¿Es una buena idea tener diagnóstico prenatal del autismo?

Al ritmo que van las investigaciones dentro de no demasiado podremos detectar el autismo antes incluso del nacimiento del niño, al igual que ya sucede por ejemplo con el Síndrome de Down a través de una amniocentesis. En breve publicaremos un extenso reporte sobre los avances existentes en biomarcadores para el autismo. Pero lo que a priori puede alegrar a muchas personas, ya que un biomarcador o prueba de detección clínica obviamente significa que se conoce el detonante del autismo, puede entristecer a otras muchas.

Sobre el desarrollo de biomarcadores existe un gran debate de tipo ético y moral ¿Es realmente adecuado informar de forma prenatal sobre el autismo? Ya que si lo comparamos con el Síndrome de Down (SD) y la situación en España las cifras asustan. Según Down España entre el 95 y el 97% de los fetos con SD son abortados, en Estados Unidos el índice de abortos de fetos con SD se sitúa en el 80%, y en Europa la media de aborto se sitúa alrededor del 92% (Mansfield, C; Hopfer, S; Marteau, TM . Sep 1999). Tanto es así que la población joven europea con SD ha decaído de forma tremenda en los últimos 20 años.

Pero, ¿y qué sucedería en el caso del autismo? ¿nos encontraríamos ante cifras similares al las del SD? Pues la probabilidad de que esto suceda es muy elevada.

Los aspectos que rodean este espinoso tema se pueden entender o abordar desde diferentes perspectivas: Desde una visión religiosa; una visión médica; una visión filosófica; una visión piadosa; …, pongan aquí las suyas propias. Pero en cualquier caso existe cierto trasfondo social. Podríamos pues afirmar que la interrupción terapéutica del embarazo está ajustada al juicio social, y no tanto a las consideraciones previamente enumeradas o quizá debido al concepto social de las consideraciones previas.

No pretendo entrar en la discusión sobre aborto sí o aborto no, no es ese el propósito de este texto. Incluso, en un ataque de sinceridad, puedo afirmar que si yo fuese una mujer (cosa que no soy y que en parte podría invalidar el resto de la frase) y hace 20 años me hubiesen dicho que mi hijo tendría SD, habría abortado sin dudarlo, hoy, sencillamente no lo haría. Pero tampoco se me ocurrirá hoy -ni mañana- juzgar a ninguna mujer que sí lo haga.

Ahora bien, tener un hijo con algún tipo de discapacidad puede ser considerado como algo doloroso. Y a más dolorosa sea la concepción social, más justificación existe para la interrupción del embarazo. Pero tal y como afirmé previamente, no quisiera entrar en el debate sobre el aborto, o sobre graves malformaciones, o cualquier aspecto relacionado. Sino más bien entrar en una reflexión sobre el particular relacionado exclusivamente con el autismo.

Cada familia tiene una historia diferente, no es lo mismo la familia cuyo hijo con autismo presenta graves síntomas que le han complicado la vida de sobremanera, tanto a él o como a su familia, a la familia cuyo hijo, a pesar de sus dificultades, tiene una vida plena. Serían dos visiones totalmente opuestas de lo mismo. Por eso se habla de autismos y no de autismo. Y es que cada persona es un mundo totalmente diferente. Ahora bien, si aún no ha nacido, si la familia no sabe nada del autismo, o sabe lo que se ha convertido en popular, es decir, visiones mitificadas y generalmente malas alrededor del autismo; tendremos otra visión diferente, y en cada familia posiblemente tengan la suya propia, ajustada a su contexto social, económico y cultural.

Quizá la consideración social comúnmente aceptada se pueda basar en cuan útil es el ciudadano a la sociedad, y como sus diferencias lo convierten en más o menos útil. Esa especulación sobre lo normal, tiene tintes excesivamente reduccionistas de la visión de la condición humana, y por tanto, es cuasi perversa. La visión que podemos dar a la sociedad en el desarrollo y posterior uso de una prueba prenatal del autismo y su inclusión en la aprobación del aborto terapéutico entraría dentro del modelo de evitación de un embarazo y parto de algo anormal, malo, en suma, no deseable. Y esto nos lleva a aumentar más aun la visión negativa de la sociedad hacia el autismo. Es marcar a las personas con autismo como si estuviesen destinados a morar en algún determinado campo de exterminio. Hecho que a su vez genera una presión social sobre la mujer para que se condicione aun más su motivación al aborto. Alteramos pues el libre albedrío de la persona, del individuo y su individualidad, o peor aun, alteramos de forma negativa el gozo de la maternidad.

