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Tener un hijo o hija que esté dentro del espectro del autismo implica afrontar retos diferentes, significa que mucho de lo que sabíamos sobre la crianza de los hijos va a resultar en muchos casos insuficiente. Los retos a los que la familia y los cuidadores deben enfrentarse son múltiples, y obliga a la familia a formarse en múltiples disciplinas, y generalmente a marchas forzadas.

Este texto pretende ser dinámico, de forma que podamos ir aumentando y/o modificando sus contenidos, si usted considera que podemos incluir algún apartado más, o extender algún punto de forma específica, puede mandar un mensaje a través de nuestro formulario de contacto.

¿Por qué es importante estar bien formados e informados?

En primer lugar para que la superación del proceso del duelo sea más corta, información de calidad nos ayudará a entender qué son exactamente los trastornos del espectro del autismo y por tanto nos ayudará a afrontar con mayor serenidad la situación. Es el momento de ocuparse y no de preocuparse.

Un conocimiento en profundidad nos será vital a la hora de incluso poder tomar decisiones con un mejor criterio, o incluso a la hora de defender los derechos de nuestros hijos. Así mismo, en las conversaciones con la larga lista de profesionales que van a trabajar con nuestros hijos habrá una mejor comprensión de qué objetivos se persiguen. Y además, nos ayudará a no caer en manos de desaprensivos o de gente que en realidad no tiene la formación necesaria.

Además, nuestro hijo pasa muchas horas en el entorno familiar, si madres y padres no tienen los conocimientos básicos para saber qué hacer en las situaciones de la vida cotidiana ante las respuestas diferentes de sus hijos, les hacemos un flaco favor, ya que incluso podemos formar parte del problema y no de la solución. Si sabemos cómo actuar ante las situaciones que se van a producir, aceleraremos el proceso de avances. Madres y padres son por definición los mayores especialistas en sus hijos, pero en el caso del Autismo, además, están obligados a convertirse en los mayores especialistas del autismo de su hijo. Recuerden, no hay dos niños iguales, lo que para uno es fantástico, para otro puede no serlo.

El 80% del éxito se da en el entorno familiar, donde podemos trabajar en contextos naturales, es decir, intervenir allí donde suceden las cosas. Muchos profesionales se quejan de que tras trabajar de forma intensa con un niño, tras pasar un tiempo con su familia, deben volver a empezar de nuevo. Es por tanto de vital importancia que la familia tenga los conocimientos necesarios. Además, es tristemente corriente y habitual, que la intervención y atención a personas con TEA se de en gabinetes y entornos controlados, de forma que cuando la persona sale del gabinete, y va con su familia a un restaurante (por ejemplo), se enfrenten a una situación difícil que no saben afrontar, y nadie parece entender porqué en gabinete cerrado todo va bien y en cuanto sale a la calle todo va mal. Es de vital importancia que la atención se de en contextos naturales, y en ese aspecto, la familia es vital.

A lo largo de este texto encontrarán mucha información en los enlaces, realmente la extensión es grande y la cantidad de información que hay que conocer es extensa y lleva muchas horas de lectura -y por tanto de aprendizaje-, pero es un esfuerzo que realmente merece la pena. Pueden ustedes descargar los documentos en su ordenador para leerlos con calma, o profundizar más en aquellos que consideren más necesarios o adecuados para su realidad y la de su familia. Quizá a la vista de la extensión y la cantidad de información puedan sentir que es imposible, tampoco hay que aprendérselo todo el primer día, pero a medida que las necesidades de la persona van cambiando, es imprescindible estar preparados de antemano.

¿Qué es el autismo? Diagnóstico, primeros pasos y aspectos relacionados

Una de las primeras preguntas que uno se hace es qué es exactamente el autismo y cómo incide en la vida de la persona y su entorno familiar. Pero para saber qué es el autismo también debemos saber reconocerlo. En los siguientes enlaces accederán a información sobre cada aspecto:

Artículos que nos dan las primeras nociones. Pero además existe bibliografía que nos puede ser de utilidad para que podamos prepararnos y aumentar nuestros conocimientos sobre el reto del autismo. Disponemos de un libro gratuito y en descarga libre que nos ayudará a conocer, la publicación “Un niño con autismo en la familia” Guía básica para las familias, nos da mucha información sobre como abordar y enfrentar muchas de las situaciones cotidianas.

