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Los Sistemas Alternativos y Aumentativos de ComunicaciónSAAC. Un espectro de experiencias.

“Los hombres en su formación llegaron a un punto en que tuvieron necesidad de decirse algo los unos a los otros. La necesidad creo el órgano (…)” F. Engels, “Dialéctica de la naturaleza”

El término lenguaje hace referencia a la capacidad de comunicar. Sin embargo, esta capacidad no es exclusiva de los seres humanos, sino que es una característica que compartimos con las criaturas del reino animal, las cuales; al igual que los seres humanos, utilizan la comunicación para expresar, trasmitir emociones y experiencias a otros.

 Lo que sí nos diferencia de los sonidos y señales visuales u olfativas que utilizan los animales, es el hecho de haber desarrollado el lenguaje oral o verbal, el cual se ha convertido en nuestro medio de comunicación por excelencia.

La teoría de la evolución del lenguaje ha sido objeto de estudio de muchos autores, que han debatido desde los aspectos biológicos que propiciaron la articulación de palabras, hasta su relevancia en la evolución como ser social (causa o consecuencia). Los seres humanos dependen del lenguaje y la comunicación para aprender, disfrutar e interactuar; dependen de la comunicación para vivir en sociedad.

Según Acosta y Moreno (2001) (A.Mª, 2001): ”El lenguaje es una herramienta básica para que el niño logre diferentes objetivos académicos, que van desde la participación de las rutinas diarias, las interacciones con sus pares y los adultos hasta la adquisición de la lectoescritura”.

No obstante, existe un grupo poblacional que debido a múltiples y diferentes factores ve limitada o anulada su capacidad de acceder al lenguaje verbal; por ejemplo, las personas con enfermedades neurológicas tales como la esclerosis múltiple (EM) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con discapacidad intelectual, con parálisis cerebral o personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), etc.

 Para mejorar su calidad de vida y sus posibilidades reales de ser parte integral de la sociedad se crearon los Sistemas Aumentativos y Alternativos de comunicación (SAAC), los que están constituidos por diferentes sistemas cuya principal función es la de aumentar y/o compensar las dificultades que presentan personas con capacidades diferentes para acceder al lenguaje verbal.

La Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición (American Speech Language – Hearing Association – ASHA, 1989) define la Comunicación Aumentativa Alternativa como un área de práctica clínica que intenta compensar los patrones de impedimento y discapacidad de los individuos con severos desórdenes en la comunicación.

La ASHA enfatiza además la importancia de que las intervenciones para implementar un SAAC “deben ser siempre multimodales, por lo que siempre deben tomar en cuenta y utilizar las capacidades comunicativas del individuo, incluyendo cualquier forma de habla residual o vocalizaciones, gestos, señas y comunicación asistida” (ASHA, 1991).

 Los Sistemas se clasifican en dos categorías:

  1. Sin Ayuda: Habla, gestos, códigos o sistemas gestuales (ej. Comunicación Total de Benson y Schaeffer).
  2. Con Ayuda: Recursos Tangibles, recursos representacionales, sistema de símbolos abstractos (Sistema de Símbolos pictográficos SPC), símbolos ortográficos, sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS), ayudas técnicas (ej. Tableros de comunicación no electrónicos y recursos informáticos: tablets, sistemas operativos, aplicaciones, etc.)
SAAC

Trabajando con e-Mintza

Cabe destacar que los SAAC no son de uso exclusivo de las personas con desórdenes severos en la comunicación, sino que todos hacemos uso de ellos a diario mediante los diferentes elementos paralingüísticos (Gestos, entonación, expresiones faciales, etc.) que acompañan el habla (Darwin, 1903) o los símbolos que hemos creado para representar conceptos. El abordaje terapéutico que establezca el empleo de alguno de los SAAC no interfiere en la adquisición o recuperación del lenguaje oral; por el contrario, contribuye a incentivarlo y en el caso de no ser posible, dota a la persona de un medio funcional para comunicarse.

 La base del éxito reside en que cualquier intervención debe estar acompañada de un correcto asesoramiento de quienes componen el entorno más cercano de la persona, así como un proceso de evaluación de sus capacidades, habilidades y deseos, además de un análisis de las demandas y características de su entorno. A partir de todos estos datos se desarrolla el proceso de educación con el sistema SAAC más adecuado. El proceso de evaluación debe de ser sistemático.

 En el caso particular de las personas con autismo se ve sumamente afectada el área de la comunicación social e interacción social (American PsychiatricAssociation, 2013), por lo que aparecen déficits en la reciprocidad socioemocional (dificultades para trasmitir correctamente interés, deseos, afectos, etc.), trastornos en las conductas comunicativas no verbales utilizadas durante las interacciones sociales (contacto visual, utilización de gestos) y presencia de patrones repetitivos y restringidos que dificultan cualquier tipo de adaptación a diferentes contextos sociales.

