¿Qué es el autismo? es una de las preguntas recurrentes, y es que increíblemente hay muchas definiciones para lo mismo. Aquí las traemos todas.
¿Qué es el autismo? según el DSM-5 es:
A) Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes:
- Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
- Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
- Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
B) Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos):
- Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
- Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
- Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
- Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).
¿Qué es el autismo? según la Confederación Autismo España:
Conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Da lugar a dificultades en la comunicación, interacción social, flexibilidad del pensamiento y de la conducta.
¿Qué es el autismo? según Autism Speaks:
El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés). El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
¿Qué es el autismo? según la Wikipedia:
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteración de la interacción social, de la comunicación (tanto verbal como no verbal) y el comportamiento restringido y repetitivo.
Y finalmente, y según Autismo Diario, ¿Qué es el autismo?:
Una construcción diferente del cerebro que genera alteraciones sensoriomotrices (de diversos tipos e intensidad) y un modelo diferente del procesamiento global de la información. Estos dos aspectos generan alteraciones diversas en los procesos de comunicación y de interacción con el entorno. Afectan (en diverso grado) a los procesos de sociabilidad (impactados por el déficit en la comunicación), un desarrollo diferente de los procesos cognitivos (en diverso grado), y manifestaciones de conducta alejadas del patrón normal social (provocadas por las anteriores).
Como ven, hay muchas respuestas a la pregunta de ¿qué es el autismo?
Otros factores involucrados
Bien, en conjunto se puede apreciar que todas las definiciones hablan más o menos de lo mismo. Pero hay matices. Es interesante destacar que en el DSM-5 se hayan añadido los aspectos sensoriales, en mi opinión tienen una gran relevancia, mucha más de la que se le otorga generalmente.
La evidencia sobre este particular empieza ya a ser inmensa, y no tiene visos de parar, al menos de momento. Casi podríamos decir que el autismo es un desorden sensorial específico que genera una serie de alteraciones en mayor o menor grado que impactan en la vida de la persona. Y es que las manifestaciones más visibles del autismo suelen ser las más negativas, y estas son las que mayor afección sensorial tienen.
Por ejemplo, la comunicación y por tanto el lenguaje, generan procesos de frustración que desembocan en conductas inadecuadas. Las alteraciones sensoriales, sumadas a lo anterior, que además son generadores de procesos de ansiedad, etcétera, también desembocan en conductas inadecuadas.
Muchas de las conductas inadecuadas -que no todas- tienen un origen motivado por esa problemática en el procesamiento y gestión del procesamiento sensorial. Que no es lo único, pero sí tiene un gran peso en la balanza.
Expresado de forma muy simple, el proceso de comunicación implica aspectos sensoriomotrices y cognitivos, esto es: nuestro proceso cognitivo genera un mensaje (generalmente se inicia por necesidad personal), este mensaje se manda al receptor, quien lo procesa y a continuación nos genera una devolución.
En el proceso del habla se desarrolla un mecanismo cognitivo (generador del mensaje) y a continuación un mecanismo sensoriomotriz (emisor del mensaje), y posteriormente un factor sensoriocognitivo que recibe el mensaje oral del receptor y lo procesa ¿Qué pasa entonces cuando este proceso funciona de forma diferente?
Si los aspectos sensoriales están alterados, la percepción está -por tanto- alterada también, de forma que el proceso cognitivo procesa “otra” información, y genera información diferente a la esperada. Este sistema de procesamiento cognitivo genera pues información inesperada, que no inválida.
A su vez, en el autismo, los procesos de lenguaje empático superan a los del lenguaje simbólico. El lenguaje simbólico, propio de los seres humanos, puede ser extremadamente complejo, y en muchas ocasiones tremendamente abstracto. Mientras que el lenguaje empático es más básico y lineal, mucho más primario.
