Afrontando el cambio de expectativas en el autismo

Cuando se tiene un hijo se elaboran expectativas, sobre qué será de mayor, si le irá bien en la vida, etcétera. Sin embargo un día llega un diagnóstico que nos informa que nuestro hijo tiene autismo, y debemos reestructurar todas nuestras expectativas. Todo esto encaja bastante con el famoso proceso del duelo en el autismo. Rehacemos todo nuestro programa de vida y con él, reelaboramos nuestras expectativas hacia el futuro de nuestro hijo.

En un primer momento, y tras la negación, entramos en la fase de rebelión, donde estamos convencidos que nuestro hijo superará el autismo, acabará siendo lo que deseábamos inicialmente. Pasa el tiempo y por norma general las cosas suelen ir a peor, endurecemos nuestra postura, y vemos que con el tiempo se dan avances, en algunos casos muy significativos, en otros casos muy poco significativos.

Algunos deciden que pueden curar a su hijo, que todos están equivocados (Cosas de las fases del duelo), y en Internet leyeron no sé qué de un doctor que hace un tratamiento … y sin pensarlo, ¡a por el tratamiento! Y pasa el tiempo, el dinero desaparece, el ímpetu desaparece, en fin, desaparecen infinidad de cosas, menos el autismo, que sigue ahí.

Y volvemos a cambiar nuestras expectativas, y no solo las de nuestro hijo o hija, a veces hasta las nuestras. Lo que deseamos de manera ferviente es dormir una noche entera, o que nuestro hijo aprenda a ir solo al baño, o que hable, o lo que sea. Deseamos que al menos cuando salgamos que no monte un berrinche, o que si vamos a casa de no sé quien, no rompa nada, o que podamos salir a comer fuera, o sencillamente, ¡que coma! Al cabo de un tiempo, y tras varios intentos frustrados deseamos que aguante la última película infantil en el cine.

Y es que nos pasamos la vida reacomodando nuestras expectativas.

Pasa el tiempo, y en muchos casos vemos como nuestra nueva expectativa es que nuestro hijo pueda asistir a una escuela regular, ¡es su derecho! Aunque en la escuela no están muy de acuerdo, no quieren a niños que se hacen pipí y caca encima, que no tienen comunicación, que tienen muchos berrinches, que no comen solos o que no comen,…, ellos no están preparados para esas situaciones, eso nos dicen. Al final la pregunta es quien no está preparado, ¿el niño o el colegio?

Y el tiempo sigue pasando, y seguimos cambiando las expectativas. Aquel empuje inicial ha ido decayendo, han pasado ya varios años y a pesar de haber conseguido muchos avances, vemos como nuestro hijo que ya pasó la decena, sigue teniendo infinidad de déficits. Sigue teniendo estereotipias continuadas, su comunicación es baja, o inadecuada o poco funcional, ya con la comida tiramos la toalla, come una mínima variación de alimentos y esto es lo que hay. Con las escuela, pues pasó algo similar, al final, acabamos en una extraña modalidad educativa o directamente en educación especial. Tras muchos años de pelea y de no ver ningún avance, o apenas pequeños logros, entendimos que quizá una escuela especial era lo mejor. Volvimos a cambiar las expectativas.

También hay casos donde el niño sí tuvo muchos avances, pero a pesar de todo, anda bien rezagado respecto a los niños de su edad. En el colegio, casi todas sus asignaturas están adaptadas, en realidad casi todo está adaptado. Nos preguntamos a diario si hacemos todo lo que está en nuestra mano.

Y es que como en todo hay diferencias, matices. Hay una gran diversidad. Están los que no avanzan mucho, los que avanzan un poco, los que avanzan mucho, los que avanzan muchísimo, los que avanzan una barbaridad, ¡y hasta los que se salieron!

Y sin embargo, da igual en qué grupo se pueda encajar uno, siempre cambiamos las expectativas. Desde los más pesimistas hasta los más optimistas. Siempre hay cambios.

Y de las expectativas pasamos a los objetivos, cada vez los objetivos se reducen en número; quiero que sea capaz de hablar, o quiero que aprenda a leer y escribir, o quiero que duerma, o quiero lo que sea, pero quiero una sola cosa, y luego ya iremos a por la segunda. Vamos estableciendo pasos, muy lineales, muy secuenciales. Y el tiempo sigue pasando, y seguimos reestructurando las expectativas, ya no solo las del niño, las de la familia entera.

Y llega la fase crítica, entre los 10 a los 12 años. Y aquí hay cierto juez cruel, el sistema educativo, quien parece que va a dictar sentencia. Si el niño llega a esa edad con demasiadas asignaturas demasiado adaptadas, malo, la cosa se complica. Hemos luchado de manera incansable durante largos y agotadores años y quizá la sentencia educativa nos condenó. Ya no creemos que sucederá esto o aquello. Ya solo pensamos en que al menos sea independiente de mayor.