 Las herramientas de apoyo que se emplean en las intervenciones terapéuticas, ya sea tanto de quienes han adquirido lenguaje verbal como de los que no, son fundamentales para trabajar y potenciar un aprendizaje global que les permita a las personas con autismo estar más relacionadas con su entorno y ser un participante activo y funcional en él.



¿Pero qué sucede cuando el medio no está dispuesto a ser partícipe de este abordaje? ¿Qué hacer cuando el interlocutor más cercano no parece estar interesado en comprender otro tipo de comunicación? ¿Cómo trasladar los resultados de la terapia a la casa de familia?

 Como referimos anteriormente el camino al éxito en una intervención con alguno de los SAAC se recorre las 24 horas del día, y no en las dos horas que puede durar una terapia; y su base se encuentra en el entorno más cercano al individuo; es decir, su núcleo familiar.

Mucho se ha estudiado y escrito acerca de los SAAC. Es vasta la evidencia científica que acompaña a estos sistemas de comunicación y los porcentajes indican que la mayoría de las familias han mostrado un alto nivel de compromiso y de satisfacción. Sin embargo, al sur de América, específicamente en la República Oriental del Uruguay, la temática del autismo es relativamente reciente y se encuentra en pleno auge. Las campañas de concientización han adquirido en los últimos 10 años una gran importancia, sobre todo en el interior del país.  Esta situación exige que las familias sean parte activa y se sitúen en el centro del proceso de concientización y capacitación en la temática.

En el año 2014 se comenzó a realizar un seguimiento (se convertiría ese mismo año en un trabajo de Diplomado) a seis casos que comenzarían a utilizar alguno de los sistemas aumentativos alternativos de comunicación. Las edades de los individuos estaban comprendidas entre los 4 y los 11 años. Todas las familias eran del Departamento de Florida en el interior de la República Oriental del Uruguay.

En los seis casos, luego del proceso de evaluación obligatorio que se realiza antes de comenzar la terapia, las familias fueron informadas del abordaje que recibiría el niño.

PECS - SAAC

Foto: PECS España

En todos los casos se evidenciaron respuestas parecidas de los familiares ante la adquisición y puesta en práctica por parte de los niños, de los SAAC correspondientes a cada caso. En general las familias mostraron poco interés en acompañar y utilizar en la vida cotidiana los SAAC. En el caso de los que utilizaron PECS, los familiares manifestaron que preferían ver al niño con el objeto concreto en la mano, o inferir lo que necesitaban, en vez de pedirle una tarjeta. En el caso de los que comenzaron a utilizar habla signada, se observaron tanto falsas expectativas en cuanto a la capacidad de los signos, como el desinterés de al menos uno de los padres en aprender y comprender el proceso.

 En resumen, las características comunes que observamos fueron:

  • Miedo a la utilización de otro tipo de comunicación que no sea el lenguaje verbal.
  • Falsas o falta de expectativas reales en cuanto a la persona con autismo y sus capacidades.
  • Insistencia en ignorar los intentos comunicativos adquiridos por la persona con autismo, alegando que eran solo funcionales con la terapeuta y que los padres en general saben entender lo que la persona necesita.

El resultado después de la intervención fue positivo a nivel familiar solo en aquellos niños con autismo que comenzaron a vocalizar algunas palabras.

La estrategia fundamental que se decidió implementar tuvo como centro el trabajo con las familias; pero el objetivo principal no se fijó únicamente en hacerlos partícipes y conocedores del sistema implementado.

El propósito fue llevar a las familias el concepto de comunicación y además hacerles comprender que la comunicación no verbal no es del todo artificial, que por el contrario es natural y usada por todos los seres humanos. Que las estructuras sociales y sus convencionalismos no deben interferir e imposibilitar el máximo desarrollo que pueda alcanzar una persona con autismo, o cualquier otra capacidad diferente; y que, sobre todas las cosas, el amor paternal no puede suprimir la expresión del ser individual.

Toda persona tiene el derecho a comunicarse, de la forma que le sea posible. Si pretendemos hablar en el futuro cercano de inclusión real en la sociedad y que esta deje de ser una causa en proceso (lento), es en el seno de las familias donde tiene que comenzar esta transformación.

