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En 2010, un grupo de psicólogos señaló que los investigadores del comportamiento confían de manera abrumadora en los participantes  procedentes  de sociedades occidentales, educadas, industrializadas, ricas y demócratas, lo que denominaron una muestra extraña” para sacar conclusiones sobre las características humanas 1. Demostraron que las teorías extraídas de esta sub-población pueden no aplicarse al resto del mundo, de  hecho, afirman que los resultados de estas muestras a menudo representan valores atípicos. En las investigaciones sobre el autismo sucede algo similar, pero lo  observado es que las características se aplican a cualquier persona sin distinción de sexo y género.

Los informes iniciales de autismo fueron principalmente en niños, y los investigadores han considerado el autismo como un trastorno que se presenta de manera dominante en el género masculino. En las últimas dos décadas, el consenso ha sido que la proporción es de cuatro o cinco niños por cada niña diagnosticada.

Pero el trabajo realizado durante los últimos 20 años apunta a una proporción menor para la condición. Por ejemplo, un meta análisis publicado en 2017 mostró que en los estudios de prevalencia se basan en la evaluación directa en la población general en lugar de en las bases de datos clínicos o educativos, donde la proporción cae a 3.25-a-12 o menos. Los estudios de hermanos menores de niños con autismo han revelado de manera similar que es este grupo hay una proporción de 3.18 a 1 3.

Estos estudios sugieren que, la proporción hombre-mujer es más alta cuando los profesionales no reconocen el autismo en las niñas . Es importante tomar conciencia de las experiencias de las mujeres con autismo, para que este problema vaya tomando otra forma y se incluyan en las investigaciones mayor número de niñas o mujeres.

Por otro lado en las personas con autismo hay una mayor diversidad en el género y su identidad sexual que la que se observa en la población general pero los investigadores pocas veces y a propósito incluye a individuos con esas características de sexo y género en sus investigaciones.

Este punto ciego impide el desarrollo exitoso de tratamientos y estrategias de apoyo para personas con autismo en todo el espectro que incluye sexo, género e identidad sexual, por lo que sería importante  que se incluyera esa diversidad en el diseño de estudios con autismo, más que considerarlo una exclusión.

Mayormente en varones

La idea de que el autismo afecta más a varones que a mujeres crea una visión masculina al respecto en el campo de investigación, lo que contribuye a resultados que se enmarcan en profecías auto cumplidas y a literatura o publicaciones sesgadas e imparciales

Por ejemplo, en el 2012 un estudio de  meta análisis de escaneo cerebral para analizar los procesos de cognición en el autismo, revela que  la relación de la muestra total  hombre-mujer, en esta investigación fue aproximadamente de 15 a 1 4. Otro estudio similar en el 2016, sobre la organización del cerebro  en personas con autismo, informa una  proporción de nueve niños u hombres por cada niña o mujer en el total de la muestra 5.

A principios de este año, un “mega análisis” de datos de anatomía cerebral de  49 centros, reveló que en la muestra general, la proporción de sexos era de seis niños u hombres por cada niña o mujer 6. Un estudio publicado en julio del año en curso, sobre las características del autismo en 18 regiones europeas, tuvo  una división de 4,8 a 1 de hombre-mujer en sus datos combinados 7. Todos estos datos nos revelan que la muestra de mujeres y/o niñas que se incluyen en los proyectos de investigación sobre el autismo son escasas.

A tenor de este sesgo los investigadores citan razones prácticas para ello en diferentes publicaciones, entre las cuales – según investigadores – está la dificultad para incluir mujeres porque hay “muy pocas”, así como la  confusión que acompañan a la inclusión de niñas y mujeres con autismo, porque es más probable que los niños y hombres con autismo tengan epilepsia o un cociente de inteligencia bajo, y aunque estas pueden ser preocupaciones reales, no deben impedirnos que se  diseñen estudios con niñas y mujeres con autismo. Aun cuando los investigadores incluyen un número considerable de mujeres, a veces no analizan sus resultados por sexo o género, perdiendo la oportunidad de llenar los vacíos claves en nuestro conocimiento, ya que es importante conocer cómo se sustentan los hallazgos en diferentes los sexos géneros.