En términos humanos el lenguaje simbólico es extremadamente útil y potente, aunque pierde la parte de la detección emocional, vamos, empatía; precisamente eso que dicen que está afectado en las personas con autismo, cosa que personalmente no creo, sino que se manifiesta de otra forma, pero no solo no carecen de ella, creo sinceramente que tienen más, pero desarrollada de una forma diferente y con un propósito diferente.
Konrad Lorenz nos hablaba de la capacidad “telepática” de su perra, para detectar los estados emocionales de su dueño. Lorenz usaba esa capacidad de empatía de los perros para explicar el lenguaje empático.
Posteriormente, otros investigadores nos han referido lo mismo en grandes primates, siendo bonobos, chimpancés, gorilas y orangutanes grandes especialistas en ese lenguaje empático.
El lenguaje empático tiene un fuerte componente adaptativo, mientras que el lenguaje simbólico hace lo contrario, adapta el entorno. Dentro de los modelos de evolución actuales podemos decir pues que esa capacidad del lenguaje humano es, junto con su capacidad intelectual, lo que le ha llevado a donde está hoy.
Sin embargo, en el autismo y su diferencia frente a cómo la inteligencia procesa la información en base a cómo la recibe, vemos que la persona con autismo genera un modelo de comportamiento muy diferente al esperado del grupo en el que convive. No pretendo decir que el autismo es un proceso involutivo o que las personas con autismo se asemejen más a los grandes primates o a los perros.
Pero entender el conjunto nos ayuda a poder descifrar ciertos enigmas. Por ejemplo, si una persona con autismo desarrolla lenguaje, resuelve (en mayor o menor medida) sus problemas sensoriales y recibe una atención adecuada, básicamente el remanente que nos queda son los aspectos del procesamiento diferente de su cerebro en procesos sociales. Casi podríamos decir que ya no tiene autismo, sino un problema de relaciones sociales. Y que su forma de pensar es diferente. Como la de tanta otra gente.
Quizá incluso pierdan esa parte empática tan alta que disponían inicialmente y que han sustituido por lenguaje simbólico; y es que la persona con autismo debe intentar inferir los estados emocionales de los demás para saber qué piensan, qué esperan de él, qué puede o no puede hacer en un determinado momento, es su mayor vía de interpretar lo que le rodea.
Un esfuerzo ímprobo y continuado que debe ser agotador. Y obviamente, luchar también contra el descontrol de sus propias emociones. Sin olvidar el efecto negativo de aspectos como la ansiedad, miedos, fobias, etcétera. Y obviamente, sus manifestaciones de conducta son -a su vez- una forma de comunicación.
Si añadimos, por tanto, una alteración en la percepción y el procesamiento sensorial, una afección en los procesos de lenguaje, y que su cerebro conjuga toda esta información de forma diferente, el resultado es obvio. Incluso las conductas de alerta permanente, de estrés y la actitud defensiva que acaban teniendo, lo raro sería que no presentaran las conductas que tienen. Es una respuesta adaptativa a su entorno. Que es hostil en casi todo momento.
¿Y cuándo se reduce esa respuesta adaptativa y defensiva? Pues en el momento en que empieza a entender nuestro lenguaje, nuestro sistema de comunicación, cuando es capaz de empezar a sintonizar adecuadamente los canales sensoriales. A partir de ese momento, la respuesta previa deja de tener sentido, ya que no la necesita, dispone de otras herramientas para resolver las situaciones cotidianas.
En el 2011 escribía sobre si el español era un lenguaje materno o un idioma aprendido en las personas con autismo, y toda la investigación que se ha dado en los últimos 5 años, viene básicamente a reforzar más la hipótesis, y le da mucho sentido a todo el proceso complejo que se da en el autismo.
Es una concatenación de hechos muy diversos, que son los que de forma natural generan los procesos de adquisición y desarrollo del lenguaje en niños de desarrollo típico, pero que en el autismo se ven comprometidos.
Hoy también empezamos a ver cómo, incluso en el TDAH, se dan estas alteraciones sensoriales. Y en otros desordenes del neurodesarollo también parecen estar presentes.
