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Esquema de un embrión humano - Leonardo Da Vinci

Esquema de un embrión humano – Leonardo Da Vinci

Al ritmo que van las investigaciones dentro de no demasiado podremos detectar el autismo antes incluso del nacimiento del niño, al igual que ya sucede por ejemplo con el Síndrome de Down a través de una amniocentesis. En breve publicaremos un extenso reporte sobre los avances existentes en biomarcadores para el autismo. Pero lo que a priori puede alegrar a muchas personas, ya que un biomarcador o prueba de detección clínica obviamente significa que se conoce el detonante del autismo, puede entristecer a otras muchas.

Sobre el desarrollo de biomarcadores existe un gran debate de tipo ético y moral ¿Es realmente adecuado informar de forma prenatal sobre el autismo? Ya que si lo comparamos con el Síndrome de Down (SD) y la situación en España las cifras asustan. Según Down España entre el 95 y el 97% de los fetos con SD son abortados, en Estados Unidos el índice de abortos de fetos con SD se sitúa en el 80%, y en Europa la media de aborto se sitúa alrededor del 92% (Mansfield, C; Hopfer, S; Marteau, TM . Sep 1999). Tanto es así que la población joven europea con SD ha decaído de forma tremenda en los últimos 20 años.

Pero, ¿y qué sucedería en el caso del autismo? ¿nos encontraríamos ante cifras similares al las del SD? Pues la probabilidad de que esto suceda es muy elevada.

Los aspectos que rodean este espinoso tema se pueden entender o abordar desde diferentes perspectivas: Desde una visión religiosa; una visión médica; una visión filosófica; una visión piadosa; …, pongan aquí las suyas propias. Pero en cualquier caso existe cierto trasfondo social. Podríamos pues afirmar que la interrupción terapéutica del embarazo está ajustada al juicio social, y no tanto a las consideraciones previamente enumeradas o quizá debido al concepto social de las consideraciones previas.

No pretendo entrar en la discusión sobre aborto sí o aborto no, no es ese el propósito de este texto. Incluso, en un ataque de sinceridad, puedo afirmar que si yo fuese una mujer (cosa que no soy y que en parte podría invalidar el resto de la frase) y hace 20 años me hubiesen dicho que mi hijo tendría SD, habría abortado sin dudarlo, hoy, sencillamente no lo haría. Pero tampoco se me ocurrirá hoy -ni mañana- juzgar a ninguna mujer que sí lo haga.

Ahora bien, tener un hijo con algún tipo de discapacidad puede ser considerado como algo doloroso. Y a más dolorosa sea la concepción social, más justificación existe para la interrupción del embarazo. Pero tal y como afirmé previamente, no quisiera entrar en el debate sobre el aborto, o sobre graves malformaciones, o cualquier aspecto relacionado. Sino más bien entrar en una reflexión sobre el particular relacionado exclusivamente con el autismo.

Cada familia tiene una historia diferente, no es lo mismo la familia cuyo hijo con autismo presenta graves síntomas que le han complicado la vida de sobremanera, tanto a él o como a su familia, a la familia cuyo hijo, a pesar de sus dificultades, tiene una vida plena. Serían dos visiones totalmente opuestas de lo mismo. Por eso se habla de autismos y no de autismo. Y es que cada persona es un mundo totalmente diferente. Ahora bien, si aún no ha nacido, si la familia no sabe nada del autismo, o sabe lo que se ha convertido en popular, es decir, visiones mitificadas y generalmente malas alrededor del autismo; tendremos otra visión diferente, y en cada familia posiblemente tengan la suya propia, ajustada a su contexto social, económico y cultural.



