Transición del entorno pediátrico al entorno de adultos: un paso complejo

El paso del servicio pediátrico al de adultos del paciente con discapacidad presenta muchos retos que no siempre se abordan.

Después de haber mantenidos excluidos y segregados a las personas con discapacidad, entramos en una etapa en la que se han sumado a distintas esferas de la vida escolar, cultural y laboral.

Cada vez somos más sensible a las diferencias y a las formas en la que estas diferencias enriquecen el tejido social, sin embargo, aún nos hace falta mucho por caminar para ser sociedades en las que la inclusión fluya y ni siquiera se necesite hablar del tema porque es un hecho automático, natural.

Aun teniendo avances, seguimos siendo sociedades excluyentes, hace falta cambiar varias cosas, hay mucho trabajo por delante y una de esas cosas que requieren urgentes cambios es la transición de los entornos de consulta pediátricos a los entornos de consulta de adultos.

Esa transición tiene como denominador común, en este momento, el caos.  Esfuerzos se han hecho en algunos servicios de atención a la salud, sin embargo, se requiere medidas concretas que se generalicen y aseguren que esa transición beneficie al paciente y a su familia, que no les deje perdidos en un proceso de gestiones burocráticas interminables o desamparados a merced de su suerte combinada con posturas antagónicas a continuar la atención y el servicio.

¿Qué hace un niño de 12 años pasando a un servicio de atención a adultos si no es adulto?  Esa es una pregunta que me he hecho por muchos años  ¿Quién decidió esa edad para el cambio?  Los profesionales de la salud de adultos (médicos, psicólogos, psicopedagogos, etc.) no han recibido la preparación necesaria para atender de manera excelente a este grupo de población pediátrica que alguien decidió debían pasar a la consulta de adultos sin tener criterios válidos que respalden tal determinación, al menos desde el punto de vista biológico y social.  En algunos lugares la edad de transición es a los 18, pero de igual forma, se encuentran con necesidad de acudir a servicios en los que no se cuenta con los recursos técnicos necesarios para brindarles la atención que demandan.

Las últimas dos décadas han significado un giro positivo en favor de la vida de niños que anteriormente no lograban superar la prematurez, complicaciones neonatales, cáncer, insuficiencia renal, etc.  Son niños que crecen y se vuelven adultos en determinado momento, en muchos casos demandan atención, intervenciones y seguimiento especializado.  A ellos se suman otras poblaciones como las personas con autismo, entre otras, y esto provoca cierta demanda sobre los servicios de adultos que no están listos para recibirles y dar continuidad a los apoyos que recibían en los servicios pediátricos.

Esto no quiere decir que los servicios pediátricos sean mejores, no es así, lo que quiere decir es que el tema de la transición al servicio de adultos no ha sido tomado con la seriedad que corresponde por las autoridades de salud en distintos niveles.

Algunos países han dado una solución temporal a esta situación aumentando la edad pediátrica, una situación absolutamente necesaria y esto porque se ha visto que en condiciones y enfermedades crónicas el cambio del cuidado pediátrico al modelo adulto conlleva una ruptura importante y hace que, en ocasiones, se pierda el seguimiento, la adherencia al tratamiento y puede provocar aumento en el número de consultas o ingresos hospitalarios (Hidalgo-Viacario MI, 2013)

  La Transición de los servicios pediátricos a los servicios de adultos es el tema que busco abordar en este artículo, especialmente en relación a la población con autismo.  En el texto aparecen vocabularios técnicos propios de las ciencias del desarrollo, conducta y aprendizaje importantes de entender en su contexto.

Definición de Pediatría en España

“Pediatría es la medicina integral del periodo evolutivo de la existencia humana desde la concepción hasta el fin de la adolescencia, época cuya singularidad reside en el fenómeno del crecimiento, maduración y desarrollo biológico, fisiológico y social que, en cada momento, se liga a la íntima interdependencia entre el patrimonio heredado y el medio ambiente en el que el niño y el adolescente se desenvuelven.”