El equipo que decida llevar adelante este tipo de intervenciones no debe dar por sentado que la necesidad hará significativo el proceso para todos en igual medida. Hay mucha información acerca de los SAAC, pero muy poco acerca de cómo vive la familia el proceso de acompañar y aprender cualquiera de ellos. Estar consciente de estas realidades, aunque representen a una minoría, permite plantear abordajes realmente enriquecedores, contextualizados socioculturalmente. Cabe recordar que son países desarrollados los que se encuentran a la vanguardia en el tema. A los países de Latinoamérica les ha tocado sumarse y adaptar las propuestas a múltiples realidades que difieren mucho incluso dentro del propio continente.

A menos de un mes de celebrar el 2 de abril (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo) no podemos olvidarnos de las minorías. Construir las bases de una sociedad más diversa no se hace solo con concientizar hacia afuera. Se debe mirar hacia adentro, construir y reconstruir los cimientos; a fin de cuentas, de lo simple surge lo complejo y de lo primitivo lo que hoy llamamos civilización.

Bibliografía:

  1. American PsychiatricAssociation. (2013). DSM-5 Development. Obtenido de www.dsm5.org
  2. American Speech-Language-HearingAssociation. (1989). CompetencesforSpeech -LanguagePatologistsProviding
  3. Services in Augmentative and Alternative comunication. ASHA.
  4. American Speech-Language-HearingAssociation. (1991). Report: Augmentative and alternative communication.
  5. Darwin, C. (1903). La expresión de las emociones en el hombre y en los animales. (E. Heras, Trad.) Valencia: F.
  6. Sempere y Cia. Ed.
  7. Engels, F. (1968). Dialéctica de la Naturaleza. Ciudad de México: Grijalbo.
  8. Mª, A. R. (2001). Dificultades del lenguaje en ambientes educativos. Del retraso al trastorno especifico del lenguaje. Barcelona.
  9. Buitrago, M. C. (s.f.). TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE.
  10. Cultura, M. d. (22 de Septiembre de 2014). www.mec.gub.uy/. Obtenido de baseddp.mec.gub.uy/Documentos/Bibliodigi/Decreto_268.014

Sobre la Autora:

Susel María Aja Pajón

Terapeuta y acompañante terapéutico de niños con TEA
Florida
Uruguay

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3 Respuestas

  1. Carlos SB

    Nuestra experiencia ha sido muy positiva en cuanto a comunicación con SAAC( en nuestro caso con pictogramas y objetos reales) se refiere. Hay que recordar que es un sistema alternativo o aumentativo, no sustitutivo de la comunicación oral, mientras está llega y, en caso de no llegar, tener un soporte válido para la comunicación de nuestro hijos.
    La empezamos a incorporar cuando nuestro hijo tenía 2-3 años y los cambios (sobre todo a nivel de comportamiento, comprensión y comunicación) fueron evidentes. Nos ayuda anticipando sus rutinas diarias y a la vez puede hacer las peticiones que están dentro de su nivel de comprensión.
    Hoy en dia con 8 años seguimos incorporando nuevos pictos que va comprendiendo y aunque sigue sin ninguna comunicación oral se comunica, nos entiende y lo entendemos y lo que es más importante, los pictogramas son comprensibles para la gran mayoría de las personas ( en el caso de signos por ejemplo no es así) pudiendo generalizar en todo tipo de situaciones diarias.

    Responder
    • Susel Aja

      Estimado Carlos, es muy importante lo que comentas. Lo fundamental es que seamos flexibles en cuanto a la forma en que comprendemos la comunicación. De esta forma podemos ver y disfrutar de esos cambios y esa evolución que nos escribes.
      Gracias por compartir
      Susel Aja.

      Responder
    • J. J. Golden

      En nuestra experiencia, hemos comprobado que cualquier medio para lograr el objetivo, es bueno. Es decir, debemos tener la facilidad de estar abiertos a todo tipo de comunicación y hacer lo posible para explicar las palabras y las situaciones al niño con autismo.

      Nosotros avanzamos tanto que, hablando solamente 50 palabras, llegamos a más de 1000 (y vamos por ¡más!). Esto es en dos años, sin terapias de lenguaje y también dejamos las visitas con la terapeuta (no resultaban del todo progresivas, pues en un año no hubo avance, sino lo contrario).

      Ya no usamos dibujos, solo palabras y, estamos hablando de que era un chico con autismo severo. En la actualidad, cualquier persona afirmaría que es autista leve o funcional, pues puede comunicarse y ser independiente, cada día más. Busca explicar lo que no entendemos, nos mira en los ojos el tiempo que dura la conversación y mucho más. Pero, en su principio, resultaba difícil, hasta que resultó que pone atención si armamos “teatro” para explicarle lo que queremos decir. Él nos siguió los pasos y aprendió mucho. Esperamos que siga así y nuestros esfuerzo den aun más frutos.

      El lenguaje fue el detonador del desarrollo.

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