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Remedios milagrosos, terapias totales, curaciones y otros mitos sobre Autismo

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El Unicornio es uno de los animales míticos más conocido en todo el mundo Foto: Anu-Liisa Varis

Ante una enfermedad, síndrome o trastorno de tipo crónico que implique un “sufrimiento” y que además no esté resuelto por la ciencia nos vamos a encontrar con una gran cantidad de alternativas destinadas a la “sanación” o a paliar los efectos indeseables de estos “males”. Enfermedades como el sida, cáncer,…, trastornos y síndromes como el Autismo, Asperger, Down,…, encuentran un campo abonado para sanadores, chamanes, pseudo-científicos y un largo etcétera de personas y empresas que nos van a ofrecer vías o modelos alternativos para dar respuesta a nuestros deseos. Se crean mitos sobre presuntos milagros y curaciones inexplicables. Y es que crear un mito es muy fácil, demostrar la verdad no.

En el caso específico que nos ocupa de los Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos con una serie de aspectos que convierten a las familias en blancos fáciles para este tipo de soluciones de dudosa calidad:

  • Poca información sobre el trastorno
  • Ninguna respuesta de la ciencia sobre el origen exacto y concreto
  • Pocos profesionales bien formados
  • Un gran sufrimiento por parte de las familias y un proceso de duelo que se puede eternizar
  • Ninguna oferta de “curación” o “solución” de la problemática que afecta al hijo o hija por parte de la ciencia oficial
  • La sensación de desamparo y futuro incierto

Ante este tipo de situaciones las familias pueden caer en un gran nivel de estrés, el cual se suma a la sensación de desamparo, hecho que coloca a las familias en una situación de debilidad ante la propuesta de soluciones milagrosas o mágicas, básicamente alguien nos dice lo que queremos oír. Y ante esta situación también nos encontramos con estupendas políticas de marketing que consiguen modelar nuestras creencias en la dirección que nuestros salvadores desean. Se usa el marketing del miedo, el sentimiento de frustración hacia la medicina oficial y una serie de datos y testimonios, generalmente poco o nada documentados y siempre tremendamente discutibles. Ante este tipo de casos de curaciones que se nos presentan podemos tomas dos posturas:

  • Me lo creo todo, porque realmente necesito creer que puedo cambiar a mi hijo y recuperar aquel hijo que deseaba y que nunca tuve
  • No me creo nada, soy escéptico y me planteo mil y una preguntas

En la primera postura, que es más habitual de lo que podemos pensar, somos automáticamente llevados hacia un camino caro y en muchos casos peligroso. En la segunda postura acabamos descubriendo que ese tipo de milagros no existen y que nos enfrentamos a gente que, con mejor o peor intención, no nos van a solucionar nada.



Un ejemplo claro y reciente es el de Steve Jobs; tenía un raro tipo de cáncer de páncreas, el cual era operable y con una elevada probabilidad de curación o supervivencia (en los casos generales de cáncer de páncreas el % de curación o supervivencia más allá de 5 años es muy bajo, alrededor del 3%). El señor Jobs, a pesar de haber sido diagnosticado a tiempo decidió no operarse y seguir un modelo “alternativo” basado en una serie de procedimientos algo estrambóticos. Bien el señor Jobs se murió. No sabemos que habría pasado si hubiese sido operado y si hubiese seguido el modelo “oficial”, pero la cuestión es que el modelo de “sanación alternativo” que le propusieron lo llevó a la tumba.

Es muy fácil que una nota de prensa, o el comentario de un conocido, o un vídeo que vimos por internet nos convenza en apenas unos minutos de que la “curación” es posible. Esto sucede porque necesitamos que nuestro hijo o hija se cure, es decir, no queremos que sea como es y haremos todo lo posible para que sea “normal”. Esta postura no es reprochable, y forma parte del propio proceso del duelo, es una necesidad humana. El problema radica en los riesgos a los que podemos someter a nuestros hijos, y estos riesgos son diversos:

  • Riesgo para la salud del niño o niña
  • Retraso en la intervención adecuada y por tanto pérdida de un tiempo muy valioso
  • Elevado costo económico sin resultados reales

