Asperger leve o la inconsistente levedad del Síndrome de Asperger
Recientemente se acercan a la asociación y sobre todo al Centro Hans Asperger, familias cuyo chico viene con la indicación de algún profesional de que tiene un cuadro de “síndrome de Asperger leve”, en algunos casos solo “rasgos” de Asperger.
Foto: David Duncan
Es curioso esto de los “rasgos” cuando los profesionales que los diagnostican tienen gabinetes privados, pues los padres que reciben estas “pseudoetiquetas” lo primero que hacen es abonarse al profesional de turno, depender de él y no implicarse excesivamente en el tema.
Los padres tendemos a ver siempre el lado positivo de las cosas, sobre todo desde un primer momento.
Hay unas ciertas fases que hay que superar cuando a uno le dicen que las cosas raras que ven en su hijo, los comportamientos extraños, las rabietas y las dificultades sociales son debidas a un trastorno que tiene un nombre y que además se suele encajar en el denominado “Espectro el Autismo”.
Realmente es duro. La primera fase es la negación: esto no es posible, esto no me puede pasar a mi, se han equivocado, este profesional no sabe lo que dice, etc.. la segunda fase es parte de la primera, es decir: bueno, es posible pero, al menos, el caso de mi hijo es muy leve. Esta nueva actitud al menos es más útil porque nos puede ayudar a poner los medios para comenzar a trabajar las dificultades del chico.
Es cierto que hay un continuo en la dificultad o en la severidad del Asperger que tiene mucho que ver con la rigidez mental, la función ejecutiva y el nivel cognitivo, y también es cierto que cuanto antes se comience a trabajar, mejor pronóstico y mayor autonomía va a tener la persona en la vida adulta.
Sin embargo, es importante que tengamos en cuenta algo que a veces se nos escapa, y es que la “levedad” del Asperger viene conceptuada por los profesionales a través de unas pruebas y unas observaciones conductuales puntuales, en sesiones clínicas de tiempo limitado y en la observación en el continuo de las actividades de intervención terapéutica, pocas veces en un contexto digamos “ecológico” tal cual puede ser el ámbito familiar o la observación dentro de un grupo normalizado de la misma edad. No existe una escala objetiva para calificar esa “levedad o severidad” y probablemente por mucho que se empeñen los del DSM V nunca la haya. Así pues todo depende no sólo de la percepción subjetiva de quien hace el diagnóstico, sino de su capacidad para saber transmitirlo de forma realista a quienes lo reciben.
Esta levedad no tiene en cuenta el factor que para los familiares y para la misma persona afectada puede ser más significativo: esto es el factor de la autoconciencia y del sufrimiento personal.
Estoy convencido por la experiencia , de que muchos “Asperger severos” padecen menos que los supuestamente “leves” , la frustración (si esto es de alguna forma cuantificable) por sus dificultades sociales, incluso son menos conscientes de algunas de las injustas situaciones sociales a las que se ven de continuo sometidos, son menos conscientes de que, por ejemplo, se estén burlando de ellos o se les este marginando.
Comprendo que para un profesional resulte duro decir las cosas tal y como son, pero los padres tenemos la necesidad de saber a que atenernos, sin paños calientes y sobre todo sin que nos hagamos falsas expectativas.
Precisamente aquellos padres a los que se les ha dicho la frasecita del “Asperger leve , son los que en un porcentaje mayor no se lo acaban de tomar en serio, no le dan al tema la importancia que realmente requiere y lo que es peor, acaban sintiéndose mas frustrados al ver que sus esperanzas y expectativas no se cumplen.
Es curioso que frecuentemente los padres/madres de los chicos de un mismo grupo terapéutico, están firmemente convencidos de que su hijo es el menos afectado de ese grupo y de que los demás están “peor”. Es una percepción muy extendida y por lo tanto también falsa por imposible.
Llevar al chico a terapias o a grupos de habilidades sociales pensando que estamos de paso y que en unos meses se van a solucionar los problemas totalmente es tener en la mayoría de los casos una percepción errónea, pero extendida. Derivar al terapeuta la responsabilidad de su avance , sin seguir pautas en el domicilio, sin mantener una actitud de continua intervención en todos los ámbitos naturales (la casa, el colegio, las actividades extraescolares) es algo que realmente va a ayudar poco. El pensar que el “asperger leve” puede reconvertirse en neurotípico a base de unas pocas sesiones de terapia, es otra percepción, no solamente falsa sino, paralizante a la hora de pensar que este es un trayecto de largo recorrido en el que los padres solo nos tenemos unos a otros para entendernos, para buscar soluciones y para defendernos de los abusos y/o las injusticias de los colegios, las administraciones y la sociedad en general.
