Desde que he estado inmerso en este mundo del espectro del autismo, no por opción sino que por esencia, es que en forma constante he tenido que enfrentarme a una palabra que poco a poco ha sido una carga y un problema para muchas personas, porque tiende a segregar entre el autismo, entre tipos de autismo y hace cuestionar incluso la presencia del diagnóstico en la persona cuando se presenta en niveles muy altos.

Como ya lo vieron en el título, es la perversa palabra “funcionalidad”, está claro que deben existir parámetros de referencia y puntos a evaluar dentro de una condición, pero creo que esta palabra ha tendido a ser un elemento que ha justificado comentarios, visiones, estrategias y terapias erradas:

  • ¿Qué es lo que decimos cuando hablamos del “funcionamiento” de una persona?
  • ¿Cuándo ese funcionamiento es alto o bajo?
  • ¿Ese funcionamiento me lleva a definir otras situaciones como la capacidad cognitiva?
  • ¿Puede el no ser verbal o pre-verbal (como quieran llamarlo) un primer paso a la no funcionalidad?
  • ¿Cuál es el parámetro del buen funcionamiento? ¿Existe ese buen funcionamiento en un ser humano “regular”?

Son muchas preguntas y como dicen, mientras existan preguntas, debe haber respuestas, así que lo importante es siempre estarnos preguntando y en especial cuestionarnos el lenguaje que estamos usando para referirnos a otras personas.

Pero si vamos al fondo de la palabra funcional, está se relaciona en el mundo de la discapacidad a la accesibilidad, a la autonomía, a poder valerse por sí mismo, pero ¿no es acaso entonces una definición que depende también de los contextos?, contextos menos accesibles harán personas menos funcionales, menos autónomas, menos independientes, ¿y si cambiamos la accesibilidad? ¿Si adaptamos el mundo a todos los tipos de personas? Entonces facilitamos su desarrollo, su funcionalidad y entonces no definiría a la persona, sino que más bien al medio en que se desenvuelve y a las tareas que debe realizar en ese medio. Comprendo que algunos dirán que la idea es que existan ciertos elementos básicos de “funcionamiento” es que una persona pueda realizar acciones para su autocuidado y autonomía, de acuerdo siempre a las demandas que también tiene de parte de la sociedad y eso es real y por lo general so las que todos debemos aprender, algunos tal vez requieren ritmos y estrategias diferentes. Aquí entonces entramos a esta denominación en el espectro del autismo de “alto funcionamiento” o bien de “bajo funcionamiento”, cabe destacar que comúnmente no se habla de “funcionamiento medio”, será porque si no es alto, sólo puede ser bajo, y si definimos el alto funcionamiento por un estado de “normalidad”, creo que muchas personas que no tienen autismo serían “regulares de bajo funcionamiento”, pero ellos no, no se les mide en funcionamiento, ellos cuando son así, es su personalidad o forma de ser.

Y aquí quiero ser claro en la crítica, se exige siempre a las personas fuera de la regularidad y en este caso a las personas con autismo, a cumplir ciertos patrones de una persona “normal” que no existe, entonces se le define en torno a una media que es irreal y es mi principal crítica a modelos conductistas que no son capaces de visualizar a la persona, porque saltar es disruptivo en el autismo, pero todos los niños  saltan, pero en el autismo saltar (porque no es en el lugar y en la frecuencia de los demás) debe eliminarse. Dame el patrón o modelo bajo el cual quieres moldearme y te diré que adolece de un área propia de las personas, tener procesos disruptivos es “normal” (todos se enojan, gritan, rompen, saltan, lloran), entonces la funcionalidad también se convierte en un guión de comportamiento macabro que mete a una persona dentro de un molde y lo aprieta, lo hunde, lo aplasta hasta tomar la forma deseada (pero con dolor aunque no se castigue, porque reprime).

¿Entonces estoy diciendo que no se debe intervenir?, creo que debe apoyarse el desarrollo de habilidades para la vida, por cierto es necesario, pero definir la funcionalidad como un elemento que determine la “profundidad del autismo” y se convierta en un “pronóstico” de lo que la persona con autismo puede llegar a ser, es un error, porque el medio ambiente también genera esta capacidad de funcionar, es decir, si generamos ambientes diferentes o diversos, también permitimos que la funcionalidad aumente, ¿o acaso en el caso de una persona en silla de ruedas al crear rampas, al poner accesos en locomoción colectiva, no le permite ser más funcional (poder desplazarse), ser más autónoma?.

Es un error presumir capacidades o potencialidades a partir del concepto de funcionalidad, así como es un error el definir a existencia o ausencia de apoyos de acuerdo a este parámetro, en la nueva forma de diagnosticar el autismo, se han definido tres niveles en el espectro del autismo y que están ligados a los apoyos que se requieren en las áreas de comunicación y de conductas repetitivas e intereses restringidos, pero no se especifica directamente niveles de “funcionalidad”, además se debe comprender que cuando una persona en el espectro del autismo está en el nivel de requerir bajo nivel de apoyos en estas áreas (nivel 1) comienza a requerir otro tipo de apoyos, pues se enfrenta a una mayor interacción y demandas por parte de su medioambiente (que le exige funcionar y lamentablemente estos apoyos no existen).

