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Estoy un poco cansado de ver la gran cantidad de sobre-exigencias que tiene un niño con autismo, muy cansado de ver como deben esforzarse 40 veces más que cualquier otro niño para conseguir agradar, complacer, satisfacer, o cumplir las expectativas de otros ¿Han olvidado que a pesar del autismo siguen siendo niños?

Estoy cansado de que niños y niñas, que por el hecho de tener autismo, y por tanto, problemas sensoriales, de comunicación, motrices,…, es decir, que -debido a una serie de dificultadas- el mundo les resulta hostil y complejo, y que a pesar de todo eso, estén sometidos a tremenda presión de forma sostenida.

Van de un lado al otro en un incansable baile de terapias, entran y salen de gabinetes, colegios, salas, …, hasta los juguetes que les compran son ¡para niños con autismo!, ¡por Dios! ¡Que paren el mundo que me bajo! En qué momento alguien decidió que ¡NO ERAN NIÑOS!

No parecemos darnos cuenta que nuestra conducta obsesiva, rígida e inflexible que pretende mejorarlos a toda velocidad, de lo que sea que tengan, les está robando su infancia. Creo que los que encajamos en el diagnóstico de autismo somos los demás, no ellos. El único diagnóstico que un niño debiera recibir es el de infancia temporal. Porque tristemente la infancia se va, y en muchos casos, nuestros niños no se enteraron de que la tenían, ni la disfrutaron.

Se nos ha olvidado algo básico, empecinados en conseguir encajarlos en nuestro mundo imperfecto, lleno de normas y reglas, las cuales, nosotros mismos nos pasamos la vida criticando, pero no movemos un dedo por cambiarlas, se nos ha olvidado vivir. Y de paso, convertimos a nuestros hijos en una especie de satélite de su propia vida, donde ni pinchan, ni cortan, ni participan. No son niños, solo son autismos. No tienen porque cumplir nuestras expectativas.

Nuestros propios miedos, nuestras propias expectativas están limitando a nuestros niños, les hemos condenado a vivir bajo el yugo de nuestro propio miedo, de nuestras propias inhibiciones. Nos hemos olvidado de que en las cosas simples y sencillas se encuentra la verdadera felicidad, se nos ha olvidado que nada hay más importante en el Universo que ese beso espontáneo, esa caricia, esa mirada cómplice que nos llama a jugar, a tirarnos por el suelo, a henchir nuestros pulmones con el aire de la vida y soplarlo con todas nuestras fuerzas sobre la tripa de nuestro hijo y obtener unas sonoras y estruendosas pedorretas ¡Cómo si eso solo se pudiera hacer con un bebé de 9 meses!

Nuestra amargura, nuestra depresión, nuestra insatisfacción general por la vida que estamos viviendo, sí, la misma que -y seamos claros- también se lo está poniendo difícil a nuestros niños y a nosotros, pero eso no es excusa para dejar de demostrar, de profesar una profunda locura de amor continuado. De parecer totalmente locos a los ojos de los “normales”, de comportarnos como si hoy fuese el último día de nuestra vida. Porque en el fondo ¿quién sabe si no es realmente el último día de nuestra vida?

Déjense de buscar un propósito a las cosas y empiecen a buscar el sentido, que no, no es lo mismo. A veces nos vemos embutidos por nosotros mismos en una locura de odio, furia, mala leche, o como prefieran denominarlo, hacia el mundo en general. Que obviamente hay muchas razones de peso para ello, tampoco caigamos en el modelo de superfelicidad en medio del horror, pero hay que ser muy, muy cuidadosos de no caer en la amargura que el mundo nos provoca, en muchas ocasiones porque el mundo no entiende, o no da cabida, o no le da la santa gana de ayudar a nuestros hijos. Esto es así, y al ritmo que van las cosas va a seguir igual durante algún tiempo.

Pero aquí el orden de los factores sí altera el producto. Ojo a nuestros propios estados emocionales. Está muy bien ir a pelear como fieras por los derechos de nuestro hijo, que en el fondo es pelear por los derechos de todos. Pero si el entorno es hostil -que lo es- y cuando llegamos a casa tenemos las heridas demasiado abiertas, si abrazamos a alguien lo vamos a llenar de sangre. Espero entiendan la metáfora.

Y es que esto no es fácil, no hay magia, ni hostias consagradas que resuelvan nada de forma inmediata. Pero en el momento que usted cruce la línea invisible que separa la fortaleza de la amargura, está firmando el principio del fin.

Cada vez que sienta que no puede más, que su hijo ha tenido una crisis infernal, que el Gobierno de turno le ha jodido, que el colegio de turno no hace nada bien, que el médico, terapeuta, psicólogo, o lo que sea, no tiene ni idea de lo que hacen, pues se fastidia, se limpia la sangre de las heridas y se pone las pilas. Porque es su obligación, porque para eso es madre o padre, pero porque sobre todo cuando haga lo que le voy a proponer a continuación se va a sentir muy liberado, es como alcanzar el nirvana.

