Tener un hijo con autismo y muy altas necesidades de apoyo puede ser algo muy complejo, pero si además es un adulto, las cosas son aún más complicadas. Cuando hablas con las familias y te cuentan su periplo vital, de cómo empezaron hace 20, 30 o 40 años atrás, descubres que hay muchas más realidades de las que uno puede pensar a priori, escuchando cómo éstas familias tuvieron que vivir una realidad muy diferente a la que tenemos hoy. Una realidad muy difícil.

Haciendo un poco de memoria, el autismo en el siglo pasado se veía como una enfermedad mental, y si además hablamos de casos gravemente afectados, con necesidades de apoyo continuadas, pues peor aún. Hombres y mujeres que, a día de hoy, son grandes dependientes. Y que además generan situaciones altamente complejas en sus familias.

En diversas ocasiones he abordado las diferentes visiones que hay sobre el autismo, en función de edades, necesidades de apoyo, …, pero quizá faltaba hacer especial hincapié en una generación entera de personas, ya adultas, que vivieron otra realidad diferente, y que incluso, hoy en día, siguen viviendo una realidad diferente. Cuando tu hijo se convierte en un “problema”, y siempre visto desde la visión más “amable” de la palabra problema.

Cuando vas a centros donde puedes compartir tiempo y espacio con chicos y chicas gravemente afectados, donde el autismo acaba siendo lo de menos, ya que la manifestación suelen ser efecto de discapacidad intelectual grave, lesiones cerebrales, epilepsias, alteraciones genéticas, o cualquier otra condición altamente discapacitante a nivel cerebral. Realmente da igual como se llame, autismo, discapacidad intelectual o lo que sea, al final, lo que de verdad cuenta es el efecto en la persona y su entorno.

Hoy, ante niños con este tipo de cuadros, disponemos de bastantes metodologías para poder trabajar con ellos, y enfocar el modelo hacia la calidad de vida, tanto la del niño como la de su familia, hay modelos de atención temprana e intervención bastante efectivos, tenemos tecnología para comunicación, integración sensorial y un largo etcétera de conocimientos que nos permiten abordar, incluso, casos complejos.

Hace 20 años o más, a nivel profesional les daban fármacos, cuidado, y … poco más. Acudían a centros de educación especial o a centros de internamiento psiquiátrico, donde lo normal es que nunca aprendieran muchas cosas, algo lógico por otra parte, ya que confluían diversos factores: Muy altas necesidades de apoyo, muchos fármacos psiquiátricos, y una atención basada en los conocimientos de hace 20 o 30 años. Había una visión puramente médica en la atención a este colectivo. Y la atención médica solo podía dar fármacos, normalmente destinados a reducir -o enmascarar- sus conductas, generalmente problemáticas. No es un juicio hacia lo que se hacía hace 20 años o más, es más una descripción objetiva de lo que había, que no era mucho.

Pero, y en honor a la verdad, es gracias a los profesionales de hace 20 o 30 años que hoy hemos avanzado, y mucho. Y es porque hace 20 o 30 años hubo gente que se empezó a cuestionar muchas cosas, las cuales, hoy son el beneficio de los niños pequeños.

Pero cuestiones de revisionismo histórico aparte, la realidad actual es difícil y complicada. Pero nada mejor que hacer un sencillo ejercicio de imaginación para intentar empaparnos de realidad:

Imaginen que tienen 60 años, o incluso más. Que los últimos 20 o 30 años se los ha pasado viviendo una realidad plagada de cansancio físico y anímico. Que -además- han sufrido una sensación permanente de desamparo, ansiedad y estrés permanente. Que su capacidad de enfrentar las situaciones cotidianas de la vida, parece orbitar siempre alrededor de un único y doloroso tema, su hijo. Imaginen también que, un día, descubrieron que no podían controlar físicamente a su hijo, el cual, se agredía, o agredía el entorno, o a usted, o a todo. Imaginen también que sienten una pesada carga llamada fracaso, a pesar de que se han dejado la piel a tiras en el día a día. Imaginen todo eso y un poco más. Y ahora ven, que con su edad, las fuerzas físicas y mentales ya algo decaídas, y que su hijo, que es más grande que usted, sigue exactamente igual, o peor, que hace 10, o 20, o 30 años, y que sigue teniendo una necesidad de atención perpetua, a la que usted, consciente de sus limitaciones, sabe que no puede resolver, ya no.