Si las asignaturas adaptadas no son demasiadas, aun nos queda algo de fuelle, aun seguimos luchando por el paso a secundaria, aun mantenemos cierto nivel de expectativas bastante optimistas. Pero la cosa sigue estando limitada a objetivos, si cumplimos este o aquel haremos esto o aquello, y así sucesivamente.

Luego están aquellos que sí lo logran, que llegan con un buen nivel. Lo consiguieron. Y empezamos a sentir pánico por la secundaria. Que si el acoso, que si los amigos, que si esto que si aquello. Y nuevamente alteramos las expectativas, y eso que se supone que todo va medianamente bien.

Quienes tienen hijos o hijas con mayores necesidades de apoyo ya cambiaron de forma radical. En muchos casos con cierto nivel de conformismo, esto es lo que hay y debemos adaptarnos. Aquellos que consiguieron avanzar algo más aun andan con un mar de dudas sobre el futuro y sobre qué esperar o incluso, sobre qué desear. Es que esto de la sentencia educativa es muy difícil de defender. Aquí no cabe recurso legal, es una sentencia diferente. Es como una sentencia vital. Sin embargo, quienes andan en un mayor nivel, cambian sus expectativas esperando que el futuro no sea demasiado cruel con sus hijos.

Y llega la adolescencia. Y empieza otra fase. Y es para todos. Los que ya fueron condenados por el sistema educativo andan buscando cómo afrontar esta nueva fase vital, viendo como quienes no habían tenido conductas agresivas ahora las tienen, y quienes ya las tenían ahora son casi incontrolables. O los hay más afortunados, las buenas conductas persisten, pero ahora llegan otros problemas, cambios físicos, hormonales, …, sexualidad, y nuevos problemas que nos obligan a replantear todo de nuevo.

Quienes no fueron sentenciados por el sistema educativo, ahora tienen otro reto frente a ellos. Superar la secundaria. Todo un desafío. Y empieza otra batalla distinta, otro modelo de enfrentar situaciones, nuevos problemas, todo es nuevo para todos. Y volvemos a los objetivos a corto plazo. Aprobar esta o aquella asignatura, evitar que le acosen, …, una especie de tensión permanente que nos acaba afectando a todos.

Luego están las familias que piden a gritos unos días de respiro. Que buscan desesperadamente alguna organización que cuide bien de sus hijos por algunos días para que ellos puedan tener algo de paz, o descanso, o respiro, o lo que sea, pero necesitarlo lo necesitan. Y es que la cosa se pone más y más difícil cada día que pasa. Los padres envejecen y cada día están más cansados. Y el hijo cada día es más grande y más fuerte y es muy difícil controlarlo cuando tiene una crisis.

Y antes de que nos demos cuenta, nuestros hijos ya son adultos, hombres y mujeres, y volvemos a cambiar de expectativas. En muchos casos para no variar. Ya solo nos preocupa quien cuidará de nuestros hijos cuando no estemos nosotros. Qué será de ellos. Recuerdo una vez hablando con un joven, hermano menor de un hombre con autismo y altas necesidades de apoyo. Asistió a una de nuestras jornadas. Me comentó que sus padres habían muerto y que él había “heredado” un hermano, todo esto con una sonrisa cómplice, de esas que no todo el mundo sabe entender adecuadamente. Sin lugar a dudas ese joven amaba a su hermano mayor, pero no pensaba cuidar de él. Ese joven no tenía que cambiar sus expectativas, solo tenía una y su hermano no estaba en ella.

En otros casos, donde el hijo o la hija están en esa especie de zona intermedia, que casi que sí o casi que no, se generan otras tribulaciones familiares. Es difícil abordar el día a día con la incertidumbre cuasiperpétua del ¿y mañana qué? Ya se llegó a un punto donde la vida te lo pone difícil, a veces uno no sabe si es mejor el caso de grandes necesidades de apoyo, que al final tiene pocas opciones. Llegados a este punto uno no sabe si seguir batiéndose el cobre para intentar algo más, para dar otro paso en no se sabe qué dirección. Todo un momento crítico.

Y luego están los que iban muy, pero que muy bien, pero si ya la secundaria fue bien difícil, el paso a la vida adulta lo puede ser aun más. Y los padres siguen intentado ajustar las expectativas, en una especie de proceso sin final.

Pero hay cierta conclusión muy triste en toda esta situación. Y es que en contadas ocasiones la persona es tenida en cuenta en esas expectativas. No se le pregunta, no se le incluye en las decisiones que de una forma u otra afectan a su vida. Hablamos de independencia pero tampoco les enseñamos a ser independientes. Hablamos de futuro, pero no contamos con ellos para decidir sobre su propio futuro, indistintamente de si es una persona de alto funcionamiento o con grandes necesidades de apoyo. Tampoco pretendo proponer que un niño de cuatro años tome decisiones fundamentales sobre su vida, pero en algún momento esto debe darse.

Quizá a veces se nos olvide que la persona con autismo también tenga sus propias expectativas.