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Asperger leve o la inconsistente levedad del Síndrome de Asperger

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Recientemente se acercan a la asociación y sobre todo al Centro Hans Asperger, familias cuyo chico viene con la indicación de algún profesional de que tiene un cuadro de “síndrome de Asperger leve”, en algunos casos solo “rasgos” de Asperger.

Foto: David Duncan

Es curioso esto de los “rasgos” cuando los profesionales que los diagnostican tienen gabinetes privados, pues los padres que reciben estas “pseudoetiquetas” lo primero que hacen es abonarse al profesional de turno, depender de él y no implicarse excesivamente en el tema.

Los padres tendemos a ver siempre el lado positivo de las cosas, sobre todo desde un primer momento.

Hay unas ciertas fases que hay que superar cuando a uno le dicen que las cosas raras que ven en su hijo, los comportamientos extraños, las rabietas y las dificultades sociales son debidas a un trastorno que tiene un nombre y que además se suele encajar en el denominado “Espectro el Autismo”.

Realmente es duro. La primera fase es la negación: esto no es posible, esto no me puede pasar a mi, se han equivocado, este profesional no sabe lo que dice, etc.. la segunda fase es parte de la primera, es decir: bueno, es posible pero, al menos, el caso de mi hijo es muy leve. Esta nueva actitud al menos es más útil porque nos puede ayudar a poner los medios para comenzar a trabajar las dificultades del chico.

Es cierto que hay un continuo en la dificultad o en la severidad del Asperger que tiene mucho que ver con la rigidez mental, la función ejecutiva y el nivel cognitivo, y también es cierto que cuanto antes se comience a trabajar, mejor pronóstico y mayor autonomía va a tener la persona en la vida adulta.

Sin embargo, es importante que tengamos en cuenta algo que a veces se nos escapa, y es que la “levedad” del Asperger viene conceptuada por los profesionales a través de unas pruebas y unas observaciones conductuales puntuales, en sesiones clínicas de tiempo limitado y en la observación en el continuo de las actividades de intervención terapéutica, pocas veces en un contexto digamos “ecológico” tal cual puede ser el ámbito familiar o la observación dentro de un grupo normalizado de la misma edad. No existe una escala objetiva para calificar esa “levedad o severidad” y probablemente por mucho que se empeñen los del DSM V nunca la haya. Así pues todo depende no sólo de la percepción subjetiva de quien hace el diagnóstico, sino de su capacidad para saber transmitirlo de forma realista a quienes lo reciben.

Esta levedad no tiene en cuenta el factor que para los familiares y para la misma persona afectada puede ser más significativo: esto es el factor de la autoconciencia y del sufrimiento personal.

Estoy convencido por la experiencia , de que muchos “Asperger severos” padecen menos que los supuestamente “leves” , la frustración (si esto es de alguna forma cuantificable) por sus dificultades sociales, incluso son menos conscientes de algunas de las injustas situaciones sociales a las que se ven de continuo sometidos, son menos conscientes de que, por ejemplo, se estén burlando de ellos o se les este marginando.



Comprendo que para un profesional resulte duro decir las cosas tal y como son, pero los padres tenemos la necesidad de saber a que atenernos, sin paños calientes y sobre todo sin que nos hagamos falsas expectativas.

Precisamente aquellos padres a los que se les ha dicho la frasecita del “Asperger leve , son los que en un porcentaje mayor no se lo acaban de tomar en serio, no le dan al tema la importancia que realmente requiere y lo que es peor, acaban sintiéndose mas frustrados al ver que sus esperanzas y expectativas no se cumplen.

Es curioso que frecuentemente los padres/madres de los chicos de un mismo grupo terapéutico, están firmemente convencidos de que su hijo es el menos afectado de ese grupo y de que los demás están “peor”. Es una percepción muy extendida y por lo tanto también falsa por imposible.

Llevar al chico a terapias o a grupos de habilidades sociales pensando que estamos de paso y que en unos meses se van a solucionar los problemas totalmente es tener en la mayoría de los casos una percepción errónea, pero extendida. Derivar al terapeuta la responsabilidad de su avance , sin seguir pautas en el domicilio, sin mantener una actitud de continua intervención en todos los ámbitos naturales (la casa, el colegio, las actividades extraescolares) es algo que realmente va a ayudar poco. El pensar que el “asperger leve” puede reconvertirse en neurotípico a base de unas pocas sesiones de terapia, es otra percepción, no solamente falsa sino, paralizante a la hora de pensar que este es un trayecto de largo recorrido en el que los padres solo nos tenemos unos a otros para entendernos, para buscar soluciones y para defendernos de los abusos y/o las injusticias de los colegios, las administraciones y la sociedad en general.

