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Campamentos de verano, respiro familiar e inclusión social

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La práctica totalidad de las familias de niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo luchamos por la integración de nuestros hijos, y no solo en lo referente a una inclusión escolar, sino a todos los niveles de la sociedad. Nos indignamos cuando desde medios de comunicación usan los términos de manera inadecuada, o cuando las administraciones se dedican al recorte sostenido de medios destinados a que nuestros hijos tengan las mayores oportunidades. Pero no todas las familias tienen las mismas necesidades puntuales ni reivindicaciones.

La vida familiar donde al menos uno de los miembros tiene un diagnóstico de TEA puede llegar a resentirse muy duramente, generalmente en una relación directa a la dureza con la que el trastorno se materializa en nuestro ser querido. Cuando este nivel es elevado, las familias ni siquiera se plantean la educación inclusiva, se escoge el centro de educación especial que consideremos más adecuado. En el mismo el niño tendrá una asistencia de calidad con un ratio alumno profesor de 1:1 y a priori todos los medios disponibles.

Quienes conviven con esta parte más dura del trastorno no están -por norma general- pensando en inclusión escolar, sus preocupaciones son otras. Y una de las formas de que estas familias tengan unos días de asueto suele coincidir con actividades extraescolares organizadas para que estos niños y adolescentes asistan unos días a algún tipo de actividad relacionada con la naturaleza, la playa o cualquier otro evento con un propósito de ocio. Organizar este tipo de campamentos de verano no es ni fácil ni barato. Ya que los ratios de monitores suelen ser de 2 por alumno. Estos días, denominados también como respiro familiar, pueden ser malentendidos por mucha gente que no conoce el día a día de estas familias. Ciertamente el día a día puede ser agotador, tanto física como psíquicamente, y unos días de relax familiar vienen genial para recargar baterías.

Es quizás la parte opuesta a la integración e inclusión desde el punto de vista puramente escolar. Estos niños acuden a centros específicos y además van a campamentos de verano específicos. Las familias cuyos hijos no presentan este nivel de severidad en algunos casos se sienten ofendidas por tanta especificidad. Ya que entienden que va en contra de su discurso sobre la plena inclusión. Pero no debemos de olvidar que partimos de bases totalmente diferentes.

Si debo coincidir con algunas posturas debatidas en el seno de la redacción, en las que se dejaba claro que si en un campamento de verano hay que incluir a chavales con una mayor severidad se les incluye y punto. Dotando por supuesto de todos los medios necesarios como es lógico. Me gusta mucho el modelo inverso que se aplica en la redacción y es que los niños “neurotípicos” (odio esta palabra) tienen todo el derecho a conocer la diversidad. Enviar a nuestros niños a centros específicos es negar el derecho del resto de los niños a conocer esta diversidad. Ya que es evidente que cuando el grupo mayoritario de niños crece en esta diversidad, al llegar a la madurez son personas más tolerantes, solidarias y que dejan de ver etiquetas para ver a personas.

Y evidentemente lo mismo debería suceder por tanto en estos campamentos de verano. Donde los niños y adolescentes con TEA deberían de asistir como cualquier otro niño, sin necesidad de que la familias y asociaciones creasen este tipo de campamentos específicos. Tan solo habría que dotar a estos campamentos de los medios que nuestros hijos requieren. Tal y como se hace en los campamentos de verano donde el 100% de los asistentes tienen necesidades especiales. Realmente no es más que una extensión del centro de educación especial.

Y aunque la base del pensamiento inclusivo es correcta, yo me pregunto si nuestra sociedad está preparada para afrontar este cambio. Si para conseguir temas triviales hemos de partirnos el lomo, no sé yo hasta que punto dar este tipo de pasos va a ser posible. Quizás la depresión pre-vacacional se apodera de mi ser, un año de lucha sin cuartel a cambio de cero victorias quema a cualquiera. Además veo como otras familias  luchan exactamente en las mismas batallas consiguiendo en el mejor de los casos pésimos resultados. Y este tipo de cansancio es como una sustancia tóxica que se acumula en el organismo y te va minando poco a poco. Al final optas por el campamento específico, no hay otra salida, mi niño tiene derecho a irse de vacaciones y a disfrutar, mientras mamá y papá, al final del día llegarán a casa, se sentarán en el sofá y no oirán más que el murmullo proveniente del tráfico de la calle y poco más. Y a los 10 minutos de paz, estarán llamando como locos al responsable del campamento para ver qué tal le fue el primer día. Somos unos adictos a nuestros hijos.

Cómo puedo explicarle esto a mi amable vecina, ella está loca por enviar sus hijos a donde sea para que la dejen en paz unos días. Sus hijos son unos elementos de cuidado, encantadores, inagotables,…, vamos, unos chavales normales y corrientes. Han podido escoger a qué campamento enviarlos, han escogido el que duraba más días como es normal. Nosotros no teníamos muchas opciones, una o ninguna. Aún no se ha ido y ya me invade la preocupación. ¿Quien necesita un respiro familiar? ¿Mi vecina o yo? Creo sinceramente que las dos. El suyo es más fácil, más diverso, más barato, más todo.