Sobre los aspectos del diagnóstico disponemos también de dos guías sencillas:

Pero incluso la devolución del diagnóstico implica un determinado procedimiento, el cual en muchas ocasiones no se lleva a cabo. Aunque el siguiente documento quizá esté más orientado al profesional, es una buena idea realizar la lectura del mismo, ya que en muchas ocasiones, una familia puede resultar de más apoyo que un profesional, conocer como realizar y como enfocar la información sobre un diagnóstico siempre nos será de utilidad: La Primera Noticia: Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo.

Otra publicación de interés (y también en libre descarga) es la editada por FEAPS titulada “No estás Solo”, una muy buena e interesante lectura. En la web de FEAPS disponen también de un muy interesante banco documental donde encontrar más información relevante, clic aquí para acceder.

Sobre el proceso del duelo disponemos también de otra interesante publicación “Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual” que nos aporta información de gran ayuda.

Con la publicación del nuevo DSM-V, han llegado cambios, aparece el Trastorno de la Comunicación Social, esta nueva categoría diagnóstica va a empezar a difundirse en breve, importante conocerla.

Otro de los aspectos básicos a considerar es la Atención Temprana. La misma es vital para los niños y niñas recién diagnosticados, aunque la realidad es que es casi imposible poder acceder a planes integrales de atención temprana para niños con trastornos del espectro del autismo, aunque curiosamente la atención temprana es un derecho reconocido por la ley de casi todos los países de habla hispana, en el apartado legal abordamos esto en profundidad.

Pero ¿qué es la atención temprana?: La Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. El objetivo de la Atención Temprana incluye así mismo la detección precoz y el diagnóstico, de hecho, en muchos lugares es en estos centros donde se realiza el diagnostico tras la derivación por los servicios de pediatría o neuropediatría. La Atención Temprana no es una intervención del ámbito educativo, se considera una intervención del ámbito sanitario.

Conocer qué es la atención temprana es básico. Incluimos dos documentos relevantes y también en libre acceso:

En estas publicaciones disponemos de información de base para afrontar el duelo, el diagnóstico, y el primer momento de intervención del niño. En la bibliografía comercial también disponemos de libros que pueden ser interesantes, destacamos dos, pero pueden encontrar una vasta bibliografía sobre el particular:

Sobre aspectos relacionados con vida adulta consultar el apartado específico sobre el tema más adelante.

La importancia de hermanas y hermanos

Hermanas y hermanos a veces pueden quedar relegados a un segundo plano, ya que la mayor atención puede dirigirse hacia el hijo con autismo. Es importante considerar que la figura de los hermanos es fundamental. Disponemos de varios artículos sobre este particular:

Educación

La educación es otro de los múltiples escenarios donde las familias tienen un complejo escenario. Desde un tiempo a esta parte, diversas administraciones han transferido los aspectos de atención temprana (propio de sanidad) a los colegios. Esto ha generado una situación muy compleja, donde estamos viendo como los niños llegan sin ninguna preparación previa a los centros educativos, y como los colegios no están, en la mayoría de los casos, preparados para afrontar adecuadamente la atención a niños y niñas con TEA. Esto implica que el niño legue al colegio en muchas ocasiones sin un control de esfínteres, sin comunicación, con problemas sensoriales no resueltos, sin casi ninguna habilidad de autonomía personal,…, con lo cual, el paso por las etapas de infantil y primaria suelen dar malos resultados. A su vez, en secundaria no hay demasiadas diferencias en cuanto a la no adaptación de los centros educativos.

A esto hay que sumar la gran confusión existente entre los múltiples modelos educativos. Si un niño tiene autismo se enfrenta a centros de educación especial, a modalidades combinadas (un tiempo en especial y otro tiempo en educación ordinaria o regular), modelos “integradores” donde se crean aulas de educación especial en colegios y finalmente la tan llevada inclusión educativa, aunque en la práctica casi nadie sabe a ciencia cierta qué es exactamente. Sobre educación hay mucha información al respecto de qué es lo que hay que hacer y como llevarlo a cabo. Aunque luego la realidad muestra que aunque se sabe qué y como hacerlo, en la práctica es realmente difícil encontrarlo. A continuación incluimos una serie de enlaces sobre artículos y publicaciones referidas exclusivamente a aspectos educativos.