Aunque se pueda mejorar mucho las competencias sociales de un chico con S. de Asperger y podamos favorecer su mejor ajuste social, las dificultades de cuando son pequeños son de un tipo pero tenemos que tener claro que en la segunda etapa, en la adolescencia, los problemas van a ser otros, si cabe peores debido a las características de los adolescentes y a que seguramente van a tener un mayor nivel de ansiedad ante demandas sociales más complejas; por tanto, el pretendido “Asperger leve” va a pasarlo, posiblemente mucho peor , puesto que se sufre mas, cuando ves que los compañeros de tu edad salen solos, se buscan unos a otros y se llaman para salir , en unos grupos y pandillas en las que no hay sitio para ti.

Se sufre más cuando eres plenamente consciente de que una y otra vez fracasas en tus intentos por “encajar” y cuando sabes que inexplicablemente hay algo en ti que provoca el que tus compañeros no estén por la labor de incluirte en una conversación. Esto no lo sufre tanto alguien que este severamente afectado puesto que es probable que ni siquiera le interese “encajar” socialmente mientras le dejen tranquilo con sus rutinas e intereses.

Es esta conciencia de incapacidad, esta sensación de frustración, este continuo exigirse asimismo para poder socializar con éxito, lo que va a provocar mayoritariamente en los casos de “Asperger leve” un profundo sufrimiento íntimo. Un sentimiento de soledad e incomprensión que puede y suele desembocar en situaciones de ansiedad y profundas depresiones. Esto sí es lo verdaderamente grave y puede traer graves consecuencias, no solo para el afectado ya que probablemente también la familia se va a ver arrastrada a situaciones angustiantes y conflictos internos que poca gente fuera de su entorno es capaz de comprender, y eso cuando no es toda la familia, como grupo, la que es víctima de un aislamiento social por la incomprensión y la critica fácil de los demás .

Creo que muchos profesionales se equivocan al dar un diagnóstico de “Asperger leve” . Se equivocan por lo que la comunicación misericordiosa de esa levedad provoca en quien lo recibe.

Para mi, y este es un punto de vista muy personal, No existe realmente el “Asperger leve”, ya que probablemente los casos más “leves” se conviertan con su evolución en los más dolorosos.

Rafael Jorreto

Presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger


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119 Respuestas

  1. Carlos A

    hola..tengo una nena de 5 anos y me reocupa de tenga asperguer cuando sale de la escuela no comenta nada de lo que le paso en el aula..es poco comunicativa en general y como no la entiendo se enoja…se muerde depacio los labios muy seguido..quiero saber las carateristicas principales del asperguer..

  2. yo

    Me diagnosticaron hace un año y dos meses. Tengo 39 años. No me hablaron de leve, sino de nivel 1, que debe ser lo mismo. He llevado una vida muy normal, pero siempre con la sensación de que algo no me dejaba afrontar todo como a los demás. No sé si ha sido peor saberlo, porque ahora es como si tuviera muy claro que no puedo luchar contra algo que está ahí, que no tiene solución. Este artículo me ha emocionado profundamente. Estoy llorando como creo que necesitaba hacerlo desde hace mucho tiempo. Es alivio. Me siento afortunado por ser consciente del mundo que me rodea, por poder al menos sentir esa frustración, por haber podido desarrollar una vida académica, profesional y sentimental más o menos normal, por no haber sido una carga para mi familia. Pero si que es muy duro. Quiero agradecerle que lo escribiera y que me explicara (a mi y a los demás) que esa angustia es real. Quizás ahora pueda luchar contra ella.

    • Ivelise Alcalá

      me gustaria contactarte, pues yo tengo un hijo con esas caracteristicas. te lo agradeceria mucho, creo que al ponerlo en contacto contigo el se entenderia mejor ,. por favor ayuda.

