Sobre este particular, de la pérdida de diagnósticos, ya en el estudio del 2007 de Sutera y colaboradores(2) concluyó que alrededor del 18% de los niños diagnosticados a los 2 años habían perdido el diagnóstico a los 4 años y en el estudio de revisión de Helt(3) del 2008 también se afirmaba que entre el 3 y el 25% perdían el diagnostico. Un artículo de junio del 2011 en la revista Pediatrics(4), del cual nos hicimos eco en Autismo Diario, abordaba también la problemática de los falsos positivos, que nos indica que incluso los sistemas diagnósticos para la detección de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) deben seguir mejorando. Hay que destacar que -en todos los casos- los niños de los estudios habían recibido intervención temprana intensiva y terapias continuadas además de una gran implicación de la familia. Y en el caso del estudio que encabeza este artículo(1), llevado a cabo por Deborah Fein y colaboradores, también fue así.
Sin embargo, en el estudio de Debora Fein remarcan que quienes han perdido el diagnóstico siguen presentando cierta torpeza social. Además hay que entender cómo funciona el proceso para saber quien entra y quien no dentro de un diagnóstico de autismo. En cualquier caso, este estudio analiza una muy pequeña muestra de personas con Autismo de Alto Funcionamiento y no puede ser considerado como concluyente mientras no se extienda a una población mayor. Sabemos que si una persona con autismo recibe muy buenas terapias, presenta una gran progresión y aprende bien las técnicas sociales, puede engañar perfectamente al examinador, haciendo por tanto que el resultado del test varíe sustancialmente y que la validez del estudio sea ninguna. Necesitamos investigar más.
Hay un hecho que está marcando las diferencias y son las intervenciones tempranas que están generando una población creciente de personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) que cada vez son más funcionales, con más competencias sociales y con un grado más elevado de autonomía social y personal. Este hecho es reciente, apenas hace una década se están implementando protocolos de intervención temprana de forma general, con lo cual la experiencia sobre los resultados en el medio/largo plazo empezamos a verlos ahora. Los investigadores del “Department of Speech and Hearing Sciences” de la Universidad de Washington vienen trabajando desde hace tiempo en precisamente este hecho(5), y sus conclusiones ratifican la tendencia mundial sobre las altas capacidades ligadas a la intervención temprana en alrededor del 70% de los casos de niños con un diagnóstico de TEA.
Las bases principales para el diagnóstico del autismo las definió Lorna Wing cuando desarrolló la triada de Wing para la definición de los criterios de inclusión de los TEA, siendo estos: trastorno de la reciprocidad social; trastorno de la comunicación verbal y no verbal; y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa. Aunque luego añadió los patrones repetitivos de actividad e intereses. Basándonos en esta tríada a día de hoy muchas de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento estarían en la fina línea de dentro/fuera. La línea de corte es básica para esta definición. Quizá el modelo diagnóstico deba ser revisado para poder adecuarlo a las nuevas situaciones con las que nos estamos encontrando.
Voy a usar un caso que conozco perfectamente, que es el de mi propio hijo para hacer una “evaluación” a este particular. Cuando mi hijo fue sometido a los primeros test (ADI-R, ADOS, IDEA, CARS,…) contaba con poco más de dos años de edad. Fue evaluado y reevaluado prácticamente cada año, donde vimos toda su evolución, sus fortalezas y debilidades. Y es que uno de los aspectos básicos que entiendo fundamentales es el cómo debemos entender el proceso diagnóstico. El diagnóstico -en sí mismo- debe ser usado como una herramienta más del proceso de evolución del niño con TEA, y no como un mero instrumento de valoración y etiquetado puntual e inamovible.
