
• Déficits en la aceptación del contacto físico.
• Déficits en la comunicación verbal y no verbal.
• Escasez o ausencia de señalamiento comprensivo o expresivo.
• Poca o nula comprensión del señalamiento del adulto.
• Déficits en la capacidad de alternancia de las veces (turn taking) y de roles durante las interacciones.
• Rechazo a cambio de actividades, variaciones en el ambiente físico o social.
• Dificultades para utilizar objetos de forma recíproca o para permanecer en el espacio de interacción.
• Persistencia de patrones de comportamiento repetitivo, adherencia extrema a objetos, parte de objetos, personas o ambientes e inflexibilidad conductual.
• Dificultades para controlar la frustración y conductas de autoagresión o héteroagresión.
  

II Déficits en la Atención Conjunta: Niños/as con autismo tienen mayores dificultades en la capacidad de mirar a los ojos o al rostro de las personas, de mantener el interés en las expresiones faciales, apuntar y direccionar la atención del interlocutor, detectar los focos de intereses o las intenciones ajenas, necesitando de mucho entrenamiento para poder desarrollar as habilidades de atención conjunta.

Dentro de las deficiencias descritas generalmente, podemos encontrar las siguientes:

• Escaso contacto ocular y déficit en la mirada recíproca.
• Dificultad para seguir visualmente o movimiento de las personas
• Menor reacción a llamadas o peticiones verbales.
• Déficit en el uso y comprensión de gestos, expresiones faciales y reciprocidad social.
• Déficit en la referencia conjunta (mirar al rostro de otros para compartir el interés por algún objeto o situación), en la referencia social y en la comprensión de las funciones del señalamiento.
• Déficits en comportamientos pro sociales, falta de respuesta y de motivación para aproximarse o interactuar con otras personas.
• Dificultad para comprender y aceptar reglas de comportamiento social o la estructura y dinámica de la interacción.

III Déficit de intención comunicativa: De forma general, los niños/as con autismo son preferentemente utilitarios, comunicándose preferentemente para pedir objetos o acciones y cuando es estrictamente necesario o inevitable.

Esto se refleja en deficiencias descritas muy a menudo, tales como las siguientes:

• Persistencia de conductas de instrumentalización del adulto ( Ej.: tomar la mano de la madre o cuidador y llevar hasta el objeto, entregar un vaso para conseguir agua, sin mirar al otro  ni pedir verbal o gestualmente)
• Persistencia de conductas idiosincráticas o particulares para pedir objetos, acciones o atención de las personas (gritos, llanto, mirar un objeto detenidamente sin mirar al adulto para pedir. etc.).
• Déficit en la comunicación declarativa. Reciproca o en la intención comunicativa compartida.
• Déficit en la comprensión verbal y no verbal de las intenciones comunicativas de las otras personas.
• Déficit en la capacidad de compartir intereses, objetos o acciones con las otras personas.
• Déficit en la respuesta a intentos de contacto o aproximación social por parte de otras personas.
• Déficit en la orientación social y en la respuesta y reacción a las llamadas verbales o no verbales.

III – Déficits Lingüísticos: Una gran mayoría de padres de niños/as pequeños/as con autismo consultan inicialmente por un atraso en la aparición de las primeras palabras. Generalmente niños/as con autismo moderado o severo presentan dificultades importantes para producir o imitar sonidos (debido a la presencia de dispraxia o apraxia del habla) o un menor uso de palabras para comunicarse. También presentan un compromiso de la comprensión de palabras, enunciados y discurso oral en general. Las personas con autismo, como población heterogénea, pueden presentar las más variadas formas de trastornos de lenguaje.

Los déficits más comúnmente descritos pueden ser sintetizados como sigue:

• Atraso o ausencia del habla.
• Dificultad para imitar o producir los sonidos de la lengua (vocales, silabas, etc.).
• Déficit en la comprensión del lenguaje oral.
• Déficit en la representación simbólica y en el juego simbólico y social.
• Déficits fonológicos, semánticos y sintácticos de naturaleza y severidad variable.
• Alteraciones evidentes y persistentes en las habilidades pragmático-comunicativas.
• Dificultades para comunicar necesidades, preferencias y estados internos.
• Preferencia por un estilo comunicativo caracterizado por el uso de pocas palabras o emisiones vocales (gritos, vocalizaciones o palabras) para conseguir lo que desean, sin configurar discurso o conversación.
• Poca atención e interés por personas o discurso oral.

Los déficits en la interacción no solo constituyen importantes elementos para el diagnóstico de un Trastorno del Espectro del Autismo – TEA (Bosa, 2002) sino que también constituyen las bases de las dificultades que comprometen las posibilidades de observar, imitar y ser instruido social y académicamente, comprometiendo el proceso de enseñanza y aprendizaje, provocando y produciendo atrasos importantes en el desarrollo general, tanto en lo social  como en los aspectos emocionales y cognitivos.

