Elementos para construir la definición de autismo: la perspectiva de quienes lo viven
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En la actualidad el autismo[1] permanece como un reto para la comunidad científica, la sociedad, la familia y para la persona que lo presenta. A pesar de que se ha avanzado en el conocimiento de sus características y naturaleza, llegando a descubrir que tiene un fuerte componente genético, alteraciones en sistemas biológicos, entre otras características, todavía es algo enigmático, desconcertante y difícil de definir. Es un cuadro complejo y heterogéneo en el que se combinan condiciones médicas y variables de ambiente implicadas en la historia del desarrollo del individuo y de su familia. Además, no se conoce una etiología específica, las alteraciones más comunes a nivel biológico y cuál es mejor tratamiento, así como los efectos de este a largo plazo.

Históricamente se ha transitado desde la concepción como un trastorno mental hasta la de un grupo de trastornos neurobiológicos de orden dimensional o espectro, sin embargo, aún no se tiene una definición única, que sea explicativa de lo que es y que al mismo tiempo satisfaga a todos los ámbitos involucrados: médico, social, psicológico, etc. Existe debate, por ejemplo, sobre sí es más conveniente concebirlo como una enfermedad o como una condición social derivada de la neurodiversidad humana. Es por esto, que se necesita seguir trabajando para tener una definición que permita la comunicación y así avanzar en su tratamiento integral y multidisciplinario. La definición de autismo debería ser explicativa y comprensiva en el amplio sentido de la palabra. Para construirla es recomendable tomar como fuente los estudios basados en evidencia empírica, las buenas prácticas para la evaluación e intervención y la información proveniente de quienes viven con el trastorno. Estos elementos se complementan entre sí. Lo que las personas con TEA y sus familias viven en relación a lo que conocemos como autismo es muy valioso para la delimitación teórica y empírica del autismo. El objetivo en este documento es describir algunos elementos teóricos generales y desde la perspectiva de quienes lo viven que contribuyan a la delimitación del concepto autismo.

Aspectos para construir la definición de autismo

DSM5La definición de autismo, es algo inacabado que todavía se requiere seguir construyendo. Ante la pregunta de: ¿qué es el autismo? Posiblemente se pueda definir conceptualmente acudiendo a decir: “desde la perspectiva médica el autismo es…”; “antropológicamente el autismo es…”, o, “desde el DSM-5 el autismo es…,” etc. Aunque se tienen muchas definiciones de autismo, para la mayoría de las personas iniciadas en el tema, no queda claro qué es el autismo ya que cuando se profundiza se encuentran definiciones muy variadas. Los expertos en el tema toman la definición de su campo y frecuentemente no se tienden puentes de comunicación hacía otros ámbitos. A escala global, por ejemplo, se debate sobre cuál es la mejor manera de entenderlo, concretamente, cómo condición médica solamente, cómo una condición social derivada de la neurodiversidad o cómo una mezcla de ambas.

Si se pregunta a un médico es posible que nos diga que es una enfermedad, un psicólogo, o sociólogo, podrían decirnos que es una condición de vida, un psicolingüista nos podría responder que es un problema de comunicación con implicaciones en la cognición social, un antropólogo y un neurocientífico nos darían otras definiciones, otras personas nos podrían decir que es una discapacidad o que es una forma de ser diferente.