Mi hijo a día de hoy en el test Cociente de Espectro Autista (versión para Niños) (AQC) puntúa 54, cuando la línea de corte está en 76, y pasó de puntuar por encima de 80 con 3 años a puntuar 12 hoy con 9 años en el Test Inventario de Espectro Autista (IDEA). Es decir, que podría considerarse como un caso fronterizo, por no decir que está fuera, aunque en ADOS sigue entrando pero por los pelos. En cuanto a los aspectos de la famosa tríada de Wing podemos ver cómo sus capacidades mentalistas (Teoría de la Mente) están muy desarrolladas, y siguen progresando.A día de hoy su comunicación es totalmente verbal, a pesar de que empezó ha hablar a los 5 años, no tuvo un lenguaje realmente funcional hasta prácticamente los seis años de edad. Su conducta imaginativa y su capacidad simbólica son muy buenas, no presenta conductas restringidas ni patrones repetitivos o estereotipias. ¿Significa esto que se equivocaron con el diagnóstico? Dado que sus mayores problemas están relacionados con el lenguaje ¿Estaríamos ante un caso de un Trastorno Específico del Lenguaje? La verdad es que no, seguimos ante un cuadro de TEA, donde siguen existiendo problemas en la interacción social, motivados por un aspecto fundamental, la comprensión adecuada del lenguaje en todos sus ámbitos, desde lo literal a lo abstracto. Este déficit sigue creándole problemas en determinados aspectos sociales. Sigue presentando pequeñas obsesiones, aunque a un bajo nivel. Su evolución es constante y lineal. Está escolarizado en aula ordinaria y bastante bien integrado en su centro escolar. Pero a pesar de toda esta estupenda evolución sigue teniendo problemas relacionados precisamente con aspectos nucleares del autismo, aunque en una versión muy suave del trastorno. Sin embargo, esta suavidad no implica una situación de cero problemas, pero su autismo empieza ya a pasar desapercibido, y esto, aunque no lo parezca, también tiene cosas malas. Y a pesar de que no tengo una bola de cristal, si presupongo que la evolución que ha venido mostrando, continúa al mismo ritmo, entiendo que en unos 2, 3 o 4 años, mi hijo podría entrar en este nuevo “club” de los que ya no tienen autismo. ¡Vaya! cuando menos me da mucho que pensar sobre este particular.
Por tanto, cada día nos encontramos más y más casos de personas que, a pesar de tener un diagnóstico correcto, logran superar los mayores problemas que el autismo conlleva, incluso pueden pasar desapercibidos en el grupo social. No hay milagros en esto, es sencillamente una base de trabajo duro que empezó muy pronto. Pero no debemos olvidar que no todos podrán adquirir un nivel de competencias elevado, ninguno de los casos analizados tenían hiperactividad asociada o crisis epilépticas de gran intensidad. Es decir, que no presentaban comorbilidades que les pudiesen generar más dificultades a la hora de la adquisición de estas habilidades y competencias. Y tampoco estamos hablando de que sean una especia de genios con grandes cocientes intelectuales, estamos hablando de inteligencias normales.
Ante este panorama de diagnóstico perdido no sé muy bien que actitud tomar, si llamar a Indiana Jones para que inicie la búsqueda de algo que tanto costó (a casi todos los niveles) y que de repente ya no lo tenemos, o sencillamente dar una gran fiesta. Porque no es algo que vaya a suceder al cabo de poco tiempo, en todos los casos estamos hablando de diagnósticos perdidos tras años de evolución constante y de adquisición de esas competencias que los demás adquirimos de forma innata.
Y aquí entra el dilema, si una persona con un diagnóstico de TEA consigue, no sé si, resolver, superar, vencer o la definición que ustedes consideren más adecuada, el diagnostico de autismo, ¿deberemos decir que esta persona ya no tiene autismo? ¿o habrá que buscar otra nueva definición? Pero que no sea la de Torpe social, como apuntan en el estudio de Fein. Hay muchos aspectos ligados a este particular, incluidos económicos, legales,…, pero sobre todo éticos y morales. Y me preocupa mucho este último aspecto, y es el relativo a aquellos que no consigan esos niveles evolutivos, ¿qué haremos?, ¿reforzaremos entonces la creencia (que por otro lado tanto trabajo está costando eliminar) de que la persona con autismo de 18 años es poco menos que un paria social? Como si fuese de menor calidad por no haber podido resolver, superar, vencer,…, el autismo. La verdad, este aspecto quizá entre más en lo ético que en lo clínico, pero me preocupa profundamente. No sé si podemos ir hacia un futuro de superclasificaciones de los que sí lo superaron y los que no lo superaron. Francamente, solo pensarlo me produce cierto escalofrío.
