Muchas personas con autismo piensan en el suicidio y, sin embargo, muestran pocas señales obvias de su sufrimiento. Algunos científicos están identificando riesgos, y soluciones únicas para personas con autismo.
Casi todos los domingos desde que tenía 7 años, Connor McIlwain entraba en pánico por ir a la escuela al día siguiente.
El ruido de los ladridos de perros o llanto de bebés, las exigencias de la escuela y el miedo constante a estar expuesto a una de sus fobias era demasiado a soportar para Connor. Diagnosticado con autismo a los 3 años, se enojaba tanto en la escuela que a veces corría a la calle; en al menos una ocasión, escapó y por poco es atropellado por un automóvil.
La madre de Connor, Lori McIlwain, grabó una de sus rabietas de domingo por la noche cuando tenía 10 años para compartir con su médico. “Quítenme de aquí, quítenme de aquí”, Connor suplica con voz tensa en el clip de audio. “Quiero dejar la escuela para siempre. Llévame lejos para siempre; Realmente quiero irme para siempre”.
El doctor ofreció sugerencias sobre cómo calmar a Connor y recetó medicamentos. Aun así, un día, el año pasado, Connor, que entonces tenía 17 siendo estudiante de segundo año en la escuela secundaria, se volvió particularmente angustiado, especialmente después de una confrontación con un maestro. “Recibimos la llamada de la escuela y lo recogimos“, dice McIlwain. Cuando llegó a casa, comenzó a tratar de hacerse daño. “Nos dijo ‘estoy listo para morir ahora’ y nos dijo adiós“
Los padres de Connor a menudo lo habían llevado de casa a la escuela para evitar sus crisis peligrosas, pero después de este incidente, lo sacaron de la escuela por su bien. “Connor es un niño talentoso“, dice McIlwain, pero “ninguna matemática o ciencia valía su vida“.
En los Estados Unidos, el suicidio es la segunda causa de muerte ente las personas de la edad de Connor. De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): aproximadamente 6.159 personas entre las edades de 10 y 24 murieron por suicidio en el 2016. El suicidio es la décima causa de muerte en todos los grupos de esa edad y es una de las tres principales causas de muerte que está en aumento, según el informe de junio. Pero no está claro cuáles son las estadísticas para las personas con autismo.
Los estudios de los últimos años sugieren que la ideación suicida es más común en las personas con autismo que en la población general, pero las estimaciones varían tanto que algunos expertos dicen que son cuestionables.
Aun así, hay alguna evidencia de que las personas con autismo son especialmente vulnerables al suicidio. Un estudio de 2015 que investigó el extenso Registro Nacional de Pacientes de Suecia encontró que tienen 10 veces más probabilidades de morir por suicidio que la población general. (Las mujeres con autismo están particularmente en riesgo, a pesar que hay más hombres en la población general).
Incluso cuando los signos de suicidio son aparentes, los médicos pueden descartarlos. “Creo que parte del problema es que solo vemos cosas a las que prestamos atención“, dice Jeremy Veenstra-VanderWeele, profesor de psiquiatría de la Universidad de Columbia. “Hasta hace muy poco, no esperábamos verlo, por lo que no vimos tendencias suicidas en pacientes con autismo; simplemente no estaba en nuestro radar”.
Los equipos clínicos pueden asumir erróneamente que las personas en el espectro no tienen emociones complicadas, o descartar sus crisis, dice Paul Lipkin, director de Interactive Autism Network en el Kennedy Krieger Institute en Baltimore, Maryland, dice: “Estos niños sienten una gama normal de emociones como otros niños, pero ellos no lo hacen de manera típica, y no necesariamente los toman en serio porque muestran una amplia gama de emociones“. Los médicos también malinterpretan las autolesiones, una clásica señal de advertencia para el suicidio en la población general, como parte del autismo.
Todo eso está comenzando a cambiar. Algunos equipos están adaptando las herramientas para detectar a las personas con autismo que están en riesgo de suicidio y obtener un sentido de la magnitud de este problema. Muchos signos típicos de suicidio — cambios en el sueño, el apetito y las relaciones sociales — involucran áreas que ya son desafiantes para estos individuos. Así que “uno no puede depender de estos cambios en esta población”, dice Lipkin.
En cambio, los investigadores están estudiando la interacción de factores de riesgo conocidos, como la depresión, la ansiedad y el acoso, en personas con autismo. Y están identificando riesgos únicos para esta población, tales como retos sociales, dificultades de comunicación y un diagnóstico de trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
RED CONFUSA:
Al igual que Connor, muchos niños con autismo tienden a desempeñarse bien en la escuela académicamente les cuesta socializar. Se aíslan de sus compañeros, lo que puede llevar a la depresión.