La reciente definición conductual del autismo como un espectro del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM 5 (American Psychiatric Association, 2013) de la sociedad psiquiátrica americana, aún no deja satisfechos a muchos. En este manual no existe coincidencia en los dos criterios para el diagnóstico. El criterio “A”, que se refiere a la comunicación social, hace énfasis a la presencia de “déficits persistentes” en la comunicación social (definida por reciprocidad social, comunicación no verbal, relaciones interpersonales), mientras tanto que en el criterio “B”, no se habla de déficits persistentes si no de la “presencia” de patrones de conducta, intereses repetitivos, restringidos y estereotipados” (definido por uso del lenguaje, uso del cuerpo, uso de objetos, resistencia al cambio y respuesta sensorial). Esta es sólo una definición conductual, muy eficiente por cierto, que ayuda a saber en qué fijarnos para cotejar el comportamiento de una persona y conocer si presenta conductas para ser considerada dentro de los TEA, sin embargo no nos ayuda a entender qué es el autismo y es supuesta. El hecho de hablar de déficits, y enfatizar que nos fijemos en la carencia, algo que no está, aunque se le agregue el epítome de “persistentes” (o a lo largo del tiempo), nos deja ver que el término es relativo, quizá no relativo al tiempo pero sí al contexto, ya que el déficit es con relación al lugar, puede ser que en un contexto determinado, el déficit sea más marcado que en otro. Al hablar solamente de “la presencia de”, respecto al criterio “B”, es un asunto muy general y superficial que no permite ver qué está subyacente como causa. Esta definición tampoco muestra cómo se vinculan o relacionan el criterio “A” con el “B”. Cuando se tenga claro cómo se relacionan estos dos criterios se habrá avanzado más en la definición de autismo. De esta manera, nos damos cuenta que en la actualidad, no es una tarea sencilla tratar de definir autismo y más aún, de forma tal que satisfaga a todos los ámbitos involucrados. Sin embargo, existen algunos elementos que se pueden considerar y acotar para continuar trabajando en su definición. Es muy probable que no podamos llegar tener una definición completa y definitiva que sea integral y multidisciplinaria (o inter-, o trans-, en función del prefijo que más se adecúe a la visión de cada entorno profesional), pero sí se pueden establecer bases con las cuales comenzar construir una y así formar puentes de comunicación y también para debatir sobre este tema.

La definición científica de TEA debería perseguir ser:

  1. Comprehensiva
  2. Explicativa
  3. Basada en evidencia empírica
  4. Basada en Buenas Prácticas para la evaluación e intervención
  5. Inclusiva

A continuación se explica a que se refieren cada uno de estos elementos.

1.- Comprensiva:

La definición de autismo debería ser comprensiva en el sentido de tratar de “comprender” la mayoría de los ámbitos y esferas posibles, esto es, la médica, la psicológica, la lingüística, la social, etcétera, con aportaciones de cada una de ellas. Debería ser una definición con la que estuvieran satisfechos la mayoría de las personas y especialistas involucrados. Para llegar a una definición de esta forma se requiere el trabajo en conjunto de todos esos especialistas involucrados.

2.- Explicativa:

Bajo la premisa de “entender para atender” y dado el grado de opacidad en la interacción que causa para las personas que conviven con el autismo (Rivière, 1997), la delimitación debería ayudar a entender qué son los TEA, nos debería dar pautas para explicarlo y tener al menos un modelo explicativo básico de lo que es, permitir, paralelamente saber qué está pasando con la persona con autismo y su contexto. Para llegar a esta definición se requiere avanzar más en la investigación al respecto.

3.- Evidencia empírica:

La definición de autismo debería estar basada en evidencia empírica, es decir, acerca de lo que se conoce científicamente de su etiología, de los mecanismos subyacentes, biológicos, sociales, etc. Por ejemplo, en el inicio histórico de su estudio se le definió como un trastorno mental relacionado con la esquizofrenia, esto debido a que entonces es lo que se conocía, con base en evidencia empírica fue cambiando. De tal manera, la definición debería de derivarse directamente de la información disponible de las investigaciones basadas en evidencia empírica. En la medida en que se avance más en el conocimiento basado en evidencia, se tendrán los elementos para conocer acerca de su naturaleza y poder llegar a una definición. Esto es, la información acerca de las características de la población, estadísticamente hablando como los perfiles psicométricos, los estudios genéticos, los estudios de alteraciones biológicas, estudios cualitativos de características clínicas y así sucesivamente; son los elementos que se pueden tomar en cuenta para construir esa definición, por el momento estamos limitados por esos avances.