Hay un consenso a nivel mundial sobre la importancia de la intervención temprana, este es un hecho que a día de hoy no tiene ninguna duda. Cuanto antes iniciemos una terapia correcta con el niño o niña con autismo o asperger, más y mejores resultados vamos a obtener. Pero si perdemos los primeros años en la búsqueda de la cura, en terapias extrañas o tratamientos de dudosa calidad, perdemos el tiempo del niño, y no lo olvidemos, en las fases iniciales ese tiempo es oro puro. Cuando tenemos a un niño de 2, 3 o 4 años diagnosticado correctamente (este es otro de los problemas, los malos diagnósticos) estamos ante una ventana de tiempo muy limitada, a más y mejor intervención reciba el niño, mayores serán sus progresos y más fácil será afrontar el futuro.

Hay una pregunta que es muy fácil de hacerse, y es que si alguien propone un modelo de “solución total” ¿por qué casi nadie lo usa? ¿Por qué no sale en todos los medios de comunicación? Siempre nos responden con la típica cantinela de que el lobby de la farmacia mundial no le interesa, o que hay una conspiración mundial para que ese sistema de sanción no vaya adelante. Que quieren que les diga, el señor Jobs tenía todo el dinero del mundo y todo el poder para pasarse por la coyuntura de las ingles ese tipo de conspiraciones, y sin embargo se ha muerto. Sabemos que los TEA son muy democráticos, no discriminan entre clases sociales, incide en exactamente el mismo porcentaje entre ricos y poderosos y pobres, y curiosamente los ricos y poderosos no usan sistemas mágicos ni les preocupa un bledo las conspiraciones mundiales, y los pocos casos donde ricos y poderosos caen en este tipo de sistemas extraños acaban como acaban, recuerden el caso del fallecido hijo de John Travolta. Es decir, parece que los remedios mágicos son solo para clase media y pobres. ¿Alguna conclusión sobre este particular? Lo dejo a su reflexión.

En estos días ha vuelto a salir en algunos medios de comunicación un método que dice ser la panacea, hablan de sus presuntos éxitos en niños con Síndrome de Down y ahora en niños con autismo. Este método, denominado Babysapiens, que inicialmente era para el fracaso escolar, luego para potenciar las capacidades intelectuales de los niños, luego para el síndrome de down,…, y un largo etcétera que voy a obviar comentar, ahora resulta ser fantástico para niños con autismo. Nada más volver a salir en prensa muchas familias se han puesto en contacto con nosotros para pedirnos nuestra opinión sobre este procedimiento. Pues bien, si nos ponemos a investigar un poco, tal y como han hecho ya muchas familias, descubrimos que tras ese presunto método de mejora, o como se le quiera llamar, hay demasiadas lagunas, cosas oscuras e incluso datos falsos, relaciones familiares y de amistad, etc, etc, etc,… En resumen, alguien más que se apunta al carro de montar un negocio en base a las necesidades y desesperación de las familias.

Nuestra recomendación es muy sencilla, no pierdan ni un segundo de su tiempo con la propuesta de esta empresa, ahorraran mucho tiempo y mucho dinero.


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

12 Respuestas

  1. Avatar
    María

    Y que terapias si que son aconsejables? Qué opináis de la integración sensorial, rítmicos, etc

  2. Avatar
    angela

    El sr. Comín lo ha dicho:
    “Hay una pregunta que es muy fácil de hacerse, y es que si alguien propone un modelo de “solución total” ¿por qué casi nadie lo usa? ¿Por qué no sale en todos los medios de comunicación? Siempre nos responden con la típica cantinela de que el lobby de la farmacia mundial no le interesa, o que hay una conspiración mundial para que ese sistema de sanción no vaya adelante.”

