Hablar de autismo y no hablar de quienes tienen autismo, es como hablar de física y no saber ni sumar. Y es que en estos 12 años, quienes más me han enseñado sobre autismo han sido, precisamente, las personas con autismo.

Da igual si tienes 100 títulos que digan que has estudiado todo lo que hay sobre autismo, hasta que no hables con las personas con autismo no vas a entender nada del autismo. Y no, tener un hijo con autismo no te convierte en un especialista, sabes de tu hijo, y poco más. Y no, tampoco tener autismo te convierte de golpe en un especialista en autismo, te convierte en un especialista en ti mismo. Por eso, los foros donde hay adolescentes, jóvenes y adultos con autismo son la mejor escuela para aprender algo. Y es que se hace básico lo del “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

Cuando hace 12 años intenté ver el autismo en toda su extensión, la primera idea que tuve fue la de poder conversar con adultos con autismo, para que ellos me explicaran en directo sus experiencias. Pero claro, en España, en aquel entonces (parece que fue hace un siglo) el tándem autismo-adulto se correspondía únicamente a personas con altas necesidades de apoyo, y casi ninguno hablaba. Encontrar en Internet algún foro era imposible, sobre todo, porque el primer foro en Español sobre autismo lo creamos nosotros, así que cero opción. Solo me quedaba buscar en otros idiomas.

Como era de esperar, lo poco que había estaba en inglés, o al menos lo que yo encontré. Y la otra opción era contactar con personas con Asperger, que eso sí era más fácil. Así que hice ambas cosas. El resultado fue que en una hora de conversación, o en el intercambio de mensajes y correos, aprendía más sobre autismo que en un curso académico de 300 horas. No es que la formación no fuese válida, pero no te explican qué sienten las personas que están en el espectro, no te explican qué desean, no te explican nada. Es como si estudias medicina pero nunca nadie te habla del paciente. Pues esto es un poco lo mismo. Todos hablamos sobre autismo y lo que hay que hacer, pero nadie parecía tener en cuenta a las propias personas.

Afortunadamente, esto es algo que va cambiando, y cada día se tiene más en cuenta a las personas con autismo, aunque al principio se las exhibía como una curiosidad. Las invitaban a eventos y conferencias de gente “normal” a que dijeran cuatro cosas, pero poco más. Cero reivindicación y cero todo. Incluso uno podría pensar que sencillamente las trataban como a freaks.

Afortunadamente, cada vez más, se cuenta con los verdaderos protagonistas del autismo, quienes cuentan con todo lujo de detalles aspectos ligados al autismo de primera mano. No hace falta armar 50 estudios de investigación para descubrir que tienen ansiedad, ¡con lo fácil que era preguntarles! O que un joven de 25 años te diga que a día de hoy, ducharse le sigue doliendo, ya que tiene tal nivel de hipersensibilidad táctil que lavarse se convierte en algo complejo. Y de encontrar ropa que no parezca papel de lija ni hablamos. O de cómo te cuentan sus principales miedos, de los problemas que surgen en situaciones cotidianas, que para ellos pueden ser auténticos retos. O de como determinadas conductas obsesivas les resultan tremendamente calmantes y relajantes. Cuando lo que te rodea es tan agresivo, el efecto en tu salud emocional va a ser negativo.

Pero claro, en vez de contender con esa realidad en la que viven, e intentar trabajar juntos para reducir, o minimizar, o resolver esas situaciones, o darles el apoyo que requieren, pues nada, les damos unas pastillitas (Véase: Ansiolíticos, antipsicóticos, antidepresivos, …), o pero aun, los tildamos de enfermos mentales.

Un profesional que trabaje con niños pequeños con autismo debe, obligatoriamente, conversar con adolescentes, jóvenes y adultos que estén en el espectro. Eso le hará entender muchísimas de las dificultades que abordan los niños ¡Y te lo explica quien lo ha pasado! Si eso no es un recurso excepcional, pues nada lo es. Lástima que a día de hoy se cuente tan poco con ellas y ellos.