Los niños que luchan con la comunicación social corren un alto riesgo de comportamiento suicida, incluso si no tienen autismo, al igual que los adolescentes que tienen autismo y síntomas de depresión, según un gran estudio publicado en mayo en el Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psiquiatry. Los investigadores dieron seguimiento a 5.031 niños en el Avon Longitudinal Study of Parents and Children, una gran cohorte de nacimiento en el Reino Unido. Los investigadores hallaron que niños son diagnosticados con autismo o muestran al menos uno de los cuatro rasgos de autismo: conductas repetitivas, dificultades de comunicación social, problemas de lenguaje pragmático o falta de sociabilidad. Aquellos que tienen problemas con la comunicación social son los más propensos a tener pensamientos suicidas a los 16 años.
“Este es un área obvia y urgente para futuras investigaciones para tomar precauciones de lo que ahora reconocemos”, escribió Veenstra-VanderWeele en un editorial que acompaña los resultados.
Otra investigación muestra que ser acosado es común entre los jóvenes con autismo y puede llevar a la depresión y la ansiedad. En junio, un estudio de la misma cohorte británica encontró que los niños con rasgos de autismo no solo presentan más signos de depresión que los niños típicos a los 10 años, sino que los signos de depresión persisten durante al menos ocho años, especialmente si un niño ha sido objetivo de acoso. “
El acoso explica el 50 por ciento de la relación entre los problemas de comunicación social y el diagnóstico de depresión”, dice el investigador principal Dheeraj Rai, profesor de la Universidad de Bristol en el Reino Unido. “Sabemos que las personas con autismo se sienten víctimas después del acoso; es muy común y muchas personas y sus familias nos lo relatan“.
El ser intimidado también puede aumentar el riesgo de suicidio de otra manera: aumentando la agresión. En un estudio no publicado presentado en mayo en la reunión de la International Society for Autism Research (INSAR), un grupo en Holanda, examinó las experiencias del acoso en 185 chicos adolescentes, de los cuales 89 tienen autismo. Entre más victimización se enfrentan los adolescentes, más rabia y temor expresan. En comparación con los niños de desarrollo típico, sin embargo, los niños con autismo reaccionaron predominantemente con enojo, que podría llevar a una respuesta emocional incontrolable y elevar el riesgo de suicidio.
La ira intensa puede afectar a Noah, de 10 años, a quien le diagnosticaron autismo a los 4. “Es muy bueno cuando quiere serlo”, dice su madre, Theresa McSpadden. Pero Noah ha sido acosado repetidas veces, dando, por tanto, una respuesta inadecuada. Intentó hacerse daño dos veces y fue hospitalizado por ideación suicida a los 6 y 8 años.
Cuando Noah tenía 9 años, otro niño en su campamento de verano no lo dejaba en paz. Noah le dijo al niño que se detuviera y se quejó con el guía del campamento, pero fue en vano, dice McSpadden.Finalmente, en un ataque de ira, Noah amenazó con apuñalar al niño. El personal del campamento llamó a la policía, y luego, a los padres de Noah. Para cuando McSpadden llegó, un oficial de policía estaba en la escena; Noah estaba aterrorizado y pensó que el oficial se lo iba a llevar.”Cuando le dije al oficial “Noah tiene autismo, me dijo que dejara de poner excusas“, recuerda McSpadden. Ella se llevó a Noah fuera del campamento de inmediato. Noah continua haciendo amenazas de hacerse daño a sí mismo cuando se enfada, dice ella, pero “estamos lidiando ahora con eso en casa, con sus terapeutas y su psiquiatra”
El hijo de Monica Hatton, Jake de 12 quien tiene autismo, también lucha con la ira y el suicidio. “Se convierte en Hulk“, dice Hatton, refiriéndose al superhéroe que se transforma de un científico apacible a un ogro lleno de ira. “Jake se tira al piso o da golpes y patadas en el aire; esos son los momentos a los que temo“.
Jake fue diagnosticado con autismo cuando tenía 3. Alrededor de los 7 años, el comenzó a decir: “Me quiero morir; Me odio a mí mismo “, dice su madre. Jake a veces intentaba hacerse daño a sí mismo. Poco después de que la familia se mudó de su casa en Virginia a Connecticut, él perdió el control. “Entró en una furia impulsiva y trató de agarrar un cuchillo“, dice Hatton. “Quería lastimarse a sí mismo; no estaba siendo agresivo conmigo o con alguien más, solo consigo mismo. En estos momentos, solo necesita grandes abrazos. Le decimos que lo amamos. Lloramos con él y luego esa presión que lleva dentro se libera“.