Por esto también es un error creer que porque existimos adultos “muy funcionales” se empiece a dudar de diagnósticos, a decir que salieron del TEA o que estaban mal diagnosticados, creo que es cierto que existe un porcentaje de niños que están mal diagnosticados, que tienen retrasos en lenguaje, problemas de sociabilización, pero que no tienen TEA porque superan esas situaciones al ir creciendo, pero los adultos que han logrado avanzar son un tema diferente y merecen respeto por su diagnóstico, si han sido capaces de llegar a “funcionar” como la media, en gran parte es mérito de ellos mismos, pero hay miradas que le exigen “ser más autista” y a veces esos juicios vienen de los mismos que trabajan para que los niños avancen, entonces ¿Por qué no fue tu paciente o alumno dudas que pudo avanzar?, cuando usted conoce a un ciego y ve que lee y escribe en Braille, que usa su celular, que se desplaza con su bastón o perro de asistencia por las calles y ve que es muy “funcional” dice “el ya no es ciego” o cuando ve a un sordo comunicarse con señas, leer labios o hasta que haya aprendido a hablar, usted dice “se le quitó lo sordo”. Si no lo hace, entonces porqué la mayor queja de los adultos con autismo que son funcionales es que justamente los profesionales, educadores y supuestos expertos en autismo en forma constante juzgan su autismo porque es “muy funcional”. Necesita vernos manoteando, balbuceando, corriendo sin sentido, ese profesional o educador no conoce la historia de niñez, no vio las angustias, temores, desajustes, adaptaciones obligadas y dolorosas que muchos vivieron, que muchos vivimos, y que hoy encajamos a costa del dolor y la tristeza de una niñez, adolescencia y juventud muy, pero muy difícil.

Este texto me ha dado vueltas por meses en la cabeza, lo he conversado con mis cercanos, con Cecilia Breinbauer, con terapeutas y educadores y si me atrevo a compartirlo, es porque creo justo empezar a entender ese continuo dinámico que es el espectro del autismo, que cada evaluación es la foto del día, que se avanza, a ritmos diferentes (rápido o muy lento a veces), pero se avanza. Además de comprender que en la medida que diversificamos los ambientes también facilitamos funcionalidades, hace años me hacía sentido la idea del hablar de “diversidad funcional”, hoy creo que la palabra es “diversidad” porque por esencia implica miles de formas de funcionar, diversificar la sociedad es permitir a esa diversidad desarrollarse, entendiendo que no existe un solo patrón de funcionamiento o el patrón de funcionamiento estándar.

Soy un convencido de que los apoyos permiten a las personas mejorar sus decisiones ante los eventos que enfrenta y que eso no es salir o perder un diagnóstico, es hacerlo a pesar de un diagnóstico y eso tiene un doble mérito, porque es una doble lucha, que muchos ganamos día a día, porque día a día es muy difícil vivir entre ustedes.

“Creo en la palabra diversidad, porque esa palabra alcanza para ti y para mí, tú y yo somos diversos y valemos en esa diversidad de manera única”

Leonardo Farfán


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5 Respuestas

  1. Andone Muñoz

    Según leía,no dejaba de asentir, llevo años diciendo a todos los que han conocido a mi hijo, ésto mismo, el hablar perfecto y parecer neurotóxico siempre le ha perjudicado en muchos ámbitos de su vida y la nuestra. Gracias por haber sacado este tema.

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  2. Rubén Meza

    Como reflexión filosófica mmmmmm, pero no veo utilidad para el desarrollo diario de mi hijo.

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  3. Laura González

    A mi al contrario, me da herramientas para hacer entender a los “normales” lo que mi hijo siente cuando se le exigen reacciones “normales”. Que tristeza que sólo cuando las diferencias son físicas estamos dispuestos a respetar y a ayudar.

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  4. Guacy

    Muy clarito, si señor! alto o bajo funcionamiento esa no es la cuestiòn. Bravo Daniel!!

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  5. Daniel P.

    Estoy de acuerdo con todo lo que dices: que la funcionalidad es un concepto relativo, que depende de los contextos, que hablar de funcionalidad tiene el riesgo de hacer cuestionar la presencia del diagnóstico en la persona cuando se presenta en niveles muy altos y que por tanto en el mundo del espectro del autismo la palabra puede ser una carga y un problema.
    Sin embargo en el mundo de los neurotípicos, de los que apenas saben lo que es el espectro autista, el concepto de funcionalidad me parece fundamental y algo en lo que hay que insistir continuamente. En efecto buena parte de la población piensa que el autismo, casi por definición, lleva emparejado un “bajo funcionamiento”. Y eso hace que si ese bajo funcionamiento no es evidente en un sujeto, entonces ya se descarten de entrada los TEA. Y así, sobre todo en el pasado, pero también en el presente, muchos TEA de alto funcionamiento han quedado y quedan sin diagnosticar y pasan simplemente como personas raras o poco sociables o egoístas, que son marginadas y rechazadas por su entorno. Estas personas logran sobrevivir en la sociedad merced a tremendos esfuerzos obligándose a sí mismos a comportarse como personas “normales” sin comprender que les pasa.
    La sociedad tiene siempre que tener presente que en el mundo de los TEA existen estas personas con alta funcionalidad que casi pasan desapercibidos. Solo así los buscará y diagnosticará, pues también ellos necesitan de comprensión y ayuda.

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