Las dificultades de interacción no son solamente la base de las dificultades de aprendizaje de la población con TEA (Jordan e Powell, 1995), también son una de las causas del estrés familiar y de las dificultades para lidiar con el duelo de tener un hijo/a diferente con quien es muy complicado interactuar y a quien resulta difícil comprender.

LAS CONDICIONES BÁSICAS PARA LA COMUNICACIÓN Y EL AUTISMO.

Humberto Maturana, a partir de la biología define la comunicación como la coordinación de coordinaciones recurrentes y recursivas que se utilizan a partir de un consenso implícito en un espacio de relación entre al menos dos participantes (Higuera y Romero, 1999).

Podemos explicar esta definición de la siguiente forma:  Cada conducta de un sujeto es la resultante de la coordinación de múltiples informaciones internas que son procesadas por el sistema nervioso, moduladas, archivadas o ejecutadas de forma dinámica entre varios subsistemas (con gran participación del cerebro).

Por ejemplo, para tomar un objeto, la persona debe coordinar, como mínimo, la percepción visual del objeto, con los programas motores de la mano, la evaluación del sistema visual y de equilibrio para medir tiempo y distancia, y muchas otras funciones  (sistema propioceptivo, tacto, sinergia muscular, etc.) para finalmente tomar el objeto deseado. Estas son las coordinaciones internas de cada sujeto.

Piense en todas las sensaciones, percepciones y conductas que usted realiza en cada momento como series y consecuencias de coordinaciones de los diferentes sistemas corporales y perceptivos, coordinados a su vez por el sistema nervioso, en permanente dinámica e interacción.

Ahora piense en lo que sucede en el cerebro de alguien con TEA, que muchas veces no consigue coordinar informaciones múltiples (internas o externas) ni coordinar los diferentes sistemas para producir  comportamientos eficientes o adaptativos. Sería como si un carrusel quedara desgobernado permanentemente y el sujeto que quedó atrapado dentro percibiera un mundo sin sentido, orden ni coherencia debido a los permanentes cambios que experimenta.

En un siguiente nivel, cuando interactuamos con otra persona (o sistema cognitivo) es preciso coordinar nuestro comportamiento (o coordinaciones propias)  con el comportamiento de nuestro interlocutor (las coordinaciones de otra persona). Este sería el nivel de la coordinación de coordinaciones que se produce de manera constante en cada situación social en la que participamos.

Imagine ahora lo que sucede en la mente con autismo, que difícilmente coordina sus propias percepciones y acciones, cuando es requerida para interactuar o coordinarse con otra persona (o sistema cognitivo de coordinaciones de conductas) a quien no conoce o no comprende ni consigue prever en modo alguno. Es como si tuviéramos que participar de una fiesta donde nadie habla nuestra lengua, ninguna comida es de nuestro agrado, o el lugar está en permanente en movimiento y los comportamientos de los otros convidados nos parece incomprensible por su rapidez, por la falta de luz en el lugar, o por el exceso de ruido. Probablemente si usted estuviera en una situación como esa, después de una media hora estaría tentado/a a huir del lugar o sintiéndose completamente alterado, escondido en un rincón, apartado de todo el mundo.

Esta imagen ayuda a comprender por qué personas con TEA se alteran en ambientes nuevos, con personas desconocidas, o cuando las actividades y situaciones se tornan más complejas o variadas.

Cuando aumenta la complejidad de las interacciones, las coordinaciones que mencionamos deben permanecer en el tiempo, con cierta repetición y variación (recurrencia) para que el cerebro y la mente del sujeto consiga recordar, comprender, modificar o anticipar comportamientos propios o ajenos. Lo que sucede una o pocas veces no siempre consigue quedar archivado ni puede ser recuperado o recordado en las siguientes interacciones.

Personas con autismo han manifestado que antes de la terapia, el mundo parece un carrusel, un conjunto desmembrado de imágenes visuales, auditivas y proprioceptivas sin repetición ni organización. La dificultad para lidiar con la recurrencia de los estímulos ambientales hace que las personas con autismo rechacen la novedad o los cambios y queden presos en comportamientos repetitivos o en los intereses restringidos.

Un detalle importante es la noción de recursividad que es una característica de los sistemas cognitivos que se explica de forma general como la capacidad de utilizar la información propia de forma permanente, variada y dinámica para construir representaciones y sistemas de coordinación de acciones. Es algo así como pensarse a sí mismo.

Un herramienta -altamente recursiva- es el lenguaje, con el cual podemos hablar del propio lenguaje y analizar a propia herramienta cognitiva (como cada vez que usted hace un análisis lingüístico de sujeto, predicado, etc.).

La recursividad depende del sistema y de la experiencia variada, dinámica y flexible.

