Catalunya, psicoanalistas y la pésima atención pública al autismo

Cuando uno afronta un texto hablando de las vivencias y experiencias propias y ajenas en torno a la vida que comparte con una persona con autismo, no alcanza a identificar la mejor forma de enfocar el tema y de vehicular en palabras la complejidad de los sentimientos que vivimos a diario. Sentimientos que cubren una amplio espectro de estados de ánimos: tristeza, impotencia, frustración, alegría, euforia, orgullo, ira, hastío… que varían y se entremezclan según el día, según las circunstancias y la condición de uno ante una realidad con la que no contaba y que no figuraba en su hoja de ruta vital.

Mi hijo se llama Manel y a pesar de su corta edad (4 años), cada día me enseña lo que es la vida, me ayuda a discriminar entre lo relevante y lo insignificante, destruye los cimientos de lo que creía era mi hogar, mi lugar y devenir en el mundo y me invita a pasear a su lado disfrutando de un camino incierto, que trazamos ambos, Yo con mis aciertos y mis errores, pero con la determinación y todo el esfuerzo necesario para que nuestra vida, su vida, sea lo más plena posible, como la de cualquier otra persona.

Manel a los 2 años fue diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). El proceso por el que pasó mi familia hasta el momento del diagnóstico es probablemente similar y reconocible por otras familias con hijos o hijas con TEA. Al principio las vivencias son similares a las de cualquier padre y madre. Un hijo llega nuestras vidas y con él nuestro mundo cambia, nos sentimos pletóricos, alegres, felices. Empezamos a proyectarnos en un futuro que construimos a partir de las experiencias de los primeros meses y la idealización que tenemos de la paternidad. Pasados unos meses, sin embargo, empezamos a ver comportamientos (o ausencia de los mismos) que nos resultan peculiares. La comparación inevitable (y odiosa) de nuestro hijo con el resto de sus coetáneos hace que lo que asumamos como un rasgo de su personalidad se transforme en preocupación primero y en un problema incipiente después. En ese momento la incertidumbre y las dudas crecen, las preguntas son muchas y las certezas muy pocas. Se vive un fuerte conflicto interno, por una parte deseas con todas tus fuerzas que no haya ningún problema y por tanto asumes que eres un padre o madre demasiado protector y paranoico, te repites constantemente que todo es una cuestión de tiempo. Por otra parte está la preocupación, la idea difusa y reiterativa de que hay algo que no va bien, de que el comportamiento de nuestro hijo está estadísticamente cada vez más alejado de la media y aunque no te gusta la palabra (y no te gustará nunca) no puedes evitar pensar en que algo no es “normal”. Lo anterior lleva inevitablemente a querer esclarecer qué está pasando.

Lo primero que hicimos fue acudir a nuestro centro de atención primaria (CAP). La pediatra, tras una observación muy poco exhaustiva, decide que no hay ningún problema, que nuestro hijo se desarrolla dentro de la normalidad estadística. El personal y la psicóloga de la guardería, por otro lado, aseguran que nuestro hijo no presenta problema alguno y que de nuevo es una cuestión de tiempo, lo que genera en nosotros cierto sentimiento de culpabilidad por, aparentemente, no aceptar los tiempos característicos de desarrollo de nuestro hijo.

Así que, cuando estábamos preparados para asumir que algo no está funcionando bien y además nos habíamos armado de fuerza y determinación para ayudar a nuestro hijo en lo que fuera necesario, volvemos al punto de partida, a las dudas y a poner en cuestión todas las ideas, percepciones y valoraciones pasadas. Pero el tiempo pasa y las especificidades de nuestro hijo se hacen más patentes. Volvimos a la pediatra, insistimos una y otra vez, buscamos segundas, terceras y cuartas opiniones y no sabemos muy bien si por pesados o por hartazgo del profesional sanitario al final conseguimos que nos deriven a lo que en Catalunya llaman Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP).

