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Cuando vi los anuncios de la desaparición de Kevin circulando por la red me preocupé, pero me imaginé que pronto sus padres le encontrarían o que alguien les llamaría diciendo que lo habían encontrado en algún lugar como ha ocurrido con otros casos, en diferentes países de Hispanoamérica, en los días previos.  Luego leo el relato del desenlace trágico de esta historia en el muro de Leonardo Caracol Farfán.  No fue una historia con final feliz como todos hubiésemos querido.

Kevin con su corta vida deja muchas lecciones necesarias de aprender y que debemos repasar con constancia.  La vida no es fácil, para un niño con alguna discapacidad es más complicada y mucho más aún para aquellos que no son verbales y tienen formas muy básicas o limitadas en su comunicación.

Este escrito es la expresión de diversas emociones y pensamientos que se han venido a mi mente al conocer la marcha al cielo del pequeño Kevin.  Quisiera poder dar a sus padres un abrazo y decirles que lo lamento mucho, que le expreso en nombre de mi familia y el mío propio nuestras más sinceras condolencias.  El dolor de perder a un hijo creo que es algo que no tiene comparación y pido a Dios que les de fortaleza y que sea Jesús su consuelo en este momento de tan dura prueba y de la irreparable pérdida.

Van en honor de Kevin y de todos los niños con autismo no verbales, estos comentarios.  Espero que de algo puedan servir.  Que la marcha al cielo de Kevin sirva para cambiar todo lo que podamos.

PRIMERO: PRE-VERBALES

Hace algunos años escuché a Daniel Comin en una conferencia que impartió acá en Guatemala (hicimos una gira por el territorio nacional) indicar que deberíamos utilizar siempre la expresión “pre-verbal”.  Estamos acostumbrados a decir niños con autismo verbales y niños con autismo no verbales, CIE-11  y DSM-5 nos mandan a clarificar un poco el uso instrumental del lenguaje en cualquier clasificación que hagamos.

Substituir “no verbal” por “pre-verbal” siempre es un acto de audacia, pero también de abierta esperanza.  No es un empecinamiento en lograr la producción verbal en quienes a lo mejor deberían invertirse los esfuerzos y recursos en otra dirección, es sencillamente mantener abierta una puerta a la posibilidad y buscar las formas de alcanzarla.En todo caso, dotar a nuestros hijos “pre-verbales” (si usted quiere puede utilizar el término “no verbal” porque no es que sea incorrecto) de alguna herramienta de comunicación es importante.  Muchas conductas disruptivas se controlan cuando se logra expresión de sentimientos, emociones, necesidades, enojo, frustración, etc.  Con Gaby, nuestra hija, gracias al trabajo de Rebeca, Esmeralda y Olga, se ha logrado la integración de señas de español signado que es lo que mejor nos ha funcionado (no es lenguaje de señas porque ella no es sordomuda sino el uso de algunas señas del lenguaje de señas guatemalteco con una sintaxis propia del español que hablamos).

Kevin era un niño pre-verbal o no verbal, ya quedamos que está bien como lo queramos decir, al menos desde mi perspectiva.  Cuanto quisiéramos escuchar la voz de nuestros hijos, que de sus labios broten palabras sencillas, ni siquiera frases son las que añoramos…

SEGUNDO: SI NO PUEDEN HABLAR, NECESITAMOS IDENTIFICARLOS

La primera vez que fuimos con Gaby a un parque de diversiones vivimos una experiencia muy particular.  Aprendí muchas cosas y de esa experiencia terminé escribiendo el artículo “De paseo por el parque de diversiones”.  Pueden leerlo en este enlace: autismodiario.org/2017/07/30/paseo-parque-diversiones-atracciones/

El tercer consejo que anoto en el artículo es “identificar” a nuestros hijos.  Un pequeño gafete, una pulsera con datos, alguna tarjeta dentro de bolsas de su ropa.  Lo que sea que permita identificarle y contactarnos.  Un tiempo después unos amigos hicieron un viaje en avión con su hijo con autismo y escribí  junto a varios amigos el artículo “volando con niños y adolescentes con autismo”,  nuevamente comentaba sobre la identificación de nuestros hijos,  también pueden revisar en este enlace: autismodiario.org/2017/02/20/volando-ninos-adolescentes-autismo/

Estos días hemos salido y no le he puesto identificación… Creo que lo tenemos que convertir una rutina.  Gaby si le preguntan sobre su nombre no podrá responder nada, ni tampoco si le dicen cómo te llamas, tendrían que decirle ¿quién eres tú? Y entonces hará el gesto con el que se identifica y que probablemente no reconozca su interlocutor.  Y si le preguntan quién es papá, hará con sus dedos el gesto de papá tocando a un lado de su boca, y quién es mamá lo mismo con el gesto de mamá…  ¡No responderá a ninguna pregunta que sirva para identificarle!Si perder de vista a un hijo es angustiante, perder de vista a un hijo que no puede dar ninguna información es terriblemente angustiante.