Bibliografía:
- Deborah Fein et al (2012) Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry http://dx.doi.org/10.1111/jcpp.12037
- Sutera, S., Pandey, J., Esser, E., Rosenthal, M., Wilson, L., Barton, M., & Fein, D. (2007). Predictors of optimal outcome in toddlers diagnosed with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 98–107.
- Helt, M., Kelley, E., Kinsbourne, M., Pandey, J., Boorstein, H., Herbert, M., & Fein, D. (2008). Can children with autism recover? If so, how? Neuropsychology Review, 18, 339–366
- Mona Al-Qabandi et al. Early Autism Detection: Are We Ready for Routine Screening? Pediatrics peds.2010-1881; published ahead of print June 13, 2011, doi:10.1542/peds.2010-1881
- Annette Estes et al. Discrepancies Between Academic Achievement and Intellectual Ability in Higher-Functioning School-Aged Children with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders 2011-08-01. http://dx.doi.org/10.1007/s10803-010-1127-3
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Por favor, información de profesionales o centros ABA, cerca de Salamanca
Hola!! Mi hijo tiene 2 años y ha sido diagnosticado por el equipo de Ricardo Canal de la universidad de Salamanca, llavamos 9 meses en atención temprana del centro base y me parece muy escaso y no veo avances….les he hablado del método ABA y me dicen qué es muy caro…qué no siempre funciona….busco centros o profesionales en Salamanca, sólo he podido contactar con el centro Sirga de valladolid. Hoy su logopeda me dice que mi hijo no está preparado para esa terapia…por favor, estoy muy confusa…orientarme o contarme experiencias, todos te hablan de atención temprana pero con las pocas sesiones que recibe mi hijo no considero qué esté siendo bien atendido.
De qué me sirve el diagnóstico precoz, si no hay luego un tratamiento adecuado???
Por favor, ayudadme si podéis.
Más allá de un leve ó nulo dx. , lo importante es que nuestros hijos vivan su vida de manera independiente, autonóma y consciente de sus limitaciones y aciertos y sean RESPETADOS,mI hijo a unas semanas de cumplir 13 me dice que si le preguntan que si es ó no auti o aspie mentirá, argumentará para despistar.” por primera vez estoy relacionandome, me piden ayuda, me buscan, me escuchan, si supieran la verdad me tratarían diferente.”
Tenemos mucho que aprender de tolerancia de respeto a los demás.
Estoy bastante de acuerdo con lo que describe el artículo en el sentido de que actualmente el diagnóstico del autismo en las consultas de Neuropediatría se realiza en ocasiones muy a la ligera. He visto numerosas veces como los neuropediatras a un niño con 2 o 3 años de edad, simplemente comprobando que no tiene lenguaje, y preguntando y las padres si “le cuesta hacer amiguitos” y “tiene rabietas inmotivadas”, se le encasilla de trastorno del espectro autista. No les importa demasiado el daño psicológico a los padres por un diagnóstico equivocado, puesto que les es mucho más rentable, sobre todo a nivel económico, situar a un niño dentro del autismo o de un trastorno generalizado del desarrollo que, por ejemplo, de un trastorno del lenguaje, como considero que es el caso que se ejemplifica en el presente artículo. No me gustaría parecer demasiado duro en mis críticas hacia la Neuropediatría, pero es obvio que los errores se producen al intentar los facultativos realizar un diagnóstico en 15 minutos de visita, simplemente utilizando como medios “su experiencia” y el posible comportamiento inadecuado del paciente en ese breve transcurso de tiempo.