En nuestro caso, el centro de referencia que nos tocaba era una fundación que tiene concierto con el Servicio Catalán de Salud y la consejería de bienestar y familia; se trata por tanto de un centro de gestión privada. Cabe decir que la actual gestora es la hija de la otrora fundadora, quién tiene el dudoso prestigio de haber dejado para la posteridad frases que demonizan a los padres por dejar a sus hijos en la guardería. Lejos de ayudarnos, el paso por este centro fue una completa pérdida de tiempo y una tortura en lo personal y emocional. Nuestro hijo empezó sesiones con el fisioterapeuta, quien le diagnosticó hipotonía. Durante los siguientes 10 meses una vez por semana la intervención del fisioterapeuta consistía en hacer un seguimiento de cómo el tono muscular de Manel y sus habilidades motoras iban evolucionando. El mayor reproche que le hacemos es que no fuera capaz por ignorancia y/o pereza de ir más allá en entender la causa de la hipotonía en nuestro hijo y de valorar en su conjunto todas las características tardías u anómalas de su desarrollo en coordinación con otros profesionales del centro. Una vez Manel empezó a andar a los 18 meses, el trabajo del fisioterapeuta se dio por finalizado y nos derivaron a una psicóloga del propio centro quien en 4 sesiones haría una evaluación final de nuestro hijo. La evaluación la llevo a cabo una señora (que por su edad asumimos disponía de una dilatada experiencia), quien desde el escritorio en una sala sin ventanas y de luz tenue nos interrogaba repetidamente sobre nuestro hijo. En alguna ocasión se levantó para acercarse a Manel y proponerle simular un tren con unos bloques de madera. Manel no entendía nada de aquello y nosotros no acertábamos a saber por qué aquella mujer intentaba por enéisma vez el mismo juego cuando desde el segundo intento estaba claro que no se adaptaba a las capacidades de interacción y atención que en aquel momento tenía nuestro hijo. La sensación en todo momento, al margen de la valoración de las instalaciones y de como estas condiciones coartan a su vez el comportamiento de los niños en la sala, es que todos los profesionales de aquel centro seguían un mismo guión, como si cada niño salieran del mismo molde. No había una atención a las especificidades que permitieran llegar a un diagnóstico certero y detallado del problema de nuestro hijo y por lo tanto que promoviera la puesta en marcha de una intervención adecuada a sus necesidades. Lo que sí había, sin embargo, era una intención malsana en ahondar en las decisiones y comportamientos de los padres en la concepción, el embarazo, el parto y los primeros meses de vida, lo que de forma inevitable hacía que sintiéramos que la mayor parte de los problemas de nuestro hijo los habíamos causado nosotros, sus padres.

Más tarde entendimos mejor el porqué de aquel acoso sin sentido. La fundadora del centro era una psicoanalista creadora del primer servicio de psiquiatría infantil de orientación psicodinámica. Nosotros pensábamos que el psicoanálisis era una pseudociencia al mismo nivel que la astrología o la homeopatía y que del mismo modo que las anteriores su aplicación no estaría en modo alguno subvencionada por parte del gobierno de la Generalitat y mucho menos establecida como práctica clínica en la sanidad pública.

Podemos llegar a entender que el psicoanálisis resulte útil para ciertas personas y algunos trastornos muy específicos, lo que no estamos dispuestos a aceptar, por que además está refrendado/avalado por numerosas investigaciones y publicaciones, es que se use como método y práctica de intervención en niños y niñas en edades tempranas. En su defensa, los terapeutas psicoanalistas dirán que no aplican directamente el psicoanálisis o la intervención psicodinámica en niños, y que su función es más o menos la de un psicólogo generalista. Sea esto cierto o no la pregunta inevitable es: ¿Por qué nuestros hijos e hijas no reciben seguimiento por parte de profesionales formados específicamente en materia de autismo y que cubran la generalidad de factores (integración sensorial, lenguaje, etc.) que se dan en este?

De aquellas 4 sesiones con la psicóloga del CDIAP, la responsable y gestora del centro nos dio un diagnóstico: trastorno generalizado del desarrollo o trastorno del espectro del autismo. Cuando salimos de aquella sala, no entendíamos nada, no sabíamos qué quería decir eso del TEA ni que implicaciones tendría en la vida de nuestro hijo. En este sentido, y sin cuestionar que el nombre clínico para los que le pasaba a nuestro hijo fuera TEA, nos pareció un diagnóstico poco fiable y del todo incompleto. Cuando leímos el informe no podíamos dar crédito, había muchísimos errores y contenido inventado sobre las condiciones del embarazo y el parto de mi mujer, la lactancia y primera leche, alimentación, etc.. El diagnóstico lejos de ayudarnos a concretar una terapia e intervención adecuada a las necesidades particulares de nuestro hijo, nos sumió en un gran desconcierto y desesperanza. El centro nos ofrecía 50 minutos de terapia semanal con la misma psicóloga que había hecho las sesiones de diagnóstico. Lo que se traducía de forma resumida en una intervención insuficiente, poco adaptada y llevada a cabo por una profesional pasiva que desconocía por completo décadas de investigación en materia de autismo.

