Asperger leve o la inconsistente levedad del Síndrome de Asperger

121 comentarios en «Asperger leve o la inconsistente levedad del Síndrome de Asperger»

1. “A emborracharse”…como diagnosticado en SA desde hace 15 años no entiendo si realmente lo dijiste de broma (típico chascarrillo argentino, de decir las cosas con o sin humor sin medir las palabras) o es que realmente querias que tu hijo imitase las formas de comportarse de “alguien normal a su edad”. En todo caso, si se lee literalmente es un enfoque totalmente erróneo.

   Tampoco me parece adecuado eso de “incentivar a mejorar en lo que hace bien”, parece que quieras que los padres quieran que sus hijos sean perfectos, tener una presion y control eterno en todas sus acciones, por muy sutil que sea. Quieres que tu hijo sea “a tu imagen y semejanza” en vez de dejarlo que aprenda a progresar por su cuenta?

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2. hola..tengo una nena de 5 anos y me reocupa de tenga asperguer cuando sale de la escuela no comenta nada de lo que le paso en el aula..es poco comunicativa en general y como no la entiendo se enoja…se muerde depacio los labios muy seguido..quiero saber las carateristicas principales del asperguer..

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3. Cuántas experiencias estoy encantada!!

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4. Me diagnosticaron hace un año y dos meses. Tengo 39 años. No me hablaron de leve, sino de nivel 1, que debe ser lo mismo. He llevado una vida muy normal, pero siempre con la sensación de que algo no me dejaba afrontar todo como a los demás. No sé si ha sido peor saberlo, porque ahora es como si tuviera muy claro que no puedo luchar contra algo que está ahí, que no tiene solución. Este artículo me ha emocionado profundamente. Estoy llorando como creo que necesitaba hacerlo desde hace mucho tiempo. Es alivio. Me siento afortunado por ser consciente del mundo que me rodea, por poder al menos sentir esa frustración, por haber podido desarrollar una vida académica, profesional y sentimental más o menos normal, por no haber sido una carga para mi familia. Pero si que es muy duro. Quiero agradecerle que lo escribiera y que me explicara (a mi y a los demás) que esa angustia es real. Quizás ahora pueda luchar contra ella.

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   • me gustaria contactarte, pues yo tengo un hijo con esas caracteristicas. te lo agradeceria mucho, creo que al ponerlo en contacto contigo el se entenderia mejor ,. por favor ayuda.

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5. Hola, Les hablo como madre de un hijo con asperger, lo de las rabietas, es una etapa, que cada uno tiene que aprender como distraerlo en ese momento para QUE SE CALME y que no simplemente darle los caprichos para que se calme o se convertirá en una” tiranía”, por otro lado hay que ver que desato esa rabieta, pero háganlo con calma, un mal dia lo tiene cualquiera.
   Mi hijo ya tiene 22 años, va a cuarto año de facultad, le va bien en los estudios, si bien tiene grupos de conocidos, y afines a sus intereses, y con eso le alcanza, de todas maneras siempre le alentamos a conocer gente , eso si advirtiendo de los peligros también ya que se relaciona con cualquiera sin llegar a ser amigos, lo que les digo es que no los encasillen ustedes, el mundo ya lo hara, pero uno tiene que darles alas y tratar de agrandar su mundo un poco cada dia, apoyándolos en sus habilidades, siempre son mejores en algo, pero también tratando de mejorar en lo que no son , por lo menos es lo que siempre hicimos y nos dio muy buenos resultados, ya que por ejemplo aprendio que si bien no puede ser un super atleta, si puede nadar, correr, y hacer ejercicio, aunque deteste eso, por eso también es importante el grupo de apoyo de los padres, asi van comentando sus problemas y como los solucionaron, hay veces que podrán adaptarlos a los suyos o simplemente también nosotros abrir nuestras mentes,confien en ellos, para que puedan desarrollarse felices adaptados en este mundo pero sin dejar de ser ellos mismos.

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   • buen día María. Yo no se si mi hijo tiene el síndrome de Asperger. muchas de las características coinciden. mi hijo esta en las mismas condiciones que el tuyo. tal cual

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6. http://www.asperger.es

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7. Hoy acaban de diagnosticar a mi hijo de 10 años con Asperger leve, aunque ya me imaginaba algo dentro de mi decia algo no esta bien es demasiado este depre y dificultad para tener o llevarse bien con niños de su edad, sus rabietas etc me ha caido como balde de agua helada estoy en shock siento mucho miedoo y tristeza mas de la que ya tenia al verlo sufrir por esta falta de habilidades sociales….me ha hecho de muchaa ayuda leer su articulo y comentarios me han abierto todo un panorama y saber que hay muchas personas atravesando esto y luchando dia a dia y que a su cierto nivel han tenido exito y siguen en la lucha, espero para mi hijo lo unicooooo es que pueda ser FELIZ es mi vida y quiero verlo bien…..gracias a todos si alguien me puede orientar sobre algun grupo de padres pasenme un link o algo….gracias

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8. Porque repiten” el Asperger leve ” sufre más…… Es como decir ‘el Autista”.Creó que el informe es reiterativo y no refleja la realidad. Es negativo y confuso.

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9. Muchas gracias por su artículo muy ilustrativo.

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10. No sólo está la minimización por parte de los padres, de la que me declaro fui culpable en algún momento. Cuando los médicos (incluyendo neuropediatras), maestros, psicólogos neuropsicólogos, niegan o minimizan un diagnóstico a un chico Asperger formalmente diagnosticado por el hecho de ser extrovertido no nos están haciendo un favor, están privando a un niño del apoyo que requiere para salir adelante.

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11. Hola,
    te entiendo y lo secundo.

    pero la levedad no es tal… lo que es superior es la capacidad para “parecer normales”, no exenta de un esfuerzo de romanos…

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12. Me gustaría saber qué pruebas neurológicas le tienen qué hacer para detectar asperger a mi hijo y a quién solicitarlas. Gracias.

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13. Hola , yo tengo a mi único hijo de 21 años con SA, y es único por muchas cosas, creo que se rompió el molde con el, siempre piensa en como ayudar a todo el mundo, es el primero en anotarse as cualquier buena acción, sin embargo algunas veces e dicho egoístamente que me gustaría que fuera mas “normal” que salga a bailar , emborracharse o con chicas a divertirse como cualquier chico de su edad, pero después cuando estamos todos juntos compartiendo comidas, viajes, o simplemente divirtiéndonos juntos, cosas que no hacen con los padres los chicos de esa edad acá en la Argentina con sus padres pienso que somos afortunados.
    A los 11 le diagnosticaron SA, y les digo a los padres de chicos pequeños que incentiven a sus hijos a mejorar en todo lo que hacen bien y en lo que les falta, nosotros lo hicimos intuitivamente, clases de natación, de motricidad, deportes, idiomas, como todo aspie lo que mas le costaba es lo motriz, comenzó y termino en el mismo colegio,fue la recomendación del neuropsiquiatra nos dijo que mientras el quisiera quedarse allí y estuviera contento no lo cambiásemos y tuvo que aprender que alguna gente lo aceptaba mas que otra, ahora va a la universidad,le va bien, no puedo decir que tenga un grupo de amigos pero si muchos conocidos y gente con sus mismos intereses, estoy muy orgullosa de el como es como persona, lo queremos muchísimo, lo que nos hubiese gustado haber sabido como ayudarlo antes, mi instinto me decía lo que el necesitaba en ese momento, pero tenia muchas dudas, solo les digo,que no se acaba el mundo , al contrario se les va a abrir un mundo nuevo y diferente.

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    • Carolina, por un momento me confundí y pensé que había escrito yo ese mensaje. Soy mamá argentina de un único hijo también de 21 años. y tus relatos son tal cual nuestras vivencias!!!. me encantaría ponerme en contacto con vos. gracias!!!!

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14. Asperger leve a moderado: aquel que está relativamente bien integrado socialmente (trabajo o pareja, o al menos una de ambas), pero que sufre por no entender a los demás y ser consciente del vacío que les hacen.

    Asperger severo: menos interesado por encajar socialmente y más obsesionado con intereses y rutinas, pero también más posibilidades de terminar como “discapacitado” precisamente por la forma en que está absorbido mentalmente por dichos intereses.

    Personas con “rasgos” asperger: no están dentro del espectro, aunque pueden tener familiares que sí.

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    • Sobre el papel parece fácil, pero no estamos haciendo entomología, finalmente es la evolucion de cada persona y el comportamiento de su entorno los que tienen la palabra…y eso no sepuede poner en un informe inicial de un chico pequeño.

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      • Que no pongan entonces a los casos más leves -o lo que es peor- a fenotipos ampliados como si pudieran representar a absolutamente todos. Que después es bastante difícil ver sobre todo a éstos últimos diciendo que esto es sólo “una manera de ser” y haciendo quedar casi como locos a los más afectados.
        Algunos padres dejan su tratamiento a sus hijos queriendo creer que “no es nada” y así terminan.

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      • Quise decir “sin tratamiento” (a vece también por falta de dinero, que hay un buen negocio con esto).

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15. Buenos dias desde MATURIN vzla. mi hijo menor tiene 2a 7m y esta siendo tratado con un diagnostico presuntivo de autismo, cabe destacar que desde muy pequeño a los 7m aprox. fue diagnosticado con hipertonia generaliza y desde ese momento esta siendo atendido por un un sin numero de especialista tanto neurologo, pediatra, nutricionista, terapista del lenguaje, terapista ocupacional, fisiatria entre otros.

    He visto con mucho agrado, satisfacion, emocion y esperanza la evolucion de mi hijo desde todos los puntos de vista y esto me da muchas mas fuerzas al igual que a mi esposa la cual tiene por decirlo asi toda la tarea de acompañarlo a cada una de sus terapias y consultas medicas( de mi parte lo acompaño siempre y cuando puedo) y esto nos motiva para seguir el arduo camino que apenas estamos empezando a recorrer a su lado, y el apoyo de todo nuestro entorno tanto familiar como medico es primordial para lograr el avance y la incorporacion de mi hijo a la sociedad, la cual no esta preparada para afrontar a una persona con una condicion especial (por asi decirlo) o con un trastorno fisico o neurotipico, y esto es lo que debemos de cambiar y procurar un cambio total para que no exista la discriminacion en todo su espectro, pero bueno la tarea es gigante y tengo esperanza en que algun dia esto va a cambiar para el bien de estos angeles que estan a nuestro alrededor y nos hacen la vida una experencia nueva dia a dia y esto nos hace MEJORES PADRES, HERMANOS,ABUELOS,TIOS,PRIMOS,AMIGOS, al comprenderlos y aceptarlos como son con virtudes y mas virtudes porque considero que no tienen defectos y si todos somos iguales cual seria el sentido de la vida, seria algo monotono.

    Por eso agradezco a dios todos los dias por escoger a mi familia para tan grande reto y sabiendo que dios no le da nada a nadie que el sabe que no pueda afrontar o como dicen en mi tierra (DIOS NO LE DA CACHO A BURRO).

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16. Ya no sé qué es lo que tengo, si ansiedad o fobia social ( todos los días trato de socializar en la universidad, me esfuerzo demasiado), déficit de atención (porque leer y escribir se me dificultan horriblemente), introversión (porque todas mis perspectivas y todo lo que aprendo sólo lo puedo entender desde mi yo), o si tengo autismo leve (porque no entiendo sarcasmo, no hablo entrelineas, no entiendo chistes, cero habilidades sociales, y muchas otras cosas que ahora recuerdo). Tengo 21 años y cada vez es más difícil, con más presión en las responsabilidades más depresiva, mas ansiosa, a veces pienso es porque mi capacidad intelectual no me da para mucho más, a veces siento que llego a un punto en mi inteligencia donde no puedo avanzar. La universidad me ha costado bastante, trato de socializar pero de verdad sigue siendo una lucha cada día de mi vida por tratar de encajar, siempre que voy donde la psicóloga siento que no me entiende, tomo pastas para nivelar la cerotonina porque me diagnosticaron como depresiva, pero a veces pienso que es sólo algo que se derivo porque no sé cómo comportarme con la gente y a veces tampoco sé qué es lo “normal” , se siente tan raro para cuando para todos es obvio y para ti no.
    Siempre me dicen distraída o que no presto atención, pero no es mi intención, no sé cómo mirar a las personas y hago momentos incómodos o así los percibo yo.
    Sigue siendo difícil, porque no sé qué tengo, he estado pensando mucho en esto , cuando estaba en la primaria, no recuerdo tener amigas, siempre me iba a andar sola o me quedaba con mi hermana mayor (sólo por dos años), pero en mi calle, jugaba normal con todos los niños, me ha pasado lo mismo toda la vida, con la gente con la que almuerzo les hablo normalmente, hago conversa me rio y hablo hasta más no poder, pero en la universidad soy otra persona, mantengo sola, retraída y no me gusta conversar porque nunca sé decir, mis compañeros me molestan y los dejo sólo para sentirme incluida, y es cuando comencé a considerar que tengo autismo leve, pues el profesor empezó a decir en una clase algunas características de los que tienen esto y mis compañeros voltearon a mirarme y a reirse , yo lo tomo bien pero cuando recuerdo todo por lo que he pasado, me dan ganas de seguir investigando, seguir leyendo historias de otros con lo mismo y me pongo a llorar otra vez.
    Termino diciendo otra vez, que la verdad no sé qué es lo que tengo.