4.-Buenas Prácticas para la intervención:

En estrecha relación con información basada en evidencia, pero con una convicción de buscar en todo momento la calidad de vida y respeto por la persona y su familia, la definición de los TEA debería estar basada en los principios que guían las buenas prácticas para la evaluación e intervención. Una gran parte de las buenas prácticas se basa en aplicar tratamientos fundamentados en evidencia empírica y en respetar la dignidad de la persona. Es conveniente porque las buenas prácticas aportan información sobre la mejor manera de atender, y el atender está estrechamente relacionado a la forma en que se concibe un fenómeno, si se le concibe como enfermedad mental, se le atenderá de esa forma, si se le concibe como espectro o como trastorno generalizado, trastorno del desarrollo, trastorno neurobiológico, se le atenderá de forma diferente, y así sucesivamente. Para tener una definición de TEA basada en buenas prácticas es necesario estar en constante revisión las prácticas en los llamados manuales de buenas prácticas y que en estos se revise constantemente lo relacionado con la definición en la que resalte mejorar la calidad de vida de la persona.

5.- Inclusiva

Tomando como consigna, “Nada sobre nosotros sin nosotros”, y también como una buena práctica, la definición científica del autismo debería estar sustentada en lo que las personas con TEA y sus familias tienen que decir acerca de los TEA (Fuentes-Biggi et. al. 2006) . Existen ya ejemplos de personas con TEA que han reportado como lo viven desde dentro y han sido muy enriquecedores. Además, la investigación sobre cómo se vive desde dentro, aporta mucha información sobre su naturaleza. Para lograr que la definición sea inclusiva, es preciso meditar los procesos que viven las personas con TEA y sus familiares, se requieren estudios sistemáticos basados en evidencia empírica sobre estos procesos.

Elementos para construir una definición de Autismo desde la perspectiva de quienes lo viven

familiaLa perspectiva de quienes viven el autismo desde dentro, tiene mucho que aportar para su delimitación. Dependiendo desde la perspectiva y postura en que se mire, el autismo se puede concebir desde diferentes formas. Estas aproximaciones son muy valiosas e interesantes, es como ver la misma muestra en un microscopio con lentes de diferentes graduaciones, cada lente nos permitiría mirar la misma entidad con diferentes unidades de análisis. A pesar de que podamos llegar a una definición conceptual de autismo desde las diferentes perspectivas, no se podría describir totalmente sin acudir a verificar qué nos dicen las personas que lo viven de cerca. Desde este punto de vista, podemos decir que el autismo es lo que las personas viven a diario, incluidos sus familiares y las demás personas que conviven con ellos como los maestros o cuidadores. Si nuestro objetivo es conocer de primera de fuente qué es el autismo, podríamos mirar y enfocar en particular lo que viven o vivieron las personas con TEA y sus familias. Desde la perspectiva de quienes lo viven, Autismo son todos los problemas que pasan las familias a diario con sus hijos, los momentos de crisis y los momentos de bienestar, los momentos de aceptación y de rechazo por la comunidad. Todo el proceso que pasaron desde que se enfrentaron por primera vez a esto. Los sentimientos de impotencia de las madres y padres ante las dificultades. Las dificultades para viajar en el transporte público y también en el propio vehículo. Todo esto, quizá manifestaciones de autismo, nos dice mucho acerca de lo que pasa con las personas con TEA y su familia.

Desde la perspectiva de quienes viven con TEA, el autismo se define por lo que viven a diario (Benites, 2010). Lo que las personas que viven como autismo es el producto de la relación entre variables intrínsecas y extrínsecas.

Las variables intrínsecas:

  • Características centrales de autismo (la forma diferente en que se da la comunicación social y la presencia de patrones restringidos de conducta de intereses).
  • Variables constitucionales (personalidad, temperamento, configuración del su sistema nervioso y procesamiento de información, etc.)

Las variables extrínsecas:

  • Variables ambientales (contexto familiar, socioeconómico, barreras para la inclusión, tipos de apoyo, etc.)

Los elementos que ayudan a construir la definición científica del autismo desde la perspectiva de quienes lo viven son los efectos de la forma diferente en que configuran los elementos centrales del autismo con relación a las variables constitucionales y variables extrínsecas. Esto indica que las dificultades, los procesos que viven las personas y las familias es lo que podemos ver del autismo, por ejemplo, el estrés de los padres, los sentimientos de impotencia, los problemas en la escuela.