La importancia que esto tiene debe ser comprendida por todos quienes, en mayor o menor medida, estamos relacionados con el autismo. Si queremos entender los aspectos emocionales, para de esta forma, poder abordarlos adecuadamente, debemos hablar con ellos. Si queremos saber cual son los efectos reales de un desorden sensorial, pues qué mejor que hablar con quien lo ha tenido, o aun lo tiene. Si queremos saber cómo trabajar los aspectos sociales, pues que ellos te expliquen sus mayores problemas.

Obviamente, cuando conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo, por tanto, debes conocer a muchas, para poder crear una especie de mapa global, aunque tengas algunas zonas en blanco, habrás podido rellenar muchas de esas zonas del mapa de la realidad del autismo.

Hoy se habla de la neurodiversidad, y esto es gracias a quienes han luchado por hacer visible esta realidad. Y es gracias a esta lucha se está empezando a desvanecer la asociación de autismo = discapacidad intelectual (DI). Porque durante décadas se “decidió” que las personas con autismo estaban casi todas afectadas por una DI, generalmente grave.

Figuras como Michelle Dawson, una investigadora del autismo, y que además tiene autismo, han trabajado duramente para romper esos mitos sobre la inteligencia y el autismo. Fue de las primeras en atreverse a cuestionar duramente los modelos de análisis aplicados de conducta (ABA) como modelos de intervención en el autismo. Ha trabajado en desarrollar modelos mejores para la medición de las capacidades intelectuales. Tiene diversos trabajos publicados en revistas científicas y es una de las pioneras en la reivindicación de los derechos de las personas con autismo.

Michelle no es la única, hay muchas más personas que están trabajando a diario para dar a conocer la verdadera realidad del día a día del autismo, huyendo de visiones médicas, que durante tanto tiempo han encasillado el autismo.

Hay personas con autismo que son excepcionales, afectuosas, divertidas,…, y también las hay ariscas e insoportables, supongo que en las misma proporción que quienes no tienen autismo. Pero una cosa sí la tengo clara, a día de hoy, yo personalmente, no he conocido a nadie con autismo que se dedique a maquinar para hacer daño a alguien de forma intencionada. Y además son mil veces más valientes que la sociedad en general, si alguien les cae mal, se lo dicen a la cara, no necesitan ir haciendo corrillos secretos para criticar a nadie. Porque quien hace eso, es obviamente muy cobarde, sobre todo porque no tiene lo que hay que tener para ir a la cara de esa persona a decirle lo que piensa. Afortunadamente, las personas con autismo sí lo hacen. Son mucho más valientes que los demás.

Quizá su sinceridad sea vista como una torpeza social, aspecto lógico en un mundo lleno de cínicos y mentirosos, de personas enojadas con el mundo y consigo mismas, y que pierden muchísimo tiempo en el modelo del perro del hortelano, que ni come ni deja comer. Francamente, a mi esa forma tan directa que tienen de ser me encanta, aunque a veces te dejen de piedra.

Considero que tenemos una deuda pendiente tremenda como sociedad hacia las personas con autismo. A quienes se ha estigmatizado por décadas, a quienes se ha ninguneado en todo cuanto a su propia vida se refiere, se les ha tratado como enfermos por no “encajar”, se les ha machacado de forma inhumana.

Y los primeros que están en deuda con ellos, son las familias que hoy tienen niños, recuerden que muchos de los avances que van a tener sus hijos, son gracias a esas personas, hoy ya adultas, a las que tan mal las ha tratado (Y aun las trata) la sociedad. Y quienes están en deuda con ellos son los profesionales, porque es gracias a su lucha y a sus testimonios que estamos, hoy en día, disponiendo cada día de más y mejores recursos para trabajar adecuadamente. Y también, la sociedad en general está en deuda con ellos, sencillamente, porque poco a poco, estamos construyendo una sociedad que sea un poquito mejor, más accesible, más solidaria. Sencillamente mejor.