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    • Es muy posible que sea Asperger. Ve con un psicólogo y cuéntale eso, de pronto te confirma el diagnóstico.

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    • Hola! a mi hijo e pasa algo muy parecido a vos, yo le comento a él que posiblemente tenga características del Síndrome de Asperger, pero el no entra en razón que quizás un tratamiento lo ayudaría. desde muy pequeño fue a psicólogos y psiquiatras y la verdad que no se si lo ayudaron. Tiene tu misma edad 21 años y es varón que opinas vos. qué debo hacer para ayudarlo? El estudia en la universidad y pone toda su energía allí. Gracias!

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      • Hola, lo que a mi me pasa es que no sé escribir bien, en ningún idioma, siempre se me escapa algo sea por el deficit de atención o lo que sea. He llegado a pensar que todo esto se debe a una mal infraestructura de los pensamientos, es decir, como pienso desordenadamente no puedo tener habilidades sociales porque el simple hecho de decir algo tan pequeño y que lo diga mal o no lo entiendan prefiero no hablar y mitigo toda posibilidad de contacto. Ojalá mis papás se preocuparan así como tu pero ellos no saben nada de estos temas, ni qué hacer porque tal vez es que los dos son así y aprendemos cosas por imitación.
        Bueno siguiendo en el tema si tu hijo también tiene lo mismo que yo que se le dificulta más que todo la parte de las habilidades comunicativas, leer, escribir, hablar con otros, exponer etc tal vez sea por eso que te digo, nuestro pensamiento no está tan ordenado y la concentración se disipa muy fácil. Si este es el caso te recomiendo que consultes sobre PNL programación, neurolingûística y podemos darnos cuenta cómo el lenguaje influye mucho en nuestras vidas. Ya que me doy cuenta que eres de España tal vez allá puedas consultar un especialista más fácilmente que sepa sobre este tema. Y si quieres informarte primero , busca en youtube. Este campo tiene muchos campos de aplicación.

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    • Hola!! gracias por contestarme, voy a tener en cuenta tus consejos, no soy de España soy de Argentina y mi hijo estudia en Bs. AS. todos los comentarios que me quieras realizar serán bienvenidos ya que lo que comentas es muy parecido a lo de mi hijo. muchas gracias!

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17. Yo pude “superar” mis afectaciones a punta de terapias con un equipo multidisciplinario: neuróloga y psicóloga. Pero yo les daría un consejo a los padres de niños con Asperger: nunca, pero nunca los fuercen a hacer las cosas en contra de su voluntad, lo único que se logra con eso es mermar su autoestima y que le tomen rechazo a eso “beneficioso” que se pretendía. Y sobre todo jamás deben ser sometidos a presión, esto puede hacer que se frustren.

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18. Hola a todos,

    Una articulo muy interesante que me ha hecho plantearme muchas cosas. Verán, yo actualmente no estoy diagnosticado con ningún síndrome ni ninguna otra patología, aunque nunca fui a ningún psicólogo ni a ningún psiquiatra. Cuando yo era un infante y que yo recuerde, no tuve problemas a remarcar en general, aunque analizando mis recuerdos si hay cuestiones puntuales que me hacen reflexionar sobre este tema. Pero para no extenderme en demasía quisiera dar un salto a donde ya empezó a ser evidente mis problemas sociales, la adolescencia. Verán, poco a poco y a partir de los 11 años más o menos empecé a encerrarme en mi mismo pero de forma progresiva, a los 14 empecé a distanciarme de los cuatro amigos que tenía de mis últimos años de colegio y tan solo me quede con uno. La sensación que tenía y que sigo teniendo en la actualidad es que mientras los demás iban moviéndose y quemando etapas en su vidas yo permanecía igual viendo el mundo pasar por delante de mis ojos. Lógicamente la situación de aislamiento en el instituto cada vez se fue agudizando hasta que acabó por abocarme a dejar los estudios a la edad de 18 años. Luego vinieron unos años en los que me refugie en los amigos de mi primo, empecé a ir al gimnasio con ellos y al final pues hubo acercamiento. Todo esto duro hasta los 24 años, en los que volvió a pasar lo de las etapas y mi nuevo distanciamiento, todos ellos terminaron su carrera y enfocaron su camino. Porque tengo que puntualizar que este último grupo de amiguetes adquiridos de mi primo que tuve tenían a dicho grupo más bien por necesidad que por voluntad, la verdad es que no tenían muchas más alternativas de “salidas” en aquellos momentos, luego ya cada uno más o menos consiguió orientar su vida y como es lógico se fue cada uno por su lado. Llegó la etapa de los 24 a los 33 que es en la que me encuentro actualmente, en la que estoy totalmente aislado socialmente, a excepción del trato con mi familia más cercana. Si tengo que empezar a decir rasgos que me definen podría decir lo siguiente:

    -Nunca tuve pareja, ni hice tentativa para ello.
    -No miro a los ojos de mi interlocutor, me cuesta bastante y solo lo suelo hacer durante unos segundos.
    -No soy capaz realmente de mantener conversaciones…a no ser que sean sobre un tema determinado que conozca y en el que esté versado, y lógicamente nunca soy yo el que inicia el proceso comunicativo.
    -Suelo cambiar de tema precipitadamente y en ocasiones estos están fuera de todo contexto
    -Si reconozco la ironía, el sarcasmo o la mentira, sobre todo en el lenguaje escrito.Entiendo y capto los giros en el lenguaje, no lo asimilo de forma literal.
    -Me gusta meterle mano a todo, normalmente me suelo interesar por un tema un tiempo involucrándome en él, aunque nunca llego a profundizar ni a obsesionarme. De hecho desde pequeño siempre arreglaba cosas, y lo mismo ahora monto ordenadores, que hago instalaciones eléctricas o de fontanería, albañilería ,cocina, bricolaje, jardinería, todo de forma autodidacta.
    -Creo que no presento una inteligencia por encima de la media, lo justo quizás para una diplomatura de las fáciles ( si hubiera seguido estudiando). Memorizar siempre me costó, a mi me iba más el comprender las cosas para poder asimilarlas.
    -Con mi familia más próxima creo que la relación es normal, mas que nada porque con ellos si tengo la iniciativa de empezar el proceso comunicativo, aunque tampoco puedo fijar los ojos con ellos y también en ocasiones me cuesta entablar coversaciones con la normalidad que a mi me gustaría, ya que los temas que trato suelen ser repetitivos y en ocasiones forzados.
    -Soy bastante inexpresivo emocionalmente, no doy besos ni abrazos y no expreso mis emociones.
    -Lógicamente todo lo anterior me ha creado una fobia bastante marcada y pronunciada a establecer contacto con otras personas, sufro bastante cuando tengo que hacerlo.

    Y creo que esto es todo a grandes rasgos. La verdad es que durante estos últimos años he intentado de analizar mi situación, he pensado en ir a un especialista pero me da pavor, miedo puro y duro básicamente. No sé como definirme, todo esto siempre me creó desde siempre bastante sentimiento de culpa, digamos que me echaba y aun me echo la culpa se ser así. Casi que me alegraría que me pusieran una etiqueta, saber que hay más gente como yo, saber que no estoy solo en esto y que pertenezco a un “grupo”. Quizás ahí empezaría a aceptarme, a aceptar mi realidad y a llenarme de fuerza para nadar contra corriente, quizás…aunque no lo sé. Lo que si sé es que actualmente y durante toda mi vida he pensado y pienso simple y llanamente que no era ni soy nadie y me culpaba y me culpo por ello. Poder ponerle un nombre y una cara a esta mi realidad me libraría de alguna manera de parte de esta pesada carga que he llevado siempre solo y en silencio.

    Un saludo.

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    • Estimado Hugo.

      En mi opinión debes resolver aquello por lo que te sientas mal. Si estás cómodo con tu vida, no veo la necesidad de que te obsesiones con tener vida social activa. Mucha gente vive más o menos aislada de la mayoría y no sufre por ello. El tener un diagnóstico para lo que te puede valer es para que expliques tu vida y tu naturaleza; pero no es ni malo ni bueno. Yo no tendría miedo a un profesional. Si eres asperger, pues nada tiene que cambiar; y si no lo eres tampoco. Tal vez, si te identificas en parte con el síndrome, tengas miedo que te digan que no lo tienes y entonces tu interior te pida seguir buscando el por qué de tu diferencia con la mayoría. Pero siempre es mejor la verdad que afrontar una explicación sin certeza. De todos modos, en adultos, el diagnóstico no es infalible porque es difícil determinarlo con seguridad.

      Lo más importante es que te encuentres y te aceptes a tí mismo, y que busques tu felicidad aunque la encuentres de un modo diferente a la mayoría. La diversidad es necesaria para la vida. ánimo y mucha suerte

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19. Ya sé que esto es del 2012, pero sé que se mantiene tan fresco y vigente como hace 2 años.

    Soy también Asperger, pero también he sido testigo de que es posible tener buenos rendimientos en las escuelas, de hecho me ataca el hecho de que me hayan puesto en la enseñanza diferencial dónde la única virtud fue la empatización hacia otras discapacidades. Pero el resto fue sólo sufrimiento personal de ver de que lo que hacían solo eran artesanías insulzas y otras tareas que hasta uno de 6 años puede hacer. Nada tengo contra volver a lo básico pero estaba listo para desafíos mayores, no estaba para seguir aguantando esos frenazos bruscos. Es como tener un futbolista de hijo y que digas que sólo debes quedarte en la cantera cuando todos sueñan con la Champions y el Mundial, es natural que todos quieran llegar lejos. Y eso fue lo que pasó conmigo, recién a los 20 años empecé a regularizar mis estudios. Pero bueno…

    Lo que siempre he aprendido es que antes que autista/neurotípico/o-lo-que-sea uno se debe a su sociedad y a su patria. A los Asperger les digo: no caigan en lastimerías baratas y no pretendan que los gobiernos les paguen sus sueldos. Si no se han dado cuenta de sus vocaciones vayan haciéndolo, y siempre teniendo claro que el trabajo dignifica. Y todos (NTs o no), todos debemos ser obedientes a la ley, pese a que todos estamos destinados a cambiar sociedades no debemos olvidar que el mundo no nació con nosotros. Hay veces que el resto tiene razón, porque en el fondo no tenemos toda la Verdad. La vida jamás es carrera corrida.

    Y sigo sin rendir ni quedar atrás hasta llegar al cuarto medio (aquí en Chile es el último grado de nuestra enseñanza secundaria). Pero a propósito del tema de la infancia, he visto mejoras en mi relación con los menores. Ah, yo también he oficiado de escritos y poeta; quizás no sea mala idea volcarme a la literatura infantil.