No vivo en una sociedad donde todos seamos iguales. Hay grandes brechas sociales, quienes vivimos con una diversidad funcional en casa descubrimos día a día que no solo nuestros hijos sufren de esa segregación social, los padres también. La impotencia que sufrimos al ver que no somos capaces de dar a nuestros hijos aquello que pensamos merecen mina nuestras fuerzas, piensas que nunca nada es suficiente, no ganas suficiente dinero, no dedicas suficiente tiempo, no presionas suficiente a al administración,…, en resumen, una gran sensación de frustración. Incluso en muchos momentos nuestra fe tampoco es suficiente. Al final, acabas mirando lo específico como la única solución posible. Y piensas que lo de la inclusión no es para ti. Que lo tuyo es lo específico, y es que no tienes más salida. No sé si a más gente le pasa esto, es como perder la fortaleza que has defendido con tu vida, y descubrir que quienes invadieron tu fortaleza no eran más que un par de gnomos armados con un palo. ¿Tan mal lo estamos haciendo?

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5 Respuestas

  1. Avatar
    angelaco

    El problema con los centros específicos es el dilema moral en que nos pone a los padres, que como la autora del artículo señala sufrimos a diario la impotencia de no hacer lo suficiente. No sabemos hasta dónde un centro específico lo aislará de la sociedad o hasta dónde la integración le pondrá de cabeza su vida. Desde mi experiencia de madre recomiendo inclusión con apoyo cuando la oportunidad es dada de pequeños, aprovechar que la edad facilita la inclusión educativa, mientras que ya en la adolescencia las oportunidades se reducen y deja de ser educativa para ser ocupacional o laboral, pero buscar esas ventanitas que siempre benefician ambos bandos.

    me gusta lo de “somos adictos a nuestros hijos”

  2. Avatar
    padre de alejandro

    buenas… alejandro hará el 28 de junio un mes de diagnóstico de tea y acaba de cumplir tres años…hasta septiembre no estará escolarizado…pero nosotros lo intentamos en el el cole de su hermana mayor que los recogían con dos (totalmente privado),la experiencia fue aterradora,duró un mes y diez días hasta que nos invitaron a marcharnos.Conocimos por accidente una escuela infantil de 0 a tres años ubicada en San Juan de Dios ,centro específico,cuando la visitamos nos temblaban las piernas,miles de preguntas,nosotros queríamos inclusión no exclusión y bla,bla,bla…hoy tenía día de piñata con sus compañeros,con todas las discapacidades existentes y mi hijo entró corriendo en su clase y se puso debajo de la piñata esperando…que cayeran las golosinas(no come sólido)…eso nos dio una paz…así que el año que viene se quedará en este centro específico donde le entienden,le quieren y los problemas no crecen se solucionan…,esta escuela cierra el 31 de agosto y el 10 empezará en este centro su primer año de infantil y ya estamos en contacto con varias asociaciones para que el verano del 2014 vaya a un campamento específico,¿Es lo correcto?, no lo sé,pero él duerme tranquilo y sus padres también…

  3. Avatar
    Enid Carrillo

    Este es el primer verano que buscamos casal de estiu para nuestro pequeño de 4 años. A pesar de la cantidad de campamentos de verano ofertados, no encontramos ninguno que se adecuase a las necesidades específicas de nuestro hijo. Nos resistíamos a pagar tamaña cantidad de dinero para que nuestro niño, debido al ratio presentado, se limitara a dar vueltas alrededor de los grupos y se angustiara (que ya sabemos lo mal que le van los grupos grandes).. Además, nadie aseguraba que el niño tuviera un monitor asignado para redirigirlo y ayudarle a participar.

    También habría de mencionar que al buscar en las escuelas concertadas y privadas para niños con TGD, solo encontramos colónias, que a pesar de ser para niños con necesidades especiales, no se ajustaba a lo que buscábamos, al ser nuestro niño muy pequeño.

    Casi por accidente, nos topamos con una empresa (a travéz del AMPA) que lleva el casal de estiu de una escuela pública de educación especial. No es solo para niños con TGD, como lo es el colegio en el que comenzará en setiembre, pero al menso nos ofrece monitores formados que conocen y entienden las limitaciones de estos niños, así como los puntos fuertes a reforzar. Nos ofrece la oportunidad de tener un respiro, sabiendo que el niño participa de las actividades y está expuesto, dentro de lo que el pueda tolerar, a experiencias nuevas y enriquecedoras. Cuando finalice el casal, nos vamos un mes a la playa, y allí siempre costará más lograr que el niño se acerque e interactúe con otros niños, que al final, es una de nuestras metas más altruistas.

    Todo esto para sugerir, que las asociaciones, los CDIAP u cualquier otro servicio que desde la Sanidad pública, se ofrezca a estos niños, deberían tener en cuenta las necesidades de estos núcleos familiares. Si necesitamos una limpieza dentál, vamos al dentista, si se necesita alguna medicación, acudimos al médico o farmaceutico, por lo que sería lógico, que si necesitamos un programa de verano para nuestros niños con TGD acudamos a quienes le dan tratamiento ó en un principio, le diagnosticaron. No sería lógico que éstos centros ofrecieran este tipo de información o facilitaran el contacto, a las familias afectadas??

    Demasiadas veces solo se ofrece un tratamiento estático, sin tomar en cuenta que la vida ocurre, y las sitaciones, tanto como las necesidades, cambian. Si nuestros niños evolucionan a su paso, y nuestras vidas cambian con ellos, no deberían de los servicios disponibles, ajustarse en la medida de los posible, a las necesidades reales de los niños y las familias?

    Enid

    Así que después de mucho buscar, casi por accidente, encontramos una compañía que contrataba el AMPA de una escuela de educación especial

    • Avatar
      Rafael Calvo

      Quisiera conocer los campametos de verano especificos para niños con TGD
      Podriais indicarme si hay en zona de levante/aragon,…
      Gracias

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