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Una de las teorías más extendidas sobre la intervención en el autismo es la relacionada con las dietas libres de gluten y caseína. Y no solo es muy extendida, también es altamente controvertida. Hay una gran cantidad de textos, testimonios, estudios y documentos relacionados. Sin embargo, a día de hoy sigue sin haberse podido demostrar de forma definitiva su validez.

Pero para entender mejor los aspectos relacionados con estas dietas quizá debamos profundizar más en otros aspectos que sí tienen una gran relevancia y evidencia en el autismo, y son los desordenes de alimentación. Se estima que alrededor del 75% de las personas con autismo tienen un desorden de alimentación, desde leves a muy severos. Estos desordenes de la alimentación presentan a su vez diversas manifestaciones, tales como: Hiperselectividad alimenticia, hipersensibilidad, hiposensibilidad, problemas médicos, estreñimiento, ingesta compulsiva, reacción adversa a nuevos alimentos, …

Y este desorden alimenticio suele darse en edades tempranas, en muchos casos coincidiendo con el cambio de alimentación a sólidos. Hay casos donde vemos un fuerte componente de Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), otros donde hay problemas conductuales, otros donde hay problemas médicos (disfagias, por ejemplo), otros donde se presentan un cuadro combinado, en resumen, un panorama complicado. Y obviamente, una mala alimentación va a generar diversos problemas. Una malnutrición (no confundir con desnutrición) conlleva efectos negativos a nivel de salud y por tanto a nivel de comportamiento. Influye en el sueño, en la irritabilidad, en problemas dérmicos, problemas del aparato digestivo, … Y como es obvio y natural, afecta negativamente en la calidad de vida del niño. Y a mayor desorden alimenticio tiene el niño, más fácil es que se den cuadros indeseables de comportamiento, conductas inadaptadas, etc. Y es que se hace válida la máxima que afirma “somos lo que comemos”. Por tanto, una mala alimentación va a influir en todo nuestro contexto vital.

Y viendo de forma resumida esta situación, vemos como además de los problemas de comunicación y los de lenguaje, el desorden de alimentación es uno de los mayores efectos en la familia, que el niño coma. Esta situación, que se suma a las anteriores, genera una fuerte tensión emocional en la familia. Es tremendo intentar que nuestro hijo coma y no conseguirlo, o que las horas de la comida se conviertan en una especie de martirio. A su vez, encontramos a pocos especialistas que sepan abordar de forma adecuada los problemas de alimentación en el autismo, con lo cual, la cosa se complica aún más y la desesperación familiar aumenta.

Y entonces aparece alguien y nos dice que la culpa de esas malas conductas es del gluten y la caseína, y descubrimos que es muy probable que los únicos alimentos que ingiere nuestro hijo contienen precisamente eso, gluten y caseína, galletas y yogures (u otros lácteos) entre los preferidos de nuestros hijos. O son alimentos que consume como preferentes. Y claro, la asociación es inmediata.

Una encuesta europea del 2013 arrojó datos interesantes, el 50% de las familias de niños con autismo habían probado en algún momento este tipo de dietas, aunque finalmente apenas un pequeño porcentaje las acaba siguiendo de forma permanente. Y sin embargo, muchas familias que comienzan estas dietas sí ven cambios positivos en los niños.

Encuesta Autismo Diario sobre Gluten y Caseína

¿Ha intentado eliminar el gluten o la caseína de la dieta de su hijo?

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¿Entonces son válidas o no?

Foto: Ilker

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Pues sí y no, todo a la vez. En primer lugar debemos saber que hay mucha gente (con y sin autismo) que presenta intolerancia a productos lácteos, y lo mismo sucede con el gluten, es decir, no es algo exclusivo del autismo. A veces se da de forma individual y a veces de forma combinada (tengas o no autismo). El caso de América del Sur y la población de origen amerindio es importante, ya que un elevado porcentaje de la población presenta intolerancias a estos alimentos, tengan autismo o no. Si a eso sumamos que podemos encontrarnos con casos de una mala microbiota, consumo de fármacos antipsicóticos, alimentación restringida, …, el cuadro que vamos a encontrar va a ser complejo, ya que la diferencia principal es que muchos niños con autismo presentan una alimentación muy restringida. Es por tanto fundamental poder hacer un análisis de intolerancias y/o alergias, y no, no es necesario mandarlo a los EE.UU., les van a cobrar una fortuna y la probabilidad de que el resultado no sea correcto es alta. Sencillamente acudan a especialistas de su país, que los hay, y los resultados serán mucho más fiables ya que la cadena de la muestra estará siempre más controlada. Y obviamente, si un niño (o un adulto) presenta intolerancia o alergia a algún alimento (el que sea, como si es la clara de huevo, frutos secos,…) la recomendación del especialista será retirarlo de su dieta. Siempre tengan la opinión de un buen profesional que a su vez les dará alternativas nutricionales ante la retirada de determinados alimentos.

