¿Quién debe dar el diagnóstico de autismo?

Esta es una pregunta que con cierta frecuencia surge en los ambientes académicos, discusiones coloquiales y en los foros de discusión: ¿quién debe dar el diagnóstico de autismo? Se refiere, por lo general, a las credenciales académicas que debe tener ese profesional. Mi opinión personal no gira en torno a quién es el profesional indicado porque pienso en un equipo y no en personas individuales, sin embargo esta es la situación ideal y que no siempre es posible, a partir de ello es que desarrollo el tema.

En principio debería ser el Médico Pediatra quien formule el planteamiento de manera inicial y sugiera la investigación con mayor profundidad; probablemente no el diagnóstico específico sino la sospecha que algo en el desarrollo no está ocurriendo de acuerdo a los parámetros esperados para la edad en alguna, varias o todas las grandes áreas del desarrollo:

1. Motor fino – coordinación
2. Motor grueso – control postural
3. Presencia de desórdenes sensoriales
4. Lenguaje
5. Desarrollo social – autonomías

En la consulta pediátrica rutinaria o específicamente de crecimiento y desarrollo es en donde deberían estar siendo detectadas las irregularidades o anormalidades del desarrollo de los niños.  La Academia Americana de Pediatría recomienda que se haga el screening (detección o cribado) de Autismo a todos los niños a los 18 y 24 meses de edad con alguna prueba sencilla que probablemente no sea diagnóstica pero que sí sirva para confirmar la necesidad de evaluaciones más precisas.  En el caso del CDC (Centro de Control de Enfermedades de Atlanta) se recomienda screening de desarrollo general a los 9, 18, 24 y 30 meses para evaluar cualquier variación y/o anormalidad en el desarrollo, específicamente recomiendo el screening de autismo a los 18 y 24 meses, al igual que la AAP. La herramienta de screening más utilizada a nivel internacional es el M-CHAT.

  Esto lamentablemente no está ocurriendo, el pediatra no es el primer profesional que enciende las alertas en la mayoría de los casos.  La consulta de crecimiento y desarrollo ha sido parcial o totalmente abandonada en muchas clínicas pediátricas, para ahondar un poco más en este tema pueden leer un artículo publicado en Autismo Diario ingresando en el siguiente enlace: ¿Por qué los pediatras no diagnostican el autismo?

¿QUIÉN ES EL PROFESIONAL MÁS APROPIADO PARA FORMULAR ESTE DIAGNÓSTICO?

El poseer de una titulación en medicina, psicología, o psicopedagogía, no certifica, necesariamente, que se esté en capacidad para abordar a pacientes con variaciones o trastornos del neurodesarrollo y -dentro de estos- los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Es difícil encontrar un programa de formación de grado en que los contenidos programáticos relacionados con el desarrollo infantil sean lo suficientemente amplios como para garantizar la adecuada evaluación de un niño o un adolescente en estos aspectos.  En general son abordajes que pueden considerarse superficiales en relación al impacto que tiene el diagnóstico certero y oportuno de las variaciones o atipicidades del desarrollo, así como de sus trastornos.

Esto conduce a la necesidad de la reforma de los programas curriculares de médicos, psicólogos y psicopedagogos, …, considerando el incremento en la prevalencia de los Trastornos del Neurodesarrollo.

¿Por qué esa reforma es necesaria?  Porque un tema tan importante y trascendental no puede dejar de estar presente en la malla curricular de profesionales cuya titulación les certifica “supuestamente” para atender problemas de salud o de desarrollo de niños y adolescentes.

Lo anterior depende de políticas propias de los centros de estudio universitarios y de convenios internacionales de manera que su modificación no es sencilla.  Al menos en el corto o mediano plazo dichas reformas apenas aparecen en el horizonte, en consecuencia debemos buscar capacitar a la mayor parte de profesionales relacionados con la atención de niños (médicos generales, médicos de familia, pediatras, neurólogos pediatras, psicólogos, psicopedagogos, psiquiatras generales, psiquiatras infanto-juveniles, etc.) a través de programas de formación abierta, cursos de postgrado, maestrías específicas, sin dejar de lado la búsqueda de presencia en los congresos profesionales para que los temas de crecimiento y desarrollo estén presentes y se aborden con la importancia que tienen.