Riesgos ocultos:
Los daños del acoso y los rechazos sociales pueden acumularse con el tiempo: dos de cada tres personas adultas diagnosticadas con autismo, reportaron que han contemplado el suicidio en algún momento de sus vidas, según un gran estudio publicado en 2014. Estos adultos “habían estado sin apoyo ni comprensión de su autismo durante mucho tiempo“, dice Sarah Cassidy, profesora adjunta de Psicología de la Universidad de Nottingham en el Reino Unido.
Para Cheryl, de 61 años, tener un diagnóstico de autismo temprano en la vida y estrategias de aprendizaje para abordar los problemas de comunicación social podrían haber marcado la diferencia. “Si me hubieran diagnosticado de niña, alguien podría haberme ayudado“, dice Cheryl. (Ella ocultó su apellido para proteger su privacidad.)
Ella dice que fue ridiculizada en la escuela y que no tenía amigos durante su infancia. Tenía tanto miedo de ser molestada que había pasado por alto almorzar en la cafetería. La gente le dijo que era inteligente, pero no podía conversar con ellos. “cuando traté de hablar, era como tener la mandíbula cerrada por un cable, era difícil soltar las palabras”, dice. “Se burlaban de mí y eran muy crueles.” A los 15 años, intentó suicidarse y estuvo inconsciente durante días; lo intentó de nuevo a los 17 años.
Después de recuperarse, a menudo contemplaba el suicidio de nuevo. Sus dificultades sociales hicieron difícil mantener un trabajo o mantener sus matrimonios juntos. Casi 40 años después de su intento inicial de suicidio, Cheryl dice que “Hice una visión retrospectiva de mi vida, viendo toda la devastación y el tiempo perdido” y asedió a su compañía de seguros de salud con solicitudes de ayuda. Finalmente, a los 56 años, le diagnosticaron autismo. “Una vez que me diagnosticaron, fue un alivio tremendo. Pude dejar de culparme por todos mis errores con las personas “, dice. “Me dio una nueva oportunidad de vida“.
No todos encuentran ese tipo de alivio. Los adultos con autismo enfrentan un elevado riesgo de suicidio incluso después de tomar en cuenta una serie de factores de riesgo conocidos, como el desempleo, la depresión y la ansiedad, según un estudio no publicado que Cassidy presentó en INSAR en mayo. “Esto sugiere que debe haber otros marcadores o signos de riesgo específicos del autismo, que deben ser identificados, los cuales explican el mayor riesgo de suicidio en este grupo”, dice Cassidy.
Una carga pesada para las personas con autismo es “camuflarse”: intentar ocultar sus rasgos de autismo para encajar. Los adultos con autismo que se camuflan tienen ocho veces más posibilidades de lastimarse a sí mismos que los que no, según el equipo de Cassidy. Aunque muchos adultos con autismo se camuflan, se cree que el fenómeno es particularmente común y perjudicial entre las mujeres del espectro.
El esfuerzo involucrado en el camuflaje contribuye a la ansiedad y la depresión, agravando el riesgo de suicidio. “Me cuesta encajar”, dice Richard Carmichael, de 17 años, de Carolina del Norte, quien fue diagnosticado con autismo hace cinco años. “Llevo ropa de color neutro; Intento parecer normal todo el tiempo“, dice Richard. Aunque ya no se siente suicida, dice, lo hizo durante años.”
Aumentamos nuestra detección de niños suicidas cuando lo buscamos. Holly Wilcox
Mejor Detección:
El suicidio es notoriamente difícil de predecir, pero los profesionales tienen una ventana de oportunidad. “Por cada suicidio completado, hay 25 intentos”, dice Tami D. Benton, jefe psiquiatra del Hospital de Niños de Filadelfia. Más de la mitad de las personas que mueren por suicidio visitan a un proveedor de servicios de salud a menos de un mes de su muerte.
A la luz de este hecho, The Joint Commission, una junta de acreditación sin fines de lucro para hospitales de los EE.UU., recomendó en 2016 que los hospitales evalúen a todos los pacientes para detectar el riesgo de suicidio, independientemente del motivo de su visita.
La detección de la depresión y el suicidio son particularmente desafiantes en las personas con autismo, dice Lisa Horowitz, científica del equipo y psicóloga clínica del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos. “Tenemos todas los razones para creer que las personas con autismo tienen estimaciones más altas del riesgo de suicidio que la población general“, dice, pero “esta es una población difícil de entender para nosotros.“
En 2008, Horowitz dirigió un estudio de varios sitios para desarrollar la herramienta Ask Suicide-Screening Questions, la cual está compuesta por cuatro preguntas y tarda unos 20 segundos en completarse. Las enfermeras o los profesionales remiten a cualquier persona que responda “sí” a una o más de las preguntas para una evaluación posterior. La herramienta fue diseñada para jóvenes con desarrollo típico de 10 a 24 años, pero el año pasado, Lipkin y sus colegas comenzaron a usarla en sus consultas externas en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore.
