Soy una persona que está dentro del espectro del autismo, pero sobre todo soy persona, ciudadano y activista por los derechos de las personas con diversidad funcional, y más en concreto por el colectivo de personas con autismo.

Creo que mi responsabilidad como persona, como ciudadano, como demócrata, es trabajar por dignificar el colectivo y hacer respetar sus derechos; sin embargo, he encontrado serios problemas para hacerlo…

En primer lugar, creo que la mayoría de la sociedad sigue sin saber qué es esto del autismo y lo que les viene a la cabeza es un ser humano sin capacidad de comunicarse ni de relacionarse con otras personas, o peor aún, una especie de genio que puede romper la banca de un casino. En resumen, visiones sesgadas de la realidad que se generalizan, pero que no explican la verdad sobre las personas con autismo, la diversidad es inmensa, de ahí la acertada denominación de “espectro” para la definición clínica de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), respecto de lo que yo personalmente creo que cabe comprender un espectro que abarca una inmensa cantidad de perfiles humanos, desde personas con altas necesidades de apoyo, a quienes tienen vidas totalmente independientes.

Pero son, en suma, un gran grupo humano, que en España se estima lo componen alrededor de medio millón de personas, y que, a día de hoy, siguen -seguimos- siendo un misterio social que no recibe el apoyo público que necesita, sobre todo para que dejemos de ser “misteriosos” y podamos participar de forma natural en nuestra sociedad. No somos personajes extraños ni bichos raros, simplemente puede que no veamos el mundo de la misma manera.

Y por lo visto a los partidos políticos no les resulta cómodo trabajar por una lucha que consideran muy delimitada y que se debe enmarcar en lo relativo a la sanidad, a la educación y a la inclusión social y el empleo. Curiosamente los tres pilares del Estado del Bienestar, ese al que las personas con autismo tenemos tantas dificultades para acceder.

Según podría pensarse, no somos rentables, políticamente hablando, sobre todo porque nuestras exigencias van encaminadas a cosas que deben ser muy caras, y es que este país llamado España, últimamente, anda enfrascado en poner un precio a cada derecho de sus ciudadanos, y si el derecho de alguno de estos ciudadanos les sale más costoso, pues se lo reducimos, quitamos, ocultamos, … Al parecer no somos rentables ni en votos, no hay mayor invisibilidad política, social y pública que esa.

Trato de comprender porque es tan difícil hacer entender la singularidad de las personas TEA, sus capacidades y sus necesidades de integración plena para ser plenos ciudadanos de derechos. Parece que solo es posible acercarse a comprender cuando se tiene un hijo o un hermano o allegado con estas características.

Es indudable, que en la lucha por el reconocimiento de singularidades de grupos sociales hemos avanzado en este siglo y así, otras luchas como la LGTB han pasado de ser una cuestión marginal, incluso considerada vergonzosa, a ser una de las causas más defendidas, (ya vemos el desfile del orgullo en Madrid todos los años), por grandes luchadores y políticos como Pedro Zerolo.

Puede ser un ejemplo para el colectivo TEA el seguir el ejemplo de lucha del colectivo LGTB, y poner en evidencia como la palabra “neurotípica” puede ser algo semejante  a la de “heterosexual” y  hasta conseguir eliminar los conceptos “normal” y “anormal” como referentes, ya que son el germen de la exclusión de la diversidad.

Todo este activismo, en un partido político o en otros ámbitos es muy difícil. Incluso yo mismo, he sido ignorado, tildado de pesado por incidir mucho en este mismo tema, incomprendido, todo esto en el partido político en el que milito.

Pero creo que no debemos resignarnos, yo no lo voy a hacer, ni a molestarme por lo que piensen de mí. Creo que se debe trabajar con una convicción profunda como es la de defender a un colectivo y sus derechos; así lo pienso y lo siento.

Es verdad, que a veces pienso, o tendemos a pensar todos, que solo una persona con TEA puede comprender de modo integral lo que significa tratar que la sociedad comprenda, pues es quien vive las dificultades sociales, que también sufren sus familiares, y es por ello, que la unidad, la comprensión y la solidaridad debe empezar por las personas TEA y las organizaciones de la sociedad civil que las representan y trabajan por ellas, para abrir al resto de la sociedad esa necesidad de entender.

Sería injusto, no obstante,  que todo el trabajo que se hace en este sentido, y que personalmente he tratado de hacer, no tenga su fruto. Ahí están las iniciativas parlamentarias que se han llevado a cabo sobre el tratamiento de las personas TEA, si bien muy circunscrito al ámbito infantil y a su atención temprana; los adultos lo tenemos más difícil. Y también la atención que políticos nos han prestado a la hora de dar una tímida voz a algunas de nuestras inquietudes.

No quiero trasladar una idea negativa de la política y la atención a las personas TEA y su problemática. Al revés, considero muy necesario participar en política como persona y como ciudadano y animo a más personas con TEA a hacerlo. Y no debemos dejarnos llevar por el abatimiento ante las dificultades o la incomprensión. En ese momento, debemos recordar que sin esfuerzo no se recorre el camino, y todo avance en el reconocimiento de la diversidad y de la plena integración, es un paso hacia una sociedad democrática e igualitaria. Y esos pasos son los que yo quiero recorrer solidariamente junto con los ciudadanos que crean en la justicia y la igualdad.

¿Te animas a acompañarme?


