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El pictograma de la tristeza

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Estoy Triste - Pictograma Arasaac

Estoy Triste – Pictograma Arasaac

Miguel tiene ocho años, usa gafas, una mochila de Bob Esponja y tiene autismo. Ha dejado de asistir al centro de terapia donde recibía un tratamiento específico. Allí aprendió a comunicarse, conoció a otros niños como él, jugaba y eso le hacía feliz. Los últimos meses antes de abandonar forzosamente el centro, utilizaba, más que ningún otro, un pictograma de una cara triste cuando la psicóloga le preguntaba como estaba. Miguel ha tenido que abandonar el centro porque la Generalitat Valenciana hace tiempo que dejó de pagar. En total el gobierno Valenciano debe 1 millón de euros a 10 entidades que tratan a 400 niños con autismo.

Un pictograma es, a menudo, la única forma de comunicación entre un niño con autismo y el mundo. Beber, hacer pipí, comer, papá, mamá, triste, animal, feliz,…, son algunos de los dibujos en velcro que toman y enganchan allí donde toca. Es un lenguaje dibujado que los rescata de un mundo asilado y que les permite expresar emociones, acciones, etc,…, esencial para el desarrollo cognitivo de niños que, como Miguel, presentan otros problemas físicos y psicológicos asociados.

El padre de Miguel, además, esta en situación de desempleo de larga duración. Ha trabajado toda su vida y nunca antes había estado desempleado, pero ahora no encuentra trabajo en ninguna parte. La madre es ama de casa. Por la noche lloran a escondidas, porque no quieren que su hijo los vea. Miquel, el padre, esconde a Empar, la mujer, que llora; y ella, hace lo mismo con su marido. Por si esto fuese poco, los tres han de comer en casa de la abuela para poder ir tirando. Miguel notaba todo este malestar en casa, motivo por el cual escogía sobre todo el picto de la tristeza.

La Generalidat Valenciana, entre otras muchas cosas, avanzó un aval de 24 millones de euros a Ecclestone, porque este año también pretenden pasear coches de carreras por el puente de “l’assut d’or”; además deberán hacerse cargo de los 250 millones de pérdidas de la Ciudad de las Artes y las Ciencias; las deudas millonarias del Valencia CF también pretenden que las asuma el erario publico, a pesar de la falta de liquidez; y etcétera.



Un coche puede dejar de dar vueltas en un circuito, un edificio de lujo puede cerrar por deficitario, un equipo de fútbol puede bajar a segunda o desaparecer temporalmente; contrariamente, la terapia y el tratamiento de un niño con autismo no puede pararse, su desarrollo no se puede dejar en modo stand-by, ya que abocaría al niño a la nada, lo arrinconaría a un estado vegetativo desde el punto de vista cognitivo. La Generalitat Valenciana no asegura el pago de la deuda, ni con el rescate del Fondo Autonómico de Liquidez, ni de ninguna manera. ¿Quien sabe si no se ha programado ya el cierre de este servicio imprescindible?

¿Alguna vez habéis recibido un abrazo, una sonrisa o un beso de un niño con autismo feliz? Yo sí, y son como los del resto de niños, impagables, pero con un valor añadido: la felicidad de estos niños es el espejo y el fruto de una sociedad justa y digna, que vela por los derechos de quien más lo necesita y a quien dedica todos sus esfuerzos. La sociedad valenciana no se merece el castigo de unos políticos que dejan sin pictos de felicidad a nuestros niños. Y como estoy convencido que serán las personas las que salven a las personas, porque ningún banco, ni cargo político corrupto, ni ningún presidente de la patronal lo hará, ya he colaborado económicamente con una Fundación que lucha para que los niños con autismo puedan devolvernos con sonrisas felices nuestra solidaridad.

Escrito por Jesús Alfonso i Prieto, Xama

Nota de Autismo Diario:

Este texto se publico originalmente en La veu del País Valencià y estaba escrito en valenciano. Hemos traducido el texto al Español procurando ser lo más fieles posibles a la versión original.

