Mi hijo tiene Autismo ¿Y ahora qué hago?

Esta es una de las grandes preguntas que se hacen madres y padres de niños que reciben un primer diagnóstico o sospecha de autismo. Y es que el impacto emocional que se tiene, solo con la mera sospecha, nos va a predisponer a un estado mental que puede ser un enemigo a la hora de poder afrontar con unos niveles mínimos de serenidad. Poder saber qué hacer y a qué nos vamos a enfrentar es uno de nuestros mejores aliados.

Aquí traemos una serie de aspectos que debemos tener en cuenta para poder abordar con un mínimo de garantías el futuro inmediato.

Signos tempranos del autismo

Es muy importante poder saber discernir cuales son los signos más evidentes del autismo en la infancia. A partir de los 18 meses de edad estos signos son tremendamente visibles. Algunos niños cumplirán con todos los puntos aquí reseñados, otros solo con algunos. Pero es importante saber cual son los signos tempranos del autismo.

• No mira a los ojos
• No señala
• No habla, o dejó de hablar
• Parece no oír, no responde a su nombre
• Usa al adulto como herramienta, es decir, lo toma de la mano para conseguir cosas.
• Da vueltas sobre sí mismo
• Camina de puntillas
• Alinea sus juguetes
• No tiene juego simbólico o no usa sus juegos de forma adecuada a su edad
• Parece no sentir dolor
• Risas o llantos espontáneos
• Hiperselectividad alimenticia u otros desordenes de alimentación
• No se deja abrazar
• No responde a muestras de afecto físico (Besos, abrazos,…)
• Mira objetos de cerca, como si los examinase
• Pasión por el agua
• Se quita la ropa o el calzado, como si le molestase
• Hipotonía
• No presenta interés por otros niños
• Ensimismamiento
• Rechazo a determinados sonidos (Aspiradoras, batidoras, ambulancias,..)
• Presencia de estereotipias
• Pasión por cosas que giran o por hacer girar cosas (Ruedas, tapaderas,…)

Si su hijo presenta alguna de estas conductas entre los 16 y los 24 meses, quizá pueda estar dentro del Trastorno del Espectro del Autismo. Puede realizar varios test on-line AQUÍ, AQUÍ y AQUÍ. Si la puntuación entra dentro de unos niveles de riesgo, es muy importante hacer que el niño sea evaluado por profesionales que puedan realizar una evaluación en mayor profundidad. El diagnóstico temprano es una de las grandes armas de las que disponemos para realizar una intervención temprana.

Los profesionales

Otra de las preguntas recurrentes es ¿Quién hará un diagnóstico a mi hijo? Por norma general lo habitual es que quienes lleven a cabo este tipo de diagnósticos sean psicólogos o neuropsicólogos que dispongan de la acreditación y formación para ello, pero también podemos encontrar a Neuropediatras o Psiquiatras infanto-juveniles con la formación adecuada para llevar a cabo este proceso diagnóstico.

No obstante y en función de los países esto puede ser extremadamente variado. Hay países donde quien diagnostica son los neurólogos, en otros incluso los pediatras, en otros los psiquiatras,…., realmente no hay un consenso internacional como puede suceder en otros desordenes o enfermedades.

En cualquier caso, el profesional debe disponer de una acreditación referida a la realización de las pruebas diagnósticas para TEA. No todos los psicólogos, neurólogos, neuropediatras o psiquiatras saben de Autismo. Es por tanto de gran relevancia que el profesional pueda acreditar sus capacitaciones para realizar el diagnóstico para TEA.

El diagnóstico

El diagnóstico en los Trastornos del Espectro del Autismo debe ser considerado como un instrumento más en todo el proceso de intervención y atención. Aunque este adquiere un enorme relevancia por distintos motivos: Es la primera prueba fehaciente de la existencia del TEA en la persona. Es un documento básico para la atención por parte de organismos públicos, sin este diagnóstico, puede resultar muy complejo recibir atención especializada. Junto con las pruebas de evaluación periódica, nos servirá como un medidor de los avances de la persona a lo largo de la vida.

Es importante saber que el diagnóstico de TEA puede obtenerse de forma temprana, incluso antes de los 24 meses de vida del niño. Pero también hay que saber que dado lo temprano es posible que este diagnóstico desaparezca antes de los 5 años de edad, y sería considerado un falso positivo. El porcentaje de falsos positivos puede variar entre un 10 y un 25% según la información y estudios actuales. Estos falsos positivos pueden darse por varios motivos: Un cambio de TEA a TEL (Trastornos Específicos del Lenguaje), en edades tempranas los signos pueden confundirse. Tratarse de un retraso madurativo que finalmente se ha corregido (Aunque en realidad no se sabe a ciencia cierta el por qué de este cambio). Un fallo por parte del equipo que llevo a cabo el diagnóstico.