Una vez usted piense que el mundo y todo lo que le rodea le odia, quiero que piense que solo le quedan 6 horas de vida, y más le vale aprovecharlas. Así que vuélvase absolutamente loca o loco, cómase a su hijo o hija a besos, revuélquense por el suelo, ¡hagan pedorretas!, jueguen, busquen formas imaginarias en las nubes, cuenten estrellas, cuenten cuentos, dense un baño de los de ponerlo todo perdido, coman pasteles hasta reventar, aunque luego el subidón de azúcar los tenga en pie hasta las 3 de la mañana, hagan algo divertido, sean niños. Procuren puntuar para, por un tiempo determinado, entrar en el diagnóstico de infancia temporal, y eso háganlo con sus hijos. Posiblemente las primeras veces que usted lo haga su hijo se quede en shock pensando ¡qué diantres comieron hoy mis padres!, pero le va a gustar seguro ¡A quien no le gusta que le quieran! Y tras esa especie de terapia de amor desaforado, de ese estado de embriaguez amorosa, estarán todos cansados, pero con una inmensa sonrisa en la cara ¿Cuanto vale la sonrisa de nuestros hijos? ¿Y la nuestra? Porque la nuestra también cuenta.

Cuando no esperas nada de un niño, es cuando él está dispuesto a dártelo todo. Son niños, no maquinas. Trátenlos -por tanto- como lo que son, porque eso es empezar a respetarlos a ellos, es contender con su dignidad, y con la de la infancia. Hay que predicar con el ejemplo. Esa debe ser la esencia de la paternidad.

En la película de 1997 “La vida es bella”, una historia tremenda y dura, aunque quizá es una de esas películas que hay que ver al menos una vez en la vida, Roberto Benigni (Director, co-guionista y protagonista) nos muestra como un padre que es encerrado en un campo de concentración nazi junto con su hijo, consigue, en medio del horror y las privaciones de la guerra y el holocausto, hacer que su hijo, no solo sobreviva a la dureza y hostilidad del entorno, además preserva la integridad emocional de su hijo.

No les pido tamaña heroicidad, pero sí que entiendan que si su mente solo navega entre aguas turbulentas, si solo desean como único propósito de su vida que su hijo alcance determinadas metas, posiblemente pierdan el sentido de la vida, la suya y la de los que les rodean.


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

14 Respuestas

  1. Federico

    Este post me ha dado a mí en la cabeza…cuántas veces he llenado de sangre a todos, incluido mi hijo…Gracias por incluir una aportación sensible sobre el tema, pues muchas veces esta página también tiene un poco de sangre por ahí…

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  2. Raquel Reyes

    Yo tengo un niño con autismo de 7 años y su reportaje me pareció muy interesante tiene toda la razón estoy totalmente de acuerdo con usted y gracias por escribir para que ciertos padres puedan reflexionar por que dentro de todo hay un sin números de detalles que dejamos pasar como padres !!!! Mil gracias

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  3. Beatriz

    Me ha dado mucho que pensar…. , pero yo ya se la he robado a mi hijo! Aunque, nunca es tarde para dar amor.

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  4. Sergio Ibarra

    soy padre de una niña de 9 años y la verdad se me han caido unos lagrimones mientras estaba leyendo y a su vez pensando todos los momentos de felicidad que me perdí con mi princesa y con toda mi familia, pero nunca es tarde y por mis hijos y mi familia hoy es el dia del gran cambio. Gracias Daniel por tu aporte, para mi fue un gran cachetazo positivo.

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  5. Marcela

    Mi hijo de 5 años. Hace seis meses mande todo para el carajo y me dediqué a estar con el…. me canse de terapias, médicos, carreras, diagnósticos, obvio sin ser descuidada! Y decidí dejarlo tener unas vacaciones como cualquier otro niño, ir a la piscina, embarrarse en la arena, besar al perro, treparse a una torre, caminar descalzo todo el tiempo, ver TV!, ir al cole sin preocuparme cada día por lo que le van a decir, !Compartir estos momentos y acompañarlo! y lo mejor mi esposo se dio cuenta y se nos pego!….. creo que ha sido la mejor época desde que todo empezó. Me encanta leer esto porque en raticos, no muchos me sentía culpable por alejarme de lo que “debía” hacer, y definitivamente tienes la razón, la mejor terapia es el amor 💗 y volvernos niños por ellos otra vez.