Hola Daniel tengo un hijo con autusmo de 27 años no habla nada de nada, para que tanta tontería de la etiqueta que se le ponga, lo importante es ayudarle en su área dentro de lo que permita su capacidad, ninguno es igual , el mio sufre aveces unas rabietas importante eso es lo que ami me duele , tu tienes el antídoto para coregjirlas yo ni los profesionales todavía las han encontrado, tu puedes ayudarme , que es por lo que yo sufro un saludo!!!!
Se me olvidaba, la metodología ABA tiene mucha evidencia de su calidad y efecividad
Pues de memoria no me sé todos los centros de Valencia pero algunos son Cudap, Cedin, Red Cenit, ATTEM, Psicotrade, Mira’m,…, hay como 11 o más. No sé si alguno hará un intensivo de aba, creo que lo normal será que el hagan una evaluación completa al niño y a partir de la evaluación decidan qué intervención será la más adecuada. Normalmente suelen usar una mezcla de metodologías, teniendo más peso unas y otras en función de cada niño más la evaluación para el tema sensorial.
Hola Daniel, tengo un niño de 23 meses en atención temprana. Me gustaría saber en que centro de Valencia puedo encontrar profesionales del método abba, como método intensivo. Gracias. Esta pagina me esta sirviendo de mucha ayuda. Si alguien me puede dar su opinión de este método lo agradecería mucho.
Hola Daniel… davito tiene ya 5 años… llevaba 10 horas semanales de ABA e integrado a escuela regular con maestra sombra… acabamos de comenzar con un promedio de 22 horas a la semana de ABA… de a poco ya sabes… la semana pasada, ya tuvo 18 horas… y a respondido muy bien…. está más “despierto” más contacto visual, y mayor ecolalia, y palabras espontáneas… no muchas, pero, sí, con más frecuencia… la agotada soy yo… je… vamos por 22 horas semanales de ABA… y su escuela regular con maestra sombra…. no sé por qué… me ha dado mucha fuerza este artículo… tenía mis dudas de saturarlo… pero la verdad, está respondiendo muy bien…. gracias por todo lo que publicas…. gracias…..
Hola Daniel, comparto la idea de la necesidad de reflexionar….Que estamos haciendo bien o mal? El diagnóstico ? La intervención ? Qué estaños aprendiendo día a día…..pues que el TEA no se cura, continúa procesando la información de forma especial , continúa con un perfil congnitivo “por lo menos peculiar” pero SE ADAPTA…. Pudiendo llegar a presentar una síntomatologia que no sea suficiente tanto enforma como en cantidad para un diagnóstico clínico… Y eso conlleva un tema ético difícil de abordar, muy particular para cada persona y cada familia… Lo que sí que vemos y comprobamos ES LA NECESIDAD DE UNA INTERVENCIÓN TEMPRANA E INTENSIVA…tan importante como cualquier campaña de PREVENCIÓN ! Que por su puesto es vital para el paciente y su familia, pero tan necesaria también para optimizar recursos a nivel social, ya que es la base para que necesiten. Menos apoyos específicos con el paso del tiempo…CONTINUEMOS EN ESTA LÍNEA…
Un saludo
Hola Doctor Comin;
mi hijo hoy tiene 9 años y todavia no tiene un diagnostico definitivo,el primero que recibio fue el de autismo atipico,pues los medicos que lo vieron no encontraron una encuadratura para su diagnostico pues tenia caracteristicas de autismo y a la vez del sindrome de asperger,me explicaron dibujandome una parabola que mi hijo estaba en la cima, en un lado de la base se encontraba el Espectro autistico y en la otra parte de la base de la parabola estaba el Sindrome de Asperger y que para tener una diagnostico seguro se debia esperar un poco de tiempo.Hoy en dia su situacion no es clara,en la ultima visita que tuvo yo pedi que si era posible que me dieran un diagnostico,y por respuesta me dieron que todo parece indicar que mi hijo va en direccion del Sindrome de