Pero retomando el hilo, ¿qué sucede cuando nos hablan de estas dietas tan buenas?, pues que la familia cambia de actitud, y va a esforzarse mucho más en mejorar la alimentación del niño, en este caso bajo la creencia de una inmensa mejoría o incluso curación. Y este cambio de actitud curiosamente hace que la alimentación del niño mejore, y por tanto, con una mejor alimentación tendremos una mejor salud, y por tanto un mejor cuadro general en el niño ¿Realmente podemos afirmar que fue por la retirada del gluten y la caseína o por qué realmente mejoró la alimentación del niño? Esa es la pregunta que diversos estudios han intentado esclarecer, si realmente una dieta restrictiva es buena para el niño o si lo importante es el cambio de actitud y una mejor alimentación.

Es curioso como la encuesta que lanzamos hace tiempo, coincide mucho con los datos de diversos estudios, aunque la encuesta que realizamos no tiene mayor relevancia que la puramente informativa. Pero sí vemos cómo aparece ese famoso 15/16% de familias que sí han visto cambios notables, y un +-45% que no notaron cambios. Y qué parece suceder, que las familias cuyos hijos tenían un desorden de alimentación severo y que a pesar de la dieta no resolvieron, no apreciaron ningún cambio, incluso en muchos casos la cosa empeoró. Mientras que aquellas que sí lo consiguieron sí vieron esas mejorías. Y esto viene nuevamente a reforzar la teoría de que no es la dieta en sí, si no la mejora de la alimentación.

¿Y qué dice la ciencia al respecto?

Pues viene a reafirmar lo anteriormente expuesto, que realmente no es la dieta en sí, sino una mejor alimentación lo que genera el cambio, salvo, obviamente, en casos donde realmente hay un problema de salud asociado a esos alimentos.

Un estudio de revisión(1) -publicado en el 2013- nuevamente incide en que no se puede demostrar una relación directa entre este tipo de dietas y las mejorías en el niño.

Otro trabajo de la Doctora Susan L. Hyman, de la University of Rochester Medical Center, aportó exactamente los mismos resultados(2), no se puede demostrar una relación directa entre este tipo de dietas y las mejorías en el niño.

También en el IMFAR del 2010 se presentó otro trabajo que venía a decir exactamente lo mismo.

Pero un muy reciente estudio(3) basado en doble ciego, aunque nuevamente con pequeñas muestras (14 niños de 3 a 5 años), incide más en el efecto familiar que en el efecto real, y nuevamente afirma no poder establecer una causalidad entre una mejoría real y el uso de este tipo de dietas.

Otro estudio(4), también de doble ciego y publicado en julio del 2015, pero esta vez con una mayor muestra (74 niños con autismo), tampoco mostró diferencia significativas que puedan apoyar el uso de este tipo de dietas. De hecho, los participantes estaban ya en una dieta libre de gluten y caseína, y no hubieron cambios significativos al incluir este tipo de alimentos en su dieta.

Sigue sin haber evidencia

Realmente, tras dar una nueva revisión a diversos estudios observamos lo siguiente:

  1. Ninguno ha podido demostrar la eficacia o eficiencia real de las citadas dietas.
  2. Solo los informes familiares parecen apoyar la mejoría de los niños, pero cuando estos son sometidos a estudios más rigurosos, estos cambios no son apreciables.
  3. Hay pocos estudios con un elevado número de participantes y que tengan una buena metodología.
  4. Los diversos estudios de revisión coinciden en que no se puede demostrar esa relación directa.

Por tanto, seguimos sin poder establecer más evidencia que la puramente familiar, la cual, tal y como hemos indicado al principio parece estar más relacionada a una mejora en la alimentación del niño, que no realmente en el hecho de que la dieta en sí misma genere ningún beneficio real. Es importante destacar nuevamente que en el caso de que exista un problema real de intolerancia o alergia, llevado a cabo por algún laboratorio cercano (insisto, no es una buena idea mandar pruebas a terceros países, primero por el costo/tiempo, y segundo por que la probabilidad de que la muestra se estropee o altere es muy elevada), si el niño (tenga o no autismo) presenta algún problema de intolerancias o alergias, obviamente no dar ese alimento.

Bibliografía:

  1. The Relationship of Autism and Gluten. Buie, Timothy. Clinical Therapeutics , Volume 35 , Issue 5 , 578 – 583
  2. Diet and Behavior in Young Children With Autism. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT00090428. Sponsor: University of Rochester Collaborator: National Institute of Mental Health (NIMH) Information provided by (Responsible Party): susan hyman, University of Rochester.
  3. Hyman, Susan L. et al. The Gluten-Free/Casein-Free Diet: A Double-Blind Challenge Trial in Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 05 September 2015.
  4. Pusponegoro, H. D., Ismael, S., Firmansyah, A., Sastroasmoro, S. and Vandenplas, Y. (2015), Gluten and casein supplementation does not increase symptoms in children with autism spectrum disorder. Acta Paediatrica. doi: 10.1111/apa.13108

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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos.
Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica.
Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI – Asociación Española de Profesionales del Autismo.
Padre de un adolescente con autismo.
@danielcomin en Twitter

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