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Entendiendo la prevalencia, incidencia y causas del autismo

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Datos de prevalencia en los EE.UU. según Autism Speaks

Una cosa es evidente, y es que el número de casos diagnosticados de un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se ha incrementado de forma importante. A mediados de los 70 la prevalencia se estimaban en 1/5000, a mediados de los 80 en 1/2500, a mediados de los 90 en 1/200 y a día de hoy varía entre 1/150 a 1/110, en función de las fuentes. Este gran aumento de casos ha provocado una gran alarma social y a su vez ha alimentado la aparición de innumerables teorías sobre el origen del autismo: Desde culpar a las vacunas, conectarlo con problemas de alimentación (gluten y caseína), intoxicación por metales pesados, causas genéticas, ambientales y una larga lista de posibles culpables. Para comprender un poco mejor todo este baile de cifras y entender si el autismo es o no una epidemia primero deberemos entender bien qué es la prevalencia y qué es la incidencia.

La Prevalencia  mide la proporción de individuos de una población que padecen una enfermedad o trastorno en un momento o periodo de tiempo determinado.

La Incidencia  se define como el número de casos nuevos de una enfermedad o trastorno que se desarrollan en una población durante un período de tiempo determinado. Hay dos tipos de medidas de incidencia: la incidencia acumulada y la tasa de incidencia, también denominada densidad de incidencia.

Prevalencia e Incidencia son conceptos a su vez muy relacionados. La prevalencia depende de la incidencia y de la duración de la enfermedad. Si la incidencia de una enfermedad es baja, pero los afectados tienen la enfermedad durante un largo período de tiempo, la proporción de la población que tenga la enfermedad en un momento dado puede ser alta en relación con su incidencia. Inversamente,  si la incidencia es alta y la duración es corta,  ya sea porque se recuperan pronto o fallecen, la prevalencia puede ser baja en relación a la incidencia de dicha patología. Por lo tanto, los cambios de prevalencia de un momento a otro pueden ser resultado de cambios en la incidencia, cambios en la duración de la enfermedad o ambos.

El Dr. James Copland usa una interesante comparación para explicar esta relación con el autismo de forma sencilla. La prevalencia sería algo así como el depósito de combustible de un automóvil y la incidencia el velocímetro. La prevalencia nos marca el % de combustible que hay en nuestro depósito. Y la incidencia es una tasa que nos indica la velocidad a la que se producen nuevos casos. Una epidemia se define como un aumento repentino en la incidencia. Y este no es el caso, ya que a su vez todo esto está relacionado con el cómo se define un caso. Es decir, ¿dónde ponemos la línea de corte? Por ejemplo, si para decidir que alguien entra en un diagnostico de autismo hay que medir más de 1,80 mtr de altura, podremos tener una prevalencia de 1/1000, pero si bajamos esta altura a 1,70, la prevalencia podría aumentar a 1/100. Esto no significa que a pesar de que la prevalencia haya aumentado 10 veces la gente sea más alta o más baja de forma repentina o que se hayan disparado los casos de TEA, sencillamente hemos cambiado el punto de corte. Pues con los Trastornos del Espectro del Autismo ha sucedido exactamente lo mismo.

Cambios en la línea de corte

Pero esto no significa que no haya más o menos casos, sino que el aumento de casos está relacionado con factores de cambio de corte y de tiempo. Estamos hablando de un período de 35 años, y en estos últimos 35 años hemos visto como de forma sostenida y motivado por varios factores (cambio en el sistema de medición y un aumento real de casos) como cada vez más personas tienen un diagnóstico de TEA. Pero esto también está sucediendo exactamente igual con diabetes, cáncer, asma o alergias, por poner algunos ejemplos. Y sin embargo no se ha producido esta increíble alarma social. Y no debemos olvidar que las enfermedades que hemos destacado también condicionan la vida de quienes son diagnosticados, y en algunos casos son causa directa de muerte. Y sin embargo nadie habla de epidemia de diabetes, por poner un solo ejemplo. Otro de los factores determinantes es la desaparición del miedo social y el mayor conocimiento por parte de los equipos de pediatría, es decir, ya no se esconden a los niños con este tipo de problemas, a su vez, un mayor conocimiento a nivel global y el trabajo por desmitificar el autismo, hace que la capacidad de diagnóstico temprano sea mayor, y por tanto, también se diagnostica mucho más.

