Cuando una persona afirma que su hijo o él mismo, se encuentra dentro del trastorno del espectro del autismo (TEA), nunca falta quienes se sienten en derecho y conocimiento de opinar al respecto, más específicamente, de juzgar la veracidad del diagnóstico.
Vale decir que, como no existen estudios anatómicos para saber si una persona se encuentra dentro del TEA, el diagnóstico se realiza mediante un conjunto de test específicos, realizado por profesionales capacitados en el tema.
Existe un arsenal de justificaciones de lo más disparatadas que se utilizan para cuestionar dichos diagnósticos. Si es un niño, se dirá que habla, que sonríe, que parece “despierto”. Y si la persona es adulta, mayores serán los cuestionamientos: que puede dialogar, que hace tal o cual actividad social, que si tiene una familia, que si tiene una profesión, y que si un día embocó una pelota en un aro de básquet.
Eso me hace pensar: ¿qué idea tenemos, como sociedad, de lo que es una persona con autismo? Creo que la respuesta es: persona limitada, incapaz de desarrollarse a nivel social, ni sentimental, ni profesional.
Bueno, entonces estamos viendo todo con los lentes equivocados.
El TEA es muy amplio, y dentro de él encontraremos diferentes tipos de dificultades y de habilidades. Y los que se encuentran en el grupo de “alto funcionamiento”, probablemente puedan hacer lo mismo que cualquier otra persona, solo que con su propia manera de pensar, de procesar los estímulos sensoriales, y sus emociones. Y como nadie tiene la capacidad de ver dentro de la cabeza del otro para ver cómo percibe el mundo, difícilmente alguien pueda juzgar si la otra persona lo percibe de manera neuro-típica o neuro-atípica.
El problema es que entendemos el diagnóstico como una etiqueta negativa, cuando no necesariamente lo es, e inclusive, la persona lo puede llegar a vivir como un descubrimiento positivo, luego de una larga y agotadora búsqueda.
Para los padres el diagnóstico de su hijo puede ser una herramienta para aprender sobre él. Y para una persona adulta, que vivió toda su vida sintiéndose que no encajaba, que le “faltaban piezas”, que había algo en su persona que no estaba bien, puede llegar a ser liberador, ser un medio para entenderse a sí misma, para generar recursos y estrategias. Puede ser la puerta para reconciliarse consigo misma, y descubrir que nada de lo que experimentó durante toda su vida era producto de no esforzarse lo suficiente, y también una oportunidad para conocer a otras personas de su misma condición.
Por eso sostengo que cuestionar un diagnóstico, sin realizar ningún tipo de estudio específico, es poco serio. Y que opinar sin conocimiento, y sin que nadie nos haya invitado a hacerlo, no solo que no ayuda en nada a la otra persona, sino que solo le hará sentir que tiene una persona menos con quien contar y hablar al respecto.
Así que, si en vez de creer que cuando alguien nos cuenta un diagnóstico, debemos hablar y dar nuestra opinión y observaciones al respecto… ¿qué tal si empezamos a preguntarle cómo se siente, como lo vive?
Tal vez, si dejamos de querer que el otro nos escuche, y en su lugar escuchamos, resultemos aprendiendo algo, y hasta terminemos siendo de ayuda para la otra persona.
Acerca de la autora:
Analia Infante
La Plata, Buenos Aires, Argentina.
Adulta con Asperger, madre de un niño también dentro del espectro del autismo.
Escritora de cuentos, relatos y artículos.
Administradora de la página “Maternidad Atipica”
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Uno de los mas graves problemas que se relacionan a esta condición y que segun entiendo se salva un porcentaje mínimo es la ansiedad. Y otro es la posibilidad de heredar a los hijos alguna variante de esta condición Asi es que de una o de otra manera vivir esto condiciona a tener problemas. No deseo parecer negativa pero mi comentario es sobre todo realista.
