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Considero, sin duda alguna, que el autismo ha sido el tema médico/psicológico/terapéutico/educativo/social, más abierto a discusión. En autismo los “expertos” ya no son necesariamente los profesionales, sino también los padres de personas con autismo y -obviamente- las mismas personas con autismo. Es un entorno en el que se escuchan muchas voces.

Claro está que se requiere tiempo de estudio, de observación, de investigación, disponer de datos y contrastarlos con otros.  Es decir, un tema que debemos tomarlo en serio y rodearlo de todo el rigor que demanda el conocimiento científico: explicaciones con algún fundamento.

Comenzar a mirar al autismo en serio, su complejidad y diversidad, ha permitido avances en diversos aspectos de la ciencia. Y aunque los aportes podemos considerarlos iniciales y en muchos casos no del todo concluyentes, es evidente que se está generando mucha ciencia alrededor del autismo.

Las publicaciones científicas periódicas se han incrementado.  Hace algunos años el tema del autismo aparecía dentro de las publicaciones de psiquiatría, psicología, neurología y de discapacidad en general. Ahora se dispone de publicaciones específicas con un factor de impacto importante, el interés sobre material científico relacionado con el autismo es creciente:

  • Autism (The International Journal of Autism Research and Practice)
  • Autism and Developmental Languaje Disorders
  • Autism in Adulthood
  • Autism Research: puesto 1609, factor de impacto 3.768
  • Autism: puesto 1474, factor de impacto 3.906
  • Autism Research and Treatment
  • Focus on Autism and other Developmental Disroders
  • Good Autism Practice Journal
  • Journal of Autism and Developmental Disorders: puesto 1902, factor de impacto 3.476
  • Molecular Autism: puesto 632, factor de impacto 5.872
  • Reserach in Autism Spectrum Disorders: puesto 5882, factor de impacto 1.675 (ISI, 2018)

El reporte del factor de impacto incluye 12.271 publicaciones, conocidas publicaciones como The New Englad Journal of Medicina está en el puesto 2, con factor de impacto de 79.258, Nature en el puesto 11 con factor de impacto de 41.577 y Science en el puesto 13 con factor de impacto de 41.058

Factor de impacto: también se le llama Índice de Impacto.  Es elaborado cada año por el Instituto para la Información Científica (ISI) que emite un documento denominado Journal Citation Report.  Se basa en el número de veces que los artículos de una determinada publicación han sido citados en la misma o en otras publicaciones y el número de artículos publicados por la revista.

Otro aspecto interesante del autismo son los congresos que periódicamente se realizan. El número de eventos anuales es creciente. Congresos, seminarios, talleres, cursos, etc. están ocurriendo casi diariamente en diversos lugares alrededor del mundo, esto no se da con otros campos de la ciencia.



Además ha habido un avance tremendo en poner en la misma mesa a diversidad de personas:

  • Personas con autismo
  • Científicos de alto peso
  • Clínicos
  • Padres de familia
  • Maestros
  • Etcétera

Me parece que el TDAH y el autismo son de los pocos campos de las ciencias en las que sus eventos se destacan por la diversidad de procedencia y background de sus expositores o conferencistas.

DESVENTAJAS

Esta apertura ha traído una serie de desventajas de diversos tipos.

La principal desventaja que asoma, es la intromisión de una serie de temas sin fundamento, basados en experiencias personales que no necesariamente son válidas o replicables, así como, el aprovechamiento por  mercaderes de esperanza que venden terapias basadas en sueños que se hacen humo en un dos por tres.

Alrededor del autismo, se generan una serie de discusiones, muchas veces sin sustento y que incluso pueden ser dañinas, es un contexto que permite el surgimiento de gurús que todo lo saben y todo lo pueden, incluso de especies de sectas alrededor de una idea peligrosa.  Esto hace mucho daño al autismo como tema de discusión, provoca enfrentamientos innecesarios y desgasta muchas energías en estar aclarando lo que no necesita ser aclarado porque de por si es absurdo.

Lamentablemente la desesperación de muchos les hace coger la senda de ese absurdo y por ellos, para ayudarles a salir del atolladero que eso puede significar, es que se escribe y se discute al respecto de esa temática.

VENTAJAS

Pero las ventajas superan con creces esas desventajas:

  • Los profesionales han aprendido a escuchar a los padres y a las personas con autismo. Es impresionante ver sentados en el público a los profesionales de la medicina, psicología, psicopedagogía o educación mientras el estrado es ocupado por un conferencista que es una persona con autismo.  Nos ha puesto a todos en el mismo nivel: estamos aprendiendo, estamos en formación.
  • Muchos paradigmas se han cambiado.
  • Se ha ampliado el conocimiento porque ahora se tiene la perspectiva del paciente y su familia como un elemento fundamental y necesario de tomar en cuenta. Su voz tiene fuerza y se hace escuchar.
  • El concepto de equipo se ha fortalecido y definido con claridad. En este equipo los padres y la persona con autismo son elementos fundamentales, activos y no solamente receptores pasivos de un tratamiento dado.
  • Comenzamos el proceso de empoderamiento de las familias. Esto saca las intervenciones a espacios ecológicos en donde se implementan medidas necesarias, útiles para la vida cotidiana y que respetan las particularidades de cada hogar y de cada persona con autismo.
  • Estamos en una etapa maravillosa en la que las personas con autismo nos están hablando y diciendo con claridad meridiana lo equivocados que estamos en muchos conceptos o visiones.

El autismo ha aportado a la ciencia un elemento necesario: humildad.

BIBLIOGRAFÍA:

ISI.  Factor de Impacto 2018.


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Sobre El Autor

Carlos E. Orellana Ayala
Coordinador del Programa de Formación en Neurodesarrollo (Escuela de Postgrado, Facultad de Ciencias Médicas, Universidad de San Carlos de Guatemala)

Médico y Cirujano, Pediatra, Neurólogo Pediatra, Especialista en Neurodesarrollo. Director del Centro Escolar FAMORE y Coordinador del Programa de Formación en Neurodesarrollo (Escuela de Postgrado, Facultad de Ciencias Médicas, Universidad de San Carlos de Guatemala).

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