Madres y padres con autismo

Normalmente hablamos mucho de niños con autismo, un poco más sobre adultos con autismo, y hablamos poco sobre autismo con altas necesidades de apoyo, pero de lo que casi nadie habla es de esa legión de madres y padres con autismo. Tengan o no autismo sus hijos.

Si la prevalencia mundial del autismo ronda entre una de cada ciento cincuenta a una de cada ciento setenta y cinco personas (1/150 a 1/175), pues esto significa que afecta no solo a niños, afecta al 100% de la población, y por tanto habrá una considerable cantidad de adultos que están dentro del espectro del autismo, pero que en su gran mayoría no están diagnosticados y, por tanto, “no existen”.

Una vez una madre se dirigió a mí y me dijo: ¿Tú crees que mi hijo (con autismo) podrá tener hijos algún día? La miré brevemente y le dije, ¡claro cómo no, tú eres un ejemplo de que se puede tener autismo y tener hijos! Y lo dije así, sin más, sin anestesia, sin filtro, a pelo, un ejemplo más de mi capacidad innata para meter la pata de forma escandalosa. Esa mujer era obvio que estaba en el espectro, claro que ella -aunque tenía fuertes sospechas- no era realmente consciente. Bueno, ya desde ese día si lo fue.

Quienes nos relacionamos mucho con el autismo en todas sus facetas, acabamos viendo a muchas madres y muchos padres que, en mayor o menor grado, entran en el espectro. A veces son los abuelos, o tías y tíos, …, en suma, familia de primer grado. Pero a veces también ves a madres y/o padres que estando ellas/os en el espectro, sus hijos no lo están. Esto no son matemáticas, hay una gran variabilidad.

Pero en muchas ocasiones, estas personas, sabedoras de su “diferencia”, realmente no son conscientes que esa forma peculiar de ser tiene un nombre.

En mi caso particular, he dado con muchas más mujeres que hombres, no porque hayan más mujeres adultas con hijos y que estén ellas en el espectro, sino que por motivos que ya expliqué en su día, hay muchas más mujeres que hombres que se mueven y participan. Los padres están más “ocultos”, mientras que las madres son más “visibles”. Tenga esto relación o no con el autismo, esto es también otra obviedad, las madres son más activas y participativas que los padres, o al menos, más visibles. Esto se puede comprobar en una reunión de padres de un colegio, que no sé porqué le llaman reunión de padres si la práctica totalidad son madres.

Bien, pues la cuestión es que hay madres y padres que tienen hijos y que tienen parejas y vidas plenas, y que además están en el espectro del autismo. Y en su mayoría estas personas no saben que su “particular forma de ser” coincide con una entidad diagnóstica llamada Trastorno del Espectro del Autismo (Autismo a secas para los amigos, y de paso no ponemos ni lo de trastorno ni lo de espectro), lo cual no implica que no tengan vidas dignas, plenas y felices, o al menos cumplen con ese promedio social de “felicidad y bienestar”, sea ese promedio social el que sea y que entiendo variará en función de un montón de factores.

Bien, pero por centrarme en el tema, que en seguida me desvío. La cuestión es que tenemos una visión muy parcial del autismo, incluso una visión muy personal en las familias en las que hay alguien con un diagnóstico. Es decir, hay un gran sesgo a la hora de ver y entender el autismo, cosa que es normal y comprensible. Cada uno entiende el mundo (o su mundo) en función de sus propias experiencias.

La última persona a la que le dije que debía pasar el proceso diagnóstico para certificar lo que era evidente pasó por un proceso de shock, breve, pero shock. Esta vez sí fui precavido, cauteloso, y sobre todo, respetuoso y paciente. Cuando a una persona le dices que muchas de sus “dificultades, o diferencias, o rarezas, o especificidades, o como se le quiera llamar” tienen relación con …, que muchos de sus rasgos de personalidad están conformados por …, que muchos aspectos de su propia historia han sido influidos a raíz de …, pues esa persona hace como un ¡CLIC! donde todo, de repente encaja, y muchas cosas adquieren un nuevo sentido. Claro que si además, esta persona tiene un hijo con autismo, pues más encaje todavía. Ese momento es liberador.

