Cómo dar malas noticias: El diagnóstico de autismo

¿Recordamos el momento en el que nos dijeron que nuestro hijo/a tenía un Trastorno del Espectro del Autismo? ¿Qué sentimos en nuestro interior? ¿Cómo mirábamos las cosas al estar escuchando esa información? ¿Cómo nos comunicaron esa información? Tantas preguntas que podríamos hacer respecto de ese momento, pero hay una que para los propósitos de este artículo es importante: ¿Estaba preparado el profesional para darnos esa información y lo hizo de manera concreta, clara y empática?

Es probable que llegásemos a la consulta con sospechas muy sólidas y habiendo investigado un poco en relación al Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) pero con la esperanza que aquel diagnóstico posible fuese descartado.  ¿Qué nos dijeron y cómo nos lo dijeron?

El neurodesarrollo es una de las ramas de las ciencias de la salud en las que con mayor frecuencia se enfrenta el acto de dar malas noticias; los problemas del neurodesarrollo pueden suponer un grado muy variable, pero siempre importante, de discapacidad o inadaptación, con gran repercusión social, laboral y familiar (Duarte-García J, 1999).  Frente a esta necesidad, casi cotidiana, resalta el hecho innegable que no hemos sido preparados a lo largo de nuestra formación profesional para asumir esta responsabilidad -la de dar malas noticias- con la mayor efectividad y empatía posibles; lo aprendemos en el camino y muchas veces no es un aprendizaje efectivo.

El interés en este tema surgió en la oncología para luego extenderse gradualmente hacia otras áreas.  En el caso del neurodesarrollo, las publicaciones son escasas, a pesar de ser una parte crucial de la práctica profesional de quienes a este tema nos dedicamos, demanda integridad y equilibrio emocional además de buenas habilidades de comunicación y profundidad de conocimiento del caso del paciente, su familia y la patología específica o trastorno que presenta, de su pronóstico, alternativas de tratamiento y opciones de apoyo en el sistema de salud y en su comunidad.

El impacto de las malas noticias afecta al paciente, su familia cercana, la forma en la que se ve la situación, el proyecto personal de vida y el proyecto de vida familiar, en general es información que altera la dinámica del paciente y todos los que están a su alrededor, pero no debemos olvidar que también impacta al profesional que las proporciona.

La actitud del profesional, la claridad del mensaje y el conocimiento claro para proporcionar respuestas son aspectos considerados como clave al dar malas noticias (Jurkovich, 2000), por ello constituye una de las responsabilidades más difíciles de asumir en la práctica (Vanderkieft GK, 2001). Para muchos pacientes con trastornos del neurodesarrollo y sus familias es esencial mantener una buena relación médico-paciente para adquirir la capacidad de adaptarse y hacer frente a sus discapacidades, limitaciones o problemas (Duarte-García J, 1999).

Se han elaborado diversos protocolos: Spikes (Baile, 2000), The Breaks Protocol (Narayanan,2010), ABCDE (VandeKieft, 2001) y The Calgary-Cam,bridge framework for breaking bad news (Draper, 2014) entre otros.  Sin embargo, tenemos que considerar, en todo momento que dar malas noticias es una acción que debe ser individualizada, los protocolos son guías generales pero la forma de proceder depende de cada paciente en particular.

Cuadro 1

Protocolos para dar malas noticias

Protocolo	Información general
SPIKES	S. Setting up the interview P. Perception.  Assesing the patient’s perception. I. Invitation. Obtaining the patient’s invitatio. K. Knowledge. Knowledge and information to the patient. E. Emotions/Empathetic. Addresing the patient’s emotion with empathetic response. S. Strategy.  Having a strategy and summarizing.
ABCDE	A – Advances preparation B –Build a therapeutic environment/ relationship C –Communicate well D –Deal with patient and family reactions E – Encourage and validate emotions
BREAKS	B –Background, depth knowledge R –Rapport E –Exploring the patient’s knowledge A –Announce K –Kindling S -Summarize

¿QUÉ ES UNA MALA NOTICIA?

Se define mala noticia como cualquier información que afecta negativa y seriamente la visión del individuo o de su familia sobre su situación actual y su futuro (Baile, 2000).  Otras definiciones toman en cuenta aspectos como la experiencia o sensación de no tener esperanza o disponer de pocas alternativas y que impactarán su estilo de vida (Ptacek JT, 1996).  En general es una información que afecta todo su entorno biopsicosocial.