    • Avatar
      Pedro

      @angela: Tienes toda la razón… Es evidente que los gobernantes españoles quieren lo mejor para su población, con solo recordar el episodio del síndrome tóxico en los 80’s y como se actuó para ayudar a la gente a sanar rápido y encontrar la causa de forma transparente. Y ahora todo lo bueno que hacen por su pueblo para ayudarlo a salir de la crisis. Es muy cierto que no hay razones médicas ni económicas para dejar en un estado de encefalitis viral a miles de niños con problemas inmunológicos innatos así como tampoco las hay para quitar pensiones, ayudas sociales y prestaciones a los ciudadanos sanos. Y sobre todo no queda lugar a duda para sospechar de que el gobierno es siempre bien intencionado y que los ciudadanos sanos y enfermos somos su prioridad. Hay que ser como el caballo de carreta, seguir adelante y confiar en el carretero que nos guía ciegamente. Si nos dicen que es incurable pues ni que hacer creer y se acabó.

  3. Avatar
    Marta

    Babysapien:
    Agradezco sinceramente la exposición pública de su comunicado tanto en este medio como en su página www.babysapien.es/., me ha ayudado a aclarar algunas dudas que tenía con respecto a su método “único que ofrece resultados muy positivos y diferentes a los conseguidos por otros métodos de estimulación cognitiva”
    Yo no tengo conocimientos científicos, no soy sicóloga ni tengo un perfil profesional relacionado con alguna de las áreas de intervención para el autismo, sólo soy una madre con una hija afectada y desde el pódium en el que mi interés de madre me coloca, y de la manera más humilde me atrevo a hacerles una observación: habría sido muy revelador si en la noticia comunicada por EFE hubiesen ustedes hecho mención a un detalle de su comunicado que me parece lo suficientemente importante y cito: “El método Babysapien no cuenta con las publicaciones científicas necesarias que lo avalen ya que no hemos conseguido la financiación necesaria para hacer un estudio riguroso que confirme en la comunidad científica lo que ya sabemos desde el diseño del método y desde la comprobación empírica que hemos realizado con los niños que han recibido el método en los últimos años.
    Si esto hubiese sido así, yo, que tengo un servicio de tarifa plana, ni siquiera me habría tomado la molestia de hablar con ustedes el lunes pasado para informarme sobre su método, ni habría estado al teléfono minutos escuchando el costo que dicha intervención supondría para mi hija: 5000 euros. Un “detallito” como éste creo que merecía haber sido destacado y muchos padres se habrían sentido respetados, como entiendo ustedes se precian de querer hacer.
    Por otro lado quiero plantear abiertamente una duda que me surge al leerlas: en qué clase de Congreso Internacional se le invita a un ponente a “revelar” los secretos de su método que lleva años practicando CON NIÑOS sin el debido aval y comprobación científica ¿? No quiero insistir en este punto, pero es que escapa a mi simple lógica de madre no médico, no científica y no sicóloga. No es al revés todo esto ¿?
    Finalmente, me gustaría saber, -ya que me tomé la molestia de leer el “resumen” del CV de la Sra. Marta Eugenia Rodríguez de la Torre en la página de Babysapien-, de dónde surgen sus conocimientos científicos y amplios conocimientos del funcionamiento del cerebro y la inteligencia humana?????, es que los busco y no logro encontrar si es en el grado de perfeccionamiento de la lengua francesa, en la inglesa, en su Licenciatura en Derecho, en el dominio grado medio del japonés o quizás sea cuando realiza la primera ruptura de la Teoría de la Relatividad de Einstein.

    Son dudas de una madre, nada más
    Marta Patiño

  4. Avatar
    Paula Nogales

    Cito: El equipo de Babysapien manifiesta lo siguiente:
    1. Desde Babysapien llevamos 9 años aplicando un Método único que ofrece resultados muy positivos y diferentes a los conseguidos por otros métodos de estimulación cognitiva. Este método ha sido desarrollado basándose en datos científicos y en amplios conocimientos del funcionamiento del cerebro y la inteligencia humana de su creadora e investigadora Dª Marta Eugenia Rodríguez de la Torre. (…) 5. Marta Eugenia Rodríguez de la Torre no es psicóloga, no es médico y nunca imparte el método Babysapien ni realiza evaluación psicológica ni ningún tratamiento en la empresa Babysapien. Por esta razón, ni cobra ni recibe
    ninguna contraprestación como consecuencia de actividades de esta empresa. Marta Eugenia Rodríguez de la Torre donó gratuitamente a la empresa el método Babysapien. Sólamente es socia de la empresa junto con otras tres personas. (…) A VER SI LO HE ENTENDIDO… Esa señora que ni es médico ni psicóloga ha desarrollado un método basándose en sus profundos y científicos conocimientos del funcionamiento del cerebro (??????). Me parto.