Mi lista personal de agradecimientos es larguísima, porque he aprendido mucho, es más, muchas veces me he visto perfectamente reflejado, y te haces la pregunta ¿hasta qué punto yo mismo tengo ese toque autístico? Y descubres que muchas conductas, comportamientos e incluso actitudes, que se engloban en el autismo, también son muy comunes en la sociedad, y en mucha de la gente que conoces, y también en ti mismo.

En el autismo hay partes duras que generan sufrimiento y dolor, pero también hay partes que merecen ser conocidas, porque nos ayudan a tener un mundo mejor.

¡Atrévete a conocer el autismo en toda su extensión, te convertirás en una mejor persona!

La diversidad de nuestro planeta debe ser parte de la conciencia social, y esa diversidad debe ser vista como algo que nos une y nos enriquece, no como algo que potencie tribus, clanes o diferencias. Y esa diversidad es, no solo neurológica, es global, está en nuestro ADN, somos parte de un todo llamado VIDA.

Y es que tal y como cantaba Jarabe de Palo

“En lo puro no hay futuro”


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

2 Respuestas

  1. Yuti

    Muy buen artículo, y se agradece el interés por incluirnos a las personas con TEA en todos aquellos aspectos que nos afectan, algo que he echado bastante de menos en este tipo de webs divulgativas sobre este síndrome o trastorno, y que van dirigidas principalmente a las familias más que a nosotros mismos. En su mayoría, estas páginas están redactadas por y para esos padres y madres preocupados, valientes, incansables, luchadores, perseverantes, con sus buenos y sus malos momentos, cariñosos, comprensivos, a veces un poco pesados, fantásticos y maravillosos.

    Por eso mismo se aprecia a veces un excesivo “paternalismo” a la hora de querer decidir lo mejor para nosotros, qué debemos hacer, cómo debemos pensar, qué debemos de comer o incluso qué es lo que tenemos que “dejar comer” a los demás XD… Creo que aún nos queda un largo camino desde una situación en la que meramente se nos tenga en cuenta a otra en la que se trate de comprendernos, como se menciona en el artículo. Y ya puestos -por pedir que no quede- que se lleguen a respetar nuestras opiniones y nuestras decisiones.

    De todos modos, como decía, se agradece mucho el esfuerzo por tenernos en consideración. Creo que es posible que con el tiempo podamos acercarnos desde nuestras perspectivas hasta el punto en que seamos capaces de caminar juntos en la misma dirección. Es algo que me encantaria, pero que por el momento es bastante difícil. Y es que nosotros contamos con la desventaja de que no podemos identificarnos libremente, por temor a ser discriminados o resultar perjudicados de una u otra forma. Si no tenemos rostro, tampoco podemos tener voz.

    Por lo demás, podemos soñar con el día en que realmente exista una aceptación de la diversidad como un elemento que enriquece a la sociedad, una sociedad en la que podamos expresarnos con total libertad y a la que podamos aportar nuestra propia forma de entender el mundo. Ojalá pudieran ustedes ver, oir y sentir nuestros sueños

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  2. Madrid 1978

    Felicidades y gracias por la página web. El avance más importante es la divulgación.
    En mi caso, la teoría de los psicólogos me ofreció un punto de partida imprescindible; y desde entonces progreso escuchando el testimonio de personas dentro del espectro. Escucho a todos con cierto escepticismo y supongo que tengo una visión conservadora del asunto. No veo soluciones fáciles ni caminos milagrosos por ninguna parte. Creo que las listas sobre los mitos del autismo ponen en evidencia los problemas de comunicación cotidianos. Sí, conocer y aprender me hace mejor persona. Supongo que yo, como cualquiera, soy autista de algún modo o en determinadas circunstancias; pero me cuesta muchísimo verlo o aceptarlo, a pesar de que a veces también me siento reflejado en las experiencias descritas por voces autistas. ¿Podría ser de otra manera? El esfuerzo merece la pena y, sí, por supuesto, es necesario para formar una mejor sociedad.

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