Esta situación es lamentablemente habitual, cada día más y más familias de toda España pasan por situaciones similares,  incluso peores (nos consta). Sin embargo parece que no solo nuestros hijos son invisibles, ese manto de invisibilidad cubre también a la familia entera. El hartazgo que ésta y otras muchas situaciones similares nos produce no hace más que alimentar nuestra indignación por la indiferencia de muchas personas hacia quienes peor lo están pasando. Nos parece que el esfuerzo que hacen muchas familias para hacernos llegar una donación es inmenso, esto por cierto nos genera no solo una gran responsabilidad, también un profundo respeto hacia estas familias y sobre todo un compromiso de trabajar hasta dejarnos la piel, o al menos la que nos queda. Es la solidaridad de los pobres, ya que es la única forma que tenemos de salir adelante.

Los ciudadanos que escriben textos como este que hemos reproducido no son irresponsables de sus actos (como sucede con determinados miembros de la familia Real), no son los responsables de la crisis ni del descalabro económico (los responsables siguen calentando con sus posaderas poltronas astadas y revestidas de pan de oro), pero sí se han convertido en los responsables de todos los males habidos y por haber. Quizá sea cierto, y finalmente debamos ser los ciudadanos normales quienes nos salvemos de quienes nos culpan de sus errores.


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10 Respuestas

  1. Avatar
    Ignacio

    ¿Y qué espera esta familia para reivindicarse psicosocialmente? por favor, alguien cercano a ellos que les haga saber que el problema de su niño pasa inevitablemente por la ‘enfermedad sistematizada’ que padece nuestra civilización en donde los prejuicios y la falta de subjetividad son el pilar del tejido socioeconómico.

    A derribar viejos dogmas impuestos por la clase dominante..

    -http://yoamoaalguiencontdah.blogspot.com/2011/09/campana-contra-los-mitos-del-autismo.html

    Apuntemos a los verdaderos responsables..

    -http://www.infodoctor.org/rss/rss/?cat=293

  2. Avatar
    Carlos Suárez

    La tristeza,la indignación o la vergüenza son sentimientos lógicos y necesarios en estas situaciones pero tenemos que ir más allá. Tenemos que revelarnos, que exigir.
    Tenemos la razón, nuestros hijos la tienen y “nuestros dirigentes” (ni nuestros ni dirigentes) lo saben.

    Lo estamos sufriendo en primera persona y no podemos, ni debemos, consentirlo.

    Cuando nos hemos movido como colectivo (manifestaciones, concentraciones, prensa, publicidad) hemos ido consiguiendo cosas.
    Tenemos que superar el bloqueo y la apatía, y luchar dentro de nuestras posibilidades, que no son pocas. Lo que no hagamos nosotros no los hará nadie.

    Un fuerte abrazo a Miguel y su familia. Mucha fuerza. No estáis sólo.

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    isabel garcia jardon

    gracias a todos los que nos ayudáis a tener alegrías ,toda esa gente que se pregunta qu e es un niño autista u otros problemas que jamas se saben asta que lo vives , yo tengo un niño con 15 años ,mi niño nació bien hablaba y paso una gastroenteritis a partir de ay mi mundo cambio por completo me canse de tanto llorar preguntarme por que lo dejo ay, hoy me conozco mas nació otra mujer para hacer feliz al ángel que entro en mi vida siento a mi hijo dentro de mi yo conozco su mundo sus sentimientos y mientras yo pueda luchare para darle un mudo mejor , PIENSO QUE LOS DISCAPACITADOS SON LOS INÚTILES QUE TENEMOS EN NUESTRO MUNDO QUE GOBIERNAN MANDAN VIVEN COMO REYES Y SON BASURA , EL DÍA QUE SAQUEMOS ESO DE NUESTRO MUNDO SERA MEJOR PIENSO (YO SOY LA REÍNA DE MI CASA Y DE MI VIDA ) Y TODAS LAS MADRES QUE TENEMOS HIJOS ,PERSONAS QUE NOS NECESITAN SABEMOS LO QUE VALEMOS MUCHOS BESOS Y FUERZAS ,SALUDOS,

  4. Avatar
    Paki

    Se me caen las lagrimas de leer noticias asi, es que no lo entiendo, de verdad que no lo entiendo…..no entiendo de que estan hechos esos cerebros y esos corazones de las esas personas q nos gobiernan….no entiendo nada, ¿que pasa con las personas? ¿que pasa con los niños? yo no tengo hijos, pero soy maestra de educacion especial y todo lo que afecte a un niño con cualquier tipo de discapacidad o no discapacidad me mata por dentro. Es mas importante un trozo de piedra que un niño??? la sonrisa de un niño no tiene precio, y menos la de un niño autista. Esque sencillamente…..no lo logro entender…..