Veamos algunos datos reveladores:

• En un estudio realizado en terapeutas del lenguaje y patólogos del lenguaje (Schwarts and Drager, 2008)
• 23% no recibieron ningún curso sobre TEA en su formación
• 30% recibieron un curso
• 3% recibieron cinco o más cursos a lo largo de su formación

Los temas de desarrollo infanto-juvenil deben estar presentes, con suficiente fuerza, en los programas de formación de cualquier profesional que pueda verse involucrado en la atención de niños: médicos, psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales, terapistas físicos, terapistas del lenguaje, educadores especiales y otros, de manera que puedan reconocer las variaciones o irregularidades del desarrollo así como sus trastornos, orientar al diagnóstico o hacer la referencia oportuna para el mismo.

CLASIFICACIÓN DE LOS PROFESIONALES DE ACUERDO A LA FORMACIÓN EN NEURODESARROLLO

El CDC sugiere los siguientes profesionales como los especialistas capacitados para llevar adelante una evaluación de desarrollo:

1. Pediatra del Desarrollo
2. Neurólogo Pediatra
3. Psicólogo Infantil
4. Psiquiatra infanto-juvenil o paidopsiquiatra

A continuación, anoto una clasificación arbitraria, no es producto de ninguna investigación estructurada sino de la experiencia cotidiana (mejorable, claro está).  De acuerdo a esto colocamos a los profesionales que podrían involucrarse en el diagnóstico de TEA en cuatro categorías o grupos:

Grupo 1	Grupo 2	Grupo 3	Grupo 4
Médicos generales   Psiquiatras generales   Psicopedagogos   Otros profesionales: –      Del lenguaje –      Educación especial –      Personal de enfermería –      Terapistas ocupacionales –      Otros	Pediatras   Psicólogos generales	Neuropediatras   Psiquiatras infantiles   Psicólogos infantiles y escolares	Profesionales del con entrenamiento específico en desarrollo infanto-juvenil o en TEA.   Pediatras del desarrollo (Behavioral and Developmental Pediatrician)

A mayor el número de grupo, mayor es la presencia de contenidos relacionados con Desarrollo Infantil en la formación de dichos profesionales.  El grupo cuatro, es decir el más específico, puede quedar formado por profesionales de los tres grupos anteriores pero han recibido entrenamiento específico en Desarrollo Infantil o en TEA.  De acuerdo a los contenidos curriculares de su formación y el entrenamiento general recibido, es el pediatra del desarrollo el profesional más capacitado para la evaluación y diagnóstico de niños con Trastornos del Espectro del Autismo, lamentablemente es una especialidad ofertada en muy pocos países como área de formación para profesionales de la medicina y además con tendencia a ser asimilada por otras especialidades, como la neurología pediátrica.

EL “CHIBOLEO” DIAGNÓSTICO

Me disculpo por la palabra que utilizo en este título y espero que no tenga significados inapropiados en otros países.  En mi país, Guatemala, “chiboleo” es un término popular (no del lenguaje técnico) que se refiere a pasar la bola de uno a otro y al final nadie se hace cargo.  Esa es la realidad por la que muchos padres de niños con TEA atraviesan en el proceso de diagnóstico de sus hijos.  Vemos un estudio que resulta un clásico como referencia al abordar este tema, se realizó en el Reino Unido y fue publicado en 1997 (Howlin y Moore, 1997).