Parece que necesitamos tener muchas cosas controladas y así debemos proceder.  A lo mejor no obsesionarnos con un tema de seguridad, pero si tener en cuenta que las medidas por nuestra parte tienen que ser más firmas o más radicales.

 Recuerdo una noche en casa cuando los mayores se encontraban en actividad deportiva, quedábamos solamente mi esposa, nuestra hija y yo.  Llovía y habíamos dejado a Gaby en su habitación.  De pronto esa corazonada…  Fui a su habitación y Gaby no estaba en su cama…  La busqué por casa y ninguna señal de ella…  Salí a la calle y la pequeña volvía con su pijama enlodada y mojada, se había salido de casa, sabe Dios hasta dónde llegó y nosotros no nos dimos cuenta.

 Somos padres responsables y cuidadosos, como seguro lo han sido los padres de Kevin, pero nuestros silentes hijos a veces hacen cosas que rompen los controles.  He contado esta historia nuestra para que no pase por la mente de nadie formular cualquier señalamiento de negligencia o descuido, antes por favor intente estar en nuestros zapatos y caminar con nosotros las sendas que cada día se nos presentan, con una pequeña aclaración: generalmente no hay senda, la tenemos que hacer a fuerza de golpes, arrancar, mover, romper, poner, quitar…  Somos abridores de brecha por naturaleza.

El riesgo de un niño con autismo de salir de casa, escaparse o salir del espacio de vigilancia de casa o de otros ambientes seguros existe.  Y no es algo esporádico.  En el 2012 un estudio publicado en Pediatrics (Anderson, 2012) nos pone en evidencia esta situación:



  • De 589 casos, 49% se habían escapado al menos una vez antes de los 4 años de edad
  • 26% habían sido perdidos de vista por tiempo suficiente para causar preocupación
  • De los que habían sido perdidos de vista 24% estuvieron en riesgo de ahogarse y 65% en riesgo de daño por haberse perdido en el tráfico
  • A mayor severidad del autismo, mayor el riesgo.

TERCERO: ¿POR QUÉ NO RESPONDIERON LOS ADULTOS?

No puedo juzgar el nivel de responsabilidad de cada uno de los adultos que vieron a Kevin en su viaje y no intervinieron.  Alguna hay, pero también hay razones que les exculpan y sobre las que debemos recapacitar.

¿Por qué digo que alguna hay?  Porque ningún menor, de tan corta edad, que va solo en un autobús y que parece no llevar rumbo puede ser pasado por alto.  En ese bus viajaba conductor, una persona que hacía las de inspector creo yo y varios pasajeros.  ¿Nadie se percató que el pequeño iba solo?¿Suelen ir los pequeños sin compañía en una viaja de autobús o por la calle?

Pero también hay muchas razones para recapacitar.

  1. No es extraño que en nuestros países niños pequeños deambulen por las calles, suban y bajen de los autobuses, caminen entre los vehículos y hagan muchísimas cosas más de riesgo ante la indiferencia de todos. Claro, no mueven mucho a las autoridades y tan poco al público general, se acepta que “su pobreza” es la condicionante de ese deambular sin el cuidado de un adulto.  Nos hemos acostumbrado en Hispanoamérica a que los niños hagan en las calles las cosas que no deben hacer los niños.  Pareciera natural en nuestro contexto, pero no lo es en ningún contexto, es la coraza de “acostumbramiento” o la ceguera por costumbre la que nos ha hecho aceptar algo que de por sí es inaceptable.
  2. Hoy da pena acercarse a un niño sin despertar sospechas. Con tanta denuncia de abuso infantil en diferentes lugares, hemos comenzado a guardar distancias, a involucrarnos menos.  Al llamar a la policía por la irregularidad de la conducta de un niño en la calle, ellos tomarán todos nuestros datos y probablemente, a pesar de todo y con la poca investigación que hay en nuestros medios, a pesar de ser el denunciante entraríamos en la lista de sospechosos.  ¿Qué provoca esto?  Provoca inicialmente temor a involucrarse, luego acostumbrarse y finalmente indiferencia.  Pues ese miedo hay que vencerlo, si de por medio está la posibilidad de salvar una vida es necesario hacer todos los esfuerzos para lograrlo.
  3. Seguro otro lo hará. La clásica excusa para dejar la mente tranquila, el reposo de la masificación.  No llamo yo, ya otro llamará y nos quedamos tranquilos pensando en ese “otro” hipotético que a lo mejor nunca aparecerá entra la multitud de indiferentes.

