El problema es que muchas veces me he llevado sorpresas que me han dado que pensar, ¿con que finalidad se usan las palabras “Síndrome de Asperger”?, ¿realmente se padece el trastorno o es simple publicidad?, ¿se trata de un tema recurrente en la actualidad?
Para entender un poquito mejor esto pongo un ejemplo de un artículo que leí titulado así: “Lo llaman Literatura Asperger”, uno de los puntos que remarcan es que “cada generación tiene su enfermedad psiquiatrica preferida”. Poco hay que añadir a esa descripción que se da del Síndrome. En es artículo en concreto se habla de dos escritores que se les cataloga dentro del espectro, simplemente por la forma que tienen de escribir, es mas, se “presume” incluso del numero de medicamentos que toma a la hora de ser entrevistado, algo que desde mi punto de vista es vergonzoso y una falta de respeto hacia las personas afectadas realmente. Se trata de vender a esa persona como un genio, que lo que vamos a leer de él nos va a impactar por el simple motivo de denominarle “Asperger”.
Es cierto que se trata de un trastorno que últimamente esta dando mas que hablar, ya sea por su proliferación, por los avances que se están consiguiendo o porque entre todos estamos haciendo que se conozca más. El problema que puede surgir es el que queda reflejado en el artículo que he comentado anteriormente, que se tome como algo llamativo y que sirva como estrategias de Marketing. Todos tenemos el ejemplo de Sheldom Cooper en una seria americana, en el que se trata de recrear mediante un personaje a una persona con Síndrome de Asperger, no lo comparto, ya que se pone en un extremo en el que en vez de ayudar a dar a conocer el problema lo hace exageradamente llamativo, y no todas las personas con el trastorno poseen esas características. Cuando digo exageradamente llamativo, me refiero al toque de humor tan desmesurado que le da, evidentemente se trata de una serie de entretenimiento, pero hace que las perspectiva que le gente se crea no vaya acorde con lo que realmente es.
A todos nos llama la atención la imagen de un genio excéntrico, encerrado en su mundo y creando cosas maravillosas, pero así no es este mundo. Para ellos es un problema, su dificultad para relacionarse, su incapacidad para entender las emociones… son conscientes de ello y todas estas comparaciones les hacen un flaco favor. Hacen que se les trate como diferentes, en vez observar sus diferencias y aprender de ellas, ahí es donde esta el problema, se les etiqueta y se generaliza, uno de los mayores errores que podemos cometer.
Es vergonzoso que se frivolice con la figura de un jugador de reconocimiento mundial como es Leo Messi, que se le catalogue como Asperger, estas personas tienen una repercusión en todo el mundo y todo lo que se hable de ellos llega a los oídos de mucha gente, gente que se crea una imagen en su cabeza que no se acerca a la realidad y que puede perjudicar en mayor o menor medida a todos los que compartimos estas vivencias.
Parto de la falta de respeto que en primer lugar se tiene sobre las personas con Síndrome de Asperger, al usar este término como medio de publicidad para tener más ventas, o a modo de llamar la atención para ganar más adeptos.
Y como no, hacia los profesionales que nos dedicamos a esto, se dan diagnósticos sin saber la dificultad que conlleva realizarlo, el trabajo que hay detrás de todas esas terapias, dinámicas, actividades de ocio y demás funciones que se realizan para tratar a cada individuo acorde a sus capacidades.
Por lo tanto, creo que es necesario que se sepa tratar el tema, que sepamos diferenciar entre lo que es verdad y lo que nos intentan hacer ver como verdad y que denunciemos este tipo de actos que hacen que retrocedamos en el camino tan costoso que estamos realizando. Hay que saber lo que se lee y lo que cae en nuestras manos, no todo lo que se publica en la red, en prensa escrita o en televisión es la verdad. Detrás podemos encontrar mucho trabajo que se tire a la basura por culpa de aumentar las ventas de determinado libro, o por culpa de enmascarar noticias que no quieren ver la luz.
Un diagnostico y un tratamiento de una persona con Síndrome de Asperger es muy difícil de llevar a cabo, no se aprovechen del calificativo para mejor sus estatus social. Y sobre todo tratemos a todo el mundo por igual, como digo siempre, en la diferencia radica la riqueza de las personas.