Esquema de muestreo

Echemos un vistazo a los principios del muestreo de investigación en tres tipos de estudios. El primero y el más común, incluye estudios de observación que describen las características generales del autismo, o ensayos clínicos diseñados para evaluar una intervención específica para personas con autismo en general. Para poder generalizar estos hallazgos en una población con autismo la muestra de estudio debe seleccionarse aleatoriamente y ser representativa de la población en general.



Con respecto al sexo y al género, una muestra representativa debe tener una proporción de hombres a mujeres de 3 a 1.  Y aquí está el desafío, porque  sin una planificación adecuada, es probable que los estudios carezcan de estadísticas fuertes o bien fundamentadas, que permitan  examinar más a fondo si los resultados difieren según el sexo o el género. Esta capacidad estadística para detectar una dependencia de sexo o  género, será baja,  cuando la muestra tenga un número pequeño de niñas y mujeres en relación con niños y hombres, incluso en una proporción representativa de 3 a 1.

No  incluir un número suficiente de niñas significa que los efectos dependientes del sexo probablemente se pasarán por alto o se presumirán ausentes. Este escenario propaga una comprensión masculina del autismo, lo que refuerza aún más el statu quo. Para investigar las diferencias sexuales en el autismo, los estudios deben ser aún más rigurosos. Este segundo tipo de estudio debe incluir un número igual de niños y niñas en  una proporción de 1 a 1, no de 3 a 1. Lo mismo se aplica al género. Esto maximizaría el poder estadístico para descubrir cualquier diferencia cualitativa de sexo y género dentro del autismo.

La tercera clase de investigación se dirige a descubrir factores de desarrollo en el autismo que podrían explicar las relaciones de sexo y género. Los mecanismos de protección biológica o conductual pueden proteger a las niñas del autismo más que a los niños con factores de riesgo comparables.

Por ejemplo, algunos estudios sugieren que las niñas con características o riesgos de autismo  prestan mayor atención a las señales sociales que los niños con características o riesgo de autismo, lo cual puede estar en relación con su sexo y género. Obviamente, estos estudios deben incluir una extensa gama de personas, de diferentes sexos y géneros y con autismo y sin él  lo que permitiría llegar a conclusiones significativas.

Deberíamos dejar de ignorar el elefante en el cuarto o el esqueleto en el armario, ya que como investigadores tenemos que trabajar para evitar esa ciencia de lo raro ya sea basada en el sexo, el género o la cultura y debemos analizar detenidamente cómo los sesgos que rodean al sexo y al género pueden influir en la ciencia y la práctica clínica.


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©Fundación Simons, Spectrum y autores, todos los derechos reservados.
©Traducción Pamela Palomeque
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

Bibliografía:

1.
Henrich J, Heine S, Norenzayan A. The weirdest people in the world? Behav Brain Sci. 2010;33(2-3):61-83; discussion 83-135. [PubMed]
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Loomes R, Hull L, Mandy W. What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2017;56(6):466-474. [PubMed]
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Messinger D, Young G, Webb S, et al. Early sex differences are not autism-specific: A Baby Siblings Research Consortium (BSRC) study. Mol Autism. 2015;6:32. [PubMed]
4.
Philip R, Dauvermann M, Whalley H, Baynham K, Lawrie S, Stanfield A. A systematic review and meta-analysis of the fMRI investigation of autism spectrum disorders. Neurosci Biobehav Rev. 2012;36(2):901-942. [PubMed]
5.
Hull J, Dokovna L, Jacokes Z, Torgerson C, Irimia A, Van H. Resting-State Functional Connectivity in Autism Spectrum Disorders: A Review. Front Psychiatry. 2017;7:205. [PubMed]
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van R, Anagnostou E, Arango C, et al. Cortical and Subcortical Brain Morphometry Differences Between Patients With Autism Spectrum Disorder and Healthy Individuals Across the Lifespan: Results From the ENIGMA ASD Working Group. Am J Psychiatry. 2018;175(4):359-369. [PubMed]
7.
Tillmann J, Ashwood K, Absoud M, et al. Evaluating Sex and Age Differences in ADI-R and ADOS Scores in a Large European Multi-site Sample of Individuals with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2018;48(7):2490-2505. [PubMed]

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