CUARTO: LAS CAUSAS DE MUERTE EN PERSONAS CON AUTISMO

El ahogamiento es una de las principales causas de muerte en personas con autismo a diferentes edades.  En Autismo Diario hay dos publicaciones respecto a la natación, uno de ellos de José Ramón Alonso (un neurocientífico de gran valía y de inmenso corazón) y otro de su servidor.

No me extrañó leer que frente al mar el pequeño Kevin se quitó su ropita y se lanzó a aquella inmensa mole de agua.  Los niños con autismo y con otras discapacidades tienen una afinidad natural por el agua que es sorprendente, les llama poderosamente la atención, ¿por qué?
Acá les dejo los enlaces a los artículos que he anotado.
autismodiario.org/2017/07/15/afinidad-natural-por-el-agua/

autismodiario.org/2016/06/16/autismo-la-piscina/

Hace un par de años nos encontrábamos nadando en un lugar “seguro” del inmenso Océano Pacífico en la costa de El Salvador el único lugar del mar en donde autorizo a mis hijos y a mi familia a meterse porque tiene un rompeolas que hace que el agua del lado de la playa se mantenga en calma.  En casa todos nadamos, unos mejor que otros.

De pronto el mar cambio su estado de ánimo y apenas sentí que aquello se tornaba complicado les indiqué a todos que salieran inmediatamente del agua.  Mi esposa me dijo: -si no me ayudas, no podré salir.  Y luego de eso se hundió…  Nadé hacia ella que se esforzaba por tener a Gaby a flote.  Nadé hacia ella los pocos metros que nos separaban y que sentí eternos, alcancé a Gaby y le empujé en dirección a la playa, la niña nadó con toda tranquilidad y feliz, el resto pudimos salir sin problemas, por mi parte me convertí en un tajante dictador: “nadie se mete más al mar por hoy”.

Aprender a flotar y luego aprender a nadar es fundamental para todo niño y adolescente, es una asignatura de la vida que hay que cumplir y nunca pasar por alto; y cuando los niños tienen ese atractivo por el agua, como es el caso de muchos niños con autismo, aquello se convierte en una imperiosa necesidad.

El ahogamiento es una de las causas importantes de muerte de niños y adolescentes con autismo.  Hay que tomarlo en cuenta.

Saber nadar a Kevin no le habría servido de mucho ante la inmensidad del Océano Pacífico que de “pacífico” no tiene ni la “p”.  Pero si puede ser útil en otras circunstancias.  Un estudio realizado en California informa que el 5% de las muertes por personas con autismo son causadas por ahogamiento no intencional (Myers, 2011)

ORACIÓN POR KEVIN Y LOS OTROS NIÑOS CON AUTISMO Y OTRAS DISCAPACIDADES Y QUE NO TIENEN USO INSTRUMENTAL DEL LENGUAJE.

  Perdón por terminar este artículo de esta forma, pero no encuentro otra.  Es lo que sale de mi corazón en este momento.

Dios que siempre me escuchas.

Hoy pido que tu corazón misericordioso envuelva a los padres de Kevin,

trae consuelo a su dolor.

Que su partida nos haga reaccionar como sociedad.

Que no seamos indiferentes ante los demás,

que dejemos la prisa de nuestro ritmo vertiginoso de vida

para ver a otros con ojos de amor,

para sentir verdadera preocupación por el prójimo

y actuar en consecuencia.

Te pido por nuestros hijos con alguna discapacidad

y que no pueden expresarse,

guárdalos, protégelos y ayúdanos a nosotros a protegerles de tantos peligros.

En tus manos pongo a todos los niños

en cualquier lugar en el que estén,

que como adultos seamos capaces de construir un mundo mejor para ellos.

En el nombre de Jesús, Amén.

BIBLIOGRAFÍA:


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