    Saludos a todos <3

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20. Hola, me llamo Guillermo y me diagnosicaron SA cuando tenia 24 años, pase toda mi vida con una educación ordinaria y debo decir que pese a los sufrimientos no creo que me undieran más o menos de los que cualquier persona pasa por la vida. Me puse a reflexionar con el articulo y sí, sufrí y siempre crei que yo era un extraterrestre, que era adoptado etc. Simplemente no encajaba, pero no sufrí maltrato en ningun momento todo era interno. Con esto quiero decir que tengo SA leve, actualmente soy una persona socialmente “exitosa”, tengo amigos intimos, pareja y soy artista plástico. Aún no logro ser independiente al 100% pero eso está por resolverse. El mensaje que quiero trasmitir es que cada caso es unico (me inclino al psiconanalisis) y que cada historia tiene su curso y no se debe generalizar de esta forma, entiendo que el articulo dice que las probabilidades aumentan con el trato de “leve”, pero al menos yo debí esforzarme a entender el mundo y gracias a ese esfuerzo he logrado aprender las reglas sociales para no ser rechazado.

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    • Hola Guillermo Cómo lograste lo que aquí manifestás tengo un hijo de 21 años con este problema

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21. Que buen escrito!
    Cuanta razon, nuestro hijo de 11 años diagnosticado de “SA leve,”una especie de TEA”….
    Mi chico sufre muchisimo y nosotros con él
    Pablo (Pavel) es muy guapo,rubio,ojos azules, de rasgos eslavos,(nacido en Rusia) alto, delgado, atletico,elegante, sonrie timidamente siempre…..
    Parece imposible que con su fisico y su sonrisa timida,con sus ojos azul intenso, su cabello rubio, este rubio tan definido y perfecto,su cara perfecta,su cuerpo altelico…..
    Genere tanta burla y poca empatia entre sus compañeros y profesores….
    Y solo tiene 11 años y yo estoy desesperada de pensar que le pasara en la vida
    Sufre porque se da cuenta que tiene un problema y se pregunta porque?
    Porque he nacido asi?porque soy asi?por que ?que me pasa?
    Estoy tan apenada por él,que me ahogo cada dia mas y mas

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    • No sientas pena ni por él ni por tí. Enséñale que NO es un enfermo ni ha nacido con ningún defecto o tara, ni tiene nada que esconder ni que hacerse perdonar. Simplemente su cerebro procesa la información de una forma menos frecuente. Por qué crees que él es el que funciona mal. Porque es una minoría? Y por qué la mayoría tiene que ser el patrón de medida. El mundo es de todos, aunque seamos diferentes. El va a tener que convertirse en un luchador porque los que formáis la mayoría no nos lo ponéis fácil. Y tú juegas el papel fundamental, el de la entrenadora, para que comprenda un mundo raro, sin lógica, dominado por emociones desbordadas, en el que falla la ética y se aplaude mucho una cosa llamada hipocresía social, que es mentirse unos a otros. También vas a tener que enseñarle a que defienda sus derechos y su espacio en la sociedad. Y cuando esté abajo ayudarle y aplaudirle cuando consiga sentirse bien. Esa es la vida. No le serás de utilidad si te limitas a compadecerle y a lamentarte. Insisto. Tu hijo no es un enfermo ni tampoco un tarado.

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22. Al menos en el colegio nunca llegué a reprobar ni mucho menos a repetir años lectivos, sin embargo mi autoestima está bastante mermada debido a que me forzaban a obtener rendimiento excelente y debido a la presión muy pocas veces lo lograba y por eso casi siempre me salían con un regaño y una comparación: “cómo es posible que tú saques estas notas tan bajas, no entiendo cómo otros que son menos inteligentes que tú siempre sacan excelente y se gradúan con honores” Y po peor era que ¡me forzaron a entrar en una Universidad! So pena de que sólo hallaría trabajos manuales para los cuales “no servía” y que “a los dos días me despedirían”.
    Finalmente, cuando por fin logré corroborar la razón de por qué me trataban de esa forma pude lograr contactar con Fundaciones que se dedican a llevar los casos de mi condición y desde entonces las cosas tomaron un giro de 180° a mi favor. Yo con ellos me siento más cómodo que con mi familia que aún le cuesta asimilar mi condición.

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    • Hola Carlos sos de Argentina, cuáles son esas fundaciones de las cuales hablas, quizás mi hio lo esté necesitando gracias

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      • No, no soy de Argentina, soy de Venezuela.

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      • En cuanto a las Fundaciones, se llaman ACLAVE y FUNDASPERVEN.

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23. Te agradezco mucho todo lo que dices…y estoy de acuerdo contigo contigo…sólo dos cosas nos diferencian:mi nieta si ha sufrido acoso escolar…ya que por su falta de tono se caía con facilidad y para los demás era una diversión hacerla caer…y si hizo la primera comunión ,que fue para ella una alegría y emoción grande y se acuerda muchísimo…de lo demás ,es verdad(tengo otros 6 nietos)los demás piden más,siempre te preocupas:donde están?que harán?la universidad…los viajes…las disco…y sus peligros…pero ella me dice:”abuela….quiero ser como mis primos….”y se te cae el alma a los pies….Es feliz ya que lo intentamos todo y nos da las gracias”por quererme tanto”cosa que los demás no te dicen pero se da cuenta……y muchas veces creemos que ella se “hace la feliz”por darnos gusto….pero por muchísimo que hagamos…lo que tu dices…se avanza tan poco….un abrazo

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24. No es fácil lidiar con niños en espectro autista. Hay que tener mucha paciencia para enseñarles a “comportarse” sin usar nunca agresiones físicas (“pegarles”).

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25. hola, tengo una niña de 6 años de edad, con sindrome de asperger, y de verdad q no se como tratarla, me estreza demasiado, tambien tengo un niño de un año y medio, y cuando los dos estan juntos me vuelven loca, mi hija se siente como desplazada por su hermanito, siente celos, eso hace q su actitud conmigo sea grosera, de verdad q ya no se q hacer, no le gusta hacer tareas conmigo por q yo no soy su maestra, no se como ayudarla en sus clases, por favor ayudenme.

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    • Bueno Clara, es normal que estés estresada, tienes dos niños muy pequeños. Yo soy Asperger y recuerdo muy bien mi infancia, cuando me sentí abandonada por mi madre quien sin darse cuenta alababa a mis hermanos por las cosas que yo no podía hacer. Le gustaba mi hermana porque se dejaba abrazar y poner lazos y siempre me decía que ojalá fuera más cariñosa y menos lista. Tu niña puede estar pasando por una etapa de esas. Posiblemente demanda tu cariño por miedo a que la dejes de lado. Refuerza sus potencialidades y hazle saber que la quieres tal y como es.
      Y bueno, procura tomarte las cosas con calma. Tu niña mejorará y aprenderá a controlarse pero no le pidas que sea algo que no puede ser.

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      • pero yo no la he abandonado por su hermanito, al contrario estoy muy pendiente de los dos, trato de darle cariño a ambos al mismo tiempo pero se hace complicado, soy madre soltera, el papa de carla al enterarse q ella era niña con sp, la hizo a un lado, y he tenido q ser padre y medre para ella, no se como educarla como tratarla si la regaño por cosas q hace malas, me grita me dice q no me quiere, de verdad q hay momentos q me provoca es salir corriendo, en la escuela no le gusta hacer las tareas y dice q tiene la mente cansada, no le gusta dormir su siesta se levanta muy temprano y se quiere dormir muy tarde de la noche, no se como tratarla no me hace caso en nada, y lo q le gusta es estar bailando y saltando de un lado a otro y eso me estresa y me pone de mal humor. de verdad q ya no se q mas hacer.

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      • me gustaria saber si mi hija a medida q ella valle creciendo, va ir cambiando, o siempre va a tener esa actitud, y va a necesitar toda su vida un especialista, ella va hacer su vida normal, son tantas preguntas q me gustaria q me respondieran. por favor orientemen..

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      • Hola me gustaría preguntarte De naranja y rojo, cómo pudiste darte cuenta y asumir que eres Asperger, es algo que me intriga, porque estoy cerca de alguien que lo padece y no lo puede asumir

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      • Hola Lula. Bueno, en realidad para mí supuso un momento de felicidad. Yo llevaba toda una vida escuchando comentarios negativos sobre mí, como ‘está chalada’ ‘es rara”no hay quien la aguante’ y yo me veía normal. Para colmo en mi casa había un secreto del que nadie quería hablar y era mi diagnóstico como ‘autista lista’ que me dieron a los seis años. Yo fui feliz al saber que mi naturaleza era la que había estado marcando mi vida. Sin embargo conozco muchas personas asperger y familiares de asperger que o bien negan el hecho o pasan por un período de duelo. También eso es normal. Saberse diferente, no entender muy bien por qué te ha pasado a tí, no valorar tus capacidades por encima de los demás, fijarte sólo en tus dificultades. Hay que dar un poco de tiempo a la persona y poco a poco las cosas mejoran. Vivimos en un mundo muy difícil para las minorías. Os acordáis cuando se perseguía a las personas homosexuales o se ataba la mano a los zurdos. Es cuestión de tiempo que se respeten los derechos de las minorías. A esa persona que tienes cera, dile de mi parte que nunca piense que es un enfermo, ni un tarado, ni un ser poco valioso. Simplemente es una minoría. Desde Sinteno creamos comunidad de adultos asperger. Visítanos en nuestra web http://sinteno.es .

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    • Hola Clara, por lo que comentas yo querría ser optimista. Basándome en mi experiencia. El pronóstico en el asperger es de evolución positiva sobre todo en las chicas. Esto no quiere decir que vaya a perder sus características naturales pero sí que pueden irse suavizando aunque lo que es más importante es que ella vaya aprendiendo a conocerse y a desarrollar estrategias para estar en un mundo que para nosotros es muy complicado y en el que a menudo sufrimos mucho. Las chicas tienen un componente más social que los chicos, por eso pasan algo más tendentes a comunicarse y a integrarse socialmente. Puede que necesite apoyos puntualmente, pero yo al menos no soy partidaria de pasar la vida en las consultas de psiquiatras y psicólogos. No vas a poder cambiarla y si mi permites el consejo no tienes más remedio que quererla y aceptarla como es. Ella te quiere y te necesita aunque tú no lo percibas; es que para nosotros lo de las emociones es muy complicado y expresarlas de la forma que vosotros, los neurotípicos entendéis aún más,
      Refuerza sus potencialidades y ve haciéndole entender, poco a poco que hay cosas que te hacen daño. No creas que atiende ni entiende las reglas sociales, pero estoy segura de que si le dices que no te gusta una determinada expresión o actitud, o le preguntas qué quiere decirte cuando te habla de forma grosera o retadora, poco a poco conseguirás avances. No de hoy a mañana, pero seguro que avanza. Venga, levanta el ánimo.

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      • Los casos leves en general, sean en hombres o mujeres, tienen ese “componente más social” . Los cuadros completos y graves tienden a confundirse con esquizofrenia. De tanto repetirse ese mito que asocia a mujeres con “mejores habilidades sociales”, va a llegar un momento en que a los padres de una niña con Asperger le digan: “Su hija no puede tener asperger porque no es nada sociable, debe ser esquizofrenia infantil”…

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      • Lo único que falta que es que se diga que “las mujeres con SA no saben leer los mapas”.

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26. Muy acertado el artículo, y todo se complica más cuando los padres encadena la realidad de su hijo.