Aunque se pueda mejorar mucho las competencias sociales de un chico con S. de Asperger y podamos favorecer su mejor ajuste social, las dificultades de cuando son pequeños son de un tipo pero tenemos que tener claro que en la segunda etapa, en la adolescencia, los problemas van a ser otros, si cabe peores debido a las características de los adolescentes y a que seguramente van a tener un mayor nivel de ansiedad ante demandas sociales más complejas; por tanto, el pretendido “Asperger leve” va a pasarlo, posiblemente mucho peor , puesto que se sufre mas, cuando ves que los compañeros de tu edad salen solos, se buscan unos a otros y se llaman para salir , en unos grupos y pandillas en las que no hay sitio para ti.
Se sufre más cuando eres plenamente consciente de que una y otra vez fracasas en tus intentos por “encajar” y cuando sabes que inexplicablemente hay algo en ti que provoca el que tus compañeros no estén por la labor de incluirte en una conversación. Esto no lo sufre tanto alguien que este severamente afectado puesto que es probable que ni siquiera le interese “encajar” socialmente mientras le dejen tranquilo con sus rutinas e intereses.
Es esta conciencia de incapacidad, esta sensación de frustración, este continuo exigirse asimismo para poder socializar con éxito, lo que va a provocar mayoritariamente en los casos de “Asperger leve” un profundo sufrimiento íntimo. Un sentimiento de soledad e incomprensión que puede y suele desembocar en situaciones de ansiedad y profundas depresiones. Esto sí es lo verdaderamente grave y puede traer graves consecuencias, no solo para el afectado ya que probablemente también la familia se va a ver arrastrada a situaciones angustiantes y conflictos internos que poca gente fuera de su entorno es capaz de comprender, y eso cuando no es toda la familia, como grupo, la que es víctima de un aislamiento social por la incomprensión y la critica fácil de los demás .
Creo que muchos profesionales se equivocan al dar un diagnóstico de “Asperger leve” . Se equivocan por lo que la comunicación misericordiosa de esa levedad provoca en quien lo recibe.
Para mi, y este es un punto de vista muy personal, No existe realmente el “Asperger leve”, ya que probablemente los casos más “leves” se conviertan con su evolución en los más dolorosos.
Rafael Jorreto
Presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger
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No puedo estar más de acudo con Rafael. Yo tengo cincuenta años. Fui una niña diagnosticada como medio autista y hasta hace un par de años he sido de todo, siempre sintiéndome diferente a todos y sin saber cómo encajarlo. Soy Asperger, leve, moderadamente bien adaptada, y con altas capacidades intelectuales. No se me escapa cuando me obsesiono y no controlo la obsesión sufro por lo que me pasa. No me pasan desapercibidas mis rabietas y cómo arremeto con los que menos deben sufrirlo. Y sufro tremendamente cuando no entiendo que me dice, cuando debo fingir que comprendo los dobles sentidos, cuando me mienten y no me doy cuenta. El asperger no se cura, se debe conocer, se debe controlar y se debe exigir respeto de los demás. Se debe aprenden habilidades sociales para entender qué pasa en ese mundo social que no es el nuestro. Pero yo sé que nunca seré neurotípica. Un asperger nunca es leve. Ahora viene la buena noticia, yo no quiero convertirme en algo que no soy, no puedo hacer que me crezcan brazos para hacerme pulpo, será mejor que conozca, explique y exija respeto para mi diferencia.
Me ha encantado este post y estoy completamente de acuerdo con Rafael. Nuestro hijo aún no tiene diagnóstico pero entra dentro de esos casos llamados “leves” (La verdad es que ningún especialista le ha puesto esa etiqueta, en todo caso, hemos cometido el error nosotros).
De cualquier forma, es verdad, que su evolución ha sido estupenda. Y sin embargo, con sólo 4 años ya hay grupos formados en su clase y se nos parte el corazón cuando vemos que nuestro hijo no es precisamente de los más populares. Si esto es 4 años, la adolescencia va a ser terrible para nuestro pequeño.
Los profesionales nos recalcan que el tiempo que trabajan con el niño notan pocas diferencias con chicos de su edad pero, como cuenta Rafael en el post, de poco sirve esto si se siente rechazado por sus compañeros.
Afortunadamente, los padres de los otros chicos se avergüenzan cuando detectan ese tipo de actitudes y las cortan pero en la adolescencia quizás sus hijos no sean tan fáciles de manipular.