Orden Ministerial SCO/3148/2006

FALTA DE COMUNICACIÓN

Esto es lo primero que los padres notamos: la falta de comunicación o la comunicación poco eficiente entre el servicio pediátrico y el servicio de adultos.  No basta con el traslado de expedientes, eso es necesario, pero no resulta suficiente y, desafortunadamente, no se programa la entrega de caso (paciente).  Los padres pasan a un nuevo nivel de atención y servicios en el que se encontrarán con profesionales que no conocen la temática del autismo en la misma forma que se conoce en el entorno pediátrico (aunque tampoco podemos jactarnos de profundos conocimientos).

PÉRDIDAS DEL DIAGNÓSTICO

No son pocos los casos del chico con autismo que, al pasar de los servicios pediátricos a los de adultos, inmediatamente pierden su diagnóstico y es cambiado por otro que puede ser que sea real como una comorbilidad actual o residual, pero no es el diagnóstico nuclear que hemos venido trabajando desde años atrás con diversidad de intervenciones, esfuerzos y sacrificios.

Pasa qué se les ha apoyado tanto para lograr mejor nivel de funcionalidad o adaptabilidad, que cuando les reciben en los servicios de adultos su mejoría es tan grande que hace dudar del diagnóstico inicial.  Si no se toma en cuenta todo el historial esta situación “trágica”, para algunos casos, puede ocurrir y es que implica la pérdida de la opción a ayudas, consideraciones especiales o privilegios.

La asociación de fármacos al tratamiento es otro asunto que puede ocurrir.  En la niñez y adolescencia muchos pacientes con autismo reciben tratamientos farmacológicos que no siempre están justificados o que no han seguido un modelo de farmacoterapia racional (ver artículo en el siguiente enlace: https://autismodiario.com/2015/07/23/farmacoterapia-racional-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo/ ).  Al pasar a la consulta de adultos la posibilidad de que sean introducidos fármacos aumenta significativamente, de hecho, muchos adultos con TEA están medicados en relación a la población pediátrica con TEA.

SEGUROS MÉDICOS

Este es uno de los grandes problemas que suelen enfrentarse.  Mientras son menores de edad y los padres disponen de un seguro médico que da cobertura a su hijo con autismo, en cuanto llegan a la mayoría de edad o a la edad establecida para la cobertura del seguro este termina y se presentan varias situaciones:

1. Las compañías de seguros no renuevan la póliza considerando que el cuadro es congénito.
2. Podrán renovar la póliza, pero a un costo mayor lo cual grava seriamente la situación de la familia.
3. La compañía no renueva el seguro y no da opción adicional para renovarlo.
4. Pueden intentar renovarlo como trabajadores si están inmersos en la fuerza laboral, pero acá se presenta una cuestión adicional porque muchos adultos con autismo están contratados de manera parcial, con sueldos no suficientes como para adquirir de manera personal un seguro.
5. La aseguradora da cobertura, pero parcial.

En cualquiera de los casos la situación de cobertura con seguros privados se torna complicada en cuanto una persona con autismo llega a la vida adulta.

SE PRESUMEN DE AUTONOMÍAS QUE A LO MEJOR NO HAN SIDO LOGRADAS

Esto se verifica desde el momento en el que se tiene que justificar la necesidad que nuestro hijo asista a la consulta acompañado de los padres o encargados, esto es algo que no resulta usual en las consultas de adultos.

En los servicios de adultos puede que sea más complicado recibir a padres involucrados, que se saben parte fundamental (la más importante) del equipo terapéutico.

Junto a este tema surge otro preocupante: el riesgo de institucionalización por intervención de servicios de asistencia social.  Resulta que mientras son menores de edad, algunos patrones conductuales disruptivos pueden ser “justificados” por el hecho de la edad, pero de pronto al convertirse en adultos aquello ya no resulta tan “justificable” y comienzan a aparecer argumentos como incapacidad de los padres para la crianza o el cuidado, necesidad de intervención del estado para velar por la seguridad del individuo, etc.

