En los últimos años he advertido que la facilidad para que un niño sea diagnosticado con autismo o con un trastorno del espectro del autismo es tremendamente fácil. Al parecer ahora todo es autismo. Estamos ante una epidemia diagnóstica.
Ya sucedió en el TDAH, donde a cualquier niño algo movido, inmediatamente se le daba un diagnostico de TDAH, es curioso como los propios centros educativos impulsaron, junto con el sector médico, esa epidemia diagnóstica, hoy sabemos que el TDAH se ha sobrediagnósticado enormemente, y este hecho ha disparado, obviamente, el consumo de fármacos para TDAH, afortunadamente, las agencias de salud públicas ya advierten que la intervención es más eficaz que el fármaco.
Y el autismo no es una excepción, ahora todo es autismo. Este exceso de diagnóstico conduce también a un aumento irreal de la prevalencia, a un modelo incorrecto de atención, y, en suma, a dar una imagen falsa de la realidad del autismo.
A modo anecdótico, y basado en experiencia personal y por tanto no científica, alrededor del 50% de los niños que hemos visto en los últimos dos años con diagnóstico de autismo, sencillamente NO tenían autismo. Pero me parece un muestreo suficientemente preocupante como para estar alerta ante esta situación, y por qué no, empezar a poner soluciones.
¿Qué es habitual diagnosticar como autismo y que luego no lo es?
Parálisis cerebral, discapacidad intelectual, epilepsia, trastorno específico del lenguaje, dificultades de aprendizaje, trastornos genéticos conocidos, niños con fuertes desórdenes sensoriales, …, todo un gran abasto de desórdenes del neurodesarrollo, y no, no todo es autismo.
¿Y si es otra cosa, por qué lo diagnostican como autismo?
Pues depende, pueden darse varios factores:
- Falso positivo, es decir, un niño que a edad temprana sí puntúa, pero que antes de los 6 años pierde el diagnóstico (Oscila entre el 10 y el 25%).
- Factores socioeconómicos, por ejemplo, en EE.UU. si tienes autismo tienes más derechos de acceso a programas de atención que si sencillamente tienes dificultades de aprendizaje.
- Diagnóstico por similitud.
- Falta de conocimiento de quien emite el diagnóstico, algo demasiado habitual en muchos lugares.
En lo relativo al primer punto, pues en edades tempranas estos falsos positivos es fácil que se den, ya que los signos o síntomas que debe presentar el niño para entrar en el diagnóstico se dan, pero estos aspectos se van desvaneciendo con el tiempo, no obstante, es siempre obligatorio dar al niño la atención necesaria.
Sobre el segundo punto, es un tema espinoso, ya que al final se ha creado una especie de cultura económica del autismo, y esto está directamente relacionado con las leyes que se están promulgando, tal y como ya explicamos AQUÍ.
El tercer punto es quizá muy común, y muy ligado con el cuarto punto. Lo ves en diagnósticos realizados por -por ejemplo- un neurólogo (Aquí hablo de México específicamente) quien ve que el niño tiene problemas de comunicación, malas conductas, y básicamente hace un diagnóstico en base a una herramienta de cribado o screening como el M-Chat, y el niño sale de la consulta con una receta de risperdal. Y una herramienta de cribado NO es una herramienta diagnóstica. Si se le parece, pues es autismo.
La no existencia de un diagnóstico diferencial, unida al desconocimiento del gran abasto de los desórdenes del neurodesarrollo, nos lleva al último punto, donde al final, no se evalúa nada más que lo que nos cuentan y/o ve el facultativo en unos minutos, y la familia sale con un diagnóstico de autismo (mal explicado) y con una receta de antipsicóticos.
Ante esta situación, y la propia observación de realidades, creo que hay que realizar una serie de consideraciones:
El diagnóstico de autismo no es fácil, y requiere a su vez de un proceso de evaluación, que es algo que normalmente no se hace. No es solo pasar una ADOS-2, hay que pasar una serie de baterías de evaluación al niño, las cuales nos darán mucha más información sobre las necesidades reales del niño que la propia herramienta diagnóstica.
Hay muchos desórdenes del neurodesarrollo que generan cuadros de conductas autísticas, pero eso no implica que el niño tenga autismo. Por ejemplo, hay muchos casos donde la parálisis cerebral, acompañada de compromiso cognitivo puede generar un cuadro de conducta idéntico, pero no implica que sea autismo. Acumular diagnósticos en un niño no suele ser una buena idea.