  5. Avatar
    Luis

    Me he encontrado este video y me gustaría saber que opinan sobre la cura propuesta:

    Hay mucha información que gira sobre el sistema inmunológico de estos niños, y parece que hay resultados publicados e incluso tratamientos médicos que parece que funcionan. Sin embargo parece ser que hay que hacer paneles de análisis para verificar si el sistema inmunológico esta deprimido y no sólo evaluar el comportamiento de los niños. Me parece muy interesante este enfoque y lo comparto para saber su opinión.

  6. Avatar
    BABYSAPIEN

    COMUNICADO (12 de noviembre de 2012):
    Ante la avalancha de reacciones aparecidas en la prensa como respuesta al artículo publicado por EFE (es.noticias.yahoo.com/video/sociedad-1428531/una-puerta-a-la-esperanza-para-ninos-autistas-31038202.html).
    El equipo de Babysapien manifiesta lo siguiente:
    1. Desde Babysapien llevamos 9 años aplicando un Método único que ofrece resultados muy positivos y diferentes a los conseguidos por otros métodos de estimulación cognitiva. Este método ha sido desarrollado basándose en datos científicos y en amplios conocimientos del funcionamiento del cerebro y la inteligencia humana de su creadora e investigadora Dª Marta Eugenia Rodríguez de la Torre.
    2. Desde Babysapien sentimos el mayor respeto por las personas que acuden a recibir nuestro método y por sus familias y desde este respeto les atendemos. Trabajamos con ellos para conseguir que los resultados obtenidos sean los mejores para sus hijos y en definitiva para sus familias. Atendemos tanto a bebés capacitados y a niños, adolescentes y adultos discapacitados.
    3. Babysapien nunca cura enfermedades ni trastornos ni discapacidades pero logra avances importantes en su tratamiento.
    4. La aplicación del método se hace por dos psicólogas colegiadas María Hernández y Tomás, y Fabiola Cortes-Funes y de Urquijo, que en todo momento se atienen al Código Deontológico profesional del Colegio de Psicólogos de Madrid y además ofrecen el apoyo psicológico que la familia o el alumno requiere, en caso de que este sea necesario.
    5. Marta Eugenia Rodríguez de la Torre no es psicóloga, no es médico y nunca imparte el método Babysapien ni realiza evaluación psicológica ni ningún tratamiento en la empresa Babysapien. Por esta razón, ni cobra ni recibe
    ninguna contraprestación como consecuencia de actividades de esta empresa. Marta Eugenia Rodríguez de la Torre donó gratuitamente a la empresa el método Babysapien. Sólamente es socia de la empresa junto con otras tres personas. Periódicamente aporta dinero para el mantenimiento y funcionamiento de dicha empresa y contribuye a becar a algún alumno discapacitado sin recursos. La empresa nunca ha repartido beneficios e invierte lo que gana en mejorar las prestaciones que se ofrecen. Por tanto Marta Eugenia Rodríguez de la Torre nunca ha recibido ninguna partida económica como consecuencia de ser socia de Babysapien.
    6. El método Babysapien no cuenta con las publicaciones científicas necesarias que lo avalen ya que no hemos conseguido la financiación necesaria para hacer un estudio riguroso que confirme en la comunidad científica lo que ya sabemos desde el diseño del método y desde la comprobación empírica que hemos realizado con los niños que han recibido el método en los últimos años. Sin embargo Marta Eugenia Rodríguez de la Torre en esta primera quincena de noviembre (2012), ha sido requerida para presentar ponencia en un congreso internacional del que se dará cuenta en cuanto se produzca la intervención.
    7. Entendemos la duda que puede surgir en la comunidad de padres que tienen niños con diferentes problemas ante un método nuevo, ya que sabemos que existen muchas técnicas que prometen resultados que luego no se obtienen, por ello, estamos abiertos a seguir respondiendo todas las preguntas que sean necesarias, como hemos hecho hasta ahora, a todas las personas que tengan dudas acerca de como funciona el Método Babysapien.
    8. La noticia comunicada por EFE es absolutamente cierta y verdadera y tenemos un documento firmado por los padres médicos que lo respaldan así como por el video grabado por la agencia EFE y distribuido a través de la red