ACERCA DEL AUTOR:
Por: Álvaro Girón Martín
Twitter: @swarley_giron
Diplomado en Magisterio de Educación Infantil y Licenciado en Psicopedagogía por la Universidad Complutense de Madrid.
Especializado en Autismo y Asperger por la VIU (Universitat Internacional Valenciana).
Apasionado y cada vez mas implicado con el Planeta Asperger.
En continuo aprendizaje e intentando hacer ver que: “En la diferencia radica la riqueza de las personas” .
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Alvaro, usted no tiene idea de lo que significa el cerebro asperger. Yo amaba mi cerebro y no necesitaba a los demás. Y les digo a todos los asperger, no intenten nada porque el cerebro puede perderse, y la vida es nada sin él. Con un dolor insoportable les digo que trate de curarme, suponiendo que la parte social mejoraría. Como el Asperger es una forma de autismo segui rigurosamente el protocolo DAN (cura para autistas) y mi cerebro repleto de fuego e ideas desapareció, así sin mas! .Soy profesora de matemática y ahora ya no puedo dar clases, esa obsesión que implica resolver enigmas matemáticos desapareció, ahora todo es una tabula rasa. No tengo ningún pensamiento, todo es una larga pared blanca. Asperger: no hagan nada, es insoportable vivir sin nuestra inapreciable forma de pensamiento. Ni siquiera se lo imaginan.
Estas cosas pasan por culpa de la compulsión alopatica, en cualquiera de sus formas,que domina el mundo del autismo. Esta compulsión es la verdadera epidemia de nuestros tiempos,
El autismo NO es una enfermedad es una discapacidad. Si se siguen dietas de exclusión es para prevenir las dificultades digestivas y alimentarias que los afectados tienen quizá con más frecuencia que los demás. Eso es todo, el autismo no se cura. Las intervenciones deben ser principalmente de habilitación y defensa de derechos. .
Dios mío ayuda a todas las personas con SA y TGD que sus vidas sean seres de luz y paz transfórmalas en ángeles que mejoren esta sociedad protégelas señor cuídalas a cada minuto de la discriminación y del desespero muchas gracias porque se que me lo vas a conceder lo mas antes posible así sea y así será
De acuerdo con el articulo y no tanto con algunas opiniones. Baron-Cohen tiene mucho nombre pero no me convence a la hora de plantear una intervención o con la teoría del “cerebro hipermasculino” (“robada del propio Hans Asperger). Saludos
De acuerdo Luis. El barón Cohen de hecho es uno de esos mandarines que fabrica Oxbridge con mucha más fama que rigor o utilidad. !Calcule usted el capital que ha sacado de lo de la “teoría de la mente” o del tema de la masculinidad y empatía!
¿Necesitamos a Baron-Cohen y otros para saber que la ausencia del crY o presencia del doble crX influencia el desarrollo del Asperger en mujeres de manera diferente, lo mismo que influencian otras cosas? ¿ O que la empatía está negativamente influenciada por tales cosas como la masculinidad, – perdón por la generalización-, o que la reciprocidad (como problema cognitivo) está muy afectada en el autismo y asperger?. He conocido a aspergers con buenas teorías de la mente lo que les faltaba es la practica de la mente es decir de la reciprocidad.
No creo que este señor y su equipo nos vayan a ayudar mucho. Como bien dices, la mayoría de las personas con Asperger se pasan todas las pruebas de la mente que se le pongan, no ya tanto las pruebas de Margaret Dewey. No, no necesito a un señor que desde hace 12 años aprox. (que es el tiempo que llevo sabiendo de este señor) siga con el mismo discurso inutil. Prefiero a Tony Attwood, Temple Grandin, y en España, el insigne Angel Riviere que , por otra parte, la DSM V le está dando la razón. Hay gente que trabaja para el buen entendimiento y mejora de las personas con TEA y otros que viven absolutamente alejados de la vida cotidiana de los chicos (y viven de ello). Un saludo.
La teoría del cerebro hipermasculino es correcta; otra cosa es que hoy en día cualquier cosa se diagnostique como “asperger” (entre ellos los fenotipos ampliados). O lo que es peor, a posibles casos del hemisferio derecho o no dominante.
Me refiero exclusivamente al SA, no al autismo síndrómico.