¿Se imaginan sentirse así? O incluso peor ¿Saben lo que desgasta años y años, 24 horas al día, 365 inacabables días al año, el tener que contender con unas necesidades a las que llega un momento, que sencillamente, ves que no puedes? Y al final, descubres que tu hijo es un problema, en tu vida, y en la vida de él mismo. Y no has sido capaz nunca de resolver ese problema. Sobre todo, porque crees formar parte del problema, o peor aún, piensas que eres tú el problema.

Y eso además te ha creado un miedo permanente, te has hecho mil y una veces la pregunta de ¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté? Y por ese motivo, muchas familias iniciaron hace años un camino con un destino: Un lugar que acoja a mi hijo cuando no esté. Y ahí nacen las residencias para personas adultas con autismo y muy altas necesidades de apoyo. Y aún a día de hoy, conseguir que tu hijo entre en una es todo un reto, es como una especie de lotería. Sobre todo por que el costo es elevado, y no todo el mundo se lo puede permitir. Bueno, en realidad, casi nadie se lo puede permitir.

Y así empezó la lucha por obtener subvenciones, dinero público que sufragara esos altos costos mensuales y permanentes. Y es que es más fácil que te caiga un rayo a conseguir una plaza subvencionada.

Y todo esto, que a algunas personas les va a sonar a chino, está pasando. La persona entra en educación especial, y a los 21, sencillamente se acabó. Con suerte puedes acceder a algún centro de día, y eso con suerte. Pero claro, las tardes, las noches, los fines de semana, las vacaciones, …, esas te las has de apañar tú, sí o sí, puedas o no puedas.

Ahora la idea es que vayan a pisos tutelados, porque si están en un piso tutelado, con asistencia 24 horas al día, pues es menos segregador, y si lo haces bien, mejoras la calidad de vida. En realidad es casi lo mismo que una residencia, pero más caro, ya que con un nivel tan alto de necesidades de apoyo, deben tener atención permanente y un ratio bajo aumenta el costo. Muchos de ellos llevan una gran carga de fármacos, otros por contra tienen una gran afectación a nivel cerebral, otros tienen ambas cosas, algunos quizá tengan una mejor capacidad de comprensión, pero al final parece ser que realmente da igual donde estén, la cosa es que sean tratados con respeto, afecto y dignidad.

Porque eso es lo que las familias desean para sus hijos. Un trato digno, y que además alguien contienda de forma real y efectiva con la entrada en la vejez de sus propios hijos. Y más si hacemos caso a la maldita estadística, esa que dice que su esperanza de vida es más corta. Han sido polimedicados toda su vida, su desgaste vital en muchas ocasiones ha sido muy elevado, y en otras, sencillamente alteraciones genéticas o físicas les dan una menor esperanza de vida. O si quieren, pues las combinan todas. Pero es que, a pesar de la estadística, muchos llegarán a los 60, 70 u 80 años, ¿por qué no?, y deberán estar en un lugar que los atienda de forma adecuada a sus necesidades.

Pero estas personas apenas existen para la sociedad, es más, sus familias son mal vistas por otras familias que tienen niños pequeños, o hijos con mayores capacidades. Y a lo mejor se preguntan ¿Por qué otras familias los ven mal? Pues por el miedo atroz que tienen esas familias de esos niños de “mejor pronostico” a verse en la misma situación. Porque les da un miedo atroz tan solo pensar por un segundo que a lo mejor llega un día en que sus hijos puedan acabar “internados”. Y el miedo los hace juzgar a la ligera. Y es que a nadie le apetece ponerse ni 10 minutos en sus zapatos. Así que mejor los “apartamos” de forma delicada, nos olvidamos también de ellos, y peleamos por lo nuestro, que es sobre todo pelearnos por eso que algunos llaman inclusión social y otras lindezas del lenguaje, pero que son solo eso, lindas palabras que tampoco se parecen a nuestra realidad.

