Autismo y negocio. ¿Dónde empieza uno y acaba el otro?

Decir que el mundo se mueve con dinero, es una obviedad, no obstante cuando hablamos de autismo el dinero se convierte en un tema que casi siempre está encima de la mesa. Hay mil y un factores que conducen a acabar siempre hablando del costo de la intervención, de lo difícil que es poder ofrecer a las personas con autismo el mejor modelo global, y además da igual la edad.

En niños pequeños son unos problemas, en adultos otros, pero al final, parece que todo se reduzca a la cantidad de dinero que tienes en el bolsillo. Y aquí hay mucho de cierto, pero también tendencias algo extrañas, quizá motivadas por esta corriente monetaria que nos acaba ahogando.

Tener un hijo con autismo y empezar a empobrecerse es casi una máxima. Salvo claro está que seas multimillonario. Pero en familias trabajadoras, esto es una triste realidad. Pero lo relativo a negocio también tiene sus diferentes lados. Por una parte no me parece mal que la gente se gane la vida con su trabajo. Pero sí me parece mal que exista un ánimo de lucro que no ofrezca algo real a cambio; es decir, que se engañe. Y la verdad es que se ha engañado y bastante a las familias, y esto sucede en el autismo o en cualquier otra condición que afecte de forma negativa y a largo plazo en la vida de un hijo o hija. Vamos, que no es algo exclusivo del autismo.

¿Y cual son los mayores negocios del autismo?

La BigPharma

En mi opinión el ránking lo lidera el sector de la farmacia en todas sus vertientes. Por una parte tenemos el sector oficial, el que vende fármacos antipsicóticos. El volumen de ventas de antipsicóticos es estratosférico. Por ejemplo, en el año 2011/2012 en los EE.UU. el fármaco Abilify tuvo unas ventas de más de 5.434.000.000 de USD, es decir, ¡un solo fármaco en un solo país! Y las ventas generales de antipsicóticos rondan los 20.000.000.000 de USD solo en los EE.UU.. En resumen, unas cifras de infarto. Obviamente no todo ese volumen de ventas es consumido por personas con autismo o asperger, pero con una población estimada de personas con TEA en los EE.UU. de aproximadamente 2,5 millones, no es difícil sacar cuentas, si tenemos en cuenta que aproximadamente el 50% de las personas con TEA consumen fármacos de este tipo.

Y ligado también al sector de la BigPharma, está el sector de tratamientos alternativos o biomédicos. Quienes venden soluciones basadas en vitaminas, productos ¿naturales?, complementos alimenticios, quelantes,…, etcétera. Su volumen de negocio anual en el continente americano se estima en unos 5.000.000.000 de USD. Lo curioso de este grupo industrial es que suelen decir que hay una conspiración mundial de las grandes farmacéuticas en su contra, etc, etc, etc,…, pero lo que no suelen contar es que; o bien están fuertemente participadas por las grandes de la BigPharma, o sencillamente son sus clientes, ya que quienes acaban fabricando la mayor parte de los principios activos que se usan en el sector alternativo, son precisamente las grandes farmacéuticas. Algo así como el refrán español que dice “El mismo perro con distinto collar”.

Y lo más curioso de todo esto es que quienes más volumen económico mueven, son quienes menos mejoran la calidad de vida de las personas con TEA. Cuando menos paradójico.

