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En 1914, Ortega y Gasset acuñó en su libro, Meditaciones del Quijote, una frase que generó un largo debate filosófico: «Yo soy yo y mi circunstancia, y si no la salvo a ella no me salvo yo». Esta frase, puede dar significado a muchas cosas, siempre -por supuesto- en función del punto de vista de cada cual. Sin embargo, esto de la circunstancia y la esencia de la persona puede ser algo extenso, o incluso mal interpretado. Vean el siguiente vídeo, son poco más de 6 minutos.

En el año 2008 escribí un breve ensayo sobre la diferencia entre ser y tener, entre tener autismo o ser autista. Este aspecto que, de forma recurrente, toma protagonismo en redes, sigue revestido de ciertas ideas deterministas, e incluso con toques de auto segregación. Hay muchos aspectos que hacen que personas con un diagnóstico de autismo reivindiquen la necesidad del ser, frente al tener.

Además podemos añadir la ya proverbial mala calidad en las traducciones del inglés al español. Entre los numerosos efectos del complejo de inferioridad, tan habitual entre quienes hablamos español, está el pensar que lo que dice o hace el angloparlante es siempre es mejor que lo que dice o hace el hispanoparlante. Así que cuando grupos de adultos reivindican el poder decir «I’m autistic», aquí lo adoptamos sin pensar. Si lo dicen ellos es cierto, ya que como todo el mundo sabe, quienes tienen el inglés como idioma materno son irremediablemente más listos que nosotros. Y por eso, hasta traducimos mal, para dejar claro que además de menos listos, traducimos peor, ya que la expresión «I’m autistic» debería traducirse como «Soy autístico» (Adjetivo), el «Soy autista» (Sustantivo) en inglés sería «I’m autist».

Pero cuestiones sobre traducciones a parte, la cosa debe ir algo más allá, y todo esto parte del determinismo que conlleva el afirmar que se es autista. Porque ser autista implica que, “Yo soy mi circunstancia”, es decir, soy un ser parcial, totalmente determinado por una parte específica de mi circunstancia, la cual por cierto es un diagnóstico clínico. Circum-stancia: lo que está alrededor, mi entorno. Me convierto en lo que el entorno cree que es el autismo, y pierdo mi propia esencia, para ser un elemento medible, me auto-cosifico.

Pondré un ejemplo sobre este tipo de autodenominación. En un viaje a Estados Unidos conocí a un tipo con el que compartí trabajo. Un día, tras el trabajo, salimos a tomar algo con otros compañeros, por alguna razón que no recuerdo, salió a la conversación la segregación racial, y esta persona puso especial énfasis en autodenominarse así mismo como afroamericano, ya que era de raza negra. El resto de compañeros, todos caucásicos, asentían, así que se me ocurrió preguntarles que cómo se sentían ellos, si como americanos, o de otra forma, ya que el ser caucásicos y de origen europeo quizá fuera un factor de segregación. Obviamente todo dijeron que ellos eran puros americanos y a todos les pareció que denominarse euroamericanos era algo estúpido, cuando indagué un poco, resultó que, de los tres blancos de origen europeo de la mesa, el de mayor historia americana se remontaba a principios del siglo XX, cuando su familia emigró a América, y los otros dos, apenas eran “americanos de 2ª generación”. Pero nuestro amigo “afroamericano” era descendiente de esclavos llevados al continente en el siglo XVI.

En resumen, que el más americano de la mesa (y muy probablemente de todo el local) era quien se denominaba a sí mismo afroamericano, y ninguno de los presentes de origen europeo se les ocurría decir que eran euroamericanos.

El término de Afroamericano surge en los EE.UU. en los años sesenta, motivado por los movimientos en defensa de los derechos civiles y del movimiento anti-segregacionista, una forma también de reivindicar un orgullo racial.

Lo curioso de todo esto es que, solo un grupo de población necesita tener una identidad distinta, una forma de reivindicar su existencia, dignidad y derechos. Pero, generando -paradojicamente- una auto-segregación, viene a ser algo así como: Sí, yo soy de aquí, pero no soy igual que tú, soy diferente, de una raza diferente, con una historia diferente y con muchas cosas diferentes. En suma, soy diferente. Que uno podría pensar que ante tanta diferencia también se pueden perpetuar las barreras que se supone deseaban derribar. Pero no quiero ahondar en la situación del racismo de EE.UU. que generó muchas situaciones de violación de derechos y de marginación social de un grupo humano, solo por su color de piel. No es este el espacio. Pero sí intento hacer una comparación (muy extrema, todo sea dicho, y quizá totalmente hilvanada) sobre dos grupos sociales que sufrieron una serie de situaciones complejas tan solo por una diferencia “social”.