Y por eso ves que, en muchas ocasiones cuando un chaval con muy altas necesidades de apoyo la lía parda en algún lugar, solo recibe emociones de lástima, pero lástima revestida de látex negro. Lástima del tipo de: Pobre familia, menos mal que el mío no estará jamás así, pero por si acaso, que no se acerque a mi hijo, no sea que le pegue. O lástima del tipo: ¡Madre mía! ¡Así acabará mi hijo! ¡Me niego a aceptar eso! Y ya de paso, si puedo y tengo oportunidad voy a liarla parda para que cualquier cosa que tenga que ver con esas “pobres”personas, sea algo horrible, malo, y denunciable.

Puro miedo, puro rechazo, pura exclusión. Es la paradoja que conlleva esto. No quiero que mi hijo vaya a un centro de educación especial, ya que los que van ahí están fatal, o de ahí no se sale, o lo que sea. Es decir, pedimos algo que nos negamos a ejercer, pedimos que incluyan a nuestros lindos y hermosos hijos junto a otros lindos y hermosos -y sobre todo normales- hijos. Y si pides eso por miedo, date por bien jodido.

Pero no voy a entrar en un debate sobre la necesidad de la transformación radical de la educación especial, de la necesidad de que tengamos un mejor modelo educativo basado en un modelo inclusivo, y no voy a entrar en ese debate, sencillamente porque yo creo que es lo que debemos conseguir. Pero sí creo que se nos olvida debatir algo básico: ¿Y cómo ayudamos entre todos a quienes tienen hijos adultos con muy altas necesidades de apoyo? Porque de momento, yo de eso he visto muy poco.

Y es que para que nuestro presente sea mejor y el futuro cumpla con nuestras expectativas, a veces deberemos resolver los errores del pasado. Cosa que parece ser no está en la agenda de casi nadie.

Hay muchas mujeres y hombres con muy altas necesidades de apoyo, que, no nos engañemos, van a ser grandes dependientes hasta el último día de su vida. Pero tras esos hombres y mujeres hay familias, que en muchos casos, sencillamente no son capaces de contender con esas situaciones.

No hace mucho veía como una persona había decidido ingresar a su madre en una residencia, el Alzheimer le había afectado mucho, y la necesidad de atención era permanente, 24 horas al día, 7 días por semana. Poco después, la misma persona, juzgaba duramente a una madre que decidía ingresar a su hijo en un centro de educación especial, al parecer lo estaba llevando a un centro segregador y estaba violando los derechos de su hijo ¡Vaya, al parecer las residencias de ancianos son resorts de lujo donde los enfermos de Alzheimer acuden por voluntad propia y se pasan el día bailando y cantando!

Estoy total, y absolutamente convencido que, hay mucho aún que podemos hacer para mejorar la calidad de vida de este colectivo, que hay que respetar su dignidad y todo eso, pero es que además, tenemos una deuda no pagada con esas madres y padres que décadas atrás, sin leyes, sin medios y con muchos problemas, iniciaron un complicado recorrido, de derechos, atención, apoyos públicos,…, y que hoy parece que se nos ha olvidado a todos, a pesar de que si nos están ofreciendo su legado, el cual nos ha salido gratis. Dicen que ««es de bien nacido ser agradecido», quizá debamos hacer algo útil para que esas personas ya adultas y sus familias puedan tener algo de apoyo, de soporte, de medios, porque no se olviden, nuestros hijos se harán adultos, y uno nunca puede predecir las vueltas de la vida, a lo mejor dentro de 20 años, tú, que lees esto ahora, estás como en la situación imaginaria que propuse al inicio. Y a lo mejor, eres tú quién anda buscando el mejor recurso posible para tu hijo.

Y es que si defendemos dinero, pero no defendemos derechos estamos bien fastidiados, porque e dinero va y viene, pero si el derecho se consolida, las partidas presupuestarias que están ligadas al derecho, también.