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27. Hola pues yo soy asperger leve y soy adolescente , actualmente he aprendido a socializar y superar muchos obstáculos , la paso mejor que cuando era un niño

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    • Usted acaba de describir a mi pequeño de ocho años. Cada día tenemos que enfrentar una amplia gama de complicaciones, como la lentitud para escribir, utilizar cubiertos o amarrarse los zapatos, explicarles a las personas que él es muy literal y explicarle a él que cuando las personas hacen bromas no le están diciendo mentiras o que no tiene que seguir todo al pie de la letra. La psicóloga que lo valoró en una clínica de autismo descartó el síndrome de Asperger porque en las pruebas que ella hizo el niño no obtuvo los “puntajes” que se supone que le asignarían esa etiqueta. En mi interpretación este resultado se debió a que en los cuestionarios que me hacía yo no dije que el niño se violentara o fuera imposible de controlar. Mi hijo es un niño muy sociable, aunque reconozco que ha requerido mucho de mi ayuda para establecer vínculos y que su manera de socializar es peculiar, ya que él se siente bien jugando con otros chicos y puede interactuar con ellos, pero no hace vínculos más íntimos como ya lo hacen otros chicos de su edad y no parece darse cuenta, para él todos son sus amigos y está feliz aunque ellos se aparten extrañados cuando comienza a hablar de su gran pasión que son los animales, parece una enciclopedia. Sin embargo sufre y se frustra mucho a veces, aunque sabe que no debe hacer berrinche cada vez que pierde en un juego de mesa o que no logra armar sus legos. Afortunadamente el paido-psiquiatra en la misma clínica decidió con sólo escuchar mi descripción que el niño tenía alguna modalidad de autismo y es gracias a este diagnóstico que él está recibiendo terapia ambiental y que reconozco que ha sido de mucha utilidad. Sin embargo ha sido para mí muy difícil lidiar con este doble diagnóstico: una psicóloga que dice que el niño tiene problemas de socialización pero que se resiste a diagnosticar autismo y un paido psiquiatra que dice que sí lo tiene. Además de profesores, familiares y amigos que insisten en que mi hijo está “demasiado” bien porque no encaja en la idea que ellos tienen de lo que debe ser el autismo. Yo estaba justamente en ese lugar que usted describe del “autismo leve” hasta que el paido psiquiatra me hizo ver que lo que mi niño tiene no se resolverá, que cada nueva etapa de su vida traerá nuevos retos y dificultades sociales que se harán más complicados cuando él comience a estar cada vez más consciente de que es distinto a los otros niños, cosa que ya ocurre por ejemplo, cuando otros chicos le hacen burla porque a él le gusta ver caricaturas para niños de edad preescolar y dice que le asusta ver caricaturas de acción porque los personajes le parecen muy rudos. He visto psicólogos particulares que piensan que estoy buscando que alguien me diga que mi niño no tiene nada y muchas veces también he pensado si hago bien en sacarlo de clases (que de por sí le cuestan trabajo) para llevarlo a terapia… lo que siempre me hace perseverar es el recuerdo de que cuando tenía cuatro años, en ese medio lenguaje que solamente entendía yo, mi hijo me pidió llorando que lo llevara a algún lugar donde “enseñaran a hablar a los niños”.

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28. hola. hace muy poco han diagnosticado a mi hijo de nueve años de tea…con” rasgos sindrome de asperger”.es increible que después de sentir que nadie puede comprender y que lo que te pasa no sucede a nadie más, de pronto descubras un montón de gente que vive lo mismo que tú, increible. me ha gustado mucho la polémica y la comprensión mutua, por que he conocido a personas con hijos autistas profundos si así les puedo llamar y es duro, pero en el caso es duro para cualquiera entender las diferencias y cuándo estas no parecen diferencias pues pasa lo que nos pasa, que tendemos a estar desconcertados.. sólo quiero aportar un pensamiento dedicado a nuestros cerebros incompletos todos y tan perfectos cómo imperfectos….nuestro cerebro es una ecuación… la mayoria de cerebros tienen que resolver la “x”, pero otros muchos tienen otras incógnitas que resolver más allá de la “y”. la vida es matemática pura… pero llegar a comprenderla no tiene por qué tener un sólo camino… eso creo yo…
    no creo que ningún cerebro esté resuelto por completo. así que los neurotipicos no somos más normales que los autistas … y en el caso otros síndromes que por otra parte, desarrollan capacidades diferentes

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    • Alguien podría decirme como puedo detectar el autismo leve ? Cuales son los síntomas ? Lo que pasa es que mucha gente me dice que mi pareja no es normal, que algún problema tiene y yo no estoy segura de que sea así o solo es que es porque fue un chico sumamente consentido….. quisiera que alguien con mas experiencia en el tema pueda ayudarme , naturalmente no es algo que pueda decirle a mi pareja o que lo pueda llevar a algún centro donde puedan ayudarme….

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29. Hola, mi hijo de 4 años ha sido diagnosticado con SA “leve”. Me ha encantado leer las opiniones de las personas que han vivido con esta condicion y les pido mas informacion, por favor. Todo lo que recibo viene de profesionales que nunca han vivido lo que vive y vivira mi hijo, el no puede hacerme entender lo que pasa dentro de el. Me encantaria saber cuales son esas cosas que en retrospectiva, ustedes habrian querido decirles y pedirles a sus padres y a sus maestros, aquellas cosas que como niños y adolescentes vivieron que los adultos en sus vidas hubieran podido hacer menos dificiles de alguna forma. De antemano, gracias por el apoyo.

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    • Hola Nidia. Yo, que soy asperger y ya he pasado la cincuentena, y que también soy madre, me pongo a tu disposición para responder desde mi experiencia vital a cualquier cuestión que te surga. Mi nombre es Carmen, presido una asociación en la que trabajamos para la inclusión de personas asperger y en mi correo carmen@sinteno.es

      Este ofrecimiento lo hago para cualquiera de los lectores aunque participar en este blog es para mí un placer y un honor.

      Sólo te recomiendo una cosa, como hija y como madre. NO quieras cambiar la naturaleza de tu hijo porque le harás un ser muy infeliz, que aprenda a estar en esta sociedad social pero siendo consciente de que no tiene necesidad de renunciar a sí mismo.

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30. Pingback: Asperger leve o la inconsistente levedad del S&...

31. Saludos a todos:
    Mucho me han gustado los escritos, se nota claramente que los Padres están en el proceso de reconciliación consigo mismo para lograr comprender y aceptar la diferencia que su retoño tiene y aquellos que escribieron, teniendo el SA en ellos, buscando, ya no respuestas del porque sino pares con los cuales poder interactuar sin necesidad de esconder o buscar un traductor para comprender lo que se diga, mis más cordiales saludos.
    Cuando supe, por intermedio de mi señora, que mi hijo menor es Asperger, vino la negación, claro manifiesto del temor a lo que viene, al sufrimiento tanto de él como de la familia, mi señora se ha empeñado en enviarme todos los artículos que encuentra en la Web, a modo de que mi negación se disuelva, en verdad no los leo todos, sin embargo esto a llevado a que nos comprendamos más, no comprenderlo a él, mi hijo, sino nosotros como pareja y con mis otros hijos, como Familia; en base a esto y resguardado en mis creencias, tal vez un tanto singulares, en verdad puedo decir que doy gracias al creador, como se le quiera llamar, por habernos dado la posibilidad de ser los Padres de un ser de luz, un niño sano tanto de cuerpo como de alma, ellos no saben de la maldad, de la mentira, de la injusticia, ellos tienen la suerte de vivir en el mundo que debiera ser, creo que han llegado donde deben estar, con cada uno de nosotros que somos capaces de enseñarlos, comprenderlos, guiarlos, cuidarlos, protegerlos y APRENDER de Ellos.
    Mis más sinceros saludos.
    Un Padre enamorado de quienes tiene.

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32. Lupita, yo atravesé ese periodo de que mi niño con ayuda de dios, tiempo y amor iba a salir adelante porq se iría “normalizando”, fué cuando el tenia 10años que me decidí buscar otro neurólogo, porq no me había gustado que el primero lo medicaba casi sin conocerlo y no le di el medicamento; ahora han pasado justo 4 años de eso y ya superé el miedo a que sea medicado y la tristeza que me causaba que tal vez viviría toda su vida de esa manera, y creo que si a la edad de 5 o 6 años que su maestra de primaria me había dicho que su comportamiento era diferente no hubiera dejado que el tiempo hiciera su labor le habria ahorrado a el muchos sufrimientos y frustraciones, porq fue hasta que vi que sus crisis de ansiedad empeoraban y era señalado por sus compañeros que tome la decision, como muchos niños con asperger es muy honesto, cariñoso, con intereses muy especificos e inteligente, pero es muy sociable, espero que su transito por la adolescencia transcurra sin muchos contratiempos, porq aunque ha tenido uno que otro problemilla ya esta a punto de terminar la educacion secundaria y mantiene relaciones de amistad con compañeros desde la primaria, nuestros casos son asi un dia a dia, el futuro no lo podemos asegurar por lo que hay que estar alerta, el esta al tanto de su situacion desde que el neurologo lo diagnostico y cuando quiere salirse con la suya dice entre risas recuerda que el dr dijo q ue soy “Especial”, Dios los bendiga por compartir con todos nosotros”

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33. tengo un hijo al cual me ha sido dificil que se adapte a la escuela y en la cual todo el tiempo los niños lo mal ven precisamente por que es un niño con un comportamiento diferente a los niños actuales, tiene intelecto pero a veces no comprende lo que se le explica y se siente mal pq constantemente es rechazado es expontaneo y muy curioso pero no es peligroso pero la sociedad de hoy en dia no esta preparada lo diagnosticaron con tdah con alta impulsividad suspendimos todo tipo de chequeo de medicos no queremos medicarlo y no escribe en sus notas escolares mi esposo lo entiende a la perfeccion ya que el fue asi y lo sigue siendo en adulto pero para mi fue dificil pero siempre he dicho que no lo voy a tener en donde no le quieran ayudar sin medicamento ya que no lo necesita es solo un poco de atencion por parte de nuestros maestros pero ahi vamos en realidad ya no me gustaria hacerle ningun chequeo DIOS me lo ha dado tal cual es y considero que debo respetar su forma de ser solo lo apoyare en encausar su intelecto y a ver que sale, claro que con la ayuda de DIOS.

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34. Sr. Rafael Joreto

    De verdad me da lástima que gente como usted este a cargo de este tipo de instituciones. Según usted los “Aspergers leves” son personas que sufren de ansiedad y depresión por “no ser aceptados en la sociedad” y que por lo tanto deberían de estar diagnosticados como “Graves” como un acto de supuesta condolencia.

    Pues lamentó decirle que Yo soy uno de esos, un joven que como los otros ha sufrido igual que muchos chavos con esta enfermedad. Pero he salido adelante y he logrado cosas que ni yo mismo pude alguna vez imaginar que podría hacer, sólo tuve que intentar y nunca rendirme.

    Gracias a ello he podido encontrar a amigos inseparables que (aunque burlones) han sido un gran pilar en mi vida, he encontrado 2 veces el amor y he sobrepasado mi propia idea de mi mismo.

    Si, yo cuando he conocido a otros “Apies”, me he dado cuenta que no encajo con ellos (o bueno jeje con casi todos). Y por eso he tenido más contacto y cercanía con los “neurotipicos”.

    Sr Rafael, de verdad que hay veces que hay que sufrir y hay que luchar para encajar. Pero cuando uno menos lo espera todo se traduce a una gloriosa victoria.

    Si no me cree, vengarme a visitar aquí en México DF, aquí lo espero con los brazos abiertos.
    Por su atención gracias.

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    • Estimado amigo:

      En ningún sitio de mi artículo puedo leer que las personas con “asperger leve” deban ser diagnosticados como “asperger grave”, como afirma, creo que no es este el tema, sino el flaco favor que se hace añadiendo al término cualquier adjetivo calificativo de levedad o gravedad, ya que esta es muy subjetiva y depende de muchos factores que no se vislumbran fácilmente en una primera aproximación diagnóstica. Nunca he conocido ningun caso de alguien cuyo diagnóstico ponga “asperger grave” pero si lo contrario, ¿es curioso no?, en fin..

      No le dé lástima de que yo este a cargo de instituciones como estas, lo estoy por elección en asambleas en las que participan todos los socios. La nuestra es una institución democrática y sin ánimo de lucro autogestionada por las propias familias.

      No hay forma de saber si es usted Asperger o no, ni soy quien para afirmarlo o negarlo, lo que si puedo es dudarlo, y en cualquier caso, recuerde que el S. de Asperger no es ninguna “enfermedad” como usted dice, nunca ha estado enfermo de Asperger.

      Me alegro sinceramente de que haya “superado” sus dificultades, sean o no debidas a este tema y le agradezco su amable invitación.

      Un saludo

      Rafael Jorreto

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      • Reitero mi primer comentario de apoyo al artículo. Tal vez nuestro amigo Miguel haya tenido la suerte de tener un alto grado de inclusión social, y de ahí su percepción de curación de algo, que si es asperger, no se cura, sino que se vive con ello. Con conciencia, optimismo y un cierto toque de rebeldía social se puede ganar uno su espacio en la sociedad. Descalificar no está bien. Yo podría defender que “me he curado del asperger” porque mi vida está normalizada y casi nadie percibe en mí más que cuatro rarezas. Sólo yo se lo que eso me cuesta cada día y los estudios que he debido realizar para conseguirlo: habilidades sociales, comunicación no verbal, teatro, psicología…
        Percibir la vida de forma diferente a la mayoría no es fácil y reivindicamos que la sociedad llegue a comprender y valorar a los individuos que luchan por estar cada día en un mundo que les es extraño. Cada día, cada mañana, porque no hay nada que cambie nuestro cerebro y nuestro esfuerzo para comprender el mundo social es una batalla que comienza con cada jornada. Los grupos de apoyo del tipo que sean, tienen una función protagonista en esta lucha; así que mi felicitación a la Asociación de Sevilla y a todas las asociaciones que comparten filosofía.