Por todo esto, gracias Rafael por tu post, seguiremos trabajando para que nuestro hijo sea feliz con sus peculiaridades, que al fin y al cabo, es lo ùnico que importa.
gracias ,simplemente ,me ayudan tanto ¡¡¡¡
Qué puedo decir. A las fases conocidas del duelo en el caso de los padres y madres de niños con TEA- SA deberíamos añadir nuevas fases absolutamente gratuitas: por ejemplo, pedir perdón dentro d elas asociaciones de autismo porque nuestros hijos “no están tan mal” como otros que están al parecer ensimismados, desear a veces que nuestros hijos tuvieran un rasgo físico que delatara su diferencia, para no creer estar locos, y sentirnos inmediatamente culpables por dichos pensamientos; ser pospuestos -y eso antes de esta “famosa crisis”, ahora ni te cuento- ante otras necesidades más visibles por la administración, los profesores, la sanidad, asuntos sociales, la propia familia (tíos, abuelos, primos…); dudar d e nuestro propio criterio y de nuestros propios hijos (¿será que lo hace aposta? ¡si solo tiene “rasgos leves”!) ; tras muchos años de terapia y trabajo vencer obstáculos que parecían insalvables y llegar a un punto en que nuestros hijos e hijas alcanzan un grado aceptable de comunicación, paz interior y convivencia y empezar a zozobrar nada más llegar a la pubertad (¡ y lo q te rondaré, morena!); perder el apoyo de los médicos… ¿Qué me dijo el neurólogo -que la ve cada 8 meses durante 10 minutos- hace un mes, en LPGC? “Lo d e su hij@ siempre fue leve, y s e le “ha ido quitando” (sic)”. Pues tiene ansiedad y somatiza sus miedos, que no son pocos, y la autoestima la tiene por los suelos. Preferiría verl@ FELIZ – FELIZ – FELIZ.
Yo a los 4 años fui diagnosticado con “autismo de leve a moderado”, sin embargo tuve que ser inscrito en un colegio común y corriente para que “aprendiera copiando patrones”, lo que en realidad me hizo más mal que bien porque sufrí muchísimo bullying, en efecto me llamaban “loco”, “tarado”, “gafo” ¡y hasta “mongólico”!. Para peor, mis padres decían que era que yo siempre “vivía en la Luna o en otro planeta” y que por eso la gente se aprovechaba de mí. Tanto que me decían “ponte las pilas”, “coge ‘malicia’”, etc. Incluso, me criticaban porque “hablaba solo”.
En el año 2008 a los 29 años un psicólogo confirmó que lo que tengo es síndrome de Asperger.
Creo que voy a ser la primera en decirte algo negativo. Las mismas fases pasamos las familias de los muy afectados, aunque os pueda parecer increíble. Pero cuando la realidad es excesivamente tozuda, el tiempo de aterrizaje en la cruda realidad se acorta considerablemente. Pero en esta vida no existe un “sufriómetro”, con lo cual, por favor, no intentéis clasificar lo que otras familias con casos más o menos graves, o incluso los mismos afectados, puedan sufrir. Simplemente hemos aterrizado de sopetón. A cada uno nos toca lo que nos toca, cada uno debe resolver su propia vida y resolver su propio problema y la aceptación de la forma de ser de su hijo. Tal vez las familias de los muy afectados tenemos que “comernos menos el coco” porque tenemos menos esperanzas, así de fácil. Paula Nogales: me pareces tremendamente injusta y bastante ignorante de otras realidades. A mí nadie me tiene que pedir perdón porque su hijo esté menos afectado, igual que no me siento mal ni pido perdón a nadie por tener dos hijos neurotípicos. Pero si fuera mejor tener hijos muy afectados la solución sería muy sencilla: dejad de dar terapias a vuestros hijos, veréis qué risa. Vosotros. adalides del máximo sufrimiento ¿habéis presenciado arrancar mechones enteros de pelo, romper la mandíbula de un tortazo, inmovilizar a un chico entre cinco profesionales? Pues entonces, no juzguéis tan fácilmente a otras familias porque cuando ocurren estas cosas te planteas ¿será que ni siquiera puede expresar su sufrimiento?
Una reflexión brillante, y sin fisuras
Incomprendida, te comprendo perfectamente pero yo entiendo el post desde otro punto de vista y creo que lo que quiere decir Paula es otra cosa.
A mí me ha gustado el artículo porque me ha ayudado a darme cuenta de que, a veces, los padres nos obsesionamos tanto con que nuestro hijo “parezca lo más normal posible” que nos olvidamos de que lo importante es que sea feliz.
Iba leyendo el artículo y pensaba “esto nos ha pasado a nosotros”, cuando tus familiares te dicen “pero si el niño está muy bien, para qué lo llevas a tanto psicólogo y logopeda” y no se están dando cuenta de que ese mismo día en el parque el niño no ha jugado con ningún niño (aún estando con hijos de tus amigos a los que conoce muy bien).