La intervención

A continuación tenemos el sector de la intervención o terapias. Aquí nos encontramos con una especie de tótum revolútum. Por una parte la Atención Temprana, que suele ser una serie de intervenciones de tipo multidisciplinar adaptadas a las necesidades del niño o niña. Luego encontramos metodologías y programas como ABA (Applied behavior analysis) o TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) o el Early Start Denver Model (ESDM), que disponen de mucho soporte, evidencia, historia,…., y quizá sean las más utilizadas a nivel mundial. Luego está la Integración Sensorial, que cada día adquiere más relevancia y mayor evidencia. Y quizá este pack de ABA, TEACCH, ESDM e integración sensorial sea el más habitual como modelo de intervención. Por supuesto el costo es alto, en muchos casos inaccesible. El precio varía mucho de un país a otro, pero al final el promedio del coste mensual de una atención temprana intensiva es prácticamente inaccesible económicamente hablando en todas partes. En España el costo puede rondar entre los 2.000 y los 3.000 € por mes (para un promedio de unas 20/25 horas semanales), cuando el salario medio no supera los 1.000 €. De forma que, aunque sabemos que la atención temprana llevada a cabo por profesionales acreditados es fundamental para el desarrollo del niño o niña, pues salvo que vendamos nuestros órganos internos, es poco menos que imposible afrontar un costo así.

No me voy a alargar mucho más, ya que hay muchas más alternativas, pero al final el problema es el mismo. Poder disponer del dinero para pagar a los profesionales y/o pagar nuestra propia formación.

Las escuelas

No sabía realmente si ponerlas en segunda o tercera posición, pero por ahí le anda. Y sí, la escuela mueve también cantidades ingentes de dinero. Tenemos básicamente tres modelos de educación: Escuelas de educación especial, con modelos de integración y escuelas inclusivas. Éstas a su vez pueden ser de tipo público, privadas pero subvencionadas por el Estado o puramente privadas.

Quizá el mayor problema de la escuela esté más relacionado con la calidad y adaptabilidad del modelo educativo para alumnos con TEA que con el costo (Aunque existe cierta relación en muchos casos), ya que el modelo si es malo, puede suponer además costos extras, por ejemplo, que personal externo vaya al colegio a dar apoyos en las aulas, con el costo que ello conlleva. En el caso de la educación pública normalmente nadie la asocia a negocio, pero la verdad es que las cifras que mueven son muy importantes, el problema es que si el volumen de dinero es grande y el modelo educativo no se adapta al niño, a la familia le quedan pocas opciones, o buscas un colegio que cumpla con los requisitos para que el alumno con TEA tenga una buena intervención, o pagas el recurso de tu bolsillo, o te vas a un colegio privado que suelen ser costosos, o tienes que pagar a gabinetes privados para que el niño reciba el refuerzo externo que el colegio no le da. De forma que aunque hablemos de educación pública, si esta no tiene calidad, acabamos pagando todo lo que podamos por fuera, y si la escuela es privada pues ya está claro.

Las residencias

Cuando las personas con autismo se hacen adultas y tienen grandes necesidades de apoyo, las familias empiezan a pensar en qué será de sus hijos cuando ellos falten, así que buscan residencias para que sus hijos puedan pasar el resto de sus días en esas instituciones. El costo suele ser muy elevado, entre los 1.000 a 6.000 euros por mes, en función de las necesidades de apoyo de la persona. Un lujo al alcance de poquísimos. Y o eso, o a las instituciones públicas, que tienen mucho de cárcel y poco de residencia, aunque en realidad las residencias más amables, al final también podrían considerarse como centros de internamiento, aunque con barrotes dorados. Pero esa cuestión del futuro de los hijos es ya otro debate. En cualquier caso el costo es algo que en la mayoría de situaciones es inalcanzable. Todo un desafío para las familias sin duda alguna.

Los milagros

Bien, quizá el encabezado sea excesivamente exagerado, pero al final la idea es esa. Todos quienes nos venden soluciones, terapias, tratamientos,…, destinados a conseguir lo que nadie consigue (véanse curaciones) podemos incluirlo en esta sección. Sobre la palabra milagro en la Wikipedia pone lo siguiente: La palabra milagro encuentra su raíz en el latín miraculum que significa «mirar». Los latinos llamaban miraculum a aquellas cosas prodigiosas que escapaban a su entendimiento, como los eclipses, las estaciones del año y las tempestades. Así entonces, miraculum proviene de mirari, que en latín significa «contemplar con admiración, con asombro o con estupefacción». Pues eso, cosas prodigiosas, y realmente no milagrosas, pero que si impactan en las familias. Hay tratamientos que no tienen nada de milagrosos, pero producen ese efecto en quien lo oye, un caso así puede ser el tratamiento con células madre, que por cierto, sigue en fase experimental, pero crea en las familias expectativas que por norma general no se cumplen. Y de esto hay infinidad, y es que muchas familias darían todo lo que poseen por “curar” a su hijo, y esto es humano y comprensible. Pero al final, tras estas promesas milagrosas, normalmente solo hay dinero, e incluso, en muchos casos, riesgos para la salud del niño o niña.