Asperger,pero en concreto no tengo nada.Yo pienso que fue una tonteria preguntar,yo espero que el un dia pueda estar en la linea dentro-fuera aunque si yo no creo en la teoria de la curacion,para mi ellos son como volcanes que duermen y que cuando se despiertan tiene erupciones y despues se adormentan y una vez mas se despiertan,porque yo lo veo en la actualidad.El recibio el diagnostico a los 4 anos y medios,ya que todo el que lo veia decia que era solo un poco intranquilo pero muy inteligente,tenia dos anos leia los numeros de las casas,las chapas de los autos porque conocia el alfabeto y miles de cosas pero casi no hablaba,con el inconveniente que en la casa se hablaba italiano y nosotros vivimos en Alemania,en fin ,todas las cosas que daban un poco mas de confusion no solo a nostros como padres sino tambien a los medicos y especialistas que lo veian.Hoy en dia habla Italiano y Aleman,y cuando salimos me dice:mama,por favor ,habla solo Aleman que nosotros vivimos en Alemania!,otro problema mas porque yo no soy de las persona que aprende facilmente un idioma(al menos el Aleman)Y mi lengua madre es el Espanol porque soy cubana,a veces me pregunto si todo esto no habra agravado mas los problemas de mi hijo.
Que cree usted Doctor Comin?.
Lo saludo cordialmentey reengraciandolo anticipademente,
Dania.
Estimada Dania,
pues yo creo que deberías buscar a alguien que le haga un diagnostico de verdad. Lo que cuentas es muy raro todo.
Habla con la asociación de autismo de tu ciudad o si no sabes muy bien, puedes hacerle la pregunta a Anabel, ella vive en Alemania y conoce bien el sistema alemán
Tengo entendido que Lovaas, hace ya muchisimos años publicó investigaciones donde conseguía una integración del 40 por ciento de los niños con autismo, que pasaban a ser “indistinguibles del resto de niños”, después muchos más analistas de conducta han publicado investigaciones con resultados similares si la intervención era temprana, de muchas horas, e individual para cada niño.
No puedo evitar preguntarme, después de tantos años de eficacia demostrada, ¿por qué los que hacemos ABA con nuestros hijos tenemos que decirlo bajito, y en lo posible llamarla de otra manera?, me imagino que será, por los prejuicios que hay con ésta terapia, que surgen de algunas prácticas de Lovaas en sus inicias (hace vientitantos años).
Después de oir a orientadores, psiquiatras infantiles, neurólogos, hablarme de ABA prácticamente como si sometieramos al niño a métodos de tortura, sin oir agumentos, datos científicos, y la mayor prueba de todas, el avance inesperado para ellos del niño, me pregunto, ¿hay un interés real de éstos profesionales de que los niños con autismo alcancen el máximo nivel posible?, mientras ésto no ocurra, no habrá ayudas, y si no hay ayudas lamentablemente muchos niños con autismo se quedarán sin poder desarrollar todo su potencial.
Lo mismo en las escuelas, mientras no se permita al niño que hace ABA, seguir la metodología con maestra sombra y sigan teniendo argumentos basados en el desconocimiento (por ej de que la terapeuta creará una dependencia en el niño, cuando se planifica comenzar con ayuda total para desvanecer poco a poco hasta desaparecer
la terapeuta cuando el niño está preparado)será muy difícil que en España haya niños con autismo integrados de verdad
Moon una intervención temprana ha de ser intensiva, es decir una media de 20 horas de estimulación semanal aunque los expertos aconsejan 40 horas para ver resultados y buenos avances antes de los 6.
Lo que no sabemos es porque médicas a tu hijo siendo menor de 6 años, es por alguna cormobilidad al TEA? y por otro lado e importante la aceptación del diagnostico como ya explicamos en las etapas del duelo.