También hay muchos tipos de epilepsia, sobre todo epilepsias de aparición muy temprana, que generan cuadros de conducta muy similares, y nuevamente, no es autismo.
Incluso daño cerebral, problemas severos de lenguaje, etcétera, nos van a generar cuadros que pueden encajar en autismo.
¿Es una buena idea acumular diferentes diagnósticos?
Es excesivamente habitual ver a un niño que trae dos o más etiquetas diagnósticas, lo único que conseguimos es aumentar el dolor de la familia y contaminar la intervención que ese niño realmente necesita. Habrá casos donde se darán diagnósticos comórbidos, autismo + epilepsia, por ejemplo, o autismo + discapacidad intelectual, o incluso inversos, de Síndrome de Down + autismo; pero una cosa es un aspecto comórbido, y otra es enlazar diagnósticos tipo: Autismo + Epilepsia + Discapacidad Intelectual + TDAH + TOC, por ejemplo.
El Trastorno del Procesamiento Sensorial
Aunque parezca mentira, a día de hoy, el Trastorno del Procesamiento Sensorial, o TPS, sigue siendo el gran desconocido y muy poco atendido. Y curiosamente, este TPS es uno de los factores determinantes de muchas de las dificultades asociadas al autismo. Problemas de comunicación y lenguaje, conducta, aprendizaje, …, están directamente relacionadas con los TPS, pero apenas se abordan de forma intensa y directa en el autismo.
Pero el TPS también puede darse de forma aislada, y hay casos donde el niño sencillamente tiene un importante desorden sensorial y es diagnosticado como autismo, y se le da atención como si tuviera autismo.
Hoy en día, no abordar la integración sensorial del niño con autismo, siempre por profesionales acreditados, es empezar mal la intervención, ya que lo que se hace es trabajar las consecuencias, pero no se resuelve el problema. Y este aspecto debe formar parte de la evaluación. No he visto, a día de hoy, a un niño con autismo (O adulto) que no tenga un desorden sensorial (de mayor o menor intensidad), no lo añadieron por capricho al DSM-5, es una realidad y está ahí.
¿Pero qué sucede en casos donde el niño presenta únicamente un TPS?, lo hemos abordado recientemente en un artículo disponible AQUÍ. Y en muchas ocasiones, a esos niños también los diagnostican como autismo, y en vez de trabajar integración sensorial, les dan terapia de conducta, antipsicóticos, y otras intervenciones inadecuadas.
De la epidemia diagnóstica al cambio de paradigma
Hoy debemos reflexionar sobre la necesidad imperiosa de mejorar los modelos diagnósticos y de evaluación, contender con las necesidades sensoriomotrices del niño, trabajar siempre en equipos con profesionales de distintos ámbitos (Terapia Ocupacional, psicopedagogía, genetista, fisioterapeuta, logopeda o fonoaudiólogo, neuropsicólogos y neurolingüistas, psicólogos, …) para poder disponer de una visión global de las necesidades del niño, llevar a cabo una evaluación integral, y no por partes o parcial, y poder ofrecer a la familia información cierta, con pautas correctas y sobre todo, tranquilidad para sentirse acompañados en ese proceso a veces largo.
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Totalmente de acuerdo , hace 6 años, cuando tenía 3 años a mi hijo le dijeron que tenía autismo, haciéndole 3 sesiones de 1 hora cada sesión le dijeron eso , pero el no tenía comportamientos repetitivos y aún así le dijeron eso , también porque hablaba poco , ahora tiene 9 años es un niño completamente normal , habla fluidamente , mira a los ojos , socializa con sus compañeros , hasta se hace llamar la atención por conversar y es un buen estudiante , el asunto es que MUCHOS PSICOLOGOS , NO ESTAN PREPARADOS PARA EMITIR DIAGNOSTICOS , EMITEN DIAGNOSTICOS ERRONEOS EN MUCHOS CASOS Y HACEN DAÑO A LAS FAMILIAS CON ESOS FALSOS POSITIVOS , MI CONSEJO NO HAGAS CASO HASTA QUE TENGA UNA EDAD ADECUADA , HAY UN MONTON DE ERRORES EN EL DIAGNÓSTICO TE LO DIGO POR EXPERIENCIA PROPIA Y POR EXPERIENCIA EN AMIGOS CONOCIDOS Y NO LO EXPONGAS A LA TV A TEMPRANA EDAD POR QUE ESTA DEMOSTRADO QUE CUANDO HAY MAS EXPOSICION DMA LA TV , SE RETRASA EL HABLA.