La formación

Sí, formarse es costoso, y en algunos casos casi prohibitivo. Por ejemplo, (y no voy a entrar en lo que cuesta -económicamente- una diplomatura o licenciatura), hacer la especialidad de integración sensorial en los EE.UU. puede representar entre los 30 a 60 mil dólares todo incluido. Una formación completa en ABA puede representar fácilmente entre 10 mil y 15 mil dólares o incluso más. Tener la certificación para ADI-R y ADOS en el mejor de los casos nos costará unos 700$, aunque esto puede doblarse. Luego están los Post-grados y Máster que de normal nos va a costar entre los 2.000 a 6.000 euros con titulación oficial. Y ojo a esto: “Titulación Oficial”. Hoy podemos encontrar una oferta a precios muy económicos de cursos en línea, pero generalmente son títulos propios. Un título propio no es lo mismo que un título oficial. Si requieren de más información para saber más acerca de las diferencias pueden hacer clic AQUÍ. No obstante, un título propio puede tener muy buena calidad formativa, pero si necesita convalidarlo en su país de forma oficial, en muchos casos no podrá. Aunque a nivel laboral, hay títulos propios que tienen más peso que los oficiales.

En cuanto a programas formativos la oferta es inmensa, desde gratis a cuasi exclusivos para potentados. Lo que hay es una oferta muy escasa de formación especializada en TEA desde los medios públicos o estatales, y lo que hay, en muchas ocasiones es bastante justo. Cosa que por cierto, complica mucho el acceso a al formación a quienes no tienen muchos recursos económicos.

Consideraciones

Bien, he intentado hacer un ranking lo más corto posible, seguro que esto se puede extender a muchos otros modelos o incluso variar el orden, pero al final hay algunas consideraciones a tener en cuenta. Por ejemplo, poner una ortodoncia a un niño vale una pequeña fortuna, pero nadie parece indignarse (bueno, hasta que te dan el presupuesto). Y como esto podemos estar haciendo una larga lista sobre cosas que valen mucho dinero y por una razón u otra acaban siendo prácticamente imprescindibles. La salud es otro de esos negocios, aunque los países que disponen de una buena red de salud pública esto es menos visible, en aquellos donde la salud pública es mala, el tener acceso a una salud de calidad es realmente caro. Estudiar ingeniería es caro también, hacer un máster en derecho internacional también es caro, y así hasta el infinito.

La cuestión es que no solo lo que rodea a la persona con autismo es caro y un negocio. Casi todo lo que rodea nuestra vida de una forma u otra lo es. He escuchado muchos comentarios de gente que se queja de que la formación para autismo es cara y que todo lo que rodea al autismo es un negocio. Así que les voy a poner algún ejemplo. Veamos el Máster de Especialización en Derecho Internacional de los Negocios que organiza ESADE, vale 19.500€, pero no veo que nadie diga que todo lo que rodea al derecho sea un negocio (que obviamente lo es). Una ortodoncia nos costará entre 2.500 a 4.000€, un automóvil de tipo medio viene costando alrededor de 13.000€, un smartphone entre los 160 a 700€ (y casi todo el mundo tiene uno),…, y así podemos seguir.