El equipo ofreció la prueba a 317 personas con autismo de 8 años o más durante dos meses en 2017. Aproximadamente una de cada tres de estas personas rehusaron hacer el examen. Entre los participantes restantes, sin embargo, el 13,7 por ciento se detectó como positivo para un riesgo de suicidio. Los adultos con autismo y los padres de niños con autismo tenían más probabilidades de rechazar la evaluación que los niños y adolescentes en el espectro, informaron los investigadores en INSAR. Los padres que aceptaron la evaluación, sin embargo, tenían más probabilidades de revelar comportamientos suicidas que sus hijos, quizás en parte porque los niños con autismo pueden tener problemas para expresarse.
Otro equipo ha utilizado la evaluación en la sala de emergencias pediátricas del Hospital Johns Hopkins en Baltimore. Desde mayo de 2013 hasta diciembre de 2016, el 42 por ciento de todos los niños con autismo admitidos en las instalaciones se detectaron como positivos en la prueba; de estos, el 71 por ciento no presentó ideación suicida. “Aumentamos nuestra detección de niños con tendencias suicidas cuando lo buscamos”, dice Holly Wilcox, profesora asociada de salud mental y psiquiatría en la Universidad Johns Hopkins. “Nos da una ventana de oportunidad para ayudarlos si podemos vincularlos con los servicios adecuados. A menudo, la persona suicida se sentirá aliviada de que se les haya preguntado y puedan revelar sus pensamientos”.
Los padres a veces se preocupan de preguntarles a los niños sobre el suicidio ya que pueden poner ideas en su cabeza, dice Horowitz, pero en la población típica, eso es incuestionablemente un mito. “Hay al menos cuatro estudios que refutan que exista una inducción al suicidio en base a esas evaluaciones“, dice ella. Aun así, dice, “deberíamos probar eso en la población de autismo, porque a veces las personas con autismo pueden atascarse en las ideas“. Dependiendo de lo que encuentren los estudios, los científicos pueden necesitar crear pautas de evaluación específicas para este grupo. Horowitz también está trabajando para adaptar la evaluación hacia las personas con autismo que tienen problemas con la comunicación social y no son capaces responder las preguntas tan rápido como lo hacen las personas neurotípicas.
Por supuesto, no todos los que obtienen resultados positivos basados en las cuatro preguntas están realmente en riesgo. Cualquier resultado positivo exige una evaluación en profundidad utilizando un enfoque sensible al desarrollo, dice Roma A. Vasa, directora de servicios psiquiátricos en el Centro para Autismo y Trastornos Relacionados en Kennedy Krieger.
“Al hacer preguntas, debemos tener en cuenta los desafíos sociales, cognitivos y de comunicación de la persona“, dice Vasa. Los médicos necesitan evaluar si las personas con autismo también tienen depresión o ansiedad, y si han experimentado eventos estresantes. Vasa dice: “Es importante comprender cómo perciben su mundo social y si se sienten integrados o aislados“.
También puede ser importante obtener la ayuda de los padres cuando se trata de un niño con autismo. “Nadie más puede estar sintonizado con el pequeño cambio en el comportamiento de un niño“, dice Ruth Gerson, profesora asistente de psiquiatría infantil y adolescente en la Universidad de Nueva York. “Realmente animo a los padres a confiar en su propio juicio y tomar en serio cualquier preocupación que vean en sus hijos“. Si un niño está pensando en comportamientos suicidas o se involucra en ellos, los padres deben llevarlo inmediatamente a un especialista en salud mental o un profesional que lo conozca o, en su defecto, al servicio de emergencias, donde deberían dejar en claro que su hijo está en el espectro. (NdT: Esto solo es recomendable hacerlo en centros médicos que tengan experiencia en autismo).
McIlwain monitorea cuidadosamente los estados de ánimo de Connor. Los ruidos repentinos y abruptos, el sonido de las radios y las televisiones, e incluso ciertas palabras pueden llevar a Connor al pánico extremo. Su madre está tan preocupada por su seguridad que intenta protegerlo de cualquier desencadenante. En abril, los McIlwains compraron la casa de al lado para que sea más fácil separar a Connor de su hermana de 10 años, particularmente cuando ella juega con sus amigos o practica con su violín. En última instancia, esperan construir una adición a su nuevo hogar para que todos puedan vivir juntos de nuevo. Pero tener el espacio extra al lado ya está ayudando. Porque Connor puede encontrar la paz y la tranquilidad cuando lo necesita, tiene más días buenos que malos, y en los últimos dos meses, no ha intentado escaparse a la calle.
En lugar de hacer las tareas escolares, Connor pasa su tiempo escribiendo sobre películas animadas que ha investigado en línea. Ha compilado dos libros, que sus padres han impreso. “Le da un sentido de propósito”, dice su madre, “y algo que esperar”.
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