Una hipotética situación así -aunque en el SD es una realidad absoluta- me genera una gran pesadumbre. Es como eliminar el significado del derecho a existir por el miedo a lo diferente, a lo que es socialmente inaceptable, a aquello que hasta la Real Academia Española se empeña en convertir en algo nefasto y malo. Porque no existe ningún riesgo vital, no existe nada más allá de una diferencia en la conceptualización de nuestra sociedad, la cual -dicho sea de paso- anda algo podrida.

Esta corriente de pensamiento social orientada a restringir el acceso del grupo mayoritario a conocer lo diferente me aterra, es como volver a tiempos pretéritos donde imperaba la pureza social. En la línea que la película Gattaca representaba esa distopía social. Por eso es importante generar un debate sobre la relevancia que tiene lo diferente, que debe entenderse como algo enriquecedor y no como una carga y un costo social, que es lo que hoy sucede lamentablemente. Y por eso es tan importante el hecho de que exista una conciencia social encaminada al respeto absoluto de los derechos de todos y cada uno de los individuos que moramos en este planeta llamado Tierra.

¿Quizá también deberían existir pruebas prenatales para corruptos, delincuentes, canallas u otros seres de malvivir? Así también podríamos identificar a sus madres y padres, y quizá, y habida cuenta de su peligrosa carga genética, ¿los exterminamos también? El problema es que quizá nunca sepamos qué genes condicionan nuestro espíritu, o nuestra alma ¿Existe acaso un biomarcador para la alegría? ¿O para la melancolía? El problema muchas veces es que no nos hacemos las preguntas adecuadas, y no nos las hacemos porque no nos las tuvimos que plantear, dado que los condicionantes sociales a los que antes aludía, nos los han grabado al fuego desde niños. Quizá el hecho de que los modelos educativos hayan mutado hacia modelos instructivos, de forma que la gente no requiera hacerse preguntas y tan solo sigan el camino que les marcaron, lo dijimos no hace mucho, con la rebelión nace la conciencia.

La existencia de un biomarcador para el autismo implica el conocimiento profundo de qué es lo que provoca el mismo, cual es la alteración que genera esa mala expresión genética, o cual es la información que desapareció en nuestro ADN, o sencillamente qué falló y cuando para provocar un determinado ¿error? en el diseño final del cerebro. Son quizá muchas preguntas, pero que ciertamente afectan a millones de personas, incluso a aquellas que aun no han nacido. Es innegable que quizá esa información prenatal sirva para reparar esos fallos genéticos a través de farmacogenética o bioingeniería, o cualquier otro nuevo avance de la ciencia. Y quizá esos biomarcadores sirvan para eliminar esos aspectos negativos que puedan acompañar al bebé. Quizá esas nuevas tecnologías sirvan para poder hacer innecesario revertir esos aspectos considerados socialmente dañinos dado que nunca llegaron a aparecer.

Al final, no podemos obviar que estamos mejorando el diseño, quizá lo siguiente será no solo decidir el nombre de nuestro hijo, quizá acabemos en un camino donde los progenitores sean solo eso, engendradores de nuevos -y perfectos- seres, eliminando precisamente aquello que nos ha hecho conseguir lo imposible: volar, nadar bajo el agua, curarnos de enfermedades incurables, hacer increíbles obras de arte, la música, la danza,…, es decir, que la diversidad de la humanidad es lo que nos trajo hasta el día de hoy, con lo bueno, y con lo malo. Quizá este sí sea un mundo maravilloso, pero quizá se nos haya olvidado, quizá el deseo de perfección en todo nos esté dirigiendo hacia un imparable proceso de involución.

No sé, yo no paro de hacerme preguntas al respecto, y tengo demasiadas incertidumbres, demasiados “quizá“, ¿y usted, qué opina?