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De un tiempo a esta parte, diversos países han empezado a poner en marcha leyes sobre el autismo, una forma de proteger al colectivo, de darle acceso a atención específica, de visibilizarlo, etcétera. Esto se ha logrado gracias a muchas familias que han sido muy activas en la reclamación de los derechos de sus hijos.

Ahora bien, siempre digo, ¡Ojo a lo que deseas, no sea que te lo den!, y este es un caso claro de como un colectivo que representa a una pequeña parte de personas con desórdenes del neurodesarrollo ha conseguido eliminar de un plumazo a la mayoría de las personas que tienen los mismos derechos, las mismas necesidades, e incluso, en muchas ocasiones, mayor necesidad de apoyo. Ya hace 3 años hablé de este tema AQUÍ. Y hace 8 años ya hablamos de “Leyes capaces, personas incapaces“. No es un problema de leyes o de legislación, el problema es de aplicación.

Ahora veo con estupefacción que a cualquiera le dan un diagnóstico de autismo, ya que es la única forma de que tenga un mínimo acceso a ayudas, aunque también hay muchos diagnósticos mal hechos, así de inicio. Y eso también es malo. Y es una consecuencia, es como si solo quienes tienen autismo tengan derechos, y bueno, tampoco muchos.

Se estima que los desórdenes del neurodesarrollo afectan -en promedio- al 7,3% de la población infantil, de ese monto, solo el 10% entran en el espectro del autismo. Es decir, del 100% de la población con desórdenes del neurodesarrollo, solo un 10 % de esta población tiene autismo, de estas cifras he excluido los datos de prevalencia del TDAH (Que se estima afecta entre el 2 y el 5% de la población infantil).



¿Qué significa pues esto? Pues que una ley para favorecer y propiciar una atención correcta a las personas con autismo excluye automáticamente al otro 90% de infantes con necesidades de atención ¿Esto les parece correcto?

Veo como muchas familias incrustan a sus hijos en el autismo a cualquier precio, ya que, si no, pues como se quedan descolgados en ese vacío del 90%, y si ya estar en el espectro del autismo es estar “descolgado”, si caes en el otro 90% sencillamente no existes.

Cuando una familia que tienen un hijo o hija con parálisis cerebral, o discapacidad intelectual, o Síndrome de Rett, o Síndrome de Angelman, o X-Frágil, Idic-15, o tantos y tantos otros diagnósticos que afectan finalmente al desarrollo cognitivo, a la interacción social, etcétera, decide que es mejor tener autismo ya que así, al menos, algo les toca, es que vamos mal. Lo siento, el Síndrome de Rett NO es autismo, la parálisis cerebral NO es autismo, y así puedo seguir.

Hacer leyes que favorezcan a unos para invisibilizar a otros implica que es una ley que va en contra de los derechos humanos, ya que segrega por motivos de discapacidad, es como si tener autismo te de otra calificación social. A los demás, ¡pues que se fastidien!

Creo que todos quienes han potenciado ese tipo de leyes lo hicieron de buena fe, pero no pensaron en las consecuencias, no se dieron cuenta que actuaban exactamente igual que aquello que estaban denunciando. Crear, apoyar o legislar a favor del autismo y excluyendo al resto es segregador, injusto, inhumano. La ignorancia quizá haga felices a unos cuantos, pero si tu ignorancia, tu incapacidad para reflexionar y darte cuenta de que los derechos son para todos, entonces, mejor no hagas nada. O no, sí haz algo, PIENSA. Intenten ponerse también en la piel de los demás, en sus necesidades, en sus problemas, posiblemente sean los mismos que los suyos.

Si no somos capaces de reflexionar sobre este tipo de aspectos tan importantes, si apoyamos posturas segregadoras, que invisibilizan al otro para que tú si seas visible, si apoyamos leyes específicas de autismo, entonces, ¿eso en qué nos convierte? Obviamente en promotores de la segregación y exclusión social del 90% de las personas con desórdenes del neurodesarrollo, piensen en esto, porque lo fácil es decir que se impulsa una ley para contender con las necesidades de TODAS las personas, lo difícil es cegarse por nuestro propio egoísmo de resolver mi problema que es el que me importa, y claro, así nos va. Luego no se me quejen por favor.


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

2 Respuestas

  1. Hess

    Yo creo que es al revés siempre que he echado una ojeada al CENDOJ he visto una buena práctica en su aplicación por parte de juzgados y tribunales tanto en los contenciosos-administrativos (tradicionalmente tienen fama de convertir a al demandante en una reliquia por su lentitud) como en los civiles inquisitorios, partiendo de la base de que en el caso del TEA (“los TEA”, digamos mejor), no está 100% aclarado si darle un trato legal más cercano a una “enfermedad mental” o a una “discapacidad intelectual”, yo he visto un cierto empoderamiento de las personas con TEA, incluso en resoluciones donde se parece hacer constar que hay algo de discapacidad mental. En cuanto al legislador en general, se van poniendo las pilas, aunque se echa en falta muchos más recursos para adultos, aún perdura el psicoanálisis, que paradógicamente son los primeros en medicar (¿10 años de carrera para no entender que un TEA no es un TMS y si das medicación a un TEA lo mandas al hospital?) parece que los TEA permanezcamos en estado de tierna infancia toda la vida. O al menos yo lo he percibido así, yo me he llegado a tener que pagar una prueba genética de mi propio bolsillo (con el dinero de una beca laboral en concreto), los niños lo tienen más fácil. Tenemos muy buenos investigadores y que no tienen elreconociemiento que merecen, no estaría mal destinar por ley a la investigación médica en lugar de invertir el dinero público en religión y banalidades similares que están más monas dentro de la cabeza de cada cuál, esto tanto en el TEA como en muchas enfermedades (bien podrían ser las que menciona usted). Y por lo demás cosas muy básicas de la sanidad no deberían ser susceptibles de ir por CC.AA (con esto me refiero hasta hace unos años una sencillísima prueba del talón había comunidades donde cubrían 15 y otras solo 2 y luego había sorpresas, por ejemplo) y mucho menos susceptibles de privatización.

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