Puedo entender, aunque no comparto, la necesidad de querer tener una identidad diferente como forma de reivindicación. Voy a darle sentido solo a una parte de mi esencia, para eliminar el resto y subyugar toda mi humanidad a una entidad diagnóstica. Incluso podríamos ver ciertos tintes supremacistas en una pretensión así. Es el determinismo al que Ortega y Gasset se refiere. Pero a su vez, implica un reduccionismo de la capacidad total de la persona, una visión que encasilla al ser en cuatro pequeñas paredes, las cuales fueron diseñadas por personas que decidieron cual era la base diagnóstica de lo que entendemos por autismo, quienes -por cierto- tampoco tenían autismo.

Ser autista, en mi opinión es constreñirse a un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteración de la interacción social, de la comunicación (tanto verbal como no verbal) y el comportamiento restringido y repetitivo. Y no te puedes salir de ahí, es decir, eres como un clon de todos los otros autistas del mundo ¡Al demonio con la diversidad! ¡Seamos idénticos! Pues lo siento, pero ese reduccionismo es tan salvaje que acaba creando justo lo contrario de lo que se persigue.

Si alguien tiene autismo, seguramente compartirá aspectos comunes con otras personas con el mismo diagnóstico. Pero de la misma forma que los españoles compartimos muchas cosas comunes entre nosotros. Pero ni todos los españoles toreamos, ni todos somos unos vagos, ni todos duermen la siesta, ni todos bailamos flamenco, ni nada por el estilo. Somos todos tan diferentes, tan diversos, que eso es lo que nos enriquece.

Nunca recuerdo de quien es la frase siguiente, pero creo que es básica para afrontar la diversidad: Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo. Y si son todos diferentes ¿Por qué hay que convertirlos a todos en lo mismo?

Entre los muchos defensores del uso de autístico, como forma de referirse a las personas con autismo, existe una corriente de pensamiento que dice que, hay que evitar convertir la palabra autismo como algo malo, ya que es parte inherente de la identidad del individuo (Aquí hay un artículo en ingles muy bueno sobre este aspecto autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/). Y que hablar de persona con autismo, implica que lo del autismo es algo malo, que sería posible separar persona y autismo, como si de dos entes distintos se tratase. También es cierto que los debates sobre este tema están casi todos en inglés, que es un idioma bastante distinto al español, y que puede llevar a malas traducciones y/o interpretaciones. Pero si entienden bien, merece la pena leerlos, se aprende mucho de ambas visiones.

Y aunque entiendo y respeto que alguien se quiera autodenominar como autístico o autista, deberá también recordar cuál es su circunstancia, su entorno, su esencia y su yo o humanidad integral, y deberá saber que, en ese mismo instante, va a recibir un juicio social negativo, y aumentará aún más la brecha social que -a priori- desea reducir con su reivindicación.

Si nuestra sociedad fuese perfecta, creo que daría exactamente igual una cosa que otra. Ahora bien, nuestra sociedad es como es, adora excluir, dividir, segregar, crear grupos, clubes, …, y además el lenguaje es extraordinariamente poderoso, no olviden aquello de “¡Abran fuego!”, una frase que mandó a mucha gente al cementerio. Por eso creo que, si nos estamos partiendo el lomo por hablar de neurodiversidad, de igualdad y equidad social, de derechos para todos, etcétera, pues ponernos en plan club privado al cual -por cierto- solo entras cuando un psicólogo, psiquiatra o similar te diagnostica, no tengo claro yo que ayude.

Porque claro, mucha gente dice, ¿bueno y la gente que es homosexual que? Se autodenominan gais y no pasa nada. Y es cierto, no pasa nada, claro que también hay que recordar que no hay una definición diagnóstica (afortunadamente la quitaron) para la homosexualidad, y si alguien es gay no necesita horas y horas de trabajo profesional y familiar para hablar, o para resolver sus problemas sensoriales, o para poder aprender a socializar, o mil cosas más. Si eres gay resulta que solo incide en como vives tu sexualidad y que puedes tener una vida plena y satisfactoria sin tener que pasar por horas y horas de terapia (Esto es posible gracias a que la sociedad se conciencia de que la diversidad sexual es algo natural, y por eso, en tu historia médica no pone que eres gay, pone tu nombre).

