Niños con autismo y urgencias médicas: Crónica de un desastre

Me decían, que la vida cambiaba al tener hijos: bien, obvio, horarios, actividades … mas no un cambio “trascendental”. Aunque mi vida si cambió realmente a los dos años y medio de vida de mi primer hijo, descubrimos que tiene una manera de ser, una manera de procesar su entorno … diferente.

Prefiero llamarle, neurodiversidad funcional, y no trastorno, aunque que realmente así se recoja en los manuales. Esta diversidad se conoce técnicamente por TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) Para un médico, o un ingeniero pueden pasar desapercibidas las connotaciones de significado que adquieren las palabras con el paso del tiempo.

La vida desde entonces, como cualquier madre y padre implicado, se ha direccionado en educar, y apoyar a mi hijo para el mejor desarrollo de sus potencialidades, que son muchas, y ayudar a gestionar sus dificultades que son otras bastantes.

Pero escribo esto hoy, para relatar, como ciertos entornos, por encima aquellos que debiesen estar más capacitados y adecuados, no lo están. Y hacen nuestra labor, nuestra vida, más difícil todavía, y lo que es más importante, dificultan o impiden la inclusión social necesaria y de derecho de nuestros hijos.

Sólo voy a mencionar un par de anécdotas en uno de esos entornos, que debiesen ir por delante de cualquier otro en adaptación, e inclusión social, sobre todo de niños, con o sin autismo, ya que son los receptores de nuestros modelos, son los que recogerán los testigos de nuestra sociedad, de nuestras formas.

LAS VISITAS A URGENCIAS

Las dos últimas visitas a urgencias con mi hijo me han dejado un sabor amargo, un pequeño dolor en el pecho, por sentir que algo no sucedió como debería, o al menos, la atención no fue la que debiese haber sido. A decir verdad, en la primera de estas visitas sentí algo más que incomodidad, probablemente algo de rabia. Fueron diferentes, pero ambas tuvieron cosas comunes.

En la primera de estas dos experiencias que menciono, llegamos a urgencias con tres picaduras de avispa, mi hijo estaba gestionando y entendiendo perfectamente lo que sucedía, incluso de buen ánimo en la sala de espera, hablando conmigo sobre lo que iba a suceder en consulta, lo que veíamos por allí, unas risas.

Había tan poca gente, que ni usé la tarjeta doble A, (sistema de designación de la Xunta de Galicia, no sé cómo es en otros lugares, para la activación de ciertos protocolos de atención, como el de no esperar), a fin de “practicar” la espera, preparar el momento, etc… Entramos, como digo, incluso de buen humor, a las preguntas del doctor, yo contestaba e intentaba involucrar a mi hijo en las respuestas (haciéndolo perfectamente por su parte, tan bien como podía hacerlo yo mismo), ahí ya noté, incomodidad en el hombre aquel (supongo que licenciado en medicina), pero no le di más importancia, mi hijo estaba colaborando genial con el uso de la palabra, yo estaba contento con la experiencia. Se desnuda y se va a la báscula, cojeando, se acercó, se pesó, y salió cojeando de nuevo (les recuerdo que tenía tres picaduras, probablemente de velutinas).

Le pide que se suba a la camilla, y ahí comienza la actitud desagradable, que yo ya percibía en esta persona. Mi hijo hacía preguntas sobre su cuerpo, si le iba a doler, si era venenosas…, yo lo guiaba para que escuchase al doctor, que contestase, pero ahí ya, esta persona se puso impertinente, con tono realmente borde, le dice “aquí la preguntas las hago yo”, “tu cállate y contesta”, (créanme, los tonos de estas frases ya de por si un poco mal elaboradas, marcan la diferencia. Estas mismas, dichas con una sonrisa, o con un tono relajado serían totalmente diferentes) ahí algo, como padre, ya me empezó a calentar la sangre. Pero, continuamos, ayudo al doctor a transformar esos requerimientos en palabras más acordes a la edad del paciente y al respeto, y procuro guiar a mi hijo a la colaboración en todo momento, de repente, en un movimiento brusco lo sube, alzándolo por debajo de los brazos con rapidez, un poco más hacia arriba en la camilla, y le dice que se acueste, guiándolo por los hombros, mi hijo empieza a resistirse un poco a esa acción, preguntando si le va doler al tocarle. Vuelvo a intentar colaborar, créanme si les digo que con mayor ímpetu que lo que harían la mayoría de los padres (porque siempre aparece esa sensación de, “que salgan bien las cosas” en estos compromisos sociales inexcusables, para los que nos preparamos continuamente con él, ya que a menudo, tengo esa tonta sensación de que ojalá las cosas discurran con “normalidad” (que no existe)).

