Modelos Comprensivos y Comprehensivos del Autismo

“Autismo”, “Trastorno Generalizado del Desarrollo”, “Síndrome de Asperger”, “Autismo de Alto Funcionamiento”, “Autismo de Núcleo”, “TGD No Especificado”, “Autismo tipo Kanner”, “Autismo tipo Asperger”, “Autismo Clásico”, “Síndrome Autista”, “Autismo Infantil”,… Estas son algunas de las denominaciones que ha recibido a lo largo del tiempo una categoría que hoy, en los manuales diagnósticos y estadísticos, se engloba bajo el nombre de “Trastorno del Espectro del Autismo” (TEA). A pesar de la alta prevalencia (se estima que hay una persona en el espectro por cada ciento cincuenta) y el interés que suele despertar el tema en la sociedad, sigue habiendo aún muchos mitos, mucho desconocimiento y, sobre todo, mucho miedo.

Todos los seres humanos somos distintos y el autismo, lógicamente, no plantea ninguna excepción. Aun así, hay características comunes en todas las personas con este diagnóstico y se trata de dos grandes áreas del desarrollo que se manifiestan de modo diferente: las habilidades socio-comunicativas y aspectos relacionados con patrones repetitivos, restringidos y/o estereotipados de conductas, actividades e intereses.

Lo que sucede es que la presentación de esas características varían mucho de una persona a otra y las particularidades se manifiestan de diversas maneras en cada área. A nivel comunicativo, podemos encontrar un rango que va desde la falta de lenguaje verbal a personas que hablan muchísimo, pasando por aquellos que solo cuentan con palabras sueltas; quienes hablan, pero solamente repitiendo frases de películas o canciones, y quienes lo hacen en un tono neutro, casi robótico y sin gestos o expresiones que acompañen lo verbal.

En la esfera social, el espectro va de quienes se encuentran más aislados a quienes buscan continuamente el contacto con otros, pero con dificultades en la reciprocidad o sin comprender algunas reglas básicas de los intercambios, como dar lugar al otro para que también participe de la conversación o evitar hacer comentarios inapropiados o tener en cuenta los pensamientos, sentimientos y opiniones del interlocutor.

A nivel conductual, los intereses y actividades son tan variados como cada persona y van desde movimientos corporales estereotipados –aleteos, saltitos, balanceos con el cuerpo, etc.- hasta fascinación por determinados temas (como los dinosaurios o la segunda guerra mundial), pasando por mucha ansiedad o fuertes berrinches frente a los cambios.

 Estas son solamente algunas de las posibles configuraciones que pueden aparecer en el autismo. Por un lado, deja claro por qué se habla de un espectro tan amplio y, por otro, también queda claro por qué es tan complejo comprender de qué se trata para quien no conoce demasiado al respecto.

¿Patología o Condición? 

 Habitualmente, la palabra “autismo” tiene una connotación poco feliz, se asocia a síntomas limitantes y a una noción negativa de la discapacidad. Es cierto que muchas veces las características impiden o limitan el funcionamiento diario –de hecho, esto es un criterio para realizar el diagnóstico, pero para muchas personas, por el contrario, no necesariamente implica sufrimiento.

Están quienes prefieren hablar de las habilidades sorprendentes que pueden tener las personas con autismo (como el procesamiento visual, la memoria, las matemáticas o la música), quienes destacan algunos “síntomas” como rasgos positivos (por ejemplo, el pensamiento literal, que hace que rara vez mientan o anden con rodeos para decir algo; o los intereses restringidos que llevan a que sean verdaderos expertos/genios en determinados temas), y quienes prefieren hablar de una “cultura del autismo”, más que de un trastorno o una patología.

Quienes sostienen esta postura, defienden la idea de que tener una manera diferente de pensar ha llevado a grandes descubrimientos y avances tecnológicos, científicos y artísticos (basta con mencionar a Einstein, Nikola Tesla, Temple Grandin, Beethoven o Mozart, quienes fueron personajes brillantes en sus campos y de comportamiento también excepcional) y que, a pesar de las limitaciones que puede tener una persona con autismo, es necesario repensar el tipo de educación y ayuda que se debe brindar para que alcancen todo el potencial con el que cuentan.