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36. Hola.Soy madre de un niño de 8 años con un sperger leve pero de altas capacidades. Es triste porque se da cuenta del vacio de sus compañeros.Se ríen de el y lo machacan hasta el punto de golpearlo, El artículo es muy bueno pero a estos niños hay que tratarlos desde el principio y no escuchar frases como que es caprichoso,mimoso o consentido por la rabietas que se coje cuando no entiende lo que le quieren decir o no se sabe expresarse para que le entiendan.Le cuesta mucho entender el lenguaje oral y por eso esta hora leyendo libros sobre temas que le interesan.

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37. hola el articulo es muy interesante mi niño tiene asperger pero ahora que tiene nueve años me estoy dando cuenta que esta sufriendo mucho en la escuela por el acoso de sus compañeros y cada vez me preocupo mas de esta situación pues desgraciadamente no puedo estar siempre cerca de el para protegerlo y es muy cierto todo lo que lei pues aunque el grado de asperger sea leve los niños sufren mucho mas conforme van creciendo y se van enfrentando solos al mundo

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38. Hola ilsy el especialista que diagnostico a mi ñiño con asperger es un neuropediatra lo lleve a terapia en un centro para niños con trastornos del espectro autista y ha mejorado increíblemente su conducta al principio yo me sentía desesperada porque ningún especialista sabia lo que tenia mi hijo y yo quería atenderlo para poder ayudarlo

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39. Buenas, muy interesante todos los comentarios y el artículo en particular. Tengo un niño de 8 años que a raíz de rabietas en el colegio ha sido diagnosticado por una psicóloga como asperger, el tema es que leyendo toda la información sobre el tema no encuentro nada que me haga pensar que mi hijo tiene asperger, y en ningún momento estoy en fase de negación, confieso que deseo con toda mi alma que este bien y que sus rabietas se deban a otro tipo de aspecto como el de adaptación a un nuevo colegio. El tema es que no se quien es el profesional idóneo para diagnosticar el asperger y si con dos entrevistas breves con El Niño y una entrevista conmigo es suficiente para que lleguen a ese diagnóstico. Pienso que un mal diagnóstico es grave ya sea que no lo detecten a tiempo o que digan que tiene asperger y no sea así. Una característica de mi niño que me hace pensar que no es asperger es su empatía, si ve algo triste en la TV o el cine llora o se entristece, se ríe de los chistes y cuando alguien dice alguna ironía o un doble sentido inmediatamente lo detecta, me gustaría saber en Colombia que entidades o asociaciones puedo consultar y llevar a mi hijo, para un diagnóstico certero. Si tiene asperger es algo con lo que deberá lidiar y lo apoyaremos en el proceso y si no, la idea es que reciba la atención adecuada pára lo que tenga. Gracias de verdad por toda la información que me puedan suministrar.

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    • Hola a todos, tengo un hijo de 9 años al que yo siempre le he notado diferente se lo comenté a la pediatra y me derivó a psiquiatría infantil , ya en la primera entrevista me dijeron que tenía algún rasgo de asperger, en un par de semanas tengo la segunda entrevista. Yo vivo angustiada y con un estrés enorme. Me siento incomprendida por la familia, los amigos, etc… pero principalmente por mi marido que no quiere ver que algo le pasa a nuestro hijo. Ya no tengo vida social. De lo que he leído sobre el asperger sólo concuerda en la torpeza motriz y en su incapacidad de socializar. A veces quiero morirme no puedo yo sola con esto. Ojalá me digan pronto qué tiene. Gracias por p permitirme desahogarme.

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41. Hola. El artículo me ha parecido excelente y lo he compartido porque describe lo que me ha ocurrido a mí. Hasta hace apenas 2 años, o incluso un poco menos, supe que lo que me ocurría se llama Síndrome de Asperger. Fue liberador de cierta forma, porque mi vida desde los 10 años aproximadamente, ha sido un infierno, y al menos ahora sé lo que lo ha causado, que no es que yo me lo propusiera, o que quisiera molestar. Y es que no es solo el matoneo en colegios, o la soledad con respecto a los “de afuera”. En mi caso eran mis propios padres (en especial mi mamá) quienes me aislaban y humillaban por ser diferente. No se trata solamente de aprender unas “convenciones sociales” que le permitan a uno adaptarse sino recibir el modelo apropiado. Los niños/as autistas necesitan un fuerte sentido de pertenencia, o mejor dicho, TODOS/AS LOS/AS NIÑOS/AS necesitan un fuerte sentido de pertenencia, pero en relación con el autismo, la necesidad es más urgente, si se quiere, porque el principal problema es de las relaciones con los demás. Y eso lleva al aislamiento. Sólo con un fuerte sentido de pertenencia y una sólida, muy sólida relación con los padres, éste potencial aislamiento sería más llevadero (no se si lo explico bien, parece que no hay palabras adecuadas para expresarlo). Pero si el ambiente más dañino es el hogar, no les quiero contar….. es destructivo. En mi caso ni siquiera puedo contar detalles de lo que tuve que sufrir con mis padres, y ahora que tengo una hija pequeña, estoy más estresada. Ella no parece tener autismo de ninguna clase, pero con una madre autista que no está muy adaptada, veo la situación complicada. En fin, quería expresar esto. Muy bueno el artículo.

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    • Los padres con algún tipo de autismo pueden tener hijos autistas. Los TEA pueden ser hereditarios en algunos casos.

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42. He disfrutado, mucho la lectura, los diferentes comentarios y vistas del asunto son muy informativos, he llegado a una conclusión, cada caso es individual mas sin embargo me gustaria que escribieran sobre esa capacidad de interaccion social que es necesario desarrollar, Claro está que se puede entrenar pero cuando de ninguna forma es posible entrenar cuando el afectado no se entera que tiene esa descapacidad y no sabe que es lo que le hace falta, y su entorno social lo ignora y deja solo aislado y sumido en la depresion.

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43. Me gustaria recibir toda la imformacion y talleres para padres

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44. Vivo en japon hace 20 Anos a mi hijo tiene 4anos le detectaron s asperger leve me gustaria saber como puedo ayudar lo tiene problem as para pronunciation y se irrita facilmente es muy hiperactivo y duerme tarde no le gusta la guarderia

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45. Tengo una niña con antecedentes familiares de SA que según algunos especialistas presenta características “de manual”. En su caso la “levedad” se traduce en que, a veces inconscientemente y en otras ocasiones mediante su terapeuta, le hemos enseñado algunos comportamientos neurotípicos totalmente ajenos a su naturaleza pero que con mucho esfuerzo y no plenamente ha conseguido aplicar. ¿Qué hemos conseguido con una sospecha diagnóstica precoz y una terapia que hace que sus “rarezas” pasen más desapercibidas en su entorno? Que en una primera cita con su neuróloga en el sístema público de salud se nos diga que “probablemente sea Asperger pero no hay que etiquetarla de algo tan serio con lo bien que disimula” y en la siguiente cita, cuatro meses después, se nos diga que lo mejor será dar un diagnóstico provisional de TDAH porque al fin y al cabo lo más destacable en ella es que no calla y los problemas sociales que describimos. En ambas ocasiones se nos urge a plantearnos la misma medicación. Curioso. Ahora viene mi pregunta, ¿la deberíamos haber dejado que siguiera sin mirar a los ojos, que mostrase repulsión al contacto físico, que aletease, que se tomara el lenguaje como algo literal e inamovible y etc, etc, etc… hasta obtener el diagnóstico? A veces yo si entiendo lo de “echar de menos” una diferencia física que te permita decir: ¿No eres capaz de ver todo lo que yo veo que falla y que va a afectar negativamente a mi hija? ¿No te das cuenta que para mi no es un placer decirte que mi hija va a tener que saltar más vallas de las que deberían tocarle?

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46. Hola soy guillermo tengo 18 años! cuando pequeño era muy retraído y tenia problemas para relacionarme con niños de mi edad y no por no querer si no por nunca sabia como acercarme ha hablar con ellos o porq en varias oportunidades me llamaban loco por hablar repetidamente de temas que a ellos no les interesaba pero a mi si! cuando llegue a bachillerato era totalmente igual muchos me mandaban a callar porq insistentemente hablaba de temas como dioses egipcios o dinosaurios, mis amigos eran aquellos que conocía desde el pre-escolar aun que no se si llamarlos amigos o solo conocidos. siempre he tenido problemas para hablar con chicas y nuevamente no es por no querer si no es por no saber la forma en que me debo acercar a ellas :s en la actualidad estudio medicina y vivo fuera de mi casa y mi manera de socializar a cambiado completamente pienso que es por el hecho de conocer personas que comparten mis mismos intereses por lo cual puedo establecer conversaciones agradables con ellos, hace unos mese Me diagnosticaron con TOC relacionado a la orientación sexual y es algo que me perturbado por mucho tiempo a demás de otros temores, en una de mis tanta visitas al psicólogo, mi psicóloga me dice que ve en mi muchas características de una persona con asperger al principio le dije que no lo creía porque desde que estudio medicina me he convertido en una persona abierta a compartir experiencias con sus iguales… el tema quedo hay… pero desde hace una semana he estado pensando sobre el tema y a medida que leo y leo me doy cuenta que si puedo padecer de asperger, y es como si toda mi vida tomara sentido ya que siempre dije que era un genio incomprendido… la verdad es que aun no se si soy o no asperger, por eso me encantaría que me facilitaran información al respecto… Gracias de antemano! guidefuat@gmail.com

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    • Dices que tienes “TOC relacionado a la orientación sexual”. Seguro es debido a que no se te conoce o nunca has tenido una pareja ¿cierto?. Te digo: yo jamás en la vida he tenido pareja, aunque sí me he enamorado pero esas chicas no me han correspondido y las únicas veces que estuve cerca de lograrlo la chica sólo quería aprovecharse y burlarse de mí.

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47. brillantemente explicado!!!!!!!!

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48. Aclarado lo aclarable, he de decir que vivo muy de cerca las dos situaciones, ya que una de mis mejores amigas tiene un hijo que es Asperger y leve. Muchas veces he preguntado ¿seguro que tiene autismo? de lo bien que lo veo pero conozco sus dificultades actuales y las comeduras de coco de sus padres con respecto a su futuro. He vivido las peleas con los coles ordinarios porque dicen admitir a todos pero no se comprometen de verdad. Me he atrevido a insistir y dar la lata a sus padres para que no dejaran escapar una oportunidad para su hijo. Y Paula, lo que me ha sentado mal, ya veo que las dos somos sinceras, es que pienses que se te envidia o no te comprenden otras madres por tener una hijo/a leve. Tal vez has topado con madres raritas, que de todo hay en esta vida, pero puedo asegurarte que yo he ido a reuniones para conseguir aulas estables a pesar de que tenía claro que no eran para mi hijo. He peleado para mantener terapias y que no se nos formara lista de espera. Me alegra ver cómo algunos van progresando y se me rompe el corazón cuando veo año tras año, que siguen apareciendo chicos nuevos, que todavía no hemos resuelto el misterio de qué produce el autismo, que tenemos que hacer previsiones de cuántos nos van a llegar aunque todavía no hayan ni nacido. Y no sé cómo se reparten los recursos donde tú estás, te aseguro que, después de haberme dedicado a pelear por todos con el alma y el corazón, mi hijo no tiene, ni de lejos, lo que necesita. Y repito, muchas veces me miran madres novatas como diciendo “mi hijo no es así”, alguna vez ha llegado a ofenderme pero procuro comprenderlas y pensar que son mecanismos de defensa porque sería demasiado duro todo de golpe. Además que muchos realmente no tienen nada que ver. Pero en todo hay un límite, no? El otro día vi una niña pequeñita y nueva. Era una auténtica muñeca, preciosa. Le dije piropos porque se los merecía, pero no le dije lo que sí me dijeron a mi cuando mi hijo era pequeño: “me recuerda a mi hijo”, porque sé que eso es demasiado duro para que te lo digan recién aterrizada. Me limito a “tu niña es preciosa” y ya está. En las esperas, he tenido que interrumpir a alguna madre, cambiar de tema o bromear porque las quejas de esa madre, arruinaban la moral de los que estaban esperando. ¡Y su hijo está de lujo! Comprendo que los que van por la educación normalizada, van como abriendo camino. Muchas veces son los únicos de su cole, los profesores puede que no hayan tratado nunca con un TEA, que aún teniendo buena voluntad, no están a la altura profesional o humana. Y te aseguro que muchos padres que tenemos a nuestros hijos muy graves, nos preocupamos por que mejoren las circunstancias de los más leves. Así que si alguna no es comprensiva con tus circunstancias no es porque su hijo esté peor, es porque simplemente no es comprensiva.