Eso no es que te genere ningún sufrimiento particular, sobre todo, si los papás del niño están de acuerdo sobre cómo actuar con el hijo, simplemente es que lees artículos así y te sientes bien de pensar que lo que tú percibes es cierto y no está solo en tu cabeza.
Por supuesto que comparar sufrimientos es una soberana gilipollez, en eso estoy completamente de acuerdo contigo, es sólo que cada uno lo que mejor entiende es lo que a él le pasa.
Sinceramente, no creo que el artículo diga que los padres con hijos levemente afectados sufren más, sino contar anécdotas que ocurren en estos casos en particular y advertir sobre fallos que podemos cometer con nuestros hijos.
Paula vuelvo a estar con tigo, gracias Rafael por poner voz a nuestros pensamientos.
Pues yo creo que cada uno somos diferentes, independiente diagnosticados o no, mi hijo tiene SA y gracias a Dios los profesionales me han dicho el niño tiene comportamientos conTEA, especificamente Sindrome de Asperger… y durante su vida va a ser SA.. no se va a volver más asperger ni menos asperger y vamos a ayudarlo con tales terapias. Como dice Rafael los medicos deben de decir la cruda realidad con la verdad ante todo y para los que recibimos el diagóstico debemos prepararmos para empezar de la mano el camino que nos toca recorrer.
Saludos a Rafael, a Incompredida un abrazo, solo puedo decirte que hay chicos que supuestamente son “normales” y hacen cosas peores.
No es la primera vez que una madre me dice que su situación, por parecer un TEA más leve, era incluso más difícil que la mía. No es que los chicos con AS no tengan una serie de circunstancias difíciles de precisar y de superar, claro que sí, lo veo todos los días. Lo que pido-exijo es que al menos las familias no nos juzguemos entre nosotros. Además estoy muy acostumbrada a ver chicos que evolucionan maravillosamente, otros que se estancan y otros que dolorosamente van hacia atrás y ni los profesionales, ni las familias sabemos a qué se debe. ¿Os podéis imaginar la rabia y el dolor que me produce cuando una madre me dice: si mi hijo ha evolucionado bien, es que hemos trabajado muchísimo con él? Pues perdona que te diga, me alegro infinito que tu hijo mejore, se me rompe el corazón cuando veo familias que se parten la espalda por dar lo mejor a sus hijos y se encuentran con un muro, con dificultades que no esperaban, con regresiones que no imaginaban. Encima, se sienten culpables tanto por lo que les pasa a su hijo como por la evolución que ha tenido. El espectro del autismo es todavía muy desconocido, tanto sus causas como su posible evolución. Y vuelvo a repetir: ¿pedir perdón por no estar tan graves? No se en qué clase de asociación estáis para que os sintáis así. Yo no envidio a ningún otro chico porque yo quiero al mío, pero me gustaría que mejorara y que tuviera la certeza de que es feliz. Procuro no comentar mucho sobre el porque veo la mirada de las madres recién llegadas que dicen: “mi hijo no es como el tuyo” . A lo que me dan ganas de responder: desde luego que no, el mío es mucho más guapo. Pero hago un acto de caridad y les aclaro que mi hijo no tiene nada que ver con el suyo……que no se preocupen. No les aclaro que a su edad, mi hijo si era muy parecido al suyo o estaba incluso mejor. Primero porque les daría un disgusto innecesario y gratuito y segundo porque nunca se sabe la evolución que pueden tener y, venga lo que venga, lo aceptarán y querrán con locura.
Todos pensamos al principio que nuestro hijo va a ser leve. Unos con más motivos que otros. Algunos lo son de verdad o incluso están en la frontera con la “normalidad” aunque persista ese “no se qué” que nos obliga a seguir en alerta. Cada uno quiere a su hijo, le gustaría que estuviera siempre un poquito mejor y sobre todo, que fuera feliz.