Tras la lectura de numerosos libros y artículos sobre el tema, nuestro punto de vista es que un trastorno de espectro no se puede tratar de una forma unitaria y descontextualizada como se nos proponía en el CDIAP, el espectro es por definición un rango de niveles y tipología de afecciones tremendamente amplio, cada TEA es distinto, igual que sus necesidades terapéuticas.

Asumimos que la falta de competencia en materia de autismo era algo particular de aquel centro y que en una gran ciudad como Barcelona y en una comunidad autónoma como Catalunya, que puede presumir de estar a la vanguardia en muchos campos de la medicina y la asistencia sanitaria, lo que habíamos vivido debía ser ciertamente la excepción a la norma. Más tarde descubrimos lo equivocados que estábamos. Al cambiar de domicilio, también cambiamos de CDIAP de referencia. Y la historia fue muy parecida, de nuevo un centro concertado, unas instalaciones deplorables con salas de intervención minúsculas desprovistas de luz natural, una terapeuta de la vía psicodinámica con un fuerte acento argentino que de nuevo insistía en ahondar en las condiciones del embarazo, el parto, la lactancia, etc. No dábamos crédito a lo estábamos viendo y viviendo, el conjunto era caricatura grotesca. Decidimos no perder más el tiempo de nuestro hijo, no otorgarle el beneficio de la duda a aquel nuevo centro y recurrir a la atención privada.

Del intercambio de experiencias y vivencias con otros padres, en conferencias y jornadas formativas sobre autismo y a través de encuentros organizados por asociaciones de familiares y afectados, descubrimos que esto que habíamos vivido en primera persona resulta ser la norma general en la sanidad pública catalana.

Hoy por hoy el diagnóstico e intervención del autismo en Catalunya se lleva a acabo en su mayoría por profesionales de la rama psicoanalísta o psicodinámica, quienes bien por (de)formación profesional, por la inercia de un sistema antiguo o por desidia, llevan a cabo una intervención del autismo completamente inadecuada en fondo y forma, que perjudica a mucho niños y a sus familias. El conocimiento que hoy se tiene del TEA y los métodos terapéuticos que se aplican en buena parte de Catalunya desde la sanidad pública están completamente desfasados y alejados del estado del arte y la práctica clínica actual, que tan buenos resultados está dando en la intervención temprana de niños y niñas. No es necesario irse muy lejos o apelar a la alta disponibilidad de medios materiales y de investigación de los que se dispone en otros países como por ejemplo Estados Unidos. Tenemos casos ejemplares muy cerca, en Castellón, País Vasco o Canarias, entre otros, quienes han sabido actualizar sus procedimientos, formar a su personal y reconocer la globalidad de factores que están presente en el autismo y que permiten entender y atender mejor a nuestros hijos, familiares, amigos, compañeros de clase con TEA.

Catalunya necesita un cambio urgente de mentalidad. Es necesario escuchar a las familias y a los afectadas, que de forma unánime claman que el modelo actual no funciona, que la terapia que reciben sus hijos no ayuda a mejorar sus capacidades y bienestar. No podemos permitir que se pierda un tiempo muy valioso de intervención temprana con terapias y métodos que son a todas luces inadecuados y estériles. La intervención temprana en el autismo es clave y contribuye en gran medida a mejorar las competencias sociales y cognitivas, y a disminuir el grado de afección en los niños y niñas en la adolescencia y la edad adulta. Es necesario vencer la resistencia al cambio y los privilegios del lobby psicoanalista/psidodinámico fuertemente arraigado en la sanidad pública catalana. No se trata de eliminar o tirar por tierra años de trabajo en los CDIAP. Algunos de estos centros ofrecen una buena atención y ayudan a muchos niños y niñas con cierto trastornos específicos del desarrollo, si bien la experiencia de cientos de familias y la valoración que hacen profesionales externos al sistema de salud catalán demuestran que hoy por hoy la mayoría de los CDIAPs fracasan en la atención a personas con TEA. La única alternativa para muchos padres y madres, como nosotros, es costear de su bolsillo el tratamiento de sus hijos e hijas en centros privados. En ellos, encontramos métodos y terapias adaptadas a las necesidades particulares de nuestros hijos, que resultan mucho más efectivas y mejoran el desarrollo de los niños y niñas y la calidad de vida de los núcleos familiares. Nuestra familia ha tenido la gran suerte, no sin mucho esfuerzo, de poder ofrecer a nuestro hijo, Manel, una terapia alternativa a la pública que atiende sus necesidades. En la actualidad llevamos a cabo 3 sesiones semanales de integración sensorial y además, dos veces por semana, visitamos a una psicóloga/logopeda quien a través de la música, uno de los principales intereses de Manel, ayuda a nuestro hijo a desarrollar el lenguaje, a mejorar su pronunciación, vocabulario y atención conjunta. Además de esto, llevamos a cabo mucho trabajo en casa aplicando métodos y estrategias que hemos aprendido de libros y artículos e integrado en nuestras rutinas diarias. Mi mujer y yo no paramos de buscar, de imaginar qué podemos hacer o inventar para ayudar a nuestro hijo con los retos del día a día y los que, con toda seguridad, vendrán en el futuro, ya que nuestro mundo no está dispuesto a ponerle las cosas fáciles a Manel.