Las malas noticias siempre impactan y provocan cambios que pueden resultar dramáticos.  Pero el impacto y los cambios que se generen pueden ser manejables dependiendo de condiciones que, según Jurdovich GJ (2000), se centran en la actitud de la persona que da la información, la claridad del mensaje, la privacidad que imperó al momento de trasladar la información y la habilidad del médico para responder preguntas que se generan al recibir la información.

PREPARACIÓN REMOTA

 La preparación remota se refiere a cuatro rubros:

1. La preparación del profesional que proveerá la información.
2. La disponibilidad de información del paciente y de su familia (historia clínica, resultados de estudios, resultados de pruebas psicométricas, etc.).
3. Revisar documentos de carácter legal como consentimientos informados y tratar de conocer el nivel de información que el paciente y su familia desean conocer.
4. El escenario físico en el cual se dará la información. Preferente una sala en la que todos queden a un mismo nivel, las mesas circulares son preferentes.  El profesional debe quedar próximo a la puerta del salón como medida de precaución.  El espacio debe ser privado, cómodo y disponer de pañuelos de papel porque pueden resultar necesarios.  También debe disponerse de un recipiente con agua y vasos.
5. Decidir la persona o personas miembros del equipo terapéutico que acompañarán al profesional a cargo de dar la información.
6. El horario en el que se sostendrá la reunión informativa para evitar todo tipo de interrupciones (consultas del personal, presencia de otras personas ajenas al acto comunicativo que se llevara a cabo, interrupciones por llamadas telefónicas, etc.)

La preparación remota para dar malas noticias inicia desde el primer momento de la relación con la diada paciente/familia (DPF).  No podemos pretender construir una buena relación de un momento a otro si los antecedentes no han sido favorables.  Es necesario lograr que se sepa que el profesional a cargo de dar la información es un buen comunicador, está realmente interesado en su paciente y que lo demuestra con actos concretos: afectuoso, disponible, abierto y sincero, debe ser un buen comunicador sabiendo que la efectividad de su comunicación es parte nuclear de la relación terapéutica con el paciente y su familia (Fong-Ha J, 2010).

El punto final de la preparación remota es la elaboración de un esquema, especie de diagrama de flujo que contempla los posibles escenarios que pueden darse y las alternativas a tomar en cuenta dependiendo del curso de la reunión. Todo debe estar perfectamente planificado, pero sabiendo que en este tipo de reuniones informáticas siempre pueden surgir imprevistos.

Aunque el siguiente documento quizá esté más orientado al profesional, es una buena idea realizar la lectura del mismo, ya que en muchas ocasiones, una familia puede resultar de más apoyo que un profesional, conocer cómo realizar y cómo enfocar la información sobre un diagnóstico siempre nos será de utilidad: La Primera Noticia: Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo.

Algunos profesionales prefieren contar con la figura de un especialista en devolución diagnóstica. Es frecuente que quien hace esta devolución diagnóstica sea visto -durante un tiempo- por la familia como alguien que comunicó algo malo, negativo, pudiéndose dar, incluso, cierto rechazo hacia esta persona. La figura de esta tercera persona, que, en ocasiones, ni siquiera participó de la evaluación del niño, puede ser útil cuando enfrentamos situaciones complejas, y genera una posición de cierta “neutralidad” hacia el equipo que posteriormente deberá atender al niño.

EL ACTO DE COMPARTIR LA INFORMACIÓN

Esta es la parte clave del proceso.  Este es un acto de comunicación y en la misma se distinguen elementos propios del acto comunicativo:

• Emisor
• Receptor
• Turnos de comunicación
• Canal de comunicación
• Código para la comunicación
• Ruido (es cualquier interferencia a la comunicación)
• Aspectos no verbales y emotivos de la comunicación
• Estilo de comunicación. El estilo paternalista, predominante en las ciencias de la salud hasta recientemente, ha sido abandonado y vemos ahora un estilo centrado en el paciente, con énfasis en su autonomía y capacidad de decisión (empoderamiento), en la toma de decisiones conjuntas, etc. Todo lleva a verse como un equipo en el que tanto paciente, su familia y el profesional son partes importantes.