Me molesta la falta de comprensión de quien no está familiarizado con este mundo, pero me duele todavía más la falta de comprensión de quien ha tenido o tiene contacto con el. Mi hijo me ha salido “baratito” en algunos aspectos:no sufre por los comentarios de otros, no sufre si no le invitan a un cumple, no ha sido objeto de acoso escolar, no ha hecho la Primera Comunión, no le pago clases de inglés, ni estancias en el extranjero. No me como el coco con las notas del cole, ni con las materias que tiene que elegir. No tendré que orientarle para elegir carrera, ni buscar colegio mayor. No le veré con el corazón roto por un desengaño amoroso ni desesperado por no encontrar empleo. Todo eso, me lo he ahorrado o me lo voy a ahorrar. Y como soy muy elegante, no voy a contar en qué sí he tenido que invertir, gastar tiempo, dinero, esfuerzo y preocupación. Os voy a ahorrar todos esos detalles que resultan cuando menos muy personales, que no ayudan a los demás y que sirven sólo para el victimismo. Pero por favor, a la hora de defender, explicar, reclamar la situación de vuestros hijos, sus derechos, sus necesidades, vuestras preocupaciones tan legítimas como las mías, procurad no echar mierda a los demás, resulta innecesario y poco elegante. Un saludo
Concha Gallego
Hola, soy psicólogo de la U Nacional de Colombia de la generación del 74 .Luego conozco del conductismo aunque le cambien de nombre para hacerlo parecer CIENTIFICO. Es triste que sigan pretendendiéndo medir y manipular todo , cuando la verdadera ciencia ha renunciado a ello, p.e. la física cuántica y las ecuaciones discontínuas. Es triste que empiecen su página con un video tendencioso y desactualizado contra Bettelheim, sin tomarse la molestia de ver los videos, testimonios y fuentes a favor de Bettelheim. Soy psicoterapueta ecléctico viejo,y cada vez confirmo que el pecado es la Arrogancia del saber y del poder. Antes de pontificar, lean EPISTEMOLOGIA DE LA PSICOPATOLOGIA Y… de Jorge L Tizon, y sobre Bettelheim, consulten sólo sus obras, sino EL ARTE DE LO OBVIO, del psiquiatra pediatra Alvin A Rosenfeld. Háganlo, la responsabilidad con los niños enfermitos y su familias lo exige.
Lo siento Incomprendida pero creo que no has entendido el articulo. un saludo
Incomprendida Concha Gallego: En primer lugar, jamás he hablado ni de comparar familias, ni padres, ni niños o adultos con TEA. Si te fijas bien, yo me referí solo a dos cosas muy concretas: 1º el funcionamiento de las ASOCIACIONES de este país, y la ADMINISTRACIÓN, y el reparto de recursos. Nunca se me ocurriría comparar lo incomparable (por eso me asombra que se llame leve a algo no baremable), a pesar de la ignorancia que me achacas sin conocerme. Y en segundo lugar, el artículo, y mi comentario, hablan del sufrimiento de la persona con Asperger llamado “leve”, es decir, aquel que “aparenta” ser más neurotípico (aunque en su fuero interno sea todo lucha y violencia contra su propia naturaleza para forzarse a una conducta aprendida que no es la que le saldría de natural, lo cual genera enorme estrés). No hablo del sufrimiento de los padres como tema principal, aunque también: más bien menciono la CULPA que sufrimos los padres y madres de personas con asperger que llaman “leve” porque la duda nos invade (¡si es que parecen tan “normales”…!)
Concha, siento que te hayas molestado tanto. No sé si sabrás que los mismos comportamientos que describes en tu comentario – “Vosotros. adalides del máximo sufrimiento ¿habéis presenciado arrancar mechones enteros de pelo, romper la mandíbula de un tortazo, inmovilizar a un chico entre cinco profesionales?” – también se dan entre chicos y chicas diagnosticados con asperger, con lenguaje altamente funcional y capacidad cognitiva, que sí van a clases de inglés, sí sufren acoso escolar, sí sufren por no ser invitados a los cumpleaños, e incluso algunos, según familias, han hecho la primera comunión o el bar mitvah o lo que sea, y tampoco saben atarse los zapatos ni hacerse la coleta ni freír un huevo ni volver del revés una camiseta ni lavarse bien los dientes ni limpiarse bien el culo, con perdón, a los 17 años, entre otras cosas (es que hay que priorizar, porque, como son “tan listos” y tienen que salir al mundo, a las 8 de la mañana…).
De resto, te respondes tú misma: las fases del duelo se acortan en los TEA de mayor afectación; te cito: “Las mismas fases pasamos las familias de los muy afectados, aunque os pueda parecer increíble. Pero cuando la realidad es excesivamente tozuda, el tiempo de aterrizaje en la cruda realidad se acorta considerablemente. Pero en esta vida no existe un “sufriómetro”, con lo cual, por favor, no intentéis clasificar lo que otras familias con casos más o menos graves, o incluso los mismos afectados, puedan sufrir. Simplemente hemos aterrizado de sopetón. A cada uno nos toca lo que nos toca, cada uno debe resolver su propia vida y resolver su propio problema y la aceptación de la forma de ser de su hijo. Tal vez las familias de los muy afectados tenemos que “comernos menos el coco” porque tenemos menos esperanzas, así de fácil.”
