El impacto familiar del diagnóstico de autismo

Cuando generalmente escuchamos que en una familia uno de sus miembros ha sido diagnosticado con autismo, de inmediato surge la pregunta de ¿hasta qué punto el diagnóstico impacta realmente a todo el conjunto familiar?

Desde mi punto de vista como trabajadora social y madre de un niño de 7 años con autismo, puedo asegurar que los retos del autismo afectan no solo al niño o niña, sino a toda la familia. En ese aspecto es necesario reconocer que un diagnóstico de autismo -o cualquier otro tipo de diagnóstico que genere ese nivel de impacto- siempre afecta e impacta a la familia.

Mediante la Teoría de Sistemas de Bertalanffy (1976), podemos identificar cómo el autismo impacta a la familia en su totalidad. De acuerdo a las premisas de esta teoría el todo es más que la suma de sus partes, los sistemas están interconectados entre sí, existe interdependencia entre las partes de un sistema, entre otras (Bertalanffy, 1976).

Para comprender cómo esta teoría guarda relación con el autismo, tenemos que percibir a quien tiene el diagnóstico como un sistema en sí mismo, y a su vez componente de otro sistema llamado «familia». Por lo que aquello que afecta e impacta, ya sea de manera positiva o de manera negativa, a un componente del sistema «familia», afecta a la familia en general.

Un diagnóstico de autismo definitivamente afecta el equilibrio de la familia al inicio del proceso y aún durante su transcurso.

Aunque en determinados momentos como padres entendamos que nuestros hijos presentan algunos rasgos característicos del autismo, nunca esperamos que estos sean diagnosticados o al menos guardamos esa esperanza.

¿A qué familia no le ha sucedido, que una vez recibido el diagnóstico, les cambia la vida por completo? Esto evidencia cómo la Teoría de Sistemas impacta a la familia en su totalidad.

Basado en esta teoría, recomiendo como profesional que se perciba a quien presenta un diagnóstico de autismo, y a su familia como un sistema, como un todo. ¿Por qué razón?

• Una vez se recibe el diagnóstico, el mismo no es únicamente de quien lo ha recibido.
• La familia sufre las consecuencias y definitivamente son quienes a diario trabajan por lograr que sus hijos adquieran las destrezas necesarias para ser independientes, para participar en la sociedad de manera activa y disfrutar de la inclusión.
• Porque cada logro alcanzado por ese niño o niña, representa un logro de la familia. De igual manera sucede con las dificultades que se presentan.
• Cada puerta que se abre a quienes cuentan con dicho diagnóstico, es una puerta que se abre a su familia para lograr acceso a servicios, acceso a recursos y viceversa.
• Tan simple como expresar que cuando nuestros hijos sufren nosotros sufrimos. No obstante, cuando ellos pueden disfrutar de ambientes agradables libres de prejuicios, exclusión y estigmas, nosotros como padres lo disfrutamos igualmente.
• Entre otros.

Es imprescindible comprender que cuando enfrentamos un diagnóstico de autismo en alguno de nuestros hijos e hijas, nos quebrantamos, lo sufrimos, lo lloramos y realizamos cambios en nuestra vida diaria como familia por el beneficio de ese hijo o hija.

En ese aspecto cambia nuestra manera de actuar, pensar, se afecta nuestro ingreso, nuestro trabajo, y por consiguiente, se afectan todos los componentes de la familia.

Por tal razón, no podemos decir que el autismo es una dificultad únicamente de quien recibe el diagnóstico, ya que todos los que nos encontramos en su entorno, intervenimos diariamente con ellos y ellas, y formamos una familia somos grandemente impactados. Por lo que podríamos decir que de manera indirecta “todos” -en cuestión de familia- hemos sido diagnosticados.

Referencias

Bertalanffy, Ludwig von. Teoría General de los Sistemas Fundamentos, desarrollo, aplicaciones. México: Fondo de Cultura Económica, 1976.

Acerca de la Autora:

Flor de Liz Santiago Fernández

Trabajadora Social, Autora y Escritora

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez

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