Quizá la consideración social comúnmente aceptada se pueda basar en cuan útil es el ciudadano a la sociedad, y como sus diferencias lo convierten en más o menos útil. Esa especulación sobre lo normal, tiene tintes excesivamente reduccionistas de la visión de la condición humana, y por tanto, es cuasi perversa. La visión que podemos dar a la sociedad en el desarrollo y posterior uso de una prueba prenatal del autismo y su inclusión en la aprobación del aborto terapéutico entraría dentro del modelo de evitación de un embarazo y parto de algo anormal, malo, en suma, no deseable. Y esto nos lleva a aumentar más aun la visión negativa de la sociedad hacia el autismo. Es marcar a las personas con autismo como si estuviesen destinados a morar en algún determinado campo de exterminio. Hecho que a su vez genera una presión social sobre la mujer para que se condicione aun más su motivación al aborto. Alteramos pues el libre albedrío de la persona, del individuo y su individualidad, o peor aun, alteramos de forma negativa el gozo de la maternidad.

Una hipotética situación así -aunque en el SD es una realidad absoluta- me genera una gran pesadumbre. Es como eliminar el significado del derecho a existir por el miedo a lo diferente, a lo que es socialmente inaceptable, a aquello que hasta la Real Academia Española se empeña en convertir en algo nefasto y malo. Porque no existe ningún riesgo vital, no existe nada más allá de una diferencia en la conceptualización de nuestra sociedad, la cual -dicho sea de paso- anda algo podrida.

Esta corriente de pensamiento social orientada a restringir el acceso del grupo mayoritario a conocer lo diferente me aterra, es como volver a tiempos pretéritos donde imperaba la pureza social. En la línea que la película Gattaca representaba esa distopía social. Por eso es importante generar un debate sobre la relevancia que tiene lo diferente, que debe entenderse como algo enriquecedor y no como una carga y un costo social, que es lo que hoy sucede lamentablemente. Y por eso es tan importante el hecho de que exista una conciencia social encaminada al respeto absoluto de los derechos de todos y cada uno de los individuos que moramos en este planeta llamado Tierra.

¿Quizá también deberían existir pruebas prenatales para corruptos, delincuentes, canallas u otros seres de malvivir? Así también podríamos identificar a sus madres y padres, y quizá, y habida cuenta de su peligrosa carga genética, ¿los exterminamos también? El problema es que quizá nunca sepamos qué genes condicionan nuestro espíritu, o nuestra alma ¿Existe acaso un biomarcador para la alegría? ¿O para la melancolía? El problema muchas veces es que no nos hacemos las preguntas adecuadas, y no nos las hacemos porque no nos las tuvimos que plantear, dado que los condicionantes sociales a los que antes aludía, nos los han grabado al fuego desde niños. Quizá el hecho de que los modelos educativos hayan mutado hacia modelos instructivos, de forma que la gente no requiera hacerse preguntas y tan solo sigan el camino que les marcaron, lo dijimos no hace mucho, con la rebelión nace la conciencia.

La existencia de un biomarcador para el autismo implica el conocimiento profundo de qué es lo que provoca el mismo, cual es la alteración que genera esa mala expresión genética, o cual es la información que desapareció en nuestro ADN, o sencillamente qué falló y cuando para provocar un determinado ¿error? en el diseño final del cerebro. Son quizá muchas preguntas, pero que ciertamente afectan a millones de personas, incluso a aquellas que aun no han nacido. Es innegable que quizá esa información prenatal sirva para reparar esos fallos genéticos a través de farmacogenética o bioingeniería, o cualquier otro nuevo avance de la ciencia. Y quizá esos biomarcadores sirvan para eliminar esos aspectos negativos que puedan acompañar al bebé. Quizá esas nuevas tecnologías sirvan para poder hacer innecesario revertir esos aspectos considerados socialmente dañinos dado que nunca llegaron a aparecer.

Al final, no podemos obviar que estamos mejorando el diseño, quizá lo siguiente será no solo decidir el nombre de nuestro hijo, quizá acabemos en un camino donde los progenitores sean solo eso, engendradores de nuevos -y perfectos- seres, eliminando precisamente aquello que nos ha hecho conseguir lo imposible: volar, nadar bajo el agua, curarnos de enfermedades incurables, hacer increíbles obras de arte, la música, la danza,…, es decir, que la diversidad de la humanidad es lo que nos trajo hasta el día de hoy, con lo bueno, y con lo malo. Quizá este sí sea un mundo maravilloso, pero quizá se nos haya olvidado, quizá el deseo de perfección en todo nos esté dirigiendo hacia un imparable proceso de involución.

