La madre de un niño con Trastorno del espectro autista inicia una huelga de hambre para que le devuelvan las ayudas para la medicación de su hijo

La Sra. Josefa González Muñoz es madre del niño Juan José Gil González, de 10 años de edad, a quien se le diagnosticó hace 5 años “Síndrome Asperger y Trastorno de déficit de atención e Hiperactividad “. Esta condición le produce un 75 % de discapacidad y gran dependencia.

El problema de la Sra. González y su familia  comienza en el año 2006, cuando después de un peregrinar por diversas consultas médicas, el Dr. Josep Artigas Pallarés diagnostica a  Juan José padeciendo ambos trastornos. Después de las consternación sufrida, y con el diagnóstico dado por el citado doctor, la Sr. González pone en conocimiento del colegio donde estaba escolarizado, “Colegio Más i Parera”,  el informe que entregó a su Directora.

El Dr. Artigas Pallarés informó a los padres del niño Juan José, la importancia que en estos casos tiene la presencia de un (vetllador) ya que estos niños, son como solemos llamar “niños de alma blanca”, y por tanto son blanco perfecto para toda clase de bromas y chanzas del resto de los niños del colegio… etc

Esta sugerencia-necesidad fue puesta en conocimiento de la Directora del colegio, y su respuesta no fue otra que dar evasivas por un total desconocimiento de las necesidades escolares del niño, que debía tener una atención y educación especial. Además ante esta situación que padece Juan José debió ponerlo en conocimiento de instancias superiores, o allí donde fuere necesario, pero ante una situación así, debió informarse sobre cómo actuar en estos casos, pero desde luego lo que no debía hacer “es no hacer nada” y dejar pasar el tiempo.

Esta inacción en no facilitar los recursos necesarios por parte del centro para la educación del niño, en una edad crucial en el desarrollo cognitivo ha ocasionado un retraso  en el curso escolar 2006 ,dándose la circunstancia de que ha pasado situaciones muy malas y complicadas, en la convivencia con otros niños del colegio causándole serios problemas psicológicos y emocionales.

Viendo la negativa evolución del niño, la Sra. González no tenía respuesta en ninguno de los despachos a los que acudió, por lo que optó por enviar escritos a la Consellería de Educación quien en julio de 2007 recibe respuesta  por carta en el que le informan que según el informe del EAP Mas i Perera, dice que “Después de hacer todos los estudios convenientes, concluyó que su hijo no necesitaba una vetlladora, porque el centro ya disponía de suficientes recursos para cubrir las necesidades del niño”.

Desconocemos los estudios que ha podido hacer el colegio, y la titulación y capacidad de las personas que lo han hecho, para determinar cuáles eran sus necesidades, pero los informes del Dr. Artigas Pallarés, neuropediatra y psicólogo que atiende al niño desde los inicios son claros, y en su informe emitido el día 6 de noviembre de 2008, pone de manifiesto

“Que el agravamiento actual de Juan José está vinculado a problemas en la escuela, donde hay constancia de vivir una situación de fuerza conflictiva”.

Si ante este informe de un especialista, los responsables del Colegio “Mas i Perera” consideran que no necesita nada especial, pues … sorprende y preocupa que se hagan tales afirmaciones… por personas que tienen en sus manos la educación y formación de los menores.

No queremos valorar el hecho que se produjo al encerrar al niño en el gimnasio entre cuatro adultos y llegue a casa con el cuerpo lleno de morados …., a esto, la Dirección del centro no dio ninguna explicación convincente.

El curso siguiente el Colegio reconoce que era necesaria la presencia de una persona para el niño y le dijeron a la Sra. González que no se preocupara que para el nuevo curso había la unidad de educación especial y vendría un vetllador especialista en educación especial. Pero al comenzar el curso pudo comprobar que nuevamente estos apoyos no eran los adecuados ya que no tenia experiencia ni conocimientos en trabajar con niños con el trastorno de Juan José.
Ante ver de nuevo que el niño retrocedía otro curso y la negativa de ser atendida por la Directora del centro, así como por el tutor, la Sra. González solicitó un cambio de colegio a otro cercano a su domicilio, que después de muchos escritos no le concedieron sin darle ningún tipo de explicación.