El diagnóstico en los TEA no se basa en una prueba clínica, se basa en cuestionarios y observación, y aunque son pruebas que -a día de hoy- son bastante fiables, como vemos pueden variar. Normalmente, a partir de los 4 a 5 años de edad, podemos entender que el diagnóstico ya es definitivo. Pero en cualquier caso, hay que tomar en consideración el diagnóstico de forma inmediata e iniciar las acciones necesarias para el niño o niña.

La primera prueba que se suele realizar es el test M-CHAT (Checklist for Autism in Toddler – Modificado), que es una herramienta que se utiliza para hacer un cribado previo. Es posiblemente la primera prueba que se le haga al niño o niña. En función de los resultados de la misma se pasará o no a una segunda fase. En esta segunda fase se llevarán a cabo pruebas diagnósticas mucho más específicas. Las dos herramientas diagnósticas que tienen mayor relevancia a nivel internacional son ADI-R y ADOS. El profesional que vaya a realizar estas dos últimas pruebas diagnósticas deberá tener visible la certificación que acredite su preparación para llevar a cabo el proceso diagnóstico con esos instrumentos. Evidentemente existen otras pruebas tanto a nivel diagnóstico como para la evaluación, pueden ustedes consultar más información sobre las mismas en los documentos anexos.

Un diagnóstico de TEA no es algo que se haga en 15 minutos, realmente se tarda mucho en realizar un diagnóstico con las herramientas que hemos reseñado. No así el M-CHAT, que es una herramienta de cribado que en pocos minutos puede darnos una valoración previa. Sin embargo en el caso de ADI-R y ADOS, deben prepararse para largas sesiones. ADI-R y ADOS pueden implicar bastantes horas, tanto con los familiares como con el niño o niña. A su vez, la devolución del diagnostico será bastante extensa, es decir, no será una línea que diga “Diagnóstico Autismo”. De hecho les entregarán un dossier bastante extenso con toda la información.

Dentro del proceso diagnóstico también es habitual que al niño se le realicen otras pruebas diagnósticas de tipo clínico. Las más habituales son:

• Potenciales evocados auditivos. Pretenden evaluar la calidad auditiva del niño. Esta prueba implica una sedación del niño, y por norma general el resultado siempre es normal.
• Resonancia magnética. Pretende buscar anomalías o daño cerebral. Esta prueba implica una sedación del niño, y por norma general el resultado siempre es normal.
• Análisis de Cariotipo. Consiste en una extracción de sangre para llevar a cabo una prueba que hará una especie de examen de los cromosomas del niño. Entre otras cosas puede detectar Síndrome de X-Frágil, Síndrome de Angelman, u otras alteraciones cromosómicas.

Atención Temprana

Si el diagnóstico es positivo, lo correcto es que sean derivados a un centro de atención temprana especializado en Trastornos del Espectro del Autismo. Siempre que ese Centro exista allá donde ustedes vivan claro.

Pero ¿qué es la atención temprana?

La Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. El objetivo de la Atención Temprana incluye así mismo la detección precoz y el diagnóstico, de hecho, en muchos lugares es en estos centros donde se realiza el diagnostico tras la derivación por los servicios de pediatría o neuropediatría. La Atención Temprana no es una intervención del ámbito educativo, se considera una intervención del ámbito sanitario.

El Libro blanco de la Atención Temprana (Ver anexos) la define como “El conjunto de intervenciones dirigidas a niños y niñas de 0 a 6 años, a su familia y al entorno, que tienen como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo, o que están en riesgo de padecerlos”.

Por tanto, podemos entender que la función de la Atención Temprana debe incluir también a la familia, sobre todo en los aspectos referidos a la formación inicial. Y en lo referido a la atención al niño o niña con autismo, los programas de atención que se llevarán a cabo deben ser los siguientes:

• Evaluación completa de fortalezas y debilidades. Dentro de la evaluación se deben considerar aspectos relacionados con:

• Trastorno del Procesamiento Sensorial
• Capacidades comunicativas
• Autonomía personal
• Generación de habilidades y enfoques proactivos para la gestión de conductas
• Desarrollo de competencias sociales
• Fomento de la independencia
• Desarrollo de habilidades cognitivas
• Presencia o no de desordenes alimenticios

• Programa individualizado de trabajo
• Formación e información a la familia

¿Qué profesionales encontraremos en los servicios de Atención Temprana?