Dos ejemplos de elementos que pueden ayudar a delimitar qué es el autismo desde esta perspectiva son: A) El autismo demanda atención y/o tratamiento; B) Los TEA afectan el estilo de vida y posteriormente la calidad de vida de las personas alrededor (Tamarit, 2005).

Estos dos elementos no nos ayudan a definir los TEA solamente, ya que ocurren en muchas otras condiciones. Por ejemplo, en el caso del cáncer, la discapacidad física, etc. Sólo sí se les considera en relación a lo que subyace específicamente en el caso de las personas con autismo y su familia (características centrales del autismo: comunicación social y patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conducta e interese), su relación las variables de constitucionales y variables extrínsecas, es que se puede tomar como sustento para su delimitación. De esta manera, es lo que ocurre más de cerca, en el interior, lo que permitiría, en una búsqueda exhaustiva definir autismo. A continuación se abordan brevemente esos elementos, caracterizados en una historia prototipo de una familia con un niño diagnosticado con TEA. Cabe señalar que, aunque son teóricos y no exhaustivos, analizarlos aporta información importante y valiosa en el sentido que se proyecta en este documento.

A.- El autismo demanda atención y/o tratamiento

Las características que presenta un niño con autismo pueden ser muy variadas en cada caso, sin embargo, todos ellos tienen algo en común y esto es, que necesitan de apoyo y demandan se le atienda. Las personas con TEA tienen necesidad de apoyo, al parecer cada vez más en la época actual, porque las características de TEA limitan su participación y desarrollo en esferas del desarrollo social, emocional, intelectual, afectivo etc. Las dificultades en la persona se caracterizan por dificultades para ajustar el propio comportamiento e integración a contextos educativo, familiar, laboral, comunitario. Las primeras demandas de atención comienzan en el ámbito familiar, desde el momento en que los padres comienzan a detectar anomalías en el desarrollo del niño, posteriormente en el exterior, cuando el niño tiene contacto con el mundo “social”, en la escuela principalmente. Frecuentemente, es ahí donde los padres deciden pedir ayuda, otro grupo de padres deciden esperar a ver si aminoran los problemas.

Juanito es un niño que ha visitado a varios especialistas desde los dos años de edad, luego de sugerencias por parte de maestros de la guardería y de familiares, que comentaban que les parecía que el desarrollo de Juanito no era como el de sus pares, sus padres decidieron llevarlo por primera vez a consulta. Para esa edad, Juanito aún no hablaba, cuando se aproximaba a alguien (si es que esto ocurría) lo hacía de una forma muy particular: olía a las personas. No tenía interés por jugar en compañía y frecuentemente se quedaba solo, lo cual parecía disfrutar. Tenía reacciones inesperadas de llanto y tardaba en mucho tiempo en tranquilizarse.

Poco a poco, el problema de comportamientos atípicos se va acrecentando hasta que se vuelve difícil de manejar para los padres. Los padres generan cuadros de estrés post-traumáticos que les implican estar en constante hipervigilancia o estrés (Gutstein, 2009). El autismo causa sentimientos de incompetencia para las personas que lo abordan, específicamente los familiares (Gutstein, 2009).

Aunque no es permanente, hay una etapa en que los padres y/o familiares no saben qué hacer y tienen estos sentimientos de incompetencia, algunos se ajustan o piden ayuda, no en todos los casos, pero sí en la mayoría estos sentimientos se atenúan.

Al principio, las características que presenta el familiar no causan preocupación en los padres, piensan que puede ser parte de su forma particular de ser o personalidad, sin embargo, las preocupaciones y dificultades para manejarlo se van acrecentando cada vez más. Como en la mayoría de los casos de autismo a esa edad, las reacciones inesperadas e intensas de llanto están relacionadas con dificultades para comunicarse y dificultades para aceptar los cambios o cosas diferentes debido a intereses intensos y restringidos.

Juanito no se podía dar a entender y tampoco sus padres podían entenderlo. Cuando lloraba sus padres no sabían porque era y aunque probaban muchas cosas, nada parecía funcionar, no sabían qué hacer para que se tranquilizara.