    Un abrazo

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    • Marta Garcia

      Me ha encantado y emocionado el artículo. Desde hace unos años nosotros también defendemos a ultranza el cambio de “chip” y nos recordamos continuamente a nosotros mismos y a los especialistas que nos toca ver que María es una NIÑA, punto. Que visto lo visto, y observando a los neurotípicos, la cosa tampoco es tan ideal como para ponerle ejemplos precisamente. No nos relajamos, para nada, pero cuidamos de que haga lo que haga siga siendo una niña, no una maquinita entrenada y (más) condicionada por lo que nos rodea. El punto de fractura lo tuvimos después de que se cerrara en banda cuando nos dirigieron a hacer una terapia que en teoría le “iba a ir muy bien” pero que la desbordó; a ella y a nosotros. Y nunca más. Reitero las gracias, como os he dicho en varias ocasiones, por poner por escrito exactamente lo que pienso y siento. Un fuerte abrazo

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  6. carlos sb

    Como dice la canción: “de pequeño me enseñaron a querer ser mayor, de mayor voy aprender a ser pequeño”
    Tenemos que sacar nuestro niño interior y así poder disfrutar de nuestros hijos. A veces es muy complicado pero necesario, también para nosotros. Si estamos de uñas (o garras mejor dicho) todo el día, terminamos contagiando a los que nos rodean. Es un trabajo diario, Intentamos que controlen sus emociones y muchas veces no podemos hacerlo nosotros (es difícil cuando vivimos en el mañana y corriendo).
    Como dices lo mejor es tirarse al suelo y disfrutar sin más, aunque sea un rato pero todos los días.

    Saludos.

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  7. Javier Riverra S.

    Siempre he sido un padre muy parecido al de la película “Mi vida es bella” pero me critican de que soy un padre alcahuete y sobreprotector…¿que les parece?

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    • Ángeles Álvarez-Cedrón

      Soy Logopeda y trabajo desde muchos años con niños que tiene TEA.Estoy totalmente de acuerdo con Daniel.Son niños y cada uno tiene su singularidad como cualquier ser humano.Basta de exigencias inútiles !!!El primer paso que yo les digo a los padres es ACEPTACION.Comprendo que es un proceso que lleva su tiempo.Pero disfrutar de la vida y la alegría de sentirse queridos y aceptados para mi es la mejor terapia.Ánimo y mucha fuerza.!!!A pesar de las dificultades vuestro hij@ va ser un maestro de vida para vosotros.Al igual que mis alumnos son maestros para mi.

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  8. Llaned Cruz

    Excelente consejo del autor Daniel Comin, y se agradece. En Acapulco, Guerrero, México, vivimos una terrible insensibilidad sobre los problemas de desarrollo, que por un lado los aceptan en las Escuelas para niños regulares, pero presionan y exigen de la misma forma que a niños regulares, no aceptan los diagnósticos emitidos por los especialistas, la presión se vuelve estresante para toda la familia, y sobre todo porque yo tengo una niña de 9 con rasgos autistas y déficit de atención y mi niño de 6 años con autismo moderado,ambos tienen problemas motores aún y el mi niño del habla además, lo que yo hice es llevarlo a otra escuela regular, donde está una psicoterapeuta que entienden su personalidad, no los obligan a mis hijos a hacer lo que no quieren hacer, pero les explican el porque de lo que les enseñan, y como ya no voy a terapias tiene más tiempo de jugar y de ser niños, ya interactuan con los demás niños y se integran a actividades que antes no querían.

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  9. Hess

    Normalmente suelo evitar esta frase “odio contra el mundo”, no me parece justa porque también uno incluiria a un buen número de vivencias/personas/lugares que precisamente hacen que la vida sea bella en muchos aspectos.

    Más bien ese odio/frustración va contra el propio Autismo. No se si es próximo o lejano los avances, hay TEA tiene un buen margen desde la infancia a priori y luego se maneja mal por comorbilidades, ha hecho regresión de adulto, tal.

    Muchas se añaden a la lista de superadas, otras limitan hoy por hoy la calidad de vida de la persona aún siguiendo los medios actuales, depende. No es una oposición contra el mundo, tiene cosas muy buenas, es muchas veces decir este aspecto no lo quiero en mi vida, dicen aceptar, resignar, es dificil muchas veces, si es persistente es que es normal plantearse y digo la expresión -vendería el alma al mismo diablo- por este curso o cambio en este aspecto.

    Hess.

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  10. Johanna

    que alentadoras palabras en una hora tengo concretada una entrevista con la directiva del colegio de mi hijo de 9 años con diagnostico y precisamente esta publicación engloba todo lo que mi sentir ve cada día y en parte expondré en dicha entrevista. Por años esa misma pregunta la hice a mas de un especialista sin obtener respuestas vagas otras esquivas con respecto al exceso de terapias y rutinas que no dudo necesiten pero el equilibrio entre ellas la cotidianidad no esta presente y mas que mejorías hay mas excesos que agobian y trastornan mas que el real aporte. No estoy en contra de terapias solo estoy en contra de los excesos

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