Lo de las fallas en teoría de la mente también fue comprobado; hay un desarrollo más lento de esta capacidad y lo que se aprende acerca de la gente es en gran parte “teórico”; no se tiene la habilidad que en otras personas parece ser más instintiva.
Por ser maestro y licenciado se le presupone una buena ortografía. Por favor, cuiden la escritura, parece que en internet vale todo. Tengo SA y me molesta la falta de rigor con nuestro idioma. Igual es un problema mío, pero no puedo leer cuando empiezo a ver faltas de ortografía…
Hay que ir más al problema y menos a los comentarios ok
Totalmente de acuerdo con Ud. Álvaro Girón. Pareciera que el “síndrome” de nuestros tiempos, es generalizar, clasificar, etiquetar, estigmatizar. Todos los que nos dedicamos a temas de salud mental y desarrollo sabemos que no hay “padecimientos ni enfermedades” en el sentido descriptivo de signos y de síntomas, sino estructuras psíquicas subjetivas configuradas en un contexto de lo singular y que sólo podemos intervenir considerando la particularidad de cada caso.
Saludos desde México!!
Es cierto la gente esta mal informada ,porque los medios de comunicación no conocen a fondo la verdad …..y en vez de ayudar dificultan con el avance de nuestros niños provocando inferencia en la sociedad y ciertos temores y dudas en las personas …soy una madre de un niño con Autismo de alta funcionalidad. Gracias
Creo que es necesario definir un poco mejor los conceptos porqué si no acabamos en la confusión. Más y más se habla de TEAs y desde luego que esta categoría es un intento de aprovecharse de la confusión como antes se ha hecho con otras siglas.
Soy partidario de seguir el CIE 10, algo más riguroso que el DSM. La última versión de este ha sido negada por el NIMH como instrumento de investigación. Su valor se reduce ahora en resumidas cuentas al de un instrumento de facturación y de acceso a recursos educativos en los USA. Por esto todo tipo de conductas está siendo diagnosticadas como TEA y este fenómeno esta promocionado por varios intereses poderosos con enormes y sofisticadas capacidades de marketing. Pero cuando España intenta ser America sin atender a las diferencias lo pagamos caro. Los españoles somos muy pillos con nosotros mismos pero nos venden motos con alarmante facilidad los pillos de fuera. Soy testigo privilegiado de esto.
No es que no crea en el asperger, he diagnosticado unos cuantos, e incluso si me apuran creo en el llamado BAP (Border Autism Phenotype) pero creo que la expansión presente de criterios en los USA, en la que se incluyen todo tipo de cosas, no nos hará ningún bien a las familias de afectados de autismo de Kanner e incluso nos hará daño, si vamos a juzgar por anteriores fenómenos de este tipo (TDAH, T. Bipolar, EPPIC etc), con resultados por otra parte solo incuestionables comercialmente.
Hay cierta especificidad que afecta a todos pero las necesidades de los afectados de autismo de Kanner, los de Asperger y los fenotipos amplios son muy, muy diferentes. En este sentido y partiendo de un punto diferente estoy de acuerdo con ANNA . Creo que lo habría que priorizar a la hora de aportar recursos es el grado de minusvalía, de peligro de exclusión, de dependencia. Y esto no gusta a muchos académicos, a las farmaceuticas y a los varios promotores de los TEA, lo que me temo por varias razones pueden incluir a algunos familiares.
Estoy quizá generalizando pero no niego que cada caso es diferente y si lo que decimos es que no hay generalización alguna que sea válida, ¿que estamos haciendo aquí?
El capitalismo financiero tiene una enorme rama de colonización interna. Las etiquetas son nombres de “cosas” que tarde o temprano derivarán en demanda de “productos” educativos, terapeuticos y finalmente drogas psicoactivas. Por eso, como han dicho ya varios autores de crédito, la expansión de criterios diagnósticos hasta límites de epidemia, es una herramienta esencial: es necesario identificar, expandir, e incluso inventar, cronificar y poner en valor la “enfermedad”, el trastorno.
La burbuja de la psicoindustria tiene muchas manifestaciones, algunas representan una verdadera plaga de alcance insospechado. Los antipsicóticos tienen un mercado de cerca de 20. 000 millones de dolares solo en los USA y es probable que en los últimos 13 años hayan acabado con las vidas de tantos o más discapacitados intelectuales y enfermos mentales y neurológicos en Europa como en los mismos años del programa de eutanasia nazi, vidas sacrificadas de las que cosa curiosa nunca se habla.