Se apegaba a rutinas, una vez que él probaba una forma de hacer algo si le gustaba pretendía que fuera así siempre. Cuando se le permitía, Juanito permanecía realizando actividades repetitivas por largos periodos de tiempo, como ver un vídeo una y otra vez, girar objetos o lanzarlos hacia arriba y verlos caer, jugar a lo mismo. Si se le insistía para que hiciera otras cosas, Juanito lloraba desconsoladamente sin lograr tranquilizarlo de inmediato.  

Los padres manifiestan tener sentimientos de incompetencia y padecer de sentimientos de desconcierto porque no sabían qué hacer.

B.- Los TEA afectan el estilo de vida y posteriormente la calidad de vida de las personas alrededor.

Las dificultades van afectando cada vez más la esfera familiar, social, educativa y de salud del niño y su familia. Además, tiene repercusiones de forma significativa en su desarrollo, así como en cada uno de los miembros de la familia, y en la dinámica familiar. Frecuentemente existen cambios en el estilo de vida, y estos cambios van mermando la calidad de vida de los miembros de la familia.

Conforme Juanito fue avanzado en su desarrollo, la vida de los miembros de familia había cambiado radicalmente, poco a poco su vida social y participación en actividades se vio reducida. Ya no podían asistir a fiestas o visitar casas de amigos o familiares; el ir al supermercado se volvió una odisea. Si iban a un restaurante, al parque, al centro comercial u otros lugares, la situación terminaba en conflicto, ya sea porque Juanito tenía una pelea con los niños que ahí se encontraban o porque el niño no se ajustaba al comportamiento social deseado en esos contextos. Las personas que no conocían a Juanito no sabían qué hacer y también se alejaban, a veces lo veían con extrañeza. Sin darse cuenta, los hábitos de la familia se fueron ajustándose a la situación de Juanito. En la familia, todo giraba alrededor de él.

Los problemas que detonan el buscar ayuda es cuando se ingresa a la escuela, el niño ahí muestra claros indicadores de falta de ajuste de su comportamiento a las demandas sociales de un contexto como el escolar.

En la escuela frecuentemente las cosas se salían de control, a los padres les tocaba escuchar cómo no se había logrado integrar a las actividades el niño. Cómo, frecuentemente, mejor lo dejaban solo en un rincón para evitar disparar una situación crítica. El niño tuvo que cambiar de varias escuelas en el primer año debido a que el personal no sabía qué hacer.

Después de una larga serie de valoraciones, la mayoría de los especialistas involucrados señalaron que Juanito presentaba un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

Desde el punto de vista de las familias, se manifiestan una serie de necesidades (como las que presenció la familia de Juanito) de información, sobre el manejo, es por eso que las entidades involucradas (familia, escuela, etc.) son agentes que dan apoyo para las familias.

¿En qué momento se comienza a ver como una condición que necesita atención? Al parecer cuando se torna en una condición que rebasa límites en cuanto a su manejo y empieza a afectar diversos círculos sociales, cuando afecta cada vez más personas y los medios en que se desarrolla y en última instancia cuando afecta la calidad de vida de la persona y de las personas que le rodean. La persona tiene entre sus características una comunicación social, diferente que en la sociedad actual se manifiesta como dificultades para ajustar su comportamiento a las demandas, lo cual limita su participación en actividades sociales y no sólo de él, sino de la familia, además la calidad de vida de la persona con autismo y de su familia se ve deteriorada.

Conclusiones

Desde el punto de vista social, se encuentra la necesidad de contar con instituciones y servicios que promuevan el desarrollo y el acceso a la atención para todos, en este caso las personas y las familias de personas que están dentro del espectro del autismo. Se busca que la persona esté integrada socialmente y se le involucre en la toma de decisiones que le afectan (Mullas et al. 2010). Desde el ámbito educativo, que las personas tengan acceso a servicios de educación y se promueva la inclusión educativa. Además, favorecer la salud de este grupo de personas con repercusiones a largo y corto plazo.

Las dudas de los padres acerca de ¿Qué está pasando con su hijo? Y al mismo tiempo de ¿Qué es esto de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)? no terminan cuando un grupo interdisciplinario les confirma que su hijo tiene Trastorno del Espectro de Autismo, ahora se preguntan ¿cómo pueden ayudar a su hijo?, es decir, ¿Cómo se le atiende?