Una de las metodologías que da muy buenos resultados en entornos educativos es la denominada TEACCH. Con mucha evidencia y muchos años de experiencia. Muy recomendable conocerla y exigirla.

Explicando a los niños que son los Trastornos del Espectro del Autismo:

Guías imprescindibles:

Aquí una lista de artículos sobre aspectos educativos:

Acoso escolar y Trastornos del Espectro del Autismo. Básico, imprescindible, los estudios demuestran que la casi totalidad de alumnos con TEA sufren algún tipo de acoso a lo largo de su vida. Detectarlo es básico, atajarlo imprescindible, denunciarlo obligatorio. Lo normal es que el acoso empiece entre los 9 y los 11 años y alcance su cenit en la adolescencia, aunque es posible que se den casos antes y después de estas edades. Conocer nos ayudará a evitar.

Derechos

El apartado de derechos es quizá el menos conocido, pero es básico, sobre el marco legal de los países se escribe a qué tiene derecho o no el ciudadano, y también sus obligaciones. Es tristemente habitual que los diferentes estados se olviden de forma sostenida de cumplir la ley, aspecto paradójico que lleva a muchos ciudadanos a demandar al Estado para que éste cumpla la ley. Algo que debería avergonzar a los gobernantes, pero que acaba sucediendo a diario sin que nadie parezca espantarse. Pero un aspecto importante es saber qué derechos tienen las personas con autismo para que de esta manera podamos exigirlos. Existe un inmenso desconocimiento por parte de la sociedad de sus propios derechos y de esta forma, al no exigirlos no se tienen.

Normalmente leer temas legales es aburrido y en muchos casos incomprensible, pero si nos paramos a pensar unos instantes que el dedicar esfuerzo para entender y comprender lo que esos textos significan puede cambiar radicalmente la vida y el futuro de nuestro hijos, quizá entiendan que merece la pena el esfuerzo.

Cada país tiene leyes distintas, incluso estas pueden variar de una región a otra dentro del mismo país, pero hay aspectos que son comunes a todos y de obligado cumplimiento. Aquí los aspectos supranacionales.

Es importante también obtener los marcos legales específicos de cada país y región, legislación sobre necesidades educativas especiales, sobre sanidad, … Anteriormente citamos que la la Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. Esto significa que se puede exigir. Pero también la lentitud exasperarte de la justicia sumado a su elevado costo hace que la justicia se convierta en algo exclusivo, pero la unión hace la fuerza. Cada vez más somos conscientes de que las asociaciones de familia no requieren de personal para dar terapias, sino abogados que exijan y defiendan los derechos de las personas con TEA.

Salud e intervención terapéutica

Lo relativo a la salud y terapias es siempre algo muy complejo y variable en función de cada persona, pero daremos las bases generales a conocer, y en función de cada familia, podrán decidir sobre qué aspectos profundizar más o menos.

Tras los aspectos relativos al diagnóstico abordados al inicio, hay varios aspectos a considerar. Lo relativo a atención temprana que ya se abordó. Aspectos relacionados con fármacos, Trastorno del Procesamiento sensorial, desordenes de sueño, irritabilidad y problemas de conducta.

Fármacos:

Los más famosos son los antipsicóticos, se recetan principalmente para el control de la irritabilidad. También se recetan fármacos para el control de la hiperactividad, y a partir de la adolescencia antidepresivos y/o ansiolíticos. Para saber más sobre fármacos pueden hacer clic AQUÍ donde hay una extensa recopilación sobre información relativa a fármacos y TEA.

