Campamentos de verano, respiro familiar e inclusión social

La práctica totalidad de las familias de niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo luchamos por la integración de nuestros hijos, y no solo en lo referente a una inclusión escolar, sino a todos los niveles de la sociedad. Nos indignamos cuando desde medios de comunicación usan los términos de manera inadecuada, o cuando las administraciones se dedican al recorte sostenido de medios destinados a que nuestros hijos tengan las mayores oportunidades. Pero no todas las familias tienen las mismas necesidades puntuales ni reivindicaciones.

La vida familiar donde al menos uno de los miembros tiene un diagnóstico de TEA puede llegar a resentirse muy duramente, generalmente en una relación directa a la dureza con la que el trastorno se materializa en nuestro ser querido. Cuando este nivel es elevado, las familias ni siquiera se plantean la educación inclusiva, se escoge el centro de educación especial que consideremos más adecuado. En el mismo el niño tendrá una asistencia de calidad con un ratio alumno profesor de 1:1 y a priori todos los medios disponibles.

Quienes conviven con esta parte más dura del trastorno no están -por norma general- pensando en inclusión escolar, sus preocupaciones son otras. Y una de las formas de que estas familias tengan unos días de asueto suele coincidir con actividades extraescolares organizadas para que estos niños y adolescentes asistan unos días a algún tipo de actividad relacionada con la naturaleza, la playa o cualquier otro evento con un propósito de ocio. Organizar este tipo de campamentos de verano no es ni fácil ni barato. Ya que los ratios de monitores suelen ser de 2 por alumno. Estos días, denominados también como respiro familiar, pueden ser malentendidos por mucha gente que no conoce el día a día de estas familias. Ciertamente el día a día puede ser agotador, tanto física como psíquicamente, y unos días de relax familiar vienen genial para recargar baterías.

Es quizás la parte opuesta a la integración e inclusión desde el punto de vista puramente escolar. Estos niños acuden a centros específicos y además van a campamentos de verano específicos. Las familias cuyos hijos no presentan este nivel de severidad en algunos casos se sienten ofendidas por tanta especificidad. Ya que entienden que va en contra de su discurso sobre la plena inclusión. Pero no debemos de olvidar que partimos de bases totalmente diferentes.

Si debo coincidir con algunas posturas debatidas en el seno de la redacción, en las que se dejaba claro que si en un campamento de verano hay que incluir a chavales con una mayor severidad se les incluye y punto. Dotando por supuesto de todos los medios necesarios como es lógico. Me gusta mucho el modelo inverso que se aplica en la redacción y es que los niños “neurotípicos” (odio esta palabra) tienen todo el derecho a conocer la diversidad. Enviar a nuestros niños a centros específicos es negar el derecho del resto de los niños a conocer esta diversidad. Ya que es evidente que cuando el grupo mayoritario de niños crece en esta diversidad, al llegar a la madurez son personas más tolerantes, solidarias y que dejan de ver etiquetas para ver a personas.

Y evidentemente lo mismo debería suceder por tanto en estos campamentos de verano. Donde los niños y adolescentes con TEA deberían de asistir como cualquier otro niño, sin necesidad de que la familias y asociaciones creasen este tipo de campamentos específicos. Tan solo habría que dotar a estos campamentos de los medios que nuestros hijos requieren. Tal y como se hace en los campamentos de verano donde el 100% de los asistentes tienen necesidades especiales. Realmente no es más que una extensión del centro de educación especial.

Y aunque la base del pensamiento inclusivo es correcta, yo me pregunto si nuestra sociedad está preparada para afrontar este cambio. Si para conseguir temas triviales hemos de partirnos el lomo, no sé yo hasta que punto dar este tipo de pasos va a ser posible. Quizás la depresión pre-vacacional se apodera de mi ser, un año de lucha sin cuartel a cambio de cero victorias quema a cualquiera. Además veo como otras familias  luchan exactamente en las mismas batallas consiguiendo en el mejor de los casos pésimos resultados. Y este tipo de cansancio es como una sustancia tóxica que se acumula en el organismo y te va minando poco a poco. Al final optas por el campamento específico, no hay otra salida, mi niño tiene derecho a irse de vacaciones y a disfrutar, mientras mamá y papá, al final del día llegarán a casa, se sentarán en el sofá y no oirán más que el murmullo proveniente del tráfico de la calle y poco más. Y a los 10 minutos de paz, estarán llamando como locos al responsable del campamento para ver qué tal le fue el primer día. Somos unos adictos a nuestros hijos.

Cómo puedo explicarle esto a mi amable vecina, ella está loca por enviar sus hijos a donde sea para que la dejen en paz unos días. Sus hijos son unos elementos de cuidado, encantadores, inagotables,…, vamos, unos chavales normales y corrientes. Han podido escoger a qué campamento enviarlos, han escogido el que duraba más días como es normal. Nosotros no teníamos muchas opciones, una o ninguna. Aún no se ha ido y ya me invade la preocupación. ¿Quien necesita un respiro familiar? ¿Mi vecina o yo? Creo sinceramente que las dos. El suyo es más fácil, más diverso, más barato, más todo.

No vivo en una sociedad donde todos seamos iguales. Hay grandes brechas sociales, quienes vivimos con una diversidad funcional en casa descubrimos día a día que no solo nuestros hijos sufren de esa segregación social, los padres también. La impotencia que sufrimos al ver que no somos capaces de dar a nuestros hijos aquello que pensamos merecen mina nuestras fuerzas, piensas que nunca nada es suficiente, no ganas suficiente dinero, no dedicas suficiente tiempo, no presionas suficiente a al administración,…, en resumen, una gran sensación de frustración. Incluso en muchos momentos nuestra fe tampoco es suficiente. Al final, acabas mirando lo específico como la única solución posible. Y piensas que lo de la inclusión no es para ti. Que lo tuyo es lo específico, y es que no tienes más salida. No sé si a más gente le pasa esto, es como perder la fortaleza que has defendido con tu vida, y descubrir que quienes invadieron tu fortaleza no eran más que un par de gnomos armados con un palo. ¿Tan mal lo estamos haciendo?