Por esta negativa e intentando que el colegio colabore por el bien del niño la Sra. González, corriendo con todos los gastos, pidió a la doctora que lleva al niño se personase en el colegio, lo hizo en CINCO OCASIONES, con la intención de ayudar al niño y hacer entender al colegio y a la dirección la mejor manera de tratarlo.

Así, se inicia el curso el año 2008 y cuando apenas ha transcurrido un mes, el niño empeora, dejó de comer y apenas dormía, llegando a empeorar también su salud física. Este estado de ansiedad se lo producía la asistencia a la escuela, ya que el vetllador que le habían puesto se dedicaba a sacarlo al patio cada vez que el niño se ponía nervioso, desconociendo que a un niño con hiperactividad no se le puede tener sentado en una silla como si de un castigo se tratara. El niño llegó a casa en varias ocasiones con morados en diversas partes del cuerpo.

Por esto el niño bajo recomendación médica estuvo 4 meses en casa, sin que nadie del colegio se preocupara de él, la Sra. González llevaba los justificantes médicos que se negaban a recogerlos,”en una postura absurda” teniéndolos que enviar por correo certificado.

Con esta situación de dedicación a su hijo, la Sra. González no podía trabajar y le hablaron de un colegio “CEIP El Margalló”, situado en Vilanova, a 20 km., de su domicilio. Este colegio reúne las condiciones adecuadas para la formación y educación de su hijo, situado en un entorno normalizado, pero para poder acudir tenían que trasladarse a vivir allí por lo que tuvo que empadronarse y pagar un alquiler de 835 euros mensuales de una segunda vivienda, cosa que no podía permitirse y al cabo del tiempo han tenido que dejar la vivienda y regresa nuevo a su domicilio en Vilafranca recorriendo diariamente 80 kilómetros diarios para que siga acudiendo al colegio donde esta bien atendido, poco a poco a ido mejorando aunque le sieguen quedando secuelas del trato recibido en el anterior colegio que que sigue con muchos miedo teniendo que variar y aumentar su medicación.

Para buscar una solución la Sra. González envía un escrito al Sindic de Greuges de Catalunya, del que el pasado mes de julio recibió contestación, en la que después de analizar los antecedentes y los informes del Departament de Educació (informes subjetivos), llegan a la conclusión de que algo ha fallado en el colegio “Mas i Perera”.

No obstante el Sindic llega a conclusiones que no deberían caer en el olvido, y ante los cuales el Departament d’Ensenyament debe actuar y tomar las medidas oportunas para que la situación no se repita y propone mantener al niño Juan José en el CEIP El Margalló, dada la mejoría que tiene desde su entrada en el citado centro.

Pero las dificultades económicas de la Sra. González actualmente son importantes ya que solo perciben una pequeña pensión del marido por discapacidad “sufre una enfermedad degenerativa” y la ayuda de la ley de dependencia del menor. Como es imposible costear la medicación que Juan José que ronda (280 mensuales) y hacer diariamente 80 kilómetros para llevar al niño al colegio, se debería coordinar una ayuda a través de este Departament con otros, para que reciban algún tipo de subvención pero esta no se les concede .Es por eso que la Sra. González ante esta situación desesperada interpuso una demanda a los Juzgados de Vilafranca para pedir medidas cautelares (que se administre la medicación al niño) hasta que se resuelva el caso.

Además, ha ampliado la demanda para que el caso sea valorado por el forense del juzgado. Al no saber el tiempo que todo este proceso puede tardar, Josefa ha decidido plantarse ante el Ayuntamiento y hacer por segunda vez una huelga de hambre, ya que dice “no sé qué hacer y necesito la medicación para mi hijo”. y “quiero que nadie olvide que para que nos dieran ayuda para el transporte escolar hice 3 días una huelga de hambre en la puerta del ministerio de educación de Barcelona y de poco ha servido ya que me  la han retirado”.

Consciente de la situación de desamparo y sufrimiento al que se ha condenado sumarísimamente a la ciudadana Josefa González Muñoz en la defensa de los derechos de su hijo con necesidades especiales educativas se están recogiendo firmas aquí

 

En el vídeo la Sra.Josefa ! UNA MADRE DESESPERADA!