“Falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional”. Así describía el médico vienés Leo Kanner a los niños con autismo en 1943. No era el primero que percibía los síntomas , pero sí que fue el primero que la diferenció de la esquizofrenia. La publicación de su libro “Autistic Disturbances of Affective Contact” (Trastornos Autísticos del Contacto Afectivo) en 1943 sembró los fundamentos, junto con el trabajo de Hans Asperger, del estudio moderno del autismo. Pero no todos son cumplidos para Kanner: también fue el responsable de la oscura teoría de “las madres nevera”.
Primer estudio: 11 niños con características peculiares
Aunque fue el Doctor Eugen Bleurer quien utilizó por primera vez el término “autismo” en 1911 para describir a un grupo de niños “encerrados en sí mismos”, considerándolo una perturbación básica de la esquizofrenia, fue Leo Kanner el que por primera vez lo señaló como un síndrome distinto. Estudió a once niños con características peculiares y los definió como “ensimismados y con severos problemas sociales, de comportamiento y en la comunicación”(1). Más tarde, en 1956, publicó junto a Leon Eisenberg un nuevo artículo, fruto del estudio de 120 nuevos casos.
Por su parte, Hans Asperger, también médico y vienés, realizó un estudio parecido en 1944, pero con un grupo diferente de niños. Esta vez, cuatro infantes atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Tenían características similares a las descritas por Kanner, pero con una diferencia fundamental: podían hablar. Este síndrome se describió como ‘de Asperger’.
Antes de estos trabajos se consideraba que los niños que presentaban este cuadro de síntomas sufrían un trastorno emocional o una disminución psíquica. Pero gracias a la descripción científica de Kanner, la primera de la historia, se empezó a reconocer el autismo como identidad. Las características aportadas continúan vigentes en la actualidad, y han contribuido, junto con el trabajo de Asperger, a fundamentar las bases del autismo moderno.
Luces y sombras en la descripción del autismo
Sin embargo, y a pesar de la importante contribución de Leo Kanner a la descripción del autismo, no todas sus premisas fueron acertadas. Su mayor equivocación tiene que ver con la oscura y equivocada teoría de las ‘Madres Nevera’.
En los primeros 20 años del síndrome (de 1943 a 1963) se describe el autismo como un trastorno emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y los padres. O lo que es lo mismo: los progenitores son demasiado ‘fríos’ en su relación con el pequeño, lo que conduce a que la personalidad del menor se trastorne o no se desarrolle normalmente.
¿Los motivos? Kanner fundamentaba esta teoría en que todos sus pacientes provenían de familias acomodadas: hijos de médicos, científicos, escritores, periodistas y artistas. Es decir, padres y madres ‘demasiado ocupados en sus tareas profesionales’ que mantenían una relación ‘tibia’ con sus hijos.
La mayor parte de culpa recaía sobre las madres: durante mucho tiempo prevaleció la creencia de que no sabían formar un vínculo adecuado de apego en las primeras etapas de la infancia temprana. Aunque no ha podido demostrarse científicamente, porque es falso (en la segunda etapa del autismo, entre 1963 y 1983, comienza a asociarse el autismo a trastornos neurobiológicos) hoy en día aún permanece esta idea en la visión popular del síndrome.
Los herederos del error de Kanner
En 1954 Kanner empezó a ver que su teoría de las ‘Madres Nevera’ no se sostenía. Se dio cuenta al ver que hermanos de niños con autismo, criados por los mismos padres “poco afectivos” no tenían casi nunca ningún problema en la conducta o en la forma de relacionarse con los demás. Pero no fue hasta 1971, tras casi 30 años sosteniendo este argumento, que desistió para siempre de este oscuro mito. Leo Kanner escribió el libro ” En defensa de las madres” para restar el agravio que durante años se les había dado a estas madres a las cuales se les había asignado el cruel nombre de “Madres nevera”. El problema vino porque, aunque Kanner aceptó su error, otros autores, como Bruno Bettelheim, volvieron a portar la bandera de esta absurda teoría térmica.
1.Revista electrónica Conrado: Principales tendencias en la atención psicoeducativa de niños (as), adolescentes y jóvenes con autismo. Vol.5 número 17. Fecha: 05/01/2009.