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    Ximena Carrió

    Sinceramente me entristece e indigna que pasen este tipo de cosas. Con unas amigas, hace unos años empezamos a pedir dinero en las calles para el Centro Teletón (para los que no saben, Teletón es un lugar donde se les brinda ayuda a los niños con diferentes discapacidades, no sólo psicológica y física, sino que hay un ingeniero especializado adaptando tecnología para aumentar la calidad de vida del niño) de nuestro país, Uruguay, y más de una vez hemos recibido respuestas parecidas a “no voy a ayudar porque ellos no me ayudan a mí”.
    Tengo 17 años y sinceramente no puedo entender como yo a esta edad e incluso cuando era más chica, me daba cuenta de que esta gente NECESITA ayuda, y que mientras uno pueda TIENE que ayudar. Ni que hablar de esas empresas con slogans hablando de la solidaridad y al momento de ayudar de verdad nadie está.

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    José Félix

    Tristeza por la clase política que nos gobierna “sea del color político que sea.Tristeza por aquellas entidades que dicen representar y defender los derechos de tod@s las personas con diversidad funcional “menores incluidos ” y que día tras día consienten y callan los abusos impuestos por las distintas comunidades autónomas “sean del color que sean”.Tristeza por el despiporre que tienen tod@s auqell@s politic@s que dilapidan el dinero de nuestros hij@s y familiares.
    Gracias a fundaciones como FUNDACIÓN AUTISMO DIARIO :
    autismodiario.org/2013/03/07/shopciable-y-la-fundacion-autismo-diario-se-unen-para-concienciar-sobre-los-trastornos-del-neurodesarrollo/
    Y asociaciones como SOLCOM :
    www.asociacionsolcom.org/unete
    que dia tras dia defienden los derechos de tod@s estas personas “sin pedir nada a cambio ” simplemente porque quieren que se respeten los derechos de tod@s ell@s .
    GRACIAS POR TODO !

  7. Avatar
    manuel valero ribes

    De pena… Y que tengamos que pasar por todo lo que nos están haciendo es de vergüenza… Dios no existe… Y mientras los responsable de tanta barbarie gastan en lo que quieren y nos roban nuestro dinero… Ignorando las necesidades del pueblo por el que debieran darlo todo… Por lo que merecen nuestro más rotundo desprecio… Qué parece ser… Que es lo único que podemos hacer…!!!

  8. Avatar
    joana

    És realmente una vergüenza ver como invierten en grandes edificios que luego no sirven para nada y dejen desprotegidos a todos los que tenemos problemas sean de la clase que sean.Pero tener un hijo autista,no és cualquier problema.Es una lucha constante,sin prisa pero sin pausa.Me parece una estafa de gran caladura moral lo que están haciendo estos que dicen representan al pueblo.Lo único que veo que solo se representan a sí mismos,haciendo de este país un pais autista.Con todo el respeto a todas las persona que sufren Autismo o cualquier otra disfunción.Me revelo a aceptar esta desafortunada realidad y doy todo mi apoyo a todos los docentes,familias,voluntaríos y todo el elenco de personas admirables que están trabajado para dar una calidad de vida y dignidad a estos niños.Os instigo a que sigais luchando y protestad para conseguir en lo posible para que estas cosas cambién.Me pongo a vuestra disposición en lo que pueda ayudar para ayudar a la Organización AUTISMOS DIARIO.Gran esfuerzo,gran trabajo.

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    angelaco

    Pictos de indignación e ira merecen todos aquellos que hacen difícil el camino de nuestros hijos.

  10. Avatar
    Teresa

    Llorando de pena estoy por esta familia. Y de rabia, impotencia, vergüenza,indignación… por estos políticos, por esta sociedad, por todo aquel que tenga la más mínima culpa de que sucedan estas cosas. La sonrisa de un niño vale más que todo el oro del mundo, y siendo madre de una niña con autismo… os entiendo aún más.
    Como bien dice el artículo , nos tenemos que ayudar entre nosotros porque esperar algo de los políticos es como pretender que una piedra tenga conciencia. Un beso fuerte a Miquel

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