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Estimadas Sras.,
      En relación a su nota de aclaración les hacemos algunas puntualizaciones al respecto:
      Doña Marta Eugenia Rodríguez de la Torre no donó gratuitamente el método a la empresa, ya que es socia de la misma, tal y como ustedes reconocen y como consta en el registro mercantil. Al formar parte de una sociedad mercantil, y por tanto con ánimo de lucro, no se puede entender que haya donado nada de forma gratuita al haber recibido una contraprestación accionarial.

      Sobre el aspecto científico y de publicaciones: Si tras nueve años de aplicación del método no han realizado ni su propio estudio de investigación, ni lo han presentado en congresos de forma oficial, ni han publicado nada en revistas especializadas, ni han compartido sus resultados para que terceros lo repliquen, tal y como hacen todos los investigadores serios que se rigen por los códigos deontológicos -inclusive el del Colegio de Psicólogos de Madrid- sobre aspectos relacionados con la investigación y nuevos métodos de intervención, será por una decisión que ustedes tomaron. No puede ser usado como excusa tras nueve años. Llevar a cabo un proyecto propio de investigación por parte del propio equipo no tiene mayor costo que el tiempo que se emplea. Otros investigadores serios lo hacen, e incluso nos mandan sus resultados previos para análisis.

      El artículo y vídeo que se ha promovido a través de agencia EFE suena terriblemente a publicidad y su enfoque es bastante inadecuado.

      Tras leer profusamente, conversar con algunas familias que fueron pacientes suyos, y ver la base de su método, llegamos a la sencilla conclusión de que ni es novedoso ni único. De hecho, procedimientos similares se llevan a cabo en todo el mundo. Pueden ustedes consultar la literatura sobre Integración Sensorial existente, que es muy abundante, y descubrirán que básicamente es lo que ustedes hacen, pero con un nombre y marca registrada.

      Que unos profesionales cobren por su trabajo nos parece totalmente normal y honesto. Que presenten su modo de trabajo en foros especializados nos parece lo más normal del mundo. Que incluso den comunicación pública a sus logros nos parece totalmente correcto. Pero de ahí a pretender que tras 9 años de existencia y aplicación de un “método” que presuntamente es totalmente novedoso e innovador, a pesar de sus increíbles similitudes con las técnicas de integración sensorial que se vienen desarrollando de forma sostenida desde hace más de 30 años, va a sonar no demasiado bien. Desarrollar nuevos métodos, procedimientos, técnicas,…, siempre es bueno, pero hay un modelo correcto para llevarlo a cabo. Ustedes, con el mayor de los respetos, no lo han hecho.

      Tal y como han podido comprobar han conseguido el efecto contrario al deseado. Trabajar en este campo implica una gran sensibilidad, una gran responsabilidad y un cuidado exquisito. Aspectos que a juicio de las reacciones que han conseguido, ustedes no han sabido manejar de la forma adecuada.

      Reciban un cordial saludo
      Daniel Comin
      Editor

  7. Avatar
    Luis

    Hola que tal,

    Me gustaría saber que opinan de los tratamientos propuestos por el Dr. Michael Goldberg y su propuesta de NIDS como diferenciación entre el autismo clásico (definido por Kanner) y al que es causado por inflamación crónica en el cerebro (diagnosticable por medio de NeuroSpect o BrainSpect) por fallas en metabolismo y del sistema inmunológico. www.nids.net

    De igual forma algo semejante se propone en www.stopcallingitautism.com donde además de testimonios hay varias publicaciones de journals indexados donde se ha aceptado el origen inmunológico de la enfermedad que tiene sintomas de autismo.

    Gracias.

  8. Avatar
    Carlos Roca

    Es curioso que no se hable nada del caso de Steve Jobs, siempre hay referencias a curaciones con métodos alternativos, pero nunca a sus fallos y engaños.

  9. Avatar
    max mara

    Sin lugar a dudas una triste realidad muy cotidiana.
    Es la triste realidad

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