Debemos ser conscientes de que en el autismo hay muchas realidades, pero las familias que tienen hijos con muy altas necesidades de apoyo, viven la misma realidad que hace 5, o 10, o 15, o 20 años. Y que no es justo que tengan que seguir en exactamente la misma situación, y es totalmente absurdo, que otras familias que también tienen hijos con autismo, se permitan la licencia de juzgarlos, de pensar el: “A mi no me va a pasar lo mismo que a ti”, sobre todo por que si los que vienen detrás, se comportan como lo estamos haciendo ahora nosotros, dentro de 10, o 15, o 20 años, no van a mover un dedo por nosotros.

¿Y tú, crees que puedes liberar tus prejuicios y ayudar de forma real a estas familias? Porque posiblemente su visión sobre el autismo sea diferente a la tuya, pero eso no hace que tu visión sea la correcta. Porque posiblemente, sus peticiones sean diferentes a las tuyas, pero eso no convierte a las tuyas en mejores o más urgentes.

Lo normal es que mucha gente lea esto, y la mayoría diga: ¡oh, cierto, hay que hacer algo!, y a los 3 minutos estén nuevamente pensando es sus propios problemas, que son los realmente importantes, sin caer en la cuenta de que, los problemas de hoy de los demás, serán los tuyos mañana.


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

7 Respuestas

  1. Ana

    Mi comentario es un poco largo, no me gustan la
    ideas simples, es la verdad. Ahí va, con todo mi respeto e intentando ser objetiva en mi realidad, esta es mi idea de la situación actual, que coincidirá o no con otros.

    La empatía es una cualidad humana muy dificil de aplicar cuando las personas piensan en sus problemas, viven con miedo a cambiar y las empresas y entidades que proveen de servicios para personas dependientes son parte interesada.

    El artículo me ha gustado, dar voz a opiniones divergentes es enriquecedor, pero tambíen me gustaria ver otro artículo de opinión en el que hagas un enfoque contrario: que pasa cuando hay familias que viendo su camino recorrido, por miedo a perder lo que tienen igualmente hablan y expresan su opinión contraria a la inclusión. Porque las hay, nada más habitual el irse a Facebook y ver opiniones y corrientes en ese sentido, que además exigen algo con mayúsculas: RESPETO, como si las otras opiniones no fueran respetuosas. Y en esa exigencia, yo veo otra cosa: miedo al cambio y miedo a perder lo consolidado, su equilibrio que tanto les ha costado alcanzar y que los “nuevos” con otra visión y otras metas alguien les dice que queremos ponerlas en riesgo, somos la “amenaza”.

    El miedo es ese recurso que además se emplea por muchos para decir lo que unos piensan de otros, nuestra historia global tiene muchos ejemplos de cómo el miedo ha sido usado para que una creencia se asiente, nada nuevo. En general no entiendo las posturas de o conmigo o contra mí y parte del mensaje del miedo lanzado en mi opinión obedece a esto. Mi pregunta sin resolver aún es porqué, y mi creencia actual es porque hay muchos intereses económicos obviamente en el tercer sector. Su futuro se ve simultaneamentee amenazado y colapsado por el aumento de la prevalencia, al igual que la estructura educativa y la sanitaria, aunque al ser generalmente publicos en España, el enfoque es diferente. El coste asociado es brutal y el negocio económico también. De esto se habla poco, hay que hablar de dinero porque es parte del enfoque del que no de habla y del volumen económico de las decisiones que se deberían hacer para que no colapsen las estructuras públicas, bueno salvo que realmente sea esa la meta…;)

    Mi hija fue diagnosticada hace 5 años, y en el camino andado reconozco haber luchado contra los elementos, haber descubierto la realidad de lo que hay y querer cambiarla, y “liarla” cuando no estaba de acuerdo con que vulneren los derechos para su futuro. Pero aclaro que para mí “liarla” se hace y hasta ahora lo he hecho a través de asociacionismo y de los recursos para una simple ciudadana, de kamikace no tengo nada, mi visión es llegar a un cambio tranquilo, porque hoy yo sobrevivo como el resto, voy sin equilibrio y me adapto a lo que vaya surgiendo, las dificultades propias de mi hija, las mías y las que actualmente voy descubriendo.