Ahora bien, uno de los problemas que se encuentran las personas adultas que creen estar en el espectro del autismo es el diagnóstico ¿Quién puede diagnosticarme? Esta es una pregunta recurrente.  Sabemos que las manifestaciones del autismo en hombres y mujeres son diferentes. Hay una especie de mantra que se repite de forma insistente en que el autismo afecta más a hombres que mujeres, normalmente en una proporción de 4 a 1, es decir, que por cada mujer que recibe un diagnóstico hay cuatro hombres, incluso algunos autores hablan de 5 a 1. Pues yo creo que la proporción es de 1 a 1. Y es que hasta en el diagnóstico del autismo hay cierto “machismo”. Casi todo el modelo diagnóstico está pensado, principalmente en niños, y además desde patrones masculinos.

Hay pocos profesionales del diagnóstico que traten con profundidad el diagnóstico en adultos y menos aún en mujeres, ya que además hablamos de personas de ese denominado «alto funcionamiento» (Me gusta muy poco la definición, prefiero hablar sobre necesidades de apoyo altas o bajas, pero para una mejor comprensión, mantengo esa acepción del funcionamiento) suele ser más difícil, y si además son mujeres, pues más difícil aún.

Afortunadamente en la actualidad se está trabajando mucho más sobre el autismo en mujeres, proyectos que, como el europeo “Autism in Pink”, tratan de forma específica este aspecto, algo muy de agradecer, ya que -mal que les pese a muchos- la comprensión del autismo de bajas necesidades de apoyo en mujeres nos está ayudando mucho a entender mejor las bases psicológicas del autismo.

Pero regresando de nuevo a las madres y padres con autismo, la realidad nos muestra que, por una parte, tener autismo y desarrollar una vida “normal” es algo que sucede a diario, y por otra parte advertimos como el desconocimiento en general del autismo en todas sus diferentes expresiones, sigue siendo un desconocido. Esa región del espectro, donde las evidencias son poco perceptibles, donde los matices marcan diferencia, es en esa región donde vive mucha gente, y gente que en muchos casos tienen hijos y parejas.

Ahora bien, la pregunta del millón sería ¿Son buenas madres (o padres) las personas con autismo? Y la respuesta debería ser: Tan buenas o malas como cualquier otra persona. Y esto no es una pregunta retórica, es que me la han hecho. Una vez una abuela preocupada, ya que su hija había sido diagnosticada con autismo, y a su vez su nieta también había sido diagnosticada, me preguntó si su hija sería una buena madre para su nieta, dado sobre todo que tanto madre como hija, ambas estaban en el espectro. La respuesta fue poco esperada, ya que en vez de responder a la abuela su pregunta directa, sencillamente le pasamos un cuestionario a la abuela, para ver si ella también podía estar en el espectro. Cosa que así fue. Y claro, la pregunta cambió y la abuela se empezó a preguntar ¿Fui yo una buena madre? Ciertamente, y en honor a la verdad, debo decir que ambas fueron y son madres estupendas, a pesar de los tópicos sobre el autismo.

Es cierto que -por lo que sabemos a día de hoy- las mujeres que están en el espectro suelen ser más “sociales” y abiertas que sus pares masculinos, algo que yo tengo la impresión de que se da también en la comparación de mujeres vs hombres en general. Es decir, esos patrones sobre las diferencias de género, pues están ahí, y no son ni buenos ni malos.

He conocido a muchas madres que además de estar ellas en el espectro, alguno de sus hijos también lo está. Y algún padre también he conocido, aunque la relación siempre ha sido más intensa con mujeres, por los motivos antes reseñados. Hay un aspecto que parece ser un patrón en la maternidad/paternidad con autismo, y es el nivel de conciencia, de realidad, que frente a madres y padres sin autismo, quienes tienen una maternidad/paternidad mucho más inconsciente. Y para evitar la literalidad de muchos de ustedes, voy a aclarar de forma breve lo de la maternidad/paternidad inconsciente.

Uno de los problemas que nuestra sociedad ha generado es una vida bañada de mucha falta de conciencia y percepción plena, tenemos una gran falta de atención a las cosas que nos suceden, hay cierto alejamiento de la realidad presente. No hay conciencia plena de las cosas que nos suceden, estamos muy influidos por factores externos, somos consumistas y bastante superficiales. Aunque casi todo el mundo niega esa dependencia, la prueba es fácil, apaga tu conexión a internet y tu televisión durante 48 horas, y procura estar pendiente de lo que haces en cada momento sin dejar que tu mente se vaya ni al ayer ni al mañana, si te es fácil hacerlo, vas bien. Esta falta de conciencia plena, de atención a lo que nos sucede, nos hace tener tal caos en la cabeza que consigue que cosas totalmente absurdas saturen nuestra mente y generen grandes problemas. Es vivir en una realidad alterada, y pongo un ejemplo de esa vida inconsciente:

