Las pruebas de campo del DSM-5 dejan muchas preguntas sin respuesta.

La Asociación Americana de Psiquiatría anunció que el DSM-5 ha sido ratificado y que los cambios en el diagnóstico de diversos “trastornos mentales” seguirá adelante como estaba previsto a principios del próximo año. Las implicaciones que esto supondrá para el autismo aún no están claras. La mayoría de los estudios publicados sugieren una reducción en los ratios del autismo. Sin embargo, el grupo de trabajo del DSM-5 encargado del autismo siempre ha manifestado que se debe esperar a que dichos estudios oficiales concluyan antes de llegar a cualquier tipo de conclusión.

Las citadas pruebas de campo se conocieron hace un par de semanas, mediante tres artículos publicados en la revista American Journal of Psychiatry, revista perteneciente a la Asociación Americana de Psiquiatría. Si alguna vez hubiese sido necesaria la libre distribución de un artículo científico sería esta. Por el contrario dicho artículo/informe se “esconde” bajo una forma de pago al internauta al precio de 35$ para el alquiler de cada uno de los tres artículos durante 24 horas. Tras varias semanas de quebraderos de cabeza, conseguí por suerte, que mi biblioteca universitaria pagase un acceso de uso ilimitado a dicha publicación. Con el fin de evitar que los interesados malgasten el dinero que iban a destinar a regalos de navidad, he hecho todo lo que he podido para resumir el estudio y resaltar sus partes mas relevantes referentes al autismo.

Los citados estudios de campo se difundieron a través de 11 diferentes ciudades de Estados Unidos. Sin embargo solo dos – Baystate y Stanford- participaron en pruebas de diagnóstico de autismo. Ambos centros estaban evaluando al mismo tiempo otros tipos de diagnósticos, por lo que los niños con autismo constituían una pequeña proporción de las personas evaluadas. En Baystate, el 23 % de los niños a partir de una muestra de 569 encontrados en DSM-IV para TEA ( es decir que ya provenían de un diagnóstico previo de Trastorno del Espectro del Autismo, Síndrome de Asperger o TGD-ne). En Stanford, la cifra fue del 26% a partir de una muestra de 463.

El objetivo principal de las pruebas de campo fue evaluar la fiabilidad, es decir si dos médicos diferentes coincidirían en el diagnóstico de una misma persona. Esto quiere decir, que para ser incluidos en la muestra final, cada niño tenía que ser evaluado dos veces y, como resultado, sólo una pequeña fracción de los niños inicialmente examinados en el estudio, fueron incluidos en el análisis final. En Baystate, 146 de los 569 niños consiguieron finalizar el estudio. En Stanford el resultado fue 149 de los 463.

Aquí es donde las cosas empiezan a complicarse. A fin de estar seguros de que tenían suficientes niños para cada uno de los diagnósticos, los niños fueron asignados a varios “estratos” correspondientes a los diagnósticos del DSM-5 que estaban siendo investigados. Para estar en el estrato tea, un niño tenía que tener un diagnóstico DSM-IV de TEA. Sin embargo, algunos de los niños con TEA también cumplieron los criterios de otros estratos siendo incluidos en este grupo en lugar de ser incluidos en el TEA. En Baystate, esto ocurrió a 20 de los 132 niños con TEA. En Stanford de los 119 niños 21 fueron reasignados. Sin embargo no hay ninguna evidencia de a qué grupos ( estratos ) fueron asignados estos niños.

Debido a este corte de muestreo, los autores emplearon una complicada fórmula para estimar la prevalencia del DSM-5. Esta pieza esencial de información se puede encontrar en la nota al pie E de la tabla 1 del segundo documento.

El cálculo de la prevalencia de los TEA se hizo efectiva de la siguiente manera :

1.- Los autores calcularon la proporción de niños en cada estrato en los que confluían los criterios del DSM-5 para el TEA (niños que fueron diagnosticados con TEA por un clínico pero no por el otro, donde fueron tratados como media de un niño con TEA.

2.- Entonces, estos niños se multiplicaron por un factor de ponderación, que corresponde a la proporción de niños en la muestra original que fueron asignados a ese estrato.

3.- Una vez realizado este procedimiento en cada uno de los estratos, se sumaron todos los valores para obtener la prevalencia.

En Baystale, la prevalencia estimada fue del 24%, un ligero aumento del DSM-IV ( 23%). En Stanford, la prevalencia estimada se redujo drásticamente al 19% en comparación con los estudios del DSM-IV.