  3. Maria

    Hola, Les hablo como madre de un hijo con asperger, lo de las rabietas, es una etapa, que cada uno tiene que aprender como distraerlo en ese momento para QUE SE CALME y que no simplemente darle los caprichos para que se calme o se convertirá en una” tiranía”, por otro lado hay que ver que desato esa rabieta, pero háganlo con calma, un mal dia lo tiene cualquiera.
    Mi hijo ya tiene 22 años, va a cuarto año de facultad, le va bien en los estudios, si bien tiene grupos de conocidos, y afines a sus intereses, y con eso le alcanza, de todas maneras siempre le alentamos a conocer gente , eso si advirtiendo de los peligros también ya que se relaciona con cualquiera sin llegar a ser amigos, lo que les digo es que no los encasillen ustedes, el mundo ya lo hara, pero uno tiene que darles alas y tratar de agrandar su mundo un poco cada dia, apoyándolos en sus habilidades, siempre son mejores en algo, pero también tratando de mejorar en lo que no son , por lo menos es lo que siempre hicimos y nos dio muy buenos resultados, ya que por ejemplo aprendio que si bien no puede ser un super atleta, si puede nadar, correr, y hacer ejercicio, aunque deteste eso, por eso también es importante el grupo de apoyo de los padres, asi van comentando sus problemas y como los solucionaron, hay veces que podrán adaptarlos a los suyos o simplemente también nosotros abrir nuestras mentes,confien en ellos, para que puedan desarrollarse felices adaptados en este mundo pero sin dejar de ser ellos mismos.

    • luli

      buen día María. Yo no se si mi hijo tiene el síndrome de Asperger. muchas de las características coinciden. mi hijo esta en las mismas condiciones que el tuyo. tal cual

  4. lulu

    Hoy acaban de diagnosticar a mi hijo de 10 años con Asperger leve, aunque ya me imaginaba algo dentro de mi decia algo no esta bien es demasiado este depre y dificultad para tener o llevarse bien con niños de su edad, sus rabietas etc me ha caido como balde de agua helada estoy en shock siento mucho miedoo y tristeza mas de la que ya tenia al verlo sufrir por esta falta de habilidades sociales….me ha hecho de muchaa ayuda leer su articulo y comentarios me han abierto todo un panorama y saber que hay muchas personas atravesando esto y luchando dia a dia y que a su cierto nivel han tenido exito y siguen en la lucha, espero para mi hijo lo unicooooo es que pueda ser FELIZ es mi vida y quiero verlo bien…..gracias a todos si alguien me puede orientar sobre algun grupo de padres pasenme un link o algo….gracias

  5. Sandra Lopez

    Porque repiten” el Asperger leve ” sufre más…… Es como decir ‘el Autista”.Creó que el informe es reiterativo y no refleja la realidad. Es negativo y confuso.

  6. Mónica

    No sólo está la minimización por parte de los padres, de la que me declaro fui culpable en algún momento. Cuando los médicos (incluyendo neuropediatras), maestros, psicólogos neuropsicólogos, niegan o minimizan un diagnóstico a un chico Asperger formalmente diagnosticado por el hecho de ser extrovertido no nos están haciendo un favor, están privando a un niño del apoyo que requiere para salir adelante.

  7. Miska

    Hola,
    te entiendo y lo secundo.

    pero la levedad no es tal… lo que es superior es la capacidad para “parecer normales”, no exenta de un esfuerzo de romanos…

  8. Marina

    Me gustaría saber qué pruebas neurológicas le tienen qué hacer para detectar asperger a mi hijo y a quién solicitarlas. Gracias.

  9. Carolina

    Hola , yo tengo a mi único hijo de 21 años con SA, y es único por muchas cosas, creo que se rompió el molde con el, siempre piensa en como ayudar a todo el mundo, es el primero en anotarse as cualquier buena acción, sin embargo algunas veces e dicho egoístamente que me gustaría que fuera mas “normal” que salga a bailar , emborracharse o con chicas a divertirse como cualquier chico de su edad, pero después cuando estamos todos juntos compartiendo comidas, viajes, o simplemente divirtiéndonos juntos, cosas que no hacen con los padres los chicos de esa edad acá en la Argentina con sus padres pienso que somos afortunados.
    A los 11 le diagnosticaron SA, y les digo a los padres de chicos pequeños que incentiven a sus hijos a mejorar en todo lo que hacen bien y en lo que les falta, nosotros lo hicimos intuitivamente, clases de natación, de motricidad, deportes, idiomas, como todo aspie lo que mas le costaba es lo motriz, comenzó y termino en el mismo colegio,fue la recomendación del neuropsiquiatra nos dijo que mientras el quisiera quedarse allí y estuviera contento no lo cambiásemos y tuvo que aprender que alguna gente lo aceptaba mas que otra, ahora va a la universidad,le va bien, no puedo decir que tenga un grupo de amigos pero si muchos conocidos y gente con sus mismos intereses, estoy muy orgullosa de el como es como persona, lo queremos muchísimo, lo que nos hubiese gustado haber sabido como ayudarlo antes, mi instinto me decía lo que el necesitaba en ese momento, pero tenia muchas dudas, solo les digo,que no se acaba el mundo , al contrario se les va a abrir un mundo nuevo y diferente.