De nuevo, el doctor levanta la voz, no recuerdo bien lo que le dice, sí su expresividad, pero sí recuerdo que lo acostó, y al intentar mi hijo, levantar el cuerpo, le golpea con la palma de la mano el pecho, y con un tono amenazante le exige “¡que te acuestes ya!”… lógicamente, salto, le exijo que no se dirigiese así nunca más a mi hijo, y menos, que lo toque, -tengo más cosas que hacer-, responde, algo que yo contesto encarándome a él “como pone en el poster de la pared que trae a colación la campaña para el trato correcto a los profesionales de la salud, que se apunte él también, y que en caso de necesitar comunicarse adecuadamente con el niño ya estoy yo allí para ayudarlo. Por dentro, en mi cabeza, me imagine una actuación más violenta con aquella persona, pero bueno, uno está intentando enseñar a controlar las emociones impulsivas a su hijo, lo primero es dar ejemplo.

Aquí, él se calla (el doctor), hace sus preguntas, y el niño, con mi pequeña ayuda, contesta y colabora, probablemente mejor que la media de cualquier niño de 5 años. Y no digo esto con afán comparativo, si no para dar a entender que no se estaba dando ningún comportamiento disruptivo, dificultoso, fuera de lo habitual en niños de esta edad. De hecho, en ningún momento el tiempo de atención lo percibí fuera de un rango habitual, la comunicación con mi hijo era excelente.

Lo que me parece, es que, lo que no se esperaba este doctor, era un niño con la intención de interpelar al adulto para saber lo que sucedía con su propio cuerpo, y lo que le iban hacer.

Mi hijo tiene días realmente difíciles en el médico, poco colaborativos, pero justamente, en uno de sus mejores días, damos con un doctor, que entiende la pediatría como la atención a un cuerpo, sin su parte psicológica. De hecho, lo suyo será estar en la morgue, definiendo causas de muerte. El doctor, acaba la consulta, calmado (aparentemente, y supongo que contrariado por mi respuesta de detener su actitud), explicándose tremendamente bien y correcto.

Pues amigo, me has jodido una experiencia muy importante, por tu actitud prepotente e incapacidad para el trato adecuado. Debo insistir en explicar, que no dije en ningún momento que mi hijo tenía autismo, ya que tampoco en ningún momento percibí que fuese necesario, ya que su colaboración y la manera de desenvolverse estaban a ser las propias de cualquier niño de 5 años. Y créanme, a estas alturas sé observar esto, y sé cuándo ayuda a un profesional saberlo, realmente siempre me da igual mencionarlo, casi en urgencias siempre lo hacemos por rutina, y ahora con la tarjeta AA del Sergas ya ni hace falta (en teoría). Pero en esta ocasión, no era una cuestión de atención a un niño con autismo, si no de una mala atención a un niño de 5 años sin más.

Lo dicho, una gran experiencia, un gran esfuerzo de puesta en práctica de mil detalles trabajados durante estos años, en terapia, en casa, y cuando estás con un orgullo enorme por su esfuerzo, un ignorante, al menos de trato interpersonal, nos “chafa” la sensación. Si supiese lo necesario que son estos momentos para un padre, para ir cargando pilas para los momentos difíciles de verdad…

Recuerdo también lo que me pasó por la mente, con gran pena, como digo, tanto esfuerzo de trabajo/juego en parques, en casa, en paseos, en terapias, para dotarlo de herramientas de interacción social, y nos toca un tipo carente de toda empatía y calidad de trato, y más aun hablando de niños.

Me pregunto si estos médicos carentes de calidad humana en el trato verían mucho “House” (incluso dudo que este personaje ficticio tratase así a un niño), y se confunden cuando llegan a la consulta. Supongo que también será de los que piensa que un niño es poco menos que un seguidor de órdenes, un ser que debe obedecer sin rechistar, y que ante “instituciones” como un doctor, debe subyugarse y obedecer (sin preguntar sobre su propio cuerpo). Tal vez se equivoca de época, lo que es seguro es que se equivocó de familia.

Segunda experiencia. Como dije, diferente, por la profesional, por suerte no es lo habitual dar con elementos no preparados para la atención pediátrica. Presentamos la doble A, esta vez quería curarme en salud si tuviese que exigir un trato adecuado.

Triste que, a mi sobrino no diagnosticado de nada -pero probablemente en algunas intervenciones médicas incluso menos colaborador que mi hijo, nada raro en cualquier niño-, lo pudiesen tratar sin respeto entonces.

Bien, el caso es que esta doctora, sin ser un alarde de amabilidad o de dulzura, vale, no es obligatorio, basta con el respeto, pero, qué gusto da cuando un/a pediatra pone algo más en la atención al paciente que sus conocimientos sobre el cuerpo y sus dolencias, puramente físicas.