 Mientras el autismo sea una definición diagnóstica, mientras sea algo que debe ser trabajado e intervenido para mejorar la calidad de vida de la persona con ese diagnóstico, pues me van a perdonar que no me parezca bien definir autista a nadie. Para mí siempre serán personas, normales y corrientes, con sus peculiaridades y sus necesidades, como cualquier otra persona. Para mi serán siempre: Carlos, María, Juan, Rafael, Elena, …, serán personas con derechos, y sobre todo, con un nombre, no con un diagnóstico.

Quién quiera enseñarnos la verdad que no nos la diga.
Que nos sitúe de tal modo que la podamos descubrir nosotros mismos
José Ortega y Gasset


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos.
Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica.
Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI – Asociación Española de Profesionales del Autismo.
Padre de un adolescente con autismo.
@danielcomin en Twitter

4 Respuestas

  1. carlos sb

    Durante el tiempo que llevo en contacto con el autismo (8 años) y como padre que soy de un niño , ya no se que decir, he pasado por periodos en los que me inclinaba más por una de las dos opciones e incluso la he defendido con vehemencia. Más tarde me ha parecido una banalidad y las dos opciones me parecen correctas, pero como mi hijo no habla y no me dice cual prefiere lo que hacemos es llamarlo Pablo que es su nombre y las etiquetas para el Corte Inglés.

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  2. Yuti

    Efectivamente en todos los movimientos pro-diversidad o de empoderamiento de un determinado colectivo, incluido el LGTB que se cita en el artículo, existe cierta contradicción (aunque yo más bien diría la opción) entre quienes prefieren hablar de una condición concreta -desligando así a la persona de su situación- y quienes abogan por una reivindicación identitaria. Ambas fórmulas me parece que tienen sus ventajas y sus fortalezas a la hora de combatir la discriminación social.Porque a fin de cuentas, este es el objetivo último de este tipo de movimientos, incluido el de la neurodiversidad.

    Otra cosa diferente es la “batalla interna” que se haya establecido entre diferentes sectores o grupos dentro del propio autismo, defendiendo cada cual sus propios intereses. Algo que me parece sumamente estúpido y contraproducente, todo sea dicho de paso. Me parece que nos iría mucho mejor si todos cooperásemos y llegáramos a un consenso, defendiendo los intereses de todas las personas dentro del espectro, y sobre todo en aquellos casos en que tienen mayores necesidades o son más vulnerables.

    Por lo demás me parece muy buen artículo, salvo por la parte en la que se afirma que el autismo es una especie de “club” al que sólo se entra cuando un psiquiatra, psicólogo o similar te diagnostica. Creo que no es una expresión muy afortunada, y que resulta ciertamente estigmatizante. Precisamente para hacer frente a este tipo de prejuicios se creó una corriente dentro de la neurodiversidad que soslaya el aspecto médico o psiquiátrico y habla de un único espectro infinito. Creo que esta corriente (bastante denostada en algunos casos) es en definitiva una especie de respuesta de auto-defensa frente a estos prejuicios. Recomendaría un libro de Thomas Szasz que habla en profundidad sobre estos temas. Se titula “La fabricación de la locura”. Si se busca por google se puede encontrar un enlace a un .pdf de este libro, aunque no sé si es legal, por lo que no lo incluyo.

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  3. Carles Moneo

    Artículo brutal, de primera, muy bueno. Gran reflexión.
    Yuti, no creo que estigmatice al reflejar una realidad, SOLO puedes denominarte así cuando tienes un diagnóstico, no estigmatiza, objetiviza. La expresión es cierta, aunque no guste. Es como ser Chino y que no te guste que te llamen Chino, pero tu pasaporte dice que esa es tu nacionalidad. Y lo dice un pasaporte.
    Y sobre Szasz , pues Comin me recuerda mucho a sus tésis, quizá desde una visión algo diferente, pero confluyente.
    Me ha encantado este artículo
    Un saludo
    Carles

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  4. Yuti

    Carles, me había dado la impresión de que era una especie de ataque contra quienes mantienen una postura moderada en cuanto al autismo, considerando que es un patología, pero también una forma de ser que también merece tolerancia y respeto. Estaba recordando que este tipo de argumentos “hostiles” puede conducir a cierta radicalización, en el sentido de quienes niegan el autismo como patología, para posteriormente oponerse a cualquier tipo de cura o tratamiento (una postra con la que no estoy en absoluto de acuerdo).

    De todas formas, puede que tengas razón en lo de que no había mala intención, porque también es verdad que a veces mis impresiones fallan más que mi puntería con los dardos XD… Un cordial saludo

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