Es necesario tomar en cuenta que, la forma en la que se provea la información determinará la actitud del paciente y su familia ante el diagnóstico que se está planteando, su visión general del futuro, el apego al tratamiento o indicaciones, la confianza y relación con el tratante y su equipo.

 La entrevista se inicia saludando a todos los presentes, de preferencia por su nombre, sin excederse en muestras de afecto que hagan sospechar anticipadamente cualquier situación porque desviarán la atención hacia otros aspectos, el contacto físico solamente debe emplearse cuando se acostumbra y si resulta apropiado.  Posterior a esto debe exponerse el motivo de la reunión que debe hacerse en una forma general: “discutiremos los resultados que disponemos hasta este momento”, por ejemplo.

Quien provee la información necesita mantener contacto visual con todas las personas presentes en el lugar de la reunión e ir haciendo un análisis de sus gestos y posturas corporales, del tono y volumen de la voz, del contenido verbal de sus expresiones y de situaciones potencialmente distorsionantes, irregulares e incluso amenazantes. Indique desde el inicio que proveerá alguna información relevante pero que no es necesario que toda tenga que ser compartida o asimilada en una sola entrevista, muestre la disponibilidad para continuar con la entrega de información en futura oportunidad.

Es conveniente preguntar sobre el conocimiento que tengan sobre las posibles causas de lo que observan en su hijo. Generalmente se tienen sospechas y con la disponibilidad que en la actualidad se dispone de información por medios electrónicos, las personas han indagado antes de la consulta y lo han continuado haciendo a lo largo del proceso de estudio de un caso determinado.  En nuestro consultorio, en una encuesta que realizamos recientemente, el 90% de los padres han realizado consultas a Internet antes de acudir a la primera visita y disponen de información general que no siempre es errónea, aunque si les abruma la abundancia de datos que no logran, por su falta de experiencia o la tensión emocional, ordenar apropiadamente. Conocer esto facilita en gran manera adecuar el discurso, será mucho más fácil confirmar algo que ya sabían o al respecto de lo cual disponían de información preliminar a dar una información totalmente novedosa que les puede desorientar.

Es necesario tener en cuenta el vocabulario que se utiliza.  El recurso frecuente a términos o jerga propia de los profesionales del neurodesarrollo puede terminar atemorizando al paciente o su familia o hacer el mensaje incomprensible. Igualmente importante es evitar eufemismos como: “siento lo que están viviendo”, “comparto sus sentimientos”, “comparto su dolor”,…, porque no son ciertos y pueden ser interpretados como mensajes poco sinceros en determinadas circunstancias.  No podemos sentir lo que el paciente y su familia siente, tampoco lo podemos entender, ni compartimos su dolor por más que queramos hacerlo; somos, sencillamente, el apoyo profesional que debe estar disponible para nuestro paciente y su familia.

Siempre sea empático, póngase en el lugar de la otra persona.  Valide las emociones de sus interlocutores, permita expresarlas sin limitaciones y deje espacios de silencio cuando ello ocurra. Esos espacios de silencio son necesarios, pero no deben ser muy largos, después de ello retome la información que estaba proporcionando.

Puntos a tomar en cuenta en este proceso:

1. No critique las acciones o decisiones de otros colegas, no es el momento apropiado para hacerlo (Vandekieft, 2001) y tampoco contribuye a hacer sentir mejor a la DPF, de igual manera tampoco defienda sus posiciones o las de su equipo, sencillamente es un momento de trasladar información y aclarar la que los interlocutores dispongan.
2. No tiene que dar toda la información en la primera oportunidad. Esto tampoco implica ocultar datos. Debe ofrecerse reuniones adicionales.
3. Cada cierto tiempo recapitule para que la información sea mejor retenida. Recuerde que la información puede resultar abrumadora para la familia y es probable que al final de la reunión, y tiempo después, recuerden muy poco de lo que se informó. Se estima que los pacientes o sus familiares olvidan entre 40 y 80% de la información que se les provee al dar malas noticias (Sep M, 2014).
4. Procure indagar sobre lo que esta información significa para la DPF, qué ideas surgen de manera inmediata.

CIERRE DE LA ENTREVISTA Y SEGUIMIENTO

El cierre de la entrevista llega cuando se ha provisto toda la información prevista para ser proporcionada, de acuerdo al plan o programa que se hizo durante la preparación remota, o cuando las circunstancias obligan a detenerla para programar otra reunión.