Bien, todo va genial, de nuevo se comunica bien, tan bien como yo al menos. Pero, llega el momento de observar la garganta (estábamos allí por la posibilidad de una espina clavada), y empiezan las dificultades, los miedos, uno de ellos nacido en el ambulatorio, por poner las inyecciones de imprevisto, por no “gastar” demasiado tiempo, él explicaba “es que en el médico me engaña, y cuando me agarran las manos, aunque me dicen que no, me acaban dando una pincha”. Efectivamente, podríamos hablar de estas actuaciones, tan “sensatas”, en otros días de ambulatorio, que facilitaron el trabajo de la enfermera, pero que crearon una impronta negativa de futuras dificultades en el niño).

 Pero, sigamos con este. Aquí, empieza lo criticable en esta ocasión, la doctora al verse con dificultades de observación, comienza a interpelarlo con una comunicación rapidísima, amenazas típicas de “se va tener que ir papá” (ni en sueños pasaría eso) “si no abres bien la boca sí que te pongo la pincha”, “venga ya, así no puedo”, todo junto, sin dejar ni procesar lo que le decían, yo intentando hacerlo a mi manera, preocupándome porque aquello no se pusiese peor, intentando explicarle, ayudarlo a entender, etc, pero la premisa del “hay más niños fuera”, le decían a él, pesaba también sobre mí.

Se fue un momento la doctora, pude hablar con él, practicar con la lengueta de madera como hacíamos en casa, y cuando volvió, aunque no de manera excelente, qué extraño, ¡magia!, si pudo observar dos o tres veces con cierta colaboración.

De hecho, la última recomendación de la doctora, si no fuese posible la observación habitual, y persistiesen las incomodidades, sería el dormirlo para poder explorarlo. Bien, puedo entender que se llegue a esa posibilidad, vale, lo que no entiendo es no intentarlo correctamente antes, por falta de ciertas capacidades.

Vale, y aquí está el tema, ¿los protocolos de la tarjeta de preferencia sanitaria sólo sirven para esperar menos en la sala de espera?, ¿la adecuación de entornos se refiere a colocar cartelitos de pictogramas?, ¿un médico no sabe que el entorno incluye capacidades de adecuación comunicativas y saber observar al niño para darle su ayuda?, pedir ayuda a los padres que conocen al niño y cómo comunicar con el adecuadamente o saber cómo calmarlo en un entorno estresante como es una consulta médica o box de urgencias.

Pero no, intentan cosas basadas en tópicos que generalmente se alejan de la realidad y que son poco útiles a la hora de calmar o convencer a un niño.

Saber atender a personas con autismo, o con discapacidad intelectual, o con Síndrome de Down, o con cualquier otra diversidad, debe ser una obligación de los cuerpos médicos, pero si hablamos de pediatría, esto es aún más relevante. No puede ser que cuando acudes a un hospital o consulta médica con tu hijo con autismo andes rezando al Dios de la fortuna para que te toque un equipo que sean sensibles a esa realidad. Al final, casi siempre es cuestión de actitud, más que de aptitud.

¡Ah!, Xunta de Galicia incluyan en los protocolos el tiempo de consulta. Si quieres dar una atención inclusiva, es condición esencial ¿Después de todos los retos a los que se tienen que enfrentar algunos niños en el día a día por sus diferencias no contempladas en los entornos, en la escuela, en las actividades lúdicas del ayuntamiento, en las calles…no se observa la necesidad un mayor tiempo de consulta para la correcta atención en urgencias y ambulatorio? ¿Somos unos privilegiados ya sólo con entrar pronto?

Vaya, en resumen, otra mala sensación, esta vez no tan mala como la anterior, iba bien aprendido a que aquello no me volvía a suceder sin más, pero sí observe lo que dice Ignacio Calderon: “La discapacidad es esa cosa que le dan a mi hijo para acceder a ayudas económicas ya orientadas a la concertación de un negocio de atención temprana”, (Este sería un tema para otro día), se crea en el entorno, no la trae mi hijo en ninguna parte de su cuerpo metida, la crean entornos no inclusivos, profesionales que te dicen “tengo más cosas que hacer” cuando está cobrando por estar de médico en urgencias. Me vuelvo a preguntar, ¿qué serían esas otras cosas?

Profesionales de la salud que obvian los aspectos psicológicos que nos conforman a la hora de atender una herida física. La falta, en este caso, de una formación en comunicación con pacientes con esta neurodiverisdad, o al menos, con protocolos que les ayudasen, como mayor tiempo, escuchar a la persona que los acompaña (sin prejuicios, sea, el carnicero, el repartidor, o el compañero de psicología de la planta de arriba), y pedirles y consultar en cómo lo pueden hacer.

Estudiar medicina también implica tener humanidad, ser empático, respetar, formarse, aprender, y sobre todo cuando se trata de niños, y más aún con Neurodiversidad, a tener paciencia. Ya es bastante difícil para las familias el acudir a urgencias como para que, además, debamos elevar el nivel de tensión por tener que estar afrontando este tipo de situaciones que hacen que regresemos a casa con un tremendo sabor a hiel en la boca. Formarse no es una opción, es una obligación.

Por Miguel Albela