En el caso de niños/as con autismo, la dificultad de base orgánica para combinar diversas informaciones, y psicolingüística para poder utilizar el lenguaje y las representaciones simbólicas para analizar o comprender el comportamiento propio y ajeno, pueden explicar las dificultades en la comprensión de reglas sociales, normas de conducta y la menor capacidad de reflexión lógica y de análisis de las situaciones.

El tipo y variedad de comportamientos aceptables en la interacción social (o coordinación de coordinaciones consensuadas) es fruto, no solamente, de la repetición, de la recurrencia y de la recursividad, sino que también de la negociación (implícita o explícita) entre los participantes. Este consenso es la base de los significados compartidos de los comportamientos, y que no siempre es colocado de forma explícita y concreta dentro de cada interacción.

Pensemos en el porqué del significado o la forma de cada palabra, porqué debemos pedir permiso para pasar, porqué comer con la boca cerrada o permanecer tranquilos durante la cena.

 Todas nuestras conductas sociales tienen su origen en acuerdos previos a nuestro nacimiento y debemos aprenderlos de modo consciente o inconscientemente (al inicio de nuestras vidas sociales durante cada interacción comunicativa) para no quedar fuera de los comportamientos aceptados socialmente.

¿Qué sucede entonces con niños/as que no consiguen coordinar sus comportamientos, comprender lo que otros hacen ni desarrollar representaciones variadas y complejas de lo que está aconteciendo? Personas con TEA moderado o severo tienen una gran dificultad para comprender el consenso explicito o implícito y precisan de mucha práctica y ayuda para orientarse y comportarse de forma adecuada o adaptativa cuando la situación no tiene relación directa con sus propios intereses y motivaciones.

No somos solamente seres sociales, sino que también nos movemos en un espacio definido culturalmente y debemos compartir adecuadamente el lugar donde acontecen las interacciones sociales.

El espacio de relación puede ser comprendido como el espacio mínimo donde ocurre la interacción y que permite efectuar y actualizar las coordinaciones de comportamientos de forma temporal, social y espacialmente coordinada.

 Generalmente miramos lo que otro señala, tocamos a la persona, miramos su rostro, orientamos nuestro cuerpo en dirección a las personas y nos movemos como si fuera una danza constante y fluida.

Los niños/as con autismo tienden a mirar más a los objetos que a las personas, no se orientan corporalmente a quien intenta relacionarse con ellos/as, ni aceptan ser tocados, o no sienten agrado por el contacto físico cuando están interesados en algún objeto y, a veces, no aceptan tener nadie cerca. Si la comunicación fuera como un baile o una danza, podríamos considerarlos como pésimos bailarines o como alguien que, aunque gusta de música, no gusta de bailar.

La visión de Maturana nos permite comprender como el comportamiento comunicativo normal (o común) y las alteraciones en el autismo tienen una base biológica en los diversos sistemas, y funciones que permiten las coordinaciones de nuestros sistemas cognitivos con los ostros sistemas de otras personas, dentro de un espacio real y limitado, pero de formas variables y en permanente y dinámica reconstrucción de momento a momento.

Toda persona es un evento histórico y cambiante. Desde esa perspectiva el autismo puede ser comprendido como un tipo de comportamiento que, originalmente tiene una gran determinación biológica, pero que varía constantemente en función de la relación de cada sujeto con su ambiente social, de los cambios orgánicos producto del ambiente físico, del desarrollo o de la experiencia y del aprendizaje.

Muchas conductas son producto de esta combinación compleja y permanente. De no ser así, sería imposible hacer terapia de conducta, aprender o desaprender comportamientos.

Los relatos de familias y profesionales permiten percibir que muchas veces se asume que las deficiencias mostradas en la población con autismo como características propias e inevitables del cuadro, pero los cambios mostrados durante las terapias muestran claramente que existen muchos determinantes ambientales (históricos) y muchas conductas inadecuadas son, en gran medida, aprendidas.

En varias ocasiones debo concordar con los padres que dicen que: una cosa es tener autismo y otra, muy diferente, es ser mal criado. Volveremos a tratar de estas cuestiones cuando desarrollemos las actividades que estimulan la flexibilidad y la aceptación de las variaciones.

Es importante comprender que las personas con autismo no tienen las condiciones biológicas naturales para la emergencia de la comunicación y que sin ayuda, difícilmente consiguen coordinar el propio funcionamiento para poder interactuar dentro de espacios restringidos y regulados de forma eficiente, repetida y en común acuerdo con las demás personas.

Todo lo que la mayoría de los niños/as de desarrollo típico consiguen casi sin esfuerzo aparente, para nuestro hijos/as, pacientes y alumnos con autismo, implica trabajo y entrenamiento constantes. Pero eso no significa una imposibilidad absoluta. Solamente implica que en muchos casos cada paso puede ser más difícil, pero que siempre es posible avanzar y que las personas con autismo deben estar en permanente desarrollo.