Hoy en día, se sabe mucho más que hace unos años, los adelantos en investigaciones llevan a intervenciones más eficaces y a entender mucho más al respecto para que la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias no se vea afectada. Y es en la manera de concebir al autismo donde aparece un debate muy jugoso: ¿se trata de un trastorno mental o de una forma diferente de ver el mundo? Obviamente, hay defensores y detractores de ambas posturas, pero, independientemente de lo que cada uno considere, los paradigmas mentales -y las creencias que de ellos se desprenden- marcan las decisiones que tomamos y la manera en que nos manejamos.

Se puede pensar que el déficit está en la persona que “no puede” adaptarse al medio, o se puede pensar que las trabas las impone la sociedad al no tener en cuenta el modo de procesamiento de la información que hace una persona con autismo.

Pero antes de discutir el modo en que se concibe al autismo, es importante que se conciba. Saber cuáles son nuestros paradigmas nos va a permitir elegir el tipo de ayuda que consideremos más efectiva, optar por determinados marcos terapéuticos y orientar mejor nuestro accionar.

Todo tratamiento tiene una concepción del autismo porque está creado por personas que tienen creencias, paradigmas y opiniones acerca de las condiciones con las que trabajan. Este sería el aspecto “comprensivo” del modelo, apuntando, justamente, al modo en que se comprende el autismo.

 En este sentido, si se comprende como una patología, el tratamiento se orientará a compensar los déficits de la persona, mientras que, si se comprende a las dificultades como el resultado de un medio que no brinda igualdad de oportunidades, el accionar, seguramente, se dirigirá más hacia aspectos comunitarios.

Tratamientos Posibles

 Sea cual sea la condición dentro del espectro, las personas con autismo suelen requerir de algún tipo de ayuda para desempeñarse en su vida diaria y existen, literalmente, miles de tratamientos para abordar dichas condiciones.

Como las áreas del desarrollo que se encuentran comprometidas son varias, la oferta terapéutica está a la orden del día y las posibilidades son múltiples: prestaciones de apoyo individuales (psicología, terapia ocupacional, fonoaudiología, etc.), tratamientos específicos (como ABA, TEACCH, PRT, etc.), terapias alternativas de dudosa eficacia (delfinoterapia, electroestimulación, etc.), “curas” milagrosas (medicaciones, recetas naturales, etc.) y la lista podría llenar muchas páginas…

 Desde la perspectiva de alguien que no conoce demasiado sobre el tema (digamos, unos papás que acaban de recibir el diagnóstico), de por sí cuesta comprender en profundidad la definición y los alcances del autismo. Pero, además, se suma la tarea de encontrar la mejor ayuda posible, lo cual hace que la labor no sea nada sencilla (y especialmente cuando lo que está en juego es nada más y nada menos que lo más preciado que tienen: su hijo/a).

 Para empezar, el autismo no es una enfermedad, lo que significa que no tiene cura, por lo tanto, si alguien asegura haber curado algún caso, o intenta vender una solución de este tipo, cuanto menos, hay que desconfiar.

Los medios que se utilizan para ayudar a las personas se denominan tratamientos o terapias y, como se dijo anteriormente, pueden ser de lo más variado según el modelo teórico que utilicen o los procedimientos que empleen. Entonces, ¿cómo elegir? La respuesta no es sencilla y, mucho menos, inequívoca. Son los padres quienes deben estar al timón del tratamiento e interiorizarse para poder elegir y, a pesar de la gran cantidad de posibilidades, algunas pautas pueden aclarar el panorama.

Prácticas basadas en la evidencia

El hecho de que alguien diga que su tratamiento es exitoso no significa que lo sea.

Generalmente, estas personas se apoyan en su experiencia, en resultados subjetivos u opiniones. Pero para que un tratamiento sea considerado de calidad, tiene que reunir algunas características: debe haber investigaciones que avalen la eficacia, con evidencia comprobable que soporte esa efectividad. Esto es lo que se denomina “prácticas basadas en la evidencia”, es un concepto que surgió en el año 1992 en el campo de la medicina y se fue extendiendo hacia otras disciplinas (Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes & Richardson, 1996).

 Básicamente, son procedimientos o programas cuidadosamente diseñados, que se ponen a prueba para evaluar sus resultados. Las investigaciones cumplen un papel muy relevante ya que permiten determinar si los métodos utilizados realmente producen cambios positivos. Para ello, se realizan estudios estrictamente controlados, con metodologías específicas y que, para ser publicados, primero deben ser revisados y aceptados por comités científicos compuestos por pares evaluadores expertos en la temática y en metodología de investigación (Koegel, Koegel & Brookman, 2003).