Saber los efectos y usos principales de este tipo de fármacos es importante, ya que en ocasiones pueden ser recetados por protocolo y no realmente por necesidad. En muchos casos el diagnóstico de autismo oculta los problemas, por ejemplo, un niño que tiene problemas de sueño y por tanto duerme poco, seguramente presentará irritabilidad, la cual le puede provocar malas conductas. Si el médico decide tratar la irritabilidad (por ejemplo con risperidona), es probable que el efecto genere un mayor ciclo de sueño del niño, y por tanto duerma más y por tanto reduzca su irritabilidad. Sin embargo, si vamos con un niño sin autismo a un pediatra por problemas de sueño, que le provoca irritabilidad etcétera etcétera, no se le ocurrirá recetar un antipsicótico. Posiblemente use otras vías o fármacos. Algunos pediatras usan antihistamínicos (por ejemplo) en pacientes con problemas de sueño. Aquí la etiqueta autismo varía la praxis, por eso es importante que los padres sepamos dar información adecuada y seamos prudentes a la hora de aceptar un fármaco u otro. Esto es solo un caso de ejemplo, pero puede resultar habitual. En autismo vemos como muchas veces se trata la consecuencia pero nadie aborda el problema real. Pero en cualquier caso, nunca den un fármaco a un niño sin que exista un consejo y/o receta médica. Si ustedes tienen información, podrán dar una visión más amplia al médico, de forma que se puedan evitar administrar fármacos que formen parte de un protocolo, y centrarse en el problema real del niño o niña.

En la actualidad existe una tendencia creciente a la reducción de administración de este tipo de fármacos a niños, y se buscan vías con menos efectos secundarios o que generen una larga lista de efectos adversos. Y recuerden, si su hijo toma antipsicóticos, su médico deberá realizar un seguimiento sobre el estado de salud y analíticas periódicas. Esto se hace para controlar los efectos adversos que pueden darse.

Aunque es muy difícil convertirse en farmacéutico y bioquímico de la noche a la mañana, saber las bases es importante, esto les animará a realizar preguntas. Recuerden, su médico está obligado a informarles sobre todos los aspectos relacionados con la medicación. Los prospectos de los fármacos están para algo, y las advertencias que tienen también. La típica frase de si usted leyera todos los prospectos no tomaría nada, mejor no le damos validez. Si tienen dudas pregunten hasta la saciedad. Es muy importante que cualquier decisión sobre este particular sea tomada en consenso entre familia, terapeutas y equipo médico.

Trastorno del Procesamiento Sensorial

En la actualidad ya nadie duda de esta comorbilidad (La presencia de uno o más trastornos -o enfermedades- además de la enfermedad o trastorno primario) en los trastornos del espectro del autismo. La evidencia es muy amplia y se estima que afecta alrededor del 75% de las personas con TEA. Clic aquí para saber más sobre el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS).

El TPS puede afectar de muchas formas diferentes a la persona. Quizás el más conocido es la hipersensibilidad a sonidos, se tapan los oídos ante determinados sonidos. Otro de los efectos del TPS son los desordenes de alimentación, que afectan también a un elevado porcentaje de personas con TEA. Para saber más sobre el TPS disponen de un buen libro “Percepción Sensorial en Autismo y Asperger”, escrito por Olga Bogdashina. Y otro libro que entendemos puede resultar muy interesante, que aunque está basado en juego, aborda muchos trucos y técnicas para realizar es el “Manual del juego en niños con autismo”, escrito por Anabel Cornago. Y por supuesto, el blog “El sonido de la hierba al crecer” que contiene una gran cantidad de material destinado a trabajar los aspectos sensoriales.

Habitualmente son los terapeutas ocupacionales con especialización en integración sensorial quienes suelen llevar a cabo la intervención. Pero eso no significa que no podamos hacer muchas cosas en familia, y que además, sepamos discernir qué aspectos sensoriales pueden estar más o menos afectados en nuestros hijos. Para saber más sobre aspectos sensoriales hagan clic AQUÍ y accederán a un listado de artículos relacionados con el tema. Verán como cuestiones como el caminar de puntillas (por ejemplo) tiene una relación con lo sensorial, o la forma diferente en la que miran

Es importante reseñar que en muchos casos existe una relación directa entre desarrollo del lenguaje y el TPS. Asistir a cursos, charlas, conferencias seminarios sobre este particular siempre es una buena idea, además de leer y hacer preguntas a los profesionales que atienden a nuestros hijos. Hay mil y una técnicas y actividades que nos ayudarán para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Los aspectos sensoriales se pueden trabajar en cualquier momento, si no tenemos una base mínima de conocimientos, este es un buen momento para empezar. Además, si le añadimos creatividad, puede ser una experiencia muy gratificante a la par que divertida.