Para terminar, en este artículo de Rafael Jorreto se hablaba de la realidad de los chicos con Asperger llamado “leve”, y nadie los estaba comparando con otros trastornos del espectro autista de mayor o menor afectación (para entendernos, autismo de Kanner), sólo se hablaba de ASPERGER, así que no sé a qué ha venido tanto follón.
Sólo tengo respeto y solidaridad para todas las familias de personas con TEA. Y pido el mismo respeto, y la misma solidaridad (por ejemplo, a la hora de repartir recursos económicos de una subvención a una asociación).
Saludos.
Un artículo fantástico Rafa, como siempre has expresado perfectamente lo que muchas familia sentimos. Estoy completamente de acuerdo con los comentarios de Paula Nogales, no creo que en ningun momento haya “echado mierda” a nadie, simplemente ha expresado lo que en nuestra impotencia al ver como se minimiza las dificultades por las que pasan nuestros hijos, podemos llegar a pensar cuando estamos desesperados. Pero no creo que esto sea un concurso de quien sufre mas o menos. Por desgracia todos lo pasamos mal, muy mal. Concha siento mucho tu situación, igual que siento la de Rafa o la de Paula o la mia propia, al fin y al cabo estamos viendo a nuestros hijos pasarlo mal por “ser diferentes” y creo que has malinterpretado las palabras de Rafa y Paula. Ellos no dicen que las personas con trastorno del espectro autista con mayor afectación no sufran si no que las personas mal etiquetadas de Asperger Leve tambien sufren y muchas veces esto se olvida.
Genial el artículo. Me solidarizo con el dolor expresado en los comentarios, y me solidarizo porque sí que se lo que quieren decir, no es una solidarización convencional, es un “así es”. Los diferentes comentarios expresan con gran claridad la situación de los niños con SA. No creo que lleve a confusión. Nuestros niños tienen que encajar en un mundo que no entienden, y no pasaría mucho más si ésto no les produjese gran ansiedad, vamos que pasaran del tema, pero no pasan y ahí está el quid de la questión. Unos parecen que lo sufren menos, pero lo cierto es que la procesión va por dentro, y que recae en aquellos que pueden pasar más despercibidos eso mismo que conlleva que no sean percibidos como tan diferentes, la incomprensión de aquellos que los juzgan como neurotípicos, osea que no les ocurre nada, y lo que ocurre Concha es que no ayuda a los niños la posición de los adultos que te dicen que peor sería qe tuviera esto o aquello, no ayuda para ninguna enfermedad ni para ningún síndrome, para su afrontamiento. Lo que ha querido decir Paula es que como no hay un signo visible de sus dificultades, los niños y sus padres parece que tenagamos que enfrentarnos a una alucinación, algo que sólo está en nuestras pobres mentes y que el mundo que nos rodea no ve y por tanto se hace sumamente difícil tratar el tema, pues no simplemente no existe. Un abrazo a todos
SE ME ENCOJE EL CORAZÓN, POR MI HIJO… POR EL TUYO… POR EL DE ELLA… APOYO, AMOR ,ABRAZOS….
Aclarado lo aclarable, he de decir que vivo muy de cerca las dos situaciones, ya que una de mis mejores amigas tiene un hijo que es Asperger y leve. Muchas veces he preguntado ¿seguro que tiene autismo? de lo bien que lo veo pero conozco sus dificultades actuales y las comeduras de coco de sus padres con respecto a su futuro. He vivido las peleas con los coles ordinarios porque dicen admitir a todos pero no se comprometen de verdad. Me he atrevido a insistir y dar la lata a sus padres para que no dejaran escapar una oportunidad para su hijo. Y Paula, lo que me ha sentado mal, ya veo que las dos somos sinceras, es que pienses que se te envidia o no te comprenden otras madres por tener una hijo/a leve. Tal vez has topado con madres raritas, que de todo hay en esta vida, pero puedo asegurarte que yo he ido a reuniones para conseguir aulas estables a pesar de que tenía claro que no eran para mi hijo. He peleado para mantener terapias y que no se nos formara lista de espera. Me alegra ver cómo algunos van progresando y se me rompe el corazón cuando veo año tras año, que siguen apareciendo chicos nuevos, que todavía no hemos resuelto el misterio de qué produce el autismo, que tenemos que hacer previsiones de cuántos nos van a llegar aunque todavía no hayan ni nacido. Y no sé cómo se reparten los recursos donde tú estás, te aseguro que, después de haberme dedicado a pelear por todos con el alma y el corazón, mi hijo no tiene, ni de lejos, lo que necesita. Y repito, muchas veces me miran madres novatas como diciendo “mi hijo no es así”, alguna vez ha llegado a ofenderme pero procuro comprenderlas y pensar que son mecanismos de defensa porque sería demasiado duro todo de golpe. Además que muchos realmente no tienen nada que ver. Pero en todo hay un límite, no? El otro día vi una niña pequeñita y