El autismo como bioindicador social

En 1976 los investigadores R. Iserentant y J. De Sloover definieron el término bioindicador como “La proposición primera de la ecología, según la cual el ser vivo, organismo o comunidad, es un reflejo fiel del medio en el que crece y se desarrolla. La observación de un ser vivo puede de esta forma ser un indicador de la calidad o de las características del medio“.

Básicamente los bioindicadores se utilizan para medir la calidad de un ecosistema, por ejemplo, los líquenes son usados habitualmente como medidores de la calidad medioambiental de una determinada zona geográfica, dada su fragilidad, cualquier cambio les afecta directamente, cambios climáticos, tóxicos etc. Otro bioindicador de la calidad de las aguas (dulces) son los anfibios, si la salud de los anfibios (ranas, salamandras, tritones,…) es buena, la calidad de las aguas suele serlo también. Los grandes peces (Atún, pez espada, tiburones,…) son también usados como un bioindicador de los niveles de tóxicos, es sabido que este tipo de grandes peces acumulan en su organismo compuestos tóxicos, siendo el metilmercurio de los más famosos. Otro bioindicador que está adquiriendo gran relevancia son las abejas, ya que en las últimas décadas la población mundial está disminuyendo de forma drástica bajo un efecto combinado de parásitos y tóxicos medioambientales (pesticidas).

Pero permítanme dar un salto de la biología a la sociología. Pretendo ir un poco más allá del concepto del indicador social, ya que en muchos aspectos se me queda corto. Y es que el autismo es un perfecto bioindicador social, un medidor de la salud de una sociedad entendida como un modelo ecológico integral. Quizá dentro de este modelo entran también perfectamente las enfermedades raras y otros trastornos que afectan fuertemente a la calidad de vida de la persona.

¿Y por qué lo considero un bioindicador social?

Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en general y el Autismo en particular crean una situación extraordinaria en la persona y su entorno social más cercano -la familia-, el impacto directo a todos los niveles es inmenso: emocionales; psicológicos; económicos; sociales; laborales; sanitarios, etcétera. El efecto que este impacto genera a todos los niveles puede llegar incluso a ser devastador, a su vez, la durabilidad en el tiempo de este tipo de efectos pueden llegar a ser de por vida. Afecta directamente a la calidad de vida de la persona y su entorno a todos los niveles posibles. No obstante, en función del grupo social donde se de esta situación, nos encontraremos con una serie de factores que generaran una reducción del impacto o todo lo contrario. Es decir, nuestro entorno social es un factor determinante en el efecto general de la persona y su familia.

El Autismo es una de las denominadas discapacidades invisibles, a su vez es a día de hoy poco conocido y por tanto no es comprendido ni entendido. Es más una discapacidad social que intelectual, psicológica o física, basándonos en el modelo de impacto social que genera. Y sin embargo los datos de prevalencia han aumentado de forma considerable, en España se estima que 1 de cada 280 personas (aproximadamente) tienen auismo y 1 de cada 150 están dentro del espectro del autismo, en el resto de Europa se estima que es de 1 de cada 150/175 personas. Curiosamente los datos siguen siendo aproximados, ya que se han llevado a cabo pocos estudios serios sobre la prevalencia e incidencia de los TEA. En los EE.UU. un estudio de prevalencia, en base a encuestas telefónicas,  arrojan datos de escándalo de 1 por cada 88 (Aunque son tremendamente cuestionables, ya que la metodología no es la más adecuada. Los datos medidos en los EE.UU. en base a mediciones acorde a una metodología más precisa del propio CDC arrojan datos entre 280 a 150). Y sin embargo, a pesar de la gran cantidad de personas que están dentro de los TEA, la visibilidad social es mínima. Se encuentran en la parte más débil de la estructura social, y cualquier cambio que pueda afectar a una sociedad, por pequeño que éste sea, se va a sentir con mucha más intensidad en las personas con autismo y sus familias. De ahí su importancia como bioindicador social, su propia fragilidad (Social) hace que sean un indicador de la calidad de la sociedad en la que viven.

El índice de desarrollo humano (IDH) elaborado por el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) utiliza tres parámetros: vida larga y saludable, educación y nivel de vida digno. Basados en una serie de indicadores se mide el índice de un país de forma general. Sin embargo si entramos en los detalles del país y por tanto de los diferente grupos sociales podemos advertir que este IDH puede presentar muchos valores diferentes dentro de un mismo país. En el caso de las personas con autismo podemos encontrar que sí pueden tener una vida larga. Aunque quizá lo de saludable es muy cuestionable. El uso de medicamentos psiquiátricos para intentar reducir conductas en base a estos medicamentos es bastante habitual, aunque es sabido que no las eliminan ni las corrigen, tan solo pueden (en algunos casos) enmascararlas. A su vez, la educación de estas personas es en un gran porcentaje muy discutible, tanto es así que en las personas con Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento acaba pasando incluso factura en su salud debido al acoso escolar que sufren, eso por no mentar los modelos de atención educativa de mala calidad a la que son sometidos decenas de miles de niños con autismo. Y sobre lo del nivel de vida digno, bien, pues si una persona pasa por lo anteriormente expuesto, no podemos decir que tenga un nivel de vida digno, es más, sufre de atentados continuados contra su dignidad como persona. Y esto es extensible a la familia, la cual además, va a empobrecerse económicamente, para mayor impacto global.

Es por tanto un ejemplo de calidad como bioindicador social. Al igual que en biología se hace con los líquenes, que debido a su fragilidad son un indicador claro de la salud de un ecosistema, las personas con autismo son también un indicador claro de la salud social. Y todo esto pasa por un modelo social que está fuertemente degradado, donde los aspectos claves, los llamados derechos humanos, impactan muy levemente. Podríamos decir que la calidad social vienen dada por la calidad del cumplimiento y respeto hacia los derechos de todas las personas. Y que cualquier pequeña vulneración de estos derechos afecta primero a las personas que se hallan en una situación de mayor fragilidad. Aquellas quienes son más sensibles a la toxicidad social. Lo malo de todo esto es que sepamos más del impacto medioambiental de los líquenes que del impacto social de las personas con autismo.

Tristemente, quienes primero detectan las vulneraciones de los derechos, que posteriormente afectaran a todos, son ninguneados, excluidos y condenados al ostracismo. Si no respetamos los derechos fundamentales e inalienables de las personas con autismo y nada hacemos por preservarlos y mantenerlos de forma saludable, de mala forma podremos luego rasgarnos la vestiduras cuando nos quiten los nuestros, ya que en realidad, son los mismos.