Epilepsia

La Epilepsia, una enfermedad más común de lo que pensamos y que se presenta de forma muy habitual como una comorbilidad en las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). La epilepsia no es una enfermedad mental, es una enfermedad neurológica que en España afecta a 1 de cada 125 personas, sin embargo la prevalencia de la epilepsia se dispara entre el grupo de personas con TEA, aunque en la actualidad no existe un consenso sobre cual es la prevalencia de la epilepsia en este grupo de población, se estima que puede afectar al 12,5%., siendo más común en casos donde existe una discapacidad intelectual asociada.

Es por tanto que sepamos identificar posibles señales de alerta, y nada mejor que estar preparados de antemano. Obviamente existe la probabilidad de que ese conocimiento nunca sea necesario, pero prevenir es curar, o eso dicen. Tienen toda la información sobre epilepsia haciendo clic AQUÍ.

Dentista

Ir al dentista no es del agrado de casi nadie, y las personas con TEA no son una excepción. Aquí un par de artículos que les serán de utilidad:

Estereotipias

Las estereotipias son movimientos no propositivos (sin sentido, sin propósito o sin finalidad concreta) y repetitivos, que siguen un repertorio particular propio de cada individuo y que se presentan bajo un patrón temporal variable, transitorias o persistentes, ocurren en algunos niños con TEA y también con otros cuadros (Trastorno por movimientos estereotipados, TDAH, niños sin problema específico alguno, etc.) (Zinner SH et al, 2010). Entre las estereotipias más comunes en el autismo encontramos el aleteo de manos, girar sobre sí mismo, taparse los oídos, repetición de alguna palabra o sonido,… Aquí incluimos un par de artículos sobre el particular:

Conductas agresivas y problemáticas

Berrinches, conductas agresivas o autoagresivas y conductas problemáticas pueden generar muchos problemas. Algunos de ellos pueden tener consecuencias graves. Es muy importante que sepamos gestionar estas situaciones. Incluimos unos enlaces de gran interés:

En el artículo “Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V”, en los anexos (Al final del texto del artículo) disponen de 13 documentos para descarga de gran interés. Es importante que seamos nosotros quienes consigamos modificar la conducta del hijo, y no al revés.

Sexualidad

Abordar la sexualidad puede resultar complejo, pero es básico. Por una parte evitaremos los abusos sexuales, y por otra parte mejoraremos la comprensión de la sexualidad y ayudaremos a tener una sexualidad sana y adecuada. Importante reseñar que para evitar abusos sexuales se pueden usar historias sociales, y que esto podemos hacerlo desde una edad temprana. Recientemente se ha editado un libro titulado “Trastornos de la comunicación social: programa integrado de educación afectivo-sexual”, escrito por Manuel Ojea Rua, un libro muy interesante y muy bien ilustrado. Altamente recomendable., de forma que evitemos y preparemos al niño o niña para estar preparado.

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8 Respuestas

    • Inmaculada

      Muchísimas gracias de todo corazón… Yo sólo soy profesional, pero conozco, muy de cerca, la angustia que pasan los padres cuando han de enfrentarse al diagnóstico. Poder dotarlos de toda esta información, será una labor tan útil como necesaria (para ellos) y, cómo no, muy gratificante para los profesionales que, de este modo contaremos con armas para ayudarles.
      Gracias de nuevo.

  1. angelaco

    Excelentes links, muy buena compilación de temas. Padres y madres formados ya es un gran apoyo para un hijo en esta condición.

  2. Lenny Bustamante

    Agradezco toda la información entregada de manera tan generosa. Que podamos otorgar herramientas a padres, familia, profesores y todo el entorno que rodea a cada persona con Sindrome autista, fortalecerá a la sociedad para la inclusión de ellos y otras personas con cualidades especiales.

  3. Edilia Carrillo

    Excelente!!! tanto mi hija como yo agradecemos toda la informacion que nos ponen a mano. Es una herramienta de Diamante para conocer e ir avanzando con nuestra Victoria en esta hermosa aventura de vida. Cada ia trae sorpresas pero con estas herramientas que ponen a nuestro alcance vamos progresando a paso gigantescos. Dios los bendiga inmensamente por esta gran ayuda y esta valiosa pagina. Un abrazo desde Venezuela. Somos fans de sus articulos.