nueva. Era una auténtica muñeca, preciosa. Le dije piropos porque se los merecía, pero no le dije lo que sí me dijeron a mi cuando mi hijo era pequeño: “me recuerda a mi hijo”, porque sé que eso es demasiado duro para que te lo digan recién aterrizada. Me limito a “tu niña es preciosa” y ya está. En las esperas, he tenido que interrumpir a alguna madre, cambiar de tema o bromear porque las quejas de esa madre, arruinaban la moral de los que estaban esperando. ¡Y su hijo está de lujo! Comprendo que los que van por la educación normalizada, van como abriendo camino. Muchas veces son los únicos de su cole, los profesores puede que no hayan tratado nunca con un TEA, que aún teniendo buena voluntad, no están a la altura profesional o humana. Y te aseguro que muchos padres que tenemos a nuestros hijos muy graves, nos preocupamos por que mejoren las circunstancias de los más leves. Así que si alguna no es comprensiva con tus circunstancias no es porque su hijo esté peor, es porque simplemente no es comprensiva.
brillantemente explicado!!!!!!!!
Hola soy guillermo tengo 18 años! cuando pequeño era muy retraído y tenia problemas para relacionarme con niños de mi edad y no por no querer si no por nunca sabia como acercarme ha hablar con ellos o porq en varias oportunidades me llamaban loco por hablar repetidamente de temas que a ellos no les interesaba pero a mi si! cuando llegue a bachillerato era totalmente igual muchos me mandaban a callar porq insistentemente hablaba de temas como dioses egipcios o dinosaurios, mis amigos eran aquellos que conocía desde el pre-escolar aun que no se si llamarlos amigos o solo conocidos. siempre he tenido problemas para hablar con chicas y nuevamente no es por no querer si no es por no saber la forma en que me debo acercar a ellas :s en la actualidad estudio medicina y vivo fuera de mi casa y mi manera de socializar a cambiado completamente pienso que es por el hecho de conocer personas que comparten mis mismos intereses por lo cual puedo establecer conversaciones agradables con ellos, hace unos mese Me diagnosticaron con TOC relacionado a la orientación sexual y es algo que me perturbado por mucho tiempo a demás de otros temores, en una de mis tanta visitas al psicólogo, mi psicóloga me dice que ve en mi muchas características de una persona con asperger al principio le dije que no lo creía porque desde que estudio medicina me he convertido en una persona abierta a compartir experiencias con sus iguales… el tema quedo hay… pero desde hace una semana he estado pensando sobre el tema y a medida que leo y leo me doy cuenta que si puedo padecer de asperger, y es como si toda mi vida tomara sentido ya que siempre dije que era un genio incomprendido… la verdad es que aun no se si soy o no asperger, por eso me encantaría que me facilitaran información al respecto… Gracias de antemano! guidefuat@gmail.com
Dices que tienes “TOC relacionado a la orientación sexual”. Seguro es debido a que no se te conoce o nunca has tenido una pareja ¿cierto?. Te digo: yo jamás en la vida he tenido pareja, aunque sí me he enamorado pero esas chicas no me han correspondido y las únicas veces que estuve cerca de lograrlo la chica sólo quería aprovecharse y burlarse de mí.
Tengo una niña con antecedentes familiares de SA que según algunos especialistas presenta características “de manual”. En su caso la “levedad” se traduce en que, a veces inconscientemente y en otras ocasiones mediante su terapeuta, le hemos enseñado algunos comportamientos neurotípicos totalmente ajenos a su naturaleza pero que con mucho esfuerzo y no plenamente ha conseguido aplicar. ¿Qué hemos conseguido con una sospecha diagnóstica precoz y una terapia que hace que sus “rarezas” pasen más desapercibidas en su entorno? Que en una primera cita con su neuróloga en el sístema público de salud se nos diga que “probablemente sea Asperger pero no hay que etiquetarla de algo tan serio con lo bien que disimula” y en la siguiente cita, cuatro meses después, se nos diga que lo mejor será dar un diagnóstico provisional de TDAH porque al fin y al cabo lo más destacable en ella es que no calla y los problemas sociales que describimos. En ambas ocasiones se nos urge a plantearnos la misma medicación. Curioso. Ahora viene mi pregunta, ¿la deberíamos haber dejado que siguiera sin mirar a los ojos, que mostrase repulsión al contacto físico, que aletease, que se tomara el lenguaje como algo literal e inamovible y etc, etc, etc… hasta obtener el diagnóstico? A veces yo si entiendo lo de “echar de menos” una diferencia física que te permita decir: ¿No eres capaz de ver todo lo que yo veo que falla y que va a afectar negativamente a mi hija? ¿No te das cuenta que para mi no es un placer decirte que mi hija va a tener que saltar más vallas de las que deberían tocarle?