Esto es algo que estamos viendo de forma directa en uno de nuestros programas de investigación. Y estamos viendo como la regulación sensorial de niño, la mejora de su ambiente, la reducción del estrés familiar (muy importante), generan cambios muy sustanciales en el niño, el cual empieza a desarrollar conductas “adecuadas” a su entorno social. Empieza a desarrollar un mejor modelo de comunicación, aumenta su atención (todo parece interesarle más), genera una mayor interacción social, y en suma, presenta los avances que su familia deseaba.
Estamos ante un gran cambio en el paradigma de la intervención en el autismo sin lugar a dudas, posiblemente en unos años, las definiciones del autismo hayan variado, no en lo sustancial, ya que las aseveraciones que se realizan son ciertas, pero sí en la forma de enfocar el origen de esas manifestaciones. Durante muchos años en el autismo se han trabajado las consecuencias, dejando intacto el origen.
Cuando la persona con autismo deja de fracasar en sus intentos por establecer una interacción adecuada con su entorno, sus estados emocionales mejoran, el propio reconocimiento de los mismos mejora. Los estados de ansiedad se reducen o desaparecen, el estado de alerta desaparece, y la necesidad de esa conducta adaptativa de tipo puramente defensivo también.
No se cura el autismo, no hay nada que curar, pero sí podemos trabajar en una línea más centrada en las necesidades de la persona, pero desde su punto de vista, no desde el nuestro. Ver el interior primero, y no el entorno. Dar ese apoyo es, a mi juicio, el factor que genera la diferencia, trabajamos desde los orígenes, de esta forma, no tendremos consecuencias que atajar.
Espero que tras esta lectura tengan un poco más claro qué es el autismo.
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Yo vivo en los estados unidos, siempre me he enfocado que el aprendizaje de mi hija sea principalmente en español, pero de un tiempo para aca mi hija se a tenido que enfrentar a los dos idiomas, claro esta que ella habla mas español que ingles, esta bien que ella siga aprendiendo simultáneamente en los dos idiomas, la mayoría de sus terapias son ingles y tambien las 3 horas diarias que ella asiste en el colegio son en ingles, en la casa todos le hablamos en español, inclusive cuando ve algo en la televisión ella prefiere verlo en español; ella misma sabe reconocer cuando algun programq esta en ingles y ella me pide que seblo ponga en español.Cuando mi hija se da cuenta que alguien habla en ingles ella trata de comunicarse en su escaso ingles, hasta me doy cuenta que inventa palabras y las trata de decir como si sonara en ingles. Ciertamente ella se comunica mejor en español que en ingles. Me preocupa que por estar manejando los dos idiomas vaya a tener un retraso en su aprendizaje. La especialista en autismo un dia me dijo que ella cuando este tiempo completo en la escuela ella ira perdiendo el español y prefiriendo el ingles como idioma principal, yo en mi humilde opinion pienso que no sea así. Por otra parte hace unos dias hablé con su maestra del colegio y me dice que mi hija calificaba para entrar a una escuela bilingüe para el preescolar, pero he escuchado que aprendiendo en los dos idiomas es mas tardado el aprendizaje. Asi que no se a que me pueda enfrentar en el futuro.
Buenísimo Daniel, comparto.
Alguien me podría recomendar un profesional para mi hijo diagnosticado de Asperger a la edad de 16 años dándose la situación de oposición por su parte para admitirlo positivamente. Un profesional competente podría beneficiarle en la problemática que le perjudica severamente. Referida a nivel social entre otras. Necesito ayuda para mi hijo.?
Muchas gracias por esta información tan valiosa. Mi hijo y yo somos autistas, (síndrome de asperger). el puede escuchar absolutamente todas las conversaciones de su entorno, aun cuando hablan muy bajito y se encuentre lejos. Yo en cambio, puedo oler toda la pestilencia que hay en mi entorno y que nadie parece molestarle solo a mí. A ratos esto me irrita más de la cuenta.