Podemos encontrar a psicólogos, neuropsicólogos, logopedas o fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas o integradores sociales. La intervención suele ser multidisciplinar, de forma que cada especialista abordará una parte de la intervención. Aunque obviamente estará perfectamente coordinada y planificada.

¿Cuantas horas de Atención Temprana debe recibir el niño?

Aquí se da la máxima de que “a más mejor”. Es decir, que la cantidad de horas de intervención semanal serán directamente proporcionales con los avances del niño. No obstante estos avances estarán relacionados con cada niño. Esto significa que no hay una tabla matemática que relacione horas con avances, cada niño es distinto, algunos tendrán avances muy significativos en cortos periodos de tiempo y otros requerirán de más tiempo. Pero todos avanzaran.

En cuanto a las horas semanales de atención tenemos desde el modelo de 40 horas semanales propuesto por Loovas (1987), a las 25 a 30 horas semanales propuestas por Eikeseth, Smith, Jahr, y Eldevik (2002) o por Howard y sus colegas (2005). Debemos tomar también en consideración el tiempo de atención en el entorno familiar, es decir, que en familias que han recibido una adecuada formación, esta “intervención” puede extenderse los 7 días a la semana. Considerando que hablamos de niños pequeños, es muy importante no generar una saturación en el niño. Es por ello que cada día más, una gran parte de la intervención se lleva a cabo desde modelos basados en el juego.

Es importante remarcar que a mayor capacitación por parte de la familia, mayor intensidad y duración podrá tener esta intervención. La tutorización de la familia por parte del equipo profesional es un procedimiento que ayuda a extender esta atención, dado que es muy difícil poder sufragar el costo de estas 25 horas de Atención Temprana semanales, la formación de la familia adquiere por tanto una gran relevancia.

¿Durante cuanto tiempo hay que realizar la Atención Temprana?

No existe un tiempo predefinido, variará en función de cada niño. Algunos niños requerirán de meses, otros de años. A medida que el niño vaya adquiriendo habilidades las horas se irán reduciendo paulatinamente, y este tipo de intervención de tipo sanitario se ira reemplazando por una intervención de tipo educativo. Existirán solapamientos lógicos entre ambos aspectos, el educativo y el sanitario, ya que ambas intervenciones no son excluyentes una de la otra, y a medida que la intervención sanitaria disminuye, la educativa aumenta. Unos de los objetivos de la Atención Temprana es que el niño esté lo mejor preparado para afrontar su inclusión en sociedad, y el colegio es una parte importante de la sociedad.

¿Y después de esto? El Colegio

Como hemos visto, la Atención Temprana es una fase de transición hacia el colegio y la inclusión social de los niños con TEA, no obstante se inicia un nuevo reto. Esto no significa que el niño no requiera de seguir teniendo apoyos y atención específicos, o que se hayan resuelto completamente todos sus déficits nucleares relacionados con el autismo. Se deberá seguir trabajando. Como modelos de intervención en el autismo encontraremos varios aspectos que son compatibles tanto con la Atención Temprana como con el Colegio.

Entre estos modelos encontraremos TEACCH (Training and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), que quizá sea el más extendido y más aceptado por la comunidad educativa, ya que nos permitirá dar una continuación a la atención específica del niño pero dentro de los entornos escolares. Ya que este sistema de estructuración del entorno, así como de los aspectos sociales y comunicativos es extremadamente visual, aspecto que gran importancia en niños con TEA. Es un sistema que se adecua perfectamente con Sistemas Aumentativos de la Comunicación y se puede integrar perfectamente en colegios.

Algunos colegios también utilizan ABA(Applied Behavior Analysis), generalmente combinado con TEACHH, como medio para mejorar y reforzar conductas deseadas frente a las indeseadas.

También se trabajarán aspectos como al mejora del lenguaje y la comunicación y la interacción social. Así como la parte puramente educativa en lo relativo al currículo académico.

Es muy importante que el niño o niña con autismo lleguen al colegio lo más preparados posible, ya que a mayor sea su capacidad de inclusión e integración en el centro escolar, menores problemas nos van a poner en los colegios. Un niño que se hace pipí y caca encima, que no tienen ningún tipo de comunicación, que presenta un fuerte desorden sensorial, que tiene rabietas frecuentes,…, será un niño que ningún colegio va a querer tener. Y además, resolver estos aspectos no es la responsabilidad de un colegio. Su función debe ser otra. Por eso adquiere una gran relevancia la fase de Atención Temprana, ya que realmente va a aumentar enormemente las posibilidades del niño o niña con autismo de acceder a un colegio sin tener que dotar al centro de unos medios que no siempre es fácil conseguir. Sobre todo si deseamos que nuestro hijo entre en una modalidad general de la educación y no en programas específicos que puedan ralentizar la inclusión social del niño.