Acerca de la Autora:
Patricia Muñoz de la Llave
Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación Social, en la especialidad “Comunicación, Cambio Social y Desarrollo”. Redactora en Suite101.com. Publisher (redactora y gestora de contenidos) para MSN en Intelygenz
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Soy madre de un niño con autismo , un niño maravilloso y cariñoso y yo agradezco que se recuerde a esas llamadas madres neveras ya que de alguna forma recordándolas estamos defendiendo a esas mujeres que tuvieron la mala suerte de dar a luz en una época en la que cualquier diferencia implicaba dar cerrojazo y tirar la llave , osea que no salían de su casa, sólo se podía pasear a lo que se consideraba como “normal. ”
No debemos olvidarnos de ellas, porque es olvidar su lucha en la que estaban solas en todos los ámbitos , no recibían ayudas del estado, no podían llevar a sus hijos al colegio, nadie los quería cerca de sus hijos.Si eso no era suficiente dolor no olvidemos que las arrancaban a sus hijos de su lado y los encerraban en instituciones donde además no podían verlos porque se las consideraba malas para sus hijos. No podemos olvidar el dolor inimaginable que debió suponer que las arrancarán a sus hijos de su lado. NO LAS OLVIDEMOS
Antes de exponer mis comentarios comparto este fragmento del artículo de Kenner en cuestión: “Otro hecho destaca prominentemente: en todo el grupo hay muy pocos padres y madres realmente cálidos; la mayoría de los padres, abuelos y otros familiares, son personas muy preocupadas por abstracciones de naturaleza científica, literaria o artística, y con un limitado interés genuino por la gente. Incluso algunos de los matrimonios más felices son a menudo fríos y formalistas en sus relaciones. Tres de los matrimonios fueron un fracaso total. Surge la pregunta de si, o hasta qué punto, este hecho ha contribuido a la condición de sus hijos”. (Kanner 1993 [1943]: 36)
Y para evitar confusiones, el original: “One other fact stands out prominently. In the whole group, there are very few really warmhearted fathers and mothers. For the most part, the parents, grandparents, and collaterals are persons strongly preoccupied with abstractions of a scientific, literary, or artistic nature, and limited in genuine interest in people. Even some of the happiest marriages are rather cold and formal affairs. Three of the marriages were dismal failures. The question arises whether or to what extent this fact has contributed to the condition of the children. The children’s aloneness from the beginning of life makes it difficult to attribute the whole picture exclusively to the type of the early parental relations with our patients”. (Kanner 1943: 250)
Hay que tener cuidado cuando afirmamos algo así de un autor tan notable, sobre todo si lo filtramos con lo que nos dice un autor desconocido (la única referencia está incompleta). No es lo mismo “todos” a “mayoría”; “madres” a “padres, abuelos y otros familiares”; “fundamentaba” que “la pregunta de si, o hasta qué punto, este hecho ha contribuido”; incluso lo de la “relación ‘tibia’ con sus hijos” no se encuentra en el original, pero sí: “La soledad de los niños desde el nacimiento hace difícil atribuir el cuadro general exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros pacientes”.
En cuanto aceptar “su error” y “restar el agravio”, el libro “En defensa de las madres. Cómo criar hijos a pesar de los más ‘fervientes’ psicólogos” se publicó en 1961 (no en 1971), pero es una traducción al español de “In defense of mothers: how to bring up children in spite of the more zealous psychologists”, publicado en 1941, dos años antes de que Kanner escribiera el “abominable” artículo, con el que culminó sus esfuerzos vislumbrados en su manual Child Psychiatry de describir el autismo infantil precoz, separándolo de la esquizofrenia y la deficiencia mental, con un sustento de cinco años y once casos.
Y con lo de “primeros 20 años del síndrome [como] trastorno emocional”, el DSM I (1952) y II (1968) aún lo tenían como síntoma de la esquizofrenia. En 1954 Kanner escribió “Discussion of Robinson & Vitale’s paper on Children with circumscribed interests”, que trata sobre dos autores, y no de las “madres neveras”. Incluso 28 años después de su artículo llegó a afirmar: “Este seguimiento de 30 años no ha indicado demasiado avances concretos desde el momento del informe original, más allá del refinamiento de los criterios de diagnóstico. Ha habido una mezcolanza de teorías, hipótesis y especulaciones, y ha habido muchos intentos valientes y motivados a aliviar la espera de la evaluación final. Se espera, con buena razón, que un próximo seguimiento de 30 o 20 años de otros grupos de niños autistas sea capaz de presentar un informe de renovados conocimientos fundamentados y elementos para un pronóstico más esperanzador que el que la presente crónica ha provisto”. (Follow-Up Study of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943, Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1971, 1(2):145)
Espero no haber sido ofensivo con los demás lectores, pero como padre y profesional involucrado en el autismo siento que hay que ir más allá de lo que nos dicen los “expertos”.
Yo no creo que tenga que ver con los padres fríos, sino que se asocia a un trauma entre los 0 y 5 años, algo que lo marcó y no lo dejo avanzar en su psiquis.
Coincido con Menchu
Muy buen artículo!!
Gracias!!!
A mi personalmente si me ha gustado porque no conocia del todo tantos datos de esta absurda teoria y conocerla realmente es importante para desterrarla para siempre.
Desde mi humilde opinión, como madre de un niño con autismo, considero que no nos hace ningún favor seguir recordando una y otra vez este gravísimo error, puesto que todavía hoy habrá quien al leerlo se quede con la penosa duda de si estó tendrá algo de verdad, porque genera más morbo, mas cotilleo, que pensar en las verdaderas causas y que los padres/madres de los niñ@s con autismo adoramos a nuestr@s hij@s y todo el amor del mundo no nos basta para ell@s