Conocer qué es el Trastorno de Espectro del Autismo y principalmente cuál es la mejor forma de atenderlo, es aún un cuestionamiento vigente y en constante revisión por sectores de la sociedad involucrados.

Para la persona que lo presenta es un reto de todos los días por las dificultades para ajustar su conducta a las demandas sociales y para alcanzar estándares aceptables de calidad de vida mediante autonomía personal (Rodríguez, 2006). Así, el autismo es un reto para todos los ámbitos, sin embargo, en quien repercute mayormente es en las personas que viven todos los días con él.

Cada o ámbito tiene su definición de autismo, sin embargo, si no se puede hacer una traslación de la definición de un área a otra, denota nuestro desconocimiento del fenómeno, y el problema es que sí le encasilla de una sola manera, el perjudicado es quien lo vive a diario, por ejemplo, si se le concibe solamente como una enfermedad, como una discapacidad, etc.

Pedir que la definición sea inclusiva, quizá es una de las cosas que en particular ocurre en el autismo a diferencia de otras condiciones, por ejemplo, de una enfermedad como el cáncer, la hipertensión, la diabetes, en estas condiciones no se precisa esto, aunque se analizan y observan sus procesos en las personas y sus familias no se teman los autoreportes, para su delimitación como ha sido el caso del autismo, que sea inclusiva quizá es una de las particularidades que definen el autismo.

Aunque sean muy diferentes o divergentes estos elementos propuestos para la definición de autismo en comparación a lo que ocurre en otras condiciones, quizá sea porque es una manifestación de que es diferente y precisa que sea así.

Este documento es un intento para llamar a los agentes involucrados a seguir trabajando en la definición de los TEA.

No existe una definición única de lo que es el autismo. Los diferentes agentes involucrados ofrecen diferentes perspectivas, todas ellas muy enriquecedoras, sin embargo, es necesario seguir trabajando para construir una definición, estamos a expensas de los avances en el desarrollo científico.

Bibliografía:

  1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author.
  2. Benites, L. (2010). Autismo, familia y calidad de vida. Cultura, 24, 1-20.
  3. Fuentes-Biggi, M.J. Ferrari-Arroyo, L. Boada-Muñoz, E. Touriño-Aguilera, J. Artigas-Pallarés, M. Belinchón-Carmona, J.A. Muñoz-Yunta, A. Hervás-Zúñiga, R. Canal-Bedia, J.M. Hernández, A. Díez-Cuervo, M.A. Idiazábal-Alecha, F. Mulas, S. Palacios, J. Tamarit, J. Martos-Pérez, M. Posada-De la Paz (2006 ) Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 2006;43:425-438
  4. Gutstein, S. (2009). The RDI Book. Connections Center Publishing. Estados Unidos. Págs. 365.
  5. Mulas F., Ros-Cervera G., G. Millá M., C. Etchepareborda M., Abad L., Téllez de Meneses M. (2010). Modelos de intervención en niños con autismo. Revista de Neurología, 2010; 50 (Supl 3): S77-S84
  6. Tamarit, J. (2005). Autismo: modelos educativos para una vida de calidad. Revista Española de Neurología, 40, supl 1, s181-s186
  7. Riviere A. (1994). El autismo desde dentro: Modelos Explicativos y Pautas de Intervención. Ponencia presentada en el 4º encuentro sobre autismo. Burgos, España.
  8. Rodríguez T. E. (2006). Atención a familias en los servicios para personas con TEA. Educación y futuro, 14, 109-130.

[1] En este documento, la palabra autismo y el término Trastorno del Espectro de Autismo, se usan indistintamente para referirse al mismo fenómeno.

Sobre el autor:

Salvador Zepeda Esquivel

Terapeuta en el Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo (CEDAA) del Estado de Veracruz, México.

Lic. en psicología por la Universidad Nacional Autónoma de México. Estudiante de Posgrado en el Centro de Estudios Gestálticos Xalapa, Veracruz México.

Comunicación: s.zepeda.cedaa[arroba]gmail.com


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