Estoy de acuerdo con usted Berenice, pero los alegatos buenistas y las jaculatorias no sirven de mucho sino se acompañan de evidencias y analisis serios y de la lucha contra los desmanes, nos afecten particularmente o de manera más general. Otra herramienta de la burbuja cuando la resistencia llega es esa, lo particular. En la lucha, hay papel para lo particular y para lo general; no hay papel alguno para poner sistemáticamente (generalizando !!) lo uno contra lo otro pues así seguro que nos van a manipular.
Usted generaliza y cada casa es un mundo y cada persona hace lo que le dicta su moral. Pued haber padres de aspergers que intenten segregar a los autistas clásicos y hay quien no. Sus palabras son duras y usted lo sabe, pero en todo caso sé que más duras son las situaciones que les ha ( nos ha ) tocado vivir. Yo por mi parte tampoco puedo insistir más y también le deseo que usted y su hijo encuentren un camino por donde avanzar
Alredol. Personalmente jamás he echado gritos y no he escuchado. Entiendo perfectamente por la situación que pasan los afectados y familiares de autrismo clásico y me solidarizo con la situación de abandono con la que se puedan sentir por parte de las administraciones. Pero también es muy duro tener que escuchar a un hijo que este mundo no le gusta y que no quiere vivir más. Es cierto que algunos aspergers pueden estudiar, pero una buena parte sufre fracaso escolar, aunque algunos lo consigan y hasta puede que obtengan buenas notas, tendrán muchas dificultades para encontrar trabajo. Sé que habrá algunos que evolucionarán bien, mientras que en los Kanner, por el momento ésto no pasa. Los Kanner deben reclamar todos los recursos necesarios tanto materiales como humanos para salir adelante y en el caso de los asperger hay que mirar cada caso, algunos sólo necesitaran pequeños soportes y otros necesitaran de más ayuda. El grado de discapacidad es necesaria para todos los kanner, mientras que para los aspergers será necesario en algunos casos y en otros no. O puede ser necesario de niños y luego puede no necesitarlo. Cada caso és distinto y la evolución de los asperger és muy heterogénea. En todo ésto vamos en el mismo barco.y no debemos enfrentarnos.
Es la palabra “particularmente” en su frase de que mis comentarios eran “duros`particularmente para aquellos que tenemos hijos con asperger”, la que sigue usted sin explicar. Mis comentarios podrían considerarse como “duros” pero en absoluto he negado sus dificultades ni sugerido que usted personalmente grite.
La exclusión como fenómeno real es algo que en mi experiencia, los asperger y familias practican con sus primos los autistas como si estos y sus familiares fueran de corcho. He oido expresiones como sí se avergonzaran de ser de la familia.
No es que niegue que la segregación es a veces necesaria, pero el rechazo y la exclusión no lo son y hacen daño. Lea por ejemplo la intervención del barón Cohen, lord de los aspergers, para el NICE inglés en su cuestionamiento de si los servicios para los TEA deberían incluir a los autistas severos. Baron-Cohen, uno de esos famosos inútiles que Oxbridge produce y que en países como el nuestro son admirados, la tiene academicamente dura.
Así que TEA para lo que conviene y para lo que no se es “particular”.Esto sí es duro, ya lo creo.El autismo es con el Alzheimer, aunque con diferentes figuras como protagonistas, la entidad nosologica donde el “murder-sucide” es más frecuente, y hacia este hecho y otros relacionados.el cinismo administrativo y académico es evidente.
No dudo la desesperación de su hijo que el mío y otros afectados como él ni siquiera pueden elaborar, pero creo que no hay más en lo que puedo insistir..Le deseo de todo corazón que encuentre un buen profesional o profesionales, que puedan ayudar (habilitar) a su hijo a buscar un angulo en este mundo desde el que le sea más fácil vivir.El estudio de la neuropsicología del autismo, aunque “duro”, quizá el ayude, lo de la “teoría de la mente”, lo dudo, la mayoría ya la tienen lo bastante buena.