Sin embargo los datos sobre la prevalencia real del autismo están poco estudiados. Casi todo el mundo da validez global a los datos de prevalencia sobre autismo en los EE.UU., los cuales hablan de una prevalencia de 1/110. Aunque aproximadamente el 25 % de los niños que reciben un primer diagnóstico lo pierden posteriormente. Según los datos del CDC la prevalencia final de autismo se sitúa alrededor de 1/80 a 1/225 en los EE.UU. en función de una zonas y otras del país.
Dados los escasos datos fiables que existen en España, nos tenemos que referir a los pocos datos sobre estudios reales y recientes de prevalencia, y estos datos se alejan de forma considerable de los datos que se dan en los EE.UU. Por ejemplo, sabemos que tras el estudio llevado a cabo por la Universidad de Salamanca y dirigido por Ricardo Canal Bedia, la prevalencia de autismo en Castilla y León es de 1/700, o que en el País Vasco y según los datos recopilados por Gautena la prevalencia de TGD ronda 1/250 casos. O que en las Islas Baleares los casos de autismo severo apenas han variado en los últimos 30 años. Con lo cual en muchos casos cuando hablamos sobre la “epidemia” de autismo, realmente estamos hablando de oídas y sin una base real al argumento de epidemia. Y casi podríamos decir lo mismo cuando hablamos de prevalencia; ya que estamos dando por válidos globalmente los datos de un país. Tras nuestra visita a Chile ya constatamos nuestras sospechas de que el nivel de prevalencia e incidencia de los trastornos del neurodesarrollo en la región de Antofagasta eran muy altos, pero es una sospecha. Sin la realización de estudios epidemiológicos que nos permitan saber la realidad de los casos de autismo y por tanto poder  saber cual es la tendencia a futuro, no podemos dotar de los medios necesarios a un corto y medio plazo, ya que cualquier acción que se lleve a cabo estará coja. Es por ello que es crucial que los gobiernos pongan en marcha estos estudios, de forma que se puedan dimensionar de forma adecuada las políticas de detección e intervención temprana adecuadas y a su vez preparar un buen modelo de educación.



Comprender bien el modelo de medición no nos explica sin embargo la causa u origen.  Y esto nos lleva a otro apartado. Y es: ¿Cual son las causas del autismo? Esta es la gran pregunta y lamentablemente tiene muchas respuestas y ninguna. A día de hoy sabemos que la etiología del autismo es multifactorial, o al menos eso es lo que creemos. De hecho existen muchos factores que pueden predisponer a que un niño tenga autismo. Les incluimos en la sección ANEXOS una larga lista de posibles causas del autismo. Realmente es una lista muy larga de posibles factores, y que incluso puede provocarnos cierta paranoia, ya que hay tantos factores relacionados que al final uno no se atrevería a salir a la calle. Aunque básicamente podríamos decir que las dos teorías que más fuerza son las relacionadas con factores de origen genético y medioambiental. Y es curioso que a pesar de que cada día más los factores ambientales adquieren más y más fuerza, en los últimos 10 años el gobierno de los EE.UU. ha invertido más de mil millones de dólares en la investigación genética y apenas 40 millones en los factores medioambientales.

ANEXOS:

Prevalencia, incidencia y epidemia:
Revista Nature The prevalence puzzle: Autism counts (inglés)
Genomic Studies Are Adding to Evidence of Autism’s Highly Complex Nature
(inglés)
Revista internacional de epidemiología Diagnostic change and the increased prevalence of autism (inglés)
No Autism Epidemic  (inglés)
Three Reasons Not to Believe in an Autism Epidemic (PDF) (inglés)
Incidencia y prevalencia (PDF) (Español)

Posibles causas:
Efectos ambientales
Los factores ambientales aumentan el riesgo de autismo
Los niños concebidos en invierno son más propensos a desarrollar autismo
Fiebre, diabetes, obesidad y presión arterial alta durante el embarazo: Factores de riesgo de autismo
El consumo de vitaminas relacionado con una reducción del riesgo de tener un hijo con autismo
Efectos de la exposición prenatal a los psicofármacos sobre el neurodesarrollo
Estudio sobre ictericia y autismo plantea preguntas sin respuesta
¿La alteración de la producción de oxitocina endógena en torno al parto puede estar involucrada en la etiología del autismo?

Efecto de sustancias tóxicas en la herencia genética
Nuevas evidencias en la relación de tóxicos y autismo
Pesticidas: Evidencias científicas de su relación con desórdenes neurológicos y autismo
La exposición prenatal a pesticidas se asocia a un menor nivel de cociente intelectual en niños
Suelos de vinilo y ftalatos relacionados con autismo

Factores genéticos
Mutaciones genéticas “de novo” asociadas al autismo
Mutaciones genéticas en niños con Trastornos del Espectro del Autismo
La genética del autismo y su relación con el desarrollo cerebral
El autismo afecta a cuatro veces más a lo varones, desvelan una posible respuesta
Científicos canadienses descubren una conexión genética entre la epilepsia y el autismo
Científicos cordobeses ensayan en gusanos el origen genético del autismo
Detectadas las primeras huellas del autismo en la estructura molecular del cerebro

Física y química del cerebro
El ‘funcionamiento en red’ del cerebro humano compensa las lesiones en la región prefrontal
“El tiempo lo es todo” para un correcto desarrollo del cerebro
La Serotonina y su vinculación con el Autismo
Los niños con autismo tienen el hipotálamo más pequeño
Hallan cambios en el tamaño del cerebro de las personas con autismo


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

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