Cuando se tiene un hijo se elaboran expectativas, sobre qué será de mayor, si le irá bien en la vida, etcétera. Sin embargo un día llega un diagnóstico que nos informa que nuestro hijo tiene autismo, y debemos reestructurar todas nuestras expectativas. Todo esto encaja bastante con el famoso proceso del duelo en el autismo. Rehacemos todo nuestro programa de vida y con él, reelaboramos nuestras expectativas hacia el futuro de nuestro hijo.

En un primer momento, y tras la negación, entramos en la fase de rebelión, donde estamos convencidos que nuestro hijo superará el autismo, acabará siendo lo que deseábamos inicialmente. Pasa el tiempo y por norma general las cosas suelen ir a peor, endurecemos nuestra postura, y vemos que con el tiempo se dan avances, en algunos casos muy significativos, en otros casos muy poco significativos.

Algunos deciden que pueden curar a su hijo, que todos están equivocados (Cosas de las fases del duelo), y en Internet leyeron no sé qué de un doctor que hace un tratamiento … y sin pensarlo, ¡a por el tratamiento! Y pasa el tiempo, el dinero desaparece, el ímpetu desaparece, en fin, desaparecen infinidad de cosas, menos el autismo, que sigue ahí.

Y volvemos a cambiar nuestras expectativas, y no solo las de nuestro hijo o hija, a veces hasta las nuestras. Lo que deseamos de manera ferviente es dormir una noche entera, o que nuestro hijo aprenda a ir solo al baño, o que hable, o lo que sea. Deseamos que al menos cuando salgamos que no monte un berrinche, o que si vamos a casa de no sé quien, no rompa nada, o que podamos salir a comer fuera, o sencillamente, ¡que coma! Al cabo de un tiempo, y tras varios intentos frustrados deseamos que aguante la última película infantil en el cine.

Y es que nos pasamos la vida reacomodando nuestras expectativas.

Pasa el tiempo, y en muchos casos vemos como nuestra nueva expectativa es que nuestro hijo pueda asistir a una escuela regular, ¡es su derecho! Aunque en la escuela no están muy de acuerdo, no quieren a niños que se hacen pipí y caca encima, que no tienen comunicación, que tienen muchos berrinches, que no comen solos o que no comen,…, ellos no están preparados para esas situaciones, eso nos dicen. Al final la pregunta es quien no está preparado, ¿el niño o el colegio?

Y el tiempo sigue pasando, y seguimos cambiando las expectativas. Aquel empuje inicial ha ido decayendo, han pasado ya varios años y a pesar de haber conseguido muchos avances, vemos como nuestro hijo que ya pasó la decena, sigue teniendo infinidad de déficits. Sigue teniendo estereotipias continuadas, su comunicación es baja, o inadecuada o poco funcional, ya con la comida tiramos la toalla, come una mínima variación de alimentos y esto es lo que hay. Con las escuela, pues pasó algo similar, al final, acabamos en una extraña modalidad educativa o directamente en educación especial. Tras muchos años de pelea y de no ver ningún avance, o apenas pequeños logros, entendimos que quizá una escuela especial era lo mejor. Volvimos a cambiar las expectativas.

También hay casos donde el niño sí tuvo muchos avances, pero a pesar de todo, anda bien rezagado respecto a los niños de su edad. En el colegio, casi todas sus asignaturas están adaptadas, en realidad casi todo está adaptado. Nos preguntamos a diario si hacemos todo lo que está en nuestra mano.

Y es que como en todo hay diferencias, matices. Hay una gran diversidad. Están los que no avanzan mucho, los que avanzan un poco, los que avanzan mucho, los que avanzan muchísimo, los que avanzan una barbaridad, ¡y hasta los que se salieron!

Y sin embargo, da igual en qué grupo se pueda encajar uno, siempre cambiamos las expectativas. Desde los más pesimistas hasta los más optimistas. Siempre hay cambios.

Y de las expectativas pasamos a los objetivos, cada vez los objetivos se reducen en número; quiero que sea capaz de hablar, o quiero que aprenda a leer y escribir, o quiero que duerma, o quiero lo que sea, pero quiero una sola cosa, y luego ya iremos a por la segunda. Vamos estableciendo pasos, muy lineales, muy secuenciales. Y el tiempo sigue pasando, y seguimos reestructurando las expectativas, ya no solo las del niño, las de la familia entera.