Un abrazo
Hola, mi hijo tiene casi 6 años, y desde los tres lo llevo a terapia de lenguaje, sensorial y cognitiva conductual, para ser sincera los avances q a mi entender ha tenido son con la edad, asi lo creo yo, cuando leo que intervencion temprana a esto se refieren?? por que yo lo veo muy despacio el avance, aparte q esta medicado con Ritalin y Risperidona, deseo saber que mas tengo que hacer, ya que como el articulo menciona, los padres no somos terapeutas, Agradezco a todos los que participan en AutismoDiario, ya que me han hecho comprender y entender a los TEA, hasta hace unos meses me negaba a aceptar q mi hijo estaba en este diagnostico, pero ya entendi, que si hay problema de lenguaje y problema social esta dentro del ESpectro, ya sea de alta o baja funcionalidad.
y Espero algun dia decir que perdio el diagnostico
Muchas Gracias y Saludos
Querido Daniel,
Tengo dudas en el articulo,supongo que otros padres también.Estos casos ‘recuperados’ no quedan claros si se trata de autismos asperguer o medio o severos autismos??En cualquier caso cuál ha sido la terapia multidisciplinar preponderante en su ‘recuperacion’ lo recoje el estudio en si?y ha habido asimismo terapia tipo dieta subyacente en alguno o su mayoria?son dudas que no me quedaron claras.Me encanta vuestra pagina.Muchas gracias por tu tesón y amabilidad,me encantan tus articulos,coincido mucho con tus reflexiones,soy mama de un precioso niño con TEA.Un saludo.
Estimada Carla,
el estudio dice claramente que quienes “salieron” del diagnóstico eran casos de Autismo de Alto Funcionamiento. En cuanto a las terapias no es muy claro, pero habla de intervención temprana y ABA, pero tampoco es muy específico. En cuanto al tema de dietas no aparece nada.
Tienes el estudio completo aquí
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.12037/full
por si quieres tener más datos al respecto.
Hola Daniel,Vaya que despiste el mío, no me fijé bien en ese importante mati de ‘alto funcionamiento’,que cambia bastante el panorama,o lo ‘facilita’ un pelín..,gracias por tu atención nuevamente.Un saludo
Buenas tardes mi nombre es yenny fernandez vivo en venezuela, tengo unos morochos de 3 años en evaluación por Autismo, hay Drs q dicen q si son otros q no igual están en tesois de lenguaje, conductual, ocupacional, terapia en piscina, y pronto iniciarán equijnoterapia! Quería saber q rama de la medicina diagnostica el Autismo? Un psicólogo? Neurólogo? Etc. Es importante un diagnóstico para poder trabajarlo mejor. Aúnq igual tienen retraso en el desarrollo psicomotor y x ello seguirán en sus terapias tengan Autismo o no! Gracias x su atención
Entiendo perfectamente la filosofía de tu artículo, Daniel. A buen entendedor… Un abrazo. Paula.
Habŕa que pensar en ello…
Sr. Comin:
es usted fantástico y ha recogido maravillosamente mis inquietudes y dudas en el caso de mi hijo, que se parece (si me permite la comparación) bastante al suyo por las descripciones que da. Ese “fantástico nivel” me ha hecho quizá tardar más tiempo en aceptar que mi hijo tiene TGD, aunque nunca haya dejado de trabajar con él. Gracias por el trabajo y el testimonio de personas como ud. De lo que no cabe duda es que estos ángeles te cambian la vida radicalmente ¿no cree? Un saludo.
Sr. Comin, me alegro por los progresos de su hijo, yo tengo un nieto de 7 años con autismo y que aún no habla, actualmente asiste a una escuela especializada, pero quiero que por favor me de su opinión si es recomendable inscribir a mi nieto en una escuela regular apoyado con una “sombra”. le agradezco de antemano su atención.
Estimado Abel,
Todo depende de muchos factores, pero sobre todo de que la escuela regular esté bien adaptada a las necesidades del niño. Una “sombra” no es siempre la respuesta.