TODO IBA BIEN EN LA EDUCACIÓN Y DE PRONTO TODO SE TERMINA

Después de luchar por años por la inclusión escolar, lograr currículos adecuados y mantenerse dentro de un sistema educativo que puede, en determinados momentos, resultar hostil, finalmente los padres logran que sus hijos asistan, se mantengan en una escuela y queden incluidos dentro de la comunidad escolar.

De pronto alcanzan la mayoría de edad y todo aquel sueño construido a base de esfuerzos sostenidos, se derrumba como un castillo de naipes para convertirse en nada, ni siquiera cenizas quedan en algunas oportunidades.

Otros chicos con mejores habilidades adaptativas y mejor desempeño académico no necesariamente corren mejor suerte y comienzan otra vez las gestiones solamente que en instancias menos accesibles y menos dispuestas a poner en práctica procesos de inclusión.

Visitando una escuela en un país de Europa, me comentaba la directora sobre algunos de sus chicos con autismo y su próxima mayoría de edad.  Con justificaciones de uno u otro tipo, todas permitidas por los reglamentos específicos, prolongaban la estancia en la escuela porque sabían que después de eso las opciones eran muy limitadas o nulas.  Y si eso ocurría en un país desarrollado, ¿qué opciones tienen nuestros hijos en países en vías de desarrollo?

La Universidad comienza a abrirse a la diversidad en relación a discapacidad.  Pero apenas comienza y su oferta educativa es bastante limitada.  Las formaciones técnicas tampoco resultan fácilmente accesibles, aunque la apertura es mayor.  El remedio no es declarar el punto y final para llevarlos a casa sin más.

Adicionalmente, los servicios educativos de atención a adultos con alguna discapacidad son escasos.  La problemática es compleja y la solución no parece venir como resultado de las luchas individuales de padres enfrentándose a un sistema preparado para ser excluyente.

Se requiere, en este momento, de llevar la lucha a las instancias legales sin que esto implique caer en la tentación de crear un conjunto de leyes particulares que después terminan sin cumplirse, necesitamos leyes generales en relación a las personas con alguna discapacidad, amplias y que no terminen por fragmentarnos en pequeños colectivos cuya voz apenas suena.

Adicionalmente la postura beligerante que algunas veces puede tomarse debe cambiar hacia una postura de crear conciencia, reclamar derechos, brindar apoyos, formar e informar, etc.  El camino de la confrontación puede producir resultados, es cierto, pero amargos algunas veces, es mejor ofrecer nuestra mano para ayudarles a caminar por una senda que nosotros conocemos muy bien, pero para otros es incierta.

¿QUÉ HACER?

Es necesario trabajar en un concepto de salud que sea considerado por todas las instancias: “Adolescente con necesidades especiales de cuidado de su salud” porque esto deja incluidos a los chicos con discapacidades y a los chicos con enfermedades crónicas.  Es decir, los presenta como un solo grupo aunque los diagnósticos sean diferentes.  Todos reunidos en conjunto representarán un grueso de población que puede demandar, en conjunto, la atención que su condición o diagnóstico requiere.  Esto advierte al servicio que se encargará de su cuidado al convertirse en adulto, que aquella persona demanda atenciones especiales y que no simplemente es alguien que ha dejado de ser adolescente y por ello pasa al servicio de adultos.

En general considero que las Asociaciones de Padres, Asociaciones Profesionales y los Profesionales en particular, tienen que prestar atención a este proceso dadas las implicaciones que tiene.

Una familia con un hijo con autismo que emprenda acciones de manera aislada tendrá dificultades para resolver las situaciones que se generarán, pero si esto se gestiona en grupo, haciendo valer la fuerza del número de personas que representan, puede hacerse la gestión debida o forzar a que la misma ocurra en las instancias de gobierno responsables de la salud, educación, asistencia social y trabajo.

