Terapias alternativas y autismo

Los seguidores de este blog saben que no soy un entusiasta de las terapias alternativas, pero cada vez hay más datos y es bueno revisar el estado actual del tema. Pienso que la medicina alternativa que funciona se llama medicina (a secas) y la que no funciona, no es realmente alternativa, pues un medicamento para ser aprobado debe demostrar que es seguro y que es eficaz y si algo no cumple esas dos características ¿por qué lo vamos a considerar una alternativa razonable?

¿Por qué hay tantos tratamientos estúpidos en el ámbito del autismo?

Por un problema real, porque no tenemos nada que sea realmente una «bala mágica». Las personas con autismo tratadas por buenos especialistas mejoran y algunas mejoran mucho pero es un proceso lento y laborioso, donde hay factores importantes, que marcan diferencias, como el inicio temprano de las terapias, el carácter intensivo, la estructuración, la implicación y colaboración de la familia y la actuación sobre el lenguaje y la comunicación. A todos nos gustaría algo más rápido, más fácil y más determinante pero la realidad es que, de momento, no existe.

En la actualidad lo más habitual son las terapias conductuales, tales como el TEACCH o el ABA. Dentro de estas estrategias psicológicas es llamativa la existencia de escuelas o líneas de actuación, algo que no existe en otras disciplinas científicas, y en la que no es extraño que unos profesionales denigren y demonicen los tratamientos de otra escuela, y eso sin entrar en otras aproximaciones sin base científica como el psicoanálisis.

Otra posible línea de tratamiento son los fármacos. Medicaciones como la risperidona o el aripiprazol son recetadas a muchos niños y personas con autismo pero no actúan sobre los síntomas nucleares del autismo sino sobre aspectos que podríamos decir laterales como la irritabilidad o la agresividad. Los tratamientos farmacológicos son en ocasiones criticados por sus efectos secundarios o por unas pautas de administración poco razonables, a menudo con razón. Las propias limitaciones de las terapias convencionales abren una ventana para las terapias alternativas.

Las medicinas alternativas y complementarias son un enorme cajón de sastre, con una gran diversidad de técnicas, con el único requisito de ser diferentes al «sistema de salud políticamente dominante». Lógicamente esa definición hace referencia a la medicina occidental, de los países desarrollados, basada en la evidencia, con un alto componente tecnológico y donde se combina la investigación de los centros públicos de investigación con grandes empresas farmacéuticas multinacionales, que son las únicas que pueden abordar las enormes inversiones requeridas para sacar un nuevo tratamiento o un nuevo medicamento al mercado.

El sistema tiene sus problemas como la desatención a los problemas de salud de los países en desarrollo o el coste terrible de algunos medicamentos y tratamientos. Por otro lado esta es la línea de trabajo que ha duplicado la esperanza de vida en el último siglo y que generó el mismo efecto positivo cuando fue adoptada en países que tenían otras tradiciones médicas, como China o la India.

La medicina alternativa es muy popular entre las familias con autismo. Green y su grupo presentaron una encuesta por internet que contestaron 540 familias con autismo de Estados Unidos donde encontraron que cada familia había probado una media de siete tratamientos, muchos de los cuales eran alternativos. El mismo año Wong y Smith estudiaron una población de 50 niños diagnosticados con TEA frente a una población control del mismo número y sin TEA. Más de la mitad de los padres del grupo TEA usaban o habían usado una terapia alternativa para su hijo (52%) en comparación con un 28% en el grupo control. 70% de las terapias eran lo que podíamos llamar terapias biológicas, fundamentalmente dietas, suplementos nutricionales, etc. El 75% de los padres que usaban estas terapias complementarias las valoraban como beneficiosas.

Una estimación más reciente, un trabajo publicado en 2012, ha encontrado que más de una cuarta parte (28%) de los niños norteamericanos con un TEA son tratados con terapias alternativas. Más aún, el uso de estas terapias es mayor entre las familias caucásicas con alto nivel económico, el grupo cultural y socialmente dominante en Estados Unidos. Incluso antes del diagnóstico cerca de un tercio de los niños han recibido ya un tratamiento alternativo y un 9% ha sido sometido a tratamientos potencialmente dañinos como la quelación. Los datos, no obstante, varían mucho de un estudio a otro porque dependen de la edad de los participantes, de la fecha de realización de la investigación, de los criterios utilizados para definir una terapia alternativa o incluso del ámbito geográfico.