No hace mucho alguien me dijo que pagar 35€ por un curso de 12 horas (de los que hacemos en la Fundación Autismo Diario) era muy caro, y que ella no podía acceder a plazas gratuitas porque no cumplía los requisitos, y claro, que te digan eso con un iPhone 5 nuevo en la mano, un bolso de 200 € y un cabello perfecto con mechas de primera, pues suena como a broma de mal gusto. A veces es importante que nos paremos a reflexionar sobre lo que es caro, lo que es barato, lo que es costoso y lo que es un auténtico robo. Que un profesional cobre por su trabajo un precio justo es lógico y normal, todos queremos cobrar por nuestro trabajo. Que nosotros, debido a nuestra economía, no podamos pagar un precio correcto no convierte a esa persona en un ladrón delincuente que se lucra del autismo. Es como lo de la ortodoncia, ¿qué pasa si no podemos permitirnos pagarla? ¿Convierte eso a los dentistas en unos sinvergüenzas? Diferente es que el dentista (o quien sea) quiera cobrar un precio exagerado.

Es importante por tanto diferenciar lo que es caro de lo que es costoso. Por ejemplo, si voy a comer a un restaurante y pago 8 € por el menú, el servicio fue malo, la comida nefasta y además el lugar era horroroso, pagué bien caro. Sin embargo, si voy a otro restaurante y pago 45 € por una comida deliciosa, con un trato exquisito en un lugar de ensueño, puedo pensar que el precio era una ganga a pesar de lo elevado del precio del cubierto. Muchas veces lo barato acaba saliendo muy caro, y también, en muchas ocasiones, lo más caro no es siempre lo mejor. Si tengo que pagar una formación superior, de calidad, que incluya prácticas, buenos profesores, etc,…, posiblemente sea una formación costosa, pero con un precio correcto. Diferente será que uno pueda o no permitirse pagar ese precio.

En lo que rodea al autismo siempre hay infinidad de caras, lados, aristas,…, todo es siempre muy complejo. Por ejemplo, familias que gastan grandes cantidades de dinero en análisis, dietas, suplementos, …, pero luego hacer un curso de PECS de 300€ les parece un robo. Seamos un poco coherentes, y seamos conscientes que el profesional que tenemos delante, ha tenido que gastar fortunas en su propia formación, que ha tenido que dedicar muchas horas de estudio y trabajo para poder estar delante de nosotros dando un curso de PECS (por poner un ejemplo), y sin embargo, a través de una serie de comentarios en Internet, o lo que te dijo una amiga, o porque en una charla “gratuita” alguien te convenció, te gastas una fortuna en algún protocolo que promete cosas que luego nunca se cumplen.

No todo lo que rodea el autismo debemos entenderlo como que nos quieren venir a vaciar la cartera, y desgraciadamente, no todo lo que nuestro hijo o hija necesita podemos pagarlo. Y por esa tremenda circunstancia llegamos a la conclusión que la gente solo ve a nuestros hijos como dinero. Ni dudo ni niego que realmente hay mucha gente que es así, ven a un niño con autismo (o con cáncer, o con adrenoleucodistrofia, o con parálisis cerebral, o con mil y una cosas más) y ven una jugosa fuente de dinero. Pero no podemos extenderlo a todo. No hace mucho una madre me decía que pagar 30 € por hora de terapia le parecía un robo, el hecho de que ella -peluquera – cobrase 65 € por cortar, marcar y mechas, no parecía ser ni caro ni un robo, a pesar de hacerlo en una hora. Pero claro, podemos no ir a la peluquería y buscarnos la vida en casa, un espejo y un poco de maña, no es algo imprescindible, pero no podemos dejar de llevar a nuestro hijo a terapia.

Quizá la mejor forma de hacer desaparecer esa sensación de que lo que rodea al autismo es un negocio, sea conseguir que la atención a nuestros hijos esté plenamente cubierta por el Estado. Si en muchos países hay una buena red de salud y educación pública, qué problema habrá para que la salud y la educación de las personas con autismo esté dentro de ese sistema público. Quizá, nuestra sensación cambiaría, y posiblemente no estemos predispuestos a caer en manos de la BigPharma ni de los milagreros.