Es conveniente ofrecer un resumen escrito de los puntos que se han abordado además de compartir la información con otros profesionales involucrados en el tratamiento del paciente.

El cierre debe incluir la recapitulación final tocando los puntos clave de la información.  Ofrecer alternativas de comunicación en tanto se programa una entrevista posterior (puede ser por vía telefónica o correo electrónico, preferentemente este último para conservar la información e incluirla en el expediente respectivo). Al final de la reunión la DPF debe conocer las diversas alternativas de tratamiento, los recursos disponibles en la institución en la que está siendo tratado y en su comunidad, mostrarles salidas para las dificultades que se presentan, ofrecer la asistencia de profesionales de la psicología o el acompañamiento por personal de apoyo.

No es necesario que la DPF abandone inmediatamente el lugar, incluso puede ser contraproducente y les expone a riesgos innecesarios.  Necesitan un momento de reposo, incluso un espacio para llorar o expresar sus sentimientos de alguna forma, antes de retirarse del lugar.  En ese momento son muchas las ideas que circularán por su mente y pueden sentirse bloqueados, disponer de un espacio tranquilo es una valiosa ayuda.

CONCLUSIONES

La comunicación de malas noticias es ante todo un mensaje de esperanza proporcionado por un profesional realmente interesado en el caso de su paciente, su familia y el futuro de ambos. Es necesario que los programas de formación en neurodesarrollo incluyan entrenamiento específico en esto considerando que constituye parte de la práctica cotidiana.  Recomendable es que se tomen programas de formación en Primeros Auxilios Psicológicos.

Como una propuesta para ser aplicado en el área del neurodesarrollo y de manera especial en el proceso de informar el diagnóstico de Trastornos del Espectro del Autismo, presentamos el protocolo EMPATÍA que se centra en tres aspectos: la preparación del profesional que proveerá las malas noticias, el abordaje de la información y el cierre de la información ofreciendo acompañamiento, esto dentro de un contexto empático que provea al paciente y a su familia de esperanza en posibles salidas y confianza en el profesional que les dará el acompañamiento.

Protocolo EMPATÍA

Para trasladar la noticia de diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo

E	Entender de qué se trata el dar malas noticias.   La persona encargada de proveer la información debe conocer de qué se trata esta acción, es conveniente que se familiarice con los distintos protocolos disponibles y tenga alguna preparación o experiencia para hacerlo.
M	Mentalizarse en relación al acto de proveer la información.   Prepararse o disponerse emocionalmente para proveer la mala noticia.  Buscar un momento de reposo personal y dedicarse con exclusividad a la acción que realizará.
P	Preparar el escenario.  Preparación remota.   Revisar toda la información disponible del paciente (incluyendo su contexto familiar), entrevistarse con otros profesionales que le han tratado a fin de triangular datos.  Debe conocer los resultados de todos los estudios disponibles.   Disponer de un espacio físico apropiado para la entrevista y la agenda sin presiones.  No se debe admitir ningún tipo de interrupción.
A	Abordar la situación con el paciente y los familiares.   Introducir al paciente y a su familia a la reunión, saludarles con sobriedad pero afectuosamente.  Indagar sobre los conocimientos que dispongan y explicar el proceso que se seguirá.  Indicar que pueden hacer preguntas o interrupciones cuando lo consideren pertinente. Mantener el contacto visual permanentemente y adecuar el discurso a las respuestas que se observen. Cualquier expresión de sentimientos debe ser validada.
T	Terminar haciendo un resumen general de la situación.   Cada cierto plazo hacer pausas para recapitular la información que se ha provisto, preferentemente acompañarlo de esquemas que luego pueden aportarse a la familia.  Preparar el cierre de la reunión.
I	Informar sobre recursos disponibles.   Informar al paciente y su familia sobre los recursos médicos, de otros profesionales y comunitarios disponibles para apoyarse.
A	Acordar los plazos de seguimiento y ofrecer el acompañamiento a lo largo del proceso.   Establecer la fecha para una nueva reunión, acordar plazos para el seguimiento y ofrecer oportunidades para continuar compartiendo información.  Asegurar que se estará disponible dentro de sus posibilidades laborales (correo electrónico, citas, llamadas telefónicas, etc.)

 

BIBLIOGRAFÍA:

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