Vivo en japon hace 20 Anos a mi hijo tiene 4anos le detectaron s asperger leve me gustaria saber como puedo ayudar lo tiene problem as para pronunciation y se irrita facilmente es muy hiperactivo y duerme tarde no le gusta la guarderia
Me gustaria recibir toda la imformacion y talleres para padres
He disfrutado, mucho la lectura, los diferentes comentarios y vistas del asunto son muy informativos, he llegado a una conclusión, cada caso es individual mas sin embargo me gustaria que escribieran sobre esa capacidad de interaccion social que es necesario desarrollar, Claro está que se puede entrenar pero cuando de ninguna forma es posible entrenar cuando el afectado no se entera que tiene esa descapacidad y no sabe que es lo que le hace falta, y su entorno social lo ignora y deja solo aislado y sumido en la depresion.
Hola. El artículo me ha parecido excelente y lo he compartido porque describe lo que me ha ocurrido a mí. Hasta hace apenas 2 años, o incluso un poco menos, supe que lo que me ocurría se llama Síndrome de Asperger. Fue liberador de cierta forma, porque mi vida desde los 10 años aproximadamente, ha sido un infierno, y al menos ahora sé lo que lo ha causado, que no es que yo me lo propusiera, o que quisiera molestar. Y es que no es solo el matoneo en colegios, o la soledad con respecto a los “de afuera”. En mi caso eran mis propios padres (en especial mi mamá) quienes me aislaban y humillaban por ser diferente. No se trata solamente de aprender unas “convenciones sociales” que le permitan a uno adaptarse sino recibir el modelo apropiado. Los niños/as autistas necesitan un fuerte sentido de pertenencia, o mejor dicho, TODOS/AS LOS/AS NIÑOS/AS necesitan un fuerte sentido de pertenencia, pero en relación con el autismo, la necesidad es más urgente, si se quiere, porque el principal problema es de las relaciones con los demás. Y eso lleva al aislamiento. Sólo con un fuerte sentido de pertenencia y una sólida, muy sólida relación con los padres, éste potencial aislamiento sería más llevadero (no se si lo explico bien, parece que no hay palabras adecuadas para expresarlo). Pero si el ambiente más dañino es el hogar, no les quiero contar….. es destructivo. En mi caso ni siquiera puedo contar detalles de lo que tuve que sufrir con mis padres, y ahora que tengo una hija pequeña, estoy más estresada. Ella no parece tener autismo de ninguna clase, pero con una madre autista que no está muy adaptada, veo la situación complicada. En fin, quería expresar esto. Muy bueno el artículo.
Los padres con algún tipo de autismo pueden tener hijos autistas. Los TEA pueden ser hereditarios en algunos casos.
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Buenas, muy interesante todos los comentarios y el artículo en particular. Tengo un niño de 8 años que a raíz de rabietas en el colegio ha sido diagnosticado por una psicóloga como asperger, el tema es que leyendo toda la información sobre el tema no encuentro nada que me haga pensar que mi hijo tiene asperger, y en ningún momento estoy en fase de negación, confieso que deseo con toda mi alma que este bien y que sus rabietas se deban a otro tipo de aspecto como el de adaptación a un nuevo colegio. El tema es que no se quien es el profesional idóneo para diagnosticar el asperger y si con dos entrevistas breves con El Niño y una entrevista conmigo es suficiente para que lleguen a ese diagnóstico. Pienso que un mal diagnóstico es grave ya sea que no lo detecten a tiempo o que digan que tiene asperger y no sea así. Una característica de mi niño que me hace pensar que no es asperger es su empatía, si ve algo triste en la TV o el cine llora o se entristece, se ríe de los chistes y cuando alguien dice alguna ironía o un doble sentido inmediatamente lo detecta, me gustaría saber en Colombia que entidades o asociaciones puedo consultar y llevar a mi hijo, para un diagnóstico certero. Si tiene asperger es algo con lo que deberá lidiar y lo apoyaremos en el proceso y si no, la idea es que reciba la atención adecuada pára lo que tenga. Gracias de verdad por toda la información que me puedan suministrar.