• 47% de los padres mostraron preocupación por el desarrollo de sus hijos antes de los dos años de edad
• En 40.9% de los casos la preocupación de los padres se refería al desarrollo del lenguaje
• En primer término, los padres consultaron a profesionales de las áreas generales de ejercicio médico o psicológico. 9% consultaron inicialmente con psiquiatra infantil, ninguno con neurólogo pediatra, 9.3% con su pediatra y 2.1% con psicólogo.
• En la referencia 42.3% fueron referidos a una combinación de profesionales para la valoración.
• En la tercera referencia 17.6% fueron evaluados por psiquiatra infantil, 17.6% por psicólogo infantil, 3.5% por neuropediatra y 26.3% por una combinación de profesionales.
• 25% de los padres recibieron como diagnóstico inicial (en su primera consulta) que nada ocurría y que todo estaba bien, 55.1% fueron referidos.
• En la referencia recibieron diagnóstico 40.4% de los pacientes, 25.6% fueron nuevamente referidos, a 7% le indicaron que no había ningún problema y a 13.5% que no se necesitaba nada de evaluación en específico.
• En las subsiguientes referencias 63% fueron diagnosticados y 12.6% referidos nuevamente, a 2.9% se les dijo que no había ningún problema y a 11% que “no sabían”.
• ¿Cómo se sentían los padres en relación a este proceso de diagnóstico? 49% no satisfechos.  Consideraban haber recibido poco apoyo 48% de los padres.  Esto especialmente cuando hubo casos en los que el proceso diagnóstico se prolongó por más de cinco años.

¿QUÉ CARACTERÍSTICAS DEBERÍA TENER EL PROFESIONAL QUE FORMULA EL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO?

Obviamente debe tener una especialización diagnóstica, así como del uso de las herramientas diseñadas para tal fin. Realizar un diagnóstico de este tipo no es fácil, y ojo a quienes les muestren certificados de asistencia a un curso determinado de uso de una herramienta específica, saber usar herramientas diagnósticas no significa que sepan diagnosticar. La base es que tengan una especialización o formación específica en la realización de un diagnóstico. Un profesional cualificado, además, habrá realizado esos cursos de formación en el uso de las herramientas.

Más allá de lo técnicamente requerido, el profesional que formula el diagnóstico de TEA debería reunir una serie de características más entre las que anoto las siguientes:

1. Empático y de actitud positiva.
2. Bueno para escuchar.
3. Buen observador. La observación es el punto de partida de todo el conocimiento científico; el proceso de diagnóstico parte de la observación, cuanto más precisa y detenida es, más ayuda a orientar en la elaboración y confirmación de hipótesis diagnóstica.
4. Sabe del tema. Escribe al respecto, forma a otros, está presente en el ambiente académico, investiga, publica.
5. Es importante conocer las referencias de otros padres y de asociaciones dedicadas al apoyo de las familias y las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.
6. Su posición ética profesional es intachable. No es un comerciante de esperanzas, un mercader aprovechado del dolor y la angustia.
7. Sabe trabajar en equipo. Esto es imprescindible, fundamental y básico. Podemos tener un profesional con muchos dotes científicos pero incapaz de integrarse al trabajo interdisciplinario, cooperativo, ese profesional puede entorpecer el proceso de diagnóstico e intervención.
8. Es capaz de analizar información psicométrica y consolidar los datos que se obtengan de las diversas fuentes: médicas, psicológicas, escolares y de los padres.
9. Otras.

LA IMPORTANCIA DE INVESTIGAR, PUBLICAR Y ENSEÑAR.

El profesional que investiga, publica y enseña, por lo general, está actualizado, es decir accede a información nueva de manera constante además de revisar los conocimientos clásicos.  Esto es parte del desarrollo profesional que se exige en muchos países para mantener las credenciales que permitan el ejercicio en un determinado campo de estudio. Por ello resulta importante que el profesional al que se acude por el diagnóstico de TEA cumpla con estos requisitos, es decir que tenga ejercicio activo en lo clínico y en lo académico.

CONCLUSIÓN: ¿ES EL NEURÓLOGO, EL PSIQUIATRA O EL PSICÓLOGO?

Por el modelo de medicina al que estamos acostumbrados, tendemos a pensar en una persona o un profesional específico como el que hace el diagnóstico de TEA.  En realidad debemos pensar en un equipo.  Evidentemente será alguien concreto, un profesional específico, que formule este diagnóstico después de haber obtenido información de diversas fuentes y evaluado al niño en diversos contextos.

BIBLIOGRAFÍA:

• CDC Autism Spectrum Disorder. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/screening.html
• Howlin P, Moore A. Diagnosis in Autism.  Autism 1997; 1(2): 135-162.
• Schwartz H, Drager K. Training and knowledge in autism among speech-language pathologists: a survey.  https://pdfs.semanticscholar.org/c490/ea17a85ac4efedfb96a4329f0ff283dbe4cc.pdf