Si
Totalmente de acuerdo, el diagnóstico lo hacen con la frase, ante la duda falla, es decir, si tienen duda de si es o no es autismo , falla y el diagnóstico es autismo (pienso que lo hacen para no arriesgar en el diagnóstico), mi hijo tiene 2 años 6 meses y me dicen que podría tener autismo por no hablar, conozco varias personas que hablaron después de los 5 años y no tiene ningun espectro , mi hijo es muy sociable, señala todo imita muchas cosas, juega normal con los niños, te dirige la mirada cuando le hablas , sonríe cuando te ve sonreír, se enoja y llora como todos los niños, su único problema es que aún no habla, lo bueno es que si le interesa hablar ya que cada día lo veo más animado por platicar por comunicarse por cantar y por repetir lo que dicen los demás.
A mi hija de 3 años le acaban de detectar que tiene espectro autismo, y estoy en duda si es verdad que tiene, ya que ella le gusta jugar con más niños se dejar agarrar por adultos, cuando ella quiere es cariñosa por lo regular es muy seguido que me abraza a si de la nada, los ruidos me le afectan duerme bien cuando quiere te mira a los ojos, solo que no habla tiene unas cuantas palabras ya la evaluaron y eso me dijeron tu hija tiene espectro autismo, ya no se que pensar creo que mi esposo ni yo le dimos el tiempo necesario para convivir bien con ella y siento que eso la atraso a parte que mi esposo la acostumbró desde que tenía meses de nacida a ver televisión, aún que mi hija hay cosas que si nos entiende si le digo bájate de ahí me entiende o deja ahí que si está rayando la pared y le digo que no me entiende, cuando me dieron el diagnóstico llore de tristeza y por que nadie de mi familia ni la de mi esposo hay con autismo y solo me la e pasado estresada.
Excelente artículo. Necesario poner los puntos sobres las íes, y hacer ver que en muchas ocasiones, no solamente los especialistas carecen de conocimientos para diagnosticar autismo, sino que también es común que arrogantemente interpreten como ellos quieren los manuales de diagnóstico. La razón no la sé, pero igual, acaban haciendo el mismo daño que los que no saben nada sobre TEA. Otra cosa que es bastante común es que se confunda el autismo clínico con el fenotipo ampliado del autismo, es muy común que muchos especialistas le pongan la etiqueta “asperger” a las personas con rasgos subclínicos, un completo despropósito en mi opinión.
Yo soy un adulto diagnosticado de TEA 1,(antes llamado síndrome de asperger) y me he encontrado con muchas personas, sobre todo aquí en la internet, que presumen su autismo, pero que claramente no tienen las dificultades de socialización, de función ejecutiva, de comorbilidades, ni de crisis emocionales y sensoriales. Mucha de esa gente o son autodiagnosticados o sus diagnósticos francamente están equivocados o fueron hechos a la ligera. Ya he sabido de casos de especialistas que le dicen a mucha gente, así a la ligera “usted es autista” sin hacer pruebas ni nada.
En fin, espero que artículos como este acaben con tanta desinformación que de pronto a los autistas que si tenemos dificultades, y por ende si entramos dentro del espectro, solamente nos perjudican y trivializan nuestros problemas
Hola! A mi hijo de 7 años una sicopedaga del colegio lo diagnóstico con espectro autismo, otra profesora me dice que ella siempre notó al distinto de mi hijo que cree que sea Asperger, yo empecé a consultar por su comportamiento, peleador no obedecía, no le interesaba seguir ordenes, le comenté que mi hijo cuando tenía como 3 años en adelante veía televisión y le hablábamos ynos respondía sin mirarnos atento a la conversación y a la televisión, lo mismo si estaba dibujando o haciendo cualquier cosa, pero cuando el quiere conversar te mira, te muestra lo que quiere, expresa sus sentimientos, abraza, dice te quiero, cuando le pregunto a quien quiere más de la familia y dice a todos por igual, entiende chistes, cuando pelea con amigas entiende por qué ejemplo me dice la Maite quiere ser mi amiga por interés por qué me pidió que le compre algo, se burla, emita, pone voces de bb cuando quiere hacerse el bebe ,es pillo,es mentiroso.Lo que si mi hijo es un niño que analiza antes de hablar, tiene palabras muy correctas, de pequeño era intruso, curioso…La verdad respondo a tu comentario por que quede con más dudas de las que tenía…