Alredol, quiza no te haya comprendido bien, pero me ha parecido que subestimabas la problemática de otros autismos digamos llamados leves. Perdón s no te he entendido bien. Claro que los Kanner existen y deben utilizarse todos los recursos posibles para atenderlos a ellos y sus familias ( recursos hoy en dia que ham ido a parar a otros bolsillos y no a aquellos que realmente los necesita, recursos que son de todos). Pero aunque hable, aunque estudie. la problemàtica de los llamados leves existe y es angustiosa para ellos mismos que se dan perfecta cuenta, como para sus familias, El autismo clásico existe, claro que sí, pero otra formas más subtiles, más escondidas, también y son enormemente dañinas. Creo que lo que debemos exigir es que los recursos sean bien utilizados para todos aquellos que lo necesiten
Anna. No he dicho que los afectados de asperger no presenten problemas para sus familias y asociados, para empezar cuando algo les marcha mal te echan la culpa tozudamente, sin atender a razones y a veces a gritos. He dicho que el asperger está entre el autismo de alto funcionamiento y el fenotipo amplio pero la distancia con la normalidad es ínfima en comparación con el autismo de bajo funcionamiento.
El asperger es capaz de autonomía y el kanner no; la evolución es mucho más heterogénea con casi las dos terceras partes de los asperger siendo capaces de alcanzar niveles de competencia social y laboral suficientes; el asperger pude comunicarse y si bien falla en lo estratégico y semántico y tiene una escasa idea de la reciprocidad, tiende a ser hábil en lo visual y musical, en el detalle en lo técnico, y la informática. Yo conocí a un asperger que hizo mucho dinero especulando con petroleo. Y si hablamos de fenotipos (que hoy parece se diagnostican como TEAs) no digamos, ingenieros, economistas…. El filósofo Wittgenstein y el matemático Eirdö eran en mi opinión con toda probabilidad aspergers, o al menos fenotipos. Los aspergers que yo he conocido pueden responder a terapias y orientación. Etc etc. Uno de los principales problemas que tienen es el de reconocer sus deficiencias y así apoyarse en su fortalezas
En psiquiatría, las líneas divisorias son muy relativas y se mueven siempre a favor de intereses profesionales (psiquiatras, docentes, psicólogos…) y de las farmaceuticas, NO de los afectados y menos de los kanner. Los psicólogos académicos interesados en trabajar con afectados de autismo en este pais cabrían en una cabina de teléfono, los interesados en asperger no cabrían en la estación de Atocha, y esta es una de las razones por la que se ha avanzado tan poco, pues en realidad manejan sus vanidades y fantasías.
La consideración del grado de discapacidad medido en relación a necesidades y a situaciones y entornos naturales es por lo tanto muy necesaria para aclararse, asignar recursos, diseñar intervenciones etc.
Duros comentarios los tuyos, alredol, sobre todo para aquellos que tenemos hijos con asperger. El problema principal es englobarlo todo como TEA porque las problemáticas son muy distintas y los abordajes también deben serlo. Unos amigos con un hijo con autismo clàsico me comentaron un dia que cambiarian su situación por la mia, es cierto,. jo no me cambiaria por la suya y entiendo que las familias con algún hijo con autismo clàsico pueden no sentirse bien comprendidos. Debo decir que recursos para atender a los aspergers bien pocos y los que tenemos hijos algo mayorcitos hemos padecido una auténtica peregrinación para obtener un diagnóstico, y que en general los afectados han de vivir en una sociedad que no entienden ni los entienden ( sí la mayoria pueden estudiar y también trabajar), pero ese esfuerzo por integrarse les pasa una factura muy alta y un gran sufrimiento que muchas veces llega en forma de ideas de suicidio, ansiedad. . . consolarlos es difícil porque para que ellos estuvieran bien tendria que cambiar la misma sociedad y eso es muy dificil. Entiendo la problemática de los padres afectados por autismo de Kanner, pero el asperger tampoco es un camino de rosas
Y ¿poeque Anna son diros esos cometarios “sobre todod para aquellos que tenemos hijos con asperger”?