Una familia que pelea duramente por la inclusión social de su hijo, que deja claro en cualquier parte que su hijo tiene derecho a la inclusión social plena en todos los ámbitos de su vida. Hasta aquí todo correcto, nada que objetar, todos de acuerdo, nadie deseamos que esa exclusión social se de. Sin embargo, mientras pasea por la calle y ve a una persona sin hogar, sencillamente la ignora, o la “borra” de la escena. Es decir, peleo los derechos de mi hijo como ente individual sin prestar atención a que otras personas merezcan también los mismos derechos. Ahora hagan examen de conciencia, ¿a cuantas personas han “borrado” de la escena últimamente? Es decir, hay un fuerte egoísmo, hay una forma aislada de ver la realidad, no tienen la más mínima intención de ayudar a nadie, solo a sí mismos, ni siquiera a su hijo, ya que lo que necesitan es hacer cosas para sentirse buenos padres o madres y de esa forma sentirse mejor, menos culpables. Realmente no hacen cosas por su hijo, las hacen para no sentirse mal, eso es una acción egoísta y por tanto, una forma de maternidad/paternidad inconsciente. Esto NO es un juicio, esto NO convierte en peores o mejores madres/padres a nadie. Es una forma fría de ver una realidad humana, y los seres humanos actuamos muchas veces de forma inconsciente. Es importante, no obstante, poder identificar en qué momentos de nuestra vida actuamos de forma no consciente, sencillamente para que intentemos ser mejores personas y tratar de actuar de forma consciente la mayor parte del tiempo.

Bien, hemos visto de forma somera lo de la maternidad/paternidad inconsciente/consciente, que es algo que merece mucha más extensión, pero que dejo para un futuro. La cuestión es que para madres y padres con autismo, entender esa parte consciente de la maternidad/paternidad es algo más fácil, hay menos juicios y por tanto esa transición suele ser más rápida. Es quizá una de las “ventajas”, aunque claro, también hay desventajas.

 En resumen, que es obvio que hay miles de madres y padres con autismo. Que son tan buenos o malos como cualquier otro, no hay una relación de calidad maternal/paternal y autismo, sí vemos que ese aspecto de la vida consciente puede resultarles más fácil, pero no significa que todas/os las/os madres/padres con autismo tengan vidas absolutamente conscientes, sino que esa forma especial de pensar y entender el mundo, les permite abordar la realidad presente de forma algo más sencilla que a quienes la sociedad moderna nos tiene la sesera mucho más absorbida.

Creo que debemos poder dar un modelo diagnóstico de calidad para vida adulta, ya que esa certeza es importante y, además, sería genial para poder dar seriedad a lo que se considera autismo. Y me explico. Hay mucha gente adulta que dice tener autismo, que se han diagnosticado a sí mismos, o bien que han simulado su historia para encajar en el diagnóstico. Y es que mucha gente adulta que dice tener autismo, en realidad no lo tiene, y muchos que deberían saberlo, que deberían tener esa claridad de que tienen autismo, pues ni lo saben.

Trabajar en seguir rompiendo mitos, en permitir el acceso a un modelo diagnóstico para adultos, el entender que el autismo estuvo está y estará en la sociedad, debe ser un compromiso, pero abordado desde la tranquilidad, desde la visión de que trabajar juntos nos hace entendernos mejor, que el camino hacia una sociedad más consciente es un buen camino que nos llevara a todos juntos a un mejor destino.

Vean el siguiente vídeo, está en inglés, pero con subtítulos en español (Quizá deban activar los subtítulos), donde una mujer habla de su experiencia como hija de una madre con autismo.

Ser madre -o padre- y tener autismo no es ni bueno ni malo, no te convierte en mejor ni en peor, porque el amor hay muchas formas de expresarlo. A esas madres y padres con autismo con quienes he tenido el honor de compartir experiencias y situaciones de vida, he de decirles que me han enseñado mucho, vale, algunas/os de vosotras/os sois bien raras/os, sois diferentes, pero bueno, ¡qué aburrido es ser normal!, esa forma distinta de enfrentar la vida y sus problemas, esa dificultad manifiesta en muchas ocasiones de ser capaces de entender cosas absurdas, que si uno lo mira con calma, la verdad es que nuestra sociedad está repleta de cosas absurdas.