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Sobre El Autor

Ignacio Pantoja
Licenciado en biología por la UAM y máster en Neurociencias por la USAL

Licenciado en biología por la UAM y máster en Neurociencias por la USAL. En la actualidad es estudiante de Farmacia en la UCM (la complutense de Madrid), además de tener Síndrome de Asperger. Lleva 6 años en talleres de escritura y publica regularmente en su blog Tierra de la Desesperación. También pueden visitar su grupo en Facebook ZEO Kuzmich. Da charlas sobre concienciación y TEA en la Comunidad de Madrid. Es usuario y colaborador de la Fundación Ángel Rivière Gestiona el grupo de Facebook Dificultades Asperger https://www.facebook.com/groups/251427885288308/?fref=ts

3 Respuestas

  1. Gema

    Hola soy madre de un niño con autismo y me gustaría ponerme en contacto con este chico ( si fuera posible) creo que si unimos fuerzas podemos lograr que se oiga nuestra voz y que de una vez por todas no seamos parte ignorada e incomprendida en esta sociedad.
    Gracias

    Responder
  2. Daniel P.

    Para defender a un colectivo, o para hacer que se le respete, lo primero que es necesario es que la sociedad sepa que existe y sea capaz de reconocerlo. Por eso la labor más importante que habría que hacer todavía es explicar en que consisten los TEA. La sociedad cree saber lo que es una persona autista (más o menos: “niño que no habla y no se relaciona”) y no busca más información. Muchos Asperger pasan por personas como las demás, y la sociedad no se cree que puedan formar parte del colectivo TEA. Se piensa que son personas como las demás que si no se integran es culpa suya y que son ellos, y no la sociedad, los que deben esforzarse y cambiar. Efectivamente, algo parecido pasaba con la homosexualidad hasta hace 50 ó 60 años. Desde ese punto de vista el calificativo de TEA (muy acertado desde el punto de vista científico) no ayuda, pues la sociedad no comprende que se pueda denominar igual personas tan diferentes.

    Responder
  3. Hesselman RMT

    Hola Ignacio,

    En mi opinión creo que la primera barrera que se encuentra una persona con TEA y su familia la limitación dentro de la propia ciencia médica. Yo voy viendo que este engranaje se va moviendo, pero no hay que olvidar que no existe un todavía un biomarcador ni tampoco un tratamiento específico para los síntomas nucleares (una opción viable a la par que menos iatrogénica en todo caso podría ser ABA). Para las personas que recibimos el diagnóstico el la edad adulta. Imagina una persona a la que le dicen “pues menos mal que has venido porque hay gente a la que el diagnóstico no llega nunca”, “es que son unos artistas, es lo típico me llegáis aquí sobremedicados”, yo esto lo he vivido y ahora lo veo un poco más lejano y he conseguido librarme de esa sensación de culpa pero en su día llegué a preguntarme que si hubiera sido un niño diabético o un niño asmático muchas cosas me hubieran ido de una manera distinta. O si hubiera nacido en el 2007 en lugar de en 1987. Si es como afirman que afecta a uno de cada 68, otros dicen uno de cada 100 habrá que poner ese engranaje a máxima potencia, mirar los errores del pasado (la madre-refrigerador, el más que lamentable caso Dr. Wakefield) avanzar en la investigación para una mejora profunda condiciones a nivel científico.

    En cuanto a las barreras a nivel político, depende, al tratarse de un problema podríamos decir global, no creo que sea una cuestión que vaya muy de la mano a la orientación política. De hecho la primera iniciativa cuyo objetivo final era una mejora hacia las persona con TEA y sus familias se llevó a cabo por parte de una administración que podríamos calificar de “neocon” (Combating Autism Act 2006). La iniciativa ASDEU, impulsada por la Comisión Europea recientemente, hace que este futuro sea un poquito más brillante.

    En cuanto al caso concreto de España, como opinión personal no creo que sea un país “óptimo” para ser una persona con TEA o familiar de una persona con TEA. Al menos aquí en la comunidad en la que vivo (Catalunya) sigue vigente el psicoanálisis de una manera institucionalizada, que es decir que a nivel asistencial es muy probable que pueda recibir un trato por parte de un profesional que hable de “neurosis y de psicosis” que de un profesional que hable de genética o de ABA, esto es así. O en propio Ayuntamiento de Barcelona “Propuesta de Creación de Equipamiento Municipal de Referencia” C’s-PdCat-ERC-PP, 1 No Adsc. VS. Bcomú-PSC y abstención de la CUP. Se aprobó pero nunca entendí la esencia de esa falta de unanimidad. ¡especialmente cuando lo poco que se pueda tener es mejor que la nada que se tenía antes! Una cuestión que a mi me produjo una cierta alegría fue una sentencia del TS que obligaba a la administración pública al abono de la cuantía de una terapía de ABA a una familia de Navarra que la recibió a nivel privado y por lo tanto la pagó de su propio bolsillo (lo que mencionas sobre dejar de ser “misteriosos”, o de recibir apoyo público yo creo que podría facilitarlo un pelín más a nivel institucional gracias a resoluciones judiciales de este tipo).

    Por un último felicitarte a ti y mandarte mi más sincera admiración por realizar esta participación o activismo, independientemente de un resultado u otro yo creo que es un ejemplo de paciencia y de valentía por tu parte.

    Un muy cordial saludo.

    Hesselman.

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