Para que un tratamiento sea considerado válido, debe haber un número importante de estudios realizados por diferentes investigadores, con resultados significativos en distintos ambientes y con diversos participantes (Webster, Cumming, & Rowland, 2017).

 Existen infinidad de estudios que se han realizado para testear la eficacia de muchos modelos de abordaje del autismo, pero son muy pocos los que han conseguido resultados contundentes. En los Estados Unidos, funciona el Centro Nacional del Autismo (NAC), una organización sin fines de lucro cuya misión es la de difundir información acerca de las condiciones del espectro del autismo y las prácticas basadas en la evidencia, que cuenta con un proyecto denominado “Estándares Nacionales”. Desde 2009 y bajo la dirección de un Consejo Asesor conformado por prestigiosos investigadores expertos en el área, examinan y cuantifican los estudios relacionados con intervenciones en autismo. Al día de hoy, son catorce las intervenciones para niños, adolescentes y jóvenes adultos que figuran en el reporte de este proyecto:

1. Intervenciones Conductuales (ABA)
2. Paquete de Intervención Cognitivo-Conductual
3. Tratamiento comprehensivo-Conductual para Niños Pequeños
4. Entrenamiento en lenguaje (producción)
5. Modelado
6. Estrategias de Enseñanza Natural
7. Entrenamiento a Padres
8. Paquete de Entrenamiento a Pares
9. Entrenamiento en Respuestas Pivotales (PRT)
10. Agendas (TEACCH)
11. Guionado (scripting)
12. Autocuidado (self-management)
13. Paquete de Habilidades Sociales
14. Intervenciones Basadas en Historias Sociales

(Wilczynski & Christian, 2008)

Modelos Comprehensivos

Que un modelo tenga evidencia y sea efectivo no significa que cualquier persona puede beneficiarse de él. De hecho, hay intervenciones que apuntan más a personas con lenguaje verbal, otras que son más efectivas para edades tempranas y otras que se dirigen sólo a áreas específicas (como las habilidades sociales o el manejo de conductas).

En la actualidad hay una tendencia creciente a utilizar modelos más amplios y no poner al niño bajo determinado tratamiento, sino buscar las herramientas de diferentes modelos que puedan beneficiar al niño; algo así como “armar un traje a medida”.

Los modelos de tratamientos comprehensivos consisten en una serie de prácticas organizadas alrededor de un marco conceptual diseñado para que la persona pueda alcanzar un aprendizaje amplio y con gran impacto en las dificultades de desarrollo que se le presentan. Están caracterizados por la operacionalización (los procedimientos se describen en manuales para que puedan ser replicados con rigor), la intensidad (un número significativo de horas por semana), la longevidad (generalmente, duran algunos años), y la amplitud de resultados (en tanto los objetivos apuntan a varias áreas del desarrollo) (Romanczyk & McEachin, 2016).

Conclusión

 Utilizar un modelo comprehensivo no significa hacer una mezcla de teorías o aplicar técnicas al azar, incluso cuando la técnica tenga evidencia. Para que el tratamiento sea efectivo, debemos tener un rumbo, y el abordaje debe basarse en un marco conceptual y teórico; de ahí la importancia de que además de comprehensivo (en cuanto a lo terapéutico), el modelo sea comprensivo (del autismo en sí mismo).

 El énfasis debe estar puesto en los objetivos planteados y esto dependerá de cómo se conciba al autismo. La selección de herramientas a utilizar dependerá de varios factores: fundamentalmente, de los objetivos que se plantearon, de las características individuales de la persona y de la formación que tenga el terapeuta. Además, deben poder medirse para asegurar que se están logrando avances o hacer las modificaciones pertinentes.

Independientemente de la concepción que se tenga, un buen conocimiento acerca del autismo en general y de la persona con autismo en particular, permitirá planificar cuidadosamente el tratamiento, diseñar objetivos acordes a la realidad del paciente y su familia y, sobre todo, brindar oportunidades para mejorar la calidad de vida. Ya sea que la concepción del autismo implique pensarlo como patología, como condición, o como genialidad, es muy importante seguir hablando del tema e informar al respecto; es la única manera de romper con la ignorancia, terminar con los prejuicios y acabar con el miedo… Porque las personas con autismo y sus familiares pueden (y deberían) ser felices.

ACERCA DEL AUTOR:

Prof. Lic. Ramiro Mitre

Director Terapéutico CND Rosario

Montevideo 3630, Rosario, Santa Fe, Argentina

http://www.cndrosario.com