“…vivir esto condiciona a tener problemas”. Si le sacamos el “esto”, y dejamos “vivir condiciona a tener problemas”, también sería cierto. ¿Qué ser vivo no tiene problemas? Por otro lado (te lo digo como persona dentro del espectro que soy y con un hijo en la misma condición, y que años atrás he sufrido crisis de pánico), me di cuenta que en realidad lo que se sufre y se lega a esas situaciones, es la exigencia de tener que camuflar nuestra personalidad. Si en vez de querer normalizarnos (el entorno y nosotros mismos), aprendemos a aceptarnos y no creer que el neurotìpico es el modelo a seguir (es simplemente, una forma de ser diferente a la nuestra), entonces es cuando dejamos de padecer. Nadie debería padecer ser él mismo. Te lo digo como adulta asperger, madre de un niño también dentro del espectro, que es feliz y hace años que no tiene crisis de ansiedad y no ha necesitado más medicación.
Un articulo que refiere lo dramática de la situación que al menos en mi caso me estoy sintiendo victima cuando a pesar de tener un familiar diagnosticado de transtorno generalizado del desarrollo a la edad de cinco años con discapacidad reconocida a través de BAULA ( y no por iniciativa mia) discapacidad que se le desestimó en la primera revisión de grado con 11años.. Y respecto a lo cual yo como familiar afectada por esa situación en esa fecha opté por no darle la importancia que requería no presentando reclamación para ese fin porque en definitiva deseaba que esa discapacidad siempre evidente acabara resolviéndose algo que nunca ha llegado a suceder.Y cuando llegado él momento decido evaluar la/situación de éste familiar perjudicado (entre otros motivos) por la falta de integración social y teniendo dos diagnósticos de Asperger(16+21años) desde centro de salud mental donde le han evaluado frivolizan él tema tratando él diagnóstico de Asperger leve…teniendo la …. De escupirme que él diagnóstico anterior por él cual le diagnosticaron la discapacidad transtorno generalizado del desarrollo lo tenia de pequeño pero se le ha quitado.La impotencia que siento cuando desde los servicios públicos de la sanidad se comportan como unos desalmados sin escrúpulosPor los mismos motivos que se refiere en este articulo::::que va a la universidad…que sabe expresarse.. En fin me callo y omito de informar la situación de perjuicios por las que mi hijo vive condicionado.Y que tampoco a través de este organismo me han permitido referir.No hablo mal de este centro en general sino de la persona responsable encargada para este fin que ha actuado estafando a en este caso familiar perjudicado por este motivo.Sólo me queda referir !!!!que pena siento por ella/ellos !!!! Se han sacado una carrera universitaria pero desconocen lo que sonel significado de las palabras a honestidad y valores.
Lo que me gustaria saber es. Como le digo a una amiga que lleve a su hijo al neuropediatra porque creo que esta dentro del espectro?. A mi hijo le diagnosticaron TEA hace 8 meses. Yo veo en su hijito rasgos casi iguales al de mi hijo, especialmente que a sus 3 anios aun no conversa. Solo dice palabras, no hace frases. Tengo miedo que ella se enoje o piense que como yo tengo un hijo con autismo estoy viendo a su hijo igual. Espero que no sea TEA pero siento que si necesita ayuda.
Excelente artículo parece que lo hubiese escrito yo!..diagnostique a mi hijo a los 7 años después de haberlo llevado a muchos especialistas y no haber obtenido respuesta.. Investigue por mi cuenta, efectivamente esto suele suceder con los niños de alto funcionamiento como el caso de mi hijo.. Juntos hemos tomado el diagnóstico como.una herramienta, identificamos sus debilidades producto del espectro y trabajamos en manejarlas.. Mi hijo tiene 12 años y es un niño o un adolescente feliz!.. No es parte de las estadísticas de los niños que sufren de acoso escolar ni de depresión porque le hemos aceptado y hemos tratado como padres de pensar como él para entenderle, y lo hemos conseguido.. Pero para eso hay que leer hay que investigar hay que saber de autismo…no ha faltado por supuesto quien me haya desestimado o incluso confrontado que mi hijo no es asperger pues es sociable y no tiene problemas en hablar con los demás.. En cambio ama las rutinas, se le hace extremadamente difícil aceptar cambios de planes cuando no se le anticipa, tiene hipersensibilidad sensorial, no entiende el lenguaje general es ambiguo y confuso para él Etc…
Gracias por tu comentario y felicitaciones por los logros que han conseguido con tu hijo!