A pesar de ese amplio uso las evidencias sobre las terapias alternativas son, cuando menos, controvertidas. Un estudio publicado en 2015 por Natascia Brondino y su grupo ha evaluado algunas de las más frecuentemente usadas para los TEA. Los autores realizaron una búsqueda en distintas bases de datos de artículos científicos incluyendo MEDLINE, EMBASE, Cochrane Database of Systematic Reviews, CINAHL, Psychology and Behavioral Sciences Collection, Agricola y  Food Science Source. Entre las terapias analizadas están las que tienen una supuesta base biológica (dietas, suplementos alimenticios como vitaminas, minerales, aminoácidos y remedios herbales, omega 3, L-carnosina, flavonoides, probióticos, enzimas digestivas, oxígeno hiperbárico, quelación) y aquellas con otra justificación (musicoterapia, terapia de integración auditiva, terapia de integración sensorial, terapia de drama o teatral, terapia de danza, acupuntura, masajes, yoga, terapias con mascotas y quiropraxia).

En esa búsqueda identificaron un total de 2687 artículos pero tras revisar los títulos y los resúmenes (abstracts) quedaron reducidos a 139 que fueron entonces sometidos a una evaluación más detallada. Después de este paso, se incluyeron en la evaluación un total de 67 artículos, a los que se sumaron trece más buscados «a mano».

La conclusión del análisis de esos ochenta artículos es devastadora: No hay evidencias concluyentes de que las terapias alternativas sean eficaces en los TEA.

Posibles razones para que las evidencias sean tan insuficientes es que no se han hecho estudios bien diseñados, las muestras son demasiado escasas, la propia naturaleza heterogénea de los TEA y la presencia de otras comorbilidades que afectan a los resultados.

Los terapeutas tienen que trabajar con las familias y las propias personas afectadas prestando especial atención a la eficacia y la seguridad de los tratamientos, los dos criterios básicos que deben recabarse ante cualquier línea de trabajo. Hay quien dice que es necesario plantar cara a las terapias alternativas y quien considera que hay que dejar a las familias que sigan su «instinto» y no oponerse si son seguras, baratas y no interfieren con los tratamientos basados en la evidencia, los que han demostrado su eficacia.

Algunas terapias presentan algunos resultados preliminares que justifican un estudio más detallado, pero eso no quiere decir que puedan ser recomendadas en el estado actual del conocimiento. Hay algunas estrategias como la musicoterapia o las terapias con animales que pueden ser sumadas a los tratamientos convencionales, no como un sustituto sino para una ayuda o un complemento a esas terapias que podríamos llamar estándar. Por ejemplo, los masajes o la música pueden reducir la ansiedad y mejorar la respuesta a una terapia del comportamiento o al propio trabajo educativo. Los terapeutas deben aconsejar a los padres que, en el mejor de los casos, usen las terapias alternativas de una en una y controlen los posibles cambios clínicos o cualquier desarrollo adverso. Los defensores de las terapias alternativas deben realizar ensayos controlados con muestras aleatorias, de tamaño suficiente, y con una buena caracterización de las personas con TEA y los controles. Son ellos los que deben demostrar seguridad y eficacia antes de llevar sus productos al mercado. No tiene sentido que a unos tratamientos les pidamos unos requisitos y seamos mucho más laxos con otros. No tiene sentido que tiremos dinero, tiempo, esfuerzo y esperanzas en algo que no funciona.

Para leer más:

• Brondino N, Fusar-Poli L, Rocchetti M, Provenzani U, Barale F, Politi P (2015) Complementary and Alternative Therapies for Autism Spectrum Disorder. Evid Based Complement Alternat Med 2015: 258589.
• Green V A, Pituch KA, Itchon J, Choi A, O’Reilly M, Sigafoos J (2006) Internet survey of treatments used by parents of children with autism. Research in Developmental Disabilities 27(1): 70–84.
• Hanson E, Kalish LA, Bunce E, et al. (2007) Use of complementary and alternative medicine among children diagnosed with autism spectrum disorder. J Autism Develop Disorders 37(4): 628–636.
• Levy SE, Mandell DS, Merhar S, Ittenbach RF, Pinto-Martin JA (2003) Use of complementary and alternative medicine among children recently diagnosed with autistic spectrum disorder. J Develop Behav Pediatrics 24(6): 418–423.
• Perrin JM, Coury DL, Hyman SL, Cole L, Reynolds AM, Clemons T (2012) Complementary and alternative medicine use in a large pediatric autism sample. Pediatrics 130(2): S77–S82.
• Wong H. H. L., Smith R. G. (2006) Patterns of complementary and alternative medical therapy use in children diagnosed with autism spectrum disorders. J Autism Develop Disorders 36(7): 901–909.