En los modelos educativos también encontraremos varias propuestas:

• Centros de Educación Especial: En los centros de educación especial podemos encontrar niños y adolescentes con todo tipo de discapacidad. Aunque existen centros especializados en autismo.
• Centros ordinarios o regulares con aulas de integración: Son colegios que disponen de una o más aulas para atender a alumnos con algún tipo de discapacidad. Estas aulas pueden ser genéricas (Es decir, con niños con diferentes discapacidades) o específicas (Niños solo con TEA)
• Modalidad combinada: Niños que asisten a centros especiales y a centros ordinarios o regulares de forma simultánea.
• Modalidad inclusiva: Colegios ordinarios o regulares que realizan las adecuaciones necesarias para incluir a todos los niños en un entorno normalizado.

Obviamente la mejor propuesta es la modalidad inclusiva, ya que además de normalizar la vida del niño a nivel educativo, se permite al resto de niños a conocer la diversidad. Aspecto que forma parte también de la educación. Es la tendencia mundial en la actualidad, aunque sin la adecuada mentalidad por parte del equipo docente y sin los medios adecuados puede ser una opción complicada para el niño con autismo, y acabar siendo incrustado en vez de incluido. La modalidad combinada nos parece excesivamente confusa para el niño y para sus propios compañeros, ya que al final el niño con autismo puede sentirse en tierra de nadie, ya que incluso para sus compañeros puede resultar siendo alguien que viene de visita. La modalidad integradora, si adolece de medios, puede acabar también siendo perjudicial para el niño. La educación especial, si no dispone de profesionales y de medios especializados en autismo, es tan buena o tan mala como cualquier otra modalidad.

El aspecto de la educación es obviamente uno de los caballos de batalla de las familias en la actualidad. Ya que al igual que sucede con la dificultad de acceder a una atención temprana de calidad, en lo relativo a la educación sucede más o menos lo mismo.

Corolario

Este breve resumen de los aspectos iniciales a considerar en la vida del niño o la niña con autismo implica algunos aspectos que a pesar de ser fundamentales en el correcto desarrollo del niño o niña, aun no están siendo suficientemente considerados por las administraciones publicas. La importancia que la Atención Temprana tiene es inmensa, ya que a mejor calidad de atención temprana, menor será el gasto a la hora de la legada al colegio y más rápida será la evolución del niño a todos los niveles. Lo que invertimos hoy lo ahorramos mañana sobradamente.

Es también importante destacar que la Atención Temprana corresponde al ámbito socio-sanitario y no al educativo, este aspecto es vital, ya que en la actualidad muchas administraciones han realizado una transferencia oculta de competencias de sanidad a educación. De forma que “recomiendan” la escolarización temprana del niño para así evitar llevar a cabo la inversión en atención temprana. Aunque este ahorro luego suele salir muy caro, ya que se pierde un momento de vida del niño donde su capacidad de plasticidad neuronal es elevadísima, de forma que si no actuamos de forma temprana, la lentitud o demora en los avances conlleva un sobrecosto muy elevado. Este sobre costo es económico pero también social y familiar. La posibilidad de que el niño no adquiera determinadas competencias, de que uno de los progenitores deba dejar su trabajo para atender al hijo, y de que acabe teniendo que entrar en costosos programas rehabilitadores es muy elevada.

La inversión inicial genera un ahorro a nivel económico que las administraciones públicas parecen no ver (O no querer ver), pero sobre todo, genera la oportunidad del niño de poder ejercer sus derechos de forma plena. Los réditos económicos, sociales y familiares son obvios. Es por tanto labor de todos conseguir que las Administraciones del Estado entiendan que los programas de atención no deben llevarse a cabo en base a periodos electorales y políticas partidistas, sino como programas de Estado que contiendan con la totalidad de sus ciudadanos y el futuro de los mismos.

Es por tanto básico que la familia disponga de formación e información adecuada. Para ello disponen de un artículo sobre este particular que pueden encontrar haciendo clic aquí –> Formación básica para madres y padres de personas con autismo

ANEXOS:

Guia de buena practica para el diagnóstico TEA 1

Guia de buena practica para el diagnóstico TEA 2

Diagnostico TEA modelo Iridia

Atencion Temprana y Dependencia-GAT-version-reducida

Libro Blanco de la Atención Temprana