Y llega la fase crítica, entre los 10 a los 12 años. Y aquí hay cierto juez cruel, el sistema educativo, quien parece que va a dictar sentencia. Si el niño llega a esa edad con demasiadas asignaturas demasiado adaptadas, malo, la cosa se complica. Hemos luchado de manera incansable durante largos y agotadores años y quizá la sentencia educativa nos condenó. Ya no creemos que sucederá esto o aquello. Ya solo pensamos en que al menos sea independiente de mayor.

Si las asignaturas adaptadas no son demasiadas, aun nos queda algo de fuelle, aun seguimos luchando por el paso a secundaria, aun mantenemos cierto nivel de expectativas bastante optimistas. Pero la cosa sigue estando limitada a objetivos, si cumplimos este o aquel haremos esto o aquello, y así sucesivamente.

Luego están aquellos que sí lo logran, que llegan con un buen nivel. Lo consiguieron. Y empezamos a sentir pánico por la secundaria. Que si el acoso, que si los amigos, que si esto que si aquello. Y nuevamente alteramos las expectativas, y eso que se supone que todo va medianamente bien.

Quienes tienen hijos o hijas con mayores necesidades de apoyo ya cambiaron de forma radical. En muchos casos con cierto nivel de conformismo, esto es lo que hay y debemos adaptarnos. Aquellos que consiguieron avanzar algo más aun andan con un mar de dudas sobre el futuro y sobre qué esperar o incluso, sobre qué desear. Es que esto de la sentencia educativa es muy difícil de defender. Aquí no cabe recurso legal, es una sentencia diferente. Es como una sentencia vital. Sin embargo, quienes andan en un mayor nivel, cambian sus expectativas esperando que el futuro no sea demasiado cruel con sus hijos.

Y llega la adolescencia. Y empieza otra fase. Y es para todos. Los que ya fueron condenados por el sistema educativo andan buscando cómo afrontar esta nueva fase vital, viendo como quienes no habían tenido conductas agresivas ahora las tienen, y quienes ya las tenían ahora son casi incontrolables. O los hay más afortunados, las buenas conductas persisten, pero ahora llegan otros problemas, cambios físicos, hormonales, …, sexualidad, y nuevos problemas que nos obligan a replantear todo de nuevo.

Quienes no fueron sentenciados por el sistema educativo, ahora tienen otro reto frente a ellos. Superar la secundaria. Todo un desafío. Y empieza otra batalla distinta, otro modelo de enfrentar situaciones, nuevos problemas, todo es nuevo para todos. Y volvemos a los objetivos a corto plazo. Aprobar esta o aquella asignatura, evitar que le acosen, …, una especie de tensión permanente que nos acaba afectando a todos.

Luego están las familias que piden a gritos unos días de respiro. Que buscan desesperadamente alguna organización que cuide bien de sus hijos por algunos días para que ellos puedan tener algo de paz, o descanso, o respiro, o lo que sea, pero necesitarlo lo necesitan. Y es que la cosa se pone más y más difícil cada día que pasa. Los padres envejecen y cada día están más cansados. Y el hijo cada día es más grande y más fuerte y es muy difícil controlarlo cuando tiene una crisis.

Y antes de que nos demos cuenta, nuestros hijos ya son adultos, hombres y mujeres, y volvemos a cambiar de expectativas. En muchos casos para no variar. Ya solo nos preocupa quien cuidará de nuestros hijos cuando no estemos nosotros. Qué será de ellos. Recuerdo una vez hablando con un joven, hermano menor de un hombre con autismo y altas necesidades de apoyo. Asistió a una de nuestras jornadas. Me comentó que sus padres habían muerto y que él había “heredado” un hermano, todo esto con una sonrisa cómplice, de esas que no todo el mundo sabe entender adecuadamente. Sin lugar a dudas ese joven amaba a su hermano mayor e iba a cuidar de él. Ese joven no tenía que cambiar sus expectativas, solo tenía una.