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49. SE ME ENCOJE EL CORAZÓN, POR MI HIJO… POR EL TUYO… POR EL DE ELLA… APOYO, AMOR ,ABRAZOS….

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50. Genial el artículo. Me solidarizo con el dolor expresado en los comentarios, y me solidarizo porque sí que se lo que quieren decir, no es una solidarización convencional, es un “así es”. Los diferentes comentarios expresan con gran claridad la situación de los niños con SA. No creo que lleve a confusión. Nuestros niños tienen que encajar en un mundo que no entienden, y no pasaría mucho más si ésto no les produjese gran ansiedad, vamos que pasaran del tema, pero no pasan y ahí está el quid de la questión. Unos parecen que lo sufren menos, pero lo cierto es que la procesión va por dentro, y que recae en aquellos que pueden pasar más despercibidos eso mismo que conlleva que no sean percibidos como tan diferentes, la incomprensión de aquellos que los juzgan como neurotípicos, osea que no les ocurre nada, y lo que ocurre Concha es que no ayuda a los niños la posición de los adultos que te dicen que peor sería qe tuviera esto o aquello, no ayuda para ninguna enfermedad ni para ningún síndrome, para su afrontamiento. Lo que ha querido decir Paula es que como no hay un signo visible de sus dificultades, los niños y sus padres parece que tenagamos que enfrentarnos a una alucinación, algo que sólo está en nuestras pobres mentes y que el mundo que nos rodea no ve y por tanto se hace sumamente difícil tratar el tema, pues no simplemente no existe. Un abrazo a todos

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51. Un artículo fantástico Rafa, como siempre has expresado perfectamente lo que muchas familia sentimos. Estoy completamente de acuerdo con los comentarios de Paula Nogales, no creo que en ningun momento haya “echado mierda” a nadie, simplemente ha expresado lo que en nuestra impotencia al ver como se minimiza las dificultades por las que pasan nuestros hijos, podemos llegar a pensar cuando estamos desesperados. Pero no creo que esto sea un concurso de quien sufre mas o menos. Por desgracia todos lo pasamos mal, muy mal. Concha siento mucho tu situación, igual que siento la de Rafa o la de Paula o la mia propia, al fin y al cabo estamos viendo a nuestros hijos pasarlo mal por “ser diferentes” y creo que has malinterpretado las palabras de Rafa y Paula. Ellos no dicen que las personas con trastorno del espectro autista con mayor afectación no sufran si no que las personas mal etiquetadas de Asperger Leve tambien sufren y muchas veces esto se olvida.

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52. Incomprendida Concha Gallego: En primer lugar, jamás he hablado ni de comparar familias, ni padres, ni niños o adultos con TEA. Si te fijas bien, yo me referí solo a dos cosas muy concretas: 1º el funcionamiento de las ASOCIACIONES de este país, y la ADMINISTRACIÓN, y el reparto de recursos. Nunca se me ocurriría comparar lo incomparable (por eso me asombra que se llame leve a algo no baremable), a pesar de la ignorancia que me achacas sin conocerme. Y en segundo lugar, el artículo, y mi comentario, hablan del sufrimiento de la persona con Asperger llamado “leve”, es decir, aquel que “aparenta” ser más neurotípico (aunque en su fuero interno sea todo lucha y violencia contra su propia naturaleza para forzarse a una conducta aprendida que no es la que le saldría de natural, lo cual genera enorme estrés). No hablo del sufrimiento de los padres como tema principal, aunque también: más bien menciono la CULPA que sufrimos los padres y madres de personas con asperger que llaman “leve” porque la duda nos invade (¡si es que parecen tan “normales”…!)
    Concha, siento que te hayas molestado tanto. No sé si sabrás que los mismos comportamientos que describes en tu comentario – “Vosotros. adalides del máximo sufrimiento ¿habéis presenciado arrancar mechones enteros de pelo, romper la mandíbula de un tortazo, inmovilizar a un chico entre cinco profesionales?” – también se dan entre chicos y chicas diagnosticados con asperger, con lenguaje altamente funcional y capacidad cognitiva, que sí van a clases de inglés, sí sufren acoso escolar, sí sufren por no ser invitados a los cumpleaños, e incluso algunos, según familias, han hecho la primera comunión o el bar mitvah o lo que sea, y tampoco saben atarse los zapatos ni hacerse la coleta ni freír un huevo ni volver del revés una camiseta ni lavarse bien los dientes ni limpiarse bien el culo, con perdón, a los 17 años, entre otras cosas (es que hay que priorizar, porque, como son “tan listos” y tienen que salir al mundo, a las 8 de la mañana…).

    De resto, te respondes tú misma: las fases del duelo se acortan en los TEA de mayor afectación; te cito: “Las mismas fases pasamos las familias de los muy afectados, aunque os pueda parecer increíble. Pero cuando la realidad es excesivamente tozuda, el tiempo de aterrizaje en la cruda realidad se acorta considerablemente. Pero en esta vida no existe un “sufriómetro”, con lo cual, por favor, no intentéis clasificar lo que otras familias con casos más o menos graves, o incluso los mismos afectados, puedan sufrir. Simplemente hemos aterrizado de sopetón. A cada uno nos toca lo que nos toca, cada uno debe resolver su propia vida y resolver su propio problema y la aceptación de la forma de ser de su hijo. Tal vez las familias de los muy afectados tenemos que “comernos menos el coco” porque tenemos menos esperanzas, así de fácil.”

    Para terminar, en este artículo de Rafael Jorreto se hablaba de la realidad de los chicos con Asperger llamado “leve”, y nadie los estaba comparando con otros trastornos del espectro autista de mayor o menor afectación (para entendernos, autismo de Kanner), sólo se hablaba de ASPERGER, así que no sé a qué ha venido tanto follón.

    Sólo tengo respeto y solidaridad para todas las familias de personas con TEA. Y pido el mismo respeto, y la misma solidaridad (por ejemplo, a la hora de repartir recursos económicos de una subvención a una asociación).

    Saludos.

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53. Lo siento Incomprendida pero creo que no has entendido el articulo. un saludo

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    • Leyendo este artículo me viene a la mente el rostro de mi hijo Gabriel, el tiene 9 años y hace casi 5 que fue diagnosticado con SA leve, desde ese día venimos trabajando junto a él, tratamos de mantener informados a las personas que tienen a su cargo los diferentes ámbitos donde él se desenvuelve (escuela, iglesia, terapistas y profesores de deportes) porque afortunadamente la psicóloga que nos acompaña en este camino fue clara con nosotros. A pesar de ello y todo el esfuerzo no hemos podido evitar que perciba el rechazo de algunos compañeros durante los recreos o a la hora de hacer equipo, no hemos podido dar respuesta a su pregunta de ¿por qué mis amigos no me quieren si yo soy un buen chico?.
      Lo que dice Rafael es cierto y sólo podemos llegar a esta conclusión quienes vivimos con el asperger. No se trata de nuestros alumnos, ni de nuestros pacientes, se trata de nuestros hijos!
      Gracias por permitirme expresar mi opinión.

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54. Hola, soy psicólogo de la U Nacional de Colombia de la generación del 74 .Luego conozco del conductismo aunque le cambien de nombre para hacerlo parecer CIENTIFICO. Es triste que sigan pretendendiéndo medir y manipular todo , cuando la verdadera ciencia ha renunciado a ello, p.e. la física cuántica y las ecuaciones discontínuas. Es triste que empiecen su página con un video tendencioso y desactualizado contra Bettelheim, sin tomarse la molestia de ver los videos, testimonios y fuentes a favor de Bettelheim. Soy psicoterapueta ecléctico viejo,y cada vez confirmo que el pecado es la Arrogancia del saber y del poder. Antes de pontificar, lean EPISTEMOLOGIA DE LA PSICOPATOLOGIA Y… de Jorge L Tizon, y sobre Bettelheim, consulten sólo sus obras, sino EL ARTE DE LO OBVIO, del psiquiatra pediatra Alvin A Rosenfeld. Háganlo, la responsabilidad con los niños enfermitos y su familias lo exige.

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55. No es la primera vez que una madre me dice que su situación, por parecer un TEA más leve, era incluso más difícil que la mía. No es que los chicos con AS no tengan una serie de circunstancias difíciles de precisar y de superar, claro que sí, lo veo todos los días. Lo que pido-exijo es que al menos las familias no nos juzguemos entre nosotros. Además estoy muy acostumbrada a ver chicos que evolucionan maravillosamente, otros que se estancan y otros que dolorosamente van hacia atrás y ni los profesionales, ni las familias sabemos a qué se debe. ¿Os podéis imaginar la rabia y el dolor que me produce cuando una madre me dice: si mi hijo ha evolucionado bien, es que hemos trabajado muchísimo con él? Pues perdona que te diga, me alegro infinito que tu hijo mejore, se me rompe el corazón cuando veo familias que se parten la espalda por dar lo mejor a sus hijos y se encuentran con un muro, con dificultades que no esperaban, con regresiones que no imaginaban. Encima, se sienten culpables tanto por lo que les pasa a su hijo como por la evolución que ha tenido. El espectro del autismo es todavía muy desconocido, tanto sus causas como su posible evolución. Y vuelvo a repetir: ¿pedir perdón por no estar tan graves? No se en qué clase de asociación estáis para que os sintáis así. Yo no envidio a ningún otro chico porque yo quiero al mío, pero me gustaría que mejorara y que tuviera la certeza de que es feliz. Procuro no comentar mucho sobre el porque veo la mirada de las madres recién llegadas que dicen: “mi hijo no es como el tuyo” . A lo que me dan ganas de responder: desde luego que no, el mío es mucho más guapo. Pero hago un acto de caridad y les aclaro que mi hijo no tiene nada que ver con el suyo……que no se preocupen. No les aclaro que a su edad, mi hijo si era muy parecido al suyo o estaba incluso mejor. Primero porque les daría un disgusto innecesario y gratuito y segundo porque nunca se sabe la evolución que pueden tener y, venga lo que venga, lo aceptarán y querrán con locura.
    Todos pensamos al principio que nuestro hijo va a ser leve. Unos con más motivos que otros. Algunos lo son de verdad o incluso están en la frontera con la “normalidad” aunque persista ese “no se qué” que nos obliga a seguir en alerta. Cada uno quiere a su hijo, le gustaría que estuviera siempre un poquito mejor y sobre todo, que fuera feliz.
    Me molesta la falta de comprensión de quien no está familiarizado con este mundo, pero me duele todavía más la falta de comprensión de quien ha tenido o tiene contacto con el. Mi hijo me ha salido “baratito” en algunos aspectos:no sufre por los comentarios de otros, no sufre si no le invitan a un cumple, no ha sido objeto de acoso escolar, no ha hecho la Primera Comunión, no le pago clases de inglés, ni estancias en el extranjero. No me como el coco con las notas del cole, ni con las materias que tiene que elegir. No tendré que orientarle para elegir carrera, ni buscar colegio mayor. No le veré con el corazón roto por un desengaño amoroso ni desesperado por no encontrar empleo. Todo eso, me lo he ahorrado o me lo voy a ahorrar. Y como soy muy elegante, no voy a contar en qué sí he tenido que invertir, gastar tiempo, dinero, esfuerzo y preocupación. Os voy a ahorrar todos esos detalles que resultan cuando menos muy personales, que no ayudan a los demás y que sirven sólo para el victimismo. Pero por favor, a la hora de defender, explicar, reclamar la situación de vuestros hijos, sus derechos, sus necesidades, vuestras preocupaciones tan legítimas como las mías, procurad no echar mierda a los demás, resulta innecesario y poco elegante. Un saludo
    Concha Gallego