Una de las extrañas consecuencias de este enfoque es que diferentes niños habrían acabado por contribuir a diferente índices hacia una prevalencia al TEA, dependiendo en que estrato habían sido previamente asignados. Por ejemplo, en Baystate un niño asignado a los estratos con autoagresiones no suicidas, merecería la pena haberlo asignado a los niños asignados al estrato de trastorno bipolar. Después de mucho pensarlo, creo que merece la pena, pero solo si el muestreo fue deliberado. Si no fue así entonces no hay razón para cargar a un niño con TEA diferentemente solo por que el mismo no había sido asignado al estrato TEA.

Mis sospechas se acentúan en este punto por la falta de autolesiones en el estrato suicida. A pesar de ser uno de los mas raros objetivos de diagnóstico, este fue un sub-muestreo no fiable. Esto sugiere o hace pensar que se intentó valorar a tantos niños como fuese posible antes de que el tiempo concluyera. Si esto fuese cierto, la fórmula podría distorsionar seriamente la verdadera prevalencia del DSM-V.

Una manera mucho mas simple y mas trasparente para comparar DSM-IV y las tasas del DSM-V sería mirar a los niños solamente en la muestra final y preguntar cuántos tenían un diagnóstico TEA en cada parte del diagnóstico. Los autores me informaron que, en ambos centros, 79 de los niños del último grupo reunió criterios DSM-IV para el TEA ( téngase en cuenta que solo 64 de ellos se encontraban en el estrato TEA, por lo que la mayoría de los informes apuntaron erróneamente que había 64 niños TEA en total ). No obstante, los autores no han respondido a mi pregunta a cerca de los índices en el DSM-V.

He sido informado que se esta elaborando otro documento con más detalle en el que se ven los resultados del autismo. Además de las cifras reales de los niños diagnosticados como DSM-IV y DSM-V, nos falta información sobre la composición de los grupos sobre el autismo en ambos centros. Es muy importante saber que si alguien va a perder la oportunidad de tener un diagnóstico de TEA (estos podrían ser los casos menos claros) serían aquellos que habrían cumplido los requisitos o criterios de Asperger o TGE bajo el DSM-IV. Incluso con las faltas de constatación sobre las que he anteriormente expresado mi preocupación, los resultados dejan mucho que desear.

Los autores concluyen animadamente que los niños que pierdan un diagnóstico de TEA estarán mejor atendidos bajo un diagnóstico del “nuevo” trastorno de la comunicación social (SCD).

“Una revisión cuidadosa de los datos de ambos centros mostraron que la disminución en los resultados de Stanford fue compensada introduciendo un nuevo diagnóstico de DSM-V llamado social (pragmático ) trastorno de la comunicación (datos no aportados). Ya que el Trastorno del Espectro del Autismo requiere de ambos déficits la comunicación social y la fijación de intereses y o movimientos repetitivos, las evaluaciones de déficit más específicos del DSM.V deberían facilitar tratamientos mas enfocados hacia las personas que solamente padecen deficiencias en la comunicación social.

“Dado que las mayoría de intervenciones en el autismo, tiene como objetivo las dificultades de comunicación social, no queda claro que significa para ellos tratamientos más específicos”. Y, como muchos especialistas en la materia han señalado, no existe ninguna disposición obligatoria de SCD real en ninguna parte del mundo. De hecho, el comunicado de prensa anunciando la ratificación del DSM-V no hizo mención alguna al SCD a pesar que sería un cambio importante en la práctica del diagnóstico. Al igual que en muchos otros aspectos del DSM-V, sus conjeturas son tan buenas como las mías.

Referencias:

1. Clarke DE, Narrow WE, Regier DA, Kuramoto SJ, Kupfer DJ, Kuhl EA, Greiner L, & Kraemer HC (2012). DSM-5 Field Trials in the United States and Canada, Part I: Study Design, Sampling Strategy, Implementation, and Analytic Approaches. The American journal of psychiatry PMID: 23111546
2. Regier DA, Narrow WE, Clarke DE, Kraemer HC, Kuramoto SJ, Kuhl EA, & Kupfer DJ (2012). DSM-5 Field Trials in the United States and Canada, Part II: Test-Retest Reliability of Selected Categorical Diagnoses. The American journal of psychiatry PMID: 23111466

Nota de actualización:

Ahora tengo de buena fuente (a través de Twitter) que el trastorno de la comunicación social (SCD) se incluirá en el DSM-5. Las implicaciones todavía son poco claras.

Puede leer el texto original en inglés aquí

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Traducido del original en Inglés por Autismo Diario