En otros casos, donde el hijo o la hija están en esa especie de zona intermedia, que casi que sí o casi que no, se generan otras tribulaciones familiares. Es difícil abordar el día a día con la incertidumbre cuasiperpétua del ¿y mañana qué? Ya se llegó a un punto donde la vida te lo pone difícil, a veces uno no sabe si es mejor el caso de grandes necesidades de apoyo, que al final tiene pocas opciones. Llegados a este punto uno no sabe si seguir batiéndose el cobre para intentar algo más, para dar otro paso en no se sabe qué dirección. Todo un momento crítico.

Y luego están los que iban muy, pero que muy bien, pero si ya la secundaria fue bien difícil, el paso a la vida adulta lo puede ser aun más. Y los padres siguen intentado ajustar las expectativas, en una especie de proceso sin final.

Pero hay cierta conclusión muy triste en toda esta situación. Y es que en contadas ocasiones la persona es tenida en cuenta en esas expectativas. No se le pregunta, no se le incluye en las decisiones que de una forma u otra afectan a su vida. Hablamos de independencia pero tampoco les enseñamos a ser independientes. Hablamos de futuro, pero no contamos con ellos para decidir sobre su propio futuro, indistintamente de si es una persona de alto funcionamiento o con grandes necesidades de apoyo. Tampoco pretendo proponer que un niño de cuatro años tome decisiones fundamentales sobre su vida, pero en algún momento esto debe darse.

Quizá a veces se nos olvide que la persona con autismo también tenga sus propias expectativas.


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

11 Respuestas

  1. Andone Muñoz.

    Por Dios! Ni una palabra de sobra, maravilloso.
    Tengo un hijo con 13 años qué cuando le diagnosticaron por fin a los 4, parecía que no tenía más que un Asperger” leve “,en fin, ahora sigue hablando como un jubilado, perfectamente pero con muchiiiiiiisimo apoyo. Sobre todo el mío, no trabajo para poderlo atender. Que más os voy a contar que no sepáis.
    Gracias por estar ahí.

  2. Helena

    Es verdad y es frustrante. Un Dr. me dijo q no pensara en el futuro… que pensara en el hoy, realmente suspiré y senti q es lo correcto. Mi hijo nacio SA ahora ya tiene 12 años y esta por terminar la primaria, después d un largo proceso d terapias d neuronet, psicologas, tutorias y maestra sombra. El dice q quiere ser cheff y yo lo único q quiero es q sea feliz y q no dependa d nadie. Solo eduquemos lo mejor q podamos a nuestros hijos dia a dia. Si hay un berrinche cambiar el tema, si hay regresión volver a empezar porq no olvidan nada por alli tienen guardado lo aprendido; mi hijo anda como en las nubes o en la luna dicen las maestras, pero si le preguntan algo lo responde con gran habilidad aunq nunca nos vea a los ojos. Gracias por su pagina. Saludos.

  3. ESTHELA MONTOYA

    HOLA ,ME ENCANTARON SUS CONFERENCIAS EN EL CONGRESO DE AUTISMO EN GUADALUPE,N.L

  4. Jorge luis Gonzalez

    Es magnífico tenemos una niña de 30 meses y cuando leemos esto si nos ponen los pelos de punta

  5. Jorge luis Gonzalez

    Perdona tiene 30 meses y diagnosticada de TEA

  6. anna

    Lo peor ciertamente es tener que mantenerse en ese gris… en ese no saber que nos depara el futuro.
    Por que no hablamos de que si de mayor será esto o aquello… hablamos de si podrá tener más o menos autonomía.

    Este dolor intenso en mi corazón, en mi alma… cuando intento imaginarle con 10 años más (ahora tiene 11)… no sé cómo describirlo. No se trata de tristeza, es más bien impotencia.

    Tener la sensación de batalla perpétua.
    Ahora llevo yo las armas y lucho cada dia en esta batalla. Pero él… cada dia va siendo más conocedor de su realidad, de su esfuerzo, de su batalla y de la mia… y por mucho que uno quiera mantenerse tranquilo, cuerdo y feliz… este vivir agota.
    Y les amamos infinitamente, pero estamos cansados… física, emocional y mentalmente. Y nosotros también notamos el paso del tiempo, nos hacemos más mayores.
    Y nuestra lucha no está “sólo” en ayudar a nuestro hijo en sus dificultades y necesidades… está también en una constante batalla con varios sistemas: educacional, sanitario, social…

    Nuestros hijos van a ser adultos con más o menos habilidades, con más o menos necesidad de ayuda de un tercero… pero algo tengo claro: van a ser las nuevas generaciones de personas con un diagnóstico de TEA cuyos padres pudieron y quisieron luchar a “cara descubierta” por sus derechos, por su pertenencia a una sociedad que ha de ser global, de tod@s!!
    Espero que con ello consigamos que las siguientes generaciones lleven a sus espaldas “solo” el peso de un diagnóstico. Que entre todos consigamos que aspectos educativos, sociales, sanitarios, etc se allanen un poco para que ese andar les sea más fácil.