Evidentemente, no sé de donde saca usted que yo no soy consciente de que cada caso y cada casa son diferentes, tengo otros tres hijos normales, y he visto docenas de situaciones de este tipo a lo largo de mi vida profesional. Pero la categorización de aspergers, desde la iniciativa de Lorna Wing hasta su aparente eliminación en el DSM 5 ha estado asociada por ejemplo en este pais del desarrollo de asociaciones aparte y he conocido numerosos ejemplos de ese “elitismo”. Usted mismo usa esa etiqueta.
No hay que seguir con este debate que es hoy por hoy improductivo, creo que no hago otra cosa que reflejar lo que tantas veces he observado en un colectivo (“de límites inciertos”, CIE10, en las descripciones de asperger etc) y sus asociados profesionales y familiares que, entre otras cosas, creen que NO son discapacitados sino “neuroatípicos” y por otra están discriminados. Su propio discurso Anna es un ejemplo leve de lo que digo.
Crea usted lo que quiera, no sé porqué se pica tanto, lo que quizá sean duras verdades no iban específicamente para ustedes, lea mi primer comentario . Tengo la costumbre de medir mucho lo que digo, algo quizá anormal en este pais.
Hay una industria de los TEA como hay una industria de los bipolares y del TDAH y como en todas las industrias “blandas” hay todo tipo de aprovechados. Creo que junto al diagnóstico de autismo debería darse una valoración del grado de discapacidad rigurosa, sin eso la trivialización es inevitable.
Asperger está, supongo, en la frontera entre el autismo clásico y el fenotipo amplio aunque no se sabe muy bien que diagnostico el tío. Kanner sí.. Esta frontera es necesaria porqué tiene implicaciones de asignación de recursos. El crecimiento exponencial de la psicoindustria en los últimos cincuenta años, no ha significado, con algunas excepciones locales, la mínima mejoría en los recursos asignados a los kanner, o en el pronóstico, lo mismo que ocurre en la esquizofrenia o el trastorno maníaco depresivo.
La atención va a los fenotipos, más agradables menos antipáticos, y así se acaba en la confusión ¿existe el autismo?. Poner en la misma cesta a Einstein, Mozart etc que a un kanner es de locos, pero consuela a algunos padres y da brillos a la industria y temas a la tele. Los fenotipos pueden reflexionar, usar terapias de insight y ganarse bien la vida y si no lo hacen es en buena medida por razones ajenas al fenotipo. Los kanner no tienen esas elecciones. Una cosa es relacionar churras con merinas otra mezclarlas.
La discapacidad intelectual es “colonizada” por elites profesionales de un tipo u otro y se rige por normas y prácticas ajenas a los intereses de los afectados. La retórica del tratamiento y los diagnósticos de despacho, con criterios cada vez más amplios hasta perder el sentido, dominan por que son más eficientes económicamente para los profesionales.
Hay que seguir luchando por los derechos de nuestros hijos, y la habilitación no el tratamiento es lo que merece más atención. El autismo clásico, como Teruel, existe.
Totalmente de acuerdo. Precisamente los profesionales y padres de niños diagnosticados de TEA debemos advertir de estas situaciones y evitar que se termine frivolizando el tema porque perjudica, de manera significativa, a quienes realmente tienen un diagnóstico y sus familiares.
Completamente de acuerdo con el autor del artículo. Hoy en día ya se frivoliza con cualquier cosa. Lo cierto es que no he oido nunca eso de la literatura asperger y lo de gente que se promociona así para vender libros, pero me parece que es un poco como burlarse y aprovecharse del tema.
De todas formas, lo peor es cuando se mezcla con noticias macabras como sucedió hace poco, sin que hubiera ni siquiera un diagnóstico claro.
Y después están los supuestos profesionales como el dr. Cabrera que no están especializados en estas patologías y que se dedican a opinar arbitrariamente sobre estos casos sin tener apenas indicios fiables para establecer una determinada patología u otra.
BUenas tardes Lcdo ese es muy cierto hay personas que toman esto como publicidad y yo soy mamá de un niño de 4 años que todavia no me lo han diagnisticado todavia con problema de Asperger, pero siempre que me informe un poco sobre este tema.
Hola soy Marisol de Uruguay tengo tres hijos 2 con Asperger de alto funcionamiento como yo,me gusta mucho su articulo y estoy de acuerdo que en películas y otras cosas hay cosas que exageran que no actuamos asi los ASPERGER………..Saludos.mi face es Marisol Cabrera Baz