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Cuando tener autismo hace que pierdas derechos vitales

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Paul Corby, tiene autismo, vive en la ciudad de Pottsville, Pennsylvania (EE.UU.), y su vida está en riesgo porque necesita un trasplante de corazón. Pero tener autismo lo excluye de las listas de trasplante.

Hace 5 años hablamos ya de la dura historia de Paul, él necesita un trasplante de corazón para poder vivir. Tiene una enfermedad congénita que afecta a su corazón, y que ya acabó con la vida de su padre. Su enfermedad es una una miocardiopatía denominada “Ventrículo izquierdo no compactado”, no tiene cura ni tratamiento, su única posibilidad es un trasplante. Pero se lo han denegado, ya que tiene autismo.

El informe de denegación decía: “He recomendado en contra del trasplante debido a los problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, los procedimientos múltiples y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides sobre el comportamiento”.

Hoy Paul Corby tiene 28 años, escribe, tiene comunicación, una vida sana, y como cualquier otra persona, tiene días mejores y días peores. Su psiquiatra en su informe dice: No hay ninguna razón de tipo clínico por la cual no debería ser beneficiario de un trasplante de corazón.

Pero Paul ha sido sentenciado por un sistema de salud que juega a ser Dios, que decide quién es apto y quién no es apto para recibir un trasplante en función a su condición personal, y no a sus aspectos de salud general. Es una decisión tremenda, que traspasa los límites de la ética.

Paul y su familia luchan contra un modelo ético espartano, donde al parecer solo los mejores son elegibles. No queda muy claro cual es el criterio que decide quién es mejor y quién es peor.



Ni siquiera un reciente artículo publicado en el Washington Post parece haber cambiar el criterio por el cual Paul no tiene los mismos derechos que cualquier otra persona.

Esta realidad está pasando ahora, y Paul es solo un ejemplo de discriminación, hay muchos otros niños, jóvenes y adultos que sufren a diario una discriminación vital por el mero hecho de tener autismo.

Pero éste no es un caso aislado, una condición como el autismo, o discapacidad intelectual, u otras alteraciones del neurodesarrollo, hacen que se vea a estas personas como seres de segunda clase. Les roban parte de su humanidad, y por tanto, son segregados, excluidos y sentenciados, por el mero hecho de no ser “perfectos”.

Una sociedad que decide qué es “perfecto” y qué no lo es, es sin lugar a dudas una sociedad que perdió el respeto a la vida en general. Es una sociedad que debe ser cambiada.

A Paul les están acortando la vida por ser diferente, por no encajar en el patrón que alguien decidió que era el adecuado ¿Pero, cuántas otras personas están en la misma situación que Paul Corby? Quizá nos sorprenderíamos al saberlo.

Una sociedad debe medirse por cómo trata a aquellos que más ayuda requieren, ese es el verdadero indicador de la calidad moral de esa sociedad, en cómo entendemos el valor de la vida, porque cuando nos atrevemos a puntuar nuestra idoneidad humana en base a criterios de “perfección” nos convertimos en algo despreciable.

Gracias a casos como el de Paul, donde su madre –Karen– NUNCA ha dejado de pelear, se consiguen avances, visibilidad, leyes, …, en resumen, gracias a Karen y Paul, conseguimos ser más humanos.

Que no nos limiten nuestra humanidad, que nos nos sentencien por cómo somos, que nadie diga si nuestro derecho a vivir se basa en cuan útiles somos a un sistema productivo.

No hay lucha más justa que la lucha por la vida, por la igualdad y por el derecho a ser distintos.

Para saber más sobre el tema:

Trasplantes y autismo – Por José Ramón Alonso

Para saber más sobre la insuficiencia cardíaca de Paul. “Ventrículo izquierdo no compactado” Left Ventricular Noncompaction


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

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