    Un beso enorme a tod@s est@s campeon@s!!!

    I LOVE SOMEONE WITH AUTISM – – – 2 ABRIL

    • ana

      Confien siempre en los avances de las investigaciones médicas y en los de la tecnología, cosas buenas sucederan y todos los ahora niños progresarán con los avances de la ciencia.
      No se angustien tanto, cierren sus ojos y dejense abrazar por alguien en que Uds, confien espiritualmente.
      Tampoco busquen ni añoren perfección, acepten la vida como viene y traten de ser felices día a día. No tiene caso sufrir pensando en el futuro. Dios N. S. los acompañará siempre aunque a ratos no lo parezca.
      .
      .

  7. Karina Velazco

    Hola, hoy tengo uno de esos días en los que tengo que hacer un acopio tremendísimo de fuerza de voluntad para empezar mi día. Mi hijo tiene casi 4 años y fue diagnosticado con TEA. Es frustrante porque yo me percaté de que algo sucedía desde que tenía 1 añito y pensé que a tiempo podía lograr mucho más que si hubiera reaccionado tarde, pero no es así, y ya llevo 2 años de consulta en consulta y cada día estoy más agotada. Soy divorciada y la ayuda y comprensión de su padre es mínima, más bien se avergüenza del comportamiento de su hijo en público y tengo que insistirle mucho para que lo lleve al parque y haga someros intentos por enseñarle a patear un balón antes de que desista y se frustre y comience a regañar al niño porque no hace lo que él le dice. Como estoy sola no puedo dejar de trabajar y dedicarme a mi hijo, y la conclusión es que siento que no importa cuánto lo intente no hago nada bien: ni mi papel como madre ni como profesional, porque a ninguna de las dos actividades puedo dedicarle el tiempo que requiere. Ahora estamos por la fase de la lucha contra la Candida albicans y la dieta GFCFSF, y es difícil porque en mi país hay muchas escaseces económicas y prácticamente no existen alimentos adecuados para niños con restricciones alimenticias. Cuando leí el artículo no pude evitar llorar, porque sentí por primera vez alguien entendía cómo me siento. Sobre todo por la parte del temor al futuro. Mis padres son ancianos con muchos problemas de slud y aún así están codo a codo en esta batalla conmigo, pero ¿hasta cuándo?. Su papá defiende muchos sus derechos pero no asume sus deberes. Entonces, aunque trato de evitar pensar en eso para no deprimirme más, me vuelvo loca cada vez que me pregunto qué será de mi bebé cuando yo no esté?, será capaz de autovalerse algún día?, y eso que ya ni pienso en si podrá formar una familia algún día. Gracias por esta página, es bueno formar parte de una comunidad, actualmente tengo pocos amigos ya que no todo el mundo está dispuesto a estar escuchando mis miserias.

    • angelaco

      Karina te entiende una mamá a la que también le ha tocado esta lucha en solitario. y hasta ahora estás comenzando. Tu hijo tiene una edad propicia para toda la intervención posible y los avances más grandiosos, pero para que eso suceda tienes que liberarte de las cargas innecesarias. Lo que no te ayuda que no te estorbe (en el sentido más decente en que lo puedo decir). No pienses mucho en el futuro y piensa en el momento presente. No te juzgues tan duro que a nadie le ha resultado fácil el camino pero cuando empieces a aclarar tu mente, a quitarle poder a los obstáculos todo cambiará y ambos tanto tú como tu hijo lograrán muchas metas.

  8. sofia

    Karina me encantó lo que angelaco te dice,yo sólo agrego que no te olvides que hay alguien supremo que cuida de nuestros angelitos, haz tu parte, y confía!!! Tu hijo necesita una madre valiente, llena de fe.Dicen por ahi que Dios nos manda sólo con lo que podemos y ….
    TU PUEDES!!!!!

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