Por otro lado, es necesario hacer de la transición, como dice la Dra. Hidalgo-Vicario, un proceso y no un paso aislado (Hidalgo-Vicario HI, 2013), un proceso fluido que se desarrolla a lo largo de varios años (TIN, 2007).  Requiere entrar al tema preparados, especialmente porque, como dice Angela Corredor, en la edad adulta nuestros hijos pasarán la mayor parte de su vida.

Anticiparnos a la situación

• No esperar hasta el último momento para poner en orden lo que podamos poner y hacer las gestiones que correspondan. Al menos necesitamos disponer de información necesaria para saber qué es lo que se debe hacer, cómo proceder, ante qué instancias gestionar.  Anticiparse con acciones o con información, mejor si con ambas cosas.
• Tener un expediente completo (historial) de nuestros hijos es necesario. Podemos armarlo con los informes que nos extiendan, copias de resultados de estudios, etc.  Del mismo se puede proporcionar una copia al profesional o equipo que les recibirá en el consultorio de adultos.  La probabilidad que este expediente sea leído completo es baja, por no decir remota (realidad que hemos de asumir) por lo que resulta importante señalar (marcar o iluminar) puntos clave de cada documento.
• Preparar un resumen detallado pero corto. A veces los servicios de adultos disponen de menos tiempo de consulta que los servicios pediátricos.
• Esto también contribuye a la pérdida del diagnóstico. Si el diagnóstico se documenta bien, es poco probable que el profesional que le recibe en el servicio de adultos ignore o deje de lado la evidencia que se le presenta.  Aunque siempre existe la lamentable posibilidad que esto ocurra.

Seguro médico privado o seguridad social

• Revisar la situación del seguro privado de nuestros hijos (si se dispone de ello), especialmente la edad a la que termina la cobertura y las normas de la compañía aseguradora para su prolongación, renovación o adquisición de una nueva póliza. Si la cobertura de salud se tiene por Seguridad Social habrá que realizar las gestiones del reconocimiento del tipo y grado de discapacidad y el grado de funcionalidad para que se le otorguen los derechos y privilegios que la legislación local o normas locales determinen.

Consultar opciones de formación

• Investigar requisitos de admisión para el centro en el que continuará su formación (universitaria, formación técnica, apoyo de formación y educación especial, etc.).
• Investigar los recursos de apoyo de la institución a la que será trasladado o en la que solicitará admisión. Algunos centros cuentan con servicios de orientación, apoyo al alumno, etc.

Disponer de un perfil general actualizado

Disponer de un perfil general de habilidades cognitivas, intelectuales, sensoriales, motrices y adaptativas es conveniente.  Pero debe ser una evaluación bien realizada y por profesionales competentes, con el suficiente tiempo para evitar prisas o análisis equivocados de la información.  Si es factible, dependiendo del caso, realizar pruebas de orientación vocacional.  Todo esto aunado a la evolución que hemos observado y la opinión de los profesionales involucrados en el tratamiento, permitirá que nuestros hijos o nosotros tomemos decisiones apropiadas y oportunas en favor de su presente y futuro.

FINALMENTE

Este tema tiene muchas aristas, citando nuevamente a Angela Corredor, requiere profundización para dar soluciones concretas que puedan ser compartidas y aplicables a todos.  Siempre nos ha preocupado, pero hasta años recientes hemos comenzado a abordarlo de forma seria.

No puede ser que cumplir la mayoría de edad se convierta en un paso legal hacia la exclusión social, académica y laboral de nuestros hijos con autismo.

Este tema necesitamos discutirlo en las Asociaciones de Padres de Familia para ayudarnos a todos a estar preparados para la transición, pero también para gestionar como colectivos y lograr cambios en el sistema.

BIBLIOGRAFÍA:

• De Cunto CL. Transición en la atención médica, de la pediatría a la medicina de adultos.
• Archivos Argentinos de Pediatria 2012;110(4):341-347
• Hidalgo-Vicario MI. La transición del pediatra al médico de adultos en el adolescente con enfermedad crónica.  Editorial, Pediatría Integral, 2013; 157-159.
• Transition Information Network, UK. A Transition Guide to all Services.  United Kingdom , 2007)