No sé, yo no paro de hacerme preguntas al respecto, y tengo demasiadas incertidumbres, demasiados “quizá“, ¿y usted, qué opina?


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

11 Respuestas

  1. Avatar
    rebeca

    Trabajo como enfermera en neonatología y tenemos muchos casos de sindrome de down donde los padres deciden continuar el embarazo.tanto en down como en autismo el grado de afectacion cerebral no es predictible aunque hicieras amniocentesis,teniendo un rango muy amplio entre un gran retraso mental o poca afectacion.esto puede ser un gran condicionante de calidad de vida para hijos y padres.la comorbilidad de alto incide de problemas cardiacos,abdominales y en autismo epilepsia tb afecta a la calidad de vida.
    Cuando se plantea a una pareja feliz por la llegada de un bebe que su bebe tendrá down o autismo con riesgo de comorbilidades inmediatamente la felicidad cae en picado y muchos prefieren interrumpir el embarazo para evitar el dolor o la incapacidad de manejar un hijo con caracteristicas especiales.
    Estoy de acuerdo con el planteamiento de q ocurre con los psicopatas ?que yo sepa ningun bebe nace siendo un psicópata.por factores sociales,familiares etc se convertirá en psicópata posteriormente.
    Tuve un embarazo normal y mi primer hijo tiene autismo.si en su momento me hubieran dado extra informacion de que tenia autismo hubiera podido escoger .yo considero que es una pieza de informacion fundamental para q los padres puedan asimilar que su hijo tendra unas caracteristicas diferentes,un duelo y aceptacion durante el embarazo y preparacion ante una vida con retos.

  2. Avatar
    MVG

    Muy bueno el articulo. Lo cierto es que creo que la familia debe replantearse bien si esta preparado para dar la atencion que necesita un niño con necesidades diferentes, ya que tristemente no hay suficientes programas de apoyo, aunque cada vez se va avanzando un poco mas.
    Pero siendo mas clara todavia y basandome en mi trabajo con enfermos mentales…. sencillamente, hay personas que nunca deberian y deberan tener hijos, y no importa su situacion socioeconomica si no la responsabilodad que supone educar a un niño tenga o no algun tipo de diversidad funcional.

  3. Avatar
    Ana María

    Hasta el momento la historia ha mostrado que todas las grandes sociedades humanas obedecen a un patrón cíclico.. después de alcanzar un “pico máximo” en su nivel desarrollo (con sus correspondientes “cuotas de poder”) les siguió un camino de espantoso declive, casi en todas, vertiginoso.. sobreviviendo irónicamente los sectores y/o sociedades más subdesarrollados de cada época.. la mayoría de cuales sin embargo, fueron evolucionando lenta pero continuamente hasta llegar a su punto máximo y así repetir el ciclo.. habrá que ver en parte del camino nos encontramos nosotros… y que sectores serán los que sobrevivan… al final la selección natural siempre terminará haciendo lo suyo.. así como lo hizo con los dinosaurios y los roedores… aunque también tenemos que entre los “sube y bajas” de las sociedades sobrevivientes se han podido encontrar “minorías” (o individuos), que ha podido salir de éste ciclo inconsciente de suicidio colectivo y ha encontrado formas de vivir en armonía unos con otros, sin distinciones ni condicionamientos de ningún tipo, de allí la esperanza de algún día ganarnos verdaderamente el titulo de seres humanos como raza superior que hasta ahora nos ha quedado supergrande… realmente las actuales grandes sociedades se parecen más a una célula cancerígena que en su “egoísmo” de satisfacerse por encima de todo, niegan su razón de ser y existir, acabando con todo lo que las sustenta y provocando con ello su propio suicidio… perdonen, pero frente al amplio abanico de opiniones que no son más que justificaciones de lo injustificable, no logro pensar en este tema de otra forma… ojalá alguien haya entendido algo, y sino,pues me sirvió de desahogo, supongo..