    La lucha a querer cambiar va en la personas y los canales de representación están para todos los ciudadanos. Es evidente que el camino abierto por muchas personas hace 30 años está ahí y su cambio a su situación es casi imposible y no reconocerlo sería de necios, pero igualmente ver una amenaza en que a los adultos se les va a dejar de lado, o que se van a cerrar los CEE es simplemente un argumento simplista, irracional y no obecede a renunciar a otros derechos consolidados. Me gustaría ver a entidades y a familias que dan apoyo, soporte y prestan servicios a adultos manifestarse, crear una ILP, reunirse con grupos políticos, hacer una campaña para mejorar este derecho, a los organos de representación de colectivos unir a todos y promover un cambio social profundo, pero a dia de hoy, viendo la realidad, lo dudo mucho. Y me vuelvo a preguntar el porqué no lo hacen, e igualmente tengo una creencia: las familias por miedo, y los que no son familia, pues oiga es que no es muy correcto manifestarte contra quien te concede subvenciones, ahora incluso alguien diría que es de perroflautas y que esas algaradas no son de ciudadano actual, mejor confiemos en los asuntos de despacho… por si acaso no nos mojamos en este río, y menos cuando se ocupan cargos en las megaestructuras que no son de las partes interesadas que se representan, muchos cargos con caracter político incluso.

    Y en este río tan revuelto y tan crudo respecto a servicios y apoyos y el futuro de dependencia social, ¿una familia qué hace? Mejor callar y no ver lo que le pasa al de al lado, al “nuevo” que le va a quitar el futuro al mío… pero si creemos nuestro futuro amenazado, atacar con argumentos malintencionados e incluso mentiras, es muy humano, muy nuestro. Es el instinto de supervivencia, de familias y de entidades.

    Por otro lado, si alguien cree que el camino de la inclusión es un camino de rosas, nada más lejos de la realidad, exponer a nuestros hijos y a nosotros a un esfuerzo constante para motivar los cambios en los demás, resistir a que mi hija acabe en un centro donde estará aislada socialmente, es obvio que me resistiré hasta donde llegue mi cambio … sin embargo es el que yo he elegido para mi familia. Y hay un porqué y una creencia obviamente, más idealista y menos económico. Mi hija espero que sea menos dependiente, con este esfuerzo individual contribuirá a no cargar el sistema social para que personas más dependientes estén mejor atendidas. ¿Y alguien me está apoyando por ser tan altruista? No, recibo exigencias de RESPETO, se radicaliza el mensaje inclusivo y unos son los “malos” y otros los “buenos”, las ideas simples son las que triunfan…

    Afortunadamente para mi salud mental y mi felicidad, he aprendido a no esperar nada, sólo a exigirme a mí, es uno de los regalos del autismo cuando se cuela en tu vida y este sí es uno de los buenos :).

    Dentro de 20 años me encantaría volver a tener esta reflexión y ver si la generación de familias nuevas llegadas a esta vida piensa lo mismo que los que hayamos visto consolidar derechos de nuestros hijos hasta entonces. Espero no usar argumentos del miedo cuando me resista a los cambios, pero tal vez esté siendo muy idealista, mejor me “regaño” a mí misma dentro de ese tiempo si empiezo a hablar de “buenos” y de “malos”.

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    • Fabiola

      Muy buen artículo. Vivo en Argentina y la situación es muy similar. Estoy a cargo de mi hermano de 44 años y realmente es muy dificil. Años de lucha y trabajo. Gracias por visualizar estas situaciones.

      Responder
  2. Alejandra Garduño

    Necesito ayuda, por favor!!!! Mi hermano fue mal diagnosticado y hasta ahora nos dijeron que tenía autismo, el tiene 31 años y estamos desesperados, desconocemos muchísimo sobre el tema, pues es nuevo para nosotros y no sabemos qué hacer
    Agradeceré muchísimo su apoyo
    Mi nombre es Alejandra Garduño y soy de México.

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