    • luli

      Carolina, por un momento me confundí y pensé que había escrito yo ese mensaje. Soy mamá argentina de un único hijo también de 21 años. y tus relatos son tal cual nuestras vivencias!!!. me encantaría ponerme en contacto con vos. gracias!!!!

  10. Una persona

    Asperger leve a moderado: aquel que está relativamente bien integrado socialmente (trabajo o pareja, o al menos una de ambas), pero que sufre por no entender a los demás y ser consciente del vacío que les hacen.

    Asperger severo: menos interesado por encajar socialmente y más obsesionado con intereses y rutinas, pero también más posibilidades de terminar como “discapacitado” precisamente por la forma en que está absorbido mentalmente por dichos intereses.

    Personas con “rasgos” asperger: no están dentro del espectro, aunque pueden tener familiares que sí.

    • nuryrafa

      Sobre el papel parece fácil, pero no estamos haciendo entomología, finalmente es la evolucion de cada persona y el comportamiento de su entorno los que tienen la palabra…y eso no sepuede poner en un informe inicial de un chico pequeño.

      • Una persona

        Que no pongan entonces a los casos más leves -o lo que es peor- a fenotipos ampliados como si pudieran representar a absolutamente todos. Que después es bastante difícil ver sobre todo a éstos últimos diciendo que esto es sólo “una manera de ser” y haciendo quedar casi como locos a los más afectados.
        Algunos padres dejan su tratamiento a sus hijos queriendo creer que “no es nada” y así terminan.

      • Una persona

        Quise decir “sin tratamiento” (a vece también por falta de dinero, que hay un buen negocio con esto).

  11. angel

    Buenos dias desde MATURIN vzla. mi hijo menor tiene 2a 7m y esta siendo tratado con un diagnostico presuntivo de autismo, cabe destacar que desde muy pequeño a los 7m aprox. fue diagnosticado con hipertonia generaliza y desde ese momento esta siendo atendido por un un sin numero de especialista tanto neurologo, pediatra, nutricionista, terapista del lenguaje, terapista ocupacional, fisiatria entre otros.

    He visto con mucho agrado, satisfacion, emocion y esperanza la evolucion de mi hijo desde todos los puntos de vista y esto me da muchas mas fuerzas al igual que a mi esposa la cual tiene por decirlo asi toda la tarea de acompañarlo a cada una de sus terapias y consultas medicas( de mi parte lo acompaño siempre y cuando puedo) y esto nos motiva para seguir el arduo camino que apenas estamos empezando a recorrer a su lado, y el apoyo de todo nuestro entorno tanto familiar como medico es primordial para lograr el avance y la incorporacion de mi hijo a la sociedad, la cual no esta preparada para afrontar a una persona con una condicion especial (por asi decirlo) o con un trastorno fisico o neurotipico, y esto es lo que debemos de cambiar y procurar un cambio total para que no exista la discriminacion en todo su espectro, pero bueno la tarea es gigante y tengo esperanza en que algun dia esto va a cambiar para el bien de estos angeles que estan a nuestro alrededor y nos hacen la vida una experencia nueva dia a dia y esto nos hace MEJORES PADRES, HERMANOS,ABUELOS,TIOS,PRIMOS,AMIGOS, al comprenderlos y aceptarlos como son con virtudes y mas virtudes porque considero que no tienen defectos y si todos somos iguales cual seria el sentido de la vida, seria algo monotono.

    Por eso agradezco a dios todos los dias por escoger a mi familia para tan grande reto y sabiendo que dios no le da nada a nadie que el sabe que no pueda afrontar o como dicen en mi tierra (DIOS NO LE DA CACHO A BURRO).

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