  4. Lo mejor en investigación sobre autismo del 2014 -FJRC

    […] que cien­tí­fica. En su día ya me referí al posi­ble con­flicto ético y moral sobre bio­mar­ca­do­res o detec­to­res pre­na­ta­les del autismo, y tam­bién es impor­tante enten­der las dife­ren­tes visio­nes sobre el autismo. Los […]

  5. Avatar
    angelacoa

    Si. Suena a “depurar” la raza, a cómo dices en un párrafo: extinción. Creo que bajo la perspectiva de la perfección genética estarían tomando el camino corto hacia la exclusión. Quizá hasta los gobiernos al considerar a las personas con autismo bastante onerosas pensaren en establecer programas masivos de aborto y para eso sí habrían recursos. Pero tu siendo padre, yo siendo madre de hijos con autismo sabemos que como dice Temple Grandin en una conferencia… el mundo necesita todo tipo de mentes. Y es que estas mentes de personas con una condición especial más allá de inspirar incomodidad debería generar curiosidad (en el buen sentido) y admiración. No olvidaré la palabra que me dijo un psiquiatra sobre el autismo: Fascinante. En ese momento mi visión no era muy positiva pero tiempo después lo entendí.

  6. Daniel Comin
    Daniel Comin

    Estimada Carmen, efectivamente, tal y como indica Irina, la idea no es decir que el diseño cerebro de la persona con TEA tiene un error, sino que así se ve socialmente, pero por eso si eliminamos esos “errores” también evitaremos que exista la diversidad que trae la genialidad. De hecho, este artículo se ilustra con un dibujo de Leonardo da Vinci, uno de esos genios “locos” que la humanidad ha tenido y que gracias a esas personas con “errores” en sus cerebros hemos prosperado en ciencia, arte, filosofía,….
    Hice un pequeños ajuste en el texto para evitar esa confusión.
    No quiero vivir en una sociedad donde exista un modelo estándar de ser humano, seríamos robots!!!

  7. Avatar
    Irina

    Creo que el autor no se refiere a que tengan el cerebro mal, sino a la percepción social que hay. Que dice que la gente con autismo está averiada y por eso hay que arreglarla.
    y de ahi la explicación de no caer en el modelo gattaca

  8. Avatar
    Carmen

    Estaba leyendo el artículo con orgullo por el punto de rebeldía y defensa de los derechos que siempre nos marca Daniel y qué comparto plenamente.Si hace 50 años hubiera habido marcadores biológicos del autismo, probablemente yo (y miles como yo) no hubiera nacido y por tanto ni mis hijos ni mi aportación a la sociedad hubiera existido. En base a qué se me habría negado el derecho a la vida? En base a una diferencia en mi modo de percibir el mundo y gestionar la comunicación? Y dejaríamos vivir, como dice Daniel, a los psicópatas? A los esquizofrénicos? Esos son menos peligrosos para la sociedad que yo? Qué osadía hay en esto de decretar la normalidad y la anormalidad. Y en esto precisamente discrepo de Daniel. Cuando terminando el artículo se refiere al autismo como un error en el diseño del cerebro, me he sentido mal. Yo tengo un cerebro autista y no creo que esté mal diseñado. Cuento con grandes capacidades y me siento muy bien con mi forma de procesar la información. Que haya un porcentaje de personas autistas con discapacidad intelectual no justifica ni su eliminación prenatal ni tampoco la de los autistas sin discapacidad. Por esa regla de tres, dado que también nacen neurotípicos con discapacidad intelectual, tendríamos que exterminar a toda la raza humana.
    Gran artículo Daniel, pero tu sabes y yo sé, que los autistas NO SOMOS UN ERROR.
    Con mi afecto.

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