En este corto espacio de tiempo, un año recientemente, Manel ha mejorado muchísimo, es más autónomo, su atención conjunta es más duradera, su lenguaje se ha ido ampliando (aunque aún nos queda mucho que recorrer en este aspecto) y su intención comunicativa es mucho mayor. Ha mejorado sus sistemas propioceptivo y vestibular. Sus habilidades sociales e interés por otros niños aún son muy limitados, pero seguimos trabajando en ello. Tolera mucho más la frustración y se han limitado sus conductas disruptivas. La conclusión a la que hemos llegado después de ver las mejoras en tan poco tiempo es que perdimos el tiempo durante 2 años acudiendo a los pocos y deficientes recursos públicos a los que podíamos optar. Un tiempo muy valioso de intervención que, de disponer de la información y los recursos adecuados, hubiéramos dedicado a otras cosas más funcionales y productivas para nuestro hijo. Y es que éste es uno de los grandes problemas, la falta de información de las familias. Desde el CDIAP ofrecen una visión y vía de intervención únicas que muy a menudo acaba con los niños y niñas con TEA en centros de educación especial, excluidos de la sociedad y sentenciados de por vida. Aquí podríamos hablar de la inexistente vocación inclusiva de la escuela ordinaria y del deficiente trabajo y apoyo de los equipos de asesoramiento y orientación pedagógica (centros EAP), pero este tema bien merece un escrito aparte.

La sanidad pública catalana debe hacer un examen de consciencia y preguntarse por qué una amplia mayoría de padres y madres con personas con TEA a cargo claman por un cambio de modelo, porque el actual es claro y notorio que no funciona. No podemos dejar que el futuro y calidad de vida de nuestros hijos dependa de que los padres podamos costear un tratamiento en centros privados, sobretodo dada la situación precaria de muchas familias a causa de la crisis, lo que supone una doble indefensión. Nuestros hijos tienen derecho a recibir una terapia adecuada a sus necesidades y la sanidad publica catalana tiene el deber de proporcionarla. La pasividad de las instituciones sanitarias y políticas mostrada durante los últimos años es alarmante e indecente, muy a pesar de la denuncia y el magnifico trabajo realizado por las asociaciones de padres y madres de afectados. Por calidad democrática y justicia social, esto no puede continuar, los padres y madres tenemos que alzar la voz alto y claro y hacer todo el ruido que sea necesario para cambiar este modelo injusto que margina a nuestros hijos e hijas y los aleja de una sociedad justa y equitativa a la que tienen mucho, muchísimo que aportar como ciudadanos de pleno derecho. Es necesario parar la sangría de recursos públicos destinados a centros que no atienden ni ayudan como debieran a los niños y niñas con TEA. Además, necesitamos más recursos terapéuticos en centros y escuelas, para hacer de la inclusión una realidad y no un bonito eslogan que poner en los documentos y declaraciones institucionales de buenas intenciones.

La familias no estamos solas, muchos profesionales y numerosos estudios de reconocido prestigio avalan nuestra reivindicación. Unidos podemos cambiar las cosas, tenemos que luchar por nuestros hijos. Desde aquí emplazo a los padres y madres, a los afectados, a las asociaciones, a los profesionales competentes en autismo y ha cualquier persona que quiera sumarse a esta causa, a aunar esfuerzos para solicitar de forma coherente y fundamentada un cambio inmediato en el diagnóstico e intervención públicas del autismo en Catalunya y por extensión a otras comunidades autónomas cuya atención del autismo sea igualmente deficiente.

Por Abel Tortosa, padre de Manel, un niño con autismo de Catalunya