Lamento no poder ser más explícito, pero aunque lo mejor suele ser que el niño pueda estar incluido en educación regular, dice el refrán que lo mejor es enemigo de lo bueno. Hay que ser muy prudente y reflexivo siempre con los cambios. Consultarlo con el equipo que lleva al niño, sopesas todas las opciones, reflexionar y a partir de toda esa información tomar la decisión que entendáis es la más adecuada para el niño.
Mi hijo mayor tiene actualmente 12 años, es Asperger, y gracias a su continuo seguimiento y reevaluacion por los ultimos 3 años, actualmente lo consideran capaz de integrarse y liberarse de la constante evaluacion de sus actuaciones y actitudes por parte de sus terapistas y psicologo. Gracias a el, descubri que yo tambien soy Asperger, y me explica muchas fallas y errores que he cometido y de las que solo logre superar por esfuerzo propio. Exitoso en algunas, equivocado en otras veces. Todo esto demuestra que la “perdida de diagnostico” es, en mi humilde opinion, el resultado de sumergirse en esta vida y empaparse lo mejor que se puede. De “arroparse” de una piel nueva para poder avanzar y lograr formar parte de esta sociedad, agresiva y poco comprensiva de los que no se adaptan a sus reglas. Quizas esa sea la explicacion para aquellos que parecen alejarse de las lineas de identificacion de TEA que menciona en el articulo. Lo felicito por su preocupacion, pero considero que la inteligencia humana es mas poderosa de lo que a veces podemos ver
Mi hija lleva 3 años siendo valorada y tiene 5. Pasó inicialmente por un servicio de psiquiatría que tras un año de descartar otras cosas concluyó que probablemente su caso era un síndrome de Asperger. El servicio de psiquiatría desapareció del hospital antes de dar el diagnóstico definitivo y fue derivada al de neuropediatría. Para entonces mi hija ya había iniciado terapia indicada para el síndrome de Asperger. Entre la velocidad que nos dimos para iniciar la terapia y la demora de los plazos para consulta nos hemos encontrado con que este servicio de neuropediatría y el de psicología han iniciado la valoración de la niña a sus 5 años y medio, tiempo en el que mi hija ha asistido a terapia y sus padres nos hemos convertido en “estudiantes” perpetuos de la materia y practicantes domésticos de la misma. Consecuencias de todo esto: mi hija “no da el perfil”, sus padres “tienen un exceso de información” y la terapia ” de lo malo, malo, no es dañina pero no la precisa, aunque si la desea…”. Huelga decir que lo entrecomillado proviene del psicólogo que se supone que la está evaluando. Psicólogo que no tiene en cuenta lo referido por padres, terapeutas que han trabajado con la niña, evaluadores de asociación de Asperger, ni antecedentes familiares en tres generaciones. Mi hija no perdió el diagnóstico, NUNCA TUVO DIAGNÓSTICO. Mi pregunta es: ¿cómo encaramos el futuro de una niña que es OBLIGADA a adquirir las habilidades sociales y de todo tipo que quizás algo más profundo no le deja adquirir? Creo qué el trabajo de la doctora Fein deja bien claro que las habilidades que les hacen “disimular” y pasar por neurotípicos no anulan esa forma de pensar tan diferente que queda subyacente y que influye en toda su vida y las facetas de la misma.
Resumo: mi hija no está “curada” ni lo estará nunca, ni los que la conocemos le buscamos los tres pies al gato y a veces pienso (sólo un momentito) si su psicólogo no la habría encontrado más interesante cuando el abrazo de su madre le resultaba asqueroso.
Falsos positivos o evolución del autismo. Como padres haremos lo que sea para que nuestros hijos logren un nivel de funcionalidad que les permita ser felices. La intervención temprana seria marca la diferencia.
soy madre de un niño autista de alto funcionamiento y estoy de acuedo q cuanto mas pronto reciban una intervencion temprana,terapias etc,evolucionan muchisimo.