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    • Estoy de acuerdo con todo lo que dices, Concha Gallego, y por ello, igual que tú, estoy en desacuerdo con el artículo. Yo soy psicólogo y trabajo atendiendo a pacientes con autismo. Y yo sí creo en la existencia de un espectro del autismo, lo que significa que esta condición tiene distintas magnitudes en la presentación de sus síntomas. El sufrimiento o no del sujeto que tiene TEA no forma parte de los síntomas, forma parte de factores asociados o secundarios. Sería como decir que un paciente con cáncer terminal sufre más dolor físico y emocional que uno con un cuadro más leve. Si asumiéramos, por dar un ejemplo exagerado, que el paciente con metástasis previamente pasó 20 años de su vida entrenándose en meditación y control del dolor, es totalmente factible asumir que este sentiría menos dolor o temor que uno que no se ha preparado para ello. Pero la cuestión con el sufrimiento es tan subjetiva que incluso un faquir podría sucumbir ante el dolor o el miedo por la más leve de las dolencias médicas, sin importar cuáles son los síntomas de estas, y mucho menos, cuáles son los síntomas de esta en comparación de otras más graves o más leves (lo que no lo hace menos faquir). Lo mismo que un niño usualmente temeroso y quejón podría soportar valientemente los embates de la más dura de las enfermedades. De la misma forma, la capacidad de afrontamiento de los padres, o su involucración activa en la evolución de su hijo, no forma parte de los criterios diagnósticos, y aunque es importante como valor agregado, tal cual como lo dice Concha Gallego no predice nada. Lo único que predice un alto compromiso de los padres, sumado a un empoderamiento terapéutico, es el hecho de que los padres se puedan sentir orgullosos y conformes con que han hecho sus mejores esfuerzos, lo mismo que mantengan una actitud positiva y de aceptación ante los avances que logren conseguir y los que no con su hijo.

      Y el hecho de que los dos mayores argumentos de este artículo en contra de la tipificación de gravedad del Trastorno de Asperger lo constituyan elementos secundarios al cuadro de signos y síntomas, es lo que me hace pensar que este artículo tiene menos validez. Porque estos dos elementos secundarios, que existen y son reales, pueden ser atendidos a tiempo, con espíritu preventivo en vez de curativo, para evitar los efectos negativos posibles. El sufrimiento social durante la adolescencia se puede eliminar o matizar con un entrenamiento en habilidades sociales y habilidades psicológicas de enfrentamiento. Claro que como esto del sufrimiento es tan subjetivo e incluso aleatorio, podría suceder que se dé el sufrimiento incluso con toda esta preparación. Pero al menos el chico tendrá algunas herramientas que tal vez aligeren su carga. Y como el sufrimiento es así de caprichoso bien podríamos ofrecer estas mismas herramientas a los que tengan un diagnóstico de mayor gravedad, ajustándolo a su entendimiento e interés. ¿O habría que negarles a ellos este aprendizaje, solo porque cierta lógica nos dice que ellos no sufrirán jamás?

      El segundo aspecto es incluso más fácil de manejar, aunque requiere un seguimiento igual de largo: empoderamiento a los padres. Pareciera, según este artículo que solo hay dos formas de darle un diagnóstico a un chico con Asperger que no presente síntomas tan severos: 1. Engañándole y diciéndole que todos los Asperger son igual de graves, que no existe un espectro, que incluso si existiera todo jugaría en contra de su hijo, para conseguir el compromiso de este en la evolución de su hijo por la fuerza del miedo. 2. Engañándole y diciéndole que su hijo está muy bien, que la levedad es sinónimo de dejarlo todo en manos del terapeuta y olvidarse de la integración familiar, escolar y comunitaria, y que incluso la atención psicológica sobra, pues el niño está mejor que bien. Si se fijan, ambas opciones ofrecidas en este artículo se fundamentan en el engaño, pero sobre todo, y mucho más grave, en la subestimación de la capacidad de comprensión y sensibiildad del padre.

      Incluso cuando he tenido que trabajar con padres muy poco sensibles o con dificultades intelectuales, me he esforzado muchísimo para que no salgan de la consulta sin entender todas las implicaciones realistas detrás del diagnóstico, sin importar la gravedad indicada en el mismo. No voy a tapar el sol con un dedo y negar que en ocasiones la falta de sensibilidad, la dificultad de comprensión o el bloqueo emocional producto del duelo por el diagnóstico han jugado en contra y el diagnóstico no ha sido comprendido o no he conseguido empoderar a los padres para conseguir su compromiso en la evolución de su hijo. Eso ha pasado, pero estoy seguro que no ha sido por culpa de utilizar algún adjetivo para calificar la gravedad del diagnóstico. Con el tiempo he ido aprendiendo a ser más empático a las formas de los padres de comprender esta difícil situación, y cada vez me ocurre menos. Pero no me engaño. Nunca dejará de ocurrir. Cada tanto me tropezaré con un padre al que no pueda ayudar a empoderarse, o al que se me haga muy cuesta arriba. Pero esa posibilidad no me hará voltear la cabeza ante mi compromiso de ser lo más sincero posible sobre el abordaje diagnóstico de cada chico que atienda.

      Es evidente que cuando un diagnóstico lleva la coletilla de “leve” el padre puede esperar mejores cosas que otro con la coletilla “severo”. Pero el padre también debe de saber que nada se puede predecir con seguridad, y que su trabajo es apuntar a la mayor evolución posible, con el corazón puesto en tierra firme. Apuntamos tan alto como podamos (sin sobrecargar de exigencias al hijo) y nos atamos a tierra, para aprender a aceptar lo que vayamos encontrando en el camino, pero que ello no nos desanime a seguir trabajando por el desarrollo del hijo. Si cuando ese chico se vuelve adulto, decide que no desea que se le atienda más, pues genial: para eso es adulto, y de hecho, su capacidad de plantear una resolución como esa, habla bien de su progreso y de nuestra decisión de trabajar por él. Pero mientras los chicos dependan de los padres, es su compromiso hacer lo mejor por ellos. Y mientras los profesionales estemos allí como primer vínculo de los padres con este universo, nuestro compromiso es empoderarlos, informarlos adecuadamente, y acompañarlos firmemente durante el proceso, no para que dependan de nosotros como muletas, sino para que cada uno tenga su propio espacio de trabajo, que cada uno es igual de necesario.

      Yo siempre le digo a mis pacientes (la mayoría llegan a mí antes de los 5 años) que cuando su hijo tenga unos 14 0 15 años, ellos sabrán más de autismo que yo… pero que esa no es una realidad tácita, ni una estadística, sino un compromiso que deben hacer. Porque yo soy psicólogo y focalizo mi atención mayoritariamente en lo que refiere a mi carrera. Pero ellos, como padres, tendrán que empaparse en aspectos tan variados como psicopedagogía, terapia de lenguaje, nutrición, fisioterapia y quien sabe cuántas cosas más. A diario recibo grandísimas lecciones sobre lo que es el autismo de los padres con los que llevo más tiempo trabajando, y ello para mí es motivo de orgullo, pues significa que muy probablemente he hecho bien mi trabajo de empoderarlos. Y esos padres que tanto han aprendido de este mundo a lo largo del tiempo, y que me dan lecciones constantemente, reciben de mí diagnósticos que intentan reflejar con el mayor realismo posible el nivel de gravedad actual de su hijo. Y cuando lo que llega suena a sus oídos como buenas noticias, no los veo tirar la toalla o pensar que ya su labor ha acabado.

      Si a algo debería apuntar un debate como este es a encontrar sistemas de evaluación y diagnóstico más precisos, para lograr que esa cosa medianamente subjetiva que todavía es el definir la gravedad de los TEA, se torne lo más objetivo posible. Pero no a cercenar los intentos de comprender al autismo como un espectro, sobre todo ahora después de tantos años luchando por que cale el término trastornos del espectro del autismo, por sobre trastornos generalizados del desarrollo. Porque si hacemos eso, incluso en casos más ambiguos como el del Asperger, tendremos que retroceder varias décadas y decir que el autismo también es uno solo, y volvemos a arroparnos con las ideas de Kanner. Si aceptamos con tanta naturalidad que existe un autismo leve, moderado y severo, incluso cuando también pueda pasar que los chicos con autismo leve sufran más que los de autismo severo, y que sus padres se comprometan menos, pues entonces debemos aceptar que el Asperger también se mueve en un continuo.

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56. Pues yo creo que cada uno somos diferentes, independiente diagnosticados o no, mi hijo tiene SA y gracias a Dios los profesionales me han dicho el niño tiene comportamientos conTEA, especificamente Sindrome de Asperger… y durante su vida va a ser SA.. no se va a volver más asperger ni menos asperger y vamos a ayudarlo con tales terapias. Como dice Rafael los medicos deben de decir la cruda realidad con la verdad ante todo y para los que recibimos el diagóstico debemos prepararmos para empezar de la mano el camino que nos toca recorrer.
    Saludos a Rafael, a Incompredida un abrazo, solo puedo decirte que hay chicos que supuestamente son “normales” y hacen cosas peores.

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57. Paula vuelvo a estar con tigo, gracias Rafael por poner voz a nuestros pensamientos.

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58. Incomprendida, te comprendo perfectamente pero yo entiendo el post desde otro punto de vista y creo que lo que quiere decir Paula es otra cosa.
    A mí me ha gustado el artículo porque me ha ayudado a darme cuenta de que, a veces, los padres nos obsesionamos tanto con que nuestro hijo “parezca lo más normal posible” que nos olvidamos de que lo importante es que sea feliz.
    Iba leyendo el artículo y pensaba “esto nos ha pasado a nosotros”, cuando tus familiares te dicen “pero si el niño está muy bien, para qué lo llevas a tanto psicólogo y logopeda” y no se están dando cuenta de que ese mismo día en el parque el niño no ha jugado con ningún niño (aún estando con hijos de tus amigos a los que conoce muy bien).
    Eso no es que te genere ningún sufrimiento particular, sobre todo, si los papás del niño están de acuerdo sobre cómo actuar con el hijo, simplemente es que lees artículos así y te sientes bien de pensar que lo que tú percibes es cierto y no está solo en tu cabeza.
    Por supuesto que comparar sufrimientos es una soberana gilipollez, en eso estoy completamente de acuerdo contigo, es sólo que cada uno lo que mejor entiende es lo que a él le pasa.
    Sinceramente, no creo que el artículo diga que los padres con hijos levemente afectados sufren más, sino contar anécdotas que ocurren en estos casos en particular y advertir sobre fallos que podemos cometer con nuestros hijos.

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    • ah y hablando de enfermos, ellos son los mas enfermos, por que no saben comprender y entender la diversidad de mentes, por que ellos, no pueden cosas que nosotros podemos,por ejemplo yo saco mejores notas, que algunos nts, soy escolta de la mi colegio por tener buenas notas, recuerdo una ves que me decian tu sacas mejores notas, que el resto, que se consideran inteligentes.

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59. Una reflexión brillante, y sin fisuras

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60. Creo que voy a ser la primera en decirte algo negativo. Las mismas fases pasamos las familias de los muy afectados, aunque os pueda parecer increíble. Pero cuando la realidad es excesivamente tozuda, el tiempo de aterrizaje en la cruda realidad se acorta considerablemente. Pero en esta vida no existe un “sufriómetro”, con lo cual, por favor, no intentéis clasificar lo que otras familias con casos más o menos graves, o incluso los mismos afectados, puedan sufrir. Simplemente hemos aterrizado de sopetón. A cada uno nos toca lo que nos toca, cada uno debe resolver su propia vida y resolver su propio problema y la aceptación de la forma de ser de su hijo. Tal vez las familias de los muy afectados tenemos que “comernos menos el coco” porque tenemos menos esperanzas, así de fácil. Paula Nogales: me pareces tremendamente injusta y bastante ignorante de otras realidades. A mí nadie me tiene que pedir perdón porque su hijo esté menos afectado, igual que no me siento mal ni pido perdón a nadie por tener dos hijos neurotípicos. Pero si fuera mejor tener hijos muy afectados la solución sería muy sencilla: dejad de dar terapias a vuestros hijos, veréis qué risa. Vosotros. adalides del máximo sufrimiento ¿habéis presenciado arrancar mechones enteros de pelo, romper la mandíbula de un tortazo, inmovilizar a un chico entre cinco profesionales? Pues entonces, no juzguéis tan fácilmente a otras familias porque cuando ocurren estas cosas te planteas ¿será que ni siquiera puede expresar su sufrimiento?

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    • Entiendo perfectamente tu comentario y estoy de acuerdo contigo, todos absolutamente todos los trastornos en los niños de cualquier edad tienen como consecuencia el enorme sufrimiento de la familia ni más ni menos.

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61. Yo a los 4 años fui diagnosticado con “autismo de leve a moderado”, sin embargo tuve que ser inscrito en un colegio común y corriente para que “aprendiera copiando patrones”, lo que en realidad me hizo más mal que bien porque sufrí muchísimo bullying, en efecto me llamaban “loco”, “tarado”, “gafo” ¡y hasta “mongólico”!. Para peor, mis padres decían que era que yo siempre “vivía en la Luna o en otro planeta” y que por eso la gente se aprovechaba de mí. Tanto que me decían “ponte las pilas”, “coge ‘malicia'”, etc. Incluso, me criticaban porque “hablaba solo”.
    En el año 2008 a los 29 años un psicólogo confirmó que lo que tengo es síndrome de Asperger.

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    • Carlos quisiera saber cómo saliste adelante? me interesa particularmente

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    • COMO LO SUPERASTE. YO TENGO UN NIÑO DE 8 AÑOS AL Q HACE UN MES LE DIAGNOSTICARON ASPERGER

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      • Recomendaciones para los padres de chic@s con Asperger:
        * Ténganles mucha paciencia
        * No los obliguen a hacer las cosas por la fuerza
        ** Si se trata de algo que es imprescindible, lo mejor es convencerlos en vez de forzarlos.
        * Las calificaciones escolares es lo de menos, lo importante en todo caso siempre es el aprendizaje.
        * Déjenlos que construyan sus sueños, no los obliguen a ser “los herederos” con el famoso mito de que “hijo de gato caza ratón”.
        * Eduquen siempre con base en la asertividad.
        * Erradiquen de su vocabulario todo término peyorativo hacia ellos.
        * No los obliguen a reprimir sus estereotipias a menos que en verdad se estén haciendo daño.
        * Olvídense del “qué dirán”.
        * Anticipen cualquier situación o cambio de rutina para evitar que se alteren.
        * No les critiquen actitudes como “tú no sabes intuir lo que piensa Fulano”.

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    • Hola Carlos, soy papa de Tomas, 7 años, y aunque todos los especialistas dicen que el no tiene transtorno del comportamiento, si me dicen que tiene muchos rasgos de asperger. y todos los puntos que tu recomiendas me calzan perfecto, estoy aprendiendo a hacerme la idea que Tomas tenga situaciones en su vida en las cuales habra que apoyarlos mas aun, y tus recomendaciones se que me seran de gran ayuda… desde hoy. gracias.

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    • hola. mira tengo una persona adulta, que le diagnosticaron Asperger y no se si es preferible, que en nuestro entorno lo sepamos solo nosotros. o participarlo a toda la familia. y mas que nada yo me había dado cuenta de algunas diferencias pero siempre yo le había dicho no dejes que abusen de ti o en las burlas nunca entendí porque no se defendía y que pasaba, pero recién que me dice q tiene este síndrome. ahora veo que ha sido consecuencia de eso y las verdad yo no se como reaccionar y como ayudar. Por favor ayudemen, necesito orientación.

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    • Me interesaría saber más tengo tengo 23 años me diagnostico una psicóloga y una psiquiatra ese tal síndrome no se si tenga que ver pero una de las cosas que siempre me molesto que un neurólogo en mis estudios se ve claramente una lesión lóbulo frontal izquierdo ; ademas de pequeño un psicólogo que atendía la escuela y me daba sesiones me detecto a los 8 años un espectro autista no se si de pequeño pero yo coincido con todo los patrones uno de ellos que los primeros años de vida es como si estuvieras en la luna como tu claramente lo dices aunque en mi caso me decían que no hablaba y parecía mimo;pero cuando cumplí 19 años fue cuando todo empezó a cambiar como si empezara a despertar no se si me crean pero la pase muy mal algo que me ayudo mucho en si fue que me inscribí en kick boxing y pues el punto que consejos me darías especialmente en ámbito social.

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62. Qué puedo decir. A las fases conocidas del duelo en el caso de los padres y madres de niños con TEA- SA deberíamos añadir nuevas fases absolutamente gratuitas: por ejemplo, pedir perdón dentro d elas asociaciones de autismo porque nuestros hijos “no están tan mal” como otros que están al parecer ensimismados, desear a veces que nuestros hijos tuvieran un rasgo físico que delatara su diferencia, para no creer estar locos, y sentirnos inmediatamente culpables por dichos pensamientos; ser pospuestos -y eso antes de esta “famosa crisis”, ahora ni te cuento- ante otras necesidades más visibles por la administración, los profesores, la sanidad, asuntos sociales, la propia familia (tíos, abuelos, primos…); dudar d e nuestro propio criterio y de nuestros propios hijos (¿será que lo hace aposta? ¡si solo tiene “rasgos leves”!) ; tras muchos años de terapia y trabajo vencer obstáculos que parecían insalvables y llegar a un punto en que nuestros hijos e hijas alcanzan un grado aceptable de comunicación, paz interior y convivencia y empezar a zozobrar nada más llegar a la pubertad (¡ y lo q te rondaré, morena!); perder el apoyo de los médicos… ¿Qué me dijo el neurólogo -que la ve cada 8 meses durante 10 minutos- hace un mes, en LPGC? “Lo d e su hij@ siempre fue leve, y s e le “ha ido quitando” (sic)”. Pues tiene ansiedad y somatiza sus miedos, que no son pocos, y la autoestima la tiene por los suelos. Preferiría verl@ FELIZ – FELIZ – FELIZ.

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    • Hola, coincido plenamente con su opinión.

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    • Siii, no hemos hablado nunca, no nos conocemos y pensamos exactamente igual. NO TE QUEJES QUÉ EL TUYO NO ESTÁ TAN MAL. LAS AYUDAS PARA LOS MÁS AFECTADOS.

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63. gracias ,simplemente ,me ayudan tanto ¡¡¡¡

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64. Me ha encantado este post y estoy completamente de acuerdo con Rafael. Nuestro hijo aún no tiene diagnóstico pero entra dentro de esos casos llamados “leves” (La verdad es que ningún especialista le ha puesto esa etiqueta, en todo caso, hemos cometido el error nosotros).
    De cualquier forma, es verdad, que su evolución ha sido estupenda. Y sin embargo, con sólo 4 años ya hay grupos formados en su clase y se nos parte el corazón cuando vemos que nuestro hijo no es precisamente de los más populares. Si esto es 4 años, la adolescencia va a ser terrible para nuestro pequeño.
    Los profesionales nos recalcan que el tiempo que trabajan con el niño notan pocas diferencias con chicos de su edad pero, como cuenta Rafael en el post, de poco sirve esto si se siente rechazado por sus compañeros.
    Afortunadamente, los padres de los otros chicos se avergüenzan cuando detectan ese tipo de actitudes y las cortan pero en la adolescencia quizás sus hijos no sean tan fáciles de manipular.
    Por todo esto, gracias Rafael por tu post, seguiremos trabajando para que nuestro hijo sea feliz con sus peculiaridades, que al fin y al cabo, es lo ùnico que importa.

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    • A vero soy Aspie camino a los 18 años, no me preocupo tanto, por encajar en el mundo, y eso que soy Aspie a lo largo de mis años, he aprendido muchas hablilidades neurotipicas, como el poder socializar, yo aprendí a mis 16 años, después, de un año que me diagnosticaron ya que estudio en un colegio y es de inclusión social tengo bastantes amigos, nts, pero siempre hay uno que no entiende o no sabe como tratar, pero no hay que sentirse mal, nuestra discapacidad es social, pero una discapacidad, es un reto para superar, y no que tratar de cambiarnos, eso es aceptarse como uno es, miren mis papás casi no me ayudan mucho, ni me comprenden, pero yo sigo adelante ese es el deseo de lucha de uno mismo
      Soy orgullosamente ecuatoriana, y Aspie a mucha honrra

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      • Me encanta tu comentario! Me agrada ver que sigues adelante, que a pesar de no contar con mucha compresión social y familiar, estas orgullosa como eres, sabes, no somos monedita de oro para agradarle a todos, tengamos o no asperguer…. saludos!

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      • BRAVO

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      • Camila, soy peruano y te felicito por tu forma de pensar ojala podamos comunicarnos soy papá de Alex Díaz vivimos en Lima y mi correo es maxdiazfap@hotmail.com cuidate mucho ok.

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65. No puedo estar más de acudo con Rafael. Yo tengo cincuenta años. Fui una niña diagnosticada como medio autista y hasta hace un par de años he sido de todo, siempre sintiéndome diferente a todos y sin saber cómo encajarlo. Soy Asperger, leve, moderadamente bien adaptada, y con altas capacidades intelectuales. No se me escapa cuando me obsesiono y no controlo la obsesión sufro por lo que me pasa. No me pasan desapercibidas mis rabietas y cómo arremeto con los que menos deben sufrirlo. Y sufro tremendamente cuando no entiendo que me dice, cuando debo fingir que comprendo los dobles sentidos, cuando me mienten y no me doy cuenta. El asperger no se cura, se debe conocer, se debe controlar y se debe exigir respeto de los demás. Se debe aprenden habilidades sociales para entender qué pasa en ese mundo social que no es el nuestro. Pero yo sé que nunca seré neurotípica. Un asperger nunca es leve. Ahora viene la buena noticia, yo no quiero convertirme en algo que no soy, no puedo hacer que me crezcan brazos para hacerme pulpo, será mejor que conozca, explique y exija respeto para mi diferencia.

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    • Mi hijo de 8 años también es asperger, y lo q usted dice es totalmente cierto yo trato cada dia q la gente q lo rodea lo trate como el es!! no trate q el cambie!! el será asi y pensara asi toda su vida!! además no esta enfermo!! no tendría porq curarse de nada!! asi q hay mucha gente q lo entiende y simplemente no le hace tanto caso cuando el tiene alguna reacción ya q todos lo podrían tener!! no es q solo los asperger tengan berrinches! solo q ustedes tienen se podría decir una excusa del porq lo hacen!! pero los demás q aveces hacems berrinches sabiendo q lo hacemos de engreídos!! nos preguntaríamos quienes son los supuestos normales, ya q ustedes no aparectan algo q no son. pero la mayoría de los neurotipicos si!! un saludo inmenso!!

      Respetemos la neurodiversidad!!
      los invito a conocer mi blog<, http://mundoaspi.blogspot.com

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    • Excelente, ¡pienso lo mismo! :’)
      Tengo 21 años, y me he sentido muy identificado con su opinión.

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      • Hola tengo un hijo de 21 años que fue diagnosticado en una oportunidad con SA, sin embargo el no quiere tratarse y niega serlo. Si bien trata de hacer vida normal, muchas veces se nota discriminado. me darías tu opinión

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    • MI HIJO ES A. GRACIAS POR TU COMENTARIO.Y LINDO..YO CUMPLI 50 TAMBIEN JEJEJE. BUSCAME EN MI FB.QUEREMOS SER TUS AMIGOS. MANUE AGUIAR. O MANUELAGUIAR1964@YAHOO.ES

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    • !!Bravo!! !Bien dicho, bien pensado! Naranja y rojo, gran valentía en reconocerte y respetarte.

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      • Gracias. Helen, te invito a que conozcas mi web. http://sinteno.es y el blog, donde cuento cada semana experiencias de mi vida como asperger.

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    • Lamentablemente si